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HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 14 Apr 2009 10:52 #142876

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Hallo zusammen,
seit der NTX im Oktober 08 geht es mir mit der Niere meiner Mutter immer besser. Aber je besser es mir geht, umso mehr kommt auch der Wunsch nach einem Kind wieder.
Da ich im April meinen Sohn und meine Nieren aufgrund der Schwangerschaft verloren habe, ist eine neue Schwangerschaft nicht so einfach. Die Professorin, die mich letztes Jahr sehr intensiv betreut hat, meinte, eine neue SS wäre nur unter Lebensgefahr möglich, weil die Krankheit wieder auftauchen könnte und dann....
Ich hatte eine Glomerulonephritis, dazu kam im April das HUS/ maligne Nephrosklerose. Eigentlich wäre für uns beide eine Adoption als nächster Schritt geplant gewesen, aber gestern meinte mein Mann, er weiß nicht, ob er das Kind als eigenes annehmen kann.
Ok, das ist eine Kopfsache und er muss da wirklich hinterstehen. Überreden kann ich ihn da nicht. Aber das es für ihn einfacher ist, mein Leben nochmal in die Waagschale zu werfen, das fand ich schon schlimm. Vor allem, da er auch weiß, dass ich eine Dia nicht nochmal mitmachen will.

Hat einer von euch mit diesen Erkrankungen eine zweite Schwangerschaft gewagt? Oder weiß, wie die Chancen stehen, sowas gesund zu überstehen? Ich hatte gehofft, dass wir das zu zweit durchstehen können und unser weiteres Leben nach dem schweren letzten Jahr wieder in den Griff bekommen.

Gruß Esther

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 14 Apr 2009 11:51 #142877

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Hallo Esther,

ich habe nicht so eine solche Diagnose, aber ich habe eine Adoptivtochter.
Ich habe meinen Mann kennengelernt, da hatte ich meine erste Spenderniere.
Zum damaligen Zeitpunkt war klar, dass eine Schwangerschaft eigentlich nicht in Betracht kommt, weil ich meine Niere aufgrund der nur mittelmäßigen Werte dann verloren hätte.
Vielleicht hilft es deinem Mann, wenn er einmal mit Adoptieltern spricht.
Der Gedanke, dass er ein Adoptivkind nicht als sein eigenes ansehen könnte, stand bei uns zwar nie im Raum, ist aber schon irgendwie nachvollziehbar.
Ich an deiner Stelle würde nicht mit meinem Leben spielen eines Kindes willen.
Was hilft es dem Kind, wenn es auf der Welt ist, seine Mutter aber dialysepflichtig dadurch wird.....
Vielleicht kannst du deinen Mann ja überzeugen, dass ihr euch mal mit Adoptiveltern austauscht und dann könnte sich seine Einstellung ja evtl. ändern...

Viele Grüße
Nicole

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 14 Apr 2009 12:12 #142878

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Hallo Nicole,
für meinen Sohn hatte ich im letzten Jahr meine Nieren und mein Leben aufs Spiel gesetzt. Ende März hieß es im normalen Krankenhaus von Nephrologen und Gynäkologen, dass für das Kind (22SSW und gesund!!!) nichts gemacht werden kann und nur meine Nieren gerettet werden können.
Durch unseren Kampf für das Kind kam die Überweisung zur MHH und dort wurde zwei Wochen für ihn gekämpft, bis er am 14.4 per Kaiserschnitt zur Welt kam. Kerngesund, aber leider zu früh, so dass wir ihn vier Tage später gehen lassen mussten. Ich selber stand auch einige Tage an der Schwelle zum Jenseits und wurde mit Dia und Plasmapherese aufrecht erhalten.
Und gerade weil mein Mann immer sagt, dass er in diesen fünf, sechs Wochen, die ich in Hannover lag, soviel mitgemacht hat, wundert es mich, dass er dennoch lieber diesen Weg nochmal geht, als ein fremdes Kind anzunehmen.
Und die Niere, die mich jetzt am Leben hält, ist eine Spende meiner Mutter, die ich nicht irgendwie aufs Spiel setzen will.

Habt ihr dann zusammen das Kind adoptiert? Hat es bei euch lange gedauert?

Viele Grüße
Esther

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 14 Apr 2009 12:15 #142879

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Verstehen kann ich deinen Mann da ehrlich gesagt auch nicht so ganz.....
Ja, wir haben das Kind gemeinsam adoptiert. Unsere Tochter ist jetzt 12 und 9,5 Jahre bei uns. Obwohl es oft sehr schwierig mit ihr ist, würde ich es immer wieder so machen.
Wir haben uns im August 1996 für die Adoption beim Jugendamt gemeldet und haben unsere Tochter dann im Dezember 1999 adoptiert.
Wenn du Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine mail schreiben.
Die Adresse steht auf meiner kleinen Homepage....

Viele Grüße
Nicole

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 15 Apr 2009 09:59 #142880

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Hallo Sonnenfee,

ich habe auch nicht Deine Erkrankungen und kann Dir dazu leider auch nichts sagen. Ich habe mit einer IGA-Nephropathie eine gesunde Tochter zur Welt gebracht und bin dann ein Jahr nach der Entbindung an die Dialyse gekommen.
Ich habe auch mit meinem Arzt gesprochen, bezüglich einer erneuten Schwangerschaft. Er meinte, meine Werte seien nicht so schlecht, mein Allgemeinzustand ganz gut, ich könnte es schon probieren. Das Risiko sei für das Kind größer als für mich (also bei mir war nie die Rede von Lebensgefahr). Ich habe jetzt auch seit längerem versucht, schwanger zu werden aber das klappt einfach nicht und da ich dieses Jahr 40 werde, denke ich, es hat nicht sollen sein.

Natürlich ist es für Dich viel schwieriger, ich habe ja schon ein gesundes Kind und Du hast Deines verloren (das tut mir sehr leid).
Aber: Diese Aussage der Professorin, daß Du das nur unter Lebensgefahr für Dich (und vermutlich auch für das Kind) austragen könntest, würde mich ehrlich gesagt schon ziemlich abschrecken. Vielleicht kannst Du Dir auch noch eine zweite Meinung von einem anderen Arzt holen. Ich glaube ehrlich gesagt auch nicht, daß Dein Mann das wirklich wollen kann, vielleicht ist es einfach noch die Trauer um das gestorbene Kind, die ihn so denken läßt.
Jedenfalls heißt es doch immer, daß man nach einer Transplantation 2 Jahre warten soll, bis man schwanger wird, das wäre ja dann bei Dir auch noch eine ganze Weile hin und in dieser Zeit könnt ihr ja gemeinsam überlegen, wie ihr es weiter angehen wollt. Ich denke, ihr braucht vielleicht beide noch ein bißchen Zeit.

Ich wünsche Dir alles Gute
Sabine

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 22 Apr 2009 15:43 #142881

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Hallo,
habe nochmal mit meinem Mann über das Thema gesprochen.
Es ist ja anscheinend schon so, dass Männer von Grund her anders trauern als Frauen. Und seine scheinbare Abneigung gegen die Adoption kam daher, dass er noch Zeit vergehen lassen will, damit ich das alles in Ruhe verarbeiten kann. Mir kann es nicht schnell genug gehen, dass ich endlich einen Kleinen im Arm halten darf, der mir dann auch gehört...
Vielleicht ist es wirklich besser, noch zu warten, auch wenn es schwer fällt.
Euch auf jeden Fall vielen Dank für die lieben Antworten.

Grüße
Esther

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 22 Apr 2009 17:34 #142882

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Hallo,

wenn ihr euch jetzt für eine Adoption bewerbt, habt ihr aufgrund der sehr langen Wartezeiten noch genug Zeit das Gewesene zu verarbeiten.
Wir haben 3,5 Jahre auf unsere Maus warten müssen.

Gruß
Nicole

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Re: HUS - soll ich für mein Lebensziel mit dem Leben spielen? 22 Apr 2009 18:59 #142883

  • taffi
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Hallo !!!Obwohl ich mich mit Adoptionsrecht nicht wirklich auskenne ,kann ich mir vorstellen ,daß bei den zukünftigen Eltern auch auf deren Gesundheit ein Auge geworfen wird.Denn in erster Linie sollte doch das Wohl des Kindes im Vordergrund stehen .Klar kann man heute an der Dia oder transplantiert auch alt werden --aaaaaaaber .......und so ein Adoptivkind hat schon einmal den Verlußt der Eltern erleben müssen .So ähnlich ist es natürlich auch bei leiblichen Kindern .mein Sohn war 7 als ich an die Dia kam ,ok damals war der Standard und die Lebenserwartung schlechter als heute ----aber es sind riesige Sorgen wenn man immer Angst haben muß ,irgendwann nicht mehr für sein Kind da sein zu können .Und auch die Kinder bekommen ja so eine Krankheit mit und sind sehr belastet davon.lg taffi

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Hi :)

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