THEMA:

hallo,
heute war wieder ein tag...lia konnte nicht schlafen. nun kann sie mir ja nicht sagen was sie hat, weil sie ja noch so klein ist. wir meistern alles immer ganz prima, beim blut abnehmen am freitag hat sie nichtmal geweint.
wenn es ihr dann aber mal schlecht geht, so wie eben nimmt mich das sooo sehr mit das ich auch sofort in tränen ausbrechen könnte.
meistens verdränge ich was wir noch alles vor uns haben werden und das klappt auch ganz gut, aber nicht immer.
dann frage ich mich ob ich das alles schaffe, ob ich nicht an ihrer krankheit kaputt gehe. wenn es ihr schlecht geht fühle ich mich sooo beschissen das alles zu spät ist. ach mann, ich hoffe das es etwas besser wird, wenn sie mir sagen kann was los ist, ob der blöde bauch weh tut (zystennieren) oder der kopf (hydrocephalus).
essen mag sie zur zeit überhaupt nicht, die ernährungspumpe funktioniert nur zuhause und nicht unterwegs und alles ist einfach doof.
vorhin ist sie dann völlig erschöpft mit meinem selbstgedichteten lied auf meinem arm eingeschlafen, dann schau ich sie an und denke so...ach mann, wie sehr liebe ich dich und wie gerne würde ich dir alles abnehmen...das könnt ihr mir glauben.
ich danke fürs zuhören...morgen gehts mir bestimmt wieder besser.
gruss diana

Lia weiß bestimmt, was für eine liebe und tapfere Mami sie hat. Halt sie ganz fest und morgen geht es vielleicht auch wieder ein kleines bißchen besser.
Ganz viele liebe Grüße
Renata

Hallo Diana,
ich verfolge die Postings von euch Müttern mit nierenkranken Kindern und bin oft ganz überwältigt von eurer Tapferkeit und Energie - und auch von eurem Humor! Wir anderen können uns da eine gewaltige Scheibe davon abschneiden. Du kannst sicher sein, dass sehr viele User in Gedanken bei dir sind und dir in vielen schweren Situationen alles,alles Gute wünschen. Also Kopf hoch - ihr schafft das!
Ganz liebe Grüße
Nephroline

danke dir, ich bin leider nicht immer so tapfer...aber ich halte sie immer ganz fest und tröste so lange ich lebe!!!
diana

hallo nephroline,
ich danke dir. die seite hier gibt mir auch sehr viel halt.
ist irgendwie komisch als gesunder mensch hier zu sein und ich weiß auch nicht wirklich wie es ist richtig krank zu sein, aber das das eigene baby krank ist bricht mir fast das herz und das muss man verkraften.
ich bin sehr stolz auf meine tochter, auch das sie ein sehr glückliches/fröhliches leben hat und das sie sogar jetzt schon sehr viel humor hat.
der humor ist auch das was mich in schweren zeiten, z.b. im krankenhaus am leben hält und meine tochter, denn die braucht mich und ich brauche sie.
es ist so scheisse schwer (sorry für die wortwahl) das alles mit ansehen zu müssen und alle dummen kommentare zu ertragen (andere kinder sind auch mal krank, mein kind hat auch immer gekotzt...).
ich hoffe auf jeden fall das lia heute nacht schlafen kann.
danke diana

hallo mein schatz
ich kenne diese momente nur all zu gut. man möchte am liebsten die kurze packen und abhauen vor dieser doofen krankheit (bei euch ja noch mehr als bei uns), irgendwohin wo sie einen nicht findet und die kleine ohne ständige medis, die piekserei und dialyse und diese netten bürokraten, ein leben führen kann wie alle gesunden kinder auch.
das sie mal in der modder spielen können ohne daran denken zu müssen von wievielen keimen sie gerade bombardiert wird.

bei euch kommt noch dazu das euch keiner hilft und ihr auf euch gestellt seid. von eurer schwiegersippe ist ja keine hilfe zu erwarten und deine mutti wohnt zu weit weg.
ich würd dich grd gern mal drücken. fehlst mir ganz doll.
steffi

für solche kommentare hast du ja gott sei dank deine schlagfertigkeit. mir fällt das passende immer erst zu spät ein.

ihr bzw du machst das so toll mit lia. wir konnten sie wenigstens mal für ne nacht abgeben um mal weg zu gehen (was eher selten vorkam) oder mal auszuschlafen. ihr macht das alles alleine, und da kannst du echt stolz drauf sein.
und es wird auch weiter so klappen. mir geht es ja auch öfters mal so das ich nur am heulen bin und zweifle, aber es muss ja weiter gehen und es geht auch weiter.

die mäuse brauchen uns ja.

hab dich lieb
steffi

ach mann,
lia schläft so besch...heute. gerade war sie wieder wach und weinte fürchterlich. da hab ich mit ihr das lieblingsbuch angeschaut und bei dem glas gurken frag ich wie schmecken denn die und lia sagt hmmmm, jam jam...(sie ißt ja nichts).
sie ist so süß und ich wüsste so gerne was ihr fehlt.
ich danke dir steffi, meine mum ist ja gerade da, aber ist eher nervig als gut. lia kennt sie kaum und wenn sie so besch. drauf ist bin ich mega nervös und das ist doof.
wir besuchen euch im sommer und bauen uns mal gegenseitig auf.
ich drück dich und weiß das du genau weißt wie es mir geht.
kuss diana

Hallo Diana!

Ich würde Dir gern Mut machen, aber leider weiß ich nicht, wie! :-(
Ich weiß, wie Du Dich fühlst, es zerreißt einen fast, wenn man sieht, wie sehr das eigene Baby leidet. Man würde seinem Scahtz am liebsten alles abnehmen und ist doch so hilflos. Doch die Liebe unserer kleinen Mäuse ist unsere Energiequelle. Mit jedem Lächeln in ihrem Gesicht, bekommt man wieder ein wenig Kraft, um weiter zu machen und durchzuhalten. Du kannst Lia die Krankheit nicht abnehmen, aber Du kannst für sie da sein, wenn sie Dich braucht. Und wenn Du jemanden brauchst, hoffe ich, findest Du hier immer jemanden, der Dir zuhört, Dich tröstet, Dich aufbaut. Mir hilft es, wenn ich viel darüber reden kann; wenn ich mich mies fühle und mal wieder ganz unten bin. Und doch geht es auch immer wieder weiter. Ich fühle ganz doll mit Dir.

Sei ganz lieb gegrüßt von

Danijelle

hallo danijelle,
vielen dank für deine lieben worte. heute geht es schon besser. ich glaube lia kriegt eckzähne...diese normalen dinge kommen ja auch noch hinzu. ich hoffe sie hat es mal bald überstanden. sie hat jetzt schon immer ständig infekte, wie soll das mal gehen wenn sie im kindergarten ist. aber bis dahin haben wir ja noch viel zeit.
meine kleine maus gibt mir viel viel kraft und das ist auch gut so, ich wollte sie um nichts auf der welt missen. manchmal schau ich ihren bauch so an und denke das ich vielleicht irgendwann aufwache und alles war ein böser traum...
hier in diesem forum gibt es viele tolle leute, die einem kraft geben. die familie kann und will ich damit nicht immer belasten. es gibt einige wenige leute die mich verstehen und halt vor allem lia`s papa. da kann ich aber auch nicht so rum jammern, denn dann hat er ja um uns beide angst und nicht nur um lia.
ich danke euch von ganzem herzen allen hier fürs zuhören.
vielleicht finde ich ja noch ein patentrezept das ich mit dieser krankheit gut leben kann...
lg diana

Hallo,

die kleinen Nierenkiddies fressen einen manchmal auf, und manchmal dachte und denke ich auch heute noch, wo bleibt mein Leben. Ich kann deine Erschöpfung und Verzweiflung gut verstehen. Und was hilft??? Sicher immer die Erinnerung an tolle Momente - die sind so unendlich kostbar und sind häufig ganz einfache Dinge.
Aber, und jetzt werde ich ganz konkret : Hilfe um die wir andere bitten und die wir bereit sind auch anzunehmen. Das Kind jemand anderem anvertrauen! Und einfach auch ein bisschen auf sich selbst achten, sich selbst einen freien Abend oder Nachmittag gönnen ohne ein schlechtes Gewissen... wir können das Leben mit einem nierenkranken Kind sonst nicht über Jahre hinweg schafffen.
Alles Liebe
Briber

Hallo Diana
Ich weiß wie Du Dich füllst manchmal denkt man es geht nicht mehr , der Körper sagt dann auch schon mal nein. Aber wenn Dein Kind lächelt oder einfach nur glücklich ist dann geht es einem auch wieder gut . Wir haben mit Jeremy auch schon sehr viele schwere zeiten durchgemacht aber er hat alles immer gut überstanden . Er geht sogar für 3 Stunden in den Kindergarten das findet Jeremy total klasse und es tut ihm gut. Wir haben auch nie daran geglaubt das er mal in den Kindergarten gehen könnte . Ich glaube die Zeit bringt es schon ,die Angst bleibt natürlich immer es sind ja unsere Kinder.
Allso Kopf hoch und alles Gute
liebe grüße Susanne

hallo briber,
ja, da hast du vollkommen recht. jedoch sträubt sich die familie die nur eine tür weiter wohnen absolut dagegen das lia krank sein soll. sieht ja nicht krank aus das kind. das große problem ist das sie nicht essen will und es eine tortour ist, manchmal trinkt sie die flasche und du mußt ihr die 130 ml in 300 mal probieren versuchen reinzudrücken, das ist halt anstrengend und da hat niemand lust zu, die kommentare waren dann, sie will nicht trinken. das will sie bei mir auch nicht, aber sie muß ja. und das sie die sonde benutzen würden, dafür halte ich sie erstens zu blöde und zweitens würden sie es nicht machen. die haben keine lust auf anstrengende kinder, obwohl lia das gar nicht ist, bis auf´s essen.
ich werde mal sehen. vielleicht lerne ich ja mal eine nette krankenschwester kennen, die zeit hat, lia mag (ist nicht schwer) und gegen einen guten haarschnitt auf mein kind aufpasst.
danke. diana

Liebe Diana!

Ich kann dir nur von meiner Erfahrung sagen die Kinder sind unglaublich zäh, viel zäher als die Eltern. Außerdem vergessen die Kinder schnell. Martin kann sich an keine seiner zahlreichen OP´s mehr erinnern, außer an die TX im April. Wenn ich mir jetzt Babyfotos der beiden anschaue bin ich manchmal echt traurig, die beiden waren soooo süüüüüß! Leider konnte ich das damals nicht genießen, da sich alles wie du ja weißt um Blutwerte, Urinkontrollen, Harnwegsinfekte, anstehende OP´s drehte und um Fragen wie: Kann er in den Regelkindergarten, wie wird das mal mit der Schule. Und wie im Fluge sind nun schon fast 10 Jahre vergangen, wo ist nur die Zeit hin! Es ist unglaublich. Sobald die Kids im Kindergarten sind vergeht die Zeit im Raffer!
Also versuche trotz allem die Zeit solange Lia noch ein Baby oder Kleinkind ist zu genießen, so süß sind sie nie mehr wieder!
Hier bei uns in Augsburg gibt es eine Organisation Der bunte Kreis. Die haben an der Kinderklinik ein durch Spenden organisiertes Nachsorgezentrum und die stellen wenn nötig Nachsorgeschwestern, die die Familie unterstützen. Gibt es so etwas bei euch nicht? Oder erkundige dich in der Kinderklinik ob es Schwesternschülerinnen gibt die Babysitten, bei chron. kranken Kindern oder junge ausgelerne Kinderkrankenschwestern. Vielleicht kannst du dir so etwas Freiraum schaffen. Die Frage ist nur: Wer soll das bezahlen?Heul dich doch mal in euerm Dialysezentrum beim Sozialberater aus und bitte ihn um Unterstützung. Vielleicht kann er was anleiern. Mit Stärke -und den Eindruck vermittelst du mir in deinen Postings- kommt man leider nicht sehr weit. Also öffne ruhig mal den Tränenkanal! Oder such dir eine Adoptivoma. Es gibt genug ältere Damen die sich freuen, wenn sie ein Kind betreuen dürfen, es müssen nicht immer die leiblichen Großeltern sein! Das Motto meiner Schwiegereltern ist z.B. Hauptsache gesund. Die checken es auch bis heute noch nicht! Soviel zum Thema Verwandschaft.

Ein ruhiges Wochenende

Michi

hi, lialove,
sei stark. denk daran: immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein lichtlein her!!!
wünsch dir recht viel kraft liebe grüße
beate (frau vom manne)

Hallo Diana,

wir haben damals das Geld aus der Pflegeversicherung für diese dinge wie Babysitting genutzt. Und das Ausheulen ist auch sehr hilfreich. Auch meine Tochter hat es geschafft, hat Dialyse und Transplantation gepackt und auch sie kann sich an diese vielen DInge aus den ersten Jahren, die so schwer waren, nicht erinnern. Auf den Bildern sieht man, wie krank sie war, wie dünn... heute ist sie ein quicklebendiger Teenager.
liebe Grüße
Briber

JUHU,

ICH KANN NACHFÜHLEN WIE ES DIR GEHT!

ich hab eine herzkranke tochter die ist bald 7 jahre! in den ersten 4 wochen ihres lebens sagten die ärzte sie würde nicht älter als 9 monate! jetzt läufts prima---unsere lieblingszicke geht mittlerweile in die schule!
mein mann (34) hat am 17.10.2005 eien niere bekommen nach 9 jahren dialyse !
lies dir doch bei gelegenheit mal mein homepage durch !

liebe grüsse fair