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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 18:39 #510358

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Hallo liebe Community,

ich bin Christian, 35 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder.

Ich arbeite als Softwareentwickler, bin aber aktuell krank geschrieben, weil ich nun bald zur Dialyse muss (Krea 10,5).

Ich bin noch in der Probezeit bis Mai und habe meinem Chef, der wirklich sehe verständnisvoll ist, zugesichert, dass ich arbeiten werden, wenn ich fot genug bin.

Aktuell, kurz vor der Dialyse, bin ich so schlapp, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Fernsehen, einkaufen und ab und an mal aufräumen geht gerade noch so.

Nun würde ich gern wissen, wie schnell es mir nach Beginn der Dialyse wieder besser geht und ich wieder arbeiten kann.

Ich liebe meine Arbeit und sie ist nicht sonderlich anstrengend, und bis mein Krea bei 6 war, konnte ich das noch gerade so leisten.

Achja, meine Mama spendet mir eine Niere. Das Blut passt schonmal und wir gehen Ende März zu den Voruntersuchungen.

Die Art der Dialyse ist Hämodialyse über einen Vorhofkatheter.

Ich freue mich auf eure Antworten.
Wenn ich zu wenig Infos geliefert habe, fragt bitte gern nochmal nach.

Beste Grüße
Christian

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 19:00 #510359

  • Christian
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Wie gesund sein fühlt es sich jedenfalls nicht an, wobei das sehr individuell ist.

Deinen Job als Softwareentwickler wirst du problemlos ausüben können, da weiß ich wovon ich rede ;)
Das Gehirn funktioniert dank Dialyse wieder gut, aber körperlich ist man nicht mehr so belastbar.
Wenn man seine Energie z.B. beim Einkaufen oder im Haushalt verbraucht, regeneriert man sich nicht mehr so schnell wie ein Gesunder, braucht vllt. ein Schläfchen zwischendurch etc.

Aber geistige Belastung alleine, ohne körperlichen Kraftaufwand, funktioniert gleich wie bei einem Gesunden.
Ich hab kein Problem damit, >10 Stunden am Tag zu programmieren, während ich andererseits weder meine Einkäufe erledigen kann, noch weitere Strecken gehen kann....unterwegs geht mir die Puste aus und muss mich abholen lassen -_-

Nur an den Dialysetagen selbst, kann die Dialyse ihre Spuren auf die geistige Leistung zeigen, man ist unkonzentriert und müder. Ist für den Körper eine Belastung wie intensiver Sport.
Falls du aber Spätschicht oder Nachtschicht machst und nach der Dialyse deine Nachtruhe hast, bist du am nächsten Tag wieder geistig voll belastbar.

Bin ebenfalls Hämodialysepatient über einen Vorhofkatheter. Man will ja die Gesundheit seiner Hände nicht durch einen Shunt riskieren. Und wenn man eine Transplantation in Aussicht hat, will man den Dialysezugang ja nicht ewig haben. Auch wenn das die meisten Dialysepatienten jetzt anders sehen. Außerdem kann man viel leichter am Laptop arbeiten während der Dialyse.

Hätte ich meinen Job nicht vor der Dialyse verloren und hätte einen rücksichtvolleren Arbeitgeber gehabt, wäre ich jetzt auch noch Softwareentwickler.
Aber als Dialysepatient einen neuen Job finden in der Branche ist schwierig. Darum warte ich aktuell auf die Transplantation und versuche meine Fähigkeiten aktuell zu halten.

Meine Mutter hat mir nach 1nen Jahr Dialyse eine Niere angeboten, was ich abgelehnt habe. Man sollte es sich gut überlegen, ob man die Gesundheit eines nahen Angehörigen für den Erhalt der eigenen Gesundheit riskiert. Falls sie je dialysepflichtig wird, würde das dann einige Jahre früher eintreffen. Wobei ich als Österreicher schneller eine Niere bekomme, sofern ich endlich mal auf die Warteliste komme.
Schließlich hatte meine Oma ein chronisches Nierenversagen wegen ihrer Diabetis und stab, weil sie die Dialyse verweigert hat.
Meine Tante hat seit 1nem Jahr Diabetis, vielleicht trifft es auch irgendwann meine Mutter....bei der Familiengeschichte kriegt die früher oder später auch noch Dialyse.
Da muss man schon auf den eigenen Stammbaum achten und schauen, wie weit verbreitet eine Niereninsuffizienz in der Familie ist.

Liebe Grüße
ebenfalls Christian :) (bald 28 Jahre alt, ledig und ohne Kinder und "nur" Onkel)

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 19:31 #510361

  • Tmg
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Danke Christian,

was meinst du mit deinem letzten Satz?

Ich habe mich lange vor der Dialyse mit dem Thema beschäftigt und hätte gern die Bauchfelldialyse gemacht. Aber zwei Monate vor der Transplantation (falls mit meiner Mom alles gut ist) wollen die nicht am Bauch operieren.

Und was meinst du mit Nachtschicht? Die Dialysezeit? Ich wollte bei der Dialyse etwas privat arbeiten. Das einzige was mich positiv dahin blicken lässt ist dass ich endlich mein Spiel zu Ende programmieren kann. Meinst du, dass das geht?

Danke im Voraus.

Ps: welche Sprache sprichst du?

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 19:44 #510363

  • Christian
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Ja so eine Bauchfelldialyse braucht einiges an Zeit bis man die maximale Flüssigkeitsmenge im Bauch haben kann und das Bauchfell richtig auf Touren ist. Mit einem Vorhofkatheter kann man sofort perfekt dialysieren und er lässt sich auch wieder schnell entfernen.

Mit Dialysezeit meine ich, wann du deine 3-4 Stunden Dialyse 2-3x die Woche machst.
Wenn du z.B. so wie ich von 7-11 Uhr dialyse machst, bist du danach total ausgelaugt. Wenn du von 19-23 Uhr oder so deine Dialyse hast, kannst du dich danach schlafen legen und bist am nächsten Morgen wieder fit. Bei mir in Österreich sind die Dialyseschichten von 7-11, 13-17 Uhr und 19-23 Uhr. Wobei das sehr vom behandelnden Dialyseort abhängt. Nachtschicht wäre, wenn eine Dialyse noch später durchgeführt wird, was es aber sehr selten gibt.

Und klar denke ich, dass du dein Spiel zu Ende programmieren kannst. Wenn der Dialysekatheter eingesetzt wird, brauchst du paar Tage bis du wieder fit bist. Aber nach spätestens 2 Wochen bist du vermutlich wieder geistig voll Leistungsfähig und eine ernstzunehmende Konkurrenz gegenüber den gesunden Menschen.

Hab mir vor paar Jahren Python beigebracht um mit Sikuli zu programmieren. Ein Pilot-Projekt für optische Bilderkrennung, um Bots zu entwickeln die den Bildschirm wie ein Mensch sehen und verstehen können.
Davor....C#, PHP (und das übliche blabla wie Javascript und MySQL)
War an einer Handelsakademie für Wirtschaftsinformatik, hatte 4 Jahre Unterricht in Programmieren und Softwareentwicklung und meine Matura in Programmieren als Wahlfach....

Ich programmiere seit 2014 Bots für MMORPGs die virtuelles Geld farmen, indem ich Arbeitsabläufe basierend auf Screenshot-Ausschnitten und kompexen Code programmiere.
Sprich komplexe Codes die darauf basieren Dinge zu tun, wenn mehrere Bilder am Bildschirm sichtbar sind oder Dinge zu tun, bis gewisse Bilder sichtbar sind.
Quasi die Zukunftsversion eines Maus&Tastatur Macros das auf Bild-Ausschnitten aus Screenshots basiert.

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 19:53 #510364

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Hallo Tmg-Christian
Christian-Christian hat den "Alltag eines Dialysepatienten" gut beschrieben. Ich wollte nur noch etwas ergänzen:
Die Antwort ist grundsätzlich nein. Es ist nicht wie Gesundsein. Du wirst dich besser fühlen und wieder mehr Energie haben, als vor der Dialyse. Aber an der Dialyse zu sein (welche Variante auch immer), ist ein Auf und Ab. Dialyse ist für den Körper anstrengend. Der Körper gewöhnt sich ein Stück weit an die Prozedur der Dialyse, aber der Körper muss sich trotzdem jedes Mal erholen. Und Dialyse bedeutet Ernährungsumstellung und Umstellung der Trinkgewohnheiten.

Wie schön, dass du Aussicht auf eine Lebendspende hast :regenbogen:

Liebe Grüsse
Kohana

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 20:06 #510365

  • Christian
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@kohana
Das mit der Trinkmenge ist sehr relativ.
Ich hab fast keine Harnmenge mehr und trinke soviel wie ich will....dafür keine Flüssigkeiten in der Nahrung. Solange man Salz einspart wird man ja nicht so durstig.
Hab gestern 1,5 Liter getrunken, heute 2,5 Liter. Pro Tag verdunste ich etwa 800ml.
Also muss ich mir morgen knappe 2,5 Liter an der Dialyse abziehen lassen. Wenn man noch jung ist, merkt man keinen Unterschied zwischen 500ml und 2500ml Wasserentzug, sofern der Blutdruck ok ist und man keine anderen gesundheitlichen Leiden hat.
Hab immer ein Getränk vor mir stehen und wenn ich durstig bin, dann trinke ich. Muss nur darauf achten, dass ich in 4 Stunden Dialyse nur 4 Liter Wasser entziehen kann.
Bei 3x die Woche 4 Stunden Dialyse sind das ein Guthaben von 12 Liter Wasserentzug pro Woche. Ich dialysiere nur selten "am Limit" und trinke relativ frei. Man muss einfach jeden Schluch wertschätzen und genießen, dann lebt man ohne durstig sein zu müssen.

Und ja, die Ernährung ist eine Umstellung....weniger Salz, weniger Kalium und möglichst wenig Phosphate....d.h. keine Pizza aus der Pizzaria, kein McDonalds. Wobei ich viel Döner Kebab und Wiener Schnitzel esse. Dafür die Pommes ohne Salz. Weil die Pommes Kaliumbomben sind, darum muss man sich bissl einschränken.

Ernährung gestern: 1x Kalb Döner nach der Dialyse, Schnitzelsemmel als Abendessen. Heute: Popcorn als Mittagessen, Kalb-Döner als Abendessen.
Ich ernähre mich halt lieber Monoton. Würd ich jeden Monat 30 verschiedene Sachen essen und mein Phosphatspiegel ist in dem Monat gestiegen, wüsst ich ja garnicht worans gelegen hätte.

Fazit: Denke als 35-jähriger steckt man 1nen Liter Wasserentzug pro Dialyse-Stunde schon nach 2 Wochen locker weg. Wenn man dann noch viel eigenen Harn hat, kommt er vielleicht bis zur Transplantation ohne großer Ernährungsumstellung aus, solange er noch Kalium und Phosphat ausscheiden kann. Nur Salz einzusparen wird wichtig um nicht unnötigen Durst zu haben.

P.S. Nach der Dialyse bin ich immer so hungrig :)

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 20:22 #510366

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Danke für eure weiteren Antworten.

Erstmal: wow, dein Ziel ist ziemlich ambitioniert und ich drücke dir die Daumen, dass du es erreichst. MMORPGs sind zeitraubend und das Farmen zu erleichtern hilft sicherlich. Früher war das auch ein Hobby. Nun habe ich Frau und Kinder. Aber ich habe mein Hobby zum Beruf gemacht, halbwegs und Anwendungsentwickler (PHP, Vue) geworden.

Bzgl. des Besserfühlens, danke für deine Ergänzung, @kohana. Das mit der Trinkmenge habe ich gelesen, aber noch bekommen meine Nieren zumindest die Flüssigkeit ziemlich gut hin.

Wegen der Ernährung muss ich sagen, bin ich fast Spezialist geworden. Damit beschäftige ich mich seitdem ich von der Krankheit weiß (5 Jahre) und liege meinen Mitmenschen damit ständig im Ohr, wenn ich sehe, wieviel Salz, Fett, Cola und Zucker die in sich reinschütten.

Ne Pizza oder nen Döner esse ich auch mal gerne. Da ich ersteres professionell kann (habe ich in meiner Anfangszeit in Berlin gelernt), kann ich Pizza auch salzarm, Kaliumarm und trotzdem superlecker backen. Das mit dem Phosphat (Käse) ginge auch, nennt sich Marinara, aber die schmeckt mir nicht.

Ihr habt mit Mut gemacht, da ihr offensichtlich ganz leicht und locker damit umgeht.

Ich danke euch von Herzen.

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 20:58 #510367

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kann ich Pizza auch salzarm, Kaliumarm und trotzdem superlecker backen.
Rezepte sind hier immer willkommen ::

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 21:05 #510368

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Ich nehme mir gern die nächsten Tage mal Zeit. Wenn ich jemandem damit eine Freude mache, gebe ich das gern zurück.

Salamipizza wirds nicht werden, das widerspricht dem Attribut „salzarm“ aber Rucolapizza oder mit Gemüse, bekommt man schon so mit 2g Salz in der ganzen Pizza (32cm) hin.

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 08 Feb 2019 21:44 #510369

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 09 Feb 2019 04:19 #510375

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Will das Rezept auch haben :)
Hätte Lust im kurzen Interval eine Thunfisch-Pizza zu essen ::
Denke Thunfisch oder Schinken wäre ja als Belag für Dialysepatienten auch ok.

Oh und zum Thema Ernährung. Wenn man etwas salziges und kaliumreiches umbedingt essen will, kann man das auch vor der Dialyse machen und die Dialyse dafür nutzen, dass Salz und Kalium während der Verdauung wieder rausgewaschen werden.
Ich gönn mir am Beginn jeder Dialyse ein Sackerl Erdnuss-Snips :yeehaa:

Muss mir dann noch schnell einen Film runterladen...hab zur Dialyse einen 17zoll Laptop mit und gönn mir aktuell einen Avangers-Marathon....
(neues Lenovo Legion Y730 was ich mir zu Weihnachten gegönnt hab.)
de.wikipedia.org/wiki/Marvel_Cinematic_Universe#Filmreihe <---ziemlich viele Kinofilme zum gugen^^

Hab übrigens dieses Jahr leider an meinem Geburtstag Dialyse...am 9ten März, is leider ein Samstag >_>
Werd da trotzdem hinfahren, dafür aber um ne Stunde kürzer machen D: (hab im neuen Jahr erst 1x die Dialyse ausfallen lassen, weil ich mal ein verlängertes Wochenende haben wollt)

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Wird es sich wie gesundsein anfühlen? 13 Feb 2019 19:26 #510403

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Hallo.

Ich habe ein Bürojob und bin 4 Wochen nach Dialysestart wieder arbeiten gegangen. Erst einmal 4 Wochen über eine Wiedereingliederung; also 1 Woche lang 2h, 1 Woche lang 4 h, und je 1 Woche an dialysefreie Tage 6h und dann 8 h. Also dann wieder fast "Vollzeit", eben nicht an Dialysetagen. Ich gehe vor der Dialyse noch 4 h arbeiten, bei uns gibts leider keine Nachtdialyse. Ich warte derzeit noch auf den Firmenzugang für mein Laptop, dann kann ich während der Dialyse bisschen weiterarbeiten.

Ich bin etwa 2 Monate vor Dialysebeginn in Krankenstand gegangen, weil nichts mehr ging. Zum Ende hin ging selbst einfach nur einkaufen oder Haushalt nicht mehr, da haben mir zum Glück meine Eltern geholfen. Es ging mir dann relativ schnell wieder besser, was aber durchaus bei jeden anders sein kann.

Eine herausforderne Aufgabe bzw. auch ein Job, den man gerne macht, hat mir auf jeden Fall geholfen, schnell wieder auf die Beine zu kommen. Hab auch das Glück, ein verständnisvollen Chef zu haben, denn sein Vater war auch an der Dialyse. Die 3 Monate zu Hause fand ich ganz schlimm.

Gruß
Delia

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