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Neues Hindernis 29 Jan 2009 10:42 #142694

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Manchmal ist so ne enge Zusammenarbeit zwischen Dialyse und TX-Zentrum doch arg hinderlich!

Habe ich doch alle Vorbedingungen (-Untersuchungen) längst erfüllt um den T Status zu bekommen kam man mir doch im November noch mit dem Herzkatheder - der dann plötzlich nicht mehr nötig war! Und nun besteht Langendreer auf der NSD Operation! Sowas könnte man auch Nötigung nennen!

Kaum reden die Dres miteinander kommt ein neues Hindernis um mich nicht transplantabel werden zu lassen!

Werner

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 11:42 #142695

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Hallo Werner,

ich glaube nicht, daß die Ärzte das absichtlich machen um Dich zu ärgern. Wahrscheinlich ist Dein PTH inzwischen so angestiegen, daß eine NSD-Entfernung unumgänglich ist. Das wurde auch gerade im Forum Allgemein diskutiert (s. Chrisis Beiträge), daß es wirklich besser ist, die Teilchen vor der Tx zu entfernen. Und im Normalfall ist das auch wirklich keine große Sache (je länger Du damit wartest, desto länger wirst Du hinterher Calzium nehmen müssen).

Wünsche Dir alles Gute
Sabine

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 16:16 #142696

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Hallo Geierlein,
Du darfst nicht immer alles so persönlich nehmen. Wenn man dich so hört, könnte man denken, deine Ärzte kennen nur einen Sport - dich zu ärgern.
Daß die NSD besser vor der Transplantation entnommen werden sollen, haben doch viele hier im Forum schon von ihren Ärzten zu hören bekommen. Lies dir die vielen Beiträge zu NSD und PTH durch und akzeptiere, daß die Ärzte für dich keine Ausnahme machen und nur das fordern, was sie anderen auch vorschlagen.
Ich bin auch gerade in der gleichen Phase. Mußte auich einen Herzkatheder und andere unangenehme Untersuchungen über mich ergehen lassen und das, obwohl ich keine Herzprobleme habe und auch sonst keine Beschwerden. Einfach nur weil ich schon über 50 bin.
Gruß Logika

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 16:23 #142697

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Hallo, das war ja nicht gemeint! Dieser Operation habe ich längst zugestimmt - nur dass es Langendreer nun plötzlich zur Bedingung macht ist das Merkwürdige bzw. mein Ärgernis!

Vorgestern ist der Shunt revidiert worden und als nächtes kommt die NSD dran! ein sehr guter Start ins Jahr!

Werner

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 16:27 #142698

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Wie gerade geschrieben nicht die OP selber ist das Problem - nur übernahmen die Ärzte dort alle Forderungen und machen daraus eine Vorbedingung zur T-Meldung!
Der Herzkatheder war plötzlich nicht mehr gefragt und der NSD-OP habe ich schon vor dem Urlaub zugestimmt!

Eigentlich habe ich gehofft, dass sie nach dem Gespäch mich tranplantabel melden, aber das kann noch dauern - mal sehen was als nächstes kommt!

Werner

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 16:52 #142701

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Hallo Werner,

ich mußte auch erstmal meine eine Niere und die Galle hergeben um überhaupt auf die Liste zu kommen.
Ich glaube nicht das dich die Ärzte ärgern wollen. Es wird schon so sein das dein PTH erschreckend hoch sein wird. Laß es machen und du hast Ruhe. Sieh nicht immer hinter allen Maßnahmen der Ärzte was negatives.

Augen zu und durch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Gruß Cosima

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 17:30 #142702

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Hallo Geierlein!
Die Doktoren besprechen die Befunde gemeinsam oder sprechen sie ab, manche setzen etwas unterschiedliche Bedingungen. Aber es geht darum, die besten OP-Voraussetzungen zu schaffen. Bei mir war auch die Bedingung der Herzkatheter(bin über 50) und es stellte sich dabei heraus, dass ein Herzkranzgefäß zu war, obwohl ich nie Beschwerden hatte und das EKG auch nichts zeigte. Das Gefäß wurde geöffnet und die Sache ist erledigt und solche Sachen geht es im Vorfeld auszuräumen. Also höre, was Sache ist, es geht kein Weg dran vorbei, sonst kommst du nie auf die Liste. Den Doktoren ist es wurscht ob Geierlein oder Müller, es gilt bestimmte Vorrausetzungen zu erfüllen. Geht etwas schief, bist du nämlich der erste, der wieder meckert!!!
!Schönen Abend quetsch

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 20:50 #142703

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Hab ich auch hinter mir, aber weil Verdacht auf ein Karzinom war - war aber nichts - zum Glück. Aber das wollten die Ärzte schon vorher ausräumen - zu Recht !
Keine Lust unter Immunsuppressiva dann als Tickende Bombe rumzulaufen.
Wenn Du Info`s willst, Mail mir, ich war in Marburg und es war TOP !
Das sind absolute Schildkrötenspezialisten.

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 21:26 #142704

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Hallo Werner,
das ist kein Hindernis sondern zwingend notwendig, wenn sich nach der Tx Deine Nierenfuntion nicht verschlechtern soll.
Die Tx-Zentren haben da ihre Erfahrungen und würden Dich bestimmt nicht damit nötigen.
Es sei denn, Du möchtest nach der Tx ganz schnell wieder an die Dialyse.
Ich habe leider auch erst nach der Tx die NSD-OP machen lassen und danach verschlechterten meine Werte sich drastisch, mein Krea stieg auf 4,2 und die anderen Werte gingen natürlich auch in die Höhe.
Dieses ist aber allgemein bei dieser OP nach einer Nieren-Tx bekannt.
Ich würde es also an Deiner Stelle nicht als neues Hindernis sehen, sondern vielleicht mal als einen Neuanfang für eine spätere gelungene Tx und eine gute Nierenfunktion.
Viele Grüße Ulrike

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 22:37 #142705

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Nochmnal: es geht gar nicht um die OP als solches, aber man baut immer neue Hindernisse auf und argumentiert mit dass ich ja den T-Status haben will!

Was ist wenn meine Werte von letzter Woche (das erste Blutbild nach dem Urlaub) regelrechte Werte anzeigt?

Aber lassen wir das Thema es driftet wieder in eine andere Richtung!

Werner

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Re: Neues Hindernis 29 Jan 2009 22:40 #142706

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Lest ihr nicht mit?

Dieser OP hatte ich schon im November zugestimmt - aber nun hat man das als Vorbedingung aufgestellt und das hat ne andere Qualität! und ich kenne meine letzten Werte noch gar nicht - die lagen bei dem Ärztegespräch auch noch nicht vor!

Werner

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 00:41 #142707

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So zwingend notwendig kann es aber nicht sein.

War ja schon zwei Mal transplantiert und bin auch zur Zeit wieder auf der Liste, ohne dass jemand die NSD raus operieren will. Dabei bin ich mit Mimpara ziemlich gut eingestellt.

Nur wenn die Werte ausufern würden, würde ich die OP machen lassen. Es ist ein Eingriff, und jeder Eingriff hat Risiken.

LG, Elena.

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 07:32 #142708

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vllt denken die docs das du wenn du erstma auf der t liste bist die untersuchungen bissle schleifen lassen würdest und versuchen dich so zu ködern?

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 08:28 #142709

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Ich habe alle Voruntersuchungen längst abgeschlossen!

Werner

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 08:35 #142710

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Das mit der NSD OP ist längst geklärt! Für die ersten Monate dieses Jahres waren die Schunt-OP (war am Dienstag) und die NSD vorgesehen!

Nur plötzlich wird die NSD zur Pflichtübung und das stört mich ungemein!

Aber das Kapitel ist eigentlich noch intensiver. Der Chef der Dialyse will an seinem Krankenhaus ein Schwerpunktzentrum für die NSD OPs errichten und irgendwie sehe ich mich als Dispositionsmaterial. Er sucht geeignete Kandidaten und dann wird als Druckmittel das TX-Zentrum eingeschaltet! (wo der Prof ja auch tätig ist)

Gut, das mag Einbildung sein, aber der Zusammenhang ist merkwürdig!

Werner

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 08:36 #142711

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Hallo Werner,

tja, das Leben ist halt kein Wunschkonzert.

Es kommt bei dir so rüber als ob die Ärzte sich immer mal was neues einfallen lassen, damit du möglichst nicht auf die Liste kommst.
Die sitzen bestimmt in der Besprechung und knobeln aus, was für eine neues Hindernis heute dran ist.

Wenn du meinst dass die dich nur hindern möchten auf T gesetzt zu werden, dann wechsle doch das TX-Zentrum. Denn wenn man so wenig vertrauen in das Zentrum hat, ist das auch keine gute Basis für eine spätere TX. Denn was soll denn dann erst losgehen, wenn du vieleicht dann eine neue Niere hast?

Wenn man jede ärztliche Entscheidung in Frage stellt, und denkt die machen das nur um mich zu ärgern, ist das auch nicht gerade förderlich für`s eigene Wohlbefinden.
Ich finde manche Entscheidungen der Ärzte auch nicht zum jubeln, lass mir es dann aber erklären, und auch wenns mit stinkt mach ich es halt. Wenns sein muß, geht halt kein Weg dran vorbei.

Grüßle
Olli

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 10:15 #142712

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Ich sags ja, wir Patienten könnten es so schön ruhig haben wenn nur diese blöden Ärzte nicht wären.
Wir könnten in aller Ruhe dem Gras lauschen - wie es schön wächst - so über uns...
;-)

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 11:32 #142713

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Hallo Werner

Du hattest die NSD-OP sowieso vor und sie ist Voraussetzung, um t gesetzt zu werden.
Wo liegt dann das Problem ? Passt doch.

Liebe Grüsse, Luisa

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 11:48 #142714

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Falsch!

Es gab bisher keinen Zusammenhang zwischen der akzeptiereten NSD-OP und meiner Meldung im TX-Zentrum. Erst seit letzter Woche!

Werner

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 13:49 #142715

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Ist keine Pflichtübung, meine Schwester hatte diese Übung schon vor25 Jahren.:-(

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 14:36 #142716

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Hallo Rio,

wie recht Du doch hast [lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol]

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 18:27 #142717

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Naja Ärzte sind auch nur Menschen und die könnena uch n Sprung in der Schüssel haben. Frag ihn doch ma warum das ganze Theater ist?

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Re: Neues Hindernis 30 Jan 2009 18:29 #142718

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Dann mach die OP und gut ist. Bin schon gespannt was dann kommt!

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Re: Neues Hindernis 31 Jan 2009 10:42 #142719

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Sag ich doch!

Werner

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Re: Neues Hindernis 31 Jan 2009 14:40 #142720

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Worin soll das Hindernis denn liegen? Was nutzt es denn, wenn wo ein t steht, aber man doch nicht tx´t werden kann, weil das Hohe Parathormon gegen die TX spricht.
Das bringt einem das schönste t doch nichts, weil es ja nicht zur TX kommen kann, bevor ...... ! Ein t, dass nach 1 Minute in ein zur Zeit nt verwandelt wird, nutzt ja nichts.
Naja, manche machen sich Sorgen, weil ihnen keine echten Sorgen einfallen.

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Re: Neues Hindernis 31 Jan 2009 16:54 #142721

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Hey,
diesmal bringst Du es auf den Punkt.
Gruß. Anja

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Re: Neues Hindernis 31 Jan 2009 20:41 #142722

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Wir sollten das Gras vileiecht lieber Rauchen, Mario!
Dann wären einige Dinge nicht so schlimm........:-] !

Viele Grüsse,

MICHI!!! [cool]

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Re: Neues Hindernis 31 Jan 2009 20:54 #142723

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Wann und wo? [lol]

Cosima

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Re: Neues Hindernis 31 Jan 2009 23:53 #142724

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Hallo Werner,

- zum ersten finde ich es schon auffällig und spannend, wie viele Kommentare Du hier bekommst.
- Zum zweiten möchte ich Deinen Eindruck von dem Zusammenhang unterstützen: da würde ich auch Verdacht schöpfen, als Kaninchen zu fungieren, ohne dass sich jemand traut, mir das auch zu sagen.
- Drittens könnte ich mir aber vorstellen, dass sich Deine Ärzte, so, wie sie Dich kennen (sofern sie Dich auch so erleben, wie Du dich hier zeigst), echt nicht trauen, Dir so etwas offen ins Gesicht zu sagen.
- Viertens finde ich es nicht zu viel verlangt, dass wir, die wir ja auch etwas von der Medizin an Gewinn mitnehmen möchten, dafür auch etwas zu leisten bereit sind - und seis eben die Funktion als Kaninchen ;-)! Darf ich Dich fragen, wie Du darüber denkst bzw. fühlst?
- Fünftens könnte hinter der Aktion auch ein Test Deiner compliance stecken, die ja für eine TX auch nicht ganz unwesentlich ist.
- Sechstens habe ich selbst schon in der Kinderklinik beobachtet, was oben schon von jemandem beschrieben wurde, dass Ärger u.Ä. nicht gerade gut für ein Transplantat sind (leicht zu Abstoßungsreaktionen führt - obs nun med. nachgewiesen ist oder nicht!).
- Und siebtens möchte ich noch ausdrücklich betonen, dass ich Dich mit dieser Rückmeldung nicht ärgern möchte.

LG und einen schönen, nachdenklichen aber fröhlichen Sonntag wünscht Dir Debi

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Re: Neues Hindernis 01 Feb 2009 13:17 #142728

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Och ärgern .... nöööö, der Urlaub wirkt noch nach!

Über die Reaktionen wundere ich mich auch - zumal fast keiner den zusammenhang begreifen will! Oder eben ncihit den Zusammenhang hier mitbekommen hat!

Die NSD-OP ist längst abgeklärt und meine Voruntersuchungen und Vorbedingungen für die TX (wie bei den beiden TX-Gesprächen geklärt) sind erfüllt!

Nur dann kam im November der Hit mit dem Herzkatheder, der 2 Wochen später plötzlich kein Thema mehr war und nun die neue Auflage erst die NSD OP machen zu lassen! Zwei neue Bedingungen die erst nach Gesprächen der Dres untereinander aufgestellt wurden!

Ich glaub nun mal nicht an Zufälle und ein Test hat mein Doc mit mir nicht nötig!

Schon letzte Woche habe ich gebeten nichts mehr zu dem Thema zu schreiben - es kann ja kein neues Argument kommen!

Werner

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Re: Neues Hindernis 01 Feb 2009 13:21 #142729

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Was es soll - ganz einfach .... ich möchte erleben dass meine Sache voran geht! Ich habe alles dafür getan und als Ergebnis kommt immer noch was dazu! Ich bin ja nicht so vermessen zu glauben, dass ich sofort nach der T-Stellung ne neue Niere bekomme!

Wenn die in Langendreer ja nicht so einen Pfusch beim Bau des neuen Shunts gemacht hätten, ware auch das NSD Thema längst durch!

Werner

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Re: Neues Hindernis 01 Feb 2009 13:44 #142730

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Wo ist die Logik? Immer sind bei Dir die anderen Schuld. Take it easy und freue Dich mal, dass man sich dennoch noch so um Dich bemüht!

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Re: Neues Hindernis 03 Feb 2009 10:20 #142734

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Hi,

wo steht das ich wurde mit relativ hohem PTH tx

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Re: Neues Hindernis 03 Feb 2009 10:31 #142735

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Hi,

wie hoch ist denn dein PTH?

Gruß Simi

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