THEMA:

Hallo zusammen,

seit vorgestern bin ich wieder Trägerin eines (autologen!!!) Shunts - juhu: die Sonne geht auf! Jetzt darf mein Körper frei entscheiden, welche(n) Vene(nstrang) er ausbilden möchte und in einiger Zeit werde ich dann hoffentlich wieder auf den Demerskatheter verzichten können :-]:-]:-].

Ganz nebenbei war auch noch DO-treffen in Wiesbaden: 5 Betroffene und 3 Partnerinnen, die mir hoffentlich nicht verüberln, hier genannt zu werden: Limo, Albertine mit Mann, Tommy mit Frau, Chrisi mit Mann und meine Wenigkeit.

Liebe Grüße Euch allen und: Die DKD wie Wiesbaden sind eine Reise wert! Debi

was ist ein autologer Shunt?
LG
Elvi

Hallo Elvi,

ein autologer Shunt ist einer ohne Kunststoff - also aus eigenen Gefäßen. Mit dem Kunststoffzeugs hatte ich doch - u.a. wg. meines niedrigen Blutdrucks - so wahnsinnig oft Verschlüsse, weshalb ich mich riesig über diese neue, noch entwicklungsbedürftige Lebensader freue. (Im Übrigen bin ich dabei auch gleich den Fremdkörper/Gore-Loop im rechten Arm wieder losgeworden - da kann also nix mehr mit passieren!) LG Debi

Hallo debi,
ich freue mich mit Dir! Hoffentlich klappt es bald mit der Punktion.
LG Nephroline

na das freut mich sehr für Dich

Danke, Hildegard, aber ich warte jetzt gern bis er ordentlich ausgebildet ist - lieber jetzt trainieren als ihn durch zu frühe Punktion gleich ruinieren. LG Debi

Liebe Debi,
wir wünschen Dir und den anderen Betroffenen alles Gute, auf das der Shunt lange, lange hält.
Grüße alle anderen von uns.
Liebe Grüße aus Herford
von Hans-Dieter und Ulrike

ciao debi

freut mich zu hören, dass es geklappt hat!!!
viel glück mit deinem neuen shunt:-)

gruess,
sandra

Hi debi,

freu mich ganz sehr für Dich! Nun wolln wir mal hoffen, dass er sich auch gut punktieren läßt und lange, lange hält. Da hat sich doch der Aufwand für Dich gelohnt! :-)

LG
MaRIo

Hallo Debi,

es war ein schöner Nachmittag bei euch in Wiesbaden. Ich freu mich total mit dir und drücke dir die Daumen, dass dein hauseigener Shunt ewig mit dir ist. Peter und Ilona drück ich sie natürlich auch (ist ja völlig klar).
Übrigens: Professor Krönung scheint ja seinem Namen alle Ehre zu machen. Für mich käme bei Shuntprobs nix anderes mehr in Frage. Gott sei Dank benötige ich sowas im Moment nicht.

Alles Gute für dich
Chrisi

Hallo Chrisi,

ich fand das auch sehr schön mit dem Treffen. So war der Klinikaufenthalt noch besser zu ertragen.

Bei uns dreien scheint er wohl sehr erfolgreich operiert zu haben. Und mir hat er auch als Mensch sehr gut gefallen - weil er neben all seiner Erfahrung uns PatientInnen als menschliches gegenüber wertschätzt, was ja in der heutigen wirtschaftlichen Lage leider immer kürzer kommt. Aber das wäre mal ein Thema fürs Ethik-Forum.

Dir wünsche ich auch, dass Du gaaaanz lang keine Shuntchirurgie benötigst weil Dein Nierchen brav läuft! LG Debi

Hallo debbi,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem neuen Shunt. Ich hoffe das er solange hält wie bei mir. Nämlich 25 jahre... 25 jahre Dialyse und einen shunt...

Noch nen kleinen Tipp. Versuche immer Deinen Shunt auszubauen. Es tut weh, aber der Shunt hält länger.

Lieben Gruß
Bigger

hi debi,
ich drück Dir ganz feste die Daumen
rüberwink, suselle

Hallo Bigger,

mit dem Shunt, mit dem ich die Dia begonnen habe, habe ich (u.a. durch Selbstpunktion) auch 28 Jahre Erfolg gehabt. Danach ging dann der Ärger mit dem Kunststoff los, bis vor zwei Jahren nix mehr an den Armen gehen sollte und Demers-Zeiten begannen. Umso dankbarer bin ich jetzt, dass durch die CO2-Angio im Saarland Prof. Krönung noch eine (als revisionsfähig eingestufte!) Möglichkeit fand. LG Debi

Hallo erstmal und einen lieben Gruss aus Bayern
Hab keine Ahnung da ich in diesem Forum neu bin,ob dies die richtige Beitragsseite ist.Muss aber endlich mal meinen augebauten Frust loswerden,vieleicht ist oder war jemand in der gleichen Situation und kann mir einen Tip oder Rat geben.Mein erster Shunt wurde 08 gesetzt im linken Arm,da dieser zumachte folgten erstmal 5 Op im linken dann 4 OP im rechten Arm,bei der letzten wurde ein Gore Loop gesetzt.Da alle Shuntversuche umsonst waren,wurde erstmal ein Demerskatheder ges.der Verschluss war nach 2 Tagen.Der 2te wurde gesetzt und bei der Dia lief er am Anfang mehr schlecht als recht.Zwischenzeitlich war ich 2x in Großhadern in der Blutgerinnungssprechstunde um eine Erklärung zu finden,warum eine vernünftige Dialyse nicht möglich ist.Laut Bericht alles o.k.Ich verbringe somit keine 4 Stunden bei der Dia sondern immer öfter 8-10 Stunden,da man versucht nach Spülungen usw.eine Dia zu ermöglichen.Seit 2 Wochen geht fast nix mehr so werde ich ohne Dialyse nach 3 Stunden wieder heimgeschickt.Da keine Entgiftung möglich ist,wirkt sich das natürlich auch auf das körperliche Befinden aus,mir geht es einfach besch......Stehe nun s.Juni auf der Liste,hab aber keine Ahnung wie ich das bis zur einen bevorstehenden Transplant schaffen soll.Abgesehen,dass ich dadurch auch nervlich sehr angekratzt bin.Würde ja nichts sagen auch bei der langen Dia wenn sie wenigstens funktionieren würde.Hat jemand ähnliches erlebt und kann mir dies mitteilen.Würde mich darüber freuen

viele Grüße
sendet mirimaus

Hallo mirimaus
wo wohnst Du denn in Bayern?
Also wenn Dir ein guter Shunt was bedeutet dann gibt es Dr. Krönung in der
Deutschen Klinik für Diagniostik in Wiesbaden, der Dir sicher sagen kann ob er Dir helfen kann. Es gibt hier drei die auch dort waren, eine aus Marburg, einer aus Berlin, eine aus Oberhaching, vielleicht schreiben sie Dir auch hier im Forum.
Einer fuhr sogar aus Kiel nach Ottweiler, wo Dr. Krönung bis 31. März 2009 war.
LG
Elvi
www.dkd-wiesbaden.de
oder
www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd/deu/45806.html.
Könntest Du auch CAPD machen?(Bauchfelldialyse)

hat man dir die PD nicht als Alternative angeboten?
Gruß
Brandy

Hey Gruss aus Augsburg und erstmal danke für die Antwort.
Als ich erfahren habe.dass ich zur Dia muss,war ich momentan einfach nur schockiert.Sicher hat man mir die Arten der Dia erklärt,ich hatte aber von Anfang an eine PD abgelehnt,ging ja davon aus,dass irgend ein Shunt mal funktioniert und ging auch davon aus,dass dies dann mit 4 Stunden Dia erledigt ist.Hätte ich gewusst,was auf mich zukommt,wäre meine Entscheidung sicherlich anders ausgefallen .Nun sind beide Arme total vernarbt und mit den beiden OP am Hals für den Katheder sieht es auch nicht besser aus.

Gruss mirimaus

Hallo liebe Bettgenossin und Limo, ich fand es auch trotz meiner Erleichterung der 4 vereitert nebeneinander loiegenden 4 Goretex Implatate beim kleinen Usertreff sehr lustig und schön (sogar Prof. Kroenung hat sich über unsere Runde amüsiert), wenn auch durch Dippidolor-Einfluß ko, möchte mich noch über unsere Besucher : Chrissi, Dieter, Tommi und Beate recht herzlich für das Zusammentreffenund den Weg dahin bedanken. Leider mußte ich etwas länger alleine zurück bleiben (mein Mann blieb ja bei mir) als die beiden anderen Mitleidenden. Aber wir alle sind von der Kroenung sämtl. schwieriger Shuntprobleme menschlich und auch vom Können überzeugt und der Weg wird uns hoffentlich nicht so schnell wieder nach Wiesbaden führen und wenn, dann nur zu Prof. Kroenung. Herzliche Grüße Albertine

An Tommi: Schreibe nächste Woche den Bericht. Prof. Kroenung sendet morgen die Bilder. Rufe wegen Termin im Okt. am Wochenende dann an. LG lbertine

Umändern kannst Du doch sicher?, es ist doch Deine Entscheidung,wenn die sich weigern evtl. Zentrum wechseln, oder Wiesbaden.
LG
Elvi

Rate Dir mal mit Prof. Kroenung Kontakt auf zu nehmen, hat bei Debi auch bei aller Aussichtslosigkeit und Aussagen der Ärzte, dass nirgends mehr etwas zu machen sei, einen gut funktionierenden Shunt gemacht. Ist nach 2,4 Jahren Demerskatheder glücklich, ebenso Limo, von mir nach 22 Jahren Dia mit vielen Schwierigkeiten auch nur Bestes zu sagen.l Ein Versuch ist es doch wert und er sagt Dir ehrlich, ob noch eine Chance da ist oder nicht. Und menschlich einfach super! Gruß Albertine

Hallo Minimaus,

dass der Demers öfter mehr schlecht als recht läuft (v.a. zu Beginn jeder einzelnen Behandlung), kenne ich auch zur Genüge. Ich persönlich halte ihn nicht für eine gute Dauerbehandlung geeignet.

Prof. Krönung verschafft sich immer erst einmal einen guten Überblick über die vorhandene Gefäßsituation. Erst dann entscheidet er, ob bzw. was zu machen ist. Sofern Du also nicht zur PD wechseln möchtest, würde ich Dir empfehlen, mal Kontakt nach Wiesbaden aufzunehmen. LG Debi

Hallo Albertine, hallo debi,

war ein schöner Nachmittag mit Euch. Hier sind 2 Fotos:

www.dialyseshunt.com/Fotos/Bild034.jpg

www.dialyseshunt.com/Fotos/Bild035.jpg

Albertine freue mich schon auf den Artikel.

Liebe Grüße Thomas u. Beate