Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA:

Vorstellung 07 Nov 2018 12:52 #509862

  • blanja
  • blanjas Avatar Autor
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 275
  • Dank erhalten: 122
Nach langem Zögern habe ich mich nun hier angemeldet und hoffe auf Austausch.

Ich heiße Anja, bin 50 und seit ca. 13 Jahren nierenkrank. Durch eine Medikamentenunverträglichkeit habe ich eine interstitielle Nephritis.

Momentan ist mein Kreatinin bei 3,4.

Ich hatte im September eine schwere Erkältung und war allgemein sehr schlecht beieinander, da war mein Krea 3,8.

Meine Nephrologin ist guter Dinge und meint, ich hätte noch einige Jahre bis zur Dialyse.

Mein Krea ist in den letzten 13 Jahren von 2,0 auf jetzt 3,4 gestiegen.

Trotzdem war ich gestern bei einer Infoveranstaltung im hiesigen Dialysezentrum, einfach um es mal "live" zu sehen und die verschiedenen Methoden gezeigt zu bekommen.

Das hat mich nun doch wieder sehr runtergezogen.

Ansonsten lebe ich bisher noch normal, arbeite 30h/Woche und habe zwei Teenagerkinder sowie einen gehbehinderten Mann zuhause.

Am schlimmsten finde ich die Tatsache, dass ich nicht weiß, wann es denn nun endgültig "soweit" sein wird. Ich hoffe auf noch ein paar "normale" Jahre, bis meine Kinder ihrer eigenen Wege gehen.

Kann mich jemand etwas aufbauen oder ist vielleicht in derselben "Warteposition"?

Liebe Grüße
Anja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 07 Nov 2018 14:19 #509863

  • Tom329
  • Tom329s Avatar
  • Offline
  • Premium Mitglied
  • Premium Mitglied
  • Beiträge: 146
  • Dank erhalten: 98
Hallo Anja,

erstmal ein herzliches Willkommen an dich!

Ich bin auch einer derjenigen, die an einer Nierenerkrankung leiden. Zwar ist die Dialyse bei mir noch nicht so deutlich in Aussicht wie bei dir, aber trotzdem wird es wahrscheinlich irgendwann so sein. Es gibt Tage, an denen es mich besonders runterzieht. Aber es gibt auch Tage, in denen ich nicht oder kaum an meine Erkrankung denke. Was mir immer wieder hilft, ist daran zu denken, dass es hier im Forum viele Menschen gibt, die schon seit Jahrzehnten dialysepflichtig sind, aber trotzdem ein angenehmes Leben führen. Ich denke mir, dass Dialyse kein Welteruntergang sein muss, auch wenn man sich umstellen muss.

Ohne altklug klingen zu wollen: Das Leben geht weiter. Ich denke, dass die Leute hier, die damit echte Erfahrungen haben, dir das gleiche sagen werden.

Liebe Grüße

-Tom
Folgende Benutzer bedankten sich: blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 07 Nov 2018 19:08 #509866

  • Flüstermann
  • Flüstermanns Avatar
  • Offline
  • Hyperaktiv
  • Hyperaktiv
  • Beiträge: 388
  • Dank erhalten: 139
hallo Anja,

als erst vor kurzen zur PD gekommen kann ich dir meine Gründe mal versuchen darzulegen:
- 2013 wurde die beginnende Niereninsuffizienz bei mir festgestellt, ausgelöst wahrscheinlich infolge Medikamentenabusus (eine Störung bei einer Halswirbelsäulen-Op brachte schweren Liquerverlust -Nervenwasser- welche einen mehr als 4 monatigen Schmerzmittel einsatz nach sich zog, infolge Missinformation meinerseits mit zu viel und da in diesem Jahr noch 3 schwere Ops folgten, wars geschehen, der Krea stieg und stieg)
- nun nach fünf Jahren habe ich mich entschlossen -bei Krea 4,4- die PD zu beginnen

Warum?

Obwohl ich mit GFR von 13 und auch meinen sonstigen Werten eigentlich noch nicht so schlecht dastand hatte ich Probleme, welche mich fast dazu zwangen die PD zu beginnen:
- die Ödeme waren m.M.n. erträglich
- der Juckreiz unterdrückbar
- die Restless Legs uniso

ABER

Da gab es noch die Sache mit dem Kopf! Da ich ein kleines Unternehmen habe, musste ich feststellen, das ich unwahrscheinliche Fehler mache:
- beim Aufmass Zahendreher und auch Verschreibungen, unbemerkt, das waren für mich die richtigen Angaben und daraus folgten falsche Lieferungen, mussten natürlich nochmal gekauft werden und das häufte sich dermaßen, das ich dachte, ich werde verrückt!
- von den finanziellen Schäden ganz zu schweigen, ich hatte fast 20.000,-€ Verlust durch diese Fehler, war schon fast existenziell!
- zudem wurde ich dadurch aggresiv, launisch und zornig, vor allen Dingen auch dadurch, das mein Umfeld (Familie, dies nicht erkannte, bzw. mir als Krankheitsbild abnahm).

Als meine Nephrologen (ich hatte 2 parallel, der Eine war für die HD, der andere für die PD, welche ich ja nun auch mache) beide uniso mir rieten, mich mit dem Gedanken des Dialysebeginnes anzufreunden, habe ich dies auch relativ schnell eingeleitet (ja, das wollte ich!).

Nach nun etwas mehr als 2 Monaten merke ich gerade jetzt zu Beginn der dunklen Jahreszeit eindeutig einen Aufwärtstrend bei mir, der alte Schwung und Elan kommt wieder, bin belastbarer und auch das obere Ende arbeitet wieder annehmbar.
Sicherlich nicht vergleichbar meiner Zeit der Höchstleistung, jedoch für 6 Stunden effektive Arbeitszeit doch wieder einsetzbar (verglichen mit meiner Leistung vor all dem, brauche dafür natürlich fast 10 Stunden).

Momentan sind wir noch am Suchen nache der richtigen Lösung für mich, angefangen mit nur 1,36 dreimal 1500ml, nun bin ich bei 1x2000ml 1,36er, 1x2000ml nutrineal und 1x 2000ml extraneal plus Eisengabe monatlich intravenös natürlich mit den auch schon vorher genommenen Medis (wobei ich als MultMorbider mit COPD, Diabetis Typ 2 Insulinspritzend und in der Krebsnachsorge noch genügend andere Medis einnehme).

Vielleicht sollte ich noch erwähnen, das ich 66 Jahre und selbstständig bin, ja sein muss, da meine Rente mit 24 Jahren Einzahlzeit nicht berauschend ist (und ich ne Millionenpleite erfolgreich abgearbeitet habe, daher kein finanzieller Background, wenngleich ich nicht jammern muss).

Und natürlich lebe ich dementsprechend:
- kein Zucker
- kein Salz
- kein Alkohol
- keine Säfte, Milch etc, trinke nur Wasser, Kaffe mit einem Schuss Milch und im Sommer wirklich alkoholfeies (0,00%) Bier mit 0,5g Zucker pro 100ml und 0,01 g Salz pro 100ml = Kulmbacher, das einzige meines Wissens mit solchen Werten und dementsprechend geschmackbedürftig)

Vor der Dialyse zudem Wurst fast auf Null, Fleisch -weißes bevorzugt- stark reduziert auf 30%, Fisch erhöht und natürlich Grünzeug, am liebsten als Rohkost und Obst (habe und hatte mit Obst eigentlich nie Probleme, wobei ich natürlich auch da auf Kontinenz achte). Meine Trinkmenge waren bewußte 3 Liter, eher mehr als weniger, meine Ausscheidungen auch immer noch gut mit 2,8 kg so im Mittel.

Nun seit der Dialyse trinke ich wesentlich weniger, meine Ausscheidung liegt bei 1,4 Liter, momentan ziehe ich täglich so um die 600ml durch die Dailyse, habe aber immer noch mit den Ödemen und auch Juckreiz zu kämpfen (aber auszuhalten) und muss verdammt aufpassen, nicht die 100er Marke zu knacken (soll heißen, das Gewicht geht zu leicht nach oben, habe seit der Dia 3 Kilo zugenommen).

Als Resümme:
- fühle und denke, das ich richtig entschieden habe, mit der Dia anzufangen.

Hoffe, ich habe dir damit etwas die Angst vor dieser genommen, persönlich habe und hatte ich diese nie, sondern mich immer bewußt auf ein Leben mit dieser eingestellt und vorbereitet, seit ich das mit meinen Nieren erfahren und realisiert (unumkehrbar) habe.
Die Diagnose Krebs bei der Voruntersuchung für einen Nierenempfängnis in 2016 hat mich mehr geschockt, aber -so denke ich- auch dieser ist besiegt, zumindest bin ich seit meiner Protonenbestrahlung mit meinen Werten stabil in einem nachweisbaren Krebsfreien Fenster der Werte.

Keine Angst, denke daran, es hätte schlimmer kommen können, das halte ich mir immer vor Augen.

lg
Harald, der auf eine baldige TX hoffen darf (Old-for-Old Programm), da vom Transplantationszentrum diese schon mit dem KfH Kontakt aufgenommen haben, wegen all den vor zu tätigenden Untersuchungen und Behandlungen wie Spritze Hepatitis B, welche ich morgen kriege
Folgende Benutzer bedankten sich: blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 07 Nov 2018 23:29 #509869

  • Antonio
  • Antonios Avatar
  • Offline
  • Hyperaktiv
  • Hyperaktiv
  • Beiträge: 939
  • Dank erhalten: 115
Hallo, Anja,
ich bin einer von denen, die schon länger Dialyse machen (fast 12 Jahre), Beginn mit 46, meine Kinder waren damals 11 und 13. Die schwierigste Zeit war vor der Dialyse, ich habe eher zu spät angefangen und es ging mir nicht gut, das war sicher auch für die Familie die schwierigste Zeit. Mit der Dialyse ging es mir besser, ich bin nach wie vor berufstätig, die Kinder sind erwachsen, also: das Leben geht weiter!
Genieße die Zeit ohne Dialyse, wenn Du merkst, dass es dir schlechter geht, mußt du eben reagieren.

LG Antonio
Folgende Benutzer bedankten sich: blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 08 Nov 2018 00:52 #509870

  • pdanf
  • pdanfs Avatar
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 288
  • Dank erhalten: 127
Hallo Anja,

einer Bekannten von mir haben sie vor zwei Jahren gesagt, dass sie wahrscheinlich bald an die Dialyse (PD) kommt. Jetzt sind zwei Jahre vergangen und sie ist immer noch nicht an der Dialyse. Ich habe meine Diagnose mit ca. 16 bekommen und es hat mich mein ganzes Leben lang bis zu meinem 40. Lebensjahr (Dialyse seit 2016) runtergezogen. Im Nachhinein denke ich es wäre besser gewesen, wenn ich mich nicht hätte runterziehen lassen und kann Dir nur raten, genieße Dein Leben im Hier und Jetzt. Bei Krea 3,4 kann es ja auch wirklich noch eine sehr lange Zeit dauern bis Du Dialyse brauchst. Falls es Dich wirklich sehr arg bedrückt, wäre es vielleicht auch sinnvoll über professionelle Hilfe durch einen Therapeuten nachzudenken. Im Nachhinein denke ich, ich hätte das damals mit 16 machen sollen. Man muss nicht immer den starken Max markieren.

LG
pdanf
Folgende Benutzer bedankten sich: blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 08 Nov 2018 14:17 #509876

  • Christian
  • Christians Avatar
  • Offline
  • Schreibmaschine
  • Schreibmaschine
  • Beiträge: 2026
  • Dank erhalten: 559
Bin der Chris, 27 Jahre jung, 14 Monaten an der Dialyse.
Die Diagnose kam vor 14 Monaten...als ich an einem Lungenödem erstickt bin. Seither mach ich 3x die Woche HD.
Ich hab IgA Nephritis - mein Immunsystem produziert Antikörper gegen die Nieren. Hab einen GRF von 0 meine Restharnmenge 20ml am Tag.
Bin im Rehageld und krieg meinen früheren Lohn fortgezahlt. Meine Freizeit gehört mir und an der Dialyse spiele ich Videospiele und schlafe gelegentlich. Diesen Monat kauf ich mir nen neuen Laptop für die Dialyse.
Gelegentlich verdien ich mir was Schwarz dazu.
Seit Schulabschluss gings mir jährlich schlechter, aktuell bin ich belastbarer als zu meiner Matura damals.
Bin gerade an der HD seit über einer Stunde und schreibe mim Smartphone.
Sollte nur 500ml am Tag trinken...ich trink aber viel mehr. Da ich jung bin hat das kaum Auswirkungen. Entziehe 12liter Wasser pro Woche.
Vor der Dialyse esse ich was ich will schaue, dass es bis zur Dialyse fast verdaut wurde, damit ich nach der Dialyse trotzdem gute Werte habe.
Wenn man ansonst ein sportlicher Mensch wie ich ist, ist Dialyse nur ein nerviger Zeitaufwand aber man findet Wege die Zeit sinnvoll zu nutzen.
Mach dir keine Sorgen um die Zukunft und nutze die Gegenwart so gut du nur kannst. Irgendwann verlasst jeden die Gesundheit. Du hast das Glück dich darauf vorbereiten zu können und, dass du viele schöne Jahre hattest und noch paar haben wirst. Kannst ja auch ins Rehageld gehen, dann bleibt dein Einkommen ohne Arbeit gleich.

Also Kopf hoch das Leben wird vielleicht sogar einfacher.

P.S. Ich könnte arbeiten aber ich könnt als Österreicher auch schon 2019 ne Niere kriegen und mit der nächsten Auszeit wieder alles verlieren was ich mir beruflich aufbauen könnte.. Also bin ich mal Asozial und in der sozialen Hängematte. Wurde ja weniger verdienen als im Rehageld...lohnt sich nicht.
Will transplantiert werden und nicht ewig an der Dialyse hängen.
Folgende Benutzer bedankten sich: Tom329, blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 08 Nov 2018 17:07 #509878

  • blanja
  • blanjas Avatar Autor
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 275
  • Dank erhalten: 122
Ich danke euch für eure Antworten!

@Tom: Klar geht das Leben weiter. Ich bin nur gerade durch die Besichtigung des Dialysezentrums in ein Loch gefallen. Vorher war das doch noch ziemlich weit weg, aber wenn man dann alles live sieht, ist es anders.


@Flüstermann: Danke für deinen Erfahrungsbericht! Noch bin ich ziemlich beschwerdefrei. Keine Ödeme, kein Juckreiz (den hatte ich vor einigen Jahren mal, inzwischen ist er wieder weg, keine Ahnung wieso). Ich schränke mich beim Essen und Trinken noch gar nicht ein. Meine Ernährung ist sowieso ziemlich gesund, Süßigkeiten mag ich nicht, Salz verwende ich normal, ab und zu ein Glas Wein oder Bier erlaube ich mir.
Was ich allerdings auch merke ist eine zunehmende Schwierigkeit, längere Zeit konzentriert zu arbeiten. Ich bin mir da immer unsicher, inwieweit das mit der Niereninsuffizienz zusammenhängt oder einfach mit dem Alter. Da ich in der Arbeit immer noch effizienter bin als 15 Jahre jüngere Kolleginnen (Erfahrung macht natürlich einiges wett), lasse ich es auf mich zu kommen.


@Antonio: Danke, dass du mir berichtest, dass das Leben einfach normal, auch mit Kindern und Arbeit, weitergehen kann. Machst du HD oder PD?


@pdanf: Es tut mir sehr leid, dass du so lange Zeit das Damoklesschwert über dir hattest. Hast du inzwischen psychologische Hilfe? Du triffst es sehr gut - man soll sich nicht runterziehen lassen. Aber genau das funktioniert eben nicht so leicht!!! Man kann es phasenweise verdrängen, aber es kommt immer wieder hoch.


Bei mir ist es so, dass ganz viel an mir alleine hängt. Mein Mann ist gehbehindert, ich organisiere den gesamten Haushalt, alles was mit den Kindern zu tun hat etc. Meine 81jährigen Eltern brauchen auch immer mehr Hilfe, ich bin das einzige Kind.

Daher hoffe ich einfach, dass ich noch ein paar Jahre habe, bis die Dialyse losgeht. Wenn ich nur für mich alleine verantwortlich wäre, könnte ich es aushalten.


@Chris: Es tut mir leid für dich, dass du in so jungem Alter schon so viel durchmachen musstest und ich kann verstehen, dass du gerade alles negativ siehst. Ich arbeite gerne. Deswegen möchte ich das auch noch möglichst lange weiter tun. Zuhause sitzen tut mir nicht gut, da grüble ich nur. Vor den Einschränkungen beim Essen und Trinken habe ich auch Angst. Wenn ich an den vergangenen heißen Sommer zurückdenke, das ist doch Folter, wenn man nur so wenig trinken darf???



Ich kann es jetzt ohnehin nur auf mich zukommen lassen.

Momentan tendiere ich zur HD. Das Dialysezentrum liegt sehr günstig nur 10 Minuten von meiner Arbeitsstelle und 15 Minuten von zuhause weg, alles auf einem Weg. Mein Arbeitgeber ist sehr kulant, ich könnte sicher meine Arbeitszeiten anpassen. Mal sehen.

Ich danke euch jedenfalls sehr.

Liebe Grüße
Anja
Folgende Benutzer bedankten sich: pdanf

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 08 Nov 2018 19:00 #509879

  • Christian
  • Christians Avatar
  • Offline
  • Schreibmaschine
  • Schreibmaschine
  • Beiträge: 2026
  • Dank erhalten: 559
@Anja
Vorweg, nein ich seh nicht alles schwarz....einzig mein Krankentransport könnte besser laufen und die Mittagsschicht ist eine ziemlich nervige Uhrzeit.
Hab seit paar Wochen wieder richtig gute Laune, wobei ich mir alle jammernden Patienten vor der Dialyse auf Abstand halte, damit mich keiner runterzieht^^

Gibt übrigens eine "Förderung für Invalide zum Ausgleich des Wettbewerbnachteils gegenüber Gesunden" hab ich mir vom Sozialarbeiter sagen lassen. Gibts vermutlich auch in Deutschland.
Dann zahlt der Staat 50% von deinem Brutto-Lohn, was Arbeitgeber kulant stimmen soll. Kannst dich ja beim Sozialamt erkundigen wie das bei euch aussieht ;)

Und ja, der Sommer war hart, da hatte ich noch hohen Blutdruck und deshalb war jede Dialyse sehr belastend....aber wenn der Blutdruck gut eingestellt ist, verträgt man auch die HD viel besser.
Spüre keinen Unterschied zwischen 500ml Wasserentzug oder 4000ml, aber bei meiner Dialyse ist maximal 1000ml pro Stunde Vorschrift >_>
Hab mit der Zeit genug Ältere kennen gelernt, die ebenfalls viel trinken....wenn man ein gesundes Herz hat ist das kein Problem, man muss immer auf den Körper hören.
Und mim Essen hab ich keine Probleme....ich ess halt viel trockenes z.B. nach jeder Dialyse 2 Döner Kebap :) - Dialyse macht hungrig^^

Im Sommer hab ich übrigens größere Probleme mit der Anweisung nicht schwimmen zu gehen gehabt, als mit dem Trinken....dabei hatte ich damals noch 1-2 Liter pro Dialyse nur abziehen lassen und viel Eis gegessen :P
Falls ich im Sommer immernoch auf ne Niere warten muss, fahr ich vermutlich zu Verwandten in die Berge(Steiermark), Urlaub machen und mir Naturgewässer zum Schwimmen suchen ^_^
Würd sagen das größte Problem ist, wenn man zuviele Lebensmittel mit verstecktem Salzgehalt isst, dann kriegt man wirklichen Durst.
Hab mir für nächsten Sommer eine medizinische Kühl-Jacke besorgt, war sau teuer(150€) ....legt man ins Gefrierfach und die bleibt 3-5 Stunden lang kühl :)

Im Zweifelsfall lieber 5-10 Eis am Stief lutschen(pro Tag) und Eis ausm Eissaloon in der Gefriertruhe haben, als gegen die Hitze antrinken zu wollen ;)
Der nächste Sommer wird dann für mich garnicht mehr schlimm, weil ich schon meine Erfahrungen gesammelt hab.

Heute hab ich mir übrigens Erdnuss-Snips vor der Dialyse gegönnt und am Samstag gönn ich mir dann Popcorn :D
Folgende Benutzer bedankten sich: blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 08 Nov 2018 19:46 #509880

  • Sie36
  • Sie36s Avatar
  • Offline
  • Junior Mitglied
  • Junior Mitglied
  • Beiträge: 33
  • Dank erhalten: 10
Moin Anja!
Ich kann dich gut verstehen, dass die Konfrontation mit der Diagnose und den vielen Infos bei dieser Veranstaltung in deinem Zentrum dich ziemlich überrollt und runtergezogen haben.
Ich sitze wie du in der Warteschleife zum Dialysebeginn. Aber ich bin um einiges näher dran, als du. Mein GRF liegt bei 10 und mein Krea über 5. Ich bin 36 Jahre alt und habe noch einen netten Diabetes Typ 1 dabei.
Ich bin immernoch in der Lage konzentriert zu arbeiten und meinen Aufgaben im Leben nach zu kommen. Bis vor einiger Zeit hatte ich noch viel mit Familie und Beruf um die Ohren. Und auch die hilfebedürftigen Eltern kann ich nachvollziehen.
Allerdings habe ich -leider - weder Mann noch Kinder ( das Leben wollte nicht so, wie ich es gern gehabt hätte).
Lass dir von mir gesagt sein, dass es ganz normal ist, Angst und Zweifel zu haben. Manchmal zieht es dich runter, aber lass dir davon dein Leben nicht komplett versauen. Sprich über deine Ängste und Zweifel. Vielleicht findest du Gesprächspartner in deinem Zentrum, sicher findest du sie hier...und es gibt auch Gruppen bei Facebook. Und lass deine Familie auch daran teilhaben. Denn die werden ja auch mit der Diagnose konfrontiert. Es wird irgendwann kommen, aber es kann noch ne Menge Zeit vergehen. Nutze sie, um dich in Ruhe zu informieren. Je mehr du weißt, desto mehr verliert es seinen Schrecken. Es ist nicht alles, wie in einer dieser Vorabendserien, wo Dialyse gleich Tod ist.
Die Leute hier, die Erfahrungen haben, sprechen sehr offen über ihre Erfahrungen. Ja, es gibt Probleme und Einschränkungen. Aber die gibt es bei jeder Erkrankung.
Ich habe mich sehr offen mit allen Möglichkeiten beschäftigt, die beim Versagen meiner Nieren auf mich zu kommen, TX, HD, PD und Ex. Das gebe ich zu. Die Resignation vor dem Leben, das auf mich wartet, war eben auch eine Überlegung wert.

Pass auf dich und deine Nieren auf. (Ein Glas Rotwein ist übrigens gut für den Blutdruck) Informiere dich, über die Behandlungsmethoden. Stelle Fragen. Sei offen mit deinen Zweifeln und Ängsten.
Und wenn es dann soweit ist, gehst du stark und gut informiert in deinen neuen Lebensabschnitt.
Hier wirst du immer jemanden finden, mit dem du reden kannst, und der versteht, in welcher Ausnahmesituation du bist.
Das Gefühl hat die DO-Community mir auf jeden Fall bei meinen Fragen und Zweifeln gegeben.
LG von der Nordsee
Folgende Benutzer bedankten sich: blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 08 Nov 2018 23:11 #509881

  • diebina
  • diebinas Avatar
  • Offline
  • Premium Mitglied
  • Premium Mitglied
  • Beiträge: 105
  • Dank erhalten: 51
Hallo Anja!

Ich kann zu der Wartezeit, wann es mit der Dialyse losgehen soll nicht viel sagen. Bei mir kam das von heute auf morgen.
Heute vor einem Jahr bin ich ins Krankenhaus um meine Tochter zur Welt zu bringen. Am 09.11.17 um 12:58 Uhr kam sie per Kaiserschnitt auf die Welt. Etwa 4 Stunden später gab es eine Notop. Meine Gebärmutter hat sich nicht zurück gezogen und geblutet. Durch den hohen Blutverlust gab es ein multiples Organversagen und bis auf die Nieren hat sich alles wieder erholt.
4 Tage künstliches Koma, 2,5 Wochen auf Intensiv, danach noch 1 Woche auf Station.
Zuhause ging es erst mit der HD weiter. Inzwischen mach ich aber PD über den Cycler.

Ich kann dir auch nur empfehlen, dein Leben zu genießen. Ich tu es auch mit Dialyse. Weißt du, ich für mich denke mir, es hätte schlimmer kommen können. Für mich ist das wichtigste, dass ich überlebt hab, meine Tochter gesund ist und ich sie aufwachsen sehe. Alles andere ergibt sich.
Folgende Benutzer bedankten sich: Tom329, blanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 09 Nov 2018 13:26 #509883

  • nes4
  • nes4s Avatar
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
  • Beiträge: 59
  • Dank erhalten: 15
Hallo
Ich habe die Diagnose 2011 bekommen. Prognose waren ca 2 Jahre.
Letztendlich wurden es 5 Jahre.
Die Angst war von Blutabnahme zu Blutabnahme immer da, dass die Dialyse näher rückt. Bei jeder Erhöhung des Krea macht man sich Gedanken.
Das ist auch ganz normal. Ich habe es aber dann immer schnell wieder geschafft das auszublenden und versucht möglichst normal zu leben und viel zu unternehmen, solange es noch problemlos möglich ist.
Verstehe mich bitte nicht falsch. Auch mit der Dialyse kann man viel noch unternehmen, aber nicht mehr so spontan und nur noch mit viel Organisation.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 10 Nov 2018 13:04 #509891

  • blanja
  • blanjas Avatar Autor
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 275
  • Dank erhalten: 122
Sie36:
Ja, ich bin sehr froh, in dieses Forum gefunden zu haben. Im echten Leben habe ich noch nicht so viel Unterstützung. Aber meine 18jährige Tochter war mit mir auf der Infoveranstaltung, das war sehr schön.

Viele Grüße aus dem tiefen Süden an die Nordsee (ich war im Sommer mit meinem Sohn auf Borkum, nächsten Sommer geht's nach Juist!)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 10 Nov 2018 13:07 #509892

  • blanja
  • blanjas Avatar Autor
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 275
  • Dank erhalten: 122
@Nes4:

Ja, die Angst vor jeder Blutabnahme bzw. vor dem Ergebnis, das ist schlimm.

Bei mir geht das ja schon 13 Jahre so, momentan finde ich diesen schleichenden Verlauf sehr belastend. Aber natürlich gibt es mir die Möglichkeit, noch Dinge zu tun, die mit Dialyse dann nicht mehr so einfach sind.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 10 Nov 2018 13:08 #509893

  • blanja
  • blanjas Avatar Autor
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 275
  • Dank erhalten: 122
@ diebiena:

Nachträglich herzlichen Glückwunsch an deine Tochter zum ersten Geburtstag! Ich hoffe, ihr habt das ganz toll gefeiert.
Folgende Benutzer bedankten sich: diebina

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 10 Nov 2018 13:10 #509894

  • blanja
  • blanjas Avatar Autor
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 275
  • Dank erhalten: 122
Gerade spüre ich schon die negativen Auswirkungen, die die Niereninsuffizienz jetzt schon hat.

Gestern bekam ich zwei Zahnimplantate gesetzt. Der Zahnarzt hatte sich mit der Nephrologin über die Medikamente ausgetauscht. Ibu geht halt nicht, und das Paracetamol hat gestern nachmittag nicht so wahnsinnig gut geholfen.

Das Penicillin nehme ich in etwas reduzierter Dosis und hoffe, es reicht.

Die Schmerzen sind heute schon viel besser, aber ich bin noch ein halber Hamster ...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 10 Nov 2018 16:57 #509896

  • Sie36
  • Sie36s Avatar
  • Offline
  • Junior Mitglied
  • Junior Mitglied
  • Beiträge: 33
  • Dank erhalten: 10
@blanja
Es freut mich, dass deine Tochter dich begleitet hat. Ich denke, es ist dann einfacher in der Familie darüber zu sprechen.

Ich habe meine Gesprächspartner auch hauptsächlich online und keinerlei Unterstützung im echten Leben. Aber du hast Familie und du hast bestimmt noch eine Menge Zeit, dich auf das, was da kommen wird, vorzubereiten.
Und ein Urlaub in meiner wunderschönen Heimat ist ja auf jeden Fall immer drin.
LG

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Vorstellung 10 Nov 2018 22:42 #509898

  • diebina
  • diebinas Avatar
  • Offline
  • Premium Mitglied
  • Premium Mitglied
  • Beiträge: 105
  • Dank erhalten: 51
Vielen Dank!! Ja wir haben echt schön gefeiert. Das erste Jahr verging viel zu schnell!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Hi :)

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.