THEMA:

Hallo . ich (45) bin neu hier im Forum. Ich bin seit 6 Jahren an der Maschine und merke, dass ich von Jahr zu Jahr mehr abbaue. Mit dem Phosphat habe ich so meine Probleme, trotz Binder. Meine Ärzte sagten , mir blieben ohne Tx noch knapp 10 Jahre. Mein Sohn ist jetzt 14 und ich will doch mal Oma werden und das lange sein. Jetzt habe ich hier im Forum aber so Sachen wie Zahnfleischwucherung, Mundgeruch, HAARAUSFALL!!!![schock] ect gelesen. Und auch die Gewichtszunahme gefällt mir nicht. Ich hatte früher , wegen einer Darmgeschichte Cortison bekommen und wurde ein richtiger Möppel.Durch die Dialyse hatte ich 20 Kilo abgenommen und fühle mich wieder richtig wohl. Konnte meine Beine wieder überschlage.... Also was tun , Tx ja, nein, ja , nein ja .... Liebe Grüsse Safi

Hallo Safi, zuerst einmal. Deine Ärzte sind wirklich unverschämt oder verstehen ihr Handwerk nicht. Dass Du nur noch 10 Jahre Überlebenschancen hast , kann man gar nicht vorher sagen. Die heutigen Medis , Maschinen, Technik usw. sind wirklich so auf dem Stand, dass der DiaPatient so gut wie möglich Dialyse bekommt ohne ein Todesurteil von irgendeinem Zeitpunkt zu nennen. Ich z.B. bin seit 20 Jahgren nun schon dabei, ohne TX und erfreue mich immer noch des Lebens und habe es auch weiter vor. Sicher muss man auf die Dinge wie Kalzium, Phosphat und Parathormon achten, wenn Du aber keine großen Probleme wegen Shunt oder anderen Nebenkrankheiten hast, kannst Du Dich sicher noch länger Deines Sohnes erfreuen und vielleicht Oma werden. Ob Du TX machen sollst, das musst Du ganz alleine entscheiden, nur bedenken, dass Du auch mit TX nicht gesund bist und dann andere Sachen wegen der TX in Kauf nehmen. Wenn sich jedoch Dein Gefühl mehr zur TX hintendiert, dann mache es Bist Du schon auf der Liste? Schau Dir mal die Foren bei Transplantation durch und auch unter allgenein wird das Thema diskutiert, erst vor kurzem kam auch die Frage hier nach Überlebenschancen an der Dia. Lass Dich nun nicht ins Boxhorn jagen, andere leben seit 25 bis 30 Jahren mit Dialyse und dies, wo vor längerer Zeit die ganzen Umstände mit der Dialyse ja wesentlich schlechter waren und von damals viel mehr Nebenwirkungen zu ertragen waren und immer noch werden. Ich hoffe, Du bist wieder ruhiger geworden und wünsche Dir noch ein langes Leben , ob mit Tx oder an der Dia. LG Albertine (auch in der Rubrik Interadtiv, Homepages, kannst Du über viele Patienten mit langjähriger Dia oder nach TX lesen.

Hallo Safi!

Albertine hat Die ja schon so einiges geschrieben, was Dir schonmal die erste Angst nimmt - von wegen nur noch 10 Jahre an der Dialyse. Bei uns im Zentrum sind auch Patienten, die mehr als 20 Jahre Dialyse auf dem Buckel haben.

Ich hab mir auch vor einiger Zeit die Frage Dialyse oder TX gestellt. Ich habe mich erstmal gegen die TX entschieden (was sich allerdings auch wieder ändern kann - bin ja erst 47), weil mir das, was ich durch die TX gewinne, die Nachteile nicht aufwiegt. Aber das werden viele auch wieder anders sehen - jeder hat ja seine eigenen Prioritäten.

Allerdings muss ich dazu sagen, ich mache Heimdialyse - das ist noch etwas anders, als wenn ich im Zentrum dialysieren würde. Vielleicht sähe dann meine Entscheidung anders aus.

Mach Dir doch mal Liste mit Punkten für und eine mit Punkten gegen eine TX, und dann überlege genau, was Dir wirklich wichtig ist. Und dann triffst Du Deine Entscheidung - für den Moment. Du kannst es Dir ja jederzeit anders überlegen.
Lass Dich zu nichts drängen, was Du nicht wirklich willst. Du musst mit mit den Folgen der TX oder der weiteren Dialyse leben, also musst Du wirklich dahinterstehen!

Ich wünsch Dir die richtige Entscheidung und ein gutes Leben damit!

Bis dann

Kerstin

Hallo

ich bin 2001 dialysepflichtig geworden und das mit 21 und meinkind war gerade 3 monate alt. die ärzte in meinem zentrum waren auf zack und klärten mich über die Tx auf. da ich aber einer grunderkrankung habe das Hus war ich skeptisch . hatte viel gelesen drüber und patienten getroffen bei denen die tx net geklappt hat. da habe ich gesagt ne lieber nicht. und der meinung war ich 4 jahre lang. habe mich dann 2005 doch auf die warteliste setzen lassen. seit dem 18.7.07 arbeitet in mir mein neues nierchen. gab zwar probleme am anfang,die niere hat ne anlaufphase gebraucht aber jetzt alles super. und mir gehts wahnsinnig gut dabei,ich habe es nicht bereut es doch machen zu lassen. hatte zu dia zeiten auch grosse probleme mit phosphat und immer wieder diskussionen mit den docs deswegen. ich finde es ne sauerrei das deine ärzte dir sagen du hättest noch knapp zehn jahre. das geht gar net sowas. haste dir schu mal überlegt die ärzte zu wechseln? die entscheidung ob tx oder nicht kann dir keiner abnehmen , nimm dir die zeit die du brauchts zum überlegen ob ja oder nein. oder frag doch einfach ma in nem tx zenrum nach ,die können dich auch beraten.

lg katrin

Hallo Katrinsandy,

habe gerade in deimen Posting gelesen, dass du damals an HUS erkrankt bist.

Mir ist 2004 das selbe passiert u. ich hatte bisher keine Möglichkeit mich mit anderen Betroffenen auszutauschen, was mir sehr wichtig wäre!!

Hättest du Interesse??

Liebe Gruße
Anja

Hallo Anja

na klar hätte ich intresse.

lg katrin

ich hatte auch HUS aber mit 24.

hatte hus schon mit 6 jahren

Hallo Katrin,

ich habe auch HUS - allerdings den familiären Typ, und bin auch gerne bei einem Austausch dabei. Ich bin jetzt seit über 11 Jahren an der Dialyse und war damals 22, als ich mit akutem Nierenversagen an die Dialyse kam und die Diagnose dann gestellt wurde! Meine Schwester hat dieselbe Erkrankung, ist jetzt allerdings schon zum zweiten Mal transplantiert!

Alles Liebe und Gute,
Claudia

Hallo zusammen,

es sind da doch schon einige Reaktionen zum Thema HUS.

Die Erkrankung scheint ja ziemlich breit gefächert zu sein.

Claudia, du schreibst, dass du HUS noch hast und das es der familiere Typ ist, davon habe ich noch nie gehört, wie äussert sich das?

Bei mir war es so, dass ich quasi von heute auf morgen krank wurde, ich fühlte mich sehr schlecht und hatte ganz schlimmes Flimmern vor den Augen. Sind dann in die Kieler Uni gefahren, dort stellte man fest, dass ich einen Blutdruck von 240 zu 180 hatte. Sie bekamen ihn erst nicht runter und während ich da lag fing ich an zu krampfen, durch ein Ödem, welches sich im Kopf gebildet hat.

Ich kam auf die Intensivstation und meinem Freund und meiner Familie wurde gesagt, dass die Chancen meines Überlebens nicht sehr hoch wären.

Als ich dann doch erwacht bin (man sagte mir, es war ein Koma), erklärte man uns die Krankheit und das ich noch immer in Lebensgefahr sei, es war so furchtbar.

Ich musste täglich zur Blutplasmaseperation und jeden 2ten Tag zur Dialyse, ich wusste nicht was mit mir passiert. Nach dem ca. 20. mal Blutplasmaaustausch wurde es besser, aber die Nieren waren dahin. Es wurde untersucht, woher ich diese Krankheit hätte, aber nichts wurde gefunden. Das war ende Okt. 2004, ich war dann bis Jan. 2006 an der Dialyse und dann schenkte mir meine Zwillingsschwester eine Niere. Mir geht es gut *schnellaufholzklopfe*, habe aber Angst, dass die Erkrankung wieder auftreten könnte.
Die Ärzte sagen aber, das die Wahrscheinlichkeit bei mir nicht hoch wäre.

Ich war damals 28 Jahre alt. Katrin, du hast es schon öfter bekommen?

Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,

so wie uns mal ein Arzt in Düsseldorf erklärt hat, gibt es zwei Arten von HUS, zum einen die Form, die über E.coli Bakterien enttsteht und die andere, eben die durch eine Funktionsminderung des Faktor H entsteht, es somit also ein Gendefekt ist. Der momentane Stand der Dinge ist, dass der familiäre Typ nicht heilbar ist und die Erfolge bei Transplantantionen sehr gering sind (1-3 Jahre). Wohingegen Transplantationen unter der ersten Form, die durch die Bakterien hervorgerufen werden, durchaus erfolgreicher sind!
Mein Krankheitsverlauf war damasl ähnlich: Ich hatte zwei Grandmal-Anfälle, eine Jugularvenenthrombose und ein Hirnödem - das alles innerhalb von 11 Wochen nach dem akuten Nierenversagen. Mein Blutdruck war ebenfalls in schwindelerregenden Höhen mit Spitzen von 280/220! Heute frage ich mich, wie ich das überlebt habe. Auch die vielen Blutplasmaseparationen haben bei mir nichts genutzt!
Heute geht es mir doch sehr gut, die Krankheit ruht momentan. Es sah zwar mal so aus, als ob sie nach einer Herzklappen-OP wieder auszubrechen drohte (die Blutwete, die die HUS-Aktivität anzeigen, waren erhöht), aber das hat sich dann Gott sei dank nicht bewahrheitet und mein Herz und ich können glücklich und zufrieden wieder frei durchatmen... ;o))

Wenn Du Interesse hast, ich habe einige Artikel über HUS recherchiert und könnte Sie dir mailen, wenn Du magst!

LG
Claudia

hallo,

wollt ihr safi weiterhelfen oder habt ihr vergessen einen neuen tread aufzumachen.

ich finde aber auch daß die aussichten mit zu hohen phosphat auf die dauer nicht
sehr gut sind, ich konnte das in den ersten zwei jahren schon spüren.

mfg

Hi Opus,

wenn mich nicht alles täuscht, dann hat fraurossi schon einen extra HUS-Thread eröffnet.

Viele Grüße
Anja

Hallo Claudia,

gabs diese Erkrankung denn schon in eurer Familie bevor deine Schwester und du sie bekamen?

Es freut mich sehr, dass es dir zur Zeit gut geht und ich drücke dir und auch deiner Schwester die Daumen, dass es so bleibt!!

Ist deine Schwester denn auch an der Dialyse?

Ich hoffe, dass es eines Tages möglich ist, diesen Gendefekt in den Griff zu bekommen!!

Hab es zwar nicht so gerne meine Emailadresse öffentlich preis zu geben, hätte aber sehr gerne einige Artikel. Ich wage es also mal ;-)



Lieben Dank für das Angebot und Gruß
Anja

Hi Safi das musst du ganz alleine wissen da kann dir keiner helfen.

Also ich mach seid 13 Jahren Dialyse und hab mit 14 angefangen bisher wurde ich noch nicht für sterbenskrank erklärt *grinz*

Und das mit dem Phosphat kriegt man leicht in den griff . nehm die Phosphatbinder mal nicht so wie der Arzt es sagt sondern so wie du denkst das Phosphat im essen ist.

ja habe ich immer im abstand von 6 jahren,war auch in leipzig an der kinder dia für kurze zeit und dann hat es sich normaliessiert bis 2001 da ging dann nix mehr,bei mir weiss keiner so ricgtig woher es kommt

Hallo Katrinsandy,

das ist ja wirklich seltsam, heißt das, dass eine Transplantation für dich nicht in Frage kommt?

Liebe Grüße
Anja

haste mein beitrag zu safi gelesen? ich bin seit 18.7 07 transplantiert und zwar in berlin mitte

Doch sorry, hab da was durcheinander gebracht ;-).

Bedeutet das, wenn der HUS wiederkommt, dass du deine Niere verlierst, oder ist das nicht unbedingt gesagt, wenn man es gleich erkennt?

LG
Anja

Hallo Safi,
nimmst Du Fosrenol zwecks Phosphatbindung? Ich hatte mit dem Phosphat (trotz Anti-Phosphat, Renagel und Calcinmacetat) auch immer große Probleme, seit der Einnahme von Fosrenol ist der Wert erheblich besser geworden. Dies ist auch anderen Forumsmitgliedern so ergangen.
Gruß, Roxanne

das kann passieren muss aber nicht sagen die in berlin .ich darf auch nur cellcapt und rapamune nehmen wei die andern immunsupressiva das hus fördern. es macht aber net jedes tx zentrum ,wegen dem hus.

Ja, das Prograf z.B. den HUS fördern kann wurde mir auch gesagt, trotzdem bekomme ich es. Rapamune habe ich noch nichts von gehört, dachte immer es gibt da nichts anderes. Kommst du denn mit deinen Medikamenten gut zurecht?

LG
Anja

Hallo

tschuldigung: HUS ?????,
was ist das?

HUS = Hämolytisch Urämisches Syndrom

de.wikipedia.org/wiki/H%C3%A4molytisch-ur%C3%A4misches_Syndrom

Schau doch mal auf der angegebenen Seite, dort ist es recht gut erklärt.

LG
Anja

ja sehr gut sogar. auser das cortison halt was du am anfang in hohen dosen nimmst aber dann langsam ausgeschlichen wird. seh jetzt auch nicht immer aus wie ein mond.lol

Das freut mich, dass du mit den Medikamenten gut zurecht kommst.

Ich habe eigentlich auch keine Probleme damit, ausser mit dem Cellcept etwas, da bekomme ich phasenweise Durchfall, oft verbunden mit starken Bauchschmerzen.

LG
Anja

ja das kenne ich nd nehme es dann 4 mal auf den tag verteilt und das geht gut,

lg katrin