THEMA:

Hallo erstmal,

bei mir wurde vor einem Jahr eine Zystenniere diagnostiziert und ichweiß jetzt nicht, was da genau auf mich zukommt. Der Arzt spricht von OP, ich darf keinen Sport meht machen...
Wer hat schon Erfahrung und kann mir ein paar Tipps geben?
Danke,
Josy

Hallo Josy,
ist dein Arzt Nephrologe oder Allgemeinmediziner? Ich frage das deshalb, weil eine Zystenniere eigentlich, laut meinem Nephro nie operiert wird. Zumindest ist das meine Erfahrung. Meine Mutter wurde operiert und die Zysten kamen sehr sehr schnell wieder. Zugegeben, das ist 20 Jahre her, aber auch bei meinen Nieren wurde nie in Erwägung gezogen, diese zu operieren. Es ist schwer zu sagen, was auf dich zukommt. Ich war von Juli 2003 (da war ich 42) bis August 2004 an der Dialyse. Ich habe im August eine Niere von meinem Mann bekommen. (da wurde mir die rechte Zystenniere herausgenommen). Mein Bruder ist älter als ich, hat ebenfalls Zysten, hat allerdings keine Probleme und die Nierenwerte (Kreatinin) ist zwar nicht perfekt, aber mit 1,6 nicht schlecht. Sport durfte ich vor Beginn der Dialyse immer machen, allerdings kein Extremsport. Wie sieht den dein Kreatininwert aus?
Grüße
Renata

Hallo Renata,

erstmal danke für die schnelle Antwort. Die genauen Werte habe ich noch nicht, da der Arzt uns erst einen Bericht schicken wollte und dann in Ruhe mit uns reden. Das hat er am Freitag in einer Kurzbesprechung am Telefon gesagt. Ich war erst bei einem Urologen und dann bei einem Nephrologen, weil ich dem Urologen nicht vertraut habe. Der hat erst von einer Punktion gesprochen, der Nephrologe nun von einer Entlastungs - OP. Leider kenne ich mich mit dem Thema nicht so gut aus, da ich erst kürzlich angefangen habe, mich darüber zu informieren. Denn bis vor ca. 3 Wochen hieß es noch, es sei völlig unkompliziert und halbjährliches Nachschauen würde reichen.
Das mit dem Extremsport habe ich auch gesagt bekommen, aber es hieß auch, dass es keine Erschütterungen im Bauchbereich geben dürfe. Und das ist ja auch beim joggen der Fall. Und wenn ich meine Akte richtig gelesen habe (habe wie gesagt noch keinen genauen Bericht über die letzte Untersuchung) dann ist auch meine Leber leicht vergrößert.

Hast du sonst auch öfter Beschwerden wie Bauchschmerzen? Die hatte ich nämlich schon lange vor der Diagnose und wußte nur nicht woher. Ist es da nicht hilfreicher, weniger zu trinken auch wenn überall steht, man soll die normale Menge trinken?

Auf jeden Fall finde ich es sehr beruhigend, dass du erst so spät an die Dialyse gekommen bist und auch so schnell wieder davon weg, ich bin nämlich erst 19 und hoffe doch, es auch noch recht lange so zu schaffen. Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute.

So, dass wars dann erst mal.
lg, Josy

Also trotz Vorgeschichte mit meiner Mutter, bzw. bereits mit meinem Opa hat man auch bei mir die Zysten erst mit 19 entdeckt. Ich hatte als Kind immer wieder Bauchschmerzen, aber das wurde im Teenageralter besser. Meine Leber ist auch stark vergrößert, macht aber wahrscheinlich auch weil ich ein paar Jährchen mehr auf dem Buckel habe, da hatten die Zysten (auch an der Leber) mehr Zeit zu wachsen. Aber wie gesagt, mein Arzt hat mir nie vom Laufen oder Schwimmen wegen Erschütterungen abgeraten. Ich weiß nicht, ob ich ein Einzelfall bin, vielleicht erhältst du noch andere Erfahrungsberichte, aber ich durfte das Jahr an der Dialyse ganz normal 2 Liter am Tag weitertrinken, weil ich noch 2 Liter Ausscheidung hatte. Ich bekam sogar an der Dialyse eine Flasche Sprudel hingestellt, weil sich kein Wasser in meinem Körper angesammelt hatte. Ich musste halt an die Dialyse, weil mein Körper nicht mehr entgiftet wurde. Warte erst mal den Bericht vom Arzt ab. Der Kreawert ist wirklich wichtig. Ich kam erst mit einem Kreawert von 11,2 an die Dialyse. Ich war Ende Juni 2003 noch mit diesem Wert in Barcelona. Ich hab zu meinem Nephro gesagt, wenn ich diesen letzten Urlaub gehabt habe, dann bin ich bereit für die Dialyse. Mein Arzt hat immer Zustände bekommen, wenn ich ihm sagte, dass es mir prima ging. Aber du bekommst bestimmt noch jede Menge Erfahrungsberichte von Leutchen mit Zystennieren.
einen lieben Gruß
Renata

Hallo Josy,

du schreibst, dass du eine Zystenniere hast. Stimmt es? Wenn ja, dann weiß ich nicht, ob du an Zystennieren erkrankt bist. Nach meinem Wissen sind da nämlich immer beide Nieren betroffen. Außerdem ist da meistens ein Elternteil auch krank. Wie ist es bei dir? Haben sich deine Eltern auch durchchecken lassen?
Mit dem Sport denke ich auch, dass du deinen Arzt nochmal fragen müsstest.
Was man kann oder nicht steht auch auf www.zystennieren.de.

Ich wünsche dir alles Gute und versuche nicht in Panik zu geraten


Zuzi

Hi Zuzi,

danke für die Antwort. Ja, meine Eltern haben sich auch Durchchecken lassen bzw. meine Mutter geht noch diese Woche. Bei uns in der Familie ist noch nichts in der Form bekannt, wobei es sich ja auch um einen Gendefekt oder eine Mutation handeln könnte. Und einer muss ja immer der erste sein. Aber ich habe jetzt mal einen 3. Arzt aufgesucht, von dem jetzt zum Glück auch eine andere Diagnose herauskam. Er sagte, dass es sich bei mir zu hoher Wahrscheinlichkeit nur um multiple Nierenzysten handelt, da noch kein Fall in der Familie bekannt ist und auch nur eine Niere betroffen ist, er kann es allerdings nicht sicher sagen, da die Zysten in der 2. Niere auch noch später auftreten können. Das mit dem Sport habe ich jetzt geklärt, ich darf normal Sport machen, nur eben nicht Boxen, Geräteturnen oder Sportarten mit großer Erschütterung im Bauchbereich.
Jetzt mache ich mir zumindest mal weniger Sorgen, werde mich aber dennoch über Zystennieren weiter informieren, weil man ja nie wissen kann. Aber vom Arzt aus brauche ich nur dann und wann mal zum Nachschauen zu kommen und er empfiehlt eine Entlastungs - OP, weil eine der Zysten 5,7 mal 6 cm groß ist und sich dadurch ein Rückstau bildet, der auf Dauer der Niere schadet.

so, dass wars dann erstmal.
lg, Josy

Hallo Josy,

so, deine Antwort hat meine Erwartungen bestätigt. Ich wäre froh, wenn es auch bei meiner Tochter so wäre. Sie ist erst 7 und hat leider Zysten auf beiden Nieren. Die Ärzte haben sich bei ihr schon gewundert, dass es ihr so gut geht (kein Bluthochdruck, keine Harnwegsinfektionen). Ich wünsche dir, dass es bei dir so bleibt und glaube fest dran. Ich denke nämlich, dass du viel zu alt für die rezessive Form der Zystennieren bist. Also ... enspanne dich.

Alles Gute

Zuzi

Hallo Zuzi,

ja, ich fühle mich jetzt auch echt besser. Die Bauchschmerzen sind zwar nicht so toll, aber immerhin ist es nichts gefährliches. Dir und vor allem deiner Tochter wünsche ich alles alles Fute,

Josy

Operation einfach so ist Unfug. Allenfalls kann man - quasi als Transplantationsvorbereitung - an die Entfernung einer Niere denken, und natürlich bei ernsten Komplikationen (starke Blutungen, Infekte). Empfehlung: Schau dir die Verläufe in deiner Familie an, dann weißt du in etwa, mit welchen Entwicklungen du rechnen musst. Bei uns gibt es zwei Muster - die einen haben Zystennieren und werden damit ohne Dialyse steinalt und die anderen müssen zwischen 50 und 60 an die Dialyse.

Viele Grüße!
Meinhart Rick