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probleme 26 Jan 2006 19:01 #140797

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meine freundin hat seit einem jahr bauchfell dialyse und ihr gehts echt dreckig dabei sie hasst ihren körper und fühlt sich elend .... und ich weiß nicht wie ich ihr helfen kann .. ;-( tja ich weis nicht mehr weiter...

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Re: probleme 26 Jan 2006 19:21 #140798

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Vielleicht mus sie ja mit Hämodialyse anfangen?
Vielleicht wird der Körper nicht richtig entgiftet, aber das sollte doch der Arzt entscheiden und Deine Freundin auch, wenn es geht.

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Re: probleme 26 Jan 2006 19:25 #140799

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geht bei ihr nicht warum weis ich nicht aber der schlauch macht ihr echt zu schaffen sie ist verzweifelt..

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Re: probleme 26 Jan 2006 19:28 #140800

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Hallo Erbse,

es kann sein, dass deine Freundin mit der tagtäglichen Blutwäsche nicht klar kommt und dann ist da noch der Schlauch im Bauch. Vielleicht wäre sie an der Hämodialyse tatsächlich besser aufgehoben. Da hat sie immerhin 4 Tage nichts damit zu tun, zumindest nicht direkt und sie ist den Schlauch im Bauch los. Der Vorteil an der capd ist natürlich die tagtägliche Entwässerung und die damit verbundene höhere Trinkmenge. Aber wenn sie so gar nicht klar kommt? Vielleicht sollte sie sich mal das Dialysezentrum anschauen und dort mit den Patienten reden. Ein Arztgespräch wäre natürlich auch angeraten.

Alles Liebe
Chrisi

P.S. Deine Antwort an Elvi hat sich mit meinem Posting überschnitten. Warum sollte denn die Hämodia nicht gehen? Ich kenns nur umgekehrt. Das glaube ich nicht. Bauchfelldialyse ist doch ohnehin nur vorübergehend. Wenn sie lange warten muss, müsste sie sowieso auf Hämo wechseln. Das ist doch Unsinn.

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Re: probleme 26 Jan 2006 19:39 #140801

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sie kann nicht an die blutwäsche angeschlossen werden weil die blutgefäße nicht das nötige volumen haben...zumindest hab ich das so verstanden ....
aber jetzt wird es immer schlimmer sie hat depressionen und kann echt nicht mehr wehrt sich aber auch darüber mit ihrer fam. oder einen arzt zu reden ich mach mir große sorgen...

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Re: probleme 26 Jan 2006 20:01 #140802

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aber durch den shunt wird doch dafür gesorgt. Ich habe schon von schlechten Gefäßen gehört, aber für sowas gibt es Goretex und ähnliches. Sie sollte sich einmal wirklich genau umhören. Stell dir vor, es gäbe keine capd. Ich kenne eine Menge Leute an der Hämo mit schlechten Gefäßen.
Vielleicht melden sich ja noch ein paar Leute hier, die das gleich Problem haben und trotz allem Hämodiapatienten sind.
Viele Grüße und alle Gute für deine Freundin. Sie soll sich einmal eingehend informieren, vielleicht auch mal bei anderen Ärzten.
Chrisi

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Re: probleme 26 Jan 2006 20:06 #140803

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die haben im dez. letzten jahres am hals und am handgelenk solche gelegt gehabt hatte aber nicht funktioniert...

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Re: probleme 26 Jan 2006 20:10 #140804

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habe auch schlechte Gefäße, man soll sich halt nur einen guten Shuntchirurgen suchen , welche Klinik ist sie denn, vielleicht sollte sie mal woanders hinfahren
die die wirklich Erfahrung haben, das mus man schon können, diese Shunt op. es gibt solche und solche.

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Re: probleme 26 Jan 2006 20:59 #140805

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leipzig
sankt georg....
nette leute da..

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Re: probleme 26 Jan 2006 21:55 #140806

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Es ist durchaus möglich, dass auch der beste Chirurg nicht helfen kann. Ich habe auch so schlechte Gefäße, dass es absolut nicht geht. Ich hatte früher einen sogenannten Scheldnershunt (keine Ahnung, wie das Teil richtig geschrieben wird). Und sogar dieser funktionierte nicht, weil er ständig zuging.

Der Shunt sieht so aus, dass feste Röhrchen aus dem Arm rausschauen und bis auf die Dialyse miteinander verbunden sind, quasi eine Umleitung außerhalb des Körpers. Für die Dia wurden dann die beiden Enden an die Maschine angeschlossen.

Ich würde mal sagen, gäbe es die CAPD nicht, würden es solche Menschen wie ich sehr sehr schwer haben.

LG, Data (Elena)

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Re: probleme 26 Jan 2006 22:10 #140807

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Ich hatte auch anfangs probleme.
Bei mir ging der sheldon katheter auch innerhalb von 2 wochen 2 mal zu.
Danach wurde er immer mit heparin gefüllt und er hiel ohne probleme 3 monate.
Einige Krankenhäuser kommen nicht auf die idee mit dem Heparin, war bei mir auch so.
Hatte auch 2 Shunt ops. Mein erster chirurg konnte nichts und hatte mir auch erst gesagt ich hätte zu enge gefäße.
Der 2. dann im benjamin franklin in berlin war spitze!
der meinte das wäre schwachsinn was der andere gesagt hat und hat mir nen super chunt gebaut.
meine ärtzte sagen ist wie ausm lehrbuch.
Ich würde unbedingt darauf bestehen den chirurg zu wechseln ansonsten gibt es immer die möglichkeit über nen katheter auch dauerhaft hämo zu machen.

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Re: probleme 26 Jan 2006 22:13 #140808

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recht hast Du mit dem Chirurgenwechsel,würde ich auch machen.

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Re: probleme 26 Jan 2006 23:08 #140809

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Doch, ich hatte immer wieder Heparin drin... das Teil ging 4-5 Mal die Woche zu und ans punktieren war nicht zu denken. Naja, zur Zeit brauche ich es (noch) nicht wieder und bin auch froh drum, dass es die CAPD gibt.

LG, Data (Elena)

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Re: probleme 27 Jan 2006 09:02 #140810

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Hi Erbse,

sag, liegt der schlechte Zustand Deiner Freundin an ihren gesundheitlichen Problemen oder kommt es durch die seelische Verfassung.

Mag sie ihren Körper nicht, weil der Schlauch und die Narbe/n da sind?

Ich kann das nachempfinden. Wohl fühl ich mich in meinem Körper nicht. Kann auch nicht verstehen, was mein Freund daran findet, aber ich hab gelernt damit zu leben.
Mittlerweile vertraue ich der Meinung Anderer, wenn sie sagen, dass ich gut aussehe und der Schlauch und die Narben nur Nebensache ist und nicht unästhetisch aussieht.

Vielleicht braucht Deine Freundin einfach mal jemanden, der weiß wie sie empfindet.
Gesunde/Aussenstehende können dies nur bedingt nachempfinden, was wir durchmachen.

Viele Grüße und alles Gute
Alegra

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Re: probleme 27 Jan 2006 09:59 #140811

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...also ich mag meinen körper auch nicht mehr...ich habe sehr an gewicht zugelegt, die haare sind mir ausgegangen, die haut ist sehr trocken geworden und hautprobleme allgemein auch...manchmal klappt es, die sachen einfach so hinzunehmen...doch es gibt zeiten(wie momentan gerade)da mag ich mich überhaupt nicht mehr und am liebsten würde ich mich irgendwo vergraben...solche dinge verstehen wirklich nur betroffene leute...liebe grüße alex

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Re: probleme 27 Jan 2006 18:24 #140812

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Hallo erbse,

beutelt deine Freundin manuell? Wenn es so ist und HD nicht geht, wäre vielleicht ein Cycler,an dem sie nur nachts ist, eine Erleichterung. Zumindest tagsüber hat sie dann ihre Ruhe und kann vielleicht mal wieder andere Gedanken fassen.
Hat sie Kontakt zu anderen PD-Patienten ihres Zentrums? Da kann man sich auch manchen guten Rat im direkten Gespräch holen und der Katheter wird heruntergeholt zu etwas Normalerem, weil den nämlich alle haben. Man fühlt sich nicht mehr so allein damit.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: probleme 28 Jan 2006 14:40 #140813

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ja manuell 4x täglich von ihrer dial.gruppe ist sie die einzigste mit pd die anderen haben hd aber sie hat kontakt zu anderen mit pd ...hilft zwar aber im endeffekt kämpft sie halt allein was ist ein cycler? bleibt sie da die ganze nacht angeschlossen???

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Re: probleme 28 Jan 2006 17:54 #140814

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Hallo erbse,

an den cycler schließt man sich abends an und führt die Dialysebehandlung entsprechend den Anweisungen des Arztes durch, also 8 Stunden oder 9 oder 10... Man kann sich aber zwischendurch (nicht gerade während des Aus- oder Einlaufes) auch mal abschnallen. Habe ich anfangs auch gemacht, aber inzwischen mich so eingerichtet, dass ich auch fernsehen, lesen, computern usw. in dieser Zeit kann. Der Cycler wechselt automatisch, stellt man alles vorher ein und wird einem auch erklärt. Jedenfalls hat man tagsüber seine Ruhe, manche Patienten müssen aber auch am Tage einen beutelwechsel machen, aber eben allenfalls einen und nicht andauernd. das hängt von der Arbeit des Bauchfells und ev. noch vorhandenen Restfunktionen der Niere ab.
Manche Ärzte sind etwas reserviert was den Einsatz des Cyclers anbelangt. Meine Ärztin versucht es erstmal bei jedem der es möchte, weil es eben doch viele Vorteile bietet und meist findet sie auch ein geeignetes Regime. Also ruhig mal auf einen Versuch drängen, wenn der Arzt Vorbehalte hat.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: probleme 29 Jan 2006 09:48 #140815

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danke
klingt gut ich werde es ihr empfehlen vielleicht hilft es ihr ja....

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Re: probleme 29 Jan 2006 15:52 #140816

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hallo erbse,
deine freundin muss unbedingt mit einem arzt darüber reden!

überzeuge sie BITTE!!

alles gute dafür

gruß petra

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Re: probleme 02 Feb 2006 18:55 #140820

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sie ist morgen früh im krankenhaus ich bring sie hin vielleicht hört sie ja auf mich zumindest veruch ich es... !!!!!!!!!!!

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Re: probleme 02 Feb 2006 18:59 #140821

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hab sie auf den cycler angesprochen das will sie nicht hatte sie im krankenhaus.... naja versuch wars werd... trotzdem danke

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Re: probleme 04 Feb 2006 23:58 #140822

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Hallo Erbse,
das hört sich ja alles nicht so gut an. In meiner HD Zeit hatte ich auch öfters schwarze Löcher, vor allem war es immer ganz komisch. Ich bin früh aufgewacht und dann gings los. Ich heulte einfach so los, konnte mich selber nicht mehr sehen und wollte sogar manchmal Schluß machen. Ich hatte aber Glück mit meiner Ärztin. Sie merkte dass immer relativ sehr schnell und versuchte mit vielen und langen Gespräche den Grund meiner Depressionen zu ergründen. Auch heute, nach der Transplantation habe ich manchmal solche Tage. Es ist jetzt zwar nicht mehr so schlimm aber immer wenn ich z. B. zur Kur bin, kriege ich die Empfehlung einen psychologen aufzusuchen. Bis jetzt hatte ich noch nicht den Mut.
Wie man dir und deiner Freundin helfen könnte, weiß ich auch nicht. Es ist schon ein Sche... Spiel mit der PD oder Dia. Vielleicht kriegst du sie doch mal dazu mit jemanden darüber zu sprechen. Vielleicht auch mal mit PD Patienten. Ich glaube, die verstehen sie noch am besten. Schau doch mal, ob es in eurer Nähe eine IG gibt um in Austausch zu treten. Manchmal hilft es.
viel glück spaiky

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Re: probleme 08 Feb 2006 12:51 #140823

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joop das umschribt es ziemlich genau auch sie hat über sonen scheiß nachgedacht das weis ich und es macht mich ziemlich fertig ihr nicht helfen zu können bzw.es niemanden sagen zu können:-(

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Re: probleme 10 Feb 2006 16:30 #140824

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he hab ihr von dir erzählt ... ;-) un sie hat positiv drauf reagiert und würde gern mit dir ma in kontakt treten zwecks erfahrungsaustausch... wär das für dich ok???

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Re: probleme 10 Feb 2006 20:11 #140825

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hei ich glaub ich bin die um die es hier geht lieb das ihr euch sorgen macht ... aber es muß ja weitergehn auch wenns schwer is und he spaiky wenn du lust hast nimm doch bitte mal kontakt mit mir auf danke würd mich freun :-]

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Re: probleme 10 Feb 2006 20:11 #140826

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du bist süß ich liebe dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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