THEMA:

Hallo zusammen!!!

Heut muß ich mir mal was von der Seele schreiben, sonst habe ich das Gefühl demnächst zu platzen :-/

Eigentlich sollte man doch davon ausgehen dass wenn man eine seltene und schwer zu diagnostizierende Krankheit hat, alle zur Zeit möglichen Untersuchungen gemacht werden. Und ich meine keine teuren Untersuchungen sondern nur ein wenig Blut ins Labor schicken :-(

Gestern hatte ich lange Diskussion mit meinen Ärzten. Da ich ja neben der Dialyse noch eine Autoimmunerkrankung (Thrombozytopnie) habe. Seit ca. 4 Wochen benötige ich während der 5h Dia kein Heparin mehr, und muß auch eine halbe Stunde abdrücken. Aber selbst dann bin ich nicht zuverlässig Dicht. Vorher hatte ich auch niedrige Thrombos, brauchte aber Clexane und mußte nur 20min. drücken. [augenroll]
Demnach hat sich ja irgendetwas verändert, und eigentlich möchte ich schon wissen was :-(. Dies nur damit ihr wißt um was es eigentlich geht.

Da ich mir darüber ja auch Gedanken mache, habe ich mich über die ganze Sache etwas schlau gemacht und bin damit zu meinen Ärzten gegangen. Ich habe denen gesagt was für Blutuntersuchungen es da gibt, und dass es vieleicht sinnvoll wäre der Sache auf den Grund zu gehen. Ich weiß zwar dass das Ergebnis wahrscheinlich nichts ändert, da es wohl zur Zeit keine Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Es begann eine lange Diskussion, mit Aussagen wie es ist halt so, und die Untersuchung würde ja eh nichts ändern oder und wenn wir dann diese Ergebnisse haben, kommen sie ja in ein paar Wochen mit neuen Ideen über Antikörper [schock]
Ich meinte dann nur dass die Ärtzte nicht mit dem Mist damit leben müßten, sondern ich :-/
Sie meinten dann doch, die Untersuchung zu machen, mit dem unwilligen Satz aber sie kommen ja trotzdem wieder und fangen dann wieder mit was neuem an
Ich wußte nicht was ich sagen sollte, und war nur noch wütend über die ganzen Aussagen und das Theater :-/

Ist es tatsächlich zuviel verlangt, alle möglichkeiten, alle Untersuchungen zu probieren bevor man dann entgültig sagt es ist eben so und man kann nichts ändern???
Sollten eigentlich nicht auch die Ärzte daran interssiert sein alles Machbare für den Patienten zu tun???
Nicht erst wann man halbtod in der Ecke liegt, anfangen was zu machen???
Ist es unverschämt von mir, dass ich mich um mich selbst kümmre und nicht alles einfach so hinnehme???


Bis gestern hatte ich Vertrauen zu meinen Ärzten. Jetzt bin ich eigentlich nur ratlos, enttäuscht und traurig :-(

Olli

Hi Olli!

Was sind das für Ärzte? Ich denke auch, dass man alles mögliche versuchen sollte, gerade, wenn man über die Krankheit noch nicht so viel weiß und so. Ich denke da sollte man alles ausprobieren, was zur Verfügung steht. Und ich denke, dass es dann auch egal ist, wie teuer das ist. Ich sag mir immer, dass die Kassen froh sein sollten, wenn man etwas früh erkennt und evtl noch etwas verhindern oder verlangsamen kann, als wenn sie nachher alles bezahlen müssen, was nicht verhindert wurde. Also, ist jetzt komisch umschrieben, aber ich weiß nicht genau, wie ich es erklären soll... Auf jeden Fall denke ich, dass sie alles versuchen sollten und lieber in banale (blut ins Labor) Untersuchungen Geld stecken sollten, als in spätere Folgen, die man vielleicht hätte verhindern können...

LG,

Merle

hy olli, das mit dem platzen lässt du bitte., gibt sonst ne sauerei. [lol]

das deine docS da so reagieren versteh ich nicht, die sollen doch froh sein das ein patient sich um sich und seine krankheit kümmert. zumal du ja noch nicht zum alten eisen gehörst und noch ein paar tage patient sein wirst. kannst du nicht mal irgendwo in ne uni gehen und da mal nen komplettcheck machen lassen oder noch besser du kommst ein paar tage zu uns und machts dia in meinem zentrum. mal so zum kleinen bluttest und zum abschliessen der VOLL-Studie

lg
tom

Ich denke, meistens wissen die Kassen ja gar nicht über die Einzelheiten bescheid. Es liegt wohl an den Ärzten an der Front, alle möglichen Untersuchungen, die der modernen Medizin heute zur verfügung stehen, durchzuführen, um Klarheit über das Krankheitsbild zu erhalten und die bestmögliche Therapie einzusetzen.
Ollibärle hat mit seinen Ärzten schon wirklich großes Pech in dieser Hinsicht. Nach meiner Erfahrung haben Ärzten meistens keine Freude mit einem mündigen Patienten, wahrscheinlich deshalb, weil sie dann mit ihrer eigenen Unzulänglichkeit und Ohnmacht konfrontiert sind. Das mußte ich auch schon öfters erleben. Ich hatte allerdings immer wieder das Glück, daß wenigstens einer unter ihnen mich verstand und seine Kollegen beschwichtigen konnte.

Ollibärle, hast Du keine Möglichkeit, einen von dieser Truppe unabhängigen Arzt zu konsultieren? Ich weiß schon, daß es nervt, wenn man alles wieder neu erzählen muß, aber es kann sicher nicht sein, daß Du in Zukunft mit einer derartigen Wand zu tun haben mußt, wenn Du selbst mitdenkst und Dich auch über Neuerungen erkundigst. Das dürftest Du keinesfalls aufgeben! Wobei ich aber verstehen könnte, daß man so weit kommen kann, wenn man immer nur Unmut gegenübersteht. Ich wünsche Dir, daß Du einen Mediziner mit Herz (und Verstand) findest, damit Ihr gemeinsam das Beste für Dich tun könnt.

Hi Olli, ich kann Dich voll verstehen. Wie Du weißt, habe ich auch schon viel Unzulänglichkeiten der Ärzte erlebt. Als ich damals nach meiner Darm Op den Herrn Prof. (von Dia keine Ahnung, er ist Chirurg) darauf aufmerksam machte, dass es im Moment besser sei, mit Citrat zu dialysieren als mit Heparin, meinte er zynisch: Wäre ja noch schöner, wenn mir der Patient vorschreibt, was und wie ich zu behandeln habe. Hier bin ich derjenige, der anzuschaffen hat und nicht Sie. Das war wieder typisch vieler (nicht aller) Ärzte, dass sie es nicht akzeptieren, dass der Patient seine Erkrankung besser beurteilen kann. Ich sage nicht Behandlung , sondern Erkrankung und demnach trotz aller Sparmaßnahmen erhofft (nicht erwartet), mit unter Umständen geringem Aufwand einer Blutuntersuchung dem Patienten zeigt , dass er ernst genommen wird. Trotz allem Olli, würde ich nochmals nachhaken, denn vielleicht gehst Du denen dann so auf den Geist, dass sie es um Ruhe zu bekommen durchführen. Lass Dich nicht entmutigen, wenn es Dich auch Kraft und Nerven kostet, aber es kann ja sein, dass dadurch sich neue Möglichkeiten ergeben, die man nicht ungenutzt lassen sollte. Ich weiß aus eigener Erfahrung, es ist nicht leicht, aber ich habe meinen Willen auch schon öfters in Sachen Nachforschung und Aufklärung durchgesetzt, oft Recht gehabt und dann jedoch die Herren Doktoren sich mit meinen Federn geschmückt. Man darf auch als Kassenpatient nicht vergessen, die Ärzte sind Dienstleister und wir dieKunden und haben das Recht auf freie Arztwahl. Und wenn ich in einem Geschäft mit dem Service nicht zufrieden bin, dann wechsle ich halt. Es ist auch wieder leichter gesagt als getan, aber mit dem nötigen Nachdruck kann man erreichen, denen dadurch etwas auf die Füße zu treten. Also, lass Dich nun nicht entmutigen, erkläre ihnen auch Deinen Ärger und dränge auf diese Blutuntersuchung. Unter Umständen gehe zu einer anderen Institution oder noch besser suche Dir einen Facharzt in diesem Gebiet, lasse dort diese Untersuchung machen und sollte sich , was ich Dir wünsche, irgend eine neue Perspektive ergeben, kannst Du mit einem Trumpf aufwarten. Ich drücke Dir die Daumen, herzlichst Albertine
PS Vertrauen habe ich schon lange keines mehr in die Ärzte, es sind auch nur Menschen, und jeder macht mal Fehler, auch die Götter in Weiß und dafür haben sie mich schon viel zu oft verpfuscht!

Hallo Olli,

ich will jetzt zwar keine Lanze für Deine behandelnden Ärzte brechen, aber doch etwas dazu schreiben was Dir vielleicht nicht so richtig gefällt.
Eigentlich hast Du ja das Problem schon angesprochen: Egal was im Ergebnis dieser Untersuchung rauskommt, es hat keinen Einfluss auf die Therapie (ich geh mal davon aus, dass das so stimmt)
Also warum sollte man dann diese Untersuchung machen? Weil es doch nur eine Blutuntersuchung ist? Würdest Du auch auf eine Untersuchung drängen, die für Dich unter Umständen belastend, schmerzhaft und vielleicht auch nicht ganz ungefährlich ist - obwohl Du vorher weist, dass sich dadurch nichts ändert? Ich glaube nicht?! Also warum dann auf diese Blutuntersuchung drängen?
Der Sinn jeder Diagnose ist doch die Einleitung einer entsprechenden Therapie. Wenn man Deine Erkrankung kennt und weis, dass es dafür keine Therapie gibt - wozu dann weiter bis ins letzte Detail untersuchen?
Und wir müssen uns doch nichts vormachen. Natürlich sind die Ärzte auch an Budgets und bestimmte Vorgaben der Krankenkassen gebunden. Und da belasten solche -aus medizinischer Sicht wohl sinnlose- Untersuchungen das Budget unnötig. Wenn Du es etwas nüchtern betrachtest wirst Du mir da sicher recht geben. Obwohl ich natürlich auch weis wie schwierig das für Dich zu akzeptieren ist. Ich durfte das auch schon oft am eigenen Leib erleben. Deswegen versuche auch mal die andere Seite zu verstehen. Dann geht es vielleicht etwas leichter. Mir hilft das jedenfalls immer etwas. Wenn auch nicht 100prozentig ... ;-)
Die andere Sache ist natürlich, wie Dir die Ärzte ihre ablehnende Haltung gegenüber einer Untersuchung erklären. Und das ist, wie Du es geschildert hast, nicht in Ordnung.

Vielleicht noch ein Tipp.
Bei Autoimmunkrankheiten sind die Dialyseärzte für die Diagnose und die Therapie nach meiner Meinung definitiv die falschen Ansprechpartner. Um die Sache UMFASSEND abklären zu lassen (und das möchtest Du ja) würde ich Dir die Sprechstunde für Autoimmunkrankheiten in einer Uniklinik ans Herz legen. Die gibt es meines Wissens in jeder gut sortierten Uniklinik. ;-)
Und die haben auch ein ganz anderes Budget und vor allem Erfahrung. Denn Autoimmunerkrankungen sind ja weis Gott keine einfachen Geschichten. Ich glaube damit überforderst Du jeden Dialysearzt – kompetenzmäßig und Budgetmäßig. ;-)

So, jetzt hab ich wieder einen ganzen Roman geschrieben. Ich hoffe, ich konnte Dir damit etwas helfen ...

LG
MaRIO

Hallo Ollibaerle,

ich denke auch das Du mit Deiner Erkrankung in einer Uniklinik besser aufgehoben wärst.
aber wenn es Dir nur um den Blutwert geht dann hätte ich einen Vorschlag.
Wenn ich unbedingt einen Laborwert haben möchte den mein Arzt aus kostengründen nicht abnimmt, dann frage ich meinen Arzt was der spass kostet und biete ihn an das Privat zu zahlen. Bei den meisten Werten sind das vertretbare Summen.
Dann winkt mein Arzt ab und sagt : Naja dann nehmen wir den eben mit ab.
Man wundert sich manchmal welch geringe Beträge mit dem Blick auf das Gesamtbudget zur diposition stehen.
Einerseits ist das vom Arzt verständlich aber andererseits fände ich es manchmal besser wenn ich dann gleich eine Preisliste sehen könnte um zu wissen um welchen Betrag es jetzt geht um dann zu entscheiden ob ich es eventuel selbst zu bezahlen.
Es gibt nun mal Leistungen die nicht unbedingt medizinisch notwendig sind aber dem Patienten notwendig erscheinen.
Warum kann ein Arzt nicht einfach sagen : diesen Wert sehe ich nicht als notwendig an, aber wenn Sie den möchten stelle ich ihnen 15 Euro in Rechnug.
Da kann dann jeder selbst entscheiden ob er das will (kann) oder nicht.

LG Roland

Hallo Olli,
Deine Wut ist völlig verständlich. Noch unmöglicher finde ich allerdings, dass Du diese Ideen entwickelt musst, das müsste eigentlich von Deinen Ärzten kommen. Vielleicht sind es doch die falschen?
Den Mist, den Du hast, haben ja offenbar nicht viele und er ist nicht gut erforscht. Vielleicht kannst Du irgendwie eine Klinik in Deutschland oder besser noch einen Doc finden, die/der sich da spezialisiert hat und richtig tief in die Materie einsteigt. Lass Dich dahin überweisen, auch wenn es jedesmal eine Tagestour sein sollte.
Meine Meinung zu Deinen Ärzten: Die haben von der Materie keine Ahnung und wollen sich da auch nicht reindenken - Du bist ja ziemlich sicher ihr einziger Patient mit sowas.
Auf keinen Fall würde ich mich endgültig damit abfinden, und halbtot in der Ecke liegend wollen wir Dich auch nicht finden. Also nutze Deine Zeit und suche den Prof, der da richtig firm ist.
Im Übrigen stimme ich Dir zu, da muss sich etwas verändert haben - und zwar gravierend. Bevor Du zum künstlichen Bluter wirst, sollte man doch alle Möglichkeiten nutzen. Es mag durchaus sein, dass die Ergebnisse nichts ändern und es tatsächlich (noch!) keine Behandlungsmöglichkeiten gibt, aber die Medizin schreitet ja voran. Vielleicht findest Du jemanden, der da forscht, ich bin sicher, Du würdest Dich auch als Forschungsobjekt zur Verfügung stellen.
Und jetzt: Kopf hoch, kämpfen und bleib wie Du bist, auf keinen Fall platzen bitte [schock]
Alles Liebe caissa und ulrike_b

Hallo Mario,

ich bin ja deswegen auch in einer Uniklinik in Behandlung. Am Anfang meiner Karriere hat dies ja auch gut geklappt. Ich war bei einem kompetenten Arzt dort in Behandlung. Aber leider hat der, wie sooft in Unikliniken, die Abteilung gewechselt :-(
Und da ich nur noch bei Problemen dahin gehe, denn offiziell bin ich Therapiefraktär, komme ich dann immer zu einem anderen Arzt der meine ganze Krankengeschichte nicht kennt [augenroll]
Ich war am Tag vor dem Usertreffen wegen den geschilderten, neuen, Symptomen dort. Nur leider hat der Arzt sich nicht sehr viel Mühe gegeben :-(.
Und vieleicht noch ein Fehler, ich hatte keinen Brief von meinen Docs der die Problematik genau darstellt [augenroll]
Soweit dazu.
Eigentlich wollte ich ja dann von meinen Docs nur, dass sie einen Brief dahin schreiben mit den neuen Symptomen, ich denke dann wird schon genauer nachgeschaut wie wenn ich das alles erzählen muß
Und auf das hin ging das Theater dann los :-(

Die Problematik geht ja weiter. Da ich ja auf der Liste bin, und wohl irgendwann mal Transplantiert werden soll, und keiner von denen weiß im Vorfeld über die Problematik bescheid. Was passiert dann, heißt es dann auch wenn ich verblute ist halt so , da kann man auch nichts dran ändern??? [schock]

Schon alleine deswegen muß die ganze Sache genau abgeklärt sein, und wenns dann eben so sein soll gibts halt keine Transplantation. Dies ist aber immer noch besser als vom Op-Tisch nichtmehr aufzustehen;-)

Kann man da die andere Seite dann auch noch verstehen???

Liebe Grüße
Olli

Hallo Tom,

ja das mit der VOLL-Studie ist ne gute Idee, vieleicht bringt die ja dann was[schock]
[lol][lol][lol]

Liebe Grüße. auch an deine Fam.
Olli

Hallo Hans-Dieter,

es laufen zur Zeit zwei neue Studien in die Richtung. Eine sieht ganz Erfolgversprechend aus. Ein Thrombopoetin.
Ich habe auch schon des öfteren Versucht in die die Studie reinzukommen, nur leider ist mein Krea dafür etwas zu hoch :-)

Ich wollte ja auch schon deswegen nach Hannover fahren, dort gibt es ein neues Institut die sich ausschließlich auf Gerinnungsstörungen spezialisiert haben.
Meine Docs hatten dort schon angrufen, bevor es sich verschechtert hat, und die meinten eben das sie auch nichts anderes tun können.
Ich kann höchstens nochmal versuchen dort reinzukommen.

Und das ich selbst selbst über das Thema schlau mache, liegt ja auch in meinem Interesse. Aber dann findet man was zu dem Thema, druckt es aus und gibt das den Ärzten. Ich habe das Gefühl ich bin denen damit auf den Schlips getreten[schock]
Wie kann man sich selbst auch um sich kümmern, und sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen. Klar ein 90jähriger Opi tut das nicht, und macht immer das was die Ärtzte wollen. Aber ich bin halt doch noch keine 90, und wie ich denke ein mündiger Patient.
Liegt womöglich da das Problem??? Ich denke es wird schon so sein.

Liebe Grüße
Olli

Mich hat das mal fast umgebracht weil ein Artzt mich mit dem Kommentar was können die denn anders machen nicht überweisen wollte! Also wenn du ein schlechtes Gefühl bei deinen Ärtzten hast würd ich mich notfalls selber zum Spezialisten überweisen. Ne Zweitmeinung kann nich schaden.

Jou, so etwas ist mir auch mal passiert,

ich bin damals fast vertrocknet,
im Krankenhaus habe isem ich in der letzten Minute gerettet.

Sie hat vergessen das Natrium zu kontrollieren,
und dann auch noch mich entwässert.

lg Bina

Hallo Olli,

ja, es kann schon sein, daß es sehr an der Art und Weise liegt, wie wir als PatientInnen medizinische Fachvorschläge rüberbringen: dabei ist die kleine Taktik der (rhetorischen) Frage manchmal hilfreich, daß die Docs nochmal deutlich gezeigt bekommen, daß uns nicht an fachlichem Kompetenzgerangel liegt. Vielleicht könnte es auch helfen, ein wenig übertrieben Deine Gefühle zu schildern: du willst eben nicht verbluten, hast Angst... Gleichzeitig finde ich es selbst sehr lästig, Ärzte mit solchen Mitteln erst noch auf meine Seite ziehen zu müssen, wenn ichs mal so ausdrücken darf. Daß unsereins sich zu Fachmann oder -frau in eigenen Dingen macht, finde ich unerlässlich. Aber MedizinerInnen haben halt als Menschen, die sie ja auch sind, eben auch ihre Eitelkeiten.

Ich wünsch Dir Mut und Kraft, immer wieder das Gespräch zu suchen: dazu haben sie auch da zu sein! LG Debi

Hallo Olli,
wenn es für die NTX relevant sein sollte ist es natürlich etwas anderes. Dann wäre das NTZ eigentlich der richtige Ansprechpartner. Die werden Dich mit Sicherheit nicht transplantieren, bevor ALLES Notwendige abgeklärt ist. Man sollte sich da auch nicht scheuen, selbst mal einen Vorstellungstermin im NTZ zu holen und neu aufgetretene Probleme direkt mit denen zu besprechen. Die werden Dich dann schon aus Eigeninteresse zu den richtigen Ärzten und Untersuchungen schicken. Denn ein auf dem OP-Tisch verbluteter Patient ist nicht gerade Werbung für ein NTZ! ;-)

Übrigens war ich bei Deinem neuen Posting etwas sprachlos. Ärzte die sich für etwas beim Patient entschuldigen - Hut ab! Das hört man nicht oft. Wenns ehrlich gemeint war kann man Dir eigentlich nur zu diesem Arzt gratulieren.
Ob die wohl bei DO mitlesen?? ;-)
LG
MaRIO

Olli, das kann ich nur zu gut nachvollziehen!!! Ich war vor 20 Jahren mal nach einer extremen Blutdruckkrise (285/190 und Intensivstation) mal zu ner Kur und die Ärzte wollten mich auf den Kopf stellen um den Grund für den Bluthochdruck ( den ich da schon mehr als 10 Jahre hatte, rauszufinden.

Erste Anweisung: Abnehmen (mit 750kcal), dann alle möglichen Besuche bei den Fachärzten im Ort und jedesmal hörte ich was das Gleiche: o.B.! Das nervte nach einiger Zeit ungemein! Aber die Krönung kam am letzten Tag. Da fanden sie ein Tietze Syndrom auf meinen Rippen, das dann aufs Herz drückt ( Erklären konnte er das nicht, aber ich hatte es im klassischen Sinne!!!) das war des Rätsels Lösung und so kam es in den Abschlußbericht!

Oder auch nicht! Daheim musste meine Hausärztin erst mal im Handbuch nachsehen was den ein Tietze Syndrom wäre. Kalkablagerungen auf den Rippen. Behandlung einige Injektionen die diese auflösten. Der Bluthochdruck blieb! Ich war
wesentlich leichter und konnte meine Karriere als American Football Spieler aufgeben (zu leicht für die Position).

Das hat mein Vertrauen in Ärzte sehr geschädigt!

Mittlerweile hinterfrage ich einige Sachen und meine Hausärztin ist da auch offen dafür. Ich lese generell alle Packungsbeilagen der Medikamente und grüble dabei generell ob einer mal die Wechselwirkungen solcher Cocktails untersucht hat.

Im Krankenhaus stelle ich Fragen und machmal muss ich einige Entscheidungen anzweifeln. Vor 3 Jahren habe ich laut Röntgenpass (den noch nie ein Arzt sehen wollte!!!) mal in 6 Monaten 7 Thoraxaufnamen bekommen.

Im Krankenhaus sind die Ärzte mangels Zeit und auch aufgrund ihrer Denkschemata kaum an mündigen Patienten interessiert. In meiner Dialysestation sind die beiden Ärzte sehr unterschiedlich veranlagt. Der eine, der auch sehr viel forscht, ist immer für Fragen offen, der andere hat diese Klinikmenthalität!

Am 7.9. lerne ich ja nun den Prof ind er TX Klinik kennen - bin mal gespannt was das für einer ist!

Werner

Mario! Da magst Du wirklich Recht haben. Aber der Ton macht die Musik. Wenn mir ein Arzt diese antwort so gibt und erklärt, bin ich durchaus einsichtig ( obwohl mich hier einige für verbohrt halten), wird das aber als Anweisung so hingeknallt, fehlt mir das Verständnis! Auch er Arzt ist Dienstleister und nicht Halbgott!

Werner