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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 24 Jul 2022 13:14 #520010

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Hallo ihr Lieben,

ich habe vor kurzem darüber gelesen, dass SGLT2-Hemmer nicht nur bei Diabetes helfen, sondern auch den längeren Erhalt der Nierenleistung ermöglichen können.

Christian hatte schon mal darauf hingewiesen:
www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...ninsuffizienz#518116

Es gibt mittlerweile wohl 3 Medikamente in dieser Grupppe:
Empagliflozin
Dapagliflozin
Canagliflozin

Nimmt jemand von euch eines dieser Medis?
Welche Voraussetzungen muss man für die Verschreibung haben?
Habt ihr  tatsächlich eine (individuelle) Verlangsamung der Abnahme der Nierenleistung feststellen können?
Gibt es weitere Hinweise, die aus eurer Sicht wissenswert sind?

Meine Werte sind, nach mehreren aufeinanderfolgenden Nierenentzündungen mit verschiedenen Bakterien und einem für mich sehr erschreckendem akuten Nierenversagen im letzten Jahr, zu meiner Erleichterung wieder auf auf dem (doch schlechten) Niveau von vor diesem Ereignis zurück gekehrt (derzeit Krea 3.15 / GFR 18).

Ich freue mich auf eure Antworten.

Viele Grüße
Coupe



 

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 25 Jul 2022 00:21 #520012

  • fabienne
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Hallo,

>> (derzeit Krea 3.15 / GFR 18)

mit diesen Werten wird man die Medikation voraussichtlich nicht mehr wagen, weil der Wirkmechanismus eine Verschlechterung der bisherigen GFR bewirkt (bis zu 30% des Niveaus vor der Medikation werden wohl ärztlicherseits toleriert; siehe verlinkter DO-Beitrag). Bei 30% weniger wärest Du im Stadium V (GFR 12,6 ml/min); damit bestände das Risiko eines aktuen Nierenversagens.
Da Du schon ein akutes Nierenversagen hattest, ist das sicher ein weiteres gewichtiges Argument gegen einen solchen Therapieversuch.

"Wenn die GFR < 25 ml/min beträgt, sollte laut Hersteller keine Behandlung mit Dapagliflozin neu begonnen werden." ( Quelle )

Freundliche Grüße,
fabienne
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 25 Jul 2022 22:45 #520019

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Hallo fabienne,

vielen Dank für deine Ausführungen. Sollte ich jetzt noch erwähnen, dass ich deswegen etwas frustriert bin (was ja nicht an dir liegt, sondern an den Empfehlungen für das Medikament)? Aber ich weiß dadurch jetzt immerhin wieder etwas mehr. Ich werde das Thema aber auf alle Fälle bei meinem nächsten Gespräch mit meinem Nephrologen ansprechen.

Gibt es hier wirklich keine Diabetiker, die diese Medikamente nehmen? Denn für sie waren die Medis ja ursprünglich entwickelt worden.
Ich bin weiterhin an Erfahrungen interessiert.

Viele Grüße 
Coupe

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 25 Jul 2022 23:21 #520020

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Hallo Coupe,

natürlich ist das frustrierend, geht mir genauso (GFR dieses Jahr bislang zwischen 12 und 16 ml/min).
Aber frustrierend ist ja nicht die Empfehlung. Die ist vernünftig, denn man möchte doch dialysefreie Zeit gewinnen und nicht durch einen unkritischen Einsatz des Medikaments schneller dialysepflichtig werden.

Es ist halt bedrückend, dass es nur einmal in ca. 30 Jahren einen greifbaren Lichtblick in der Behandlung chronischer Nierenerkrankungen gibt (abgesehen von dem einen Medikament für Nierenpatienten mit Zystennieren) und man selbst kann davon nicht mehr profitieren.
Ich habe versucht mich auf die Medikamente zu besinnen, die sicher dazu beigetragen haben, dass ich noch "da" und bislang noch ohne Dialyse bin: Ab der Diagnose habe ich ACE-Hemmer bekommen (die waren damals noch richtig teuer und der Professor im Krankenhaus hat mir eingeschärft, die ambulanten Behandler dürften alle Blutdruckmedikamente austauschen, doch den ACE-Hemmer solle ich mir keinesfalls "wegnehmen" lassen). Und ich habe EPO bekommen, sobald ich es brauchte. Die Müdigkeit ist noch immer mein nahezu permanent belastendes Symptom. Doch um so weniger möchte ich mir ein Leben ohne die Linderung dessen mittels EPO vorstellen.

Freundliche Grüße,
fabienne
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 29 Jul 2022 15:12 #520049

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Hallo fabienne,

interessant! Ist das üblich, dass EPO verschrieben wird? Denn ich merke, dass ich schneller ermüde als früher (kann auch mit an meinem Alter liegen  ).

Ich habe weder Bluthockdruck noch Diabetes („klopf auf Holz“), ich passe „nur“ auf meine Kalium-, Phosphor- und Eiweißaufnahme auf. Allerdings ist mein Cholesterinspiegel leicht zu hoch, dagegen bekomme ich Medis.

Bisher hat sich ja leider noch niemand zu Wort gemeldet, der Diabetes hat und SLGT2-Hemmer nimmt. Vielleicht gibt es bei denen gute Gründe für andere Diabetes-Medis? Oder Einnahme von SLGT2-Hemmer auch ohne Diabetes?

Hat denn aus dem Forum schon mal jemand mit seinem Arzt über dieses Thema gesprochen? Denn wenn es eine Chance gäbe, Nierenleistung zu erhalten, würde ich nicht zögern, es sei denn, die Nebenwirkungen würden die positive Wirkung aufheben.

Viele Grüße 
Coupe
 

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 31 Jul 2022 14:04 #520108

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Hallo Coupe,
ich habe zwar keinen Diabetes, habe aber als Pharmareferentin im Diabetsaussendienst gearbeitet.
SGL2 Hemmer werden auch inzwischen  Nichtdiabetespatienten verordnet.
Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie empfiehlt SGL 2 Hemmer um die Dialyse hinauszuzögern. 
Es gibt 2 randomisierte Doppelblindstudien, die zum gleichen Ergebnis kommen.
Sprich Deine Behandler an.
Diabetespatienten werden mir noch zu oft mit Metformin abgespeist.
Epo wird verordnet, wenn der HB Wert zu niedrig ist. Unter 10 wäre eine Epo Spritze angesagt.
Schau Dir mal Deinen HB Wert an.
LG Llissy
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 02 Aug 2022 11:35 #520134

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Hallo Llissy,

vielen Dank für deine Erläuterungen!

Genau, eine Zusammenfassung der Ergebnisse von Studien zu weiteren Behandlungsfeldern mit SLGT2-Hemmern hatte ich ja im Netz gefunden und deshalb diesen Thread eröffnet. Danke für den Hinweis, dass die DG für Nephrologie eine Empfehlung hierzu abgegeben hat.

Mein HB ist knapp über 10, dann werde ich bei meinen nächsten Untersuchungen auch darauf noch einen genaueren Blick werfen.

Viele Grüße 
Coupe

 

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 02 Aug 2022 13:57 #520140

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Hallo Coupe,
bei einem HB knapp über 10 könnte man EPO verordnen. 
Die Studie SGLT2 Hemmer ist im Ärzteblatt von 2019 bereits veröffentlicht worden. Es gibt mit 2 Doppelblindstudien wohl keinen Zweifel mehr.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und das Deine Nieren noch lange arbeiten.
LG Llissy
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 03 Aug 2022 13:41 #520173

  • dknoppers
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Moin Lissy!
Ich hätte von einer Pharmareferentin erwartet, daß du zum HB Wert auch eine Einheit dazu schreibst.
10 Hühnereier sind kleiner als 10 Strausseneier
VG DK

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 03 Aug 2022 13:55 #520176

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Moin,
sprechenden Menschen kann ja bekanntlich geholfen werden: mg/dl. Coupe hatte auch keine Einheit angegeben und ich habe ihr lediglich geantwortet.
Ich frage mich nur warum Du etwas von mir erwarten könntest?
Vielleicht geht es künftig ja auch ein bisschen freundlicher?
VG Llissy

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 03 Aug 2022 14:50 #520177

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Hallo DK, 
seid doch nicht gleich so giftig. 
Manchmal vergisst man was, weil man eilig geschrieben hat oder es für sich selbst ganz klar ist. Wir sollten doch versuchen, gut miteinander auszukommen. Sonst können wir das Forum bald dicht machen. Wäre doch echt schade, oder? Pharmareferenten sind auch nur Menschen. 
Liebe Grüße 
MaWa 
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 03 Aug 2022 18:16 #520182

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@MaWa, es ging  wohl nicht um die Einheit, sondern um die "Pharmateferentin". Ich kenne das schon.

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 04 Aug 2022 10:30 #520192

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Moin,
sprechenden Menschen kann ja bekanntlich geholfen werden: mg/dl. Coupe hatte auch keine Einheit angegeben und ich habe ihr lediglich geantwortet.

 

Hallo Llissy,

richtig, ich habe keine Maßeinheit genannt. Meine Nachlässigkeit … aber auf alle Fälle habe ich deine Antwort verstanden. Ich danke dir nochmals für deine Hinweise.

Viele Grüße 
Coupe
 

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 04 Aug 2022 11:22 #520193

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Hallo Coupe,
ich fand das auch nicht wichtig. Ich wusste auch so was du gemeint hast. Ich wäre nie auf die Idee gekommen das zu bemängeln.
Es zielte aber wohl auch eher auf die Pharmsreferentin ab. Damit kann ich leben.
LG Llissy
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 31 Aug 2022 11:37 #520349

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Hallo, ich  bekomme forxiga 10mg.
Allerdings erst seit 3 Monaten. Bei mir gab es keinen abfall der GFR mein Kreatininwert liegt bei 1.8.
da ist er auch geblieben. Ich vertrage das Medikament sehr gut.
VG

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 31 Aug 2022 18:50 #520352

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Hallo, mir wurde heute vorgeschlagen an einer Studie mit Dapaglifozin: Forxiga teilzunehmen.
Mein eGFR ist 30,2 mg/dl; Krea 1,8 mg/dl. Seit 1,5 Jahren habe ich eine Proteinurie  entwickelt. Ich bin seit 14,5 Jahren transplantiert. Die Studie soll den besonderen Nutzen für transplantierte Patienten beweisen. Ich bin noch nicht zu 100% entschieden ob ich daran teilnehmen soll. Ich habe fast keine Erfahrungen von Nierenkranken gefunden. 
Wortzauberer sind Sie auch transplantiert ? ; Haben Sie auch eine Proteinurie. Wenn ja, ist sie auch, wie Ihr Krea Wert stabil geblieben ?
M.F.G. und schönen Abend Ala

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 01 Sep 2022 09:10 #520353

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Das müsstest du mit deinem Nephrologen besprechen.
DAs was du Wortzauber nennst, heisst Marketing. Irgendwie müssen die potentiellen Studienteilnehmer angesprochen werden. Die Firma Astra ist bisher im nephrologischen Bereich nicht sehr aktiv gewesen, was allerdings nicht bedeutet, dass sie keine Ahnung haben.
Ich war im Diabetesbereich tätig und hatte mit Astra zu tun. Die machen auf mich einen guten Eindruck.
Die Hürden für Studien hat der Gesetzgeber sehr hoch angesetzt in Europa, was Sicherheit bedeutet.
Ich persönlich würde teilnehmen. Das muss letztlich jeder für sich entscheiden. Man darf auch nein sagen. Wir haben die Wahl und das ist gut so.
Mach dir mal eine Liste, was für dich dafür und dagegen spricht. Diese könntest du mit deinem Nephrologen abarbeiten. Dann fällt die Entscheidung leichter.
Solch ein Marketing, mit Wortzaubetei würde ich mir mal für die Organspende wünschen.
LG Llissy
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 01 Sep 2022 10:04 #520354

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Hallo, mit wortzauberer hat sie mich gemeint.
Nein, ich bin nicht transplantiert. Ich habe eiweiss ausscheidungen, die leieegen aber mit 0,5 gramm im moment im unteren Bereich.
Bei mir ist der Krestininwert gleich geblieben. Bis jetzt.
LG
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 01 Sep 2022 10:21 #520355

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Oh, sorry. Da habe ich auf der Leitung gestanden
LG Llissy

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 01 Sep 2022 14:30 #520356

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Hallo, danke für die schnelle Antworten. Wortzauberer Sind sie Diabetiker?. Ich frage weil Forxiga ursprünglich für Diabetiker entwickelt wurde.Ich habe kein Diabetes; Gegenteil ich vertrage keinen Zucker, ich habe eine Fructoseintoleranz.
Meine Eiweiß Ausscheidung schwankt zwischen 683mg bis 1200 mg.
Lissy die jungen Nephrologen ,die diese Studie durchführen sind relativ objektiv. 
Wie bei jeder Studie kann man daraus aussteigen.
Ich werde es versuchen mit der Hoffnung dass Forxiga mir gut tut.
Meine Erfahrungen melde ich nach einiger Zeit .
L.G. Alla

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 01 Sep 2022 19:40 #520357

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@ala, ich hatte in Bezug auf die Nephrologen, die die Studie durchführen keinerlei Bedenken.
Ich habe selbst Studien begleitet und weiss natürlich auch, dass der Gesetzgeber dafür gesorgt hat.
Ich erinnere mich noch an die unsäglichen Anwendungsbeobachtungen.
Seitdem Vorteilnahme im Amt auch für Niedergelassene Anwendung findet, hat sich vieles positiv entwickelt.
Forxinga wurde für Menschen mit Diabetes entwickelt.
Etliche von ihnen leiden zusätzlich unter einer Nieteninsuffizienz. Dabei hat man festgestellt, dass SGLT 2 Hemmer positiv "auf die Nieren" wirken. Es gibt 2 randomisierte Doppelblindstudien die zum gleichen Ergebnis kommen.
Somit ist es ein Medikament auch für nephrologische Patienten.
VG Llissy

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 02 Sep 2022 11:11 #520358

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Hallo Llissy,

ich würde gern Kontakt mit dir aufnehmen, hatte aber hier Probleme mit Cookies und konnte dir keine Nachricht zukommen lassen. Könntest du mich bitte anschreiben? Das wäre sehr nett.

Viele Grüße
Coupe

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 02 Sep 2022 12:32 #520359

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Hallo Coupe,
würde ich gerne machen.
Es kommt die Fehlermeldung: kein Zugriff auf diese Seite.
Geht leider nicht.
Vielleicht kannst du das beheben?
VG Llìssy

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 02 Sep 2022 12:47 #520360

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Hallo Llissy,

ich habe dir eine „Verbindungsanfrage“ gesendet. Vielleicht magst du mal dort nachschauen.

Viele Grüße
Coupe

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 04 Sep 2022 13:25 #520364

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An der Studie haben über 4000 Patienten/Probanden teilgenommen, allerdings mit einem GFR zwischen 25 und 75. Deshalb auch der Hinweis im Waschzettel.
Letztlich muss das der behandelnde Nephrologe entscheiden.
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 06 Sep 2022 10:38 #520372

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Hallo,
sorry das ich erst jetzt Antworte.
Nein ich bin kein Diabetiker.
LG

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 07 Sep 2022 10:52 #520380

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Das wird auch nicht ganz einfach sein, hier jemanden zu finden, der einen manifestieren Diabetes hat, mit Niereninsuffizienz und dann noch Forxiga bekommt.
Für Forxiga 5mg gab es einen "Rote Hand Brief". Es darf für Menschen mit Typ 1 Diabetes nicht mehr verordnet werden.
Solange Metformin (generisch) viel günstiger ist,
wird Forxiga als Originalpräparat nicht für die breite Masse der Diabetespatienten verordnet.
 

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 18 Sep 2022 17:35 #520438

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Hallo zusammen,
Hallo Coupe,

bisher habe ich immer nur still mitgelesen, aber zu diesem Thema möchte ich mich jetzt doch auch mal äußern.

Seit 6 Monaten bekomme ich 5 mg Forxiga (Dapagliflozin) ohne Diabetes, allein zum Schutz der Nieren aufgrund der darin vorhandenen Erkrankung. Langzeiterfahrungen kann ich damit noch nicht teilen, aber zumindest vielleicht meine bisherigen Kurzzeiterfahrungen.
Meine Erkrankung begann vor 1,5 Jahren mit akutem Nierenversagen aufgrund eines nichtbaktieriellen, teils akuten, teils chronischen Entzündungsprozesses, die eGFR (im Folgenden nur noch GFR genannt) ist seitdem mehrmals teils deutlich geschwankt. Initial bei Diagnosestellung GFR ~8, Erholung auf ~55, Absinken auf ~35 (Rezidiv), erneute Erholung auf ~63, aktuell erneutes Absinken auf ~45 (Grund noch unklar).
Verschrieben bekommen habe ich Forxiga bei einer (erneuten) GFR von ~55 nach dem Rezidiv. Die GFR ist danach nicht abgesunken, sondern hat sich zunächst im Gegenteil noch weiter auf ~63 erholt. Das aktuelle Absinken auf ~45 hat daher vermutlich seinen Grund nicht im Forxiga, denn das hätte sich wohl dann schon zu Beginn der Behandlung zeigen müssen. Warum die GFR gerade erneut abgesunken ist, ist aber zur Zeit auch noch nicht klar.

Das Forxiga wurde mir allein zum Nierenschutz verschrieben, um z. B. die Eiweißausscheidung zu reduzieren. Meine Eiweißausscheidungen waren zwar nicht so besonders hoch (< 1g/Tag), aber es schien wohl im Hinblick auf die Chronizität ratsam, auf lange Sicht weiteren Schäden entgegenzuwirken. Mir wurde gesagt, dass die Standard-Dosis für Forxiga bei 10 mg läge. Begonnen wurde zunächst mit 5 mg und da sich dann bereits der gewünschte Effekt zeigte (Eiweißausscheidung nahe 0 bei bleibender GFR), wurde - auch unter Berücksichtigung von Körpergewicht und Statur - dabei geblieben.
Vertragen habe ich es bisher gut, forxigaspezifische Nebenwirkungen hatte ich bisher so gut wie keine. Das Gewicht ist noch mal ein kleines bisschen runtergegangen, aber vertretbar. 
Das Forxiga ist bei mir auch - wie wahrscheinlich bei den Meisten - "nur" eines von mehreren Medikamenten (Prednisolon, CellCept, begleitend Cotrim, Dekristol und eben Forxiga). Ich bin nicht transplantiert.

Mir ist bewusst, dass ich mit meiner GFR im Moment noch ziemlich gut dastehe, auch wenn sie sich zuletzt (erstmal?) wieder in die falsche Richtung bewegt hat. Das Problem bei mir ist wohl eher vor allem die Unberechenbarkeit des Entzündungsprozesses. Ob es langfristig beim Forxiga bleibt, ist, denke ich, genauso unklar wie vieles andere bei mir auch. Mal sehen, was die nächste Laborkontrolle bringt. Vielleicht erweist sich die Rückentwicklung auch nur als Zwischentief und es kann einfach weitergehen.
Bei Interesse kann ich hinsichtlich des Forxiga gerne irgendwann mal einen weiteren Zwischenstand berichten.
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 08 Nov 2022 07:29 #520958

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Hallo Coupe,
was haben deine Nephrologen zu SGLT2 Hemmern gesagt? Hast du sie bekommen?
VG Llissy

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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 09 Nov 2022 14:16 #520971

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Hallo Ihr Lieben,

gestern hatte ich die Gelegenheit, das Thema SGLT2-Hemmer bei meinem Nephrologen anzusprechen.

Generell sieht er den Einsatz von SGLT2-Hemmern bei Niereninsuffizienz als sinnvoll an. Allerdings sprechen meine persönlichen Voraussetzungen gegen eine Verschreibung des Medikaments. Ich liege mit meiner GFR bereits unterhalb der Schwelle, bis zu der das Medikament zugelassen ist. Eine Verschreibung des Medikamentes „außerhalb der Zulassung“ ist jedoch zunächst erstmal mit allen persönlich zu tragenden Risiken denkbar. Dies allerdings dann rechtlich gesehen nur im Rahmen einer Studie.

Eine Verbesserung der Nierenleistung würde bei mir jedoch schon allein aus physiologischen Gründen nicht erreicht werden können (Schrumpfniere und vernarbtes Gewebe). Zudem bin ich anfällig für Bakterien bzw. Nierenentzündungen (daher auch mein vernarbtes Nierengewebe). Da mit dem SGLT2-Hemmer auch vermehrt Glucose ausgeschieden wird und dies eine Besiedlung / Vermehrung von Bakterien begünstigt, wäre mir mit dem SGLT2-Hemmer nicht geholfen. Eher das Gegenteil, durch meine Anfälligkeit für Bakterien würde eine Einnahme des Medikaments im schlimmsten Fall das Gegenteil bewirken, weil mein Risiko auf Entzündungen steigt und meine Nierenleistung infolge von Entzündungen noch schlechter werden würde.

Also ist der Einsatz eines SGLT2-Hemmers bei mir nicht sinnvoll. Bei anderen sind die Voraussetzungen jedoch anders, da kann der Einsatz sinnvoll sein. Und zum Schluss: ich bin froh, in einer Arztpraxis behandelt zu werden, die die modernen Methoden kennt, mein Anliegen ernst nimmt und sich immer genug Zeit nimmt, mein Anliegen mit mir zu besprechen.

Viele Grüße 
Coupe
 
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Bekommt hier jemand SGLT2-Hemmer? 09 Nov 2022 16:02 #520973

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Gute Nephrologen:innen sind wie ein 6er im Lotto. Sofern diese noch kommunikativ sind undüber Emphatie verfügen ist das die Zsatzzahl.
Ich bin auch in solch einem Zentrum.
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