THEMA:

Hallo zusammen! Ich bin Mutter einer Tochter von 8 Jahren.Sie hat einen seltenen Gendefekt( beide Nieren vernarben) und man kann nichts tun.Auf Med. reagiert sie nicht mehr-nur die Nebenwirkungen haben voll zugeschlagen.Eine Spenderniere kommt nicht in frage ,weil das mit der Spenderniere zu 90 % nicht greift-sie wird vom Körper abgestossen.Noch ist soweit alles OK. Die Nieren arbeiten noch zu 50%-aber wie lange noch???Die Situation macht mich fertig-ich habe Angst es meiner Tochter zu sagen.Sie hatte Kinder an der Dialyse gesehen und war total geschockt-Oh Mann bin ich froh das ich da nicht ran muss hatte sie damals gesagt.Wann ist der richtige Zeitpunkt,es ihr zu sagen?Was ich mich auch die ganze Zeit frage-wie lange kann man mit der Dialyse Leben?Ich habe totale Angst.Laut dem Dr. soll ich mich nicht verrückt machen und gibt mir keine genaue Auskunft-ich solle warten wenn es so weit ist-wie krank ist das den.Ich würde mich freuen -Antworten auf meine viele Fragen zu bekommen.LG Ramona

Das ist ja wirklich schlimm, vor allem, weil sie keine Niere bekommen kann! Wird das denn immer so bleiben, daß das nicht geht?
Ich würde es ihr so bald wie möglich sagen, schonend natürlich. Dann hat sie Zeit sich an den Gedanken zu gewöhnen, vielleicht könnt ihr als Eltern ja auch noch helfen, daß sie vorher das Leben nochmal richtig genießen kann mit schönen Erlebnissen und so. Ich könnte mir vorstellen, wenn es ihr bis zum letzten Moment verheimlicht wird, und dann erfährt sie, daß ihre Eltern schon lange gewußt haben, daß es so kommen wird, daß sie sich dann verraten vorkommt. Und daß sie euch das vorwerfen wird, eben weil sie vorher keine Gelegenheit mehr hatte, wenigstens ein paar der Dinge zu tun, die mit Dialyse eben einfach nicht mehr gehen. Nie mehr, wohl in ihrem Fall.
Bei mir kam es ganz plötzlich mit der Dialyse, und obwohl ich scho 18 war war ich völlig durcheinander, eben weil es so plötzlich kam und ich keine Zeit hatte, mich irgendwie innerlich darauf vorzubereiten. Für ein Kind ist das alles sicher noch schlimmer. Vielleicht habt ihr ja auch die Möglichkeit, vorher öfter mal in so eine Kinderdialyse mit ihr zu gehen? Dann ist es wenigstens nicht mehr ganz fremd und völlig neu, und dadurch vielleicht auch nicht mehr ganz so furchtbar und erschreckend für sie. Und sie könnte andere Kinder kennenlernen, die schon an der Dialyse sind und von ihnen einiges erfahren. Das würde ihr sicher einiges an Angst nehmen. Ich wünsche euch jedenfalls alles, alles Gute, und vielleicht kann sie ja doch später eine Niere bekommen.
Mit ganz lieben Grüßen von
Hachiko:-)

Ohne wieder eine Endlos-Diskussion zu entfachen.....

Könnte es sein, dass deine Tochter Kinder an der Hämodialyse gesehen hat? Vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit, die Kinder zu besuche, die die Peritonealdialyse durchführen.

Vorausgesetzt, dass die PD überhaupt für deine Tochter aus ärztlicher Sicht ein Aspekt wäre....

Nur so als Idee!

Ansonsten finde ich es auch nur fair, deine Tochter rechtzeitig einzuweihen. Schließlich hat sie mit 8 Jahren ein gewisses Verständnis und eine gewisse Vernunft (ich bin selbst Mama)...
Du kannst davon ausgehen, dass sie -auch wenn du/ihr ihr noch nichts erzählt- deine/eure Sorgen spürt! Kinder sind feinfühliger als wir manchmal glauben. Denkt mal an eure eigene Kindheit zurück....

Nur Mut!!!!

[PDF]
Lukas´ kleiner Nierenratgeber
novonordisk.de/media/Pat_HGH/Lukas_niere.pdf
Dateiformat: PDF/Adobe Acrobat - Schnellansicht
Lukas´ kleiner. Nierenratgeber ... Lukas… … und bin 10 Jahre alt. Ich gehe in die ... Er sagte mir: „Lukas, du und deine. Eltern haben nichts falsch ...


das habe ich im internet gefunden und finde es kindgerecht und gut.
ich denke auch das es hilfreich ist kinder kennen zu lernen die an der dialyse sind.

Eine Niere in Leiden für Thomas Lehn angefordert las ich zufällig als 12 jähriger auf meinem Patientenblatt. Zuvor wußte ich nicht, dass ich so krank war, dass ich eine Niere benötigte. Meine Eltern sagten mir nichts. Es war ein Schock, als ich diesen Hinweis las. Ich wußte, dass schon einige Kinder gestorben waren, weil ihre Nieren aufgehört haben, zu arbeiten. Zu diesem Zeitpunkt konnte man Kinder noch nicht dialysieren. Das war 1968. Zwei Jahre später kam ich an die Hämodialyse in Heidelberg. Meinen Eltern wurde gesagt: vielleicht 2 Jahre Lebenserwartung. Das war 1970.
Ich will eigentlich Dir und Deinem Kind sagen und Mut machen, dass es heutzutage durchaus möglich ist, mit der Dialyse ein eingeschränktes Leben, aber durchaus lebenswertes Leben, zu haben. Ich würde es dem Kind schonend beibringen, dass die Dialyse unausweichlich sein wird. LG Tommy

hallo tommy,
ich bin zwar nicht caromax aber dein bericht hat mir auf alle fälle mut gemacht.
kann mir kaum vorstellen das man einem kind seine kranheit verschweigen kann.
wenn ich an meinen sohn denke:
seit der geburt medikamente, spritzen und regelmäßige arztbesuche viele op`s und krankenhausaufenthalte.
justin ist jetzt 5 jahre und hat seiner oma vorgestestern erklärt welche schläuche für was sind (externe harnableitung, button) und der GANZ WICHTIGE schlauch ist der pd katheter.
ich finde es ganz toll wie mein kleiner mit der ganzen situation klar kommt und mich damit immer wider aufbaut.

Ich finde es immer wieder beeindruckend wie Kinder mit Krankheiten umgehen. Sei es mit der eigenen oder der von Familienangehörigen oder Freunden. Sie trösten bei eigener Erkrankung noch die Eltern, die viel mehr daran zu kauen haben, als die Kinder. Kinder haben halt noch ein Grundvertrauen, was uns Großen leider abhanden gekommen ist.


Wünsche allen Muttis und Vatis und vor allem den kleinen Käfern viel Kraft bei der Bewältigung ihrer Krankheit

Cosima

Hallo,zusammen! Ich weiss das ich es ihr sagen muss und zwar bevor sie es von einem dritten erfährt.Ich habe mir vorgenommen es ihr nach der nächsten Routineuntersuchung in der Uni zu erzählen.Ich hoffe das sie nicht in ein tiefes Loch fällt, sie selbst ist ein Lebenslustiger Mensch ohne irgendwelche Einschränkungen- sie tanzt und reitet für ihr Leben gern.Welche Form der Dialyse sie wohl bekommen soll ist noch offen-laut den Ärzten sollen wir das Leben geniessen ,wir hätten noch Zeit( Woher will er das wissen,wenn ich bedenke das sie 4 Jahre auf eine andere Nierenerkrankung behandelt worden ist).Ich möchte natürlich für Caro die PD und erspare ihr so mit die ständigen Aufenthalte in der Uni.Mal sehen was uns die Dialyse bringt.Ist jemand unter Euch der schon seit Jahrzehnte an der Dialyse ist- Was ist mit den Nebenwirkungen?-LG Ramona

Hallo caromax,

wer sagt denn, dass man mit Dialyse das Leben nicht mehr geniessen kann - und warum sollte deine Tochter nicht mehr reiten und tanzen können?
Sicher ist die Dialyse für ein Kind und die Familie ein Einschnitt, sicher muss man sein Leben darauf einstellen, aber das muß ja keine Minderung der Lebensqualität bedeuten.
Ich war 13 als ich an die Dia kam, also schon etwas älter, aber das schlimmste war für mich, dass ich völlig unvorbereitet an die Maschine kam. Deshalb würde ich dir empfehlen, wenn du die Möglichkeit hast mit deiner Tochter zusammen eine Kinderdialyse anzusehen, optimal wäre es auch den Tagesablauf von einem PD-Kind miterleben zu können. Dann wird sich deine Tochter vielelicht sogar eine eigenen Meinung bilden, welche Form der Dialyse sie besser findet.
Und ein Tipp noch an alle Mütter/Väter: Unterschätzt Eure Kinder nicht !
Ich wünsch Euch alles Gute

Liebe Grüße
Bärbel

Richtig, Bärbel! Wir haben ja beide in dem Alter angefangen, ich war 14!

Und wir haben uns nicht unterkriegen lassen, `gelle ;-)?
Und unsere Eltern wollten auch nicht immer so wie wir wollten......!

Aber wir haben es geschafft!

LG,
Michi!

Hallo Caromax,

Ich bin seit 14 Jahren durchgehend HD-Patient!

Angefangen habe ich im zarten [lol] Alter von 14 (1984) und ich wurde mittlerweile 3mal transplantiert!

Lies mal meine Userseite, da steht das auch alles, ein wenig ausführlicher! Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig!

VLG,
Michi!!!

Hallo Ramona,

ich wurde mit 12 Jahren über Nacht Dialysepatientin, ohne Vorwarnung - geplatzte einzige Niere, die entfernt werden musste. Ich war vorher ein fröhliches, selbstbewußtes Kind. Danach hatte ich mich vollkommen zurückgezogen und verschlossen, diese Krankheit hat mich regelrecht niedergemacht und zutiefst verletzt, an meinem Urvertrauen gerüttelt und meine Grundmauern eingerissen. Anders kann ich es nicht ausdrücken. Ich habe alles einfach so hingenommen und weitergelebt. Und ich lebe heute, 33 Jahre später, immer noch.
Ich will Dir keine Angst machen. Aus meiner heutigen Sicht war es falsch, dass meine Mutter mich damals hat gewähren lassen. Ich hätte Anstöße gebraucht, weiter rauszugehen, die Freunde nicht hängenzulassen, und jede Menge Bestätigung und Mut von außen. Aber ich war halt auch stur und wollte das nicht.
Und meine Mutter war ganz sicher selbst überfordert mit der Situation.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Lieben Gruß
Anja

Hallo caromax,

schon klar, ich habe klug reden, ich habe keine Kinder. Aber auch ich war ml eins.

Man sagt immer, dass Kinder oft mehr mitekommen als die Erwachsenen meinen. Für viele ist es vielleicht nur ein Spruch, aber es stimmt.

Natürlich habe ich mit bekommen, dass meine Eltern öfter mit mir bei verschiedenen Ärzten in Krankenhäusern für diverse Untersuchungen waren als die anderen Kinder in meiner Kita Gruppe. Und atürlich habe ich auch manchmal gehört was die Ärzte meinen Eltern erklärt haben. Und natürlich habe ich gelegentlich mitbekommen, wenn sich meine Eltern zu Hause darüber unterhielten. Sie dachen immer, dass das Kind nichts mitbekommt. Und natürlich habe ich gemerkt, dass sich die Stimmung zu Hause verändert hat. Sie war irgendiwe immer etwas bedrückt. Natürlich hätte ich es damals nicht so in Worte fassen können aber merken tut man es als Kind schon.

Als ich dann ins Krankenhus kam kan ich mich schwach erinnern, dass ich meinen Eltern erklärt habe was jetzt gemacht würde und das alles gut geht. Nach der OP habe ich gemerkt, dass es meinen Eltern besser ging. Die nächsten ca. 15 Jahre wurde ich von ihnen sozusagen in Watte gepackt.

Im nachhinein wusste ich natürlich, das die Chancen wirklich nicht so toll waren. Als ich Ende Zwanzig war, haben mir meine Eltern gesagt, dass sie erst jetzt wirklich absolut sicher seien, dass damls alles gut ging.

Zur Erklärung muss ich sagen, dass es um einen angeborenen Herzfehler ging. Die Chance die OP zu überleben stand, laut gemeinsamer Meinung der beteiligten Ärzte, bei 50%. Ohne OP wurde mein Tot mit spätestens mitte 20 vorhergesagt.

Aber wie gesagt, bin ich damals als Kind wohl entspannter damit umgegangen als meine Eltern. Vielleicht liegt es daran, dass ein Kind noch dieses Grundvertauen hat, was den Eltern vielleicht schon abhanden gekommen ist. Das Kind hat ja auch noch nicht die Erfahrungen gemacht mit denen es diese Situatio vergleichen kann. Ausserdem, stehen Kinder bekanntermassen den Dingen unbefangener und aufgeschlossener gegenüber und ich meine dieses Grundvertrauen der Kinder sollte man versuchen zu stärken. Mir haben meine Eltern damals auch versucht ein x für ein u vorzumachen. Aber das ist eben irgendwann aufgeflogen und das war gut so.
Woher ich das alles weiss? Ganz einfach, einige eigene Erinnerungsfetzen, Erzählungen der Eltern und der Verwandschaft und ein super Kontakt zu meinem damaligen Arzt, der wohl der beste der Welt war.

Ich drücke Euch die Daumen.

Limo

Hallo Caromax, ich kann nur allen anderen Usern zustimmen. wo wohnst du denn? seid ihr schon bei einem Kindernephrologen in Behandlung? In einigen Kliniken gibt es Kinderdialysen, die meist auch eine Art Selbsthilfeverein der Eltern gegründet haben. Diese organisieren meist auch Freizeiten für nierenkranke Kinder, in denen diese andere nierenkranke Kinder und auch schon den Alltag mit Dialyse kennenlernen können. Für dein Kind wäre das garantiert von Vorteil, da es dann schon weiß was auf es zukommt und sich gut darauf vorbereiten kann. Kinder kommen meist besser mit ihrer Erkrankung klar als ihre Eltern. Ich habe meinen Eltern auch immer Mut gemacht und oft selbst gewusst, was für mich gut ist. Das schlimmste war, wenn meine Eltern mir Dinge über meine Krankheit verheimlicht haben, weil sie meinten, mich schützen zu müssen. Zum Glück haben sie das verstanden und sind immer offen mit mir umgegangen, schon allein weil ich sonst die Ärtzte gelöchert hätte und so auch oft habe. Ich wünsche dir, dass auch du so offen mit deinem Kind umgehen kannst. VG, Julexy.