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Bitte keine Dialyse mehr! 29 Apr 2003 13:38 #127547

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Hallo !
Ich mache jetzt seid acht Jahren Dialyse.In der ganzen Zeit war eine Anfrage,doch mein CRP Wert war zu hoch ( bekam dann auch drei Tage später Grippe) sollte also nicht sein.
Das war letztes Jahr. Erst dachte ich ,buh das stecke ich weg.........doch es war nicht so. Monate später bekam ich Depressionen,Schlafstörungen,Unruhe. Dann habe ich mich in Gedanken reingesteigert,wie es ohne Dialyse wäre,einfach gar nicht mehr hinzugehen. Und dieser Gedanke gefiel mir. Einfach aufzuhören.
Ich habe mir sogar bei uns in der Nähe ein Hospiz angeschaut(
Heute erschrecke ich mich selbst,wenn ich daran denke)
Aber es ging mir super, bei dem Gedanken keine Dialyse mehr.........endlich frei...nie mehr traurig sein.......frei zu haben......für immer....
Bin dann zu Hausärztin,und wir haben uns darüber unterhalten.Bin dann in einer Psychosomatik-Klinik gewesen ganze 8 Wochen.Aber es ging mir wieder besser.Ich habe in der Klinik viel für mich mitgenommen.
Wollte von Euch wissen,wer auch schon so gedacht hat.
Liebe Grüsse Petra

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 29 Apr 2003 20:56 #127563

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Hallo schnuck,
ja, in meinen 29 Jahren Dialyse (ohne Tx, nur zeitweise gemeldet) hatte ich auch ein paar solche Phasen. Ziemlich am Anfang - als meine Klassenkameradinnen zum Schreibmaschinenkurs gingen und zur Tanzstunde während ich zu Hause dialysieren mußte, dann noch mal während des Studiums aus Anlaß einer unglücklichen Liebe und zweimal bei medizinischen Verschlechterungen. Mir haben verschiedene Maßnahmen geholfen: zunächst mal meine Mutter, die mir immer wieder erzählt hat, wie gern sie möchte, daß ich weiter lebe, später Psychopharmaka, Psychotherapeutische Behandlung, viele Gespräche mit FreundInnen und KollegInnen, nicht zu vergessen ein Arzt, mit dem ich besprechen konnte, daß ich wenn ich gar nicht mehr will in der Klinik ein Zimmer und Schmerztherapie ohne Dialyse haben kann für meine letzten Tage. Als ich diese Zusage hatte, konnte ich plötzlich wieder spüren, daß ich eigentlich unwahrscheinlich gern lebe, nur eben nicht so mies wie damals. Aber mit dem sicheren Gespür leben zu wollen, konnte es dann auch wieder aufwärts gehen. Danach hatte ich bislang dann noch einmal über mehrere Wochen den Eindruck, kaum noch leben zu können, obwohl ich aber unbedingt wollte. Da tat es mir dann gut, mal wieder was leichtes, schönes zu erleben. Für mich ist das z.B. spielen, aber auch ein Psychoseminar, wie ich es jetzt gerade am Wochenende besucht habe. Mir zugestehen können, daß es mal nicht so geht, wie ich gern möchte, mich mit den wenigen vorhandenen Kräften bescheiden und die Zeit des Ausruhens so gut wie möglich genießen... damit gehts mir derzeit prima.
Im Übrigen find ichs klasse von Dir, hier so was anzusprechen. Liebe Grüße Debi

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 30 Apr 2003 00:14 #127576

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Hallo Petra,
ich bin schon fast 25 Jahre an der Maschine, hatte nach dem ersten Jahr für ca. 1 1/2 Jahre eine Niere und dann noch eine erfolglose Transplantation. Seit ich krank bin habe ich immer wieder psychische Probleme, mal mehr und mal weniger. Hab mich damals zu sehr in mich zurückgezogen und meine sozialen Ängste plagen mich heute manchmal arg. Dagegen empfinde ich die Dia schon fast als Normalität. Nicht mehr zur Dialyse zu gehen ist eine relativ einfache und sichere Sache, sich das Leben zu nehmen. Wenn man mit einem Kilo Bananen nachhilft, gehts noch schneller. Vielleicht sollte ich so etwas hier nicht sagen. (Ich weiß, dass dieser Tod sehr qualvoll sein muss.) Natürlich denke ich daran, sogar öfter....
Daran, mir ein Flugticket ohne Rückflug in die Südsee zu kaufen und einfach abzuhauen an einen Ort wo mich keiner kennt und die mich kennen nicht finden. Aber dann denke ich, dass ich auch eine Verantwortung habe - mir gegenüber und gegenüber denen, die mich mögen und, dass das Leben auch seine schönen Seiten hat. Ich finde immer noch genügend Gründe, auf dieser Welt zu bleiben und es werden eigentlich immer mehr. Ich finde es spannend, nicht zu wissen was noch auf mich zukommt. Und ich bin mir sicher, ich bin stark genug um auch weiterhin so manchen Tiefschlag zu verkraften.
Viele Grüße. Anja

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 01 Mai 2003 02:26 #127602

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Hallo, vor einer Stunde bin ich von der Dia heimgekommen, hab mich auf die Couch gesetzt und ohne ersichtlichen Grund einfach losgeheult, es wollte nicht mehr aufhören. Da gingen mir auch diese Gedanken durch dne Kopf, ein Leben ohne Dia, Tabletten nehmen, was soll der ganze Aufwand, was ist Lebensqualität usw und so fort. Das ging so ne halbe Stunde und dann hab ich mir eine Ohrfeige gegeben (nur in Gedanken) und hab mich an PC gesetzt und DO aufgerufen. Ich wollte einfach nur Kommunikation mit leidens-genossInnen. Und dann hat mir gut getan, was ihr 3 geschrieben habt, dafür einfach mal Danke. Und dann kam gerade meine Tochter heim (2.15 Uhr) und die lacht mich an und dann wird mir bewußt, dass es sich lohnt, zu kämpfen um sein bisschen Leben, es ist einfach lebens- und liebenswert. Und ein besseres gibt es nicht, wenn wir ehrlich zu uns selbst sind, also laßt uns was draus machen. Und dann fiel mir der Psruch ein, den ich heute in einem Brief bekom,men habe: Es gibt große Wünsche und es gibt kleine Wünsche, erfülle Dir Deine Wünsche. Und jetzt geht`s mir einfach wieder besser. Mercie veelmols und dass auch ihr eure Wünsche erfüllen mögt. Liebe Grüße hemago

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 01 Mai 2003 10:49 #127605

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Hallo Petra,
ich finde es auch klasse, daß du solche Sachen hier ansprichst.
Mir gings ein bisschen anders: ich habe diesen Gedanken nicht so akut, daß ich so fühle, sondern eher als so ein Hintertürchen im Hinterkopf: wenn die Situation kommt, in der es nicht mehr geht, dann bleibt diese Lösung. Irgendwie nimmt das Druck von mir, so zu denken.
Mir gings in der vordialysezeit kurzfristig so, daß ich dachte: jetzt ist es aus. Ich hatte das Gefühl ich muß sterben und mich wirklich mich letzter Kraft zur Ärztin geschleppt. Und: an der Diayse gings mir fast mit jeder Minute besser - seither habe ich eigentlich ein ganz positives Verhältnis zur Dialyse, denn das war so einschneidend.
Ich habe einen Mitpatienten, der schon öfter mal sein Fortbleiben angekündigt hat, und auch ein paar mal wegblieb.
Ich weiß im Gespräch mit ihm auch immer gar nicht was ich ihm sagen soll: sein Hauptargument ist, daß man ihm nicht helfen kann. Er nimmt auch irgendwelche Vor- oder Ratschläge gar nicht an. Er hat schon drei oder vier Versuche hinter sich, mußte auch mal auf der psychiatrischen Station deshalb bleiben und ist auf der Transplantionsliste gesperrt worden deshalb.
Ich fühl mich immer ganz hilflos ihm gegenüber und ich glaube seiner Familie und seinen Freunden und auch ein paar der Schwestern, die großen Anteil an ihm nehmen gehts genauso. Manchmal ertappe ich dabei, daß ich denke: wenns dann nur mal klappen würde beim nächsten mal, dann wär er erlöst (und die anderen auch)
Oder darf man so nicht denken? Ich wünsch ihm eigentlich nicht den Tod, sondern eher daß er das bekommt was er sich wünscht.
Sigrid

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 01 Mai 2003 13:05 #127613

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hallo zusammen,
ihr sprecht wirklich ein schweres Thema an.
Und das ist gut so.
Ich bin davon überzeugt, daß durch das Aussprechen der Gedanken und Phantsien der erste Schritt zu Überwindung getan wird. Nur so haben auch die anderen Gelegenheit, etwas zu sagen und andere Perspektiven ins Blickfeld zu rücken.
Es ist ein großer Unterschied zwischen dem Aussprechen von Gedanken und Vorstellungen und dem zur Tat schreiten.
Ich glaube keinem hier im Forum sind die Gedanken fremd, sie gehören leider-Gott sei Dank zu unserem Leben dazu.
In einem Artikel habe ich folgende Beschreibung gefunden:dort wird das Leben mit einer chronischen Krankheit mit einem Jongleur verglichen, der mit vielen Bällen lernen muß dauerhaft zu jonglieren. .....und wenn von Zeit zu Zeit, in der mitte des jonglierens und wurschtelns, ein Ball einmal herunter fällt,ist es nicht wegen der persönlichen Charaktereigenschaften des Betroffenen, daß etwas schief geht, sondern weil chronisches jonglieren sehr schwierig, sehr ermüdend und erschöpfend ist. Und jedem, der dazu gezwungen ist muß große Hochachtung entgegen gebracht werden.
Deshalb laßt uns zeitweise klagen und weinen und dann wieder vom Leben einholen lassen.
Zum Problem wenn wir andere leiden sehen: eine wichtige hilfe ist oft, die gefühlte eigene Hilflosigkeit auszuhalten und nicht vorschnell in Aktionismus zu verfallen. Es spiegelt auch die Hilflosigkeit des Betroffenen wieder, die er selber nicht aushalten kann. die Verantwortung kann man sowieso nicht abnehmen.
Übrigens: ich freue mich, daß ich selbst auch wieder aus meiner doch sehr eingeengten Krankenzeit herausfinde und wieder aktiv am austausch hier teilnehmen kann.
herzlichen Gruß theodora

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 01 Mai 2003 19:25 #127632

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hallo theodora,
schön wieder von dir zu hören, habe deine Beiträge vermisst!

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 02 Mai 2003 10:58 #127643

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Hallo Ihr Lieben,

solche Gedanken hatten wir bestimmt alle schon einmal. Es hilft ungemein, dieses hier auch mal publik zu machen. Dafür auch von mir ein riesen Dankeschön!

Ich sah mal einen Bericht im TV, da ging es um Kinder, die sterbenskrank waren, deren Leiden jedoch nicht durch Maschinen etc. überbrückt werden konnte. Ich muß Euch sagen, mir kamen die Tränen, als ich sah, wie diese jungen Menschen am Leben hingen, um jede Stunde rangen sie. Und ich schäme mich nicht dieser Gefühle. Ich habe auch nicht geweint, weil sie mir leid taten, sondern weil es so herzergreifend war, wie selbstverständlich nah und doch so fern für diese Kinder ein normales Leben war. Die Kinder wurden gefragt, was sie sich wünschen. Ein Kind sagte, es möchte noch einmal den Frühling erleben, mit Mama und Papa den Sonnenaufgang sehen und ihre Liebe spüren. Was sind das für kleine Wünsche? Eigentlich sind sie doch riesig groß, oder? Mir wurde wieder einmal bewußt, was uns jeden Tag geschenkt wird. Leider nehmen wir es viel zu oft als Selbstverständlichkeit hin. Dialyse ist auch selbstverständlich, für uns hier in Deutschland jedenfalls. Aber wie ist es woanders? Selbst in zivilisierten Staaten wie den Niederlanden, England etc. heißt es, nur noch 2 x/Woche Dialyse oder ab 60 Jahren selbst bezahlen. Das ist in meinen Augen Totschlag, wenn nicht gar Mord, gedeckt durch die Staatsgewalt. Wie kann man so etwas zulassen? Geld - ist es das, was das Leben ermöglicht? Arme Gesellschaft!!! Was zählen da Gefühle wie Liebe, das Recht jedes Menschen auf Leben und Gesetze? Nichts! Es hat mich sehr berührt, was hier geschrieben wurde, vor allem, dass ein gestandener Mann wie hemago (siehe Userbild) anfängt, zu heulen. Beeindruckend! Ich hoffe für uns alle, dass wir für solche Gefühle noch Raum haben werden, so lange uns dieses einzigartige Leben menschenwürdig ermöglicht wird. Und hoffen wir, dass es niemals zu solchen Umständen wie in anderen Ländern kommt. Ich jedenfalls werde alles dafür tun, dass möglichst viele Menschen so empfinden können und sich nicht um das Leben an sich Gedanken machen müssen. Ich habe mir fest vorgenommen, später in einem Hospiz zu arbeiten, um solche menschlichen Eigenschaften so lange wie möglich zu bewahren. Zusätzlich werde ich in meinem Testament festlegen, dass soziale Kindereinrichtungen, wie die oben beschriebene, finanziell unterstützt werden sollen. Dann weiß ich wenigstens, dass es gut war, auf Erden zu sein! Alles Gute allen herzensguten Menschen hier. Björn

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 02 Mai 2003 13:09 #127646

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es tut gut, vermißt worden zu sein O:)))!
bei gelegenheit erzähle ich euch von meinen irrungen und wirrungen des letzten halben jahres.
gruß theodora

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 06 Mai 2003 14:24 #127705

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Ich stimme beuteltier voll und ganz zu.
auch ich weiss das es schlimmeres gibt,.aber das sieht man manchmal einfach nicht.
Sollte ich ein Organ wählen,würde ich die Niere nehmen.
Denn wenn man ein neues Herz,Lunge oder gar Leber braucht.Ist man bei weitem schlimmer dran.
Ich habe in meinem Zentrum mal gesagt; Wenn ich einmal Transplantiert bin , und zu Hause jammere wegen einer erkältung,dann komme ich hier her ,um zu sehen was ich einmal geschafft und ertragen habe.
Das punktieren und auch meine vielen Shunt-ops.
Wir sind schon sehr starke Menschen.Und daran sollten wir uns erinnern,wenn wir transplantiert sind.Wir sind stark!!
Und genau das wünsche ich euch allen........
Liebe Grüsse Petra

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 10 Mai 2003 22:46 #127765

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Hallo miteinander
Eigentlich habe ich das auch schon gedacht. Ich bin nun ein halbes Jahr an der Dia und kam vor kurzem ziemlich in eine Krise. Irgendwie habe ich gemeint , dass mit dem Beginn der Dia dann alles gut ist und so merke ich , dass ich nun mal Wasseransammlung, Magenbeschwerden, Darmbeschwerden e.t.c.e.t.c habe. Es ist eben nicht einfach alles gut. Dann kamen noch Absagen von Arbeitsstellen dazu, weil man einfach zu ehrlich war, und die Tatsache, dass ich einfach nicht alles so weiter machen kann wie vorher , wie andere in meinem Alter. Ich liege eben Nachmittags mal herum , wenn ich morgens ein Programm hatte und andere können von morgens bis abends arbeiten.
Plötzlich hat mich eine riesen Aggression eingenommen, ich kannte mich selbst nicht mehr. Mein Arzt hat mir nun etwas verschrieben (Johanniskraut ) und ich glaube schon, dass es wieder besser kommt. Aber ich denke schon, dass wahrscheinlich jeder in unseres Situation mal solche Gedanken hat, denn die meisten Menschen leben doch einfach so selbstverständlich in den Tag und unser Leben kann nur noch mit einem gewissen Aufwand erhalten werden. Aber ich denke, es lohnt sich immer, denn das Leben ist so oder so kein Spaziergang, aber ein Lehrpfad....
Liebe Grüsse
Edith

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 15 Mai 2003 22:00 #127856

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Hallo miteinander,

ich mache jetzt seit fast 30 Jahren Dialyse und auch schon so lange (bis auf ein halbes Jahr am Anfang) Heimdialyse. Ich bin mit 12 1/2 Jahren an die Dialyse gekommen und habe noch nie den Gedanken gehabt, keine Dialyse mehr zu machen, dafür liebe ich das Leben viel zu sehr. Ich bin auch schon 3x transplantiert worden und nur die erste Niere hat 9 Monate funktioniert. Die dritte Transplantation war die schlimmste, da habe ich einmal gedacht, als ich aus der Narkose aufwachte, nachdem die Niere am 3ten Tag nach der Transplantation wieder raus musste, das schaffe ich nicht. Aber ich habe es geschafft und heute geht es mir wieder gut. Bis auf die kleinen Zipperlein die man/frau so als Dialysepatient hat. Ich habe einmal zu meiner Familie gesagt ich werde die 50 Jahre Dialyse voll machen. Ich bin noch voll berufstätig und das ist sich manchmal ganz schön stressig, aber dafür fahre ich zweimal im Jahr in Urlaub und erhole mich gut und dann geht es weiter. Ich denke immer nach schlechten Tagen die auch mal habe kommen auch wieder gute Tage und in diesem Sinne immer positiv denken.
Gruß Michael

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 19 Mai 2003 16:59 #128008

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Michael, Deine Einstellung ist super ok. Komm wir gründen einen Club!

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 20 Mai 2003 14:00 #128025

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Hallo Maik und Tommy,
wie schön für Euch, daß Ihr bislang sowas nicht kennen gelernt habt. Seid froh drum, denn es ist nicht unbedibgt leicht auszuhalten und erst recht nicht leicht zu überwinden. Aber ich finds wichtig, auch im dunklen Tal den Horizont wieder irgendwann in den Blick zu kriegen. Und es ist gut, wenn ich selbst über DO was dazu tun kann. Denn wenn positives Denken nur das Negative ausblendet, das ja nun mal auch da ist, wird das sich irgendwann und -wo bemerkbar machen, wos uns gar nicht paßt. Von daher freu ich mich, daß wir auch hier offen reden können (im Gegensatz gegenüber möglichen Arbeitgebern, wo sehr viel mehr Vorsicht walten muß!s.o.). In diesem Sinne LG Debi

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Re: Bitte keine Dialyse mehr! 06 Jul 2003 19:30 #129238

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Hallo ,
auch ich habe suizidgedanken gehegt,zumal ich mit dreizehn schon jahrelange qualen meines vaters(litt an derselben krankheit)erlebt habe.ich bin irgendwann auf die
gesellschaft für humanes sterben gestoßen und eingetreten.seitdem geht es mir einfach besser.ich will leben
und weiß,wenn es mir jemals so elend gehen sollte wie
meinem vater damals( starb mit 41) dann hilft mir jemand.
außerdem sind meine kinder ein großer kick .ich versuche die dialyse als einen teil meines lebens zu sehen. und in den
jahren als op schwester in der unfallchirurgie habe ich gesehen wie schnell auch gesunde zu behinderungen
kommen können die ich persönlich als viel schlimmer empfinde.
immerhin kann ich laufen , in den urlaub fahren,meinen garten machen... das macht mich glücklich und zufrieden.
die dunklen tage sind selten geworden.
jetzt muß ich nur noch die mir bevorstehende nierenentnahme
wuppen.denken wir positiv...
gruß sanne

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