THEMA:

"Gott bestimmt das Trockengewicht"

Die Begründung für das aktuelle Trockengewicht wurde mir nie gegeben oder mit mir besprochen.
Auch die Methoden mit den man das Trockengewicht festlegte wurde mir nie genannt.

Klar ist das mir zu viel entzogen wird (die Ultrafiltrationsvolumen zu groß ist) bzw. das Trockengewicht zu niedrig ist. Nach der Dialyse bin ich total im "Eimer" und schläfrig. Während der Dialyse kommt es irgendwann zu starken Blutdruckabfall und auch Atemnot. Zu Krämpfen kommt es glücklicherweise nicht aber ich fühle mich wie kurz vor dem Kolabieren. Außerdem kommt es ständig während der Dialyse zu Alarm (der Katheter läuft wohl zu trocken und blockiert deshalb ständig).
Als ich dem Arzt gegenüber erwähnte, dass ich die Dialyse nicht so gut vertragen würde und vorschlug das Trockengewicht hoch zu setzen bzw. nicht zu viel zu extrahieren bekam ich zu hören , dass der Arzt das Trockengewicht festlegen würde und wenn es mir nicht passen würde ich mich ja woanders dialysieren lassen könnte.

Ich ließ mich nicht bluffen und bestand darauf dass das Trockengewicht hoch gesetzt wird und bezüglich der Drohung (weil es mir ja nicht passt...) verwies ich auf den Versorgungsauftrag.

Wie läuft es denn so bei euch?

Die Erschöpfung pro Dialyse steigt je mehr Wasser du dir abziehen lässt.
Je mehr Wasser raus muss umso schlechter gehts dir danach.

Würde man sich hingegen zu trocken dialysieren, kriegt man Krämpfe durch die Dehydrierung und der Blutdruck fällt in den Keller UND man ist definitiv stark DURSTIG..

Würdest du dir wenig abziehen lassen hättest du deine Probleme nicht, aber deine Probleme kommen daher, dass du dir Kiloweise Wasser abziehen lässt, stimmts nicht?

Was das Trockengewicht angeht hast du jedenfalls ein Mitspracherecht, da kann man immer argumentieren: Heute habe ich schwere Kleidung an, heute hab ich viel im Magen etc. und will daher 1-2 kg weniger abziehen lassen. Das wird dann einmalig berücksichtigt, wenn du dann aber die nächste Dialyse um weitere 2kg schwerer bist die werden dann nicht mehr berücksichtigt, sonst ertrinkst du.

Zuviel Wasser zu haben ist auch nicht schön, ich hatte schonmal ein Lundenödem....das ist wenn man soviel Wasser zuviel hat, dass es sich in der Lunge sammelt und man rosa Schaum hustet, das ist quasi die Art wie man an zuviel Wasser innerlich ertrinken kann. Bei mir sind das genau 64kg. Mein Trockengewicht ist bei 58kg und wenn ich 64kg hätte würde ich nurnoch stehen können, weil mir dann im liegen das Wasser von den Beinen in die Lunge fließt. Da kriegt man dann auch einen nervigen Husten der einen nicht zur Ruhe kommen lässt.

lg
Chris

P.S.
Falls sich die Foris wundern was ich um die Uhrzeit hier mache und nicht auf der Dialyse: Ich war heute 2 Stunden früher auf Dialyse weil ich für ne Untersuchung früher ins Spital musste.

Da scheint es ja gewaltige Kommunikatonsprobleme zu geben.
Sowohl von der einen als auch anderen Seite.
Mit Ultraschall kann man die Vena cava untersuchen und aufgrund der Weite abschätzen ob man richtig liegt mit der UF.
Die Maschinen zeigen häufig den HK an, den man zur Beurteilung heranziehen kann Hinzu kommt die Beurteilung der Situation, ob es Krämpfe gibt, Blutdruckabfälle, das Hautbild, ob sich stehende Falten bilden, ob Ödeme an den Fussknöcheln zu sehen sind.
Das ganze in Ruhe besprechen, wenn es mit dem einen Arzt nicht geht, dann vielleicht mit einem anderen. Stress, wie du ihn beschreibst führt nicht zum Ziel.
VG
MaWa

Kommunikationsprobleme?
Das trifft doch nicht ganz. Medizinisch wurde mir gegenüber nie begründet wie es zu dem Wert bzgl. des Trockensvolumens gekommen ist und mit welcher Methode die Einschätzung vorgenommen wurde. Mit der Anpassung nach unten ging es dann sehr rasch. Das Trockengewicht hochsetzen wollte man hingegen nicht so einfach obwohl ich wie erwähnt klare Hinweise auf das zu niedrige Trockengewicht vorbrachte.
Meines Achtens geht es von ärztlicher Seite und von Seiten der Einrichtung nicht zuletzt um Macht kaspareien. Von ärztlicher Seite wird angenommen es wurde so etwas wie ein Anrecht auf Willkür geben. Ich konnte auch klar nachweisen, dass es keine Wassereinlagerung gibt (es wurde also nicht zu wenig gezogen).
Es ist wohl eine grundsätzliche Frage. Die Ärzte bzw. die Einrichtung glaubt es würde ein ärztliches Anrecht auf Willkür geben (der Arzt bestimmt) und der Patient ist der Sklave der alles über sich ergehen lassen muss - dies ist falsch. Der Patient bestimmt was geht und was nicht. Der Arzt gibt nur Empfehlungen ab an den ich mich halten kann oder auch nicht.

Ich sehe das auch so, dass der Patient auf jeden Fall mit einbezogen werden sollte. Scheint schwierig zu sein. Die Ärzte haben nicht viel Zeit, und die meisten Patienten wollen gar nicht mitreden.

Ich bin auch eine, die mitreden möchte. Das ist für die Ärzte nicht immer angenehm.

Sie denken ich habe eine Körperwahrnehmungsstörung und möchte möglichst dünn sein. Deswegen wollen sie mein Gewicht nicht runtersetzen. Ich merke aber am Blutdruck, wenn ich abgenommen habe. Trotzdem muss ich jedes Mal kämpfen. Ich bin doch die Letzte, die nicht zu trocken herumlaufen möchte, weil mir schon mal der Shunt zugegangen ist.

Die letzten beiden Gewichtssenkungen haben Vertretungsärzte vorgenommen und siehe, jetzt ist mein Blutdruck endlich gut.