THEMA:

Dieser Tage habe ich mal nahgedacht und das mchte mich richtig wütend. Als ich vor 8 1/2 Jahren an die Dialyse kam, bekam ich zwar nach der Shunt OP schon die ersten TX Vorbereitungsuntersuchungen, aber keine Anmeldung zur Liste. Als ich nach 2 Jahren das dann registrierte wurde ich selber aktiv und meldete mich in Bochum an. Mit dem Ergebnis, dass ich alle Vorbereitungsuntersuchungen wiederholen musste, da diese veraltet waren.

Zusätzlich hatte Bochum ja diese merkwürdige BMI Regel, die gleichwertig zu den Untersuchungen gehandhabt wurde. Schlimmer noch, als ich nach 2 Jahren endlich das passende Gewicht hatte, hatten sie die Regel abgeschafft.

Will sagen, 4 Jahre Dialyse umsonst, weil ich einerseit nicht zur TX gemeldet war und anderereseits als NT galt! Kann man da nicht stinkesauer werden?

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Hallo Geierlein!
Die Wartezeit zählt doch aber trotzdem von der ersten Dialyse an.
Was meinst Du mit 4 Jahre Dialyse umsonst? Es wird ja wohl kein Arzt Dir Dialyse verordnet haben, ohne dass es lebensnotwendig war.
LG, beri

Hallo Geierlein,
soviel ich weiss, zählt die Wartezeit vom 1. Tag der Dialyse an. Ich weiss ja nicht wieviel du wiegst resp. gewogen hast, aber die Gewichtsreduzierung ist dir doch sicherlich auch zu Gute gekommen (z.B. weniger Belastung für die Gelenke etc.).
LG. Chris

wo liegt denn das problem? auch die zeit des NT zaehlt als dialysezeit! man bekommt dann halt nur nicht den anruf!

Geierlein,
sicherlich sehr ärgerlich. Aber die Dialyse war keinesfalls umsonst.

Michaela

Hallo Geierlein,
Mein Transplantationszentrum hatte mich nach einem Krankenhausaufenthalt auf NT gesetzt ohne mich und mein Dialysezentrum zu informieren. Aufgrund der schlechten Organisation wurde ich über ein Jahr nicht wieder auf transplantabel gesetzt obwohl ich es nach 3 Wochen wieder war.
Wäre nicht ein neuer Arzt gekommen, der alle NT Patienten mal kontrolliert hätte, wäre ich heute noch auf NT. Das war ärgerlich. In den 1 1/2 Jahren hätte ja eine Niere kommen können.
Dennoch zählt ja die Zeit als Wartezeit und es sind nun auch schon wieder 9 Jahre. Allerdings gehe ich eher gelassen damit um. Ist jetzt eh nicht mehr zu ändern.
Sei doch froh, daß Du Deinen BMI reduzieren konntest.Wäre Dir ohne den Druck vielleicht nie gelungen und ist ja auch für das Gelingen der Transplantation nicht unwichtig.
Auch die Wiederholungsuntersuchung ist ja nicht wirklich sinnlos.
Gerade bei Deinem wechselnden Gesundheitszustand.
Stell Dir vor, Du hättest gleich ne Niere bekommen und dann Deine Krebserkrankung unter Immunsuppresiva. Wer weis wie das ausgegangen wäre.
Also Kopf hoch und nicht über Sachen ärgern die man eh nicht mehr ändern kann.
Gruß.... Krischan

Das Problem lag darin, dass ich 2 Jahre erst gar nicht gelistet war und danach 2 Jahre zwar gelistet aber als NT galt!

Keines dieser Argumente bedingt meinen anchließenden Krankheitsverlauf! Möglicherweise wäre ich heutzutage quietschfidel Rentner auf Mallorca!

Exakter gesagt, ich war 2 Jahre Gelddruckmaschine für die Dialyse, wo mir sogar erklärt wurde, dass ein paar Kilo mehr an der Dialyse besser sei! Dann beim Aufklärungsgepräch im TX-Zentrum kam dann der Schlag in die Gegenrichtung! Wie schon beschrieben, der BMI war nur dort Gesetz in Essen wollte vom BMI niemand was wissen und heute bin ich auch über dem geforderten Wert! Und schlimmer noch, bei einem Besuch und einem Aufenthalt dort habe ich Transplantierte gesehen, die weit über diesem Grenzwert waren!!!

Klar gilt nach der Anmeldung die Wartezeit seit der 1. Dialyse, aber ich wurde erst gar nicht angemeldet, gar nicht über diese Möglichkeit informiert (die Info hatte ich von hier) und danach nochmal 2 Jahre blockiert mit einem Verfahren das willkürlich vom TX-Zentrum gesetzt war - auch darüber hatte ich die Informationen von hier!

Wenn man diese oft plakatierten Patientenleitlinien einer Dialyse oder eines Krankenhauses als Maßstab nehmen würde (alles zum Wohle des Patienten zu unternehmen!!!) müsste am spätestens am 1. Dialysetag über die TX Möglichkeiten und Bedingungen aufgeklärt werden ..... nach Möglichkeit schon früher!

ob man gelistet ist oder nicht: es zaehlt die zeit ab der ersten dia. ich bin nicht gelistet, will es auch nicht. wuerde ich mich umentscheiden, wuerde ich jetzt so behandelt werden, als waere ich schon 9 jahre auf der liste.

Hallo,
mit dem BMI, das kenne ich aber auch. Früher wurde in Berlin- Steglitz niemand mit BMI über 30 transplantiert. Das hatte sicherlich auch seine (medizinischen)Gründe. Mit nem BMI über 30 ist man definitiv krank, das ist dann auch kein paar Kilo mehr.
Wo war denn die Grenze?
Gruß.... Krischan

Hallo Werner,
jetzt muss ich mal auf Deine einzelnen Argumente eingehen. Ich hoffe Du nimmst es nicht persönlich aber manchmal siehst Du die Dinge auch aus Deiner speziellen Brille.


Geierlein schrieb:

---

> Keines dieser Argumente bedingt meinen
> anchließenden Krankheitsverlauf! Möglicherweise
> wäre ich heutzutage quietschfidel Rentner auf
> Mallorca!
Ich denke Du hast Krebs bekommen und noch so einige sog Nebenbaustellen? Vielleicht hättest Du ja dann als Transplantierter noch mehr Probleme als jetzt damit. Also vielleicht kann man immer so und so auslegen. (Wenn der Hund nicht geschissen hätte....).
>
> Exakter gesagt, ich war 2 Jahre Gelddruckmaschine
> für die Dialyse, wo mir sogar erklärt wurde,
> dass ein paar Kilo mehr an der Dialyse besser sei!

Die Betonung liegt auf ein paar.

> Dann beim Aufklärungsgepräch im TX-Zentrum kam
> dann der Schlag in die Gegenrichtung! Wie schon
> beschrieben, der BMI war nur dort Gesetz in
> Essen wollte vom BMI niemand was wissen und heute
> bin ich auch über dem geforderten Wert!

Schade, das Du Dein Gewicht nicht halten konntest. Ist extrem wichtig vor allem da man nach Transplantation meist stark zunimmt und der Stoffwechsel ohnehin schon zusätzlich belastet wird.

> schlimmer noch, bei einem Besuch und einem
> Aufenthalt dort habe ich Transplantierte gesehen,
> die weit über diesem Grenzwert waren!!!

Schlimm genug


> danach nochmal 2 Jahre blockiert mit einem
> Verfahren das willkürlich vom TX-Zentrum gesetzt
> war.
Ich denke das hat nichts mit Willkür zu tun sondern mit medizinischer Risikoabwägung. Habe schon oft erlebt, daß Patienten, die in einem Transpantationszentrum als zu riskant abgelehnt wurden, in einem anderen auf die Liste kommen. (In Berlin gibt es drei die konkurrieren) Definitiv ist man ab einem BMI von 30 krank und jede OP ein Risiko.
>
> Wenn man diese oft plakatierten
> Patientenleitlinien einer Dialyse oder eines
> Krankenhauses als Maßstab nehmen würde (alles
> zum Wohle des Patienten zu unternehmen!!!) müsste
> am spätestens am 1. Dialysetag über die TX
> Möglichkeiten und Bedingungen aufgeklärt werden
> ..... nach Möglichkeit schon früher!

Du willst doch nicht erzählen, daß Du vorher noch nie was von Nierentransplantation gehört hast. Da hättest Du schon mal selbst drauf zu sprechen kommen müssen. Dann hätte man Dir sicherlich eine Überweisung in das nächste Transplantationszentrum gegeben. Deren Aufgabe ist es die Möglichkeiten einer Transplantation auszuloten, nicht die des Dialysezentrums. Allerdings wurde ich damals sofort darauf angesprochen, aber wenn nicht, wäre das meine erste Frage gewesen.

Insgesamt bringt es wenig Stinksauer über Sachen zu sein, die im Nachhinein eh nicht mehr änderbar sind.
Wenn ich mich nicht ein halbes Jahr lang hätte vollquatschen lassen auf High- Urgent zu gehen, weil man mit meiner Krankheit nicht mehr klar kam, hätte ich auch kein Transplantat mit Krebs drin bekommen sondern etwas später ein vernünftiges.
Wäre ich nicht über ein Jahr lang irrtümlich auf NT stehen geblieben, hätte ich vielleicht schon die 2. Niere, vielleicht aber auch nicht.
Wäre ich zu Beginn meiner Krankheit in eine andere Klinik gekommen, wäre ich nie Dialysepatient geworden und heute vielleicht gutverdienender Manager.
Aber das ganze was wäre gewesen hilft ja nicht weiter sondern bringt einen nur runter.
Man kann sich auch krankärgern über Dinge, die man eh nicht mehr ändern kann

Natürlich wünsche Ich Dir, daß Du bald nach Deiner NT Zeit endlich die Niere bekommst und dann möglichst komplikationslos eine lange schöne Zeit hast.
Gruß.... Krischan

Bei einem Patientenseminar der Uniklinik Essen wurde ein Fall diskutiert, wo ein Patient schon vor der ersten Dialyse auf der Liste war und dann den absoluten Glücksschuss hatte und eine TX bekam ohne je eine Dialyse gehabt zu haben!

Klar ist das die absolute Ausnahme!

Aber wenn TX Bereitschaft besteht ... und das sollte in Vorgesprächen geklärt sein ... sollte alles getan werden, dass die Dialysezeit möglich kurz bleibt!

Natürlich, können die TX Verweigerer ungehindert weiter machen können - aber sie sollten die Optionen kennen!

Ach Krischan, ist es gesetzmäßig, dass ich den Nierenkrebs bekommen habe, kennst du meine DNA? Viele meiner Nebenbaustellen sind aber auch durch die Dialyse bzw. den Kollateralschäden entstanden!

Mit dem Gewicht, ich pendle um die 100 Kilo und müsste für den BMI so bei 95 sein. Leider behindert mich mein Katheter am Schwimmtraining um mehr abzubauen! Außerdem, das heutige Gewicht habe ich nun so 2 Jahre mehr oder weniger konstant. BMI Wert an der Bochumer TX war willkürlich, denn es gab mal höhere Werte!

Das Argument, das es gesünder wäre den niedrigeren BMI zu haben ist ein Totschlagsargument! Als man mir die Niere herausgenommen hat, ging das auch problemlos, trotz des höheren BMI.

Ja, Krischan, das ist die richtige Einstellung!
Einige hier können von Versäumnissen oder Fehlentscheidungen der Ärzte berichten. Etwas Bitteres bringt es mit sich, wenn ähnlich wie bei Dir einiges vermeidbar gewesen wäre.
Ich finde Deine Art damit umzugehen immer wieder mutmachend.
LG von beri

Hallo
Ich mußte gleich im ersten Jahr der Dialyse nach Berlin zur Charitee zur Transplationsaufnahme und seit dem bin ich dort gemeldet.Meine Nephrologin muß jedes Quartal meine Blutwerte dort hinschicken . Ich habe von dort auch die Telefonnummer um Änderungen sofort zu melden z.B. Telefonnr.,Adresse u.s.w.. Ansonsten wird alles von unseren Dialysezentrum gemeldet wo ich stationär meine Dialyse mache.


Vielen Gruß Willi aus dem Spreewald

Ohne die 4 Jahre Dialyse würdest du schon stinken
Oder verstehe ich dein Problem mal wieder nicht?

Dann lies den Beitrag von Willi über dir - denn weist du wie es sein sollte!

Hallo Geierlein,

ein Glück daß ich nicht in NRW wohne,da stimmt ja nichts oder
bist Du der Grund .
es sind hier bei DO viele User die auch in NRW wohnen und da
hört man solche Geschichten nicht.
Es können doch nicht immer
andere die Verantwortung für Dich tragen und dann noch als
Schuldige dastehen.


Gruß
Bernd