THEMA:

Hallo,
mir ist gerade mal danach mein Herz auszuschütten, ihr hört immer so schön zu und könnt so schön trösten.
Ihr kennt ja mittlerweile die Krankengeschichte meiner Mama bald genauso gut wie ich, so oft wie ich hier im Netz bin.
Ich weiß garnicht was ich machen soll, sie tut mir so leid. Gestern kam sie wieder von der Dialyse und war total fertig, sie hatte wieder einen Kreislaufzusammenbruch und es ging ihr beschissen. Die haben wieder 4 kg Wasser rausgemacht, aber sie sagt, daß sie nicht soviel getrunken hat, das glaube ich ihr auch, ich war fast das ganze Wochenende mit ihr zusammen. Man kann doch auch mal zunehmen vom Essen, wie bekommt der Arzt das denn mit ? Meine Mutter hat sowieso ein bischen Figurproblemen nimmt leicht zu. Wir waren am Wochenende zweimal zusammen essen und haben weil Kirmes war schön Kaffeegetrunken mit Kuchen natürlich, da kann man schon mal 1 kg zunehmen. Außerdem bekommt die Maschine nicht genug Blut, der Shunt scheint schlecht zu sein und so kommt immer eins zum anderen. Der Arm ist ständig dick geschwollen und total blau. Jetzt soll er untersucht werden und evtl. ein neuer gemacht werden. Wie ist das denn, kann man den alten reparieren (ausbessern) oder gibt es da einen ganz neuen ? Ein bischen Angst davor hat sie schon und eitel ist sie ja auch ein bischen, noch eine Narbe, das findet sie nicht toll. Ich könnte heulen, wird das denn wirklich auch mal besser, so wies im Moment läuft ist meine Mama wirklich richtig traurig, so hat sie sich das nicht vorgestellt. Kann man denn irgendwann auch mal ein einigermaßen normales Leben führen oder hören die Probleme nie auf. Ich habe ja auch schon von Leuten gehört, die die Dialyse einfach nicht vertragen, bei dem Glück, das meine Mutter hat glaube ich fast, dass sie dazugehört. In mir formt sich immer mehr der Gedanke ihr eine Niere zu spenden, aber wird es denn dann besser? Viele Ärzte raten mir ab, weil Mama angeblich mal ein Plasmozythom hatte, das angeblich ausgeheilt wurde (ist schon 20 jahre her) , die Gefahr, daß es wieder ausbricht ist bei einer TX sehr hoch.Was soll ich nur machen, wie kann ich helfen ? Die Gedanken lassen mich nicht mal mehr im Schlaf los, wenn ich dann andere Mütter sehe, denen es gut geht, die gesund sind, dann bekomme ich einen richtigen Zorn auf alles.
Ist gemein, ich weiß, aber ich kann es leider nicht ändern.
Susanne

Hallo Susanne,
also zuerst: Das mit dem Zorn, das versteh ich gut. ich habe auch manchmal eine rechte Wut auf Gesunde, die Raubbau mit ihrer Gesundheit treiben und gar nicht wissen, wie gut es ihnen geht.
Als Zweites das Thema Niere: Natürlich ist eine Tx keine Zauberei, mit der alle Probleme verschwinden. Es gibt keine Garantie, dass die neue Niere arbeiten und vor allem keine, dass sie lange arbeitet. Und die Pillen, die man da nehmen muss, sind wirklich nicht so ohne. Aber es ist die einzige Chance, von der Dialyse wegzukommen. Welcher Arzt hat Dir von einer Spende abgeraten, der Dialysedoktor oder der Transplantationsmediziner? Nur die Meinung des letzteren wäre für mich wichtig, denn der muss es wissen.
Zum Shunt: Normalerweise kann man einen Shunt, der Probleme macht, reparieren. Sollte aber ne gute Gefäßklinik sein. Und wenn er nicht genug Blut hergibt, soll man einfach mit einem niedrigeren Fluss fahren (alelrdings dann evtl. länger). Bei uns wird nur bis 230 ml gefahren, das reicht eigentlich. Dass es dauernd Hämatome gibt, deutet auf echte Shuntprobleme, denn ich geh mal davon aus, dass Arzt/Schwestern ordentlich punktieren können. Vielleicht müsste der Shunt noch reifen? Würde heißen, vorübergehend Zugang am Hals zu legen und dem Shunt eine Pause zu gönnen.
Zum Gewicht: Das ist imemr eine Gradwanderung, ist von mehreren Faktoren abhängig. Üblicherweise legt man einmal am Anfang ein Trockengewicht fest und hält sich daran. Das heißt, wenn der Patient vor der Dia 4 kg mehr als dieses Trockengewicht hat, müssen 4 kg raus. Das kann natürlich Probleme machen, wenn jemand Substanz zulegt, dann sollte Deine Mutter fragen, ob man nicht das Trockengewicht erhöhen kann. Allerdings denke ich nach Deinem Posting, dass sie nicht gerade schlank ist, da sehen die Ärzte weiteres Zunehmen nicht so gerne. Das belastet ja den Kreislauf, macht die Dialyse nicht einfacher, denn es gilt die Faustregel: Je schwerer jemand ist, desto länger Dialyse.
Ich weiß, dass es Deiner Mutter schwer fällt, aber besser wird es ihr nur gehen, wenn sie einerseits Geduld mitbringt, sich andererseits bei Flüssigkeit stark zurückhält. Ich bin sicher, wenn nur 2 kg raus müssen, gibt es kaum Probleme. Das ist meines Erachtens zusammen mit ausreichend langer Dia der einzige Weg zu einem erträglichen Leben.
Das wird Dich jetzt nicht begeistern, aber ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Liebe, Hans-Dieter
PS: Willst Du nicht zum User-Treffen kommen, da könnte man besser reden?

Hallo Hans-Dieter,
ich danke Dir für Deinen Beitrag. Du hast schon recht, meine Mutter ist nicht gerade schlank, außerdem ist sie noch sehr klein, da sieht man auch gleich jedes Kilo. Abnehmen scheint für Sie ganz schwierig zu sein, außerdem leidet sie ja auch an Diabetes, d.h. man muß ja ausreichend essen, damit der Blutzuckerspiegel nicht zuweit absinkt. Ist schon ein Teufelskreis.
Bzgl. der TX habe ich bisher nur mit Nephrologen gesprochen noch nicht mit Transplantationsärzten, ich weiß ja garnicht wo ich mich dahin wenden kann, außerdem ist meine Mutter im Moment von einer Nierenspende noch nicht so begeistert, ich denke sie hat Angst, daß mir dann was passieren könnte.
Meine Nieren habe ich zumindest schon mal auf Ihre Funktionsfähigkeit prüfen lassen, da ist alles in Ordnung, die sind gesund. Einer TX würde von dieser Seite her nichts im Weg stehen.
Das mit länger dialysieren um die Probleme zu beseitigen traue ich mich garnicht bei meiner Mama anzusprechen, ich glaub da dreht sie durch, es ist so schon schlimm genug, weil sie die letzte Stunde kaum noch ertragen kann, sagt sie.
Mir ist heute vormittag schon wieder ganz schlecht, weil sie heute Mittag wieder zur Dialyse muß, ich kann nur hoffen, daß sie sich selber nur halb so verrückt macht wie ich, denn sonst muß sie ja irgendwann mal durchdrehen. Mir geht es jetzt schon wieder nicht aus dem Kopf was heute wieder alles passieren wird. Ich glaube langsam dass ich nicht ganz normal bin, weil ich mir immer solche Sorgen mache, vielleicht sollte ich mal zum Psychiater gehen.
Bezgl. Usertreffen finde ich leider keinen Eintrag mehr, wo und wann findet es denn statt ? Ich glaube für uns ist das ein sehr weiter weg wir kommen aus dem Gebiet Darmstadt.
Viele Grüsse und nochmal Danke Susanne

Hallo Susanne,
der Weg wäre ncht so weit, Darmstadt-Fulda ist ja ein Katzensprung. Du findest die Angaben zum Usertreff gleich in Rot auf der Startseite von DO unter den Hinweisen, auf neue Forenbeiträge bze. Userseiten.
Welches Tx-Zentrum für Dich in Frage kommt, ist allein Eure bzw. Deiner Mutter Entscheidung. Am nähesten wäre wohl Frankfurt (kannst auf der Startseite von DO alle Zentren in D nachschauen).
Wichtig wäre, dass Deine Mutter die Angst vor der Dialyse verlieren bzw. verringert - und Du auch!! Denn da passiert eigentlich nix. Wenn es Probleme gibt, sind die vorher schon angelegt, eben Ernährungssünden. Frag doch mal, ob es nicht das Angebot einer individuellen Beratung bei einer Ernährungsberatung gibt.
Außerdem sollte sich Deine Mutter vielleicht eine Beschäftigung für die Dia-Zeit suchen. Gut sind lesen, Musik hören (Walkman), evtl. schreiben oder auch schlafen. Dann vergeht die Zeit schneller.
Alls Gute, Hans-Dieter

Hallo Susanne,
ich kann verstehen, dass Du Dir Sorgen um Deine Mutter machst, aber es h??¶rt sich so schlimm an, dass Du Dich damit letztendlich selbst vollkommen fertig machst. Es ist gut, wenn Du f??�r Deine Mutter da bist, vergiss Dich nur selbst nicht dabei. Irgendwie gibt es f??�r jedes Problem ein L??¶sung und manchmal ergibt sich die ganz einfach, wenn man etwas Geduld aufbringt.
Jeder Patient reagiert anders auf die Dialyse und Deine Mutter hat es noch schwerer, weil sie gleichzeitig Diabetikerin ist.
Es kommt wirklich auf die Fl??Â?ssigkeitszufuhr an, das ist das A und O. Untersch??¤tze auch nicht, wie sehr es eine Rolle spielt wie man sich dabei psychisch unter Druck setzen kann. Denn wer immer nur denkt: Ich darf nicht trinken., bekommt garantiert Durst. Das ist genauso, als wenn Du abends im Bett liegst, nicht einschlafen kannst und immerzu daran denkst, dass Du endlich schlafen mu???¸t. Der Schlaf stellt sich nicht ein. Fr??Â?her habe ich jeden ml aufgeschrieben, den ich getrunken habe. Seitdem ich mir um die Ern??¤hrung und die Getr??¤nke nicht mehr soviel Gedanken mache, l??¤uft es viel besser. Wichtig ist auch, dass man lernt, wie sein K??¶rper auf die Fl??Â?ssigkeit reagiert. Ob man viel schwitzt, regelm??¤???¸ig Stuhlgang hat, schnell mit Luftnot zu tun hat.
Die Waage ist letztendlich unbestechlich. Wenn Deine Mutter mal wirklich viel gegessen hat, k??¶nnen nat??Â?rlich auch mal 500g draufbleiben. Wichtige Parameter zur Einstellung des Trockengewichtes sind der Blutdruck und die Gr??¶???¸e des Herzes, was durch eine R??¶ntgenaufnahme bestimmt wird. Durch Volumenmessung einer bestimmten K??¶rperader mittels Ultraschall kann der Arzt ebenfalls den richtigen Fl??Â?ssigkeitshaushalt des K??¶rpers bestimmen. Au???¸erdem ist das Wohlbefinden des Patienten nat??Â?rlich mitentscheidend. Es braucht eine gewisse Zeit, bis sich das einspielt mit der Dialyse. Ihr werdet es sicher schaffen.
Und denke dabei bitte auch an Dich selbst. ???“brigends, den Gang zum Psychologen finde ich gar nicht so abwegig.
Alles Gute und viele Gr??Â????¸e. Anja

Hallo,
ich finde den eintrag von caissa sehr gut, daß deine Mutter eine Ernährungsberatung machen sollte. Gerade als diabetikerin und dialysepatientin und um das Risiko weiterer möglicher Folgeerkrankungen zu minimieren - ich habe erst gerade wieder miterlebt, wie die Ernährungsumstellung das Wohlbefinden einer Bekannten (Diabetikerin) so viel gebessert hat, daß sie sich selbst gefragt hat, warum sie so furchtbar lange damit gewartet hat. Denn der Verzicht, vor allem auf Fett in jeder Form, hat sich tausend mal gelohnt.
Sigrid