THEMA:

In den ersten Jahren an der Dialyse war ich Mitglied in diesem Diapatientenverein. Da bekommt man ja immer diese Zeitung. Da gab es öfter mal Berichte mit Foto über Leute, die z.B. 20 oder 25 Jahre an der Dialyse waren, und denen dazu mit einem Blumenstrauß gratuliert wurde. Ehrlich gesagt finde ich sowas einfach nur geschmacklos, denn ich glaube kaum, daß es für irgendjemanden ein Grund zur Freude ist, so lange an der Dialyse zu sein, oder?!
Natürlich könnte man es auch so sehen, daß gratuliert wird, weil man immer noch lebt. Aber dann sollte man sich auch fragen, was ist denn das für ein Leben für denjenigen?Wenn es ihm noch relativ gut geht, okay. Aber im anderen Fall fände ich eine Gratulation noch mehr als Taktlosigkeit als sowieso schon.
Ich habe heute auch Jahrestag, 19 Jahre (hoffentlich kommt hier keiner auf die Idee mir zu gratulieren ;-)). Zum Glück spielen solche Daten in meiner Dialyse keine Rolle, aber käme z. B. nächstes Jahr jemandauf die Idee, mir mit Blumen zu gratuliere, ich glaube, dem würde ich die armen Blumen ganz impulsiv um die Ohren hauen :-]. Hinterher würden mir allerdings die Blumen leidtun, die ja gar nichts dafür können. Es sind schließlich auch Lebewesen, auch wenn sie nicht herumlaufen können :-].

Und was genau willst Du uns jetzt mit diesem Posting sagen????

in so einem fall wuerde ich mich riesig freuen. 20 jahre ueberleben trotz krankheit. d sind doch winner!
kaimana

Ich finde es toll wenn eine(r) 20 und mehr Jahre an der Dialyse sind. In unserer Dia gibt es auch eine junge Frau die ist über 20 Jahre an der Dia und geht noch arbeiten. Sie kam an die Dia als ihr Kind noch klein war und hat alles gemeistert. Sie macht Nachtdialyse. Da kann man einfach nur gratulieren.
Aber ich habe eh das Gefühl das du alles nur zerredest, weil du extrem negativ eingestellt bist. Übrigens habe ich auch alles an der Dia gemacht....tanzen gegangen, meinen Mann geheiratet....ich gehe gerne schwimmen und fahre Rad. Und glaub mir bei mir gab es auch Tage wo ich aus der Dia gekrochen bin. Aber ich lebe und dafür bin ich dankbar.

Gruß und ein schönes WE

Cosima

Dafür ist der Seelenspiegel doch da, einfach mal was rauslassen. Wenn Du es nicht verstehst - was vollkommen o.k. ist - halt doch einfach die Finger still.

@Hachiko: Ich gratuliere Dir nicht. Aber ich wünsche Dir das was Du Dir wünscht.

joe

Also ich, bin froh und glücklich dass es die Dialyse gibt! Sonst wäre ich schon seit 27 Jahren tod!

Ich habe jetzt 14 Jahre und 4 Monate durchgehend Hämo gemacht, habe viele kleine und (Gott sei Dank nicht viele) einige große Zipperlein und richtige Eingriffe gehabt!

Aber ich habe das lachen NIE verlernt und freue mich über jeden Tag den ich LEBE!!!!

Michi!!!

Sei froh drum. In besagtem Spiegel Artikel der hier so diskutiert wurde stand auch ne Statistik drin, das fast jeder Dialysepatient mal den Wunsch äußert einfach mit der Dialyse aufzuhören! Findet aber meist nicht den Mut dazu! Ja ich weiß der ist 21 Jahre alt und inzwischen ist alles anders und meist besser. Aber Ich habe meine Zweifel ob es heute nicht ähnlich ist. und ehrlich gesagt ich habe die Reaktionen auf Magnus Beitrag anders eingeschätzt - aber das kann ja noch kommen!

Ich mag einfach nicht glauben, dass ich der Einzige bin der die Dialyse nicht als Gottesgeschenk annimmt. Dessen Lebensplanung durch die Dialyse vollkommen aus der Bahn geworfen wurde, der die Probleme zwischendurch nicht als Herausforderung sich persönlich stärker zu werden zu lassen.

Nur ist es hier ziemlich schwierig eine Minderheitenposition zu haben! Da wird sich mancher gar nicht trauen sich zu outen! Und ich werde wie üblich Prügel beziehen weil meine Einstellung so negativ ist! Werde für psychisch gestört dargestellt u.v.a.m..

Hallo Werner,

die Dialyse ist ein Gottesgeschenk, aus dem einzigen Grunde, dass wir sonst längst tot wären. Natürlich wirft es einen zuerst vollkommen aus der Bahn, wenn man damit konfrontiert wird und natürlich kommt damit die eigene Lebensplanung total aus dem Konzept!
Und ja, ich würde mich auch gerne noch mal transplantieren lassen, aber ich habe erlebt, wie schwer auch das sein kann, wenn man auch dann kurz davor ist, dem Tod von der Schippe zu springen.
Die Dialyse läuft, vielleicht habe ich mich daran gewöhnt, mich auf geringem Level wohl zu fühlen. Ich weiß nämlich gar nicht mehr, wie es ist, gesund zu sein. Ich weiß nicht mehr wie es ist, sich kräftig zu fühlen und all das zu können, was ich können würde, wäre ich gesund.
Aber jedesmal, wenn etwas neues dazukommt, wie z.B. im Moment diese Mittelfußknochenfraktur, die übrigens längst nicht so gut verheilt wie ich dachte, denke auch ich: Was ist das nur für ein beschissenes Leben! Reicht es nicht, dreimal in der Woche zur Dia zur gehen. Muss denn immer noch was dazukommen! Und ich habe es satt, dieses Ärztehopping, ich habe es satt, mich 2 Stunden ins Wartezimmer zu setzen, um 5 min mit dem Arzt zu sprechen, der mir sowieso nicht helfen kann! Ich habe es satt, Teil einer Gesundheitsmaschinerie zu sein, die an mir als kranken Menschen verdient und die nicht wirklich nachempfinden kann und will, wie es mir geht!
Darum habe ich für mich ganz persönlich beschlossen, da nicht mitzumachen. Es hilft mit niemand durch mein eigenes Jammertal, da muss ich selbst ganz alleine durch! Aber ich will leben, verdammt, ich will einfach, weil zu leben wunderschön sein kann! Ich nehme mich darum so gut es geht raus aus dem Du armer Mensch bist auf mich angewiesen, weil Du sonst verloren bist!, was das ist, das unser gesamtes Gesellschaftssystem propagiert.
Ich habe kein anderes Leben, ich habe nur dieses eine kleine, das manchmal auch ziemlich beschissen sein kann. Ich versuche es anzunehmen, tagtäglich neu.
Es gibt ein Wortspiel: Es ist einfach glücklich zu sein, aber es ist schwer einfach zu sein. Vielleicht denken wir manchmal zu kompliziert. Vielleicht wünschen wir es uns auch einfach, dass wir es einfacher hätten in unserem Leben. Aber es ist nun mal wie es ist!
Warum schreibe ich Dir das nun alles?! Vielleicht, weil ich das Gefühl habe, dass gerade ich es bin, von der Du glaubst, dass sie Deine Einstellung nicht akzeptiert. Ich wünschte wirklich, Du könntest etwas daran ändern, weil ich sehe, wie schwer Du es hast. Ich werte das nicht oder verurteile es gar. Ich sehe es nur!

Liebe Grüße
Anja

HalloGeierlein,

ich will nicht spitzfindig sein - aber: nicht die Dialyse hat Deine Lebensplanng durcheinander geworfen, sondern Deine Grunderkrankung. Die Dialyse ist für uns alle vor einer Transplantation die einzige Möglichkit zu überleben.

Als ich das erkannt habe, war es für mich leichter, die Dialyse zu akeptieren und für diese Überlebenshilfe dankbar zu sein.

Schönen Sonntag

ich bin froh, dass andere es sehen wie ich. der seelen-spiegel ist nicht nur zum leiden da. auch die seele darf froh und dankbar sein.

Hollo !
Was willst du????????????
Einen Strick zum erschiessen??????????????
Nerv doch einfach nicht rum wenn du nichts hören,lesen willst
:-/:-/

mäßige Dich oder halt die Finger still.

Hallo Anja,

danke für Deine Zeilen. Du sprichst mir aus der Seele. Bleib einfach wie Du bist!


Björn, das beuteltier.

Hallo Hachiko,

Deinen Zeilen entnehme ich sehr viel Unzufriedenheit mit Dir selbst und Deinem Leben. Das ist schade. Ich möchte hier keine Ratschläge geben, Dich aber bitten, mal etwas intensiver in Dich reinzuhorchen und Dich zu hinterfragen, was für Dich der Sinn des Lebens ist. Vielleicht spürst Du ja für Dich und auch für andere Menschen noch ein wenig Hoffnung und Momente, die Du nicht missen möchtest...

Gruß Björn, das beuteltier.

Hi Anja,
auch ich habe eine änliche Einstellung wie Du. Es tut gut.

Beste Grüße - rainfree

Hachiko, was ist für Dich eigentlich so schlimm an der Dialyse? Eine Woche hat 168 Stunden, davon macht man ungefähr 15-20 Stunden Dialyse. Die restliche Zeit hat man zum Leben, Arbeiten, Familie, Hobby und noch viel mehr frei.
Erzähle doch mal was für Dich persönlich so schrecklich ist?

LG Kerstin

Schön für jeden, der nach der Dialyse noch so fit ist, daß er was machen kann, ich gehöre leider nicht dazu. Den Rest des Tages bin ich zu nichts mehr zu gebrauchen, wegen Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit, die oft so schlimm ist, daß ich nur das Wort Essen hören bzw. denken brauche, und schon anfange zu würgen. Gerade zur Zeit habe ich wieder eine besonders schlechte Phase, ich kann an Dialysetagen nicht den kleinsten Brotkrümel im Magen behalten. Ich versuche es trotzdem immer wieder, aber nichts zu machen. Das mit der Übelkeit hatte ich schon von Anfang an, aber im Lauf der Zeit ist es immer schlimmer geworden. Und durch das häufige Übergebenmüssen habe ich seit vielen Jahren chronisches Sodbrennen, das ich ohne mehrere Tabletten täglich nicht aushalten könnte. Gegen die Übelkeit bekomme ich lediglich Paspertin-Tropfen, die aber nicht helfen. Ich war auch schon mal bei der Magenspiegelung, aber da ist wohl auch nichts rausgekommen. Ansonsten kann ich mir eben anhören, daß ich damit leben muß. Ich gehe seit vielen Jahren 4mal zur Dialyse, also sind 4 Tage schonmal weg, die kann ich nur aus dem Kalender streichen. Nachmittags zur Dialyse geht auch nicht, ich hatte früher die 4. Dialyse nachmittags, aber das hat mein Blutdruck, der, nicht nur bei der Dialyse, immer sehr niedrig ist, überhaupt nicht mehr mitgemacht. Und ich habe es ganz einfach satt, mich an 4 Tagen pro Woche so besch...... zu fühlen.

Lieber Hachiko,
das kann ich gut verstehen.
Dialyse ist eben nicht gleich Dialyse. Jeder erlebt diese Krankheit und die unterschiedlichen Nierenersatzverfahren vollkommen anders. Keiner sollte sich deshalb anmassen zu be- oder gar verurteilen, wie ein anderer mit seiner Nierenerkrankung klarkommt, nur weil er selbst auch nierenkrank ist -
findet Klatschmohnalisa

Hallo!
Danke für die netten Worte! Bisher hatte ich nämlich öfter den Eindruck, daß hier nur eine einzige Meinungsrichtung erwünscht ist. Ich dachte schon, ich hätte das Einbahnstraßenschild übersehen, als ich hier
eingebogen bin
:-)
Und mal ganz ehrlich: was wissen denn andere schon von meinem Leben? Die Dialyse ist doch nur ein ganz kleiner Teil von allem, und wenn all das andere nicht wäre könnte ich sicher trotz allem ganz gut damit leben. So aber kommt das eben noch zusätzlich obendrauf. So gerne ich es würde, ich kann nunmal nicht sagen: Oh, wie toll, ich darf jetzt schon über mein halbes Leben lang zur Dialyse gehen und die herrlche Übelkeit und alles andere genießen , und das Beste ist, daß das für den Rest meines Lebens so bleiben wird, weil ich nie eine Niere bekommen werde! Ich bewundere jeden, der das so sehen kann, ich wünschte, ich könnte das auch!
Falls ich mit meinen Gedanken zum Jubiläum jemandem auf den Schlips getreten sein sollte entschuldige ich mich dafür! Das war ganz sicher nicht beabsichtigt, ich hätte ehrlich gesagt aber auch gar nicht erwartet, daß es so viele Menschen gibt die wirklich gerne zur Dialyse gehen.

Hallo Hachiko,


ich kann Dich, nach diesem Eintrag, sehr gut verstehen.

Mein bester Schulfreund Thomas wurde eines Tages von einem Arzt und 2 Sanitätern direkt aus dem Untericht geholt. Wir bekamen nur die Information, dass er ins Krankenhaus müsse. Weitere Gedaqnken haben wir uns erstmal nicht gemacht.

Nach ca. 1 Woche bin ich zu ihm nach Hause gegangen und sine Mutter erklärte mir, dass er an der Dialyse sei. Das Wort Dialyse kannte ich bis dahin noch nicht. Sie hat mir dann kurz erklärt worum es geht. Nach einiger Zeit habe ich ihn an der Dia besucht.
Was ich da sah hat mich so geschockt, dass ich einige Nächte schlimmste Horrormäßige Albträume hatte. Für mich sahen die Leute die da lagen wie wachsbleiche Tote aus.
Das ganze war 1974, kurz vorm 14. Geburtstag. Kannst Du Dir meinen Schreck vorstellen als ich 203 erfuhr, dass ich an die Dialyse muss?

Thomas wurde damals auch 3 mal die Woche dialysiert. Er wurde morgens um halb sieben abgeholt und und war dann zischen 13 und 14 Uhr wieder zurück. Zu Hause hat er dann immer ene Kleinigkeit gegessen und sich anschliessend ins Bett gelegt. Den Rest des Tages und der Nacht verbrachte er im Bett und auf der Toilette, weil er sich andauernd übergeben musste. Er ist dann auch öfters umekippt weil er einfach total geschwächt war. Den nächsten Vormittag hat etr dann viel gegessen und sich erholt. Das bedeutet, dass er real nur den Nachmittag und Abend vor der Dialyse zur Verfügung hatte. Öfter sagte er mir, dasser gar kein Leben mehr hätte sondern nur noch vorhanden sei. Es war für ihn die ganze Zeit über die reinste Qual. Nach 2 erfolglosen TX-Versuchen verstarb er dann 1982.
Er hatte mir mehrfach erklärt, dass er eine kleine Hoffnung in eine gut verlaufene TX setzt, aber eigentlich wollte er das alles nicht mehr. Aber er war eben das einzige Kind seiner Eltern...............

Für mich war die Situation, also die Jahre an der Dia, ganz anders. Ich habe die Dia tatsächlich als eine Überlebenshilfe und nicht nur als Existenzverlängerung angesehen mit der Hoffnung, dass es mir nach einer gelungenen TX wesentlich besser geht. Für mich hat sich meine Hoffnung erfüllt. Für Thomas leider nicht. Sicherlich auch wegen der Umstände und der Weiterentwicklung der Medizin und der Technik.

Aber wie gesagt, kann ich jeden verstehen, der es nicht so positiv sieht wie ich. Die Umstände sind eben bei jedem anders.

Limo

Danke für den letzten Satz!

Werner

Hallo!
Ja, wenn man hoffen kann, daß man eines Tages eine neue Niere bekommt dann ist sicher alles ganz anders, das kann ich mir schon vorstellen. Aber ich werde nie eine bekommen, einfach nur weil ich nicht ins Raster passe, nicht aus medizinischen Gründen.

Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling.
Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume
muß man auch haben.
(H.-Ch. Andersen)

Lieber Hachiko,
was für ein schönes Zitat :-)
Ich will Dir nicht zu nahe treten, aber magst Du uns vielleicht mitteilen, warum Du nicht transplantiert werden kannst?
Einen schönen Sonntag wünscht
Klatschmohnalisa

Hallo!
Vielleicht, weil ich zu kleine Füße habe? :-) Nein, natürlich nicht. Ich erwähnte hier ja schonmal, daß ich früher noch ein anderes kleines Problem hatte, nichts mit Krankheit oder so. Im Grunde ist es so gut wie weg, aber so, wie ch inzwischen bin reicht es den Ärzten wohl immer noch nicht obwohl man im Grund nichts mehr merkt. Als Kind und auch noch die ersten Jahre an der Dialyse habe ich mich in bestimmten Stuationen nicht so verhalten können, wie man es zu tun hat. Es war kein Vehalten, daß andere irgendwie belästigt hätte, aber es hat mich doch ziemlich eingeschränkt. Und vor allem haben andere Menschen nie verstanden, daß ich nicht deshalb so war, weil ich so sein wollte. Aber jedenfalls war man der Meinung, daß jemand wie ich keine Niere bekommen sollte. Ich habe es öfte wieder versucht, aber ohne Erfolg, auch später nicht, als es mit mir schon soviel besser war, daß andere nichts mehr gemerkt haben. Mir wurde wörtlich gesagt: An jemanden wie mich verschwenden sie keine Niere, dazu gibt es zu wenig. Anscheinend hat jemand, der ein klein wenig anders ist als die meisten anderen Menschen, keine Chance verdient. Denn sowas ist mir schon früher ab und zu passiert, erst kommen die Normalen dran, wenn dann noch was übrigi ist komme ich (vielleicht) dran. Tja, und wie ja jeder weiß gibt es ja nichtmal für die Normalen genug Nieren.
Irgendwann habe ich es dann aufgegeben nochmal zu fragen, denn es ändert sich ja doch nicht.

Hallo,

ich verstehe kein Wort, außer anders. Inzwischen hätte ich es gerne konkreter oder die Ansage geht Dich nichts an. Ich bin immer etwas verwirrt, wenn Du über Dein anders sein hier schreibst.
Für mich kann ich sagen, dass ich viele Sachen im Leben getrieben und selber auch erlebt habe.... Aber bei Dir kriege ich überhaupt kein Gefühl dafür, was Sache ist. ???????????????????????????????????????????

Gruß ME

Hallo,

mir gehts genauso wie ME. Ich will Dir Hachiko ja nicht zu nahe treten aber ich mag es gar nicht, wenn jemand immer so Andeutungen macht und geheiminsvoll etwas umschreibt aber nicht so recht mit der Sprache rausrückt. Vielleicht wirst Du ja hier tatsächlich besser verstanden, wenn Du mal schreibst, was denn bei Dir wirklich anders ist, denn jeder ist anders.

VG
Sabine

Hallo,

ich schliess mich mal den anderen an, aber ich denke wenn Du nicht willst oder denkst das ist nicht der richtige Ort um über Deine Probleme zu reden, dann ist das aber auch in ordnung.

Aber was ich nicht verstehe ist, warum Du nicht zur Transplantation zugelassen wirst.

Und ich denke auch, wenn es Dein Herzenswunsch ist, Transplantiert zu werden, dann müsste man Dich auch auf die Liste bekommen.

Hast Du mal mit einem anderen TX Zentrum über dein Problem gesprochen, denn die Entscheiduung zu transplantieren liegt letzendlich allein beim TX Zentrum, ausser es liegen wirklich schwerwiegende Gründe vor die aber hauptsächlich eine Gesundheitliche Ursachen haben.

Eventuelle Compliance Probleme aus der Vergangenheit aufgrund einer psychologischen Ursache sind sicherlich ernst zu nehmen, aber das dürfte bezüglich der TX kein K.O. Kriterium sein.

Du siehst ich fang hier schon an im dunkeln, nach der Ursache Deines Problems zu stochern, aber das führt zu nichts. Eventuel vertraust Du Dich einer Selbsthilfegruppe für dialyse und TX Patienten an, die können Dir vielleicht weiter helfen.

Liebe Grüsse Roland

Hallo!
Tja, das verstehe ich schon, daß ihr damit nicht viel anfangen könnt. Aber genau möchte ich nicht sagen wie es heißt, (ich glaube auch nicht, daß mit dem Namen jemand hier etwas anfangen könnte), denn woher soll ich wissen, daß hier nicht jemand aus meiner Dialyse mitliest und mich erkennt? Denn außer ein paar Schwestern kennt mich, so wie ich früher war, dort niemand mehr, und das hilft mir ungemein. Denn sonst wird geredet hinter meinem Rücken und ich werde wieder in eine Rolle gedrängt, die ich nie mehr einnehmen möchte. Dann würde man mich ständig insgeheim darauf prüfen, ob ich wirklich normal bin, das kenne ich schon. Und ich habe es satt, wie ein seltener Käfer unter dem Mikroskop seziert zu werden, das mußte ich den Großteil meines bisherigen Lebens ertragen.
Aber vielleicht hilft es ja wenn ich sage, daß es so was ähnliches wie das Asperger-Syndrom ist, eine sehr milde Form, von Autismus. Das Verhalten ist bei meiner Krankheit ganz ähnlich, auch wenn es nichts mit Autismus zu tun hat, sondern eine eine eigene Krankheit ist. Und wie gesagt, heute merkt man davon äußerlich nichs mehr, es sei denn, man weiß Bescheid.
Mehr kann ich dazu aber nicht sagen, aus oben genannten Gründen. Ich hoffe, ihr habt Verständnis dafür.
Und was die Transplantation angeht: Ich habe keine Lust, mir wieder anhören zu müssen, daß ich eine neue Niere nicht wert bin, das ist nämlich nicht angenehm.Also werde ich es nicht wieder versuchen, jedenfalls nicht in nächster Zeit. Das hätte m.E. keinen Sinn. Die Ärzte, die wir jetzt haben, kennen mich zwar nicht mehr so, wie ich früher war,aber natürlich wissen sie von der Krankheit. Das läßt sich ja gar nicht vermeiden,es steht ja in den Akten. Deswegen hätte es auch keinen Sinn, es woanders zu versuchen.

Hallo Hachiko,

diese Antwort hilft mir jetzt schon, Dich ein bißchen besser zu verstehen und einzuordnen.

LG
Sabine

Hallo !
Das Asperger-Syndrom ist aber nicht so, wie man Autismus im allgemeinen kennt, also daß die Leute nicht ansprechbar sind und in ihrer eigenen Welt leben oder so. BeiA.-S. wissen die Betroffenen oft bis als Erwachsene nicht, was sie haben, erfahren es oft nur zufällig. Sie merken nur, daß sie eben irgendwie anders sind, z.B. einen festen Tagesablauf brauchen und es sie aus dem Konzept bringt wenn plötzlich was anders ist.
Und bei meiner Krankheit gibt es da sehr viele Ähnlichkeiten, aber das Meiste merke nur ich. Das Äußerliche, das ich inzwischen besiegt habe, wurde erst bei näherem Kennenlernen erkennbar.

Hallo Hachiko,

ich habe neulich erst ein Buch eines hochbegabten Asperger-Patienten gelesen, sehr interessant. Er beschreibt eben auch, daß er früher am liebsten immer alleine war oder höchstens mit seiner Familie, Gefühle und Emotionen selbst nicht ausdrücken konnte (oder gar nicht so hatte) und bei anderen nicht deuten konnte. Er hat aber durchaus am Leben teilgenommen, auch normale Schulen besucht usw. Ich denke, jeder muß einfach seinen Weg finden.

LG
Sabine