hallo Anja,
als erst vor kurzen zur PD gekommen kann ich dir meine Gründe mal versuchen darzulegen:
- 2013 wurde die beginnende Niereninsuffizienz bei mir festgestellt, ausgelöst wahrscheinlich infolge Medikamentenabusus (eine Störung bei einer Halswirbelsäulen-Op brachte schweren Liquerverlust -Nervenwasser- welche einen mehr als 4 monatigen Schmerzmittel einsatz nach sich zog, infolge Missinformation meinerseits mit zu viel und da in diesem Jahr noch 3 schwere Ops folgten, wars geschehen, der Krea stieg und stieg)
- nun nach fünf Jahren habe ich mich entschlossen -bei Krea 4,4- die PD zu beginnen
Warum?
Obwohl ich mit GFR von 13 und auch meinen sonstigen Werten eigentlich noch nicht so schlecht dastand hatte ich Probleme, welche mich fast dazu zwangen die PD zu beginnen:
- die Ödeme waren m.M.n. erträglich
- der Juckreiz unterdrückbar
- die Restless Legs uniso
ABER
Da gab es noch die Sache mit dem Kopf! Da ich ein kleines Unternehmen habe, musste ich feststellen, das ich unwahrscheinliche Fehler mache:
- beim Aufmass Zahendreher und auch Verschreibungen, unbemerkt, das waren für mich die richtigen Angaben und daraus folgten falsche Lieferungen, mussten natürlich nochmal gekauft werden und das häufte sich dermaßen, das ich dachte, ich werde verrückt!
- von den finanziellen Schäden ganz zu schweigen, ich hatte fast 20.000,-€ Verlust durch diese Fehler, war schon fast existenziell!
- zudem wurde ich dadurch aggresiv, launisch und zornig, vor allen Dingen auch dadurch, das mein Umfeld (Familie, dies nicht erkannte, bzw. mir als Krankheitsbild abnahm).
Als meine Nephrologen (ich hatte 2 parallel, der Eine war für die HD, der andere für die PD, welche ich ja nun auch mache) beide uniso mir rieten, mich mit dem Gedanken des Dialysebeginnes anzufreunden, habe ich dies auch relativ schnell eingeleitet (ja, das wollte ich!).
Nach nun etwas mehr als 2 Monaten merke ich gerade jetzt zu Beginn der dunklen Jahreszeit eindeutig einen Aufwärtstrend bei mir, der alte Schwung und Elan kommt wieder, bin belastbarer und auch das obere Ende arbeitet wieder annehmbar.
Sicherlich nicht vergleichbar meiner Zeit der Höchstleistung, jedoch für 6 Stunden effektive Arbeitszeit doch wieder einsetzbar (verglichen mit meiner Leistung vor all dem, brauche dafür natürlich fast 10 Stunden).
Momentan sind wir noch am Suchen nache der richtigen Lösung für mich, angefangen mit nur 1,36 dreimal 1500ml, nun bin ich bei 1x2000ml 1,36er, 1x2000ml nutrineal und 1x 2000ml extraneal plus Eisengabe monatlich intravenös natürlich mit den auch schon vorher genommenen Medis (wobei ich als MultMorbider mit COPD, Diabetis Typ 2 Insulinspritzend und in der Krebsnachsorge noch genügend andere Medis einnehme).
Vielleicht sollte ich noch erwähnen, das ich 66 Jahre und selbstständig bin, ja sein muss, da meine Rente mit 24 Jahren Einzahlzeit nicht berauschend ist (und ich ne Millionenpleite erfolgreich abgearbeitet habe, daher kein finanzieller Background, wenngleich ich nicht jammern muss).
Und natürlich lebe ich dementsprechend:
- kein Zucker
- kein Salz
- kein Alkohol
- keine Säfte, Milch etc, trinke nur Wasser, Kaffe mit einem Schuss Milch und im Sommer wirklich alkoholfeies (0,00%) Bier mit 0,5g Zucker pro 100ml und 0,01 g Salz pro 100ml = Kulmbacher, das einzige meines Wissens mit solchen Werten und dementsprechend geschmackbedürftig)
Vor der Dialyse zudem Wurst fast auf Null, Fleisch -weißes bevorzugt- stark reduziert auf 30%, Fisch erhöht und natürlich Grünzeug, am liebsten als Rohkost und Obst (habe und hatte mit Obst eigentlich nie Probleme, wobei ich natürlich auch da auf Kontinenz achte). Meine Trinkmenge waren bewußte 3 Liter, eher mehr als weniger, meine Ausscheidungen auch immer noch gut mit 2,8 kg so im Mittel.
Nun seit der Dialyse trinke ich wesentlich weniger, meine Ausscheidung liegt bei 1,4 Liter, momentan ziehe ich täglich so um die 600ml durch die Dailyse, habe aber immer noch mit den Ödemen und auch Juckreiz zu kämpfen (aber auszuhalten) und muss verdammt aufpassen, nicht die 100er Marke zu knacken (soll heißen, das Gewicht geht zu leicht nach oben, habe seit der Dia 3 Kilo zugenommen).
Als Resümme:
- fühle und denke, das ich richtig entschieden habe, mit der Dia anzufangen.
Hoffe, ich habe dir damit etwas die Angst vor dieser genommen, persönlich habe und hatte ich diese nie, sondern mich immer bewußt auf ein Leben mit dieser eingestellt und vorbereitet, seit ich das mit meinen Nieren erfahren und realisiert (unumkehrbar) habe.
Die Diagnose Krebs bei der Voruntersuchung für einen Nierenempfängnis in 2016 hat mich mehr geschockt, aber -so denke ich- auch dieser ist besiegt, zumindest bin ich seit meiner Protonenbestrahlung mit meinen Werten stabil in einem nachweisbaren Krebsfreien Fenster der Werte.
Keine Angst, denke daran, es hätte schlimmer kommen können, das halte ich mir immer vor Augen.
lg
Harald, der auf eine baldige TX hoffen darf (Old-for-Old Programm), da vom Transplantationszentrum diese schon mit dem KfH Kontakt aufgenommen haben, wegen all den vor zu tätigenden Untersuchungen und Behandlungen wie Spritze Hepatitis B, welche ich morgen kriege