THEMA:

Hallo alle miteinander.

Mir geht da seit einiger Zeit was durch den Kopf. Und zwar ist mir aufgefallen, dass ich, seitdem ich wieder an der Dialyse bin, ständig an meine Krankheit denken muss. Als meine Transplantatniere noch funktioniere fühlte ich mich super, gesund halt. Klar musste ich Tabelleten nehmen und mal zur Kontrolle. Aber ab und an muss ja jeder mal zum Arzt.

Jetzt ist es so, dass ich mich psychisch richtig mies fühle. Meine Krankheit begleitet oder besser verflogt mich während des gesamten Tages. Aufs Essen achten, nicht zu viel trinken, wiegen, Blutdruck messen, dann fühlt man sich wegen der Dialyse mal schlecht, muss auf den Katheter achten... Man kann das Ganze nicht mal für 5 Minuten vergessen. Immer ist man irgendwo eingeschränkt. Ich habe das Gefühl, dass ich nichts mehr machen kann, ohne Rücksicht auf meine Krankheit zu nehmen.

Wenn man irgendwo zu Besuch ist, ist die erste Frage: Wie gehts denn so mit der Dialyse? Das nervt... Magst was trinken? Ach du darfst ja nicht... Und dann bekommt man natürlich noch Kekse mit Schokolade angeboten.

Ich mein, die Dialyse ansich ist ja nicht so schlimm. Die zeitliche Einschränkung lässt sich auch noch verkraften. Aber ich kann einfach nicht abschalten und mich mal gut fühlen. Ich habe das Gefühl, dass immer irgendwas ist.

Wie ist es bei euch? Wie geht ihr damit um?

Hallo nius

Mal so und mal so

Es gibt Tage ,da vergesse ich es einfach, natürlich werde ich abends wieder daran erinnert ,wenn ich meinen cycler aufbauen muß.........
und es gibt TAge, da denke ich an nichts anderes.

Glücklicherweise sind diese immer weniger da, am Anfang konnte ich garnicht abschalten.

Ich denke es ist auch so eine Art Gewohnheit und natürlich spielt das Allgemeinbefinden eine große Rolle.

Im Moment kann ich mal wieder schlecht mit der Krankheit umgehen, es nervt nur:-(

ich drück Dir die Daumen, daß es bei Dir bald besser wird.

lg BIna

Hallo Nius,
mich würde am meisten die Nachfrage meiner Mitmenschen stören, wie es denn mit der Dialyse geht. In geselliger Runde hat man keine Lust, sich darüber auszulassen. In unserem Freundeskreis ist das kein Thema, da ich von mir selbst nicht darüber rede und deshalb auch nicht nachgefragt wird. Und wenn jemand zu nachdrücklich fragt, sage ich eben, dass ich nicht darüber reden will. Ich möchte auch nicht, dass man essens- und trinktechnisch Rücksicht auf mich nimmt, wenn ich etwas nicht essen/trinken darf oder mag, dann lehne ich es eben ab.
Diese ständige Beutelei stört schon, wenn man gerade mitten in einer Tätigkeit ist, muß man sich schon wieder anschließen, aber ich akzeptiere das, kann es nicht ändern.
Von meiner Dialysepflicht wissen nur die Leute, die es wissen müssen, ich erzähle das nicht jedem und wünsche auch nicht, dass Bescheidwissende dieses weitererzählen.
Ansonsten denke ich nur an den Zustand, wenn die Zeit zum Beuteln ruft, zwischendurch kann ich gut abschalten.
Gruß, Roxanne

Roxanne schrieb:

> mich würde am meisten die Nachfrage meiner Mitmenschen stören,
> wie es denn mit der Dialyse geht. In geselliger Runde hat man
> keine Lust, sich darüber auszulassen.

Das ist auch so eine Situation, bei der ich nicht weiß, wie ich reagieren soll. Genau wie du sagst, habe ich meistens auch keine Lust großartig was über meine Dialyseabende zu erzählen. Andererseits wird mir regelmäßig vorgeworfen, ich könnte mit der Krankheit und der Dialyse nicht umgehen, weil ich nicht drüber sprechen kann/will.

Da ist aber auch etwas Wahres dran.

Ich versuche es auch immer zu verdrängen und mag auch nicht mit jedem oder zu jederzeit darüber reden, aber ich hab mich nicht wirklich damit abgefunden,
ich schiebe es nur zur Seite.
Manchmal komme ich mir vor als hocke ich in der Startposition ...jeden Augenblick bereit durchzustarten wenn ich nur endlich eine neue Nier bekomme.
Ich weiß ,daß ist total blöd, vor allem weil ich erst seit ein und einem halben Jahr an der Dia bin, aber irgenwie ist es wie Augen zu und durch

Hallo Nius,

sicher bist Du zur Zeit noch in einem Stadium, wo Du wieder lernen mußt mit der Dialyse zu leben.
Ich habe irgendwie zur Zeit 2 Leben. Ein ganz normales Arbeitsleben, in der die Dialyse kaum eine Rolle spielt. Meine Kollegen wissen es zwar, aber da ich so da begonnen habe, spielt es wenig eine Rolle. Manchmal fragt jemand was und da bekommt er dann eine möglichst sachliche Antwort, wenn ich gerade Antworten will und es angebracht ist.
Und dann gibt es noch Leben 2 mit dem Cycler und denn Fragen rund um die Erkrankung, mit denen ich mich auch auseinandersetze. Dazu gehört auch DO. Hier kann man eben über seine Erkranung reden, ohne gleich ellenlange Erklärungen abgeben zu müssen. Das ist bei Gesunden eben oft das Problem. Inzwischen sage ich mir, sie können es nicht besser wissen. Ich könnte es Ihnen natürlich jetzt erklären. Aber vielleicht ist nicht der Zeitpunkt dafür oder ich will es gerade nicht...Also pendel ich zwischen beiden Leben hin und her und fühle mich dabei nicht krank, bin froh, dass beides geht.

Viele liebe Grüße
Hati

hi nius,
um ehrlich zu sein, fühle ich mich wegen dialyse nicht krank. ich muss nur dran denken, dass ich drei mal die woche für meine 4 std zur dialyse fahre, die manchmal mo-mi-frei und manchmal auch di-do-sa stattfindet. ich trinke halt weniger als früher, aber der durst ist auch weniger geworden, ich ernähre mich so normal als möglich. kartoffeln habe ich nie viel gegessen, gemüse mag ich nicht sonderlich und mein obst lässt mein kalium nicht steigen, obwohl im april mein 5. jahr angeht. vielleicht bin ich auch nur ein glückspilz!
kaimana

Hallo Nius,

bei mir ist es so das es mir nach der Dialyse ziemlich schlecht geht. Und darum bin ich auch ständig damit konfrontiert. Es gibt Tage wo ich anfange zu heulen und zu meinem Freund sage das ich keinen Bock mehr habe, weils mir jeden 2. Tag schlecht geht, weil ich nicht essen und trinken kann was ich will, und das ich den Mist nicht verdient habe... Doch an den anderen Tagen denke ich fast nicht darüber nach. Habe mich gut damit arrangiert... und ich denke das muss man auch, sonst dreht man durch... aber einen Hänger zwischendurch, ich glaube den hat jeder mal... Also Kopf hoch und durch... eine Wahl haben wir leider nicht...

Gruß SDiana

Können und wollen sind zweierlei. Es gibt doch nichts Schlimmeres als z. B. Familienfeiern, bei denen ständig über die Krankheiten der Einzelnen gesprochen wird, einer fühlt sich kranker als der andere. Ich finde es bei solchen Feiern nicht appetitlich, wenn über offene Beine, Hamorrhoiden, eitrige Fisteln, schleimigen Auswurf oder Dialyse geredet wird.
Ich denke, ich gehe gut mit meiner Krankheit um, sehe zu, dass ich damit zurecht komme und dazu gehört für mich auch, dass ich es nicht allen auf die Nase binde und nicht dauernd darüber reden mag.
Wenn die anderen meinen, Du könntest mit der Krankheit nicht umgehen, kann Dir das doch egal sein, Hauptsache Du kommst damit zurecht!

Du sprichst mir aus dem Herzen!

Also ich fühle mich nicht wirklich krank, ich stöpsel mich halt 3. pro Woche an die Dialyse und was die Einschränkungen beim Essen und Trinken angeht, das ist halt so und stört mich nicht weiter. Allerdings mach ich auch Heimdialyse und wenn ich dann mal einen Berg Pommes essen möchte, dann mache ich das halt während der Dialyse.
Wenn mich Freunde oder Bekannte fragen hab ich auch kein Problem damit zu erklären was das so passiert und natürlich will auch jeder mal das Dialysezimmer sehen und den Shunt spüren, aber das finde ich auch nicht weiter schlimm.

Gruß
Jürgen

Ich kann relativ gut abschalten, da ich immer recht viel zu tun habe (Uni ,Sport, Freunde, Familie, Haushalt usw.). Da bleibt nicht viel Zeit zum Nachdenken.
Aber natürlich gibt es Momente, wo ich bewusst daran denke.

Rossi

Das ist eine gute Einstellung !

Ich persönlich finde wenn man die Dialyse ignoriert dann kommt man nicht damit klar, man versucht etwas aus seinem Leben zu verbannen was eben einfach dazu gehört.

Ich erkläre jedem was es mit meiner Krankheit auf sich hat den es interessiert, denn es zeigt ja das ich den Leuten etwas wert bin wenn sie sich mit meinem Leben auseinander setzen.

Also wenn du Dialyse mit Hämorrhoiden, offenen Beinen und eitrigen Fisteln vergleichst dann weiss ich nicht ob du gut mit deiner Krankheit umgehen kannst, schliesslich ist nicht die dialyse deine Krankheit sondern die Methode die dich am Leben erhält.

[schock] Wer lesen und verstehen kann, ist klar im Vorteil.

[augenroll]lg. catwoman

nun wenn Dialyse in einem Satz mit ekligen fiesen Krankheiten genannt wird macht mich das nachdenklich. Ich habe die Kernaussage schon verstanden und ich weiss auch was eigentlich damit gemeint war.

keine probleme oder echtes krankheitsgefühl wegen dialyse zu haben ist doch nun wirklich mit gleichzusetzen mit dialyse ignorieren. meine freunde wissen dass ich an der dialyse bin, ich es ist nicht zum thema bei jedem treffen machen will. es gibt wirklich wichtigeres im freundeskreis zu besprechen als krankheiten.

ich persönlich komme sehr gut mit der dialyse klar, habe immer gute laborwerte, ohne mich wirklich einzuschränken. was will ich mehr.
kaimana

Wenn es in deinem Freundeskreis so ist ist es eben für Euch gut, meine Freunde fragen mich eben halt immer wie es mir gesundheitlich geht und ich sag ihnen das dann auch mich interessieren die Leiden meiner Freunde auch.

Aber jeder Mensch ist halt anderst und von meiner Sichtweise aus kann ich nicht verstehen wie man nicht darüber reden mag es ist ja nix schlimmes.

Ich vergess übrigens als das ich zur Dialyse muss *grinz* hab zwar meine festen Rituale vor der Dia die ich nicht vergesse aber so über den tag muss ich manchmal überlegen ob es nun heute war oder erst morgen wo ich wegmuss.

oja wie geht es dir mit der dialyse? das kenn ich auch - nur bin ich draufgekommen das die meisten menschen garnicht wirklich hören wollen was man zu erzählen hat. nachdem ich mehrmals im familienkreis versucht habe darüber zu sprechen und festgestellt habe das es ja meinen schwestern ihrer meinung nach viel schlechter geht weil sie ja soooo viel arbeiten müssen, habe ich mich darauf verlegt zu sagen danke eh gut - nicht sehr befriedigend aber so ärgere ich mich wenigstens nicht.
kopf hoch andreaS

hallo Nius,

mache seit Oktober CAPD und fühle ich mich eigentlich gar nicht krank. Manchmal nerven lediglich die vielen Dinge, die zu organisieren sind - neben den eigentlichen Beutelwechseln ist da ja noch so einiges zu tun (angefangen vom Pillen sortieren bis zur monatlichen PD-Sprechstunde). Aber es geht mir körperlich gut und die Familie geht damit inzwischen ganz normal um. Nachfragen von Freunden empfinde ich nicht als lästig, sondern meist als ehrliches Interesse und antworte sachlich je nach Situation und mehr oder weniger ausführlich. Auf Arbeit wissen es nur Wenige - zumindest sprechen mich nur Wenige darauf an und das ist kein Problem für mich.

Kopf hoch - wird schon:)

Wie konnst Du darauf, dass ich diese Erkrankungen miteinander vergleiche? Ich habe eben keine Lust, mir etwas von den Krankheiten anderre anzuhören noch über meine Dialysepflicht, die ja aus einer Nierenerkrankung herrührt, zu erzählen. Wen hat es zu interessieren, ob ich noch zur Toilette gehen kann - und diese Frage kommt immer
Eine Erkrankung zu akzeptieren heißt doch nicht, allen bei jeder Gelegenheit etwas darüber zu erzählen oder - noch schlimmer - vorzujammern, sondern das Beste daraus zu machen.
Und das nehme ich für mich in Anspruch.

meine Rede!

Das kann ich nur zu gut nachvollziehen. zu Silvester wurde ich nach Wünsch für das neue jahr gefragt und aus tiefsten Herzen habe ich geantwortet: Ich sehne mich danach mal für ein halbes Jahr keinen Arzt und kein Pflegepersonal zu sehen. Keine Tabletten und keine Nadeln die mich pieksen wollen!!! So viele verständnislose Gesichter, aber ich wette hier gibt es einige die diesen Wunsch teilen!

Werner

Ich schätze mal dieser Wunsch wird sich keinem hier erfüllen denn selbst nach einer TX wird man immer wieder zu hunderten Ärzten müssen (stell ich mir halt mal so vor da man ja dann noch genauer auf seine Gesundheit achten muss),
aber nachzuvollziehen ist er, wobei die Dialyse für mich schon kein Arztbesuch mehr ist.

Genau so empfinde ich das auch, die meisten interessiert das sowieso nicht und die, die den ganzen Tag über Ihre Krankheiten reden sind sowieso der Meinung Ihnen ginge es am schlechtesten. Positiv denken heisst die Devise, diese Schei... überlebt
eh keiner :-)