THEMA:

Heute hat man mir ohne Umschweife mitgeteilt das ich durch meine Krankheit HUS,die so schwerwiegend war,das ich bald gestorben wäre,keine Möglichkeiten haben werde auf die Tansplantationsliste zu kommen,nun kann ich mich entscheiden,Bauchfelldia,was ich nicht will,oder den Shunt und mich damit abfinden mein ganzes Leben lang von diese Maschine abhängig zu ein.Habe ihm gesagt das ich keins von all dem will,liebe würde ich sterben,ich will den ganzen Mist einfach nicht mehr.Jeder sagt mir,es gibt schlimmeres,ich kann ja immerhin noch gehen etc.aber keiner versteht das mir das alles nicht hilft.Ich kann diese blöde Krankheit einfach nicht akzeptieren,ich weiß einfach nicht wie.Ich will in altes Leben weder haben.
Ich weiß nichtmehr weiter und habe angst das ich mir eines Tages wirklich was antue.

chanel, rede mit deinen aerzten, erzaehle denen deine gedanken und sorgen und lasse dir helfen. denke daran, dass du einen sohn hast, der dich braucht.
man kann auch mit dialyse ein schoenes, glueckliches und ausgefuelltes leben fuehren.

ich werde auch nie eine TX haben. so what. ich kann reisen, gut essen, mit freunden ausgehen, meer und strand geniessen. jeden abend erfreue ich mich ueber den sonnenuntergang.

lasse dir wieder die antidepressiva weitergeben. sie scheinen dir ja geholfen zu haben.
kaimana

PS: sobald du ueber einen shunt hd machst wird es dir besser gehen!

Hallo Marion,
ich hoffe, dass es bei Dir nur eine vorübergehende Verstimmung ist. Uns Do.ler ist es sicherlich allen so ergangen, wer möchte schon gern an die Dialyse, da denkt man zunächst, eine Welt bricht zusammen, so war es zumindest bei mir. Doch ich habe mich für die Baufelldialyse entschieden und die Entscheidung war gut. Vielleicht solltest du mal bei Dir im Krankenhaus mit verschiedenen Dialysepatienten sprechen, sowohl mit denen, die HD machen und die PD machen. Gibt es vielleicht auch in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe, der Du Dich anschließen könntest um Deine Ängste und Depressionen abzubauen und: Bist Du in therapeutischer Behandlung? Das wäre sicherlich ganz sinnvoll.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute, Chris.

meine Family ( Mann und Sohn)ist zielich niedergeschlagen und weiß nicht mehr was sie noch mit mir machen sollen,ich stehe nur noch unter Beruhigungsmittel,ach ja nach langen hin und herbekomme ich jetzt wieder Antidepressiva aber nur an den Tagen nach der Dialyse,ich habe mich dazu entschlossen mir diesen blöden Shunt legen zu lassen,vorerst,aber nur meinem Mann und meinem Sohn zu liebe,ich würde am liebsten gar nicht mehr zur Dia gehen und dann irgendwann hier eingehen,oder Tabletten nehmen,ich hab die Nase voll von Krankenhäusern und Ops etc,beonders weil es eh nichts bringt,bekomme ja eh keine Transplantation,also was solls?
Außerdem kann ich mir einfach nicht vorstellen 3,4 Stunden oder noch länger mit ausgestrecktem Arm da zu liegen und nichts machen zu können,ich habe weder IPot,noch PC noch sonstwas,außerdem friere ich immer,auch im Sommer,es macht mich einfach nur fertig.
Bei mir im Krankenhaus haben alle,ausschließlich alle die einen Shunt hben nur beulen am Arm mindestdens 3-4teilweise so groß wie Tennisbälle,ist das normal? Desweiteren sind sie alle grün ,blau und rot...
Ich hab ganz einfanch nur eine heidenangst...

Wie es dir momentan geht, kann ich gut nachvollziehen. Die Aussicht, von einer Maschine abhängig zu sein und dauernd Ärzte und Krankenhäuser im Blickfeld zu haben ist alles andere als schön
Hast du denn schon mal über Heimdialyse nachgedacht? Für mich ist das ein Ziel, mit dem ich (jetzt wieder seit einem Monat an der Dialyse) einen Lichtblick habe. Wenn ich dauernd das Elend um mich rum sehe, ist es doch kein Wunder, wenn man depri wird..
Bei uns sind hauptsächlich richtig alte Leute an der Dialyse, die noch zig andere Erkrankungen haben. Da lernt man ganz selten mal jemanden kennen, dem es trotz Dia gut geht und der ein fast normales Leben führt.
Zu Hause kann ich selber bestimmen wann ich dialysieren will, habe die gewohnte Umgebung, den eigenen TV oder Computer, kann mich mit meinem Mann unterhalten usw... Wenn man an der Maschine schlafen kann, ist auch eine Nachtdia möglich - damit ist die Zeit kein so extremer Störfaktor mehr.
Dein altes Leben wirst du nie mehr zurück bekommen, aber vielleicht ist das neue Leben nicht ganz so schrecklich, wie es momentan aussieht? Ich drücke dir die Daumen, dass du den richtigen Weg findest.

Liebe chanel,
ich verstehe es sehr gut dass Du niedergeschlagen bist. Aber Du darfst wg Deinen Mann u Deinem Sohn, nicht aufgeben. Natuerlich ist es Dein/Euer Leben und mir steht es nicht zu, Dir da rein zu reden, aber ich finde, Du solltest es noch mal ueberdenken. Man kann sich an die Dialyse gewoehnen. Ich habe auch einen Shunt und HD im KfH Zentrum gemacht. Fuer mich war es vor der ersten Dialyse immer der Albtraum. Aber jetzt im Nachhinein sage ich, es war eine schoene Zeit (falls man das so nennen kann). Ich habe nachts 6 Std. dialysiert. Ich hatte auch keinen PC. Fernseher, Radio, schlafen... mit den Mitpatienten unterhalten... Darf ich mal fragen, wie alt bzw. jung Du bist?!

Hallo Mizzy,
danke für die aufmunternden Worte,ich bin 45 Jahre alt und lebe seit12 Jahren in Spanien,die Diagnose traf mich w ein Schlag,aber bis gestern hatte ich immer noch die Hoffnung das ich irgendwann einmal transplantiert werden würde,doch seit dem sie mir gestern gesagt haben das dies wohl nicht der Fall sei,wegen meiner Erkrankung,HUS,und ich mein Leben lang von der Dia abhängig sein werde,fühle ich mich sooo hilflos und ich fide es hat alles keinen Sinn mehr,mein Mann redet schon gar nicht mehr mit mir,erkann es nicht verstehen.
Ich habe mich gegen die Bauchfelldia entschieden,erstens aben wir einen Hund,es ist hier niergendwo steril,ich möchte auch nicht immer 2 Liter Flüssigkeit im Bauch haben,ich habe auch keinen Platz dies zu machen und im Kh gibt es immer Ärzte und Schwesern,ich hab dazu einfach keinen Mut und binauch nicht jeden Tag zu den gleichen Zeiten zuHause.Ich will eigentlich gar nichts von all em machen.

hola chanel, ich dialysiere hier in einer feriendialyse, sehe also immer wieder andere patienten. viele sind schon 25 und mehr jahre an der maschine, und fuehren damit ein gutes und glueckliches leben.
man kann mit HD auch verreisen - ich mache z.B. mal wieder im oktober eine kreuzfahrt mit dialyse an bord - !
an der dialyse liege ich nie mit steifem arm. ich gehe sofort, sobald ich haenge an den laptop und lese und schreibe.

in der freizeit bin ich viel am strand oder draussen in der natur! ich gehe gerne essen und koche, wie ich hoere recht gut. ausser dass ich 3 mal die woche 4 std an die maschine gehe, lebe ich nun im 9.jahr nicht anders als gesunde.

chanel, ich glaube, dass wenn du bald ueber einen richtigen shunt dialysierst, wirst du besser dialysiert sein und mehr mut fassen.
gruss
kaimana

PS ich habe schon seit fast 2 jahren keinen bluterguss am shunt mehr gehabt. ich habe auch keine beulen.

Hallo chanel
Ich hatte damals auch nur noch geheult und wollte unter keinen Umständen an die Dia, lieber sterben.
Dann hab ich mich als es sowei war schweren Herzens zur Bauchfelldialyse entschieden,
ich wollte aber nur die mit dem Cycler, die nachts abläuft, damit ich tagsüber nicht dran denken muß.
Damit komme ich ganz gut klar, wir können spontan wegfahren , nehmen halt nur immer mein Zeug mit, wir machen sogar Camping mit dem Cycler.
Ich mache das 6 Jahren, und habe eine Katze und gehe nicht so vorsichtig mit der Hygiene um, wie eigenlichempfohlen, hatte aber noch nie Probleme m Infektionen.Man kann also relativ gelassen damit umgehen.
Es gibt hier viele die Tiere haben und dialysieren.
Meine Onkel hat ziemlich schnell mit der Heimdialyse angefangen, er verschlief die meiste Zeit, weil er abends dialysierte und meine Tante hing ihn dann ab.

Es gibt also Möglichkeiten, die es einem etwas einfacher machen.

Wegen der Transplantation, würde ich auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen,
ich hab schon viele Fehldiagnosen erlebt, ich würde da weiter frorschen.

Kopf hoch

lg Bina

Hallo Chanel,

Du mußt für die Bauchfelldialyse nicht immer zu den selben Zeiten zu Hause sein, da ist man recht flexibel und könnte es ggfs. sogar unterwegs machen. Möglicherweise könntest Du die PD auch über einen Cycler machen, das ist eine Maschine, die Dir nachts automatisch die Wechsel macht und Du könntest tagsüber vielleicht sogar ohne Flüssigkeit im Bauch rumlaufen.
Der Hund stört soweit ich weiß auch nicht, es muß nicht alles steril sein und Du brauchst auch keinen festen Platz/eigenes Zimmer für die Wechsel.
Du würdest auch vorher von den Schwestern gut trainiert werden (soweit das Deine Dialyse unterstützt) und wenn Du es Dir dann zutraust, kannst Du es zu Hause selbst machen.
Auch Reisen ist möglich, wir fahren z. B. übermorgen mit dem Auto 2 Wochen nach Korsika (mit 1 Übernachtung auf der Fähre), das Material ist dann dort hoffentlich angeliefert worden. Das geht alles.
Falls Du aber lieber bei HD bleiben möchtest, gibt es da auch diverse Möglichkeiten, wie die anderen schon schrieben.

Ich wünsche Dir alles alles Gute

Sabine

chanel schrieb:

---

> hatte ich immer noch die Hoffnung das ich
> irgendwann einmal transplantiert werden
> würde,doch seit dem sie mir gestern gesagt haben
> das dies wohl nicht der Fall sei,wegen meiner
> Erkrankung,HUS,und ich mein Leben lang von der Dia
Hallo Chanel,

hat Dir jemand erklärt, warum Du aufgrund des HUS nicht
transplantiert werden kannst, bei normalem (typischem) HUS
durch Bakterieninfektion wird meines Wissens transplantiert,
wenn Du allerdings die atypische, manchmal durch immunsuppressive
Behandlung ausgelöste Form hattest, mag das anders aussehen.

Ausserdem schliesse ich mich den Anderen an, auch mit Dialyse
kann man ein lebenswertes Leben führen.
Es gibt sicher einige Einschränkungen aber die sind, zumindest aus
meiner ganz persönlichen Sicht, eigentlich unerheblich. Ich gehe allen
meinen Hobbies, einschliesslich Segeln, Mountainbiken und Skifahren
weiterhin nach, dieses Jahr werde ich Kitesurfen lernen und bisher
gab es nichts, was ich aufgrund der Dialyse nicht machen konnte.
Manches erfordert etwas mehr Organisation, wie beispielsweise Reisen,
aber möglich ist fast alles.

Insbesondere habe ich noch nie den Arm stillhalten müssen während der Dialyse, sondern immer
am Rechner gesessen, seit ich mit meiner Maschine bis in die Küche komme
koche ich während der Dialyse, esse, spiele Brettspiele, lese ... manchmal
arbeite ich sogar. Mein Shunt ist zwar gut erkennbar, es sind aber keine
tischtennisballgrossen Beulen vorhanden, obwohl der mittlerweile fast
zwanzig Jahre alt ist und davon etwa acht regelmässig punktiert wird,
meistens auch nicht nur drei mal die Woche sondern häufiger.
Ich habe glaube ich auch noch nie Blutergüsse am Shuntarm gehabt.
Wenn Du lernen könntest Dich selbst zu punktieren ist die Gefahr,
dass der Shunt merkwürdig aussieht beispielsweise auch viel geringer,
da niemand Deinen Shunt so gut kenne kann wie Du.

Schöne Grüße und viel Glück, sowie einen etwas positiveren Ausblick wünscht

Boris

Hallo chanel!

bambina schrieb:
Wegen der Transplantation, würde ich auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen, ich hab schon viele Fehldiagnosen erlebt, ich würde da weiter frorschen.

Auch ich würde den aktuellen Zustand nicht als den endgültigen ansehen. Es ist trifft nicht zu, daß niemand nach einem Verlust der Nierenfunktion durch HUS je transplantiert werden kann (Beispiel: Nierentransplantiert nach HUS ). Ob die Schwere der Erkrankung Deinen Körper so geschädigt hat, daß diese große OP nicht in Frage kommt oder andere Aspekte so rigoros gegen die Transplantation sprechen, kann ich natürlich nicht beurteilen. Aber auch dann kann man in ein paar Jahren noch einmal schauen, inwieweit sich die Medizin entwickelt und/oder Du Dich erholst.

Auf keinerlei Verbesserung Deines Befindens und Deiner Lebensqualität mehr zu hoffen, ist gewiß verfrüht, auch wenn Deine eigenen Nieren durch nichts mehr zu heilen sind.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Chanel,
das mit der Transplantation ist sicherlich übel, mich würde die Aussicht nicht transplantiert zu werden sicher auch sehr runter ziehen. Die Aussicht damals an die Dia zu müssen fand ich schon schlimm genug.
Ich habe aber unabhängig davon das Gefühl das du dich über die Möglickeiten in der PD noch nicht so recht informiert hast. Ich habe auch einen Hund , der liegt wärend ich mich anschließe an den Cycler auf sogar auf meinem Bett. Du brauchst keine sterilen Zimmer und auch ansonsten bist du lange nicht so gebunden an viele Dinge,zb trinken, essen, Zeiten wann du Dia machst und du bist dein eigener Herr. Du hast halt den Katheter ,an den man sich durchaus gewöhnt. Mir hat es die letzten 6 Jahre sehr geholfen,sowohl mental als auch körperlich das es die Mölickeit der PD gibt.Tu nichts unüberlgtes informier dich richtig und sprich mit Betroffenen und entscheide dich dann.

Alles Gute Naya

Hallo Bina,
Du cycelst beim Camping? Das ist ja spannend. Mein Partner und ich planen einen Campingurlaub im Juli und ich hatte mich schon damit abgefunden, dass ich dann Handwechsel machen muss - was nicht so toll ist wegen dem vollen Bauch und weil ich dann nur eine sehr geringe UF habe.
Kannst Du mir ein bisschen mehr dazu schreiben, wie Du das machst? Was mich auch noch interessiert - wie machst Du das bei Camping mit dem vielen Müll?
Freu mich auf Deine kreativen Ideen :-)
Liebe Grüße
Klatschmohnalisa
PS: Wie geht es Dir eigentlich mit Deinen Schmerzen? Hoffentlich dauerhaft besser!!!