THEMA:

Hallo zusammen,

meine Mutter ist Nierenkrank und steht jetzt kurz vor der ihrem Shunt-Eingriff. Leider spricht sie nicht viel über ihr Problem ... ich muss ihr alles aus der Nase rausziehen: wie waren deine Blutwerte; wie hoch ist dein Kreatininwert; etc Mich und die anderen Familienangehörige belastet das sehr, dass sie nicht drüber spricht ... wahrscheinlich will sie uns nicht soviel beunruhigen ?! Gestern bekam sie die Mitteilung, dass ihr Blut sauer ist ( ? ). Vielleicht kann mir ja mal bitte jemand erklären, was das heißt: sauer !? Wie können wir ihr helfen bzw. unterstützen ??? Ich wäre sehr dankbar, wenn ich ein Feedback bekommen würde und sage im Voraus schon mal DANKE !!!

Liebe Grüße

Dunja

ich mache selber die Peritonealdialyse und fand das alles ziemlich nervig und stressig. Jetzt hab ich mich aber mit einigen Fachleuten unterhalten und bin zu dem Schluß gekommen, dass die CAPD wohl doch die beste Lösung ist.

Meinen Kummer bin ich bei Freunden losgeworden. Die haben mich schon ziemlich mit Fragen gelöchert :-]
So langsam kann ich mich mit der Gegebenheit abfinden...

Hallo Sorgenkind,
ich denke, man darf niemanden zwingen über seine Erkrankung zu reden, wenn er/sie nicht bereit dazu ist. :Was vielleicht helfen kann, ist sich selbst gut zu informieren und vielleicht Infobroschüren dezent in der Wohnung liegen zu lassen ,so dass sie Gelegenheit bekommt unbeobachtet mal reinzuschen. Wichtig ist, bereit zum Gespräch zu sein, wenn eine Anfrage kommt. Einfach DA SEIN ist viel wichtiger, als viele Menschen denken. Viel Erfolg und bitte nicht ungeduldig werden
Gruß stjerne

Hallo Dunja,
ich kann zu Deinem ersten Problem nicht aus der Sicht der Angehörigen, sondern aus der Sicht der Betroffenen schreiben. Die Diagnose einer Nierenerkrankung und die Aussicht auf eine Leben mit Dialyse ist erst mal ein Schock, und jeder geht anders damit um. Ich erfuhr davon während eines längeren Aufenthaltes in einer psychotherapeutischen Klinik, wo es sicherlich sehr viele Gesprächsangebote gab. Aber ich brauchte einige Wochen, bis ich darüber reden konnte. Übrigens taten sich die Ärzte dieser Klinik (keine Nephrologen) auch sehr schwer damit. Jetzt, nach mehren Jahren, geht es mir eher umgekehrt: Ich habe das Bedürfnis über meine Krankheit zu reden.
Zu Deiner zweiten Frage:
Es ist im Vordialysestadium üblich, dass das Blut sauer ist. Das hängt mit der Sauerstoffsättigung und dem Stickstoffgehalt des Blutes und den im Blut angesammelten Giftstoffen zusammen. Den genauen medizinischen Zusammenhang kann ich jetzt nicht ohne nachzuschlagen erklären. Die Übersäuerung (Azidose) kann aber gut behandelt werden: mit ganz normalem Natron oder Tabletten, z.B. Nephrotrans. Ich nehme 3 Nephrotrans täglich und achte darauf, dass ich nicht zu viel Eiweiß esse. Ich bin auch im Vordialysestadium mit einer Kreatininclearance von ca. 19 ml/min.

Ich wünsche Euch alles Gute, vor allem auch Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit. Ihr werdet sehen - vieles spielt sich nach einiger Zeit ein.
LG Nephroline

Hallo Michael,

vielen Dank für Dein Feedback !

Ich habe schon versucht mit Freunden und Bekannten darüber zu reden aber leider kommen dann so Kommentare wie:...sorry, tut mir ja leid aber ich kenne mich mit der Nierenkrankeit nicht aus; ... warte erst mal ab was passiert; ... schade für deine Mutter; ...

Ich glaube ich muß mich erst mal selbst RICHTIG informieren und das ganze zu verstehen ( ? ) ...

Nochmals Danke und Dir alles Gute !

Dunja

Hallo Stjerne,

stimmt Du hast Recht !!! Ich werde mich jetzt ersteinmal gründlich informieren und wenn meine Ma reden möchte sind WIR da ! Sie wird sich dann wahrscheinlich wundern, warum wir einigermaßen bescheid wissen ! :-)

DA SEIN ist wohl der richtige Ausdruck ... zur Zeit ruft meine Ma mich täglich ein bis zwei mal an ( oder wir rufen an ) und reden über Gott und die Welt ( nicht über die Krankheit ! ) ... Ich weiß, das ich für sie mit der wichtigste Mensch in ihrem Leben bin ... ich / wir werden einfach da sein !!!

... habe mir heute kurzfristig drei Tage Urlaub genommen und werde erst einmal nach Hause fahren ! :-) ... und meine Ma freut sich !!!

Alles Liebe

Dunja

Liebe Nephroline,

super vielen Dank für Deine Zusammenfassung über das saure Blut !!! ;-)

Wir wissen das mit der Erkrankung jetzt ca. 1/2 Jahr. Aber wir wissen so gut wie nichts von ihrer Erkrankung außer das meine Ma Schrumpfnieren hat und beide zu gleichen Prozentanteilen defekt sind ... ja, und das saure Blut nun ...

Durch die Ernährungsumstellung hat sie sehr viel abgenommen !!! Kannst Du mir einen Tip geben wo ich einen Ernährungsplan bekomme ? Meine Ma hat zwar einen aber ich koche sehr viel ( meine Eltern essen gerne bei uns ) und ich möchte gerne auf ihre Bedürfnisse ein gehen !

Vielen Dank und Lieben Gruß

Dunja

schaue hier unter Bibliothek Ernährung oder das Buch alles ist erlaubt vom Diatra verlag bielefeld
autoren echterhoff
oder schau mal hier auf der Startseite von Dialyse-online.de
unter Roche
bei Service
die haben auch was zum downloden über Ernährung für Dialysepatienten
ich finde gut gemacht

Hallo Sorgenkind
mir hat in der Anfangszeit besonders die Selbsthilfegruppe (IG Dialyse) sehr geholfen. Da weiß jeder wie es einem mit Nierenerkrankungen (Dialyse, Tansplantation usw.) geht. Bei uns ist es eine lockere Gruppe und die Gespräche drehen sich bei weitem nicht nur über Krankheit, aber wenn man was wissen will ist man da auf jeden Fall an der richtigen Adresse (auch als Angehöriger). Im Umgang mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen verliert man auch viel von der anfänglichen Unsicherheit und Panik vor der neuen Situation. Versuchs es mal vielleicht zuerst ohne Deine Mutter und dann einfach mitnehmen zu einem gemütlichen Abend. Gruß Silvia

Wir wissen das mit der Erkrankung jetzt ca. 1/2 Jahr. Aber wir wissen so gut wie nichts von ihrer Erkrankung außer das meine Ma Schrumpfnieren hat und beide zu gleichen Prozentanteilen defekt sind

So haben mich damals die Ärzte auch beruhigt,
Schrumpfnieren, wären nicht erblich..............meine Mutter hatte angeblich nur Schrumpfnieren[schock]

Was ich aber erst erfahren habe ,als es zu spät war, ist daß Schrumpfnieren schon ein fortgeschrittenes Stadium der Erkrankung ist.

Tu Dir selbst den Gefallen und laß Dich regelmäßig untersuchen.

Grüße
Bina

Hallo bambina!

Was ich aber erst erfahren habe ,als es zu spät war, ist daß Schrumpfnieren schon ein fortgeschrittenes Stadium der Erkrankung ist.

Genau, Schrumpfnieren sind ein spätes Stadium und fortgeschrittenes Symptom der meisten chronischen Nierenerkrankungen (die klassischen Zystennieren ausgenommen). Damit ist kein Wort zur Grunderkrankung gesagt. Diese kann man aber zu dem Zeitpunkt überwiegend nicht mehr feststellen, denn einerseits sind die Nieren zu klein für eine Biopsie (Die Gefahr ist groß, dabei wichtige Blutgefäße zu treffen und auf diese Weise sofort die Restfunktion zu crashen.). Zum anderen sind dann schon alle Bauteile der Nieren von dem Gewebeumbau, der Schrumpfnieren kennzeichnet, betroffen, so daß auch der Histologe/Pathologe aus der gewonnenen Probe zumeist nicht mehr ermitteln könnte, an welcher Struktur das Geschehen ursprünglich begann. Auf die Behandlung hat eine explizite Diagnose - zumindest in diesem Stadium - ohnehin keinen Einfluß; ursächliche Therapien gibt es keine.

Ich finde es nicht in Ordnung, daß Patienten so oft mit der Symptomumschreibung Schrumpfnieren losgeschickt werden, als wäre dies eine Erkrankung wie z.B. Glomerulonephritis oder Diabetische Nephropathie, nur weil man diagnostisch nichts mehr weiter spezifizieren kann. Da gehen nämlich genau solche potentiell erblichen Geschichten, wie Deine Familie sie erlebt, vorschnell unter, weil noch gar nicht über alle vorkommenden Niereninsuffizienzen hinreichend viel bekannt ist.

Freundliche Grüße,
fabienne