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vereinsamung 28 Mär 2007 16:52 #141528

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hallo zusammen,

ich (34) bin jetzt seit ca. 2 jahren an der dialyse und das hat bis jetzt eigentlich auch ganz gut geklappt (psychisch als auch physisch); wahrscheinlich, weil ich sehr dramatisch an die dialyse kam und ich gar keine zeit hatte über die dialyse richtig nachzudenken (entweder dialyse oder in den nächsten 24 stunden tot; da fällt die entscheidung schon recht einfach); lag dann auch 1 woche im koma und war mehr als froh, als ich wieder aufwachte ...

erst jetzt merke ich langsam die schwere der dialyse. ich fühle mich gedrückt und mich nervt, dass ich einfach nicht mehr alles so schaffe wie früher; alles dauert doppelt so lang und das macht mich wahnsinnig! und nach der dia brauche ich erst mal so 5 stunden um wieder fit zu werden; und das IMMER alle 2 tage ...dabei habe ich doch noch so viel vor ... es stimmt mich traurig, wenn ich sehe, wie viele meiner Freunde jetzt durchstarten (Kinder in Planung tollen Job oder wenigsten die Möglichkeit im Job alles zu geben, Reisen); ich habe das Gefühl, dass ich wie eine Oma lebe; immer müde und halb so fit (anderseits weiß ich dass ich ohne dia nicht mehr hier wäre) es ist halt nur sehr schwer manchmal; andererseits habe ich auch höllenangst vor einer tx; es hat wohl beides seine vor- und nachteile; was mich noch ganz besonders nervt ist, dass ich ständig verlegt werde in meinem dia; naja ständig ist übertrieben, aber schon oft; immer werde ich gefragt und ich sage dann immer auch noch zu; aber das ist was anderes ... nur soviel: das ist auch nicht gerade förderlich, denn es bringt mich immer durcheinander

das schlimme ist, das ich merke, dass ich vereinsame. ich treffe mich zwar noch mit meinen freunden, aber die sind so weit weg von mir und ich von ihnen ... arbeit habe ich derzeit keine; als ich an die dia kam hatte ich einen 2jahres vertrag; der wurde aber nicht verlängert (warum wohl?); daher habe ich beschlossen zu promovieren (ich möchte noch was erreichen und nicht irgendso einen gnadendummenjob machen), aber dies ist auch sehr einsam; zu anderen diapatienten habe ich nicht so den draht (viele über 70); die befinden sich in einer ganz anderen lebenssituation ... gott sei dank habe ich einen freund, der 1000% zu mir steht, nur merke ich, dass er auch nicht mehr kann; es ist ein teufelskreislauf

Lieben Gruß und danke einfach fürs zulesen

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Re: vereinsamung 28 Mär 2007 23:32 #141529

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Ich weiss nicht ob es daran liegt das ich schon seit geburt mit Nierenerkrankung und seit ich 14 bin mit dialyse lebe aber ich hab fest gestellt das das meisste eine einstellungssache ist. Mir geht es auch so das cih fix und fertig bin in meinem Leben dennoch versuche ich nicht den Kopf hängen zu lassen denn dadurch würde die ganze Situaton nur noch unerträglicher werden.

Versuch deine Krankheit zu akzeptieren mit allen negativen und positiven seiten ( man muss nicht mehr andauernd aufs Klo das kann von Vorteil sein) hol das beste aus jedem tag deines Lebens und sei zufrieden damit das du üerhaupt Lebst und bis auf ein paar std in der Woche eigentlich nicht viele dramatische einschränkungen hast.

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Re: vereinsamung 29 Mär 2007 09:08 #141530

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Ich bin kommende Woche seit 4 Jahren an der Dialyse. Ich halte mir vor Augen, dass ...

-ich das Glück habe auf den finaziell gut ausgestatteten Teil dieser Erde zu leben, wo überhaupt Dialyse möglich ist.

-ich zur richtigen Zeit lebe, vor 50 Jahren sah das selbst in Deutschland (zumindest qulitativ) anders aus.

-ich das Glück habe meine Behandlung als qualitativ hochwertige tägliche Heimhämodialyse durchführen zu können.

Dies nur ein paar der positiven Aspekte die mir aufzeigen, wie gut es mir doch trotz aller Einschränkungen geht, vielleicht überlegst Du dir auch mal ein paar solcher Aspekte um in deiner Situation AUCH die positiven Seiten im Bewusstsein zu haben.

Gruß Rocky

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Kontakt zu Diapatienten 29 Mär 2007 09:13 #141531

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Hallo taxi,

zum Austausch und Kontakt zu anderen Diapatienten
wäre vielleicht das Usertreffen eine Möglichkeit.
Noch sind ein paar Plätze frei. Schau mal unter
--> Usertreffen 2007 Aachen

Netten Gruß
Tina

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Re: vereinsamung 29 Mär 2007 10:44 #141532

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Hallo taxi,

auch ich kann Dir nur wärmstens empfehlen, am Usertreffen teilzunehmen. Deine Situation ist zu meiner insofern anders, als Du plötzlich und unerwartet mit der Diagnose Nierenversagen leben mußtest und daher keine Zeit für Dich blieb, Dich auf ein Leben mit Dialyse einzurichten. Aber glaube mir, mit dem Gedanken leben zu müssen, irgendwann an der Dialyse zu sein, ist schlimmer, als es nachher tatsächlich ist. Viele von uns haben sich mit dem Gedanken an den Tod befasst, stehen dem Sinn des Lebens anders gegenüber als gesunde Menschen und achten darum das tägliche Geschenk, leben zu dürfen, mehr als andere. Natürlich kommen einem auch manchmal solche Gedanken, wie Du sie beschrieben hast. Das ist ganz natürlich. Aber versuche mal, Dich mit einer sinnvollen Beschäftigung abzulenken, suche Dir ein Hobby, gehe zu einer Selbsthilfegruppe oder versuche einfach etwas zu finden, was Dich nicht dauernd an die Dialyse denken lässt. Das Treffen bei DO in Aachen wäre ideal für Dich, ehrlich! Ich kann es nur aus eigener Erfahrung heraus bestätigen. Du wirst viele Menschen treffen, die trotz der Dinge, die sie durchmachen mussten, mitten im Leben stehen und Kraft, Mut und Lebensfreude ausstrahlen.

Björn, das beuteltier.

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Re: vereinsamung 29 Mär 2007 13:22 #141533

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Liebe Taxi, solche Durchhänger hat jeder mal, aber es ist das Leben immer noch lebenswert. Ich bin nun fast 20 Jahre (30.10.) an der Dia, habe immer noch Freunde, weil man trotz der Dialyse ja noch Freunde treffen kann, Reisen (siehe meine Homepage!) kann, eben viele positive Dinge machen. Gehe mit Deinen Problemen auch zu einem Psychiater, denn es kann daraus Depressionen entstehen, die dann das Ganze noch verschlimmern. Es gibt Medis dafür und dann geht es Dir auch seelisch wieder besser. Und Du mußt auch etwas tun um Deine Freunde zu behalten. Du kannst nicht verlangen, dass diese sich nur mit Deiner Krankheit befassen, wenn sie mit anderen Themen belabbern, vergiß Deine Krankheit und denke daran, anderen geht es viel schlechter, (Krebskranken, Querschnittgelähmte etc.)Du kannst am Leben doch noch ziemlich teilnehmen, außer an den Diatagen. Vielleicht hilft es Dir auch, dass Du Deine Dia auf den Nachmittag verlegst, wenn Du dann fertig bist, dann kannst Du Dich hinlegen und hast zum Erholen die Nacht vor Dir und verlierst nicht den ganzen Tag, vormittags kannst Du noch vieles erledigen. Das mit der Arbeit ist natürlich besch...aber ich drücke die Daumen, dass es noch was wird. Dann gibt es hier viele Leute, die Dich im Chat aufmuntern können und Du auch Kontakte bekommst. Komme auch nach Aache n und Du wirst viele Diapat. kennenlernen. Ich wünsche Dir alles Gute, Albertine

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Re: vereinsamung 29 Mär 2007 13:27 #141534

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Hallo Taxi,
es gibt da auch noch die Jungen Nierenkranken, zu denen ich (33) auch gehöre. Der Altersdurchschnitt ist Ende 20 - Ende 30 und in den Seminaren/Treffen geht es vor allen Dingen um Themen, die uns jüngere Menschen betreffen (u.a. Kinderwunsch, Jobsuche/ Umschulungen, Partnerschaften etc pp). So ein Verein kann nicht gegen die Vereinsamung im Alltag helfen aber er kann Dir aufzeigen, wie andere Betroffene ihren Alltag meistern, Dir vielleicht etwas Angst vor einer TX nehmen....
Wenn Du mehr dazu wissen magst melde Dich gerne mal. Oder schau im Netz unter www.junge-nierenkranke.de
Alles Gute Elke

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Re: vereinsamung 29 Mär 2007 19:12 #141537

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vielen Dank für die aufmunternden Wort von Dir und allen anderen ... ja, vielleicht übertreibe ich ein bißchen und ich sollte dankbar sein, dass es eine solche Therapie für mich bzw. uns gibt; es ist halt nur so, dass ich in den letzten 3 Jahren es sehr schwer hatte und ich einfach irgendwie nicht mehr kann (Mutter gestorben, Vater krank und eigentlich keinen richtigen Ansprechpartner mehr außer meinem Freund, der auch nicht mehr kann); an manchen Tagen stecke ich alles gut weg (bin Meister der Verdrängungskunst), aber manchmal überkommt es mich dann um so heftiger, so wie gestern; vielleicht schaue ich mal vorbei,

vielen Dank

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Re: vereinsamung 29 Mär 2007 22:35 #141541

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Ich war bezüglich meines Umfeldes in einer ähnlichen Situation (erst kranke Mutter (55) dann kranker Vater (64) gestorben) und habe damals gemerkt, dass ich eine Auszeit brauchte. Ich war in Kur - vielleicht wäre das auch eine Idee für Dich.
Alles Gute, Elke

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Re: vereinsamung 30 Mär 2007 09:55 #141542

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hallo elke...dort gibt es aber kein forum wie hier...oder?...ganz liebe grüsse alex

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Re: vereinsamung 30 Mär 2007 11:47 #141543

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Hi Alex,
nee, das gibt es nicht. Wir treffen uns halt öfter mal.
Ganz lieben Gruss
Elke

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Re: vereinsamung 20 Apr 2007 21:41 #141568

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hallo bin hier neu, obwohl ich demnächst mein 4 jähriges an der DIA feiere. Würde gerne wissen, wo Eure Treffen stattfinden. Komme aus Darmstadt und hab das Gefühl, dass es hier kaum junge DIA Patienten gibt. Ich bräuchte dringend Infos über Treffen mit Gleichgesinnten, die ungefähr mein Alter haben. Ich bin 28.

LG Jill

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Re: vereinsamung 20 Apr 2007 22:11 #141569

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kennst Du schon www.jungenierenkranke.de
oder das nächste usertreffen ist im juni in aachen , findest du hier auf der startseite.

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Re: vereinsamung 21 Apr 2007 09:37 #141570

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Hallo Jill,
ich bin nun auch schon 4 Jahre dabei. Fast genau so lange bin ich auch schon Mitglied bei den junge nierenkranke . Der Verein ist dem Bundesverband Niere angegliedert wodurch du über die Mitgliedschaft bei den JN für 25,-€ / Jahr noch die Zeitschrift der Dialysepatient erhälst. Außerdem gibt es noch die JuNi News mit interessanten Infos. Sehr gut gefallen hat mir aber auch das letzte Seminar zum Thema Dialyseverfahren aktuell in Bad Salzschlirf. Da die JN besonders im Süddeutschen Raum aktiv sind, solltest du gut anschluss finden.

Vielleicht sieht man sich mal auf einem Seminar, z.b. im Juni in Münster, Rocky

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Hi :)

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