Liebe DOer !!
Nun habe ich schon eine Weile nicht mehr geschrieben, weil ich viel im Krankenhaus und auch mit mir selber beschäftigt war. Nun ist es jedoch genau ein Jahr her, dass ich an die Dialyse kam und das bringt mich doch sehr ans Nachdenken.
Bevor ich an die Dialyse kam hatte ich eine beidseitige chronische Nierenbeckenentzündung, die therapieresistent geworden war und wegen der ich dauernd brechen musste und sehr viel Gewicht verloren hatte. Ich musste künstlich ernährt werden etc., so dass irgendwann die Situation so bedrohlich war, dass beide Nieren entnommen werden mussten.
Man sagte mir damals die Dialyse sei zwar kein Zuckerschlecken, aber man könne relativ gut mit ihr leben. Ähnliche Auskünfte bekam ich auch hier im Forum und ich habe auch versucht, alle möglich Eventualitäten zu erlesen oder zu erfragen und mich bestmöglich zu informieren. Ich bin dann relativ hoffnungsfroh und positiv gestimmt in die OP gegangen. Die Ärzte haben mich auch alles mögliche unterschreiben lassen, was durch die OP passieren könne.
Allerdings das Hauptproblem, was nun mein komplettes Leben einschränkt und mich zum Pflegefall richtig mit Pflegegeldbezug macht, darüber hat mich niemand aufgeklärt, nein ich habe sogar Fehlinformationen darüber bekommen von ärztlicher Seite. Ich habe immer positiv gedacht aber nun hänge ich ein bisschen durch und kann einfach irgendwie nicht mehr, denn es kommt immer etwas neues und immer wird es noch schlimmer und ich bin erst 33 und kann das einfach nicht fassen.
Durch die beidseitige Entfernung der Nieren ist mein Kreislauf dauerhaft so instabil geworden, dass mein Blutdruck im Bestfall bei 80 zu 40 liegt. Öfter ist aber eher 60 zu 30 und wenn es mir ganz schlecht geht auch 50 zu 20 oder darunter nicht mehr messbar.
Ihr könnt euch vorstellen, wie das an der Dialyse ist und wie schwer es ist, das Wasser überhaupt noch zu entziehen. Seit letztem Jahr habe ich über 20 Kg Gewicht zugelegt, weil es eben oft nicht moglich ist, das Wasser rauszuhohlen, da bleibt hier mal ein Kilo mehr, da mal ein Kilo mehr, ich habe Angst, dass ich irgendwann platze. Nun war ich letztes Jahr noch kachektisch, so dass die Gewichtszunahme nicht soo schlimm ist, aber wo soll das bloss hinführen????
Ich leide, und das ist für mich das Schlimmste, wegen des Druckes dauernd unter Sehstörungen bis hin zum Sichtverlust, der auch schon mal andauert, habe massive Höhrstörungen und natürlich Gleichgewichtsstörungen.
Deshalb habe ich mir im Sommer die Hüfte gebrochen die sehr lange zum Heilen gebraucht hat, ich komme seit dem nicht mehr aus dem Rolli heraus.
Oft bekomme ich keine Luft mehr oder bin sehr kurzatmig, je mehr ich aktiv werde, um so schlimmer wird das.
Die Ärzte sagen das ist eine Schutzfunktion des Körpers, der „zentralisiert“ den wenigen Druck, der da ist und versorgt nur noch die allerwichtigsten Organe, so dass die Augen oder die Lunge manchmal eben nicht mehr richtig arbeitet. Im Winter werden meine Füsse und Hände bei Ausflügen mit dem Rolli und meiner Familie nach ein paar Minuten draussen blau und ich habe Angst, irgendwann ernsthafte Erfrierungen zu bekommen, denn die Versorgung der Glieder ist nicht mehr vorhanden und daher helfen auch keine Handschuhe o.ä.
Diese Funktionsstörung wird laut meiner Ärzte oft durch eine beidseitige Entfernung der Nieren ausgelöst und niemand weiss bisher so richtig, warum genau der Kreislauf danach so reagiert. Bei den meisten Patienten helfen Kreislauftropfen, Sport oder es regeneriert sich nach einem Jahr von selber, aber in meinem Falle schütteln alle bloss ratlos den Kopf und sagen mir letztlich, dass es keine Therapieform gibt. Die „Krankheit Hypothonie“ ist ja eigentlich gar keine und Fälle wie mich gibt es kaum. Die Erforschung der Ursachen bei Menschen ganz ohne Nieren steckt noch in den Kinderschuhen und allzu viele gibt es davon ja auch nicht und die meisten sind auch viel älter als ich, da schiebt man das dann auf Herzerkrankungen usw.
Als ich vor der OP meinen Nephrologen (den ich mittlerweile gewechselt habe) fragte, ob der Kreislauf medikamentös regulierbar sei nach der OP hat er mir das bejaht! Und nun ist alles anders….
Ich war jedenfalls seit letztem Jahr dauernd im Krankenhaus, hatte auch noch zwischendrin eine Herzbeutelentzündung, obwohl mein Herz sonst gesund ist, das lag an der zu schnellen Umstellung der Werte, auch das eine Nachwirkung der OP, über die mich niemand informiert hat. Außerdem habe ich eine Polyneuropathie entwickelt, die extrem schmerzhaft ist und nur mit Methadon behandelt werden kann. Wegen der OP´s habe ich nun auch chronische Phantomschmerzen der entzündeten Nieren, die nicht mehr da sind auch hiergegen nehme ich Methadon, was mich auch noch oft müde macht.
Ich liege eigentlich immer im Bett oder auf dem Sofa, denn sogar sitzen ist mittlerweile anstrengend und ich habe sehr oft Angst, wenn die Luft so knapp ist und ich kurzamtig werde, dass ich vielleicht nicht mehr lange lebe.
Ich bin total traurig, dass ich mich nicht mehr selber um meine Kinder kümmern kann, es kommen mittlerweile täglich fremde Leute, die das tun. Und je mehr ich versuche, mich dagegen zu wehren und dagegen an aktiv zu sein, desdo extremer werden die Blutdruckabstürze, und damit meine ich nicht die an der Dialyse, an die bin ich gewöhnt, sondern die Zuhause. Dann muss ich mich wieder legen, Beine hoch oder im Rolli mitgeschoben werden, was mir immer noch sehr unangenehm ist. Und trotzdem sind die Sehstörungen oft so stark, dass ich sogar im Rolli überfordert bin und wieder nach hause muss, weil das Sichtfeld ausfällt.
Ich habe manchmal das Gefühl, nur noch vor mich hin zu vegetieren und es ist überhaupt kein Ende in Sicht denn bis zur Transplantation können ja noch Jahre vergehen und ob ich das bis dahin überlebe?!? Ich habe Angst dass irgendwann einfach das Herz stehen bleibt und ich meine Kinder nicht wieder sehe.
Und ich bin so unglücklich und so wütend auf die Ärzte, die mir verschwiegen haben, dass es solche Fälle gibt.
So, das musste ich mal loswerden, wer sich bis hierhin durchgebissen hat: Euch ganz vielen lieben Dank fürs Zuhören!!!
Bienchen
