THEMA:

Hallo liebes Forum :-)!
Ich schreibe hier, weil ich langsam an der Situation verzweifle. Mein Mann (34 Jahre) hat bereits eine längere Krankengeschichte hinter sich:
2015 -2018 mehrere Therapieversuche chronische Hepatitis C zu therapieren. Dies ist heuer endlich nach vielen gescheiterten Versuchen gelungen :-)!!
2015 Kreatinin 1,4 und Eiweissausscheidung unter 1mg --> Biopsie ergab interstitielle Nephritis.
April 2017 plötzliche Verschlechterung mit Krea 2, Eiweissausscheidung 7mg, Beinödeme, Muskelkrämpfe, Herzrasen --> 2 Biopsie ergab keinen eindeutigen Befund, aber am ehesten FSGS (möglicherweise sekundär durch Hepatitis C??)
Er bekam für kurze Zeit hochdosiert Cortison (hatte starke Nebenwirkungen und die Ärzte hatten damals Angst dass die Hepatitis C dadurch noch schlimmer wird) und es wurde bald abgesetzt.

Momentaner Stand: Krea pendelt zwischen 1,6 und 2 und die Eiweissausscheidung ~1,4mg. GFR im Moment ~47 (unter Berücksichtung seiner schwarzen Hautfarbe)
Blutdruck ist meist 145/98 maximal 155/99 (viel zu hoch ich weiß).
Im Moment nimmt er 10mg Lisinopri - hilft meiner Meinung nach nichts für den Blutdruck.
Das Problem ist, dass er für längere Zeit keine Medikamente genommen hat, er hat die Blutdruck- und Nierenprobleme negiert. Er hat kein Vertrauen mehr zu den Ärzten, glaubt das die 2 Nierenbiopsie und das Cortison alles verschlimmert hat. Der Kardiologe hat ihm so hochdosierte Medikamente verschrieben das er Drücke von 104/65 hatte, womit es ihm nicht gut ging und er setze alles in Eigenregie ab.

Ihm geht es grundsätzlich gut, er arbeitet und geht 1/Woche Fussball spielen. Er hat nun einen praktischen Arzt gefunden, dem er vertraut und dieser hat ihm letzte Woche das Lisinopril verordnet.

Ich habe einfach solche Angst um meinem Mann. Wie kritisch seht ihr seine Situation? Ich habe solche Angst vor der Zukunft und es macht mich ganz krank, dass er nicht wieder zum Nephrolegen geht und seine Situation ernst nimmt.

Vielen Dank fürs Lesen! Tut mir leid, dass es so lange geworden ist.
Ich würde mich über Antworten freuen!!
Alles Liebe Sabine

Hallo Sabine,

erst einmal eine Frage, kann es sein, dass Du Dich bei der Eiweissausscheidung vertan hast? Dass es Gramm statt Milligramm sind? Ich vermute, es sind Gramm.

Ich habe auch eine Autoimmunerkrankung der Nieren und meines Wissens gibt es 2 Therapieansätze. Einmal sind es Immunsuppressiver wie Cortison, das habt ihr ja schon hinter euch.
Die 2. ist, den Nieren bestmögliche Bedingungen zu geben, damit sie möglichst lange durchhalten. Das bedeutet, niedrigen Blutdruck, ganz wichtig, denn hoher Blutdruck zerstört die feinen Nierenkörperchen.
Dann eine eiweissreduzierte Ernährung. Zuviel Eiweiss belastet auch die Nieren. Empfohlen wird die mediterrane Kost, pflanzliche Fette statt tierischen, Olivenöl ist da sehr gut.
Salz reduzieren denn Salz belastet ebenfalls die Nieren und treibt den Blutdruck in die Höhe. Reduziert es schrittweise, dann gewöhnt ihr euch an den Geschmack. Möglichst wenig Fertiggerichte verwenden, sie sind meist sehr salzhaltig. Selber kochen ist angesagt.

Und Dein Mann soll bitte wieder zu einem Nephrologen gehen, Hausärzte kennen sich in der Regel nicht gut genug mit dem sehr komplexen Nierenthema aus. Sucht solange, bis dass ihr einen Nephrologen findet, dem ihr vertrauen könnt. Hab ich auch gemacht und auch gefunden.

Wenn er seine Nierenerkrankung ignoriert und einfach so weitermacht, wird seine Niereninsuffiziens immer schlimmer, jetzt ist seine/eure Mitarbeit angesagt.

Ganz liebe Grüße von einer anderen Sabine:blume:

Das mit der salzfreien Ernährung etc. bringt nicht viel, wenn er nicht zum Nephrologen geht.
Gesunder Lebensstil schützt vor Nierenversagen nicht.
Eher würd ich die Blutdrucksenker langsamer steigern, dann kommt man leichter damit zurecht.
Hatten im Forum vor kurzem ne Diskussion bzgl. ACE-Hemmer(Blutdrucksenker), dass ACE-Hemmer bei Schwarzen(also stark dunkelhäutigen Menschen) nicht gut wirken und Wirkstoffe wie z.B. Sartane besser sind.
Lisinopri ist ein ACE-Hemmer. Der Arzt deines Mannes könnte ruhig andere Blutdrucksenker ausprobieren, die keine ACE-Hemmer sind, vielleicht gehts im dann besser.

Und zum Thema Ernährung...es gibt soviele leckere Gerichte, wo man selbst kein Salz zugibt.
Ich ess in letzter Zeit fast nur Döner Kebap ohne Salz, ohne Zwiebeln, ohne Soße, nicht Scharf oder Schnitzelsemmel ohne Salz mit Salat. Mein Natrium-Spiegel is supi, Konstant 138 und ich bin ja schon an der Dialyse und muss genauer aufpassen ;)

Und zum Thema Sorgen...sich Sorgen zu machen, wenn Organe den Geist auf geben, ist logisch. Wenn einem das Selber passiert, will man das oft nicht wahr haben.
Wenn man krank wird, will man instinktiv dagegen ankämpfen. Bei chronischen Krankheiten gibt es nur ein Akzeptieren und damit umgehen, keine Besserung. Das ist sehr neu für die Psyche und muss man erst begreifen. Bin 27 Jahre alt, seit 8 Monaten an der Dialyse.
Als bei mir Nierenversagen nach einer simplen Harnprobe festgestellt werden konnte, mit einem GRF von <5%, kam ich sofort an die Dialyse und das is jetzt mein Leben <_<
Es rächt sich einen auf harten Mann zu machen und mit einer chronischen Krankheit solange zu warten. Man geht dann erst zum Arzt, wenn es einem zuviel wird und hofft auf Besserung. Aber bei einer chronischen Krankheit gibt es keine Besserung. Den Gesundheitszustand ab dem er zum Arzt geht, kann er vielleicht ein Leben lang behalten.

Er sollte mal dran denken, dass wenn er erst zum Arzt geht wenn es ihm richtig Scheiße geht, gibt es keinen Weg zurück. Dann geht es ihm viele Jahre seeehr Scheiße.
Lieber zum Nephrologen solange es ihm gut geht und diesen Zustand über Jahre aufrecht erhalten.

Besagtes Thema wo Dunkelhäutigkeit und ACE-Hemmer angesprochen wurde: www.dialyse-online.de/index.php/forum/er...m-aufpaeppeln#508677

P.S.
Hab heute einen Blutdruck von 208/124 -_- (bei immunkomplexen Nierenerkrankungen versuchen die Nieren den Blutdruck stark zu erhöhen, sobald krankheitsbedingt die Durchblutung nachlässt weil die Blutgefäße kaputt sind.)
Mach mir jetzt nen Blutdrucksenker-Mix aus Carvedilol, Catapressan, Ebrantil, Blopress und Iterium...bin froh, wenn ich ihn auf <140 krieg.
Vertrag Blutdrucksenker nicht so gut, werd immer sehr müde, darum nehme ich viele verschiedene in sehr niedriger Dosis.
Heute Räum ich mal im Haus auf und zerlege einen Laptop in Einzelteile um ihm zu Reinigen...ich lass mir selber wenig Zeit zum Schmollen aktuell und lebe sehr intensiv und gut.
Auch Motorrad fahren ist auf soviele Blutdrucksenker mit der Zeit kein Problem mehr ;)

Liebe Sabine, lieber Christian!

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich hab mich so gefreut, dass ihr mir geschrieben habt!!

Ja natürlich du hast Recht Sabine, es sind g und nicht mg!
Danke wegen der Info bzgl. ACE Hemmer, dass wusste ich nicht!! Heute war sein Blutdruck 138/88 - was wäre denn optimal bei Nierenerkrankung?

Das mit dem Salz wird schwierig werden, wir kochen zwar so gut wie immer selbst, aber in der afrikanischen Küche geht nichts ohne Maggi Würfel und leider auch nicht ohne Fleisch :-(. Ich werde mein Bestes versuchen, ihn davon wegzurbringen.

Ehrlich gesagt hatte ich immer die Hoffnung, dass wenn die Hepatits C ausgeheilt ist, auch die Nierenerkrankung nicht weiter fortschreitet, aber dass war wahrscheinlich eine falsche Hoffnung.

Wie sehr sind denn Kreatinin Schwankungen normal?
Besteht durch optimale Blutdruckeinstellung und Umstellung der Ernährung die Möglichkeit, dass die Niere in dem Stadion bleibt, indem sie jetzt ist?

Danke und alles Liebe
Sabine

Ein optimaler Blutdruck ist wie bei einem normalen Menschen ca. 110-119 zu 60-70. Bei deinem Mann noch leicht zu erreichen. Wenn er monatlich schleichend höher wird, wäre das ein Anzeichen für sich verschlimmernde Schäden, was typisch bei sekundärer FSGS ist.

Wenn ich eine entzündete Niere wäre, würd ich bei zuviel Afrikanischer Küche und starken Gewürzen, auch nicht ausheilen wollen...sondern eher weiter brennen und entzündet sein.
Kreaninin Schwankungen sind "normal" wenn die Nierefunktion schwankt weil der Niere etwas nicht gut tut, z.B. Medikamentenrückstände, Übersäuerung, zuwenig Trinken, überanstrengung beim Sport und allgemein ungesunde Verhaltensweisen.

Und zu den Ausheilungschancen....
Sekundäre FSGS ist ja eine chronische Zerstörung der Nieren durch Überfiltration. d.h. Überlastung.
Es tritt immer nach oder mit einer Grunderkrankung auf.
Wenn die Grunderkrankung beseitigt wurde, werden auch die Nieren nicht weiter geschädigt.
Da die Hep-C ausgeheilt ist, wäre z.B. eine Fehlreaktion des Immunsystems nach der Ausheilung eine Möglichkeit.
Die Schädigung die bereits vorhanden ist, wird wegen Vernarbung sich nicht erholen können. (in der Theorie...)

Ich kenn übrigens einen Patienten mit sekundärem FSGS aus meinem Dorf.
War dialysepflichtig über 20 Jahre, also krank seit ende 30, hat irgendwann angefangen sehr gut auf sich zu schauen. Hat mit der Zeit 40% seiner Nierenfunktion zurückerlangt, lebt ein fröhliches leben mit Ende 50 und geht wieder arbeiten. Seine Ärzte hätten es nicht für Möglich gehalten, aber ein vorbildlicher Patient kann wohl auch Unerwartetes schaffen.
Er selber sagt, das hätte er vorallem seiner psychologischen Betreuung und vielen Selbsthilfe-Büchern in dennen es um Selbstbewusstsein und sich selbst lieben geht, zu verdanken.

Aus meiner (natürlich stark verzerrten) Sicht sind die Werte noch nicht schlimm. Aber man muss wissen dass ein großer Schaden an der Niere schon angerichtet ist, sobald überhaupt eine Krea Veränderung sichtbar wird. Kleine Schäden sind mit dieser Methode nicht feststellbar. Dein Mann sollte die Situation also durchaus ernst nehmen.

Ich wurde leider nicht gut behandelt, hatte über viele Jahre viel zu hohen Blutdruck und eine unbehandelte Nierenerkrankung. Und das obwohl die Grunderkrankung bekannt war und ich ständig Kontrolltermine hatte. Ich war einfach bei den falschen Ärzten. Du kannst Dir sicher gut Vorstellen das mein Vertrauen in Ärzte daher auch mehr als unterdurchschnittlich ist. Hätte ich die richtigen Ärzte gehabt, bräuchte ich heute noch keine Nierenersatztherapie. Aber die Ärzte sind nicht alleine Schuld, ich hätte genug Hinweise gehabt mir selber andere zu Suchen - ich habe es nur nicht ernst genug genommen!

Geht auf alle Fälle zu Nephrologen! Ja, die sind selten und oft überbucht. Aber es sind die einzigen die bei sowas wirklich helfen können. Und wenn Euch der Arzt komisch vor kommt, holt Euch ne Zweitmeinung ein. Erst mein dritter Nephrologe konnte mir helfen (der erste hat mich vergiftet, der zweite ignoriert).

Die offizielle Meinung ist, dass sich Nieren nicht erholen. Aus meiner Erfahrung stimmt das so nicht ganz. Ich stand schon zwei mal mit akuter Vergiftung vor der Dialyse und es hat sich wieder verbessert. Ein mal war der falsch eingestellte Blutdruck schuld, das andere mal zu starke Entwässerung und Medikamenten Vergiftung.
Langfristig gesehen werden Nieren jedoch schlechter, auch bei gesunden Menschen. Daher ist es wichtig zu retten was zu retten ist!

Mein Blutdruck ist aktuell bei ca. 120-140. Zu hoch aber mit weniger reicht meine Filterleistung nicht mehr. Davor war der Zielwert 110. Meine Nephrologin sagt Schwankungen nach oben sind ok, solange es kurzfristig ist und es einen Grund gibt (z.B. Stress oder Anstrengung).

Je schlechter die Niere, so höher der Blutdruck. Zu hoher Blutdruck schadet aber der Niere. Ihr könnte es also zumindest ein bisschen selbst Beeinflussen wie lange es gut geht.

Mein Blutdruck war lange Zeit nicht einstellbar, Medikamente wirkungslos. Erst ein stationärer Aufenthalt hat es ermöglich ihn mit 6 verschiedenen Medikamenten korrekt einzustellen. Das war toll, ich war wie neu geboren - z.B. hatte ich kein Kopfweh mehr!

Falls Ihr Probleme habt den Blutdruck in den Griff zu bekommen macht nicht den selben Fehler wie ich sondern geht gleich ins Krankenhaus. Mit den aktuellen Medikamenten habe ich z.B. auch lang nicht mehr so viel Müdigkeit wie mit dem Zeug was ich von diversen nicht-Fachärzten bekommen habe (teilweise war ich der reinste Zombi). Niedergelassene Ärzte verschreiben oft was und warten dann 4 Wochen. Dann wird geändert und wieder gewartet. Das kostet zu viel Nieren-Lebenszeit.

Geht der Blutdruck runter, kann es neben den Guten erst mal auch ein paar blöde Auswirkungen geben. Mir war z.B. oft kalt und ich hatte weniger Energie. Der Körper gewöhnt sich aber daran und nach einigen Wochen oder Monaten geht es einem viel besser - auch die Stimmung veränderte sich bei mir positiv. Manchmal können dann sogar die Medikamente wieder reduziert werden.

Zum Thema Essen kann ich nur Sagen, dass mir die Eiweiß arme "Nieren" Diät nach Taschenrechner und Tabellen sehr geschadet hat. Darum haben wir sie wieder sein lassen. Solange ich es noch konnte habe ich normal gegessen und nur versucht nicht zu viel Eiweiß zu erwischen. Meine Nephrologin meinte auch das der extreme Eiweiß Verzicht zwar der Niere helfen könnte aber dem restlichen Körper schadet und nicht jedes Organ so "leicht" zu ersetzen ist wie die Niere. Die Empfehlung für mich war 2x die Woche Fleisch, 1x Fisch. Und kleine Portionen davon.

Zum Thema Salz kann ich sagen: Verzicht reduziert den Blutdruck nicht sehr stark - zu viel Salz erhöht ihn aber sehr stark (zumindest bei mir)!

Reduziert die verwendete Salz Menge langsam, dann gewöhnen sich die Geschmacksnerven daran. Normales Essen schmeckt für mich heute komplett versalzen (Das selbe gilt übrigens auch für Zucker) Benutze ich Salz, streue ich direkt ein paar Körner auf mein Essen. Dann schmeckt es salzig und man braucht sehr wenig davon. Denkt auch daran, dass in fast allen fertig Produkten Salz drin ist - teilweise sogar sehr sehr viel.


Noch was persönlich zu Dir - toll das Du Dich um Deinen Mann kümmern willst! Ohne Übertreibung kann ich sagen das ich ohne meine Frau heute nicht mehr Leben würde. Viele Therapien wurden erst dadurch möglich das meine Frau sich um den Papierkram gekümmert hat und alles überwacht. Zum Beispiel hatte ich eine lebensbedrohliche Medikamenten Vergiftung die von drei verschiedenen Ärzten nicht erkannt wurde. Meine Frau hat dem "da kann man nichts machen" der Ärzte nicht vertraut und alle meine Beipackzetteln gelesen und mit meinen Krankheiten abgeglichen. Danach Arzt drauf angesprochen, Medikament reduziert und Symptome weg :-)

Du kannst sehr viel für Deinen Mann tun. Sei es emotionalen Beistand oder Hilfe bei Dingen die er schlechter kann als du. Ist nur manchmal schwierig die Grenze zur Helikopter-Frau zu kennen. Wir Männer haben doch gerne mal ein leicht verletzbares Ego!