THEMA:

Hallo liebe User,
mich interessiert heute, wie weit die Dialyse in Euer Leben eingreift, wie sehr belastet sie Euch, welchen Stellenwert nimmt sie ein? Steht die Dialyse im Mittelpunkt Eures Lebens oder ist sie Bestandteil des Lebens wie ein Arbeitstag? Nicht zuletzt: Was tut Ihr für Eure Restgesundheit?
Egal, was ich mache, fast ständig werde ich an die Dialyse erinnert: Am Dialysetag, wenn ich denke: Schon wieder an die Maschine, jedesmal beim Essen und Trinken, wenn es darum geht, darf ich dieses oder jenes zu mir nehmen, wenn ich Gelenkschmerzen habe, wenn ich hier bei Dialyse-Online surfe. Manchmal denke ich, dass die Dialyse mein Leben ist, oder vielleicht ein Hobby??? Und wie ist es, wenn jemand Heimdialyse macht: Da steht sogar das Gerät in der Wohnung, alle Materialien sind zu Hause gelagert. Sich wöchentl. ca.20 Std. mit Dialyse beschäftigen und ansonsten nicht daran denken geht wohl nicht.
Ich habe immer versucht, diszipliniert zu sein: wenig zu trinken, ausgewählt zu essen, mich genügend zu bewegen, aktiv am Leben teilzunehmen. Ist das vielleicht das Geheimnis von 25 Jahren Dialyse mit relativem Wohlbefinden? Und warum gehts mir dann psychisch so oft schlecht, warum werd ich immer unzufriedener mit mir, obwohl ich doch von außen betrachtet meine Krankheit so wunderbar meistere?
Bestimmt hätte ich gern ein stinknormales Leben mit Familie und Beruf und einmal Urlaub im Jahr und zwei gesunden Nieren. Oder doch lieber mein eigenes jetziges, weil ich eben nur dieses eine habe?! Auch die Gesunden sind oft nicht zufriedener als ich. Die Krankheit als Chance begreifen...aber wie schwer ist das.........
Bin gespannt auf Eure Beiträge.
Viele Grüße.Anja

mich belastet das punktieren die Stelle wird ja sehr hart
und vor allem das man nicht mal spontan verreisen kann
ohne das man einen Arztbrief besorgen muß und mal mit der
Kasse geredet haben muß bin Heimhämodialysepatient
Gruß Elvi

Hallo Anja,

natürlich bestimmt die Dialyse mein Leben (und das jedes anderen Dialysepatienten) und zwar 100%ig, weil es halt nun mal ohne die Dialyse schon lange kein Leben mehr für mich gäbe.
Ich gehe dreimal in der Woche zur Dialyse weil es sein muß. Nach fast neunundzwanzig Jahren weiß ich es nicht anders.
Natürlich nervt mich diese Situation mal mehr, mal weniger und natürlich denke ich oft darüber nach, wie es ohne die Dialyse wäre, wie es wäre, wenn ich gesund wäre. Und natürlich wäre es auch gelogen, wenn ich sagen würde: Die Dialyse macht mir nichts aus!
Andererseits, seit den Problemen mit meinem Herzen (die ja auch durch die lange Dialysezeit entstanden), hat die Dialyse an sich ihre Schrecken verloren - eine andere Bedrohung ist in den Vordergrund getreten. Was sind schon 15 Stunden Dialyse in der Woche? Ich mag nicht mehr großartig über die Dialyse nachdenken!

Ich mag lieber mit meiner Freundin zusammen sein die ich liebe, möchte mich mit guten Freunden über Gott und die Welt unterhalten, ich mag lieber verreisen, Ausflüge unternehmen und gut Essen gehen, ich mag lieber meinen Hobbys nachgehen und meine Beine hochlegen wann ich will, ich mag mich lieber an den Farben dieser Welt satt sehen.
Das Wesentliche im Leben geht auch trotz der Dialyse.

Liebe Grüße
Uwe

Das ist auch meine Meinung und den Worten von Renni ist nichts mehr hinzuzufügen !

Gruß alterh6er

Hallo Renni, ich hätte es besser auch nicht ausdrücken können. Es ist wirklich so, dass man nach so vielen Jahren die Dialyse nicht mehr im Mittelpunkt sieht, obwohl ich die Maschine zu Hause stehen habe. Im Mittelpunkt steht meine Familie, meine Hobbies,meine Freizeit und mein Beruf. Ich werde nicht an meine Krankheit erinnert, wenn ich in der Kantine vor einem Schnitzel sitze oder im Urlaub eine CubaLibre trinke. Man muss die Behinderung eben locker sehen. Natürlich habe ich ab und zu Knochenschmerzen, habe zwei Anareysma oder selten Kreislaufprobleme aber deshalb den Kopf in den Sand stecken?

Hallo Anja,
natürlich nimmt die Dialyse großen Einfluss auf mein Leben, bestimmt den Alltagsrhythmus. Wenn ich nicht nierenkrank wäre, wüsste ich vermutlich heute noch nicht wie man Dialyse oder Glomerulonephritis schreibt. Aber das Leben ist wie es ist. Und ich versuche, die Dialyse nicht über mein Leben bestimmen zu lassen. Das ist auch nicht immer einfach - zugegeben - aber wenn es gelingt, mit sich selber ins Reine zu kommen, kriegt man diese Kurve. Mir hat da in diesem Jahr (bin seit Januar 2002 in DO) in schwierigen privaten Verhältnissen DO sehr geholfen. Übrigens nicht, weil es hier um Dialyse geht, sondern weil ich viele sehr nette Menschen kennen gelernt habe, mit denen man über Gott und die Welt quatschen und auch mal Blödsinn machen kann. Und die netten Menschen sind es, die unser Leben lebenswert machen.
Außerdem bin ich der festen Überzeugung, dass umfangreiches Wissen um die Dialyse und Nierenerkrankungen (Medikamente, Diäten etc) die Souveränität schafft, die den gelasseneren Umgang mit dem nicht Änderbaren erst ermöglicht. Ich denke da an einen Spruch, denn ich hier allgemein formuliere: Ertrage mit Geduld, was Du nicht ändern kannst; kämpfe mit aller Kraft um das, was Du ändern kannst und bitte um die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Liebe Grüße in den Norden von Hans-Dieter

Hallo Anja,
bei soviel gelebten Dialysejahren, wie du sie hinter dir hast bekommt man schon mal einen Durchhänger, aber das geht wieder vorbei.. Ich halte es wie meine Vorredner und lasse die Dia nicht über mein Leben bestimmen, sie gehört einfach dazu, ich sag mir immer ich gehe zur Arbeit und werde nur nicht dafür bezahlt. Ansonsten bestimmt alles andere mein Leben - Familie, Freunde, Hobbys ... Ähnlich wie renni macht mir auch meine Herz zu schaffen, was sind dagegen 15 h Dia ? Mit meiner Restgesundheit gehe ich manchmal eher sträflich um, weil ich nicht gern irgendwo zurückstecken mag, aber von ständigen Selbstdiagnosen halte ich überhaupt nichts.
Kopf hoch und Gruß aus Thüringen
Fred

naja ich mach das nun schon seit 2 jahren und bei mir ist mittlerweile die stelle zum punktieren taub aber auch dick...
ich trau mich z.b nicht mit kurzen armen raus zu gehn

Hallo Anja,
Ich mache HHD seit knapp 1Jahr. Ich versuche mich einigermassen fit zu halten, gehe 3 x die Woche für ca. 20- 30 Minuten joggen (machte ich früher nicht). Obwohl die Maschine im Hause steht versuche ich möglichst bei allem dabeizusein. richte dann meine Dialysezeiten danach ein. Ich bin voll berufstätig, mein Arbeitgeber akzeptiert, dass ich zweimal die Woche nachmittags zu hause bin, dabei lenke ich mit Arbeit an der Diayse ab.
Manchmal ist es schon mühsam, kurzes schönes Wochenende in den Bergen oder so, geht leider nicht mehr, aber es gibt Alternativen, wenn man offen ist.
Kopf hoch
gruss burkhard

ich bin jetzt seit 16 monaten an der dialyse und sie bestimmt mein leben sehr - obwohl ich an den freien tagen dazwischen manchmal gar nicht an sie denken muß, ist sie dann wieder um so realer wenn ich wieder dranhänge. alle 2 tage an die maschine, das ist schon nervig. vor allem , du kannst nicht sagen: heute mal nicht, heute mach ich dieses oder jenes. es muss sein.
andererseits habe ich mit der dialyse eigentlich keine probleme, ich vertrage sie gut und auch der shunt ist optimal - dafür bin ich dankbar. nur das trinken habe ich immer noch nicht im griff - weil ich früher halt gern viel getrunken habe. im supermarkt träume ich manchmal davon kistenweise irgendeine schorle auszusaufen.
am meisten stört das angekettet sein, das du nicht spontan entscheiden kannst wegzufahren ... der ganze aufwand um die dialyse.
eine tx soll ja die beste lösung sein...
es ist eben unser schicksal und oft denke ich, soviel hat sich doch gar nicht geändert in deinem leben

Hallo Anja,
ich bin erst 7 Monate an der Dia aber momentan komme ich nicht so gut klar mit ihr.
Sie beherrscht meine Gedanken, ich habe das Gefühl der Dia ausgeliefert zu sein. Vielleicht wurde dieses Gefühl auch von den letzten Fehlpunkionen unterstützt. Durch die FP haben sich auf meinem Shunt zwei Aneurysma gebildet die heute per OP entfernt werden müssen, das eine sieht aus als wäre es kurz vorm Platzen.

Ganz oft ist mir so, als würde ich irgendwo stehen und von li. und re. kommen zwei Haushohe Wellen die mich unter sich begraben. Dann habe ich das Gefühl die ganze Welt hat sich gegen mich verschworen. Das ärgert mich dann wiederum, weil ich im Grunde ein ganz anderer Mensch bin.

Aber weißt du was, ich nehm mir jetzt ganz fest vor, den Kopf einfach nicht mehr hängen zu lassen und der Angst frech ins Gesicht zu lachen.

In diesem Sinne, uschi

Ohne Vorwarnung wurde ich vor 18 Jahren dialysepflichtig; nur einen kurzen Moment des Schreckens habe ich gebraucht, um festzustellen, das dies nun Teil meines Lebens wird.
Ja, nur ein Teil, mit ungezügeltem Optimismus habe ich seitdem einige Erlebnisse rund um Krankheiten bestanden und habe m. Situation als Chance gesehen, vieles Anders zu machen, als es mir unter gesunden Bedingungen eingefallen wäre.
Ich nutze die Zeit der Dialyse als persönl. Freiraum; niemand will etwas von mir und ich gestalte mir die Zeit (4 Std.) nach Möglichkeit.
Weg von der Maschine denke ich fast nie an meine Abhängigkeit; ich lebe nach meinem Gutdünken und bin engagiert . Mein Interesse an Gesundheitspolit. und Sozialpol.
hilft mir auch auf den neuesten Stand meiner Krankheit zu bleiben und ich arbeite in diesem Bereich für die gesellschaft.
Hier in DO habe ich Gleichgesinnte kennengelernt, mit denen ich fachsimpeln und blödeln kann; jeder profitiert vom Anderen.
Ich habe menschen kennengelernt, die mein Leben beeinflusst haben und andere, denen ich Trost und Hilfe bieten konnte
Lasst euch nicht unterkriegen; auch wenn die Nackenschläge mal in kurzen Abständen auf Euch niedersausen; nach jeder Nacht , scheint auch wieder die Sonne.

OP gut verlaufen, Arm tut s..mäßig weh, aber sonst gehts gut.
Bin froh, dass es Euch gibt!
Bis bald, uschi

IIch mache CAPD seit einem Jahr und ich bin froh, dass es dieses Verfahren gibt und es gibt Tage, da kann ich keinen Beutel sehen und würde ihn am liebsten an die Wand schmeißen. Ich habe mich in einem eigenen Dia - Zimmer eingerichtet und trotzdem kommt es mir manchmal vor wie gefangen sein, weil du mußt es tun, ob du willst oder nicht. Dann bin ich wieder stolz, dass ich das alles hinkriege und ziehe mich damit hoch, dass es anderen ja noch viel viel schlechter geht und was wäre, wennes die Dia nicht gäbe ? So beherrscht dieses Thema schon mein Leben, und deshalb versuche ich, mich auf andere dinge zu konzentrieren, um dieses Auf und Ab der Gefühle nicht zu intensiv zu durchleben, um mich über andere Sachen und personen freuen können und fast wie ein nbormal Gesunder mich zu bewegen. Und so bin ich guten Muts, dass ich das auch für weitere Jahre hinkreiege und wenn ich sehe, wie in DO und in der IG Gleichgesinnte tapfer die Sache durchstehen, dann lasse ich die Dia und die damit verbundenen Ängste und Sorgen nicht allzu hoch kommen. Es ist gut, dass ich manchmal verdrängen und wegschieben kann. Alos schauen wir nach vorne. Euch auch alles Gute hemago

Hallo Hans-Dieter,
hat mir gefallen, was Du geschrieben hast! Mit sich selbst im Reinen sein, das ist es, was mir fehlt. Ich bin davon überzeugt, dass ich in der Lage bin mit der Dialyse souverän umzugehen, aber mit mir selbst nicht. Mich an den Farben dieser Welt satt sehen...., das würde auch ich gerne, aber sie erreichen mich nicht tief genug. Irgendwann kommt immer wieder der Punkt, an dem mir mein ganzes Leben sinnlos erscheint. Ich vermute fast, das wäre genauso, wenn ich nicht krank wäre. Manchmal komme ich mit mir selbst überhaupt nicht zurecht.
Ich kenne auch einen Spruch: Liebe es, ändere es oder verlasse es, aber jammere nicht darüber!
Liebe Grüße. Anja

Hallo Uwe,
......sich an den Farben dieser Welt satt sehen, schön haste das wieder gesagt! Das entspricht ganz meiner Überzeugung, dass das Leben bunt ist, trotz allem was uns belastet.
Bei Deiner Freundin, die Dich genauso liebt, kannst Du sein, wann immer Du magst! Dafür werde ich höchst persönlich sorgen. ;-)
Dann wird das Wesentliche im Leben noch deutlicher.
Lieben Gruß. Anja

Hallo, ich bin seid 1989 an der Dialyse, war mal 6 Jahre ab, Wiederaufnahme der Nierenfunktion und bin jetzt seid 6 Jahren wieder an der Dialyse . Meine Grunderkrankung ist ein HUs. Ich hab mich damit abgefunden und das Punktieren ist auch nicht so schlimm. Meine Transplantionchancen sind bei HUS angeblich 50:50 und da es mir echt gut geht denk ich auch nicht an eine Transplatation. Viel schlimmer für mich ist das meine 17 jährige Tochter vor einem Jahr auch ein HUS bekam und nun auch an der Dialyse ist und die hat jetzt in einem Jahr 2 Shuntoperationen und 2 Revisionen hinter sich.Das ist natürlich für mich die absolute Höchststrafe

Hallo, ich bin seid 1989 an der Dialyse, war mal 6 Jahre ab, Wiederaufnahme der Nierenfunktion und bin jetzt seid 6 Jahren wieder an der Dialyse . Meine Grunderkrankung ist ein HUs. Ich hab mich damit abgefunden und das Punktieren ist auch nicht so schlimm. Meine Transplantionchancen sind bei HUS angeblich 50:50 und da es mir echt gut geht denk ich auch nicht an eine Transplatation. Viel schlimmer für mich ist das meine 17 jährige Tochter vor einem Jahr auch ein HUS bekam und nun auch an der Dialyse ist und die hat jetzt in einem Jahr 2 Shuntoperationen und 2 Revisionen hinter sich.Das ist natürlich für mich die absolute Höchststrafe