THEMA:

Hallo zusammen,

kurz zu meiner Geschichte: ich wurde 1997(damals war ich 14) Nierentransplantiert, die Niere hat nun 14 Jahre bis dieses Jahr durchgehalten seit März muss ich nun wieder an die Dialyse.
Eigentlich wollte mir meine Mutter eine Niere spenden. Es waren auch schon alle Untersuchungen abgeschloßen und alles hätte gepasst. Leider geht das nun nicht mehr da sie selber gesundheitliche Probleme hat.
Mit der Aussicht das ich ja bald eine Niere bekomme habe ich die Dialyse ausgehalten nun ist alles wie eine Seifenblase zerplatzt. Ich komme mit der Dialyse einfach nicht zurecht. Es ist der absolute Horror für mich da hin zu müssen. Ich halte das nervlich nicht mehr aus, musste auch schon zum Psychologen und der hat mir empfohlen mich an andere Dialysepatienten zu wenden, die vielleicht ähnlichen Alters sind wie ich (bin 28). Ohne ein Ende in Sicht kommt mir mein leben momentan wie eine Warteschleife vor!

Wie kommt Ihr mit der Dialyse zurecht?

Hi,

ich bin seit April an der Dialyse und bin etwas jünger als du (bin 26). Ich habe von Anfang mir immer gedacht das es schlimmeres Krankheiten als ein Nierenversagen gibt. Auch habe ich mir von Anfang versucht alles möglichst so herzurichten das mir am besten passt. So mache ich beispielsweise Heimdialyse (CAPD) und kann somit mein Studium abschließen und im Anschluss daran dann in mein Referendariat eintreten.

Ich finde vielleicht wichter ist es die Dialyse nicht als Warteschleife zu betrachten. Ich habe mir von anfang klar gemacht - ohne Dialyse keine Leben - von daher nutze ich die Zeit die ich durch die Dialyse gewinne. Denn sie ist für mich doch ein großere Gewinn. Immerhin kann ich durch die Heimdialyse eigentlich alles machen was ich möchte und mein Leben ohne große Einschränkungen leben. Es ist irgend wie mein Motto - alles hat auch positive Seiten - man muss sie nur sehen (wollen).

Von daher - du schaffst das schon!!

Was genau findest du denn an der Dialyse so schlimm ? Wir haben auch Patienten in deinem Alter und die meisten von denen leben fast weiter wie bisher incl. Job/Familie.

Hallo lore,

welcher Art sind deine Probleme? Das es wenige junge Patienten gibt wie Du? Bist Du mt dem Zentrum oder dem Personal unzufrieden? Geht es Dir nicht wohl nach der Dialyse? Je nachdem würde eine Antwort unterschiedlich ausfallen, aber in jedem Fall müßtest Du was tun. Und das ist sicher das Wichtigste, Dich nicht nur als Wartender auf TX zu verstehen, sondern als Dia-Patient, der sich mit den Gegebenheiten auseinandersetzt und versucht da zu verändern, was zu verändern geht.
Du bist jung und da schliebe ich mich kleinerelch an, überlege ob nicht eine Heimdialyseform besser ist und Dir wieder ein gewisses Gefühl von Unabhängigkeit zurückgibt. Sicher die Abhängigkeit von der Dialyse bleibt, aber alles andere hast Du dann wieder in der Hand, wie es ja für junge gesunde Menschen normal ist.

Viele liebe Grüße
Hati

Danke schon mal für die raschen Antworten!

Ich kann mich einfach nicht daran gewöhnen an die Dialyse zu müssen. Schon wenn ich da ankomme könnt ich am liebsten wieder umkehren. Die Heimdialyseform möchte ich auch nicht. Ich weiß eben wie es ist mit einem Transplantat und es ist für mich einfach kein Vergleich. Zur zeit würd ich am liebsten einfach nicht mehr hin gehen. Ich habe auch oft Kopfschmerzen nach der Dialyse und ganz schlimmen Haarausfall (was für eine Junge Frau ja auch nicht schön ist) die Ärzte helfen mir ja schon sehr gut und bemühen sich sehr, aber mich ko.... trotzdem alles an!
Außerdem bin ich nun in dem alter wo mein ganzes Umfeld Kinder bekommt, was für mich auch nicht gerade leicht ist, den mein Freund und ich möchten auch gern Kinder!

Grüße zurück

Hi,

wegen deinen Kinderwunsch würde ich mal mit dem Arzt sprechen. Denn die Dialyse an sich spricht nicht gegen eine Schwangerschaft. Was vielmehr dagegen spricht ist eine Immunsupression. Ich weiß jetzt nicht ob deine Niere noch drinne ist und somit noch Immunsuprimiert bist.

Ich kann dir wirklich zur Heimdialyse raten. Wenn du Bauchfelldialyse machst sind die Nebenwirkunge meist doch weniger gravierende. Ich kann das sehr gut mit meinem Vater vergleichen. Er war damals 9 Monate an der Hämo und war danach immer fertig mit der Welt. Da ich seine Krankheit geerbt habe muss ich jetzt auch Dialyse machen. Da ich Bauchfelldialyse mache habe ich keine der Erscheinungen die mein Vater hatte. Ich kann so leben wie vorher ohne große Einschränkungen. Ich mache z.B. jede Nacht meine Dialyse. Ich schließe mch um 22 Uhr an und bin so gegen 7 Uhr fertig. Das wars an Dialyse. Den ganzen Tag mache ich das was ich will. Wenn ich das mit meinem Vater vergleichen - er ist Transplantiert - dann kann ich all das machen was auch er macht. Ich muss halt nur um 22 Uhr an die Maschine - wobei man bei der Uhrzeit variabel ist. Sprich doch mal mit deinem Arzt darüber.

Hallo lore,

Dich zu verstehen, fällt mir sehr leicht.

Du siehst im Moment das DEIN LEBEN, wie Du es hattest und wie Du es Dir vorstellst, den Bach runter geht. Du fällst in ein tiefes schwarzes Loch siehst alles nur noch an Dir vorbei rauschen, kannst an nichts mehr teilnehmen und bist der Meinung, dass DEIN LEBEN plötzlich wie mit einem Fingerschnips nicht mehr da ist.

Das alles war jedenfalls das, wie ich es erlebt habe als ich urplötzlich an die DIalyse kam. Und es war auch gleichzeitig das, was mir der Psychologe in der Reha nach der Binephrektomie sagte. Ich bin sicher, dass es das Gleiche ist, was viele der DO User erlebt haben. Jeder muss für sich sehen wie er damit klar kommt und ich finde es ganz grosse Klasse, dass ich hier bei DO diese Hilfe suchen und auch finden kann und ich denke, dass Du etws ganz wichtiges für Dich selbst schon gatan hast. Du hast Dich hier bei DO angemeldet.

Hier bei DO findest Du die ganze Bandbreite von Dialysepatienten.
Ein weiteres zusätzliches Forum für Dich wäre Junge Nierenkranke Deutschland e. V. .


viel Glück auf Deinem Weg wünscht
Limo

PS: Wie ich von einigen DOlern weis, schliessen sich Dialyse und Schwangerschaft nicht unbedingt aus.(tu)

Hallo lore,

da ich selbst CAPD gemacht habe und nun transplantiert bin, kann ich mir gut vostellen, wie das für Dich sein muß nach 14 Jahren Freiheit ohne den Zwang, Dialyse machen zu müssen, nun wieder abhängig zu sein.

ABER:

Versuche es positiv zu sehen. Deine Seele, Dein Verstand und auch Dein Körper brauchen einfach Zeit, mit der neuen Situation zurecht zu kommen. Ich persönlich lebe jetzt sehr bewußt in dem Sinne, dass ich mir immer sage, wenn ich mal wieder an die Dialyse muß, dann habe ich wenigstens meine Freiheit als Transplantierter so genutzt und mein Leben so gestaltet, dass ich mir keine Vorwürfe machen muß, etwas versäumt zu haben oder etwas nicht so gemacht zu haben, wie ich in der Lage war, es zu tun, und ich schiebe nichts auf, sondern tue es einfach. Natürlich bin ich mir nicht jeden Tag permanent darüber im Klaren, aber wenn ich die letzten 4,5 Jahre betrachte, dann habe ich viel von dem erreicht, was ich als Transplantierter machen wollte und was vielleicht mit der Dialyse nicht mehr (so) möglich ist. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, das schöne gewohnte gesunde Leben ohne Dialyse hinter sich zu lassen. Aber Krankheit und Dialyse sind auch eine Chance, das Leben anders zu sehen. Man kann auch in dieser Situation sein Leben gestalten und gibt es nicht in fremde Hände ab, wird nicht fremdbestimmt. Sicher, vergleichbar ist es nicht mit dem dialysefreien Leben, aber es ist trotzdem lebenswert und erfahrungsreich, um eine andere Sicht der Dinge zu bekommen.

Und ich bin mir sicher, dass auch Du rückblickend auf Deine 14 Jahre ohne Dialyse sagen kannst, dass Du diese Zeit nicht sinnlos verstreichen lassen hast, sondern Dir etwas aufgebaut hast, was mit Dialyse viel schwieriger gewesen wäre. Und darauf kannst Du stolz sein. Genau so stolz wirst Du sein, wenn Du nun die Dialyse als Partner in Dein Leben integrierst und sie annimmst und nicht dagegen kämpfst. Meine Erfahrung im Leben ist, dass es sich viel leichter lebt, wenn man Dinge, die man nicht ändern kann, weil sie notwendig sind, annimmt und sich damit errangiert. Du mußt eine Aufgabe haben, an etwas glauben und versuchen, das Leben in jeder Situation zu gestalten. Dann denkt man automatisch nicht mehr an die Hürden und die Schwierigkeiten, sondern wächst mit seinen Aufgaben. Und auch das kann schön sein.

Das alles braucht Zeit. Nimm sie Dir, Du hast sie. Niemand wid Dir das abnehmen können und jeder Mensch wird anders damit klarkommen. Du bist jung und willst leben. Das machst Du so, wie Du es für richtig hältst. Da bin ich mir sicher.

Den ersten Schritt hast Du getan und Dich hier gemeldet. Prima! Und wie Limo schon sagte, schon das wird Dir helfen. Wir sind eine starke Gemeinschaft und haben schon vielen hier helfen können. Gib nicht auf, Du bist doch eine taffe Frau!

Ich selbst bin damals auch in einem verzweifelten Zustand auf diese Seite gestoßen. Wow, und plötzlich waren da noch so viele andere, denen es auch so ging. Bis dahin dachte ich, ich wäre allein. Und schon, als man mir geantwortet hatte, ging es mir viel besser. Da wurde mir schlagartig klar, das hier sind Freunde, manchmal sogar mehr als die in der realen Welt, weil uns alle das Schicksal Nierenerkrankung mit allem drum und dran verbindet. Und so etwas ist lebenslang, ein solches Leben, Dialyse-Online, die Menschen hier und diese Bindungen. Und alles zusammen macht stark, gibt Mut, Kraft, Hilfe, Hoffnung und Zuversicht. Auch weinen kannst Du hier, Deinen Kummer im Seelenspiegel abladen und einfach Mensch sein, weil wir Dich verstehen können und es auch wollen.

In diesem Sinne wünsche ich Dir dennoch ein schönes Weihnachtsfest und ein kraftvolles optimistisches Neues Jahr 2012.


Björn, alias beuteltier.

Liebe Lore!
Es ist völlig normal, wie Du Dich im Moment fühlst.
Ich war so alt wie Du jetzt bist, als ich an die Dialyse kam. Mein Sohn war fünf Jahre alt.
Ich fühlte mich wie eine 80jährige Oma.
Aber das ist inzwischen 16 Jahre her. Die schweren Zeiten und die guten gehören zu meinem Leben.
Manche Zeiten muss man einfach aushalten. Es dauert, ehe man sein Leben angepasst hat, neue Pläne, neue Ziele hat.
Aber es geht weiter!
Ganz lieb grüßt Dich
beri

Hallo Lore,


ich halte mir immer wieder vor Augen, dass die Alternative der sichere Tod ist.
Natürlich habe auch ich manchmal keine Lust, aber dann gebe ich mir einen Tritt
und sage mir: Jammere nicht rum! und schon geht es wieder.
Ich fühle mich allerdings meistens gut nach der Dialyse und wenn mal nicht,
lege ich mich hin, schlafe eine Runde und schon sieht die Welt wieder anders aus.
Ich bin aber auch wesentlich älter als du, aber was bleibt uns schon?
Wir können nur das Beste daraus machen.

Liebe Grüße, Sophie

Hallo Lore,

bitte versuch dich nicht so hängen zu lassen, ich war damals 19 und musste von heut auf morgen ohne Vorwarnung an die Dialyse.
Das ist nicht einfach, wird dir sicher jeder hier bestätigen. ABER es ist nunmal die einzigste Chance zu überleben (bis ein Spenderorgan kommt)
Sei froh das es die Dialyse gibt, ohne sie wärst du nicht mehr.
Mir hat es geholfen mir immer vor Augen zu halten das es viel schlimmer hätte kommen können
und ganz ehrich, ich hatte trotz Dialyse ein schönes Leben.
Versuch dich an den schönen Dingen zu erfreuen und halte sie fest.

Ich wünsche dir viel Kraft, halte durch, es wird mit der Zeit besser werden. Man gewohnt sich an alles

Wenn du sagst du bist mit 14 transplantiert worden, dann warst du vorher nicht an der Dialyse?
Mir fällt ganz spontan mein kleiner Spannemann von der Dialyse ein. Sie kam mit 8 Jahren das erste Mal an die Dialyse. Sie wurde dann nach 2 Jahren transplantiert und die Niere hielt ca 10 Jahre. Mit 19 oder 20 kam sie wieder an die Dialyse und ist bis heute noch dran. Sie ist jetzt 26. Sie hat übrigens auch in der Diazeit eine Ausbildung gemacht und ich weiß nur das sie taff ist ohne Ende.
Ich weiß das es grad für sehr junge Leute nicht einfach ist mit der Dialyse zu leben. Trotzdem ist es eine Chance. Schlimmer finde ich wenn Kinder so krank geboren werden und von Anfang an an der Dialyse sind.
Also halt den Kopf hoch und denke immer es kann nur besser werden. Auch wenn es einen manchmal ankotzt. Aber du hast noch das ganze Leben vor dir. Wegen dem Baby rede einfach mal mit dem Neph und der Gyn. Die können dich sicher beraten.


Halt die Ohren steif.....Cosima

Danke für die lieben Worte!

@ Truemmerlotte: ja ich war mit 14 ein halbes Jahr an der Dialyse und musste 3x die Woche ca. 100km bis zur nächsten Kinderdialyse fahren. Was damals schon schwierig für mich war. Vorher war ich ja als Kind schon ständig im Krankenhaus.

Der Psychologe hat mich auch gefragt warum es mir so schwer fällt und anderen nicht! Eine richtige Antwort darauf konnte ich ihm gar nicht geben. Ich weiß nur der Gedanke an die Dialyse und das es kein (absehbares) ende gibt macht mich eben fertig. Bin ja nur noch am rumheulen!

Mit dem Kinderwunsch ist es auch schwierig, da es ja nicht gerade empfohlen wird als Dia.-Patientin Schwanger zu werden. Man müsste glaube öfter gehen und eine Transplantation kann man dann auch erst mal vergessen! Das wäre ja noch viel Schlimmer. Leider hatte ich auch schon 2x so eine Art Vorstufe von Gebährmutterhalskrebs. So das mir da auch nicht mehr ewig zeit bleibt, denn früher oder später wird das wieder kommen und dann wars das sowieso mit dem Kinder bekommen!

Ich hab einfach die Nase voll vom dem ganzen Mist!

Hallo lore,

hast Du Dich bewußt für Hämodialyse entschieden oder wurde Dir gar nichts anderes angeboten? Wenn nichts dagegen spricht, könntest Du Dich auch mal über CAPD informieren, vielleicht kommst Du mit dieser Dialyseform besser klar......da könntest Du eben alles zu Hause machen oder Du schaust, daß Du Heimhämodialyse machen kannst.

Wegen des Kinderwunsches ist es halt schwierig. Das Beste ist wohl, wenn man wartet, bis man transplantiert ist und dann schwanger wird (ich glaube, es heißt immer so 2 Jahre nach Tx könnte man dann loslegen). Ich habe selbst versucht, mit Dialyse (CAPD) schwanger zu werden und es klappte einfach nicht, mir ist auch kein einziger Fall bekannt, bei dem unter PD eine Frau schwanger wurde. Bei Hämodialyse gibt es wohl den einen oder anderen Fall. Da müßtest Du auch mal mit Deinen Ärzten reden, Tatsache ist jedenfalls, daß Du, wenn es denn klappen sollte, sehr intensiv dialysieren müßtest.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Lore
Hier in der Uni Köln ist während der Dialyse schwanger geworden, hat Zwillinge bekommen , Mädels,Du kannst sie mal anmailen,

Berufe Dich auf mich, liebe Grüsse Elvi

hallo lore !!!ich kann deinen kinderwunsch durchaus verstehen !!! allerdings --wenn du selber solche probleme mit deiner gesundheit hast --mit einem kind werden die sorgen eher noch größer und du möchtest ja schließlich mindestens 18 jahre für kind voll da sein......lg taffi

Liebe Taffi,

da muss ich dir aber ernsthaft widersprechen.(td)

Probleme mit der eigenen Gesundheit haben nichts - GAR NICHTS - mit Problemen bei der Kindererziehung oder der Hege und Pflege der Kleinen / Großen zu tun.

Ich habe meine Kinder während meiner Zeit, in der ich nun krank bin, niemals als Belastung gesehen, sondern vielmehr als Motivation weiterzumachen, nicht liegen zu bleiben, immer wieder aufzustehen.

Natürlich ist bei einem Leben mit Kindern ein hohes Maß an Selbstaufgabe nötig.
Wenn man sich Kinder wünscht, weiß man aber um diesen Umstand.

Ich hätte alles getan, um eigene Kinder zu bekommen!

Bei Lore sind sicher noch Möglichkeiten offen, die sie in ihrem jetzigen Gemütszustand ( sorry....) nicht überblickt.
Das kann man auch nicht übers Knie brechen, sondern muss mit den Ärzten gemeinsam erarbeitet werden.

Lore, dir wünsche ich viel Kraft und Mut.

hallo Donna ! an die dialyse kam ,war mein sohn gerade 7 jahre alt .mein großes glück war,daß ich eine sehr robuste natur habe und ganz viele jahre ohne nennenswerte begleiterkrankungen vergingen.natürlich war mein kind immer große motivation aber ich habe auch sehr viele andere patienten kennengelernt und weiß ,daß ich eine positive ausnahme bin .....lg taffi

Hallo lore,

Du warst jetzt lange transplantiert, da ist es verständlich, dass es Dir erstmal Probleme bereitet wieder an die Dialyse zu müssen. Es braucht Zeit, damit wieder umgehen zu lernen. Dialyse ermöglicht Dir aber weiter zu leben. Ohne sie wäre ein Ende absehbar, aber ein entgültiges! Das wird jetzt erst einmal eine ganz andere neue Lebensphase, vielleicht steht irgendwann ja erneut eine NTX an. Heul doch, schrei doch oder fluch doch, wenn Dir danach ist! Du hast anscheinend einen Partner, der Dir hoffentlich zur Seite steht. Das ist viel wert.

Dein Kinderwunsch ist nachvollziehbar. Aber breche da nichts übers Knie. Ich stehe dem kritisch gegenüber. Mit einer Schwangerschaft unter Dialyse gefährdest Du sowohl Deine Gesundheit, als auch die des Kindes, selbst bei intensivster Betreuung wäre es ein gewaltiger Kraftakt. Du bist selbst krank und ein Kind erfordert zumindest in den ersten Lebensjahren viel Selbstaufgabe. Das vereinbahrt sich meiner Meinung nach nicht miteinander. Als verantwortungsbewusste Frau würde ich davon vorerst Abstand nehmen, denn ein kleines Kind hat auch ein gewisses Recht darauf, schon im Vorfeld Risiken auszuschließen.
Hast Du Dich mal gefragt, warum Du ein Kind möchtest? Nur, weil in Deinem Umfeld alle Kinder kriegen? Das ist kein Grund. Kinder sollten um ihrer selbst wegen geboren werden, nicht aus egoistischen Gründen der Eltern. Ich möchte Dir nichts unterstellen, aber das würde ich durchaus mal hinterfragen.
Du solltest zuerst mit Dir selbst im Reinen sein, bevor Du an ein eigenes Kind denkst.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Hallo Lore,
cih weiss ja nicht, welche Dialyse-For, Du machst? ich mache CAPD und komme sehr gut damit zu recht. vielleiht wäre das auch etwas für Dich?
LG, ein frohes und besinnliches Fest und alles gute für das neue Jahr. Chris

Also CAPD möchte ich auf keinen Fall machen. Bin ein absoluter Badefreak und gehe auch 2 mal die Woche schwimmen, es wäre noch schlimmer für mich wenn ich das nicht mehr machen könnte! Außerdem habe ich so wenigstens das Wochenende für mich.
Momentan ko... es mich besonders an, habe Urlaub und muss trotzdem da hin. Habe dieses Woche in die Frühschicht gewechselt damit ich wenigstens was vom Tag habe!

Ich weiß einfach nicht warum es mir solche Probleme bereitet. Ich merke ja das Ihr nicht solche Probleme zu haben scheint.
Ich hoffe eigentlich nur noch das endlich DER Anruf kommt, was eher unwahrscheinlich ist, nach nur 3/4 Jahr Dialyse! Aber mehrere Jahre warten - Das ist der absolute Horror für mich!

Hallo lore,

ich mache seit 2 1/2 Jahren CAPD und ich genieße nach wie vor meine Badewanne. Am Anfang habe ich Exit und Schlauch dafür wasserdicht abgeklebt, dann nicht mehr. Schwimmen geht mit Abkleben auch.

Aber jeder muß für sich selbst überlegen, mit welchen Einschränkungen man persönlich besser klar kommt.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, daß du Kraft und Gelassenheit findest, mit der Situation klar zu kommen.

LG - lioness

Hallo Lore,

baden, schwimmen können durchaus die meisten PDler mit Hilfe von Pflaster oder Stomabeutel, um den Exit zu schützen.
Alles was Du schreibst, scheint mir darauf hinzuweisen, dass Du eher der Typ für eine Heimdialyseform bist. Neben der PD gibt es ja auch Heimhämodialyse, auch partnerlos. Denke doch mal darüber nach und erkundige Dich nach Möglichkeiten dafür. Wenn es in deinem Zentrum nicht möglich ist KfH oder so sind dafür gute Ansprechpartner.
Bei einer Heimdialyse mußt Du eben in kein Zentrum mehr loslatschen und kannst sie auch auf deinen Rhytmus umstellen.

Viele liebe Grüße
Hati

...ach diese Pflaster halten doch gar nicht so gut. Habe schon einige ausprobiert (arbeite in einer Apotheke) weil ich nach der Dialyse ja auch manchmal schwimmen gehe. Es hat bis jetzt noch keins gehalten! Außerdem möchte ich nicht das die Leute mich so anklotzen mit so nem riesen Verband am Bauch. Ich finde schon die Beulen am Arm so hässlich.
Ich weiß...man soll nix drauf geben was andere denken, aber es ist einfach so das man sich nicht wohl fühlt wenn man sich beobachtet fühlt!

Von einer Heimdialyse höre ich hier zum ersten mal. Davon hat mir vorher noch keiner erzählt. Wie funktioniert das denn?

Grüße zurück an alle...lore

Hi

also ich habe die Pflaster von Tegaderm und die halten Bombenfest. Ich nehme fürs Baden zwei Stück und habe gestern abend damit 1,5 Stunden gebadet :-) Ohne Probleme.

Na ja. Bei der Heimhämo machst du im Endeffekt das was die Dialyseschwestern auf der Station machen zu Hause alleine. Du erhälst regelmäßig dein Verbrauchsmaterial geliefert und bist für die Dialyse alleine verantwortlich. Du baust deine Maschine auf, punktierst dich und so weiter. Der Vorteil ist das du nicht jeden zweiten Tag 4 - 6 Stunden da liegen musst, sondern z.B jeden Abend 2,5 Stunden machst. Dies hat auch den Vorteil das die Entgiftung besser ist. Natürlich kannst bist du da variabel. Falls du mal einen Tag nicht kannst, holst du es am nächsten Nacht oder machst morgens deine Dialyse.

lore schrieb:

> Von einer Heimdialyse höre ich hier zum ersten
> mal. Davon hat mir vorher noch keiner erzählt.
> Wie funktioniert das denn?



Bist du von deinem Arzt nicht darüber aufgeklärt worden ??? Dann würde ich das an deiner Stelle einmal ansprechen. Falls du beim KfH oder der PHV bist wird die Organisation dafür komplett geregelt.

lore schrieb:

---

> ...ach diese Pflaster halten doch gar nicht so
> gut. Habe schon einige ausprobiert (arbeite in
> einer Apotheke)

Hallo lore,

ich empfehle Dir Opsite flexifix, die halten auch bombenfest, damit gehe ich schon seit Jahren schwimmen.

Bezüglich Heimdialyse, sprich dringend mit Deinem Arzt. Wenn er Dir abrät, dann wechsel gegebenenfalls das Zentrum. Du kannst es Dir auch sicher bei einem Patienten in der Nähe mal anschauen.

LG
Sabine

Hallo an alle,

Hab mir das mit der Heimdia mal näher angeschaut. Ich weiß nicht genau ob das was für mich ist. Man braucht ja einen extra Raum der sehr rein gehalten werden muss. Ich habe eine Katze die überall hin darf, das wird bestimmt schwierig.
Selber punktieren muss man sich ja auch, weiß nicht ob ich das hin bekomme.

Werde meine Ärzte aber nächstes Jahr mal drauf ansprechen und ich muss ja im Januar auch noch mal zum Psychologen!

Wünsch euch allen einen guten Rutsch und alles gute für 2012!

Hallo Lore,
also meine Katze lagen, als ich Heimdialyse gemacht habe - nach dem Anschließen - immer bei mir im Bett, was ich sehr genossen habe
LG, Klatschmohnalisa

Du brauchst keinen eigenen Raum ! Wir haben Patienten die haben die Maschine im Wohn- oder Schlafzimmer stehen und der Hund ist immer dabei. Lass dir nichts von hochreinen Räumen erzählen, das ist quatsch.

Liebe Lore!
Zunächst wünsche ich dir ein gutes neues Jahr!

In erster Linie solltest du vielleicht versuchen, deine Einstellung zu deiner Erkrankung zu optimieren. Hört sich blöde an - ist aber verdammt wichtig! Aus der bisherigen Diskussion konnte ich aus deinen Beiträgen leider immer nur negative Einwände entnehmen. Vermutlich ist genau das das Problem....
Vielleicht bin ich mit meiner positiven Einstellung eher ein Ausnahmefall (wobei ich das hier bei DO nicht so empfinde), aber es hilft ungemein, den Alltag trotz der Erkrankung und den Einschränkungen zu genießen.
Natürlich kann man bei der PD auch baden gehen! Und dein Wochenende kannst du doch auch haben! Es gibt doch die Möglichkeit, per Cycler während des Schlafens zu dialysieren.
Und hey, wenn ich es richtig mitbekommen habe, kannst du sehen, hören, riechen, schmecken, gehen, fühlen - das ist doch riesig!!! Es sind doch nur die Nieren, die nicht funktionieren. Du kannst trotzdem tanzen, dich an der Natur erfreuen, schöne Musik hören, dich mit Freunden treffen und, und, und.... Es gibt so viel schöne Dinge, die du TROTZ deiner Erkrankung tun kannst. Und wenn ich es richtig in Erinnerung habe, haben auch schon Dialyse-Patientinnen eine Schwangerschaft und die Geburt ihres Kindes gut überstanden.
Wenn du allerdings schon mit schlechten Gedanken und abweisend an alles herangehst, ist das eine ganz schlechte Voraussetzung!
Du solltest dich vielleicht auch nicht so auf einen TX-Anruf versteifen. Damit enttäuschst du dich selbst immer wieder....

VERTRAUE auf dein Schicksal! Und gehe einfach davon aus, dass alles zu deinem höchsten Wohle geschieht - auch wenn es im ersten Moment nicht danach aussieht!!!

Ich wünsche dir ganz viel Zuversicht, Kraft und vor allem Lebensfreude!!!!

Ich hoffe, ich bin dir nicht zu nahe getreten und du kannst ein wenig nachvollziehen, was ich dir vermitteln wollte....

Ich finde es immer (sorry) unmöglich wenn es einem nicht gut geht und man dann noch darauf hingewiesen wird wie schlecht es anderen geht!

nach dem Motto...sei froh das du kein Krebs hast....sei froh das du nicht im Rollstuhl sitzt...sei froh das du nicht Blind oder Taubstumm bist......

Ich bin Nierenkrank und mir geht es seelisch nicht gut, da möchte ich nicht mit noch schlimmeren Krankheiten konfrontiert werden. Das weiß ich selber, das andere schlimmer dran sind!

(trotzdem Danke für Deine netten Worte mogline)

Hallo Lore,
vielleicht brauchst Du einfach noch etwas Zeit, bis Du die Dialyse innerlich annehmen kannst; und wenn das mal geschafft ist, wird es erfahrungsgemäß leichter. Am schlimmsten ist immer der innere Widerstand. Aber Du schaffst das schon. Ich bin momentan auch noch nicht so weit, aber ich bin zuversichtlich.
Alles Gute
Klatschmohnalisa

lore schrieb:

---

> Ich finde es immer (sorry) unmöglich wenn es
> einem nicht gut geht und man dann noch darauf
> hingewiesen wird wie schlecht es anderen geht!
>
:S Hmmm, das war gar nicht meine Absicht... Im Gegenteil - ich wollte dir nur vermitteln, dass auch mit Dialyse das Leben lebenswert und genießbar ist.

>
> Ich bin Nierenkrank und mir geht es seelisch nicht
> gut, da möchte ich nicht mit noch schlimmeren
> Krankheiten konfrontiert werden. Das weiß ich
> selber, das andere schlimmer dran sind!

Neee, das will ich auch nicht!
>
> (trotzdem Danke für Deine netten Worte mogline)

Ich schicke dir einfach mal ganz viel positive Energie!!(:P)

Danke mogline!

Manchmal scheint die positive Energie irgendwie falsch verteilt zu sein, den einen fehlt das was andere zuviel haben ;)

Was mogline betrifft, ist die positive Energie genau am rechten Ort.

@mogline: Großen Respekt für Deine Lebenseinstellung und dass Du anderen Mut machst. Für Dich und Deine Familie ganz viel Gutes und ein leichteres Jahr!
Herzliche Grüße von beri

Lore, klar ist Diayse kein Zuckerschlecken, aber deswegen die Augen zumachen und die Ohren anlegen, und nichts davon hören zu wollen ist wohl kaum der richtige Weg.

Ich denke keiner hier wollte dir das reindrücken, man weiss das ja selbst
Ja du bist Nierenkrank, das ist aber kein Weltuntergang, sei stark und kämpf dich in ein normales Leben zurück so gut es geht, und genieße die kleinen Dinge im Leben, bzw genieße DAS du noch Lebst, ohne Dia würdest du das nicht mehr

(:P)Lieben Dank, beri!! Dir, deinen Lieben und euch allen wünsche ich natürlich auch ein fröhliches, leichtes Jahr 2012 mit vielen positiven Erlebnissen!!!(:D

...genieße, dass Du noch lebst, ohne Dia würdest Du das nicht mehr.
Sorry, aber derartige Sätze kann ich wirklich nicht mehr hören!!! Man kann nicht immer stark sein. Und es soll sogar Menschen geben, denen es psychisch schlecht geht, obwohl sie kerngesund sind. Die müssten doch eigentlich noch dankbarer sein und dürften dann gar nicht mehr jammern. Manchmal bin ich es leid, immer nur geröstet und aufgemuntert zu werden, wenn ich mal ganz ehrlich mitteile, dass ich momentan mit meiner Krankheit nicht klarkomme. Manchmal wünsche ich mir einfach nur Wärme, Verständnis und Mitgefühl. Punkt. Wer stark ist und sein Schicksal klaglos meistert, der bekommt in unserer (Leistungs-)Gesellschaft Anerkennung. Ich finde es allerdings genauso anerkennenswert, sie die eigene Schwäche und Hilflosigkeit einzugestehen und mit andern zu teilen.
Klatschmohnalisa

Natürlich kann man nicht immer stark sein, geht ja gar nicht.
Und sicher darf man auch jammern, toben, wütend sein und/oder weinen.
Und klar hab ich Verständnis dafür wenn es einem zu viel wird, ist mir so oft so ergangen,
hab oft den einen oder anderen Tiefpunkt gehabt, nur empfand ich dann mitgefühl oder zuspruch schlimmer, das hat mich noch mehr runtergezogen.
Mann musste mir dann in den A.. treten damits mir wieder besser ging, denn wenn man ehrlich ist, man hat ja in dem moment keine andere Wahl

Das wollte ich damit sagen.

Hallo chaline,
jetzt verstehe ich Dich besser, danke.
Klatschmohnalisa

[size=small]Danke Klatschmohnlisa, so sehe ich das auch ungefähr.

Jeder Mensch ist eben anders: an meiner Dialyse ist ein Herr ca. ende 40 der lehnt eine Transplantation komplett ab. Er ist zufrieden so wie es ist und sträubt sich sogar dagegen Gespräche über eine Transplantation zu führen! Ab und zu versuchen die Ärzte ihn wenigstens zu einem Gespräch zu überreden....nix zu machen!

...und ich bin nun genau das Gegenteil. Ich könnte schon wieder ko...en wenn ich an morgen denke und bin froh wenn ich endlich wieder eine Niere habe!

Wollte dieses Jahr eigentlich meinen großen Traum von Amerika erfüllen. Mein Freund und ich haben schon lange darauf gespart. Das fällt nun leider auch erst mal ins Wasser. Mit Joggen habe ich letztes Jahr angefangen, das klappt seit ich an der Dialyse bin auch nicht mehr so gut, deswegen gehe ich jetzt schwimmen. Außerdem habe ich mich noch bis kurz vor der Dialyse beworben, weil ich mich beruflich gern verändern wollte. Dann unser Kinderwunsch!
All diese kleinen (oder größeren) Dinge führen außerdem zu meinem Frust!

Naja, ich hoffe das Jahr 2012 wird besser und vielleicht klappt es mit einer Niere![/size]

Lore schrieb:
Jeder Mensch ist eben anders: an meiner Dialyse ist ein Herr ca. ende 40 der lehnt eine Transplantation komplett ab. Er ist zufrieden so wie es ist und sträubt sich sogar dagegen Gespräche über eine Transplantation zu führen! Ab und zu versuchen die Ärzte ihn wenigstens zu einem Gespräch zu überreden....nix zu machen!
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Das kann ich auch nicht nachvollziehen. Aber irgendwelche Gründe muss dieser Herr ja haben. Vielleicht ist er sonst allein zu Hause und freut sich auf die Dialyse, da er so mit anderen Kontakt bekommt / oder er hat einfach Angst vor der OP. Aber Gott sei Dank ist jeder sein eigener Herr und kann so selbst entscheiden, was man will.

Angst vor der OP ist selten der Grund, sich gegen eine TX zu entscheiden.
Bei mir war es in den ersten Jahren nach meiner TX so, dass es mir schwer fiel, die Organe (Niere und Bauchspeicheldrüse) des Verstorbenen in meinem Körper zu akzeptieren. Ich lasse mich seitdem ungern berühren, umarmen und so.
Auch jagte bei mir nach der TX eine Komplikation die nächste.
Ich vermute, dass es eher ein Grund ist, sich für die Dialyse zu entscheiden, dass man einen relativ sicheren Gesundheitszustand hat. Man kann sein Leben einrichten.
Nach einer TX ist es ungewiss. Nicht immer verläuft alles nach Wunsch.
Trotzdem bereue ich meine Entscheidung nicht, habe aber sehr viel Verständniss für Entscheidungen dagegen.
LG von beri

Ich verstehe das man aus Angst vor der OP gar nichts davon wissen will. Ich selbst war knappe 5 Jahre an der Dialyse bis ich das okay gegeben hab das meine Mama spenden soll. (bis zur OP waren es dann 6 Jahre Dia)
Aber wohl eher aus Angst das ihr was passiert.
An den Gedanken von einem Verstobenen Organe in mir zu haben konnte ich mich nie gewöhnen. Jetz da ich weiss wie es sich anfühlt und so weiter, denke ich da lockerer drüber.


Lore, das nicht in den Urlaub fahren so wie man möchte war für mich das schlimmste, das konnte ich nie akzeptieren. Ich war damals ja erst 19 und hatte so viele Träume und Wünsche die ich nun vergessen konnte. ein paar Reisen habe ich an der Dialyse gemacht, aber is eben nicht das selbe.
Die hole ich jetz (sobald es geht) nach.
Und ich bin mir sicher das du bald eine passende Niere bekommst, und du dann wieder voll durchstarten kannst.
leider braucht man dazu ne riesen Portion Geduld.

Nachfrage: Deine Mutter hat Dir eine Niere gespendet und ist daran verstorben?

Hallo beri,

aus diesem Grund konnte ich mich bis jetzt noch nicht entscheiden mich auf die Liste setzen zu lassen.
Im Moment geht´s mir mit Haemodialyse recht gut, mal mehr, mal weniger.
Ich habe Angst vor Komplikationen nach der Transplantation.
Jetzt geht´s mir relativ gut. Wer weiss wie das nach einer Transplantation ist?
Ich werde mir noch ein wenig Zeit nehmen. Ich kann mich ja immer noch listen lassen.

Lieb Grüße, Sophie

Hallo socla!
Das finde ich richtig, nimm Dir Zeit für die Entscheidung!
Man muss selbst dahinter stehen, egal wofür man sich entscheidet.
Mut und Durchhaltevermögen braucht man für jede dieser Entscheidungen.
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG von beri

Nene um Gottes Willen, der gehts prima.

Ich meinte das ich jetz mit meiner Niere weiss wie sich das alles so anfühlt, das ich jetz nicht mehr so Probleme mit dem Gedanken hab irgendwann (sollte ich es nochmal brauchen) eine Leichenspende anzunehmen

War bissl blöd geschrieben ;)

Hallo Lore,
wir haben in unserer Dialyse eine blinde und taubstumme Dialysepatientin, die auch noch begleitet werden muss.
Also es geht noch schlimmer wie von dir beschrieben.
Die Beleitperson muss ohne an der Nadel zu hängen auch Dialyse machen.
Alle Hochachtung vor ihr.
Uli

Hast mich wohl nicht richtig verstanden Spider!?

es gibt immer schlimmere Fälle, das sag ich ja. Aber genau das will ich nicht immer unter die Nase gerieben bekommen wenn ich mich nicht gut fühle!


[size=x-small](Bsp. wenn von einem guten Freund die 80 jährige Oma stirbt, sagt mann ja auch nicht: ach es gibt schlimmeres, von meiner Freundin ist die 20 jährige Tochter gestorben! Sondern man steht ihm bei. Nur das wollte ich damit sagen!)[/size]

Hallo lore,

wenn Du magst, schicke mir doch mal ne Mail. die Mailadresse findest Du auf meiner Homepage hier bei DO.

Limo

Hallo Lore,

ich kann gut verstehen, was in Dir vorgeht. Dieses ständige ins Zentrun gerenne, es ist zum ko....! Dann natürlich immer zur selben Zeit, Flexibilität ist ja schlecht möglich, weil entweder einer vor Dir dran ist oder nach Dir wartet. Dann liegt man stundenlang da, kann nicht wirklichso richtig was machen, womöglich hat dann auch noch ne Schwester schlechte Laune und gerade dann wenn man an die Dialyse muss ist irgendwas ganz tolles, wo alle hin können nur Du nicht. Dann darf man den Kumpels beim trinken zugucken aber halt nicht mitmachen und so weiter und so fort. Man sieht nur die fünf Stunden, die man da sinnlos rumhäng, die man für so viel anderes nutzen könnte und dann schnarcht auch noch der neben einem liegende. Es ist einfach nicht gerecht, dass man das erdulden muss.

Tja, das stimmt. Das ist es nicht. Aber was sollen wir tun? Nichts? Warten? Nun was da passiert ist jedem einzelnen von uns bewusst und ganz sicher die schlechteste aller Alternativen. Also bleibt nur die Dialyse! Und jetzt mal ehrlich es gibt doch auch Momente im Leben mit Dialyse die Spaß machen, die Freude bringen.
Für mich war es auch der Horror zu wissen, ich muss da jetzt jeden zweiten Tag hin. Zunächst mal ohne Aussicht auf eine eränderung. Quasi Lebenslänglich. Wow, das sind tolle Aussichten!
Zum Glück wurde mir dann CAPD empfohlen,für das ich mich schlussendlich auch entschieden habe. Das habe ich dann 8 Jahre lang ohne auch nur die geringsten Probleme zu haben gemacht.
Ich bin mit CAPD regelmäßig zum schwimmen gegangen. Es gibt durchaus Pflaster die bombenfest halten und auch noch wasserdicht sind, ist aber vollkommen unnötig, wenn der Katheter korrekt eingewachsen ist, brauchts kein Pflaster.
Ich habe problemlos Urlaub damit gemacht, so oft und wann ich wollte. Das Material ist mir weltweit vorausgeschickt worden. (Danke PHV) Ich habe meine 4 Wechsel tagsüber gemacht und so engebaut, dass sie nicht stören. Morgens während des Frühstücks, dann während des Mittgessens, Abnds beim Abendessen und kurz vorm zu Bett gehen vorm TV. Dauerte immer so 20 Minuen, also bis gegessen hatte war ich auch fertig mit dem wechseln.

Nach 8 Jahren war mein Bauchfell ausgebrannt (erholt sich aber anscheinend wieder, laut den Ärzten) und damit der Umstieg auf Hämo unvermeidlich. Da habe ich mich für Heimhämo entschieden. Ich hätte nie geglaubt, dass ich mich selber punktieren könnte, aber das war regelrecht easy. Einmal überwunden, seitdem durfte mich niemand anders mehr punktieren außer ich war in Narkose bzw. deren Nachwirkungen.
Es tut vieeeeeel weniger weh, als wenn das eine Schwester oder gar der Arzt (die können es gar nicht außer unter US) macht. Du spürst sofort ob die Nadel auf dem richtigen Weg ist und kannst schon während des einfädelns eine Korrektur vornehmen. Fehlpunktionen bei mir seit 7 Jahren Fehlanzeige!

Ich dialysiere im Schlafzimmer, bei offenem Fenster, spiele nebenher mit meiner Tochter, arbeite am Laptop oder gucke auch mal fern und meine 20 Jahre alte Katze (der verbietet man nichts mehr) kommt auch regelmäßig zu Besuch vorbei und lässt sich durchkraulen.

Ich mache Dia zwar jeden zweiten Tag ohne Wochenendpause. Meine Dialysezeiten bestimme ich selber. Mein Regime auch. Meine Werte sind gut, ich fühle mich gut und bin so belastbar, dass ich arbeiten gehen kann.

Als Dialyseptient muss man auf manches verzichten. Man muss sich sein Leben regelrecht erarbeiten! Aber man kann sich auch sehr viel Freiheit zurückholen. Heimdialyse ist das Zauberwort. Egal ob CAPD oder Heimhämo.

Wenn Du bereit bist, Verantwortung für Dich selbst zu übernehmen, dann mach Heimdialyse. Und zwar die, mit der Du am besten zu recht kommen glaubst. Wenn Du nicht dazu bereit ist, dann bleibt nur das Zentrum.

Ich habs nie bereut, dass ich de Verantwortung selber übernommen habe und nicht einem Dialysezenrum überlassen habe. Ich würde mich immer wieder so entscheiden, denn das Leben ist schön, auch mit Dialyse!

Gruß Dietmar

Hallo zasammen,

ich habe meinen Arzt jetzt mal wegen der Heimdia. angesprochen. Er hat mir das erklärt wie das funktioniert und meinte es hätte bis jetzt erst zwei gegeben die das gemacht haben bei uns. Er meinte das wäre nur was für Patienten die schon lange an der Dialyse sind und da bräuchten wir momentan nicht drüber reden. Also er war glaube nicht begeistert darüber.
Habe morgen wieder ein Termin beim Psychologen. Mal sehen was der dazu sagt. Ich hab so die Schn...voll.
Passiert eigentlich gleich was wenn man mal nicht gehen würde?

Bekanntlich bin ich ja kein Anhänger der These Dialyse ist gespendete lebenszeit und nun mache ich genau 8 Jahre Zentrumsdalyse - zwar immer noch mit viel Widerwillen, aber mit ner gewissen Routine - für mich persölich ist Heimdialyse nie ne option gewesen, Bauchfelldialyse eigentlich auch nicht. Seit nahezu 4 Jahren dialysiere ich über den Demers Katheder, der mir die verhasste Punktion erspart. Und mit etwas Glück klappt es noch in diesem Jahr mit der TX! (ja ich weiß, das ist nicht gewiss! Dann könnte mein leben neu beginnen!

Hallo Lore,

Man kann auch Heimhämo machen, wenn man ganz frisch an der Dialyse ist. Ich wusste schon vor meiner ersten Dialyse, dass ich auf jeden Fall nach Hause will, sonst hätte ich nämlich nicht weiter arbeiten können.
Ab der zweiten Dialyse wurden mein Mann und ich in der Abendschicht eingelernt - was ganz schön stressig war, das gebe ich zu. Das Punktieren war anfangs schwierig, weil die Shuntvenen sehr dünn waren bzw. zu tief lagen. Deshalb wurden wir erst nach drei Monaten nach Hause entlassen. Wir haben diese Entscheidung bis heute keinen Tag bereut.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich dein Arzt noch umstimmen lässt.
Viele Grüße, Sonnenschein