THEMA:

"Gott bestimmt das Trockengewicht"

Die Begründung für das aktuelle Trockengewicht wurde mir nie gegeben oder mit mir besprochen.
Auch die Methoden mit den man das Trockengewicht festlegte wurde mir nie genannt.

Klar ist das mir zu viel entzogen wird (die Ultrafiltrationsvolumen zu groß ist) bzw. das Trockengewicht zu niedrig ist. Nach der Dialyse bin ich total im "Eimer" und schläfrig. Während der Dialyse kommt es irgendwann zu starken Blutdruckabfall und auch Atemnot. Zu Krämpfen kommt es glücklicherweise nicht aber ich fühle mich wie kurz vor dem Kolabieren. Außerdem kommt es ständig während der Dialyse zu Alarm (der Katheter läuft wohl zu trocken und blockiert deshalb ständig).
Als ich dem Arzt gegenüber erwähnte, dass ich die Dialyse nicht so gut vertragen würde und vorschlug das Trockengewicht hoch zu setzen bzw. nicht zu viel zu extrahieren bekam ich zu hören , dass der Arzt das Trockengewicht festlegen würde und wenn es mir nicht passen würde ich mich ja woanders dialysieren lassen könnte.

Ich ließ mich nicht bluffen und bestand darauf dass das Trockengewicht hoch gesetzt wird und bezüglich der Drohung (weil es mir ja nicht passt...) verwies ich auf den Versorgungsauftrag.

Wie läuft es denn so bei euch?

Die Erschöpfung pro Dialyse steigt je mehr Wasser du dir abziehen lässt.
Je mehr Wasser raus muss umso schlechter gehts dir danach.

Würde man sich hingegen zu trocken dialysieren, kriegt man Krämpfe durch die Dehydrierung und der Blutdruck fällt in den Keller UND man ist definitiv stark DURSTIG..

Würdest du dir wenig abziehen lassen hättest du deine Probleme nicht, aber deine Probleme kommen daher, dass du dir Kiloweise Wasser abziehen lässt, stimmts nicht?

Was das Trockengewicht angeht hast du jedenfalls ein Mitspracherecht, da kann man immer argumentieren: Heute habe ich schwere Kleidung an, heute hab ich viel im Magen etc. und will daher 1-2 kg weniger abziehen lassen. Das wird dann einmalig berücksichtigt, wenn du dann aber die nächste Dialyse um weitere 2kg schwerer bist die werden dann nicht mehr berücksichtigt, sonst ertrinkst du.

Zuviel Wasser zu haben ist auch nicht schön, ich hatte schonmal ein Lundenödem....das ist wenn man soviel Wasser zuviel hat, dass es sich in der Lunge sammelt und man rosa Schaum hustet, das ist quasi die Art wie man an zuviel Wasser innerlich ertrinken kann. Bei mir sind das genau 64kg. Mein Trockengewicht ist bei 58kg und wenn ich 64kg hätte würde ich nurnoch stehen können, weil mir dann im liegen das Wasser von den Beinen in die Lunge fließt. Da kriegt man dann auch einen nervigen Husten der einen nicht zur Ruhe kommen lässt.

lg
Chris

P.S.
Falls sich die Foris wundern was ich um die Uhrzeit hier mache und nicht auf der Dialyse: Ich war heute 2 Stunden früher auf Dialyse weil ich für ne Untersuchung früher ins Spital musste.

Da scheint es ja gewaltige Kommunikatonsprobleme zu geben.
Sowohl von der einen als auch anderen Seite.
Mit Ultraschall kann man die Vena cava untersuchen und aufgrund der Weite abschätzen ob man richtig liegt mit der UF.
Die Maschinen zeigen häufig den HK an, den man zur Beurteilung heranziehen kann Hinzu kommt die Beurteilung der Situation, ob es Krämpfe gibt, Blutdruckabfälle, das Hautbild, ob sich stehende Falten bilden, ob Ödeme an den Fussknöcheln zu sehen sind.
Das ganze in Ruhe besprechen, wenn es mit dem einen Arzt nicht geht, dann vielleicht mit einem anderen. Stress, wie du ihn beschreibst führt nicht zum Ziel.
VG
MaWa

Kommunikationsprobleme?
Das trifft doch nicht ganz. Medizinisch wurde mir gegenüber nie begründet wie es zu dem Wert bzgl. des Trockensvolumens gekommen ist und mit welcher Methode die Einschätzung vorgenommen wurde. Mit der Anpassung nach unten ging es dann sehr rasch. Das Trockengewicht hochsetzen wollte man hingegen nicht so einfach obwohl ich wie erwähnt klare Hinweise auf das zu niedrige Trockengewicht vorbrachte.
Meines Achtens geht es von ärztlicher Seite und von Seiten der Einrichtung nicht zuletzt um Macht kaspareien. Von ärztlicher Seite wird angenommen es wurde so etwas wie ein Anrecht auf Willkür geben. Ich konnte auch klar nachweisen, dass es keine Wassereinlagerung gibt (es wurde also nicht zu wenig gezogen).
Es ist wohl eine grundsätzliche Frage. Die Ärzte bzw. die Einrichtung glaubt es würde ein ärztliches Anrecht auf Willkür geben (der Arzt bestimmt) und der Patient ist der Sklave der alles über sich ergehen lassen muss - dies ist falsch. Der Patient bestimmt was geht und was nicht. Der Arzt gibt nur Empfehlungen ab an den ich mich halten kann oder auch nicht.

Ich sehe das auch so, dass der Patient auf jeden Fall mit einbezogen werden sollte. Scheint schwierig zu sein. Die Ärzte haben nicht viel Zeit, und die meisten Patienten wollen gar nicht mitreden.

Ich bin auch eine, die mitreden möchte. Das ist für die Ärzte nicht immer angenehm.

Sie denken ich habe eine Körperwahrnehmungsstörung und möchte möglichst dünn sein. Deswegen wollen sie mein Gewicht nicht runtersetzen. Ich merke aber am Blutdruck, wenn ich abgenommen habe. Trotzdem muss ich jedes Mal kämpfen. Ich bin doch die Letzte, die nicht zu trocken herumlaufen möchte, weil mir schon mal der Shunt zugegangen ist.

Die letzten beiden Gewichtssenkungen haben Vertretungsärzte vorgenommen und siehe, jetzt ist mein Blutdruck endlich gut.

Hallo Skinner,
also bei meinem Sohn haben die auch immer Wasser entzogen, obwohl er keines einlagert.
Scheinbar brauchen sie das zur Begründung für die KK.
Mein Sohn hat sich nach dieser Wasserentzugsdialyse immer schlecht gefühlt, bis er eines
Tages eine Gesichtslähmung bekam und dann haben die den Wasserentzug gelassen.
Es ist schon eine Frechheit, was die Dir da auf den Kopf zugesagt haben.
Dier sollen nicht so blöd reden, von wegen, andere Dialyse, die sind doch auf jeden
besetzten Platz scharf, das teure Zeug muss ausgelastet sein und genug Kohle reinkommen.
So, das Wort zum Montag.
VG

Früher wurde das Trockengewicht immer durch Sonografie der Cava Vene bestimmt. Hatte die einen zu großen Durchmesser, war zu viel Wasser im Körper. Meiner Meinung nach immer noch die beste und sicherste Methode festzustellen on man überwässert ist, oder das Gegenteil der Fall ist.
Seit 20 Jahren gibt es ein Gerät, was eigentlich in jedem Dialysezentrum vorhanden sein sollte.
Ähnlich wie bei einem EKG werden Sonden an den Fuß und an dem Arm angeschlossen und das Gerät mistt dann bestimmte Parrameter wie Fettanteil, Muskelmasse und halt auch , wie viel Wasser im Körper ist, und in welchem Rahmen sich das bewegt. So gibt es einen Normbereich für intrcelluläres Wasser. Vor der Dialyse sollte sich das im oberen Normbereich bewegen.
Die Ärzte können anhand dieser BMI Messung ziemlich genau bestimmen, wie denn das Trockengewicht sein sollte.
Die ganze Untersuchung dauert keine 3 Minuten .
Ich mach das so alle 3 Monate
Allerdings kam es bei mir auch schon vor, das die BMI Messung keine Überwässerung anzeigte, die Cava Sonographie alledings doch auf eine hinwies.

Ganz früher entzog man den Patienten so lange Wasser, ging immer weiter runter mit dem Trockengewicht, bis Krämpfe und Blutdruckabfälle auftraten und legte dann ein halbes Kilo zu.

Ich würde die Ärzte mal fragen, anhand welcher Kriterien sie denn fest machen, das Du genau dieses Trockengewicht hast. Und dann würde ich mal solch eine Kontrolle ins Spiel wie von mir beschrieben ins Spiel bringen.

Die Ärzte sind ja verpfliuchtet Dich aufzuklären.
Wenn die komplett stur bleiben, Zentrum wechseln oder einen externen Nephrologen aufsuchen.

Hallo,
also in unserem Wald und Wiesen Dialyse-Zentrum interessiert das niemanden.
Die suchen immer nach Wasser auch mit Sono und finden keines.
Man kanns doch auch mal mit der Wünschelrute probieren oder . . . . .?
VG Altlu