THEMA:

Hallo, bedanken möchte ich mich herzlich für die vielen Informationen, Mut zusprechen usw. hier in diesem Forum! Bisher war ich eine stille Mitleserin
Ich bin in der Prädialysephase. Mich verunsichert der unterschiedliche zeitliche Beginn der Dialyse. Die einen haben Beschwerden, andere nicht. Auch die Blutwerte sind zum Teil unterschiedlich.
Was meint Ihr zu diesen Werten:
Kalium 4,9
Kreatinin 3,9
GFR 12
Harnsäure 9,6
Harnstoff 122
HB 11,8

Ich bin müde, habe Leistungsabfälle und bin kurzatmig und nicht mehr so aktiv. Andere von Euch geht es mit diesen Werten noch gut - was ich hier so lese. Mich irritieren die großen Unterschiede "wie es jemand geht" und ich weiß nicht woran ich mich orientieren soll, bzgl. Dialysebeginn. Ich habe mich- falls alles dann passt- für PD entschieden. Mein Nephrologe, der mich seit über 20 Jahren kennt und zu dem ich Vertrauen habe meint, jetzt sei es noch zu früh- dafür ginge es mir zu gut. Erst wenn z.B. die GFR bei ca. 9/8 liegt und ich andere/ mehr Beschwerden hätte. Gleichermaßen sollte ich mich jetzt in einem Dialysezentrum vorstellen, was ich auch getan habe.
Ich weiß, dass das Thema "wann mit Dia beginnen" immer wieder hier im Forum kommt und nicht pauschal beantwortet werden kann... sorry.. nun auch von mir.
Danke für Antworten

Hallo Wickenduft,

Ich bin auch in diese phase.

Meine werte:
GFR 16
Kreatinin 4,34

Ich kann die andere werten im moment nicht erinnern. Ich bin auch etwas mude. Gestern haben wir unsere Kinderzimmer ausgeraumt, das wir bald alles streichen wollen, danach war ich am ende. Das war noch nur ein paar stunden arbeit.
Ich fuhle mich zeimlich gut algemein. Ich glaube aber, Das ich nicht wirklich merke Das ich schlecht fuhle, wiel das so langsam nach unten geht und man merkt das nicht immer Direkt. Ich bin manchmal mude, und ich habe manchmal problemen mich zu konzentrieren. Ich habe gedanken karousel im kopf und habe ein bischen sorgen wir alles weiter geht. (Ich habe vier Kinder auch noch und habe grosse schulden an unsere haus).
Ich habe noch kein ubelkeit oder jucken. Manchmal ein klein bisschen jucken am kopf. Ich habe letzte woche auch mein familie ueber alles informiert. Die waren geschockt. Die sind in Irland (eltern, geschwistern) und ich in Deutschland. Ich kann gut Deutsch sprechen aber nicht so gut schrieben...tut mir leid fuer fehler....
Anlich Wie du habe ich letztens uberlegt ob ich PD machen oder ob ich 3 mal die woche in Krankenhaus gehe. Im moment ich tendiere auch in richtung PD. Anserseits Klingt die freie tagen gut mit Kranhenhaus option (4 freie tage die woche gut) . Aber mit der PD option es klingt gut das mann jeden tag entgiftet wuerde. Was war dann Ihre entscheidungs punkte fuer PD?
Alles zusammen gefast mir gehts gut (Ich glaube) aber bin zeimlich verzweifelt. Ich habe auch ein buch geholt uener ernahrung das ich benutzt. Ich versucht optimistish zu sein, und will nicht nur negative dedanken haben die ganze zeit. Reden daruber hift am besten.

Wann mit der Dialyse beginnen? Mein artz sagt solange ich zurecht kommen sollen wir warten. Das hangt von jedem ab, nur du kannst wissen wie dir gehts. Es gibt dann keine genaue Antwort, wann mann beginnen soll. Ich glaube, wann es soweit ist, wurden wir das merken. Ich habe auf deise Forum gelesen von user , die nicht mehr vom sofa aufstehen konnte, oder am Arbeits platz eingeschlafen haben. Solche zeichen sind bestimmt ganz Klar.


LG
John

Hallo, Ihr beiden, ja, es ist tatsächlich sehr unterschiedlich, wie sich die schlechten Werte bei Patienten auswirken. Und wann man anfangen soll, dafür gibt es einfach keine glasklaren Kriterien. Nicht zu spät, damit man nicht auf den Hund kommt, aber auch nicht zu früh. Davon profitiert kein Patient. Am besten, immer in Konatkt mit dem Arzt bleiben und dann zusammen entscheiden.

Bei mir war es so, dass der Arzt gesagt hat, er fange mit mir an, wenn ich es mit Übelkeit und Erbrechen zu tun bekomme. Das war so etwa bei Harnstoff 200 so. Manche laufen da noch topfit durch die Gegend. Ich nicht mehr. Ich habe meinen Arzt angerufen und mit ihm einen Zeitpunkt ausgemacht, weil ich merkte: Mein Schlappheitsgrad ist erreicht, Übelkeit macht mir zu schaffen (noch nicht Erbrechen), hoher Blutdruck, Kopfschmerzen, Tüddeligkeit und ich hatte schon 10kg an Gewicht verloren, aber es war auch ein Bauchgefühl und das stimmte. Mein Arzt schien mir erleichtert, denn er meinte, fast kein Patient komme von sich aus (schon gar kein Transplantierter) und wenn er etwas sage, wollten die meisten auch noch nicht.

Lass Euch bloss rechtzeitig Katheter bzw. Shunt legen. Damit Ihr bereit seid, wenn es dann losgeht. Ich weiß, alles total schwere Schritte, mit das Schwerste überhaupt. Und haltet Kontakt mit dem Nephrologen in der Dialyse. Der hat am meisten Erfahrung und wird das zusammen mit Euch entscheiden.

Alles Gute und fragt hier, wenn Ihr etwas wissen wollt, lieben Gruß, die Ulli

PS: Wenn man nicht mehr vom Sofa hochkommt, ist es zu spät!

Hallo John,
danke für Deinen Beitrag!

Auch bei mir ist es eine eher schleichende Verschlechterung seit über 20 Jahren und ich kann mich nicht mehr "so anstrengen", bzw. bin schnell erschöpft. Tja, der " zeitlich richtige" Beginn der Dia, wie es einem geht ist unterschiedlich. Richtig schlecht geht es mir mit Sicherheit nicht!
Was für mich für die PD spricht: Unabhängigkeit von einem Zentrum, im wahrsten Sinne des Wortes "die Dinge selbst mit in der Hand haben", eine schonende Entgiftung die der natürlichen Funktion der Niere am nächsten kommt (so sagt meint Nephro).
Natürlich spricht auch vieles für die HD: 3x wöchentlich mich in kompetente Hände begeben ( Verantwortung abgeben, bzw. teilen, mit Gleichbetroffenenen Kontakt haben), in den Tagen dazwischen "frei" zu sein - Du weißt was ich meine.
Wenn ich die Wahl habe, passt zu mir und meinem Leben die PD. Da spielen noch zig andere Faktoren rein, Arbeit, Freunde, Freizeit.

Verzweifelt sein ist nicht gut, es reicht schon krank zu sein. Vier Kinder, ein Haus zum Abzahlen- ich kann gut nachvollziehen, dass Dir da richtig viele Gedanken in Kopf und Herz herumschwirren!
Kannst Du denn auch mit Deinem Nephrologen (neben Freunden, Familie) Deine Fragen besprechen?
Manches "wird mit der Zeit", davon bin ich überzeugt, es entwickelt sich und wird klarer. Bei mir steigt die Dankbarkeit für die Möglichkeit der Dialyse, was wäre denn sonst?

Ernährungsmäßig muss ich kaliumreduziert essen und habe dazu eine Beratung bekommen.

Ich bin nicht erfahren bzgl. chatten, also bitte Verzeihung wenn ich zu lange schreibe..
Liebe Grüße von Wickenduft

Hallo Ulli,
danke für Deine Worte!
Dein Beitrag und auch der von John sind hilfreich um mich zu orientieren, das ist gut!
Aktuell würde ich sagen, dass es mir noch ganz gut geht- keine Übelkeit, kein Erbrechen, guter Appetit, kein Jucken usw. Ich komme definitiv von der Couch hoch (abgesehen vom Inneren Schweinehund..)
Ich bin in der Dialysevorbereitung- der Nephrologe und der Dialysearzt möchten vorbereitet sein wenn es soweit ist. Ich ja auch :-) Aktuell ist es noch zu früh mit Dia zu beginnen, das weiß ich. Auch, dass "aktuell" in den nächsten Wochen/ Monaten anders sein kann. Ich habs im Blick.
Liebe Grüße,
von Wickenduft

Ich muss bald anfangen. Ich bin jetzt bei GFR 12%. Mir geht's noch gut aber es fängt jetzt an mit jucken.

Jedes mal jetzt wann ich zum Arzt gehe sind meine Werte schlechter. Es macht schon ein bisschen depressive.

Ich habe mich entschieden für PD. Mal sehen wie es läuft bin jetzt in Luxembourg angemeldet wegen kürzere Wartezeit in Belgien für TX.

LG
John

Hi John,

jetzt kommen doch schneller Veränderungen auf Dich zu. Ich vertrau irgendwie drauf , dass wir- die wir vor Dialyse stehen- in die neue Situation reinwachsen werden und das auch schaffen werden. Du hast Dich für PD entschieden- bin gespannt wie es Dir damit geht.
Da ich eine chronische Darmerkrankung habe (eigentlich Kontraindikation für PD ), wurde jetzt ne Koloskopie gemacht um zu sehen wie es "da drinnen" so aussieht und ob PD gemacht werden kann. Ich bin seit 12 Jahren beschwerdefrei, auf den ersten Blick siehts gut aus, aber die genauen Ergebnisse kommen erst noch.
Du bist schon für Tx gemeldet? Ich soll mit Beginn der Dialyse angemeldet werden.
LG von Wickenduft

Hi.

Ich bin noch nicht gemeldet für transplant. Noch kein Tests gemacht . Aber das soll bald anfangen.
Wann ich richtig verstanden haben ich kann nur auf der Liste kommen wann ich an der Dialyse bin. Aber wann das dauert ich glaube das wenn Mann auf der Liste kommt die Datum ist eingetragen als wann du mit der Dialyse angefangen hat.
Ich habe ein Termin in Mai für katheter. Dann dauert es zwei Wochen für Heilung. Und danach kann es losgehen.
Ich habe noch ein Termin für Blut abgeben in Mitte April. Vielleicht wird es gut sein aber in der Letzte zeit hatte ich keine gute Ergebnisse.
Ich hoffe das du eine positive ergebnise bei deine koloskopie.
LG
John

Hi John,
ich konnte ein paar Tage nicht online sein und lese und schreibe daher erst jetzt.
Die Koloskopie hat ein super Ergebnis gebracht. Aus Sicht des Gastroenterologen kann PD gemacht werden - mal sehen was der Dialysearzt sagt, ich bin guter Dinge.
Ich finds einerseits nicht so einfach einen Katheteranlegtermin zu wissen, also die Zeit davor. Und stell mir vor, dass man sich da konzentrieren muss um auf den Termin nicht so "hinzustarren" und es schwierig ist im "jetzt" zu sein.
LG

Hallo, die Zeit "davor", also, wenn klar ist, wann Katheter oder Shunt gelegt werden und wann es dann mit der Dialyse losgehen soll, war bei mir beide Male die schlimmste Zeit überhaupt. Man weiß nicht, WAS genau auf einen zukommt und malt es sich also in seiner Phantasie aus, aber die ist immer schlimmer als die Realität später. Ihr schafft das! LG, Ulrike

Ich weiss noch, wie froh ich damals war, als es endlich mit der Pd losging. Diese Zeit des Wartens, der Untätigkeit, des immer schlechter fühlens, vorbei. Jetzt konnte ich selbst etwas machen, war nicht nur ausgeliefert.
Es ging mir auch ganz schnell besser, der Körper war nicht mehr so vergiftet. Das hat sich auch ganz klar auf meine Psyche ausgewirkt, ich war viel ausgeglichener.
Die Durchführung der Pd ist nicht schwierig und relativ schnell erlernbar. Wichtig ist korrektes arbeiten, nie husch husch, ich habs heute eilig.
Meine Vorbilder waren zwei Frauen hier im Forum. Die eine, 11 Jahre Pd, die andere 7 Jahre und dabei beruflich ständig unterwegs. Alles ohne Bauchfellentzuendung.

Ich wünsche euch beiden einen guten Start in den neuen Lebensabschnitt.
Alles wird gut
LG Sabine

Hallo Ihr Lieben

Termin für meine Op ist fest. 7te Mai. Ich bin gespannt.

Hoffe alles geht gut mit meine Katheter.

Jetzt bin ich bei 9.8% GPF.

MFG
john

Hey John, ich drück dir die Daumen!! Geht bestimmt alles gut.

Hi John,
ich denk an Dich, dass alles klappt mit Katheter legen!
LG von Wickenduft

John, ich schick dir viele gute Gedanken. Du machst das schon, nur nicht zuviel am Anfang.

Lauter gute Wünsche
Sabine

Hallo ihr Lieben. Auch von mir eine schöne Gruss aus dem Krankenhaus.

Ich habe meine katheter jetzt. OP ist gut gelaufen. Aber danach in die aufwach räum meine Kalium werte waren gestiegen . Die haben dann irgendwas in meine Hand gespritzt und ich dacht es ist so weit. Mein Herz wollte aus meine Körper Springen und ich könnt auf einmal nicht richtig hören. Alles was ich hören könnt war mein Herz. Lustigiweise ich habe auch uberlegt das ich nicht bei euch melden kann....Dann Gott sei dank nach eine Minute ging alles wieder unter.

Jetzt ich muss noch ein Tag warten als meiine Kalium ist noch hoch. Ich habe gerade eine Runde getret durch das Flur hier. Ich könnte auch auf Toilette. Personal sind super .net hier in Luxembourg.

LG
John

Super!

Hi JOhn,

das hört sich an wie bei mit nach der Bypass-Op: da drehte eine Krankenschwester am Dobamin rum und dann ging die Post ab!
Dachte mein Herz springt raus und läuft davon.
Heute weiß ich, das der Tropf nicht mehr lief und diese Schwester statt dran zu klopfen, das Rädchen aufdrehte, worauf ein ganzer Schuss reinlief.
Dachte zuerst, die will mich killen (übrigens, damals war auch mein Kalium zu hoch).

Aber ist nichts geblieben, blieben, blie,,,,

Scherz beiseite, wurde alles gut.

Bei dir scheint es auch zu laufen, nachdem du schon wieder läufst

Weiterhin so,

lg
Harald alias Flüstermann (der seine Sternotomie nun verplattet hat, mit 4 Platten und morgen heim darf, mit Auslaufflasche im bzw. am Bauch - wird am Montag ambulant gezogen)

Hallo John,
ich hab an Dich gedacht und überlegt wann ich schreibe und frage wie es Dir geht. Will Dich ja nicht bedrängen...
Ja, jetzt ist er drin der Katheter. Gut das alles soweit gut verlief- trotz dem Kaliumproblem. Und Du bist schon wieder auf den Beinen!! Ich wünsch ne erträgliche Klinikzeit, gut dass das Klinikpersonal soweit passt.

Bei mir ist noch kein Katheter in Sicht - dafür seien meine Werte aktuell noch zu gut, sagt der Dialysearzt. Nun gut..
Der Nephrologe meint, meine Nierenfunktion verschlechtert sich stufenmäßig und nicht kontinuierlich. Wann die nächste stufenmäßige Verschlechterung sein wird ??? weiß natürlich keiner, ist ja auch klar.

Liebe Grüße ins Krankenhaus von Wickenduft

Guten Tag,

Die Zeit zwischen der Dialyse kann schon ganz schön anstrengend sein, da der Körper noch nicht richtig Krank ist aber auch nicht mehr gesund.

Es tritt es wieder eine Besserung ein, wenn mann regelmäßig dialysiert.

Ich bin zweimal NTX (12 Jahre und 20 Jahre) es war jedes mal anders kurz vor Dialysebeginn, was mir aber immer am meisten zu schaffen gemacht hat, war mein hoher Blutdruck der hat mich immer ziemlich ausgebremst.

Ich bin jetzt wieder 6 Jahre an der Dialyse und mir geht es mit Dialyse ganz gut, aber kein vergleich mit einer gut funktionieren Niere.

Wünsche euch beiden einen guten Start an der Dialyse setzt euch mit der Krankheit auseinander, aber behaltet eine positive Einstellung zur Dialyse, denn ohne geht es auch nicht weiter.

Als ich meine erste Dia 1977 im Alter von 8 Jahren hatte, war die Dia noch in den Kinderschuhen und nicht soweit fortgeschritten wie heute.

Alles Gute!

Mucky

Hallo.

Ich bin wieder zu hause. Kurz nach meine letzten eintrag haben die Artzte gessehen das ich ein infektion im magen hat. Ich musste 10 tagen in Krankenhaus Blieben. Ich habe Antibiotiker bekommen. Es war aber ok. Es war auch super das ich meine einiege zimmer hatte. Die haben gesagt wegen infection risiko das PD patienten immer einzelnzimmer bekommen. Ich konnte schlafen wann ich will. Das was cool (einfacher als zu hause mit 4 kinder ;-)....

Essen war gut, aber ich kann diese kleine verpackte harte brot scheiben nicht mehr sehen!!

LG
John

Hi John,
klasse dass Du wieder zu Hause bist!.. Und die Zeit in der Klinik schlaftechnisch gesehen nutzen konntest
Viele Grüße von Wickenduft

Ja super, hat das schon mal gut geklappt, so darf es weitergehen.
Du John, bei 4 Kindern und Unruhe im Haus, ich weiss ja nicht, wie,alt deine Kids sind, aber sie müssen auf jeden Fall verstehen, was du da machst und dass du auf keinen Fall beim Beuteln gestört werden darfst.
Ist nur so ein Gedanke, der mir grad gekommen ist.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Ich muss doch ein Not dialyse machen. Meine Urea Werte haben leider enorm gestiegen. Wegen meine Infektion kann ich PD jetzt nicht. Muss zwei Monaten warten.

Morgen gibt es noch in Operation. Die legen noch zwei katheter durch mein halz wann ich richtig verstanden haben.

Schöne Grüße aus dem KH.

LG
John (nervlich am ende)

Dann wirst du wohl einen Sheldon Katheder als schnellen Dialysezugang bekommen. Hatte ich auch nach der Transplantation, als meine neue Niere noch nicht arbeiten wollte. Ist etwas lästig, aber Hauptsache dein Körper wird entgiftet. Dann wird es dir auch nervlich besser gehen. Ich weiss noch wie gereizt ich kurz vor Dialysebeginn war, das wurde mit Beginn der Pd schlagartig besser.
Durchhalten lieber John, du schaffst das.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Oh je, viele Grüße an Dich ins Krankenhaus. Auch von mir gutes Durchhalten.
VG von Wickenduft

Hallo ihr Lieben. OP am halz ist alles gut gelaufen. Es war gestern. Ich war direkt an der dialyse nach ein xray. Alles hat geklappt.

Meine erste dialyse war ganz ok. Es war nötig. Am Donnerstag ,der Tag davor , ich könnte kaum aufstehen. Danke für eure Meldungen. Die haben mir die Nerven gerettet.

Ich hatte ein bisschen Pech mit meine infection aber ich bin nur froh das der OP vorbei ist. Und die erste dialyse. Zuvor die haben gesagt das die Risiko für mein Herz war zu hoch . Danach könnte ich nicht schlafen wegen Sorgen und ich habe lange im Bett geliehen und mein Herz klopfen zu gehört.

Ich habe versucht meine Gedanken zu lenken für etwas positives.

Aber jetzt bin ich wieder auf die Beine und früh morgens kommt immer die Sonne.

2te dialyse Termin heute für 3 Stunden. Dann 4 Stunden morgen.

LG
John

Hallo John,
bei allem was anders lief als geplant, ist es gut zu hören, dass die OP am Hals gut verlief, die ersten Dialysen waren.

Jeden Morgen kommt die Sonne... klingt hell und freundlich. Das zum Thema die Gedanken auf was Positives richten...

Viele Grüße von Wickenduft

Hallo John,
...wie gehts Dir denn inzwischen?

Viele Grüße von Elisabeth alias Wickenduft

Hi.

Ja mir geht's ganz gut. Ich habe dann seit Mai verbessert. Ich habe ein bisschen mehr Energie.

3x die Woche Hamodialyse in Luxembourg. Ich bin dran von mittags bis halb fünf ungefähr.

Ich bekomme der dialyse durch ein katheter am halz. Mann merkt fast nichts wärend der dialyse. Er ist alles ziemlich einfach. Der Nachteil ist einfach der lange Zeit.

Ich lese dann meistens etwas. Und Netflix ist auch Gold wert für der dialyse Zeit. Was ein bisschen schwer ist das ich bin nur 44 Jahr alt und jeder andere da ist 30 Jahre alter alles ich......dann überlegt Mann warum du da bist.......

Aber alles in allem ich bin optimistisch und hoffe auf ein transplant in Belgien..Ich habe fast alle Tests durch gemacht. Ich bin in Krankenhaus geblieben für drei Tage und ein Test nach ein andere gemacht.

Ich wollte eigentlich bauchfell dialyse machen aber ich habe ein Infektion bekommen. Ich darf noch nicht bauchfell machen aber hoffentlich kann ich es in August anfangen.

Ich war nicht auf Arbeit seit Mai...Ich hatte anderen Sorgen...

Aber ich fühle mich besser. Und trotz das viel schief gelaufen ist. Du braucht's keine Angst zu haben für was kommt. Was sagen deine Werte?
LG
John

Was ein bisschen schwer ist das ich bin nur 44 Jahr alt

Du bist nicht allein mit diesem Alter. Als ich, 1992, an die Dialyse kam, war ich grad genauso alt (jung) wie du. Das hat mich damals auch belastet. Aber im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass es auch noch jüngere als mich gibt, die es getroffen hat.

Alles Gute, Gerd

Hallo John,

schnelle Entwicklungen bei Dir, das braucht ganz schön hohes psychisches Anpassungsvermögen, allen Respekt! Gut dass es Dir besser geht! Ich drück Dir die Daumen, dass Du dann PD machen kannst. Und natürlich auch wegen Transplantat!

Bei mir ist es seltsam. Der Dialysearzt sagt ich falle aus allen Studien raus, die er kennt. Bei meinen Werten/ in diesem Stadium würde man erwarten, dass sich diese Werte jetzt zügig verschlechtern, machen sie aber seit ca. 1/2 Jahr nicht. Nun, mir ist es recht, bin eh keine Verfechterin von Studien.. . und an sich freu ich mich natürlich auch, aber nicht so richtig. Inzwischen kann ich mich etwas besser entspannen, trotz der "Warteposition". Es fühlt sich auch nicht immer wie Warteposition an sondern eben wie Leben..(etwas komliziert ausgedrückt)
Schön dass Du sagts ich brauch keine Angst zu haben!

Der Arzt hat mich zu einem PD Stammtisch eingeladen, auch wenn ich noch keine PD mache, da gehe ich auch hin und lerne andere kennen die PD machen.

Viele Grüße
von Elisabeth alias Wickenduft

Cool. Ich hoffe die gute Ergebnisse blieben. Das ist super. Blieb positiv.

LG
John