THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und möchte mich daher kurz vorstellen:

Ich bin 30 Jahre alt und bei mir ist seit meinem 16 JAhren eine IGA-Nephritis mit nephrotischem Syndrom bekannt.
Anfangs wurde noch mit Kortison behandelt aber nach und nach musste ich keine Medikamente nehmen. Nur die letzten Jahre
habe ich Ramipril zur Blutdruckeinstellung eingenommen.

Letztes Jahr im Mai war mein Krea bei 1,5.

Ich bin nun im Juli umgezogen und habe gleich einen neuen Nephrologen aufgesucht und einen Kontrolltermin gemacht...
und dann der schock: Krea bei 2,95..Kalium 6,2

Das Ramipril wurde abgesetzt, nehme nun nur Amlodipin. Kalium ist bei 3,8. Krea bei 2,7...also soweit so gut.

Zusaätzlich nehme ich jeweils morgens und abend eine Nephrotrans und morgens eine Tablette zum entwässern...

ich war 6 wochen später zur Kontrolle und der Krea war bei 3,6...er steigt rapide....

mein arzt sagt nur, ich soll eiweiß, kalium und phosphatarm essen und iel trinken....

aber was ist denn bitte viel trinken in dem stadium??
Was soll ich denn essen? Ich drehe noch durch...habe angst tot umzufallen, wenn ich was falsches esse....

kann ich durch die Trinkmenge den weiteren Anstieg des Krea/Harnstoffs noch hinauszögern?
Kann ich in Stadium 4/5 generell noch etwas hinauszögern?

Ich danke euch für eure Tipps!!

Achja: Ich fühle mich allgemein gut, muss ca. 5 mal am Tag auf die Toilette, keine Ödeme mehr, seit ich die Entwässerungstablette nehme....
mein Blutdruck ist durschschnittlich bei 130/80...noch zu hoch denke ich..

Liebe Grüße
Kathi

Hallo Kathi,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast.

Als ich in Deinem Stadium war, hiess es ärztlicherseits, soviel trinken, dass die tägliche Urinmenge zwischen 1,5 und 2 Litern liegt. Die Nieren sollen ja nicht faul werden und sich an eine niedrige Ausscheidung gewöhnen. Den Krea-Anstieg kann man meines Wissens damit nicht beeinflussen.
Das geht eher mit einer guten Blutdruckeinstellung, mit 130/80 gibt es doch nichts zu meckern, sind gute Werte. Klar, noch niedriger wäre noch besser, aber ich glaub, mit Deinen Werten wäre mein Neph schon sehr zufrieden und sähe keinen weiteren Handlungsbedarf. Versuch lieber, etwas zu entspannen, kann durchaus sein, dass Dein Blutdruck dann noch ein wenig sinkt.

Essen darfst Du auch noch ne ganze Menge, am besten mediterrane Küche. Wurde mir damals und auch jetzt mit Dialyse empfohlen. Was Du meiden solltest, sind Fertiggerichte. Meistens sind sie zu salzhaltig und enthalten diverse Zusatzstoffe, die nicht gut für uns sind, wie z.B. Phosphate. Also selber kochen mit frischen Zutaten und beim Einkaufen immer die Inhaltsangaben lesen. Ist zwar oft frustrierend, aber auf Dauer zahlt es sich aus.

Unsere Nierchen sind alle sehr individuell und reagieren sehr unterschiedlich. Letztendlich musst Du selbst anhand Deiner Werte herausfinden, welche Kalium- und Phosphatzufuhr für dich noch tolerabel ist.

Und bitte mach nicht aus lauter Angst den Fehler, zu wenig oder zu einseitig zu essen. Ein guter Ernährungszustand ist ganz wichtig für uns. Und es muss auch nicht immer alles 100%ig sein, ab und an dürfen wir auch mal sündigen. So ganz schnell geht das mit dem tot umfallen nun doch nicht.
Hier im Forum findest Du eine Menge Infos und vielleicht machst Du mal eine Ernährungsberatung. Frag einfach mal Deinen Neph.

Das beste Mittel gegen die Angst und das Gefühl durchzudrehen ist m.M. nach die Information. Mit der Anmeldung hier im Forum bist Du schon auf dem richtigen Weg. Lies Dich hier durch und scheue Dich nicht, Fragen zu stellen. Auch nicht bei Deinem Neph. Wenn der wieder was von viel trinken erzählt, gleich nachhaken "Wieviel genau?" Wenn Dir die Frage erst daheim einfällt, anrufen. Oder zumindest für den nächsten Besuch aufschreiben.

Was ich Dir noch erzählen wollte, einer Freundin von mir aus der Selbsthilfegruppe, auch mit IGAN, wurde schon seit geraumer Zeit der baldige Dialysebeginn angekündigt. Sie achtet aber auf sich und die Ernährung und konnte die Dialysepflicht immer wieder hinauszögern. Sogar ein Urlaub in den Staaten wurde ihr vom Doc genehmigt. Wie lange es noch gutgeht kann natürlich keiner sagen.

So, das wars für heute. Wenn Du noch Fragen hast, s.o.

Alles Gute für Dich
Sabine

Hallo Kathi,
dein Post ist jetzt schon ein paar Monate alt, mich würde interessieren wie es dir inzwischen geht und ob du dir ein ernährungsplan gemacht hast.
Mit der zeit habe ich mich auch dran gewöhnt die ganzen Zusatzstoffe zu lesen, und bis jetzt geht es mir gut und ich habe noch keine Dialyse machen müssen.
Vielleicht hast du Lust dich mit mir über ein paar Rezepte auszutauschen.
LG Renna

Für mich war das Thema Essen auch sehr schwierig, ich hatte gar keine Lust mehr irgendwas zu essen. Mein Tipp wäre wenig Salz (daher auch keine Fertiggerichte wie Pizza) und wenig Fleisch und Fisch. Also im Grunde das was sowieso jedem gesunden Menschen auch empfohlen wird.

Nieren-Diät (stark Eiweiß reduziert) wird manchmal geraten, hat bei mir aber dem Körper und Wohlbefinden stark geschadet. Ich sollte 2x die Woche Fleisch und 1x Fisch essen. Aber kleine Portionen.

Jede Niere filtert unterschiedliche Stoffe schlecht. Pauschale Ernährungstipps sind daher nicht Sinnvoll. Ich habe z.B. keine Probleme mit Phosphat aber Purine machen mich sofort kaputt. Wenn Du Ratgeber ließt, gleiche das daher mit deinen Laborwerten ab. Verzicht auf gewissen Stoffe kann sogar ein Problem werden, ich hatte zeitweise z.B. Phosphat Mangel.

Versuch darauf zu achten welches Essen Dir gut tut, spätestens wenn Symptome wie Geruch in der Nase oder Jucken anfangen, kann man das auch ohne Labor austesten. Solltest du Probleme haben dein Gewicht zu halten oder Dir Sorgen machen das Dir gewisse Stoffe fehlen, kann ich "restoric nephro prae" empfehlen. Das ist privat unbezahlbar kann aber verschrieben werden wenn der Arzt auch der Meinung ist das Gewichtsverlust ein Problem werden könnte.

Vorsicht bei der Trinkmenge, mehr Entwässerungsmedikamente belastet auch den Körper mehr. Da kann Dir Dein Nephrologe sagen welche Menge für Dich der richtige Mittelweg ist. Leider sind Ärzte da manchmal sehr ungenau und erzählen gerne auch mal gegenteilige Sachen.

Vorsicht bei Vitamin Präparaten! Einige Vitamine stauen sich bei niedriger Nierenleistung an. Das selbe trifft auf gewisse Medikamente zu - also immer erwähnen das deine Filterleistung verringert ist.