THEMA:

Guten Abend,
ich möchte mal ein Problem ansprechen, das mich in letzter Zeit verstärkt umtreibt:
Wie geht ihr mit eurer Krankheit um? Ich bin seit langem im Prädiastadium und habe außer diesem Forum (und natürlich den Arztbesuchen) praktisch keine Möglichkeit, über meine Befindlichkeit zu reden. Es interessiert schlicht niemenden, und im Beruf funktioniere ich (mit leichten Einschränkungen und Zugeständnissen) auch reibungslos.
Manchmal muss ich aber doch Rücksichtnahme einfordern, und das fällt mir schwer, und es wird auch nicht immer verstanden.
Da praktisch nie jemand nachfragt, staut sich bei mir manchmal ein enormer Gesprächsbedarf (ich lebe allein), aber ich möchte natürlich auch niemanden mit Krankheitsgeschichten nerven.
Und ein Weiteres: Ich habe mich natürlich gut über die Krankheit informiert und weiß deshalb auch über viele medizinische Zusammenhänge besser Bescheid als Gesunde - aber auch da habe ich das Gefühl, dass dies eher mit Befremden registriert wird. Kollegen (v.a. Männer) mit anderen chronischen Krankheiten sagen, dass sie dies alles lieber verdrängen wollten. Und in einigen Forenbeiträgen der letzten Zeit meinte ich ähnliche Tendenzen herauszulesen (ich glaube nämlich, dass Jammern über Kleinigkeiten manchmal ein großer Hilferuf sein kann!) Wie geht es euch damit? Lg - eine ratlose Nephroline

hallo.
wenn du mit jemand gesundem über deine erkrankung sprichst, zeigst du diesem menschen, dass es auch noch anderes gibt als nur die kleinen wehwechen und provozierst unbewusst eine angst davor auch schwer krank zu werden. auch wenn es nicht ansteckend ist, wirst zum teil so behandelt bzw. es interessiert niemanden. (versuch mal einen organspenderausweis auf der strasse zu verteilen, da hast sehr oft das selbe ergebnis, da der tod, der unausweichlich ist, in der heutigen zeit vom leben ausgeschlossen wurde.)
ausserdem ist von der natur und in unserer gesellschaft es so vorgegeben. wer gesund ist, ist stark und will es auch bleiben. dazu gehört auch nicht über schwere krankheiten zu sprechen.

Hallo rivus,
vielleicht hast du recht,aber meiner meinung nach sollte mann/Frau mit der Krankheit offensiv umgehen.Das heißt natürlich nicht andauernd allen mit seiner Krankengeschichte zu nerven.Trozdem darf bei mir jeder wissen wie es mir gerade geht.O.K. mann wird dadurch auch angreifbar oder verletzlich.
Ich habe bis jetzt von meinen Freunden und Bekannten nur gute erfahrungen gemacht.Und die anderen können mir gestohlen bleiben.
Seit ca. 2 Jahren merke ich einfach das ich nicht mehr so belastungsfähig bin wie früher.Habe eine 5 Wöchige Kur hinter mir und z.z. gehts mir ganz gut.
Ich versuche jeden Tag/Jahr zu genießen an dem ich noch nicht an die Dia muss.
Grüsse olegna

Hallo,

zu allererst kenne ich das Problem. Ist bei mir auch so, dass auf der Arbeit nur so nebenbei gefragt wird und auch sonst Gesunde ein Problem haben, das Thema anzusprechen oder es garnicht verstehen. Nun ja alles menschlich. Aber dafür gibts ja dieses Forum und auch Selbsthilfegruppen. Das Problem dort ist aber zum Teil, das viele Mitglieder in solchen Selbsthilfegruppen schon etwas älter sind und dann als jüngerer Mensch (um die 30-40) auch in manchen Dingen nicht verstanden wird. Für mich war der Verein Junge-Nierenkranke hier die Lösung, all meine Fragen loszuwerden, weil ich mich dort verstanden fühle. Versteh mich bitte nicht falsch, ich will hier keine Werbung betreiben, Dir nur möglichkeiten aufzeigen, die mir geholfen haben und Dir event. helfen könnten. Wenn Du mehr Interesse hast, kannst Du im Internet mit Google mal unter Junge Nierenkranke Deutschland nachschauen.
Die Homepage ist schon das erste Suchergebnis.
Gruß Gunther

hallo nephroline(toller username)
ich, kann mich in deiner situation wieder spiegeln.
kenne das problem aber auch was rivus geschrieben hat.

ich, habe mit vielen aus meiner verwandschaft den kontakt
abgebrochen...........sie taten mir nicht gut.

ich, rede auch nicht immer über krankheiten
warum auch.....aber wenn ich so sprüche höre
wie...du trinkst zuwenig-selber schuld wenn deine nieren nicht mehr
arbeiten...
hatte es machmal versucht-darüber zu reden....war aber
umsonst.
krank zu sein und das noch chronisch ist bäh...
man sieht es uns ja nicht an......(
und das ist auch gut so)

ich, habe bei mir im dia-zimmer einen alten mann(82)
der bedauert sich jedes mal das er an die dialyse muss
wenn ich, ihm dann sage -dass er ohne maschine nicht
mehr wäre und das es kinder gibt die viiiel schlimmer dran
sind...........ja, dann hört er nicht mehr zu.
das sind dann egoisten-oder sie wollen nicht an andere denken!

selbshilfegruppen und do. haben mir sehr geholfen.
HIER, wird mann7frau VERSTANDEN.

LG, petra

Danke euch allen für eure Beiträge.Ihr habt recht: Das Forum hier hilft einem schon weiter - Ich habe meinen Tiefpunkt von gestern jetzt überwunden.
@ Gunther: Es freut mich, dass ich bei dir noch als junge Nierenkranke rüberkomme; ich habe die 50 aber bereits hinter mir gelassen, aber in dem von dir erwähnten Forum gibt es auch für ältere Semester gute Anregungen! :-)

Ich kann nur über mich reden: ich habe von jeher beschlossen, meine Krankheiten offensiv anzugehen und mich nicht von ihnen vereinnahmen lassen. OK, mit Arbeit war damals nichts, als es mit den Nieren los ging, aber ich war immer noch, an den dialysefreien Tagen, Trainer eines American Footballteams. Das ist aus anderen Gründen nicht mehr drin, aber ich bemühe mich, trotz Rentnerdasein, mein Leben immer noch aktiv zu gestalten! Im Moment bin ich bei 2 Vereinen Stadionsprecher.

Werner

Hallo Nephroline!

Es ist schon richtig, was viele schreiben: Man verdrängt gerne, besonders Krankheit und Tod. Das betrifft meiner Erfahrung nach vor allem Männer, aber nicht nur. Einige Leute wollen sich mit diesen Themen einfach nicht beschäftigen.

Bei uns ist mein Mann von der Dia betroffen. Er sagt es nicht jedem, aber meistens erklärt er, warum er dies oder das nicht kann. Manche Leute verstehen es nicht - oder wollen es nicht verstehen. Ich finde es schlimm, wenn jemand von solchen Krankheitsgeschichten genervt ist. Das sind diejenigen, die am lautesten jammern, wenn es sie selbst mal trifft. Diese Leute sollte man einfach abhaken.

Ich weiß, das ist nicht leicht; besonders wenn man mit ihnen zusammen arbeiten muss. Aber geh einfach offensiv mit Deiner Krankheit um, dann trennt sich schon die Spreu vom Weizen. Alles, alles Gute + viele Grüße

calida

hallo calida,
da hast Du recht-dass sind leute
die wegen einen schnupfen jammern..

Lg,petra

Hallo Calida,
ich glaube das ist nicht so wie du schreibst, natürlich beschäftigen sich gesunde Menschen nicht mit Krankheit und Tod, warum auch ? Wenn sie davon nicht direkt betroffen sind ist das denke ich ganz normal. Ich wußte über Dialyse auch nichts bevor meine Mama nierenkrank wurde, ich habe mich auch nicht damit befaßt es hätte keinen Grund dafür gegeben. Erst wenn man unmittelbar damit konfrontiert ist hat man auch Interesse daran, alles darüber zu erfahren.
Daraus kann und darf man aber niemandem einen Vorwurf machen, oft ist es einfach Unsicherheit dem Kranken gegenüber, nicht immer Boshaftigkeit oder Desinteresse.
Hättest Du dich so sehr für die Dialysbehandlung interessiert, wenn nicht dein Mann betroffen wäre ? Du wüßtest wahrscheinlich auch nicht, genausowenig wie ich es wußte, daß die meisten Dia-Patienten nicht soviel trinken dürfen und und und.
Ich denke echte Freunde, die interessieren sich und verstehen auch, alle anderen stehen euch wahrscheinlich nicht nahe genug, um großes Verständnis oder Mitgefühl zu emfinden, darin unterscheiden sich eben FREUNDE von Bekannten.
Das kann man aber niemandem zum Vorwurf machen

Hallo Susanne,

es stimmt wohl: ohne davon betroffen zu sein, macht man sich über solche Sachen wie Dia einfach nicht kundig; ist ja auch nicht nötig. Das weiß ich wohl und das ist auch nicht der Punkt.

Nur wenn jemand krank ist oder in der Familie erkrankt, fände ich so ein kleines bisschen Interesse am Menschen gut. Ob der Freund/Bekannte weiß, was ein Dia-Patient medizinisch braucht, ist mir egal. Aber viele gehen mit Scheuklappen durchs Leben. Das geht soweit, dass man einen todkranken Menschen nicht im Krankenhaus besucht, obwohl man ihn seit 40 Jahren kennt und ihn wahrscheinlich nicht wiedersehen wird. Und als Begründung höre ich dann: Ich kann es nicht ertragen, ihn so zu sehen.

Klar hat man Angst, ist unsicher. Aber fremde Situationen erleben wir häufig im Leben und kommen auch damit zurecht. Nur wenns um Krankheit geht, herrscht peinliche Betroffenheit...

calida

hallo zusammen,
aber WARUM, herrscht peinliche betroffenheit ??

ich, selber rede kaum über die dialyse-mein mann bekommt schon mit
wenn es an der dialyse probleme gab-das erzähle ich dann schon.
oder meine blutergebnisse.

eine taxifahrerin von mir erzählt mir immer wenns ihr nicht gut geht.
egal ob grippe-pollen-periode-u.v.m.
ich höre ihr zu..........und denke dann HALLO-sie holt mich von der
dialyse ab und jammert....HEH;DASS GEHT DOCH GARNICHT !!
aber für sie, sind kopfschmerzen schon schlimm.

ich, habe mir vorgenommen-wenn ich mal tx bin
und über eine erkältung jammere-mich daran zu erinnern
wie schlecht es mir mit den vielen shunt op´s ging.

LG, und noch einen schönen sonntag

Petra

Hallo Schnuck, ich fühle mich jetzt einfach mal verpflichtet den gesunden Menschen etwas beizustehen.
Wieso darf denn ein gesunder Mensch nicht mal jammern, wenns ihm seiner Meinung nach schlecht geht. Jeder Mensch empfindet Schmerz anders, der eine hält mehr aus, der andere jammert wegen jedem Zwickerchen. Es steht aber niemandem zu diesen Schmerz zu beurteilen, weil er das nämlich nicht kann ! Niemand weiß wie der andere diesen Schmerz empfindet, es gibt ganz fürchterlich schlimme Kopfschmerzen. Es gibt Menschen für die ist eine Erkältung das Schlimmste überhaupt, sie fühlen sich krank, nicht fit und was weiß ich nicht noch alles, andere gehen damit Arbeiten bis sie dann eine Lungenentzündung haben. Aber warum dürfen diese Menschen denn nicht jammern, nur weil sie nicht todkrank sind ????
Darf man erst ab einem bestimmten Krankheits-Stadium mal jammern ?

Susanne Du hast ja recht, wenn ein Gesunder nicht mit Dauerschmerzen belastet ist, dann kann er es auch nicht nachvollziehen. Und empfindet seinen eigenen Schmerz als total schlimm. Früher hatte ich Migräneanfälle bis zu 3 Tagen (jetzt wweiß ich, dass dies von meiner Nierenerkrankung kam), die ich unwahrscheinlich schmerzvoll empfand (ich wußte ja noch nicht, was mir alles noch bevorsteht und dies eine Klacksache war). Aber ich finde es immer komisch, wenn Freunde oder Bekannte von mir, wenn sie krank sind, ganz gleich schlimm oder weniger dramatisch, zu mir sagen: Du kannst Dir ja nicht vorstellen, wie schlimm die Schmerzen sind!, obwohl sie meinen Krankheitswerdegang miterlebt haben. Ich meine dann immer nur sarkastisch Nein, von Schmerzen habe ich keine Ahnung. Auch mein Göttergatte ist bei Schmerzen unleidlich bis zum geht nicht mehr und jammert rum, als wäre er (Gott sei Dank nicht!) sterbenskrank. Aber dies ist ja bei Männern sowieso ein eigenes Kapitel! !!! (Au weia, bitte keine Stellungnahmen) Nehmt die Gesunden halt auch im Schmerz an, bedauert und helft Ihnen mit Zuspruch, und stellt die eigenen Leiden zurück. Vielleicht bekommen sie dann mehr Verständnis, wenn wir wieder Schmerzen haben. In diesem Sinne, Albertine

Hallo Petra!

Zu Deiner Geschichte mit der Taxifahrerin ist mir Folgendes so durch den Kopf geschossen: Könnte es nicht sein, daß sie Dich als verständnisvolle Ansprechpartnerin sieht - Du mit Deiner Krankheitsgeschichte weißt ja, wie es ist, wenn es einem nicht gut geht.

Das ist vergleichbar damit, daß manche Menschen auch in ihrer Freizeit von anderen um beruflichen Rat gefragt werden - Ärzte oder auch Rechtsanwälte werden ja auch gerne immer wieder auch bei privaten Begegnungen um Hilfe angegangen. Oder wenn ich früher gesagt habe, daß ich Software entwickelt habe, dann wurden mir sämtliche Probleme mit dem PC geschildert (von PCs hatte ich gar keine Ahnung, von Hardware sowieso nicht! - ich hab mit Großrechnern gearbeitet und da auch nur Anwendungssoftware geschrieben!).

Und heute erzählen mir manche Leute ihre Zipperlein, wenn sie erfahren, daß ich an der Dialyse bin - so nach dem Motto ach - Du weißt ja, wie das ist, wenn es einem schlecht geht! Manchmal nervt das und ich denke, was jammern die über Kleinigkeiten, da hab ich aber schon anderes erlebt. Aber wie auch Susanne schreibt, jeder hat andere Erfahrungen und jeder empfindet Krankheiten und Schmerz anders.

Und daß die meisten Menschen keine Ahnung haben, wie Dialyse abläuft, finde ich absolut nicht schlimm. Ich wußte ja bis es akut wurde auch nur, daß es so was gibt, aber nicht, wie alles funktioniert, und das, obwohl ich schon seit Jahren wußte, daß mir die Dialyse drohte. Im Verwandten- und Bekanntenkreis wissen alle bescheid, die meisten haben sich auch schon unser Maschinchen zuhause angeguckt. Über Gesundheit und Krankheit sprechen wir im normalen Rahmen.

Ansonsten sprech ich über die Dialyse, wenn es sich ergibt - ich geh nicht damit hausieren, aber halte es auch nicht hinterm Berg. Wenn ich das Gefühl habe, daß jemand dann nicht damit umgehen kann, und nicht weiß, wie er sich verhalten soll, dann sage ich meistens, daß ich zwar auch lieber ohne Dialyse leben würde, aber die ganze Sache sooo schlimm doch wieder auch nicht ist, mir das Ganze ja das Leben ermöglicht. Manche interessieren sich dann, manche nicht - aber das Betroffenheitsgefühl ist raus.

Es ist halt wie im richtigen Leben, die Menschen sind verschieden und jeder geht mit Krankheit anders um - als Betroffener und als Nicht-Betroffener.

Bis dann

Kerstin

Hallo Albertine!

Ich kanns mir leider nicht verkneifen!

Als ich das von Deinem Mann gelesen hab, mußte ich an den meinen denken. Eine Erkältung, die mich höchstens etwas nervt, fesselt ihn ans Bett - zum Ausschwitzen. Ich hab nur den Eindruck, seine Erkältung geht davon auch nicht schneller weg als bei mir. Zwischendurch bekomme ich dann immer den neuesten Krankenbericht. Liebevolles Kümmern hilft da am besten! Und eine Tasse Erkältungstee!

Ich glaube, so sind die Herren der Schöpfung - mein Vater war auch so, und andere Männer in der Verwandtschaft auch. Aber man muß ja als Frau auch gelegentlich mal jemanden betütteln können.

Bis dann

Kerstin

hallo susanne,
du hast natürlich recht..,denke dass es von mir blöd
rüber gekommen ist......sorry.

habe damals bestimmt auch gejammert -wenn ich einen schnupfen
hatte.....kann mich zwar nicht dran erinern aber - denke schon.

und dalia-du hast natürlich auch recht...
die taxifahrerin denkt sicher- dass ich, sie besser verstehe.
ausserdem hilft es schon etwas-wenn man drüber redet.

LG,petra