THEMA:

Hallo liebe Do`ler

ich muss mir mal ein bisserl Luft machen.
Ich hab die Nase soooo voll von der ewigen punktiererei.
Ich erzähle mal den ablauf meiner Dia von heute, vielleicht kann mir ja jemand mal einen Rat geben.
Um 7.45h kam ich an der Dia an.
Mein Arzt ging mit mir zum Ultraschall um den Shunt zu Schallen.
Dann ging es zurück zu meinem Dia-Platz und er setzte zwei Nadeln.
Soweit so gut, beim Anhängen stellte sich schnell herraus das die Arterielle Nadel nur saugt....korrektur.
Wenige Sekunden später bildete sich eine Beule bei der Venösennadel.
Die Maschine wurde auf Single-Needle umgestellt, kurz später bildete sich auch bei der Arterie eine Beule-Nadel raus.
Nach 5 weiteren punktionen konnte die Maschine zwar nur mit wenig Umsatz aber immerhin laufen.
Nach nicht ganz 4 Stunden gab es Daueralarm und das System war komplett geronnen.
Es konnte kein Blut zurück gegeben werden, als die Schläuche beim abhängen abgeschraubt wurden zog die Schwester eine Kaugummiartige Masse auseinander.
Als die Nadel draussen war habe ich aus dem Loch nochmal ca. 20cm Kaugummiblut rausgezogen bevor auch nur 1 Trofen Blut kam.
Der gesamtumsatz lag bei knapp 30 liter.
Ich bin echt fix und fertig, mich belastet das ganze drumherum mehr als die Dia.
Der Shunt läuft gut, er liegt recht tief aber der Arzt sagte nach dem Ultraschall, es sei kein Problem ihn zu stechen.
Vor 2-3 Wochen war das Sytem schon einmal geronnen und die Heparindosis wurde auf 4000 erhöht, kann bzw. muss man das nun nochmal erhöhen???
Ich hab echt ganst das sich eine Trombose bildet vom geronnenen Blut, denn das muss ja wohl in meinen Adern gewesen sein, sonst hätte ich es ja nicht herraus ziehen können.
Ängstliche Grüsse
Nicole

Hi Schlumpy, das mit Heparin ist genauso eine iunividuelle Angelegenheit wie das Natrium. Ich spreche gerade mit Heparin mit vielen Erfahrungen. Das was Du schilderst, ist eindeutig zu wenig Heparin. Das muss langsam aber sicher in kleinen Schritten erhöht werden, früher machte man mit einer Petrischale immer während der Dia Kontrolle, das kennen die heutigen Schwestern überhaupt nicht mehr. Wenn ich ins Krankenhaus oder Feriendia gehe, sind die von meiner Dosis Hepa IMMER TOTAL GESCHOCKT UND KÖNNEN ES NICHT GLAUBEN:Dann mußte mein Blut wieder dran glauben, weil sie einfach zu wenig eingestellt und meine Anweisung mißachtet haben, seitdem überzeuge ich mich jedesmal höchstpersönlich oder stelle es selbst ein. dann habe ich bei einem Fehler den schwarzen Peter.Aber ich benötige eben so viel. So, nun mache ich folgendes: Ich fülle den Perfuser mit 15ml Natrium, hierein gebe ich 4 ml Heparin (sind 20.000 Einheiten), dann wird der Perfuser an der Maschine befestigt. Dann stelle ich die Uhrzeit ein, wann die Pumpe aufhören soll zu arbeiten (bei 5 Std. Dia, eine Stunde vorher, also 4 Std.) dann gebe ich die Maßeinheit pro Stunde ein, das sind 2.0ml (4.000 Einheiten) und beim Anhängen gebe ich beim Füllen mit Blut einen Bonus von 3.5 ml (auch über den Perfuser, sind 2 Knöpfe an der Maschine für Bolus, drücken bis entsprechende Menge angezeigt wird und wenn Hepa eingeschaltet ist, leuchtet der Punkt bei pro Stunde grün und muss die Dauereinheit sichtbar sein) Dann bekommen schon die Schläuche einen Film von Heparin. Wieviel Du nun insgesamt enötigst, das muss man eben austarieren. Bei mir hat es einige Zeit gedauert bis es genau eingestellt war. Oder Du sprichst mit Deinen Docs, dass sie Dir Fragmin geben, hier wird anfangs die Dosis gespritzt und ist besser als Heparin. Aber halt auch teurer.
Ich rat jedem Diapatienten , überzeugt Euch, was wird eingegeben, einfach nachschauen, das braucht aber Eigeninitiative und wenn es nicht so istm, wie gesagt, ändern lassen, es ist DEIN Körper. Auch wird durch den Verlust des Blutes der HB wieder gemindert. Probiere es aus, nimm mal mehr Hepa, vielleicht 2.500 Einheiten am Anfang mehr, und um 1,0 während der Dia Zeit mehr. Und wenn sie Dir Angst machen, dass Du nun sehr lange abdrücken müßtest, ist auch inidividuell, ich drücke max. 8 Min. und dann steht aber alles und kein Nachbluten.
Also, Du bist mündiger Patient, interessiere Dich, was immer eingestellt wird, überprüfe es, mit der Zeit wirst Du erfahrener und kannst Contra geben.
Oft passiert beim Natrium das gleiche, es wird der Standard von 138 eingestellt. Jeder benötigt andere Dosis. Ich brauche 144 oder 14,4 und habe im Blut immer Normalwert von 136-138. Also auch hier kann man Krämpfe und so weiter vermeiden. Wiederum bekommt man dann zur Antwort, da bekommen Sie aber Durst, vieleicht anfangs, bis der Körper daran gewöhnt ist. Ich hatte nie mehr Durst!
Ich wünsche Dir viel Glück , LG Albertine

Hallo Schlumpy,
bevor ich was falsches in Erwägung ziehe, ganz kurze Frage: bekommst du zufällig Aranesp? Und wenn ja, wieviel?
LG
Renata

Hallo Renata

ja ich bekomme Aranesp. Als der Hb unter 9 war habe ich Mo und Fr jeweils eine Aranesp100 bekommen, nun ist der Hb bei 13 und ich bekomme nur noch Mo eine Aranesp100.
Mein Hkt war am Anfang der Dialyse (vor 3 Monaten) 27 , damals wurde mit 2500 Heparin Dialysiert, als das System zum erstenmal geronnen war wurde das Heparin auf 4000 erhöht, der Hkt lag aber da auch bei 47.
Ich denke es liegt auch an der Pumpengeschwindigkeit, je langsamer die Pumpen laufen desto schneller gerinnt das Blut.

Ich hatte gestern den ganzen Tag angst das sich irgendwo im Körper ein Gerinnsel festsetzt, ich hab noch nie zuvor gesehen das man geronnenes Blut aus einer Wunde ziehen kann.

Liebe Grüsse
Nicole

Hallo Nicole, deine verzweiflung kann ich gut verstehen, am anfang meiner dialysezeit hatte ich die gleichen probleme, obwohl man die heparinrate immer stetig erhöhte, bekam ich immer wieder probleme während der dialyse. Erst nachdem man mich auf fragmin und später auf clexane umstellte, hörte das auf. seitdem habe ich keine probleme mehr mit der dialyse, was die gerinnung im system betrifft. ich weiss, es ist sehr belastend, zumal man gerade am anfang der dialysezeit noch verunsichert ist und sich bei alarmen an der maschine schnell ängstigt. Ich hoffe sehr, dass sich dieses problem schnell lösen lässt und auch dass die punktiererei endlich besser klappt. Ich wünsche dir starke nerven.
Ich habe für morgen endlich einen termin bein gefäßchirurgen bekommen, wegen des zu tief liegenden shunt. Ich lege mich lieber nochmal unters messers, bevor ich mich weiter mit der punktiererei rumquäle. gruß silke (kannst mir auch gerne per mail schreiben )

Hallo Nicole,
auch wenn jetzt viele gleich meinen, daran könne es nicht liegen: Ich hatte zu Diazeiten, als mein HB zwischendurch auch sehr niedrig war und ich eine höhere Dosis Aranesp bekam, die gleichen Probleme wie du. Wochenlang keinerlei Probleme, aber sobald ich die höhere Dosierung bekam, hatte ich gegen Ende der vierstündigen Dialysezeit das Maleur mit dem verklumpten Blut. Sobald ich wieder meine gewöhnliche Ration (ich glaube das war nur Aranesp20), ließ das innerhalb einer Woche wieder nach. Leider ist mir das erst beim vierten oder fünften Mal aufgefallen, dass das eventuell daran liegen könnte. Eine Diaärztin hat das dann in meinen Akten vermerkt.
Zwei Wochen vor meiner LebendTX war mein HB wieder dermaßen im Keller, dass man es erneut mit erhöhter Gabe von Aranesp versuchte. Vor allem so kurz vor der OP.
Im Taumel der ganzen Aufregung habe ich das Problem regelrecht vergessen. Kurzum: Bei der eigentlich letzten Dialyse vor der OP in Freiburg, verklumpte das Blut erneut. Da fiel es mir wieder wie Schuppen von den Augen. Aber ich dachte, dass das ja nun nicht mehr so tragisch wäre. Es sollte ja hoffentlich das letzte Mal sein. Ich bekam während der Operation eine Thrombose im, bei mir neu eingesetzten, Nierchen. Zufall? Ich weiß es nicht und die Ärzte streiten es ab, da das Problem der Verklumpung durch Aranesp bei sonst niemanden bekannt war. Falls du aber weiterhin Probleme haben solltest und es durch die Erhöhung von Heparin nicht besser werden sollte, würde ich mal eine niedrigere Aranesp Dosierung oder eine Alternative zu Aranesp in Erwägung ziehen.

Wie gesagt, es kann sein, dass das alles wirklich nur Zufall war, aber ich glaube es nicht, dazu passierte das Ganze eben zu oft.
Alles Gute und liebe Grüße
Renata