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Dialyse und Transplantation
Seelen-Spiegel
Negativ
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Negativ 18 Feb 2009 20:14 #142748

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TeeWee, schmeiß mich raus, lösche meinen Beitrag aber mir reicht es absolut!!!

Montag noch klappte der überarbeitete Shunt prächtig und heute war er wieder zu!
Morgen früh um 08.30 Uhr bin ich wieder beim Gefäßchirurgen! Der 10. Eingriff an dem Shunt binnen eines knappen Jahres!

Werner

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Re: Negativ 18 Feb 2009 21:03 #142749

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Hallo Werner, das tut mir ehrlich sehr leid. Ich kenne diese Situation sehr gut. Wenn der Shunt immer wieder zu geht, daran kann man wirklich verzweifeln. Meine vielen Shunt-OPs zähle ich schon garnicht mehr. Es ist schwer für Dich, trotzdem Kopf hoch!
Gruß Silke

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Re: Negativ 19 Feb 2009 15:56 #142750

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Hi Werner,

das ist ein harter Weg, den Du gerade gehst. Sei versichert, ich kenne das, da ich auch schon in der Situation war. Überlege Dir, ob Du nicht mal einen anderen Shuntchirurg für Deinen Shunt konsultierst.
Gruß Thomas

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Re: Negativ 19 Feb 2009 18:07 #142751

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Hi Werner tut mir echt leid,man weis nicht was man sagen soll[schock]

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Re: Negativ 19 Feb 2009 18:47 #142752

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Hallo Werner,
ich mache CAPD und kenne mich von daher mit Shunts überhaupt nicht aus. Aber ich möchte Dir auf diesem Wege Mut zusprechen. Vielleicht geht es Dir nach einigem Fluchen und Schimpfen besser, manchmal muss man Luft ablassen.
Alles Gute, Chris

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Re: Negativ 19 Feb 2009 21:16 #142753

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Hallöli Werner,
ich habe ja das Glück dass ich seit 8,5 Jahren den gleichen Shunt habe, der aber nach einem halben Jahr bereits durchgeputzt wurde. Wenn ich die Beiträge im Forum so lese, sollte ich darum auch jeden Tag dankbar sein.Aber wie es eben so ist im Leben denke ich darüber gar nicht nach.
Solche Beiträge wie Deine holen mich jedesmal wieder auf den Boden der Tatsachen zurück und wappnen mich für die Zeit die auch bei mir mal kommen kann. Dann danke ich dem da obendass er mich nur mit einem Durst wie ein Pferd und Horrorkrämpfen in den Beinen, auch ausserhalb der Dialyse, gesegnet hat, und bete er möge den nächsten Kelch mal an mir vorbeiziehen lassen.
Wie Du dir bestimmt gut vorstellen kannst, hat Gott in diesem Punkt oft wenig einsehen mit mir und so renne ich mit Lichtgeschwindigkeit von einem gesundheitlichen Disaster ins nächste. :-(
Aber in anderen Punkten mein er es sehr gut mit mir und vielleicht ist es bei Dir genauso Werner. Vielleicht läuft bei Dir auch nicht alles so schlecht wie die Dialyse und der ganze Rattenschwanz der ihr anhängt. Vielleicht kannst Du auch sagen: he(dies oder das) das ist echt gut, darauf warten andere ihr Leben lang. Denk mal drüber nach.
Natürlich hilft Dir jetzt mein oberschlaues Geschwätz nicht bei Deinem Aktuellem Problem. Ich wollte Dir nur Mut zusprechen,und lass Dich auf keinen Fall unterkriegen-es kommt auch mal wieder eine Bessere Zeit. Konzentrier dich einfach jetzt auf die guten Sachen in Deinem Leben, egal für wie nichtig sie anderen auch erscheinen- das hilt auf alle Fälle. ;-)
LG
Sonja der Zipfelfrosch

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Re: Negativ 20 Feb 2009 08:17 #142754

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Hallo,
das mit den 8,5 Jahren kann ich noch toppen. Mein Shunt läuft seit Juli 1985 ununterbrochen. Ich habe kanpp 6 Jahre dialysiert, bin dann transplantiert worden. Die Ärzte sagten immer, der geht von alleine zu - pustekuchen, er läuft noch immer.

grüße
Wolfgang

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Re: Negativ 20 Feb 2009 12:08 #142755

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Super Beitrag, Ludwigw, das möbelt ja richtig auf, Deine Erfolgsstory! Das will einer, der ein riesen Problem hat aber gerade hier NICHT lesen, auch wenn es mich freut, dass das so bei Dir ist. Hier ist die Rubrik SEELENSPIEGEL, und nicht Tatsachenberichte. Da sollten wir ein bisschen vorsichtiger sein!
Rielie

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Re: Negativ 20 Feb 2009 12:55 #142756

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Man kann es natürlich auch falsch verstehen, aber ich denke das es durchaus legitim ist, auch mal etwas positives- auch an der Stelle - zu schreiben. Denn viele Lesen hier leise mit und denken eine Shunt kann nicht lange laufen. VOn daher meine ich schon, daß es auch an diese Stelle gehört.

freundlichen Gruß
Wolfgang

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Re: Negativ 20 Feb 2009 13:04 #142757

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Ja ludwigw, so sehe ich es auch. Ich schaue hier sehr ungern rein, weil das Seelenleben hier immer so negativ gesehen werden soll. Die Seele will doch positives sehen und hören. Auch mit Dialyse ist das Leben schön.
kaimana

Vielleicht sollte man Seelen-Spiegel umbenennen in Seelentiefs, dann wüsste jeder Bescheid, was erwartet wird!

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Re: Negativ 20 Feb 2009 19:10 #142758

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Natürlich möbeln solche Erfolgsstorys auf. Mein Shunt läuft seit 10 1/2 Jahren. Ich brauche ihn seit einem halben Jahr nicht mehr. Ich würde ihn gerne an die Problemfälle verschenken, das geht aber nun mal nicht.
Ich kenne ludwigw zudem. Was er schreibt und tut, hat Hand und Fuß. Ich wünschte mir, das könnten alle von sich behaupten. Ich glaube auch nicht, dass Werner den Beitrag negativ empfunden hat. Egal was er ist, neidisch scheint er auf keinen Fall zu sein und für Neue ist es wichtig zu wissen, dass es auch andersherum geht. Da gebe ich ludwigw in jedem Punkt Recht.

@ Werner: Warum in Gottes Namen wendest du dich denn nicht endlich an Professor Krönung in Ottweiler oder Dr. Mündlein in Offenburg? Das Forum steht hier voll von den beiden und sie scheinen wohl die Besten, die sogenannten Shuntpäpste, in Deutschland zu sein. Die Zeiten sind vorbei, in denen man zum erstbesten Arzt ging.

So, nun drück ich dir die Daumen, dass das wirklich langsam mal klappt
Chrisi

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Re: Negativ 20 Feb 2009 20:04 #142759

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Das Spiel habe ich letztes Jahr durchexerziert - ohne Erfolg!

Werner

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Re: Negativ 20 Feb 2009 20:08 #142760

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Ging leider weiter:

So wünscht man sich den Geburtstag. Ich komme ins Krankenhaus und die Aufnahme klappt ausnahmsweise mal gut (nur 4 x zustechen bei der Blutabnahme!) Sogar mein Bett war bereit und das nette Nachthemd mit dem freien Po - ich wollte es kaum glauben! Ich sollte um 12.30 in den OP gebracht werden und wollte mich schon umziehen, da kam ne Schwester rein und meinte: alles stopp, Sie müssen zur Dialyse!!! Ihr Kaliumwert ist exorbitant! Sch.....!!!!
4 Stunden an die Maschine und alles war wieder im Normbereich. aber der OP-Termin erledigt und ich musste dort übernachten! Heute früh konnte ich dann das Engelchenkostüm anziehen und kam auch in denn OP, dann in den Aufwachraum und kaum war ich wach ging es wieder zur Dialyse - aber diesmal auch nur 4 Stunden! Doch da bekam ich den Bescheid, dass die OP nix gebracht hatte und ich nächste Woche wiederkommen sollte um einen neuen Shunt zu bekommen! Das wäre dann in einem Jahr die 11. Operation - da muss ich erst vorher ein Gespräch mit meinen Ärzten und dem Transplantationszentrum führen! Bin doch kein Versuchswesen!

Meine Stimmung ist unterirdisch! Ich könnte heulen und hatte heute schon Suizidgedanken! Diese Kollateralschäden nehmen einfach überhand und übersteigen meine geistigen Kapazitäten!

Werner

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Re: Negativ 20 Feb 2009 20:13 #142761

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Ich habe im letzen Jahr fast alles ausprobiert was im Ruhrpott auf diesem Gebiet Rang und Namen hat! 4 verschiedene Kliniken und alles Reinfälle! Garantien können mir die Päpste da fernab auch nicht geben!

Werner

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Re: Negativ 20 Feb 2009 20:13 #142762

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Hallo Wolfgang,
das ist ja mal ne echt tolle Sache mit Deinem Shunt. Solche Geschichten machen echt Mut. Lass Dich bitte nicht davon abhalten auch mal was positives hier einzubringen, ich glaube wir alle hier lesen und hören mal gerne was Tolles, vor allem wenns uns schlecht geht!
LG
Sonja der Zipfelfrosch

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Re: Negativ 20 Feb 2009 20:19 #142763

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Werner, Du bist unglaublich.
Da will Dir Chrisi NOCHMALS auf die Sprünge helfen und was machst Du - wischst die wirklich guten Ratschläge einfach beiseite. Aber man kann eben niemand zu seinem Glück (oder funktionierenden Shunt) zwingen.
Unglaublich...

PS.
Mein Shunt läuft jetzt schon seit 1982 mit 11 Jahren NTX - auch mit der Hilfe eines Shuntpapstes ;-)

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Re: Negativ 20 Feb 2009 20:28 #142764

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Hallo Werner,

Garantien wird es wohl im Leben kaum welche geben, ausser für einen Pkw oder nen Fernseher.
Aber wenn man soviele fehlgeschlagene Shunt-Op`s hinter sich, warum sollte man dann nicht mal eine etwas weitere Anfahrt in Kauf nehmen.
Ich kenne Menschen die sind hunderte von Kilometern zu einem Shunt-Zentrum gefahren.
Ein Versuch wäre es doch Wert? Was hast du denn zu verlieren?

Grüßle
Olli

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Re: Negativ 20 Feb 2009 21:21 #142765

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Ich bin auch Chrisi´s Meinung geh endlich zu einem der beiden. Die können vllt nicht 1000 % bessere Shunts aber zumindest. Dr Mündlein hat garantiert schon soviele Problemfälle gehabt das vllt endlich mal jemand rausfindet WARUM dein Shunt immer wieder zugeht. Ohne Grund tun die das nämlcih ned !!!

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Re: Negativ 20 Feb 2009 22:49 #142766

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Wer hat denn im Ruhrpott Rang und Namen? Wenn die einen solchen Status hätten, müssten sie hier einigen ja bekannt sein. Wenn nicht, sind es wohl eher gewöhnliche Gefäßchirurgen. Ich will nicht bestreiten, dass es gute Chirurgen sind, aber halt keine Spezialisten für solche Fälle, wie du einer bist. Ich persönlich habe noch nix von Shuntpäpsten im Pott gehört und ich wohne nicht allzu weit weg. Meinen Shunt hat auch ein guter Gefäßchirurg gelegt, der auch einen sehr guten Ruf hat, aber ich würde ihn niemals als Spezialisten für solch komplizierte Shunts empfehlen - ich weiß es nämlich nicht. Mündlein und Krönung könnten auf jeden Fall für dich die letzte Rettung sein. Garantien gibt dir eh keiner, auch kein TX-Chirurg, der dir ne Niere einpflanzt.
Die Adressen der beiden kannst du auf jeden Fall ergoogeln und auch einige Infos bekommen. Ich denke mal, mehr Tipps kann dir hier auch niemand mehr geben, weil es keine anderen Tipps bzgl. Shunt gibt. Entscheiden musst du das.

Viel Glück dabei
chrisi

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Re: Negativ 21 Feb 2009 12:06 #142767

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Auf die Idee bin ich letztes Jahr ja nun auch gekommen! Da wurde dann die Gerinnungsstörung festgestellt! die ist medikamentös in Angriff genommen worden, hat aber offensichtlich nichts gebracht!

Was mich hier an den Tips für die Shuntpäpste so stört ist, dass man alle anderen Ärzte damit abqualifiziert! (Man sollte nicht zu jedem x-beliebigen Arzt gehen). Das ist schon richtig, nur zwei der 6 Shunts die letztes Jahr gelegt wurden, sind von anerkannten Kapazitäten gemacht worden. (die Gefäßchirungen vom Herner Marienhospital und vom Bochumer Augusta haben einen guten Ruf!!! Der letzte allerdings war ein logischer Fehler meinerseits! Der wurde im TX-Zentrum Langendreer gemacht und diese Wahl war daneben!!! Da war die Anlage schon falsch (weil zutief und daher nicht punktierbar))

Mein erster Shunt lief fast 4 Jahre nahezu problemlos, da kann man zum Operateur schon Vertrauen ahben, oder?

Um es klar zu stellen: ich ignoriere die Tips nicht, bespreche sie sogar mit meinen Ärzten. Die haben meine Experimente im letzten Jahr mit den verschiedenen Krankenhäusern sehr kritisch beäugt und sind noch kritischer bei Papstbesuchen!
Eben weil es keine Garantien giebt!

Werner

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Re: Negativ 21 Feb 2009 12:22 #142768

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Anerkannte Kapazitäten?
Es ist doh schon ein großer Unterschied, ob ein Chirurg 100 Shunts im Jahr macht, oder es macht einer über 1000 Shunt-Op´s im Jahr.
Und davon ein Großteil Problemfälle. Wer von den beiden hat dann mehr Erfahrung.
Über das Argument, dass man andere Chirurgen abqualifiziert und deshalb nicht zu einem wirklichen Spezialisten geht, es nichteinmal versucht, nur weil es keine Garantien gibt, kann ich nur den Kopf schütteln
Wenn du wirklich so verzweifelt wärst wie du hier schreibst, dann wäre ein Shuntpapst doch wirklich ein Strohhalm an dem du dich festhalten könnstet, und es dort versuchen.
Verstehen kann ich deine Einstellung beim besten Willen nicht :-(

Grüßle
Olli

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Re: Negativ 21 Feb 2009 12:22 #142769

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Im Herner Marienhospital ist es das Team um Dr. Luc Claeys für den Großteil aller Shunts der Umgebung verantwortlich! Das Team um Dr. Beyer vom Augusta Krankenhaus im Bochum wurde letztes Jahr noch als beste Gefäßchirurgie im Ruhrgebiet ausgezeichnet! Also absolute Feld-, Wald- und Wiesen Ärzte!

Claeys hat mich gestern noch operiert und mir anschließend den Befund erklärt! Sein OA Berg, der dort die bisherigen Shunts bei mir gebaut hat. Ist einer der wenigen Ärzte zu denen ich absolutes Vertrauen habe! Der kennt alle Gefäße bei mir mit Vornamen! :-)

Aber bevor man weiter den Kopf schüttelt .... gibt es einen größeren Zusammenhang zwischen Shuntanlage und Shuntverschluss - außer wenn wirklich grobe handwerkliche Fehler gemacht worden sind?

Werner

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Re: Negativ 21 Feb 2009 12:39 #142770

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Das Team um Dr. Beyer vom Augusta Krankenhaus im Bochum wurde letztes Jahr noch als beste Gefäßchirurgie im Ruhrgebiet ausgezeichnet! - Gefäßchirurgie ist NICHT GLEICH Shuntchirurgie! Wann willst Du das endlich verstehen?
Ich fass es nicht...


Aber bevor man weiter den Kopf schüttelt .... gibt es einen größeren Zusammenhang zwischen Shuntanlage und Shuntverschluss - außer wenn wirklich grobe handwerkliche Fehler gemacht worden sind? -->> JAAAAAA! (Und nu??)

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Re: Negativ 21 Feb 2009 13:00 #142771

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Hallo Werner,
das was Du mitmachen musst ist so schlimm, dass ich gar nicht weiss was ich sagen soll. Ich kann Dir nur die nötige seelische und körperliche Kraft wünschen, um all das zu ertragen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dein nächster Shunt dann für lange Zeit hält.
Ich wünsche Dir, auch im Namen meiner Mutter, von Herzen alles Gute.
Servus
Reiner

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Re: Negativ 21 Feb 2009 13:41 #142772

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Ich will die Ärzte deines Vertrauens nicht rutnerqualifizieren nur von 1000 Shunt die dein Doc gemacht hat wieviele waren da harte problemfälle ?

Von den Shuntpäpsten sind bestimmt 60 - 70 % harte Nüsse.

Ausserdem nur weil dein Doc nicht rausfindet was du hast heisst das nicht das es ein anderer nicht auch kann.

Mein gendefekt in der Gerinnung wurde erst 96 entdeckt (ich glaub in Frankfurt M) und hatte sich bis 97 noch nicht bis nach HD rumgesprochen. Vllt hast du ja wirklich was das man noch nicht kennt.

ich meins nur gut denn ich kenne dieses Mertyrium als ich 14 war hab ich schon 30 Shuntop´s hinter mir gehabt und erst nachdem die TXNiere auch geronnen ist hat man als ich 18 war endlcih rausgefunden was ich hab.

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Re: Negativ 21 Feb 2009 16:35 #142773

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Hallo , Werner ,
dem kann ich mich nur anschließen und Dir viel Kraft für die Zukunft wünschen !
LG , Solea

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Re: Negativ 21 Feb 2009 21:29 #142774

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Kann auch an einer starken Blutgerinnungsstörung liegen. Aber du nimmst doch bestimmt Blutverdünnungsmittel aufgrund deiner anderen Erkrankung oder? Außerdem wäre das doch bestimmt schon bemerkt worden, hoffe ich zumindest. Meistens liegt es an schwachen Gefäßen, mit denen eben nur absolute Spezialisten klar kommen, ohne die anderen schlecht reden zu wollen. Die haben ihre Stärken wahrscheinlich auf einem anderen Gebiet. Kann halt nicht jeder alles können.
Das meinte ich übrigens auch mit x-beliebig. Eine Herz-Koryphäe wäre für mich auch x-beliebig, wenn ichs mit der Leber hätte.

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Re: Negativ 22 Feb 2009 00:49 #142775

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Hallo Geierlein,

mein tiefstes Bedauern für Deine anhaltenden Shuntprobleme.

1. Es gibt selbstverständlich auch einen Zusammenhang zwischen Shuntanlage und Shuntverschluss.

2. Ein guter Gefässchirurg ist nicht automatisch ein guter Shuntchirurg.

3. Ein guter Shuntchirurg ist nicht automatisch ein absoluter Spezialist auf seinem Gebiet. Da gehört viel mehr zu.

4. Manchmal (gerade wenn man soviele Probleme damit hast wie Du) sollte man tatsächlich einen wirklichen Shuntspezialsiten aufsuchen (Ich mag den Begriff Shuntpapst nicht)

5. Vielleicht klickst Du mal hier Im Menü dieser Seite bitte auf medizinische Informationen gehen. Da findet man u. a. ein Interview mit herrn Prof. Dr. Krönung genau zu diesem Thema.

6. Eine absolute Sicherheit also ohne irgendein Risiko gibt es nicht im Leben. Niemand kann Dir auch nur irgend etwas garantieren. Kein Bäcker, kein Telekom Mitarbeiter, kein Arzt, kein Busfahrer.....usw. EINFACH NIEMAND

Man nennt es wohl Allgemeines Lebensrisiko. Sicherlich hat es Dich hart getroffen, aber vielleicht hast Du auch noch nicht alle Möglichkeiten genutzt.

Alles Gute

Limo

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Re: Negativ 22 Feb 2009 11:04 #142776

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Das mit der Gerinnungsstörung hat man ja schon rausbekommen und wird medikamentös behandelt!

Der letzte Shunt ist ja im Oktober gelegt worden und konnte nicht punktiert werderden. Erst vor 3 Wochen wurde er revidiert - bis dahin rauschte er hervorragend (und wurde auch per ultraschall mehrfach kontrolliert und am letzten Montag gab es die erste Punktion die noch hervorragend klappte und bei der Dialyse waren die Dres voll mit der Leistung des Shunts zufrieden. Aber Mittwoch ging nix mehr! Es ist diese Halbwertzeit die mich beängstigt!

Werner

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Re: Negativ 22 Feb 2009 11:32 #142777

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Jetzt habe ich mir gerade über die Webseite von Thomas Lehn bzw. darauf folgend die website www.dialyseshunt.com/ die Adressen von Prof Krönung und Dr. Mündlein besorgt um das mal morgen mit meinen Dres zu besprechen - und was finde ich in diesem Verzeichnis unter NRW als Einzigen? Meinen Dr. Claeys im Marienhospital in Herne! Der erstbeste Arzt, genau um die Ecke!

Werner

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Re: Negativ 22 Feb 2009 13:51 #142778

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und er selbst erwähnt die Shuntchirurgie noch nicht einmal als eine seiner Spezialisierungen . Er ist sicherlich ein sehr guter Gefäßchirurg (Ich kenne ihn nicht und kann ihn natürlich auch nicht beurteilen).
Aber er scheint kein SHUNTSPEZIALIST zu sein.

nichts für ungut

Limo

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Re: Negativ 22 Feb 2009 15:18 #142779

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Vergebene Liebesmüh! Lass es einfach Limo! Wenn einer nicht begreifen will oder kann, naja es kann ja nicht nur schlaue Leute auf der Welt geben. Und wenn man durch Sportunfälle (kopfverletzungen beim American Football) sein Gehirn soweit geschädigt hat, das man nichts mehr schnallt, ist es eben zwecklos.
Eine Bitte nur an TeeWee - mach den Graus bitte ein Ende! Dies ist wiedereinmal ein Geierleinforum, dem niemand hilft sondern nur noch langweilt und im Selbstmitleid einer Person aufgeht! Ich gebe Kaimana recht taufe diese Abteilung um in Seelenqualen.

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Re: Negativ 22 Feb 2009 17:06 #142780

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Mhm vllt ist es nicht das passende Medikament ? Bei mir funktionieren z.B Heparin, Fragmin und Ogaran überhaupt nicht.

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Re: Negativ 22 Feb 2009 18:32 #142781

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Ich frage mich immer warum hier Fragen eingestellt werden, wenn der Fragende absolut Beratungsresistent ist und gar nicht hören will, was möglich wäre, um mal ein Problem zu lösen.
kaimana

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Re: Negativ 23 Feb 2009 11:55 #142784

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Hallo Werner,

ich kann mich meinen Vorredner(inne)n nur anschließen.

Vielleicht hilft meine eigene Shuntgeschichte Dir ja ein klein wenig:
Anno 73 hatte ich in der Kinderklinik der MHH 4 missratene ShuntOPs des dortigen Kindershuntspezialisten. Danach flogen sie (nur für noch ein Kind und mich) einen Doc (Papst?) aus England ein. Mit dem Shunt habe ich 28 Jahre (klar: mit Eigenpunktion) prima dialysiert!

Zum Spezialisten-prinzip: jedem/jeder von uns geht es so, dass ihm/ihr das, was sie 5mal am Tag macht, ganz anders von der Hand geht, als was nur alle 14 Tage einmal erledigt wird. Der positive Effekt von Routine.
Gefäßchirurgie ist mehr als nur Shuntchirurgie. Shuntchirurgie ist EIN Spezialfach der Gefäßchirurgie. Gute Shuntchirurgen überlegen auch von vornherein mit, was sie durch ihren Versuch für die Zukunft an Boden verderben...
Indem wir hier so für die Spezialisten die Trommel rühren, schaden wir uns eigentlich nur selbst: denn durch den größeren Andrang dort bleibt weniger Platz, falls auch bei uns Werbenden mal wieder ein Notfall eintreten sollte...
Und trotz aller eigenen (auch negativen) Erfahrungen möchte ich den großen Shuntzentren noch ein Drittes an die Seite stellen: Bad Hersfeld mit Dr. Thon als Chefarzt, Dr. Kroker als OA mit langer OPerfahrung und dem OA Dr.Peters.

Und zur Anreisefrage: Als Spezialkrhs. ist dann u.U. auch das weit entfernte das nächstgelegene geeignete! Bei einer Übernachtung dort handelt es sich auch um einen stationären Aufenthalt und die KK trägt die Taxikosten.

LG Debi

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Re: Negativ 23 Feb 2009 12:02 #142785

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Liebe Kaimana (und, im 2.Teil, auch lieber Deejay),

ich will nicht päpstlicher sein als der Papst, möchte Dich aber doch darauf hinweisen, dass Werner KEINE Frage gestellt hat. Er hat schlicht ein Gefühl geäußert und abgewartet, was passiert...

Und wenn ich hier Gefühle ausdrücke, möchte ich nicht von vornherein werten müssen, ob das negativ oder positiv ist - das spricht gegen die Umbenennung des Forums.

LG Debi

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Re: Negativ 23 Feb 2009 12:31 #142786

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Wenn hier das Forumn nicht hätte bemüht werden, dann hätte er irgendwo einen Blog - Geierleins Gefühlswelt - schreiben können. Hier schreibt man ,um etwas zu erörtert und um geholfen zu werden. So haben es die Vorredern auch gesehen. Das Forum ist kein privater Blog.
kaimana

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Re: Negativ 23 Feb 2009 12:50 #142787

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Hallo Barbara,

sicherlich hast Du recht, wenn Du sagst, dass das Forum kein privater Blog ist!
Ich habe diese Diskussion jetzt schon ein paar Tage verfolgt, und muss sagen, dass einzige was mir auffällt, ist das immer wieder, egal in welchem Forum sich Werner hier befindet, gleich bei der zweiten oder dritten Antwort Gas gegeben wird! Und alle hacken auf ihm rum!

WARUM EIGENTLICH?? Er hat das Recht, soviel oder sowenig hier rein zu schreiben, wie jeder andere auch! Das habe ich übrigens schon mal gesagt!
Das sollte dabei auch mal bedacht werden! Und wie Birgit schon geschrieben hat, beschreibt er hier nur seine Gefühle! Und das ist völlig korrekt, in DIESEM Forum,
oder.....?

LG,
MICHI!!! [cool]

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Re: Negativ 23 Feb 2009 13:14 #142788

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Jazzman schrieb:

> in welchem Forum sich Werner hier befindet, gleich
> bei der zweiten oder dritten Antwort Gas gegeben wird! Und
> alle hacken auf ihm rum!
>
Hi Michi,

ich habe gezählt. Erst bei der 32. Antwort ist gehackt worden. Zuvor kann ich nur Hilfsangebote oder Worte des Trostes lesen. So schlimm sind die Leute hier also nicht ;-)

Viele liebe Grüße
chrisi

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Re: Negativ 23 Feb 2009 15:33 #142790

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Ja klar und die ihm helfen und unterstützen möchten mit seinen Problemen klar zu kommen sind die doofen?! Mir tut nicht der Werner leid, sondern einfach nur noch die User die ihm Tips und trotz alledem Hilfe geben möchten! Sein Verhalten ist einfach nur noch dumm und egoistisch gegenüber den Mitusern hier. In anderen Foren hätte er schon mal eine 3 monatige Schreibsperre verdonnert bekommen!
Vielleicht sollten wir Werner mal Geografieunterricht erteilen, den die Welt ist nicht außerhalb des Ruhrpotts zu Ende und man fällt nicht die Erdscheibe runter, wenn man weiterfährt!

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Re: Negativ 24 Feb 2009 13:55 #142792

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Hallo Werner, auch ich finde es sehr schade das Du wirklich viel Pech mit Deinen Shunt`s hast.
Daher wäre es doch wirklich mal die Möglichkeit zu einem hinzufahren der sich auf SHUNTChirurgie spezialisiert hat. Was spricht denn für Dich genau dagegen?? Sind es die Fahrtkosten? Ist es weil die Anfahrt solange dauert? Ein anderer Grund...?

Wenn Dir doch tatsächlich so viele dazu raten und es bei Deinen Ärzten immer irgendwie nicht funzt, dann lass Dich doch mal davon überzeugen, das das was andere sagen - wirklich gut gemeint ist. Stell Dir vor Du gehst zu so einem Spezialisten - und ab dann ist die Welt in Ordnung!!!???
Warum muss man seinem Körper das antun und nicht direkt zu einem Spezialisten gehen??!!

Wenn man irgendwo seinen Ehrgeiz oder Stolz hat verstehe ich das, aber wenn es wie bei Dir jetzt schon zum zehnten mal (!) schief geht, denke ich könnte man alle Bedenken etc über Bord werfen und wirklich ml nach dem gehen was einem Leute raten die auch Probleme mit Ihrem Shunt hatten - und ab dann war es gut.

Lieber Werner, egal welchen Weg Du gehst, wünsche ich Dir alles Gute und iel Glück für den nächsten Shunt.

lg

steff

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Re: Negativ 24 Feb 2009 21:17 #142794

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Hi, Werner, jede Operation an Deinen Gefäßen bedeutet im Endeffekt eine Chance weniger, einen ordentlichen Shunt zu bekommen. Es gibt ca. 100 verschiedenen Shuntkonstellationen. Ein - ich sag mal - ein guter Shuntchirurg - versteht davon vielleicht die Hälfte. Aber ein Shuntchirurg, der am Tag 5 und mehr Shunts operiert, hat mehr Erfahrung,hat besserer Möglichkeiten, bessere Ideen. Das fängt schon mit der Shuntangiographie an. Es gibt neuerdings CO2 Angiographie, diese Möglichkeiten haben nicht viele Shuntärzte. Aber es gibt auch Shuntärzte, die geben ihre Patienten nicht ab, wenn sie mit ihrem Latein am Ende sind. Die begehen nach meiner Meinung Körperverletzung am Patient. Prof Brittinger hat mal gesagt:Zur Dialyseshuntchirurgie gehört Demut und nicht der Drang zur Selbstdarstellung. Gruß und ich wünsch Dir Kraft! Thomas
www.dialyseshunt.com

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@Tommy 24 Feb 2009 23:09 #142795

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Hi Tommy,

das ist ein echt starker Satz von Prof. Brittinger! Ich wünschte, es gäbe mehr Ärzte, die so denken und handeln!!! LG Debi

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Re: Negativ 25 Feb 2009 11:43 #142797

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Hallo Werner,

vielleicht hilft Dir das ja, ich habe es schonmal im Forum allgemein gepostet, am Mittwoch, 4. März 2009 von 17 - 19 Uhr steht Dr. Mündlein (Offenburg) unter der Nummer 0781-4722613 (für die kostenlose Telefonsprechstunde des Diatra-Magazins) zur Verfügung.

Alles Gute wünscht
Sabine

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Re: Negativ 26 Feb 2009 08:59 #142799

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Danke Debi, aber wer lesen kann ist klar im Vorteil!

Aber gerade habe ich eine Frage gestellt - zwar in dieser Rubrik, aber sie passt zum Thema!

Und ich mache darauf aufmerksam, dass ich erst mal Rücksprache mit meinen behandelnden Ärzten nehmen wollte, bevor entschieden wird, was künftig passiert!
Aber sowas liest keiner wenn sein Vorurteil befriedigt wird!

Stand der Dinge. Diese Woche kommt der Shuntspezialist Dr. Berg aus dem Urlaub zurück und wird sich den Shunt ansehen und Vorschläge machen. Gut er wird sicherlich wieder selber schnibbeln wollen und wahrscheinlich den noch natürlichen Venenabschnitt mit einem Kunstteil ersetzen wollen!

Meine Dres sind nicht mehr abgeneigt ext. Ärzte zu konsultieren und haben den Dr. Konner von der Uniklinik Köln vorgeschlagen! Je nach dem was beim Gespräch mit Dr. Berg rauskommt (einem Arzt den ich persönlich sehr gut finde und dem ich vertraue), fahr ich ggf. nach Köln. Oder ich lasse es ganz, denn das Gespräch mit dem TX-Zentrum war auch sehr informativ. Eigentlich müsste ich schon als T in der Liste stehen, denn die haben den BMI abgesetzt (der mich eh nicht mehr betrifft) Eine Information die mir meine Ärzte bisher vorenthalten haben!

Eine ggf. mögliche HU Einstufung lehne ich wegen des hohen Risikos ab! Bei meinem Glück würde ich da reinfallen!

Werner

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Re: Negativ 26 Feb 2009 10:27 #142801

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Hallo Werner,

bin relativer Dialyse-Neuling, deshalb meine Frage: was ist denn eine HU Einstufung?

Gruß

Ute

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Re. diverses 26 Feb 2009 13:30 #142804

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Also, der OA Dr. Berg hier vom Marienhospital (das ein FB der Uni Bochum ist) ist ein Shuntspezialist (sein Chef nicht unbedingt). Ich gehe mal davon aus (ohne konkrete Zahlen zu kennen), das 80% aller Shunts im Bereich Herne, Bochum, Castrop-Rauxel, Recklinghausen und Umfeld ) von ihm sind. So einen Spezialisten vor der Haustür zu haben hat natürlich Vorteile. Zu ihm habe ich großes Vertrauen!

Letztes Jahr habe ich mich bei den Gefäßchirurgen der Umgebung umgetan, da ich eine Aversion gegen das Krankenhaus Marienhospital im Speziellen habe (ich erinnere an die Vorkommnisse um den Schlaganfall) - das Ergebnis ist bekannt.

Nun trotz aller Bemühungen empfinde ich es als Befremdlich eine Art Shunttourismus zu betreiben! Auch meine Ärzte haben mir bisher davon abgeraten.
Mir geht es nicht um das Ruhrgebiet als den Nabel der Welt, aber selbst wenn ich zum Professor ins Saarland oder zum Doc nach Baden fahre ist das ein Aufwand von einigen Tagen, nebst Unterkunft, Dialyse usw. und was ist wenn es nachträglich Probleme gibt? Muss ich eh wieder hier zum Krankenhaus und ne Garantie gibt es ja bekanntlich nicht! Sorry, erscheint mir nicht gerade erstrebenswert und genau das ist das Argument dass meine Ärzte bisher vorgebracht haben! Köln ist ja noch Nahbereich und kann zur Not per ÖPNV erreicht werden!

Beratungsresistent bin ich keineswegs und wenn ich nicht sofort hurrah rufe mag es daran liegen, dass ich es gerne vorher bespreche!

Werner

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Re: Negativ 26 Feb 2009 13:32 #142805

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High Urgency = sehr dringlich!

Werner

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Re: Negativ 26 Feb 2009 13:35 #142806

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Danke! Im Übrigen - ne prima Website, da habe ich noch viel zu lesen!

Werner

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Re: Negativ 26 Feb 2009 18:32 #142811

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>Meine Dres sind nicht mehr abgeneigt ext. Ärzte zu konsultieren< ?????????????????


viele Grüße vom mündigen Patienten


Limo

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Re:Beratungsresistenz 26 Feb 2009 19:03 #142812

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Hallo,

ich möchte gern noch was zu Beratung sagen:
Menschen können sich untereinander bzw. miteinander beraten - das geschieht auf Augenhöhe, auch wenn die ärztliche Seite mehr Erfahrung und/oder Wissen haben mag. Der/die (mündige - aber leider(?) auch unmündige) Patient(in) muss am Ende ausbaden, welches Ergebnis bei der Beratung erzielt wurde.
Wenn Beratung von oben nach unten geschieht, was auch als Ratschläge geben bekannt ist ;-D, finde ich die/den jenige(n) ganz schön masochistisch eingestellt: Ich jedenfalls lasse mich nicht gern verprügeln ;-D.

Von daher komme ich zu dem Schluss: Wer in letzterem Sinne beratungsresistent ist, ist sehr vernünftig. LG Debi

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Re:Beratungsresistenz 27 Feb 2009 14:49 #142814

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Ich finde das das Wort mündig bei vielen sehrgrossgeschrieben ist. Klar sollte man schon selbst entscheiden dürfen allerdings sind die Ärzte auch irgendwo verpflichtet die Patienten nicht in ihr Unglück rennen zu lassen.

Es ist sehr schwer zu differenzieren wer einen entmündigen will und wer letztendlich vllt wirklcih weiss was besser für einen ist.

Denn nicht immer sind die Dinge die wir wollen auch die Dinge die uns gut tun.

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Re: Negativ 27 Feb 2009 18:12 #142815

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Ich seh das so: Wenn massive Shunt-Probleme, wie bei Geierlein vorliegen, spielt die Anfahrtsstrecke keine Rolle. Dr. Mündlein hat lange in Neckargemünd mit Prof. Mündlein gearbeitet und hat eine sehr guten Ruf. Meiner Meinung nach der Beste Shunt Chirurg. Bin zwar jetzt transplantiert, aber falls es wieder mal nötig werden sollte, immmer und nur zu Dr. Mündlein.
@ Geierlein: dir wüsche ich, daß du mit deinem Shunt entlich mal Glück hast.

Grüsse Bammentaler

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Re: Negativ 28 Feb 2009 17:52 #142816

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Hallo , BAMMENTALER;
so ist es . Dr.Mündlein hat jahrelang mit PROF:BRITTINGER im OP gestanden und war dann von 2002 bis 2005 sein Nachfolger in Neckargemünd.2005 hat er dann das Shuntzentrum in Offenburg aufgebaut .
Ich vertraue ihm blind --- ohne ihn hätte ich niemals einen funktionierenden Shunt erhalten --- bei meinen viel zu schwachen und dünnen Gefäßen.
Meine Dialysenachbarin war gestern auch bei ihm .Seit Monaten hat sie Schmerzen am Shunt , kann nur single needle fahren und muss oft sehr früh abgehängt wrden . Unser Gefäßchirurg (nicht SHUNTchirurg) vor Ort sagte , so schlimm können die Schmerzen nicht sein , und man könne am Shunt nichts machen.Sie war sehr verzweifelt . Nun wird sie in Offenburg demnächst operiert , war ganz glücklich über die Untersuchung und das Gespräch --- und hat wieder Hoffnung.
Natürlich kann auch der erfahrenste Shuntchirurg nichts machen , wenn zuvor schon zuviel zerstört worden war. Leider ging es meiner Mutter so --- sie wurde viel zu spät zu Prof.Brittinger geschickt,weil die Chirugen vor Ort alles selber machen wollten.Folge : bis zu ihrem Tode war nur noch der Demers möglich.
Die Freiburger Uniklinik hat mich zu Dr.Mündlein geschickt , und ich bin sehr dankbar dafür.
LG,Solea

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Re: Negativ 28 Feb 2009 20:52 #142817

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Da ich im April 3 Wochen in deutschland sein werde, trage ich mich mit dem Gedanken, auch mal zu Dr. Mündlein zu fahren. Operiert er auch ambulant, oder nur stationär? In den kommenden Wochen will ich ihn mal anrufen.
kaimana

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Re: Negativ 01 Mär 2009 11:33 #142818

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Hallo , Kaimana ,

natürlich operieren Dr.Mündlein und sein Team auch ambulant . Nur bei größeren Eingriffen wie beim Einsetzen eines Goretex - Shunts muss man einige Tage stationär bleiben .Normalerweise sind es 4 - 5 Tage KH , aber wegen meiner außergewöhnlich starken Perigraftreaktion musste ich 10 Tage bleiben .
Dr.Mündlein persönlich kam täglich in den OP - Pausen zum Verbinden -- unglaublich ! Er kümmert sich wirklich um seine Patienten . So etwas habe ich sonst noch nirgends erlebt. Ich wünsche Dir viel Erfolg in Offenburg ! Ich muss Ende März wieder hin . LG , Solea

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Re: Negativ 01 Mär 2009 23:33 #142823

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vielen Dank für die Info Solea.Ich werde auf jeden Fall mal versuchen einen Termin bei ihm zu bekommen. Ich bin aber nur 3 Wochen in Deutschland, und das auch noch über Ostern.
kaimana

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Re: Negativ 02 Mär 2009 11:48 #142828

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Hallo , Kaimana ,
wenn Du vielleicht diese Woche noch anrufst und Deinen Zeitabschnitt nennst , bekommst Du sicher einen Termin.
Alles Liebe ,
Solea

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Re:Beratungsresistenz 03 Mär 2009 09:32 #142836

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Nicht schlecht diese Aussage!

Aber ich kann irgendwie nicht verstehen, dass es beratgungsresistent ist mit den seinen behandelnden Ärzten über die Situation zu reden! Selbst wenn am Ende was anderes herauskommt, als man gedacht hat!

Klar sind meinem Dres nicht glücklich über meine Shuntsituation! Deshalb gab es auch im letzten Jahr ohne Probleme dann die Speziallaboruntersuchungen - das war das Ergebnis einer gemeinsamen Beratung! Nur meine (eure) Ideen von den Konsultationen der Ärzte im Saarland bzw. Ba-Wü empfanden sie als übertrieben, betrachten sie doch Dr. Berg als Kapazität!

Meine Zweifel (nicht an Dr. Berg, der mein vollstes Vertrauen hat) im letzen Jahr und die Shuntanlagenn in den Kliniken der Umgebung war eigentlich auch von ihnen nicht so gedacht und haben sich als Fehler herausgestellt! Da musste ich auf die harte Tour lernen! Es dürfte klar sein, dass ich nun mehr auf ihre Zweifel höre!

Da aber beide nun ggf. einer Konsultation von Dr. Konner zustimmen, ist das ne Option! Aber die greift erst nach einem Gespräch mit Dr. Berg diese Woche!

Also hört bitte auf mir Beratungresistenz einreden zu wollen!!!

Werner

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Re:Beratungsresistenz 03 Mär 2009 10:36 #142837

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Hallo, ich meine, Dr. Konner sagte mir, dass er nicht mehr am OP Tisch steht. Aber wenn Du willst, kannst ja mal im Shuntzentrum anrufen.
Gruß Thomas

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Re:Beratungsresistenz 03 Mär 2009 14:04 #142838

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er hat eine beratende Tätigkeit für schwierige Shunt in der Uni-Köln

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