THEMA:

Hallo!

Bin neu im Forum und noch sehr unwissend.

Als Kind mit 4 Jahren litt ich an einer Glomerulonephritis in Folge von Scharlach. Wurde dann stationär im KH behandelt. Mit 25 Jahren hatte ich zum ersten Mal Eiweiß im Harn. Meine Ärzte meinten nur, dass das halb so schlimm wäre und wir weiter kontrollieren. Mit 57 Jahren stieg das Kreatinin zum ersten Mal über den Referenzwert an (1,2 mg/dl). Mein Arzt meinte, dass sei ein leichte Nierenschwäche und es wäre nichts zu tun. Seit dem stieg das Kreatinin langsam weiter an. Heute 2 Jahre später habe ich massive Schlafstörungen, Übelkeit, Kreislaufbeschwerden und werde schnell müde. Manches mal kommt es mir so vor, wie wenn meine Haut im Gesicht gelblich ist. Mein Harn schäumt und schaut aus wie ein helles Bier. Heute bekam ich meinen Blutbefund und ich denke, dass der alles andere wie gut ausschaut. Können sich solche Befunde wieder bessern oder steuere ich auf die Dialyse zu?



Freue mich auf den Erfahrungsaustausch mit euch!

Liebe Grüße!

Hallo Lillybeth
Der Zustand deiner Nieren hat sich innert relativ kurzer Zeit ein ganzes Stück verschlechtert. Das ist typisch für viele Nierenkrankheiten, zB meine. Der Körper kann die Verschlechterung über Jahrzehnte hinweg kompensieren, aber irgendwann geht es nicht mehr. Hattest du schon einen Termin beim Nephrologen? Es ist Sache des Nephrologen, anhand der über Jahre erfassten Laborwerte und deinem aktuellen Zustand eine mögliche Prognose zu stellen. Zudem brauchst du eine Ernährungsberatung und möglicherweise gewisse Medikamente, um deinen aktuellen Zustand zu verbessern und allenfalls die Dialysepflicht herauszuzögern. Mit einer Ernährungsumstellung werden die Nieren und dein Körper entlastet. Der Blutdruck muss kontrolliert und vielleicht mittels Medikamenten eingestellt werden. usw. usw.
Es wäre wohl auch ein guter Zeitpunkt, dich über die verschiedenen Nierenersatztherapien informieren zu lassen. Auch wenn es noch nicht so weit ist, nimmt es vielleicht etwas von der Angst, wenn du hörst, liest und vielleicht dann auch selbst recherchierst (zB hier im Forum), welche Möglichkeiten man hat und wie man damit lebt.

Lieber Gruss
Kohana

Wie kohana schon schreibt, hängt es sehr vom Krankheitsbild deiner Niereninsuffizienz ab, wie diese am Besten zu behandeln ist.
Es gibt viele Formen von Glomerulonephritis, z.B. Autoimmunerkrankungen, Ablagerung von Immunkomplexen oder Schädigung durch Infekte.
Eine Biopsie beim Nephrologen kann detailiert bestimmen, wodurch die Nierenschädigung verursacht wird und ob sie reversibel ist. Die Biopsie sollte im Stadium 4 erfolgen, im Endstadium 5 liefert eine Biopsie oft keine genauen Ergebnisse mehr.

Und ja, aktuell steuerst du auf die Dialyse zu, die beginnt man zwischen 15-20 GRF, je nach körperlichem Wohlbefinden.
Das muss aber nichts Endgültiges sein, ich hab schon mehrere Dialysepatienten kennengelernt, bei dennen sich die Nierenfunktion wieder gebessert hat und die jetzt wieder ohne Dialyse gut leben.
Auch kann ein früher Dialysestart helfen den Nieren Arbeit abzunehmen und so den Regenerationsprozess fördern. Veringerte Belastung und gute Blutwerte helfen der Niere sich zu erholen, sofern das bei deinem Krankheitsbild möglich ist.

Bei mir im Spital war jetzt 2 Wochen lang eine Patientin, die einen Sheldon-Katheter hatte und bei der sich Wohlbefinden und Nierenfunktion stetig gebessert haben. Jetzt wurde ihr der Katheter gezogen und sie muss in 1ner Woche zur Kontrolle um zu schauen ob das auch ohne Dialyse so bleibt. (Bei der war das Nierenversagen chronisch durch nierenschädigende Medikamente ausgelöst.)

Hallo Christian und kohana!

Vielen herzlichen Dank für Eure Antworten!
Bisher habe ich mich nicht sehr um die Nierenwerte gekümmert, da es immer hieß ist ja eh nichts und ich schon so lange Nierenkrank bin. Dieser Befund hat mich aber schon geschockt weil genau das Wort "Prae-Dialysestadium" drauf stand. Bisher wusste ich ja nicht, dass die Krankheit doch schon so weit fortgeschritten ist.

Habe gestern Nacht schon einiges hier im Forum gelesen und werde mich weiterhin informieren.

Werde mir einen Nephrologen suchen und ich denke, dass man da auch länger auf einen Termin warten muss.

Ganz liebe Grüße und Danke auch für Eure Tipps!

Lillybeth

Hallo Lillybeth,

hast Du eigentlich Bluthochdruck und wird der schon adäquat behandelt? Wenn nicht würde ich das beim Arzt möglichst bald ansprechen, denn viele chronische Nierenkrankheiten verschlechtern sich schneller, wenn der Blutdruck nicht gut eingestellt ist. Dazu sollte auch ein guter Hausarzt in der Lage sein. Da würde ich dann nicht den Nephrologen abwarten.

Wenn Du drängende Fragen hast, könntest Du zwischenzeitlich auch probieren, das Nierentelefon anzurufen (mittwochs 16-18 Uhr, Ruf: 0800 24 84 84 8 ). Dort wird man mit einem Nephrologen verbunden, der einen beraten kann. Natürlich kann er keine Ferndiagnosen stellen, aber ich bin dort schon mal sehr kompetent und freundlich beraten worden. www.bundesverband-niere.de/bundesverband...n/nierentelefon.html

LG
pdanf

Vielen lieben Dank für deinen Tipp pdanf!

Mein Blutdruck ist seltsamer Weise noch ganz normal und liegt in der Regel bei 120/80.

Aber im Befund steht auch drinnen, dass ich leicht anämisch bin. V.a. Renale Anämie.
Bin immer sehr müde und kann trotzdem nicht schlafen. Konzentrationsschwächen und Muskelkrämpfe, dass Kalium ist aber in der Norm. Dann ist mir oft übel und ich habe keinen Appetit. Springende Gelenkschmerzen und dicke Beine.

Liebe Grüße von Lillybeth

Dicke Beine liegen an überschüssigem Wasser, ein Zeichen dafür, dass deine Harnmenge sich reduziert.
Solltest mal eine 24 Stunden Harnmessung durchführen und schauen, wieviel Harn du innerhalb von 24 Stunden schaffst. (1. Harn wenn die Messung beginnt nochnicht sammeln.)
Die Trinkmenge für Dialysepatienten beträgt 500ml+Harnmenge. Wenn du zuviel trinkst, kriegst du Wasseransammlungen in den Beinen.

Mach das ganze 2-3 mal und schau, ob die Menge pro Tag in etwa gleich ist. Dann weißt du, wieviel Harn deine Nieren pro Tag noch schaffen.

Wie steht es um deinen Folsäure-Spiegel im Blut?
Die Niere ist ja blutbildend und das liegt vorallem an der produzierten Folsäure. Wenn du einen Folsäuremangel hast, brauchst du Tabletten dagegen.

Und lass sicherheitshalber deinen Calcitiol-Spiegel im Blut überprüfen. Die Niere verstoffwechselt auch Vitamin D3 zu Calcitiol, welches für die Knochendichte dringend benötigt wird.
Ein Mangel führt zu Osteopenie, sprich Glasknochen. Ich hatte damals zu Dialysebeginn bereits hochgradige Osteopenie mit beginnender Frakturierungsgefahr.

Mangelnder Appetit kann übrigens vom hohen BUN-Spiegel kommen. Sprich zuviel Harnstoff im Blut mindert den Appetit.

Liebe Grüße

Liebe Lillybeth,

das mit dem Blutdruck ist doch schon mal gut. Die anderen Sachen hören sich nicht so gut an. Ich würde an Deiner Stelle echt versuchen möglichst bald einen Termin bei einem Nephrologen zu bekommen. Evtl. etwas insistieren, wenn sie Dich mit einem Termin in Monaten abspeisen wollen. Notfalls beim der Terminservicestelle der Kassenärztlichen Vereinigung in deinem Bundesland nachfragen: www.kbv.de/html/terminservicestellen.php. Mir hilft übrigens hochdosiertes Magnesium gegen die Krämpfe, aber bevor Du es versuchst, solltest Du mit einem Arzt Rücksprache halten.

LG
pdanf

Hallo, Christian,

24-Stunden-Sammelurin ist vor allem zur Bestimmung der GFR wichtig und damit für das Ausmaß der Niereninsuffizienz. Die Flüssigkeitsmenge sagt nichts, da die Konzentrationsfähigkeit der Niere eingeschränkt ist. Im Allgemeinen sollte man beibfortgeschrittener Niereninsuffizienz eher viel trinken und mit hochdosierten Diuretika die Ausscheidung erhöhen, das muß der Nephrologe steuern.
Die bei Dialyse empfohlene Trinkmenge hat hier nichts zu suchen!

"Die Niere ist ja blutbildend und das liegt vorallem an der produzierten Folsäure."
Falsch. Das liegt am Erythropoietin, das in der Niere produziert wird.
Folsäure gehört zu den Vitaminen und wird über die Ernährung aufgenommen.

BUN gibt die reine Stickstoffmenge des Harnstoffmoleküls an, daher ist der Wert um gut die Hälfte niedriger als der Harnstoffwert. Harnstoff macht keine Übelkeit, dafür sind andere Stoffe und ph-Verschiebungen bei Urämie verantwortlich.

Wie schon pdanf geschrieben hat: Dringend Nephrologentermin, denn die Steuerung des Flüssigkeitshaushalts, Säur-Basen-Gleichgewicht, Blutarmut, Blutdruck, Knochenstoffwechsel mit Vitamin-D- Haushalt gehört gerade in diesem Fall in fachärztliche Hand.

Schreib doch bitte nicht so viel falsche "Infos", Du richtest damit Schaden an.

Antonio

Vielen Dank für Eure Antworten!

Mir hat mein Arzt gesagt, dass ich viel Trinken muss. Letzte Woche hatte ich wegen einer anderen Geschichte einen 24 Stunden-Harn. Die Harnmenge betrug 2,8 l und war beinahe durchsichtig. Ich habe das Gefühl, dass ich im Moment eher mehr ausscheide. Ist das so normal?

Bin schon auf der Suche nach einem guten Nephrologen. Bei uns am Land gibt es leider keine habe ich gesehen. Nur ein Nierenzentrum in einem Krankenhaus. Da wird es sicher ewig dauern, bis man einen Termin bekommt. Bin aus Österreich.

Liebe Grüße von Lillybeth

ich kenne das Standard-Prozedere in Österreich nicht, aber würde es nicht helfen, wenn dein Arzt/einer deiner Ärzte den Termin in dem Nierenzentrum, das du herausgesucht hast, veranlasst, so von Arzt zu Arzt, mit den nötigen Unterlagen, Laborwerten usw. ?

Die Ärzte machen das leider nicht so kohana. Man bekommt einen Überweisungsschein vom praktischen Arzt mit der Diagnose für das Nierenzentrum. Ich bin in dem Sinn ja Kein Notfall, sondern chronisch Nierenkrank. Da haben die keine Eile ....

Liebe Grüße Lillybeth

@Antonio
Naja wieder was dazugelernt, oder so.
Wobei mir das von meinen Ärzten und Schwestern so erklärt wurde o_O
Interessanterweise hab ich wiederrum einen GRF von 0 und trotzdem keinen "Erythropoietin"-Mangel, scheint zumindest in meiner Krankenakte etc. nichts auf, bekomme nur Folsäure und Eisen zugeführt für die renale Anämie.
Mein Kommentar soll übrigens nicht den Arztbesuch ersetzen sondern nur einen Überblick geben, was man mit seinem behandelnden Arzt besprechen sollte.
Und "viel trinken" ist nicht bei jeder Form der Niereninsuffizienz zu empfehlen. Bei manchen Formen der Nephritis ist die Konzentrationsfähigkeit der Nieren garnicht eingechränkt, während die Harnmenge sich stetig reduziert. Bei mir hat sich die Harnmenge laufend reduziert, während mein Harn sehr trüb und hoch konzentriert war, trotz Diuretika.

@Lillybeth
Wo aus Österreich?
Ich bin aus Leopoldsdorf bei Wien und mache Dialyse in Baden. (war aber auch schon in Wr. Neustadt und im Kaiser-Franz-Josef)

Und das mit der Eile der Ärzte ist relativ....bei mir hatten sie selbst dann keine Eile, als ich mit Lungenödem in der Ambulanz gewesen bin, bis sie dann einen Urintest gemacht haben und meine Werte gesehen haben, da ging dann alles sehr schnell und ich kam sofort an die Akut-Dialyse -_-

Im Zweifelsfall setzt man sich mit allen vorhandenden Befunden in ein Spital und bleibt stur, bis man einen behandelnden Nephrologen hat.

Gibt übrigens in Österreich aktuell nur sehr wenig Dialyseplätze. Fast alle verfügbaren Plätze sind für Notfälle reserviert, von daher sollte man sich in dem Spital ambulant behandeln lassen, das einem am nähesten ist, sonst landet man im Zweifelfall, falls es doch nur Dialysepflicht kommt in einem weit entfernten Spital, das gerade ein bisschen mehr Kapazitäten hat.
Ich musste fast 1 Jahr lang von Leopoldsdorf bei Wien nach Wr. Neustadt pendeln, weil alle näheren Spitäler ihre freien Plätze für ihre ambulanten Prä-Dialyse-Patienten frei halten wollten.

Christian schrieb: @Lillybeth
Wo aus Österreich?
Ich bin aus Leopoldsdorf bei Wien und mache Dialyse in Baden. (war aber auch schon in Wr. Neustadt und im Kaiser-Franz-Josef)

Bin aus dem nördlichen Burgenland, nähe Eisenstadt. Wr. Neustadt mag ich auf keinen Fall. Lag da 3 Wochen Auf der Neurologie,- nie wieder!

Lillybeth schrieb: Die Ärzte machen das leider nicht so kohana. Man bekommt einen Überweisungsschein vom praktischen Arzt mit der Diagnose für das Nierenzentrum. Ich bin in dem Sinn ja Kein Notfall, sondern chronisch Nierenkrank. Da haben die keine Eile ....

Liebe Grüße Lillybeth

Das ist nicht gerade das, womit man sich in dieser Situation noch herumschlagen will...

Nur weil ich gerade drübergestolpert bin. Auf dieser Seite für österr. Nephrologen hat es vielleicht noch interessante Adressen, wenn auch nur um das eine oder andere Institut auszuschliessen.
Österreichische Gesellschaft für Nephrologie
www.niere-hochdruck.at/hd-zentren/umkreissuche-dia/

Lieber Gruss Kohana

Naja....das Burgenland ist Nephrologisches Niemandsland.
Gibt 3 Spitäler....
Eines in Eisenstadt, das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder -> Ein Spital für nicht-versicherte...ist als würde man zur Caritas gehen.
Eines in Frauenkirchen....52km entfernt, Fahrzeit 50 Minuten durch mehrer Dörfer und keine Autobahn.
Eines in Oberwart...90km entfernt, Fahrzeit über 1ne Stunde auf Bundesstraßen.

Da ist sie genauso schnell in Wien, als bei den brauchbaren Burgenländer Spitälern :/

Am nähesten wären aber die Niederösterreicher-Spitäler:
Und nach Wr. Neustadt will sie ja nicht, wegen schlechter Erfahrungen...(kann ich verstehen, Wr. Neustadt ist ein unterbesetztes Massenspital)

Und die Suche ist nicht ganz up2date....das Institut Kratschnig in Mödling ist seit über 2 Jahren geschlossen.

Das näheste gute Spital wäre dann Baden, 37km von Eisenstadt, 30 Minuten Fahrzeit....sehr bemühte Ärzte.

Danke kohana und Christian!

Ich werde trotzdem nach Eisenstadt gehen. Ist mit dem Auto knapp 10 min. entfernt. Falls ich wirklich auf die Dialyse muss, dann wäre mir alles andere viel zu weit zum fahren. Und so schlecht ist das KH nicht, wurde da schon einige Male behandelt, aber nur ambulant und nicht stationär.
Habe heute schon angerufen, aber Freitag haben sie keine Ambulanz und Anmeldung. Naja, dann eben am Montag.

Liebe Grüße Lillybeth

Muss zugeben, 10 Minuten Fahrzeit ist schon ein Anreiz.
Hoff du kriegst bald einen Termin oder darfst sonstwie möglichst bald in der Ambulanz vorbeischauen und erwischt einen guten Tag wo weniger Patienten da sind.

FALLS du je zum Dialysepatient wirst, musst du übrigens garnicht selber fahren. Man hat ja Anspruch auf kostenlose Krankentransporte mit der Rettung als Dialysepatient. (sogar für alle anderen Arztbesuche)
Muss auf Holz klopfen, aber bei mir sind die aktuell immer pünktlich und flott. Werd immer um 6:30 abgeholt zur Dialyse und um 11:20 wenn ich fertig bin, sinds auch schon da zum Abholen.
Hab einen Transportschein vom Hausarzt für einen Dauerauftrag zur und von der Dialyse. Für alle anderen Arzttermine krieg ich einen Transportschein für Einzeltransporte vom Hausarzt.

Bei uns am Land wird das so gehandhabt: man bekommt von der KK einen Verordnungsschein für 10 Fahrten mit einem Taxi (wenn man gehfähig ist; ist billiger wie Krankentransport). Wird immer wieder erneuert wenn die 10 Fahrten aufgebraucht sind. Diese Taxis sind so ununverlässlich und man muss sie jedes Mal am Vorabend bestellen. 2x sind sie schon nicht gekommen und kam zu spät zur Therapie. Einfach nur nervig und belastend. Sie wissen, dass man auf sie angewiesen ist, gibt ja nicht viel Konkurrenz.

Schönes Wochenende und liebe Grüße
Lillybeth

Als Dialysepatient gibt man zwar am Anfang einen Schein für 10 Fahrten ab, der wird dann aber in einen Dauerauftrag umgewandelt und auf 9999 Fahrten verlängert.
Muss auch nicht jeden Vorabend anrufen, mein Transportauftrag bleibt im System gespeichert.

Hat seine Zeit gedauert, bis alles reibungslos lief, hab auch öfter eine Beschwerde bei der Leiststelle hinterlegt. Aber mittlerweile haben die meinen Transport schon fix im Dienstplan eingeplant.
Und ich fahr mangels Konkurrenz mim Roten Kreuz so nebenbei.

Hab mir mittlerweile eine Chefärztliche Bewilligung für Einzeltransport beschafft, damit ich alleine im Auto bin oder vorne sitzen darf, damit mich niemand mit Erkältung anstecken kann. Einfach mit der Begründung, dass ich Transplant-Anwärter bin, obwohl ich noch nichtmal auf der Wartelist steh. (hoff aber bald drauf zu kommen...)
Deshalb kriegt das Rote Kreuz wesentlich mehr Geld von der Krankenkasse für meinen Auftrag als für die anderen Patienten und behandelt mich wie einen VIP

Um mal auf das Wasser in den Beinen zurück zu kommen. Das hatte ich auch. Der Arzt hat mir dann Tabletten Torasemid 20 mg verschrieben, innerhalb von 2 Wochen war das Wasser weg, sehen jetzt richtig knochig aus.

So ganz generell zu sagen, ich habe Wasser in den Beinen bei Niereninsuffizienz, also Wassertabletten und gut ist - geht leider nicht immer!

Persönlich nehme ich Torasemid 200mg und Xipamid 20mg, sowie tagsüber 1500ml extraneal, also eine ganz andere Dosis als Vilmos und habe immer noch abends stark geschwollene Füße! Morgens nach der PD mit etwas über 1 Liter sind sie auch schön schlank und man kann die Knöchel gut erkennen, aber abends habe ich "Elefantenfüße".

Und wie sich gezeigt hat, nicht nur die Nieren machen Wasser, auch das Herz kann das!

Aus meiner Erfahrung heraus geschrieben.

lg
Harald alias Flüstermann

Ich weiß nicht wie das in Ö geregelt ist, meine KK hat mir erklärt:
- Dialysefahrten werden nur bis zum nächst gelegenen KH oder Dia-Zentrum bezahlt
- diese Fahrten müssen von der Dia-stelle bestätigt sein

Für mich bedeutet dies, das ich max. 5km Fahrt erstattet bekäme (bin gönnerhaft: habe darauf verzichtet einen Zettelkrieg anzufangen), da da das nächste KfH Dia-Zentrum ist. Nur leider keins, in das ich Vertrauen habe! War dort in Behandlung, erst bei 2,7 Krea sprach der dortige Nephro: na, jetzt denke ich doch, das wir hier eine NI haben - aber was machen? Null, nur der Hinweis, wir müssen uns gedanken über einen Shunt machen. Meine PD-anfrage wurde abgetan: funktioniert bei Ihnen nicht! Obs an den Kostenerstattungen liegt? für HDler gibts mehr Geld fürs KfH.

Da ich als gesetzlich freiwillig Versicherter eh nur Arztkosten und KH-Aufenthalte bezahlt bekomme, verzichte ich hier auf die Kostenerstattung für die lumpigen 5km und fahre gerne ins 40km entfernte KfH, wo ich mich bestens aufgehoben fühle!

lg
Harald alias Flüstermann

Ich weiß nicht, ob das stimmt, aber ich habe jetzt mehrmal gehört, dass es zwar stimmt, dass die Kasse normalerweise nur das Taxi zum nächsten Zentrum bezahlt, aber es kann wohl in Ausnahmefällen von dieser Regel abgewichen werden, wenn es gute Gründe gibt. Im Zweifelsfall würde ich auf jd. Fall nachfragen, evtl. Bescheiden (schon aus Prinzip) wiedersprechen etc. Natürlich versuchen die Kassen, einen erstmal abzuwimmeln.

LG
pdanf

@pdanf,

normalerweise hast du Recht, aber manchmal ist einem die Ruhe mehr wert.
Zudem, meine KK hat als einzige in D mir meine gewünschte Protonenbestrahlung für bzw. gegen meinen Prostatakrebs bezahlt, 33.800,-€! Ist keine S3 Leistung!
Und bei meinem FreeStyleLibre habe ich damals auch gekämpft gegen die Bescheide (ja, Mehrzahl) bis ich ihn bekam. Kurz danach war es eine KK-Leistung (denke, ich war einer der Vorkämpfer für dieses System).

Da ich zudem noch arbeite und viele Kunden dort beim KfH habe, ist es für mich fast normal, dorthin zu fahren.

Als einfacher Rentner (zumal mit meiner Rente) könnte ich dies nicht und dann würde ich wahrscheinlich auch drum kämpfen, notfalls mit VdK, falls es bis zum Sozialgericht ginge (bin 100% mit G).

So freue ich mich bereits über die Leistungen für die Dialyse, sogar die Duschpflaster bekomme ich soviel wie ich möchte.

lg
Harald alias Flüstermann