THEMA:

Hallo zusammen,


Ich hoffe das ist hier der richtige Bereich für sowas.

Ich muss mich mal etwas über den Umgang mit einem auslassen. Vielleicht bin ich etwas zu empfindlich oder vielleicht auch nicht.

Also ich bin bisher bei meinem Arzt geblieben weil man mit fast allen Problemlos Diskutieren kann. Zusätzlich kann ich mein Dialyseregime mitbestimmen, weiß ich ja schließlich am besten.

Nachdem/während ich mein Arbeitgeber gewechselt habe wollte ich meine Dialyse wechseln weil die verkehrsgünstiger liegt. Wurde ich am Telefon schon arg abgeschreckt. Daher nehme ich nun ein Umweg von der Arbeit zur Dialyse von halt 25km in kauf.


Ich hatte mein Telefon geschnappt und nachgefragt. Das Telefonat verlief in etwa so:
Ich: Guten Tag..... ich wollte Fragen ob sie ein Platz in der Nachtschicht frei haben da ich gerade mein Arbeitgeber gewechselt habe und mir das ziemlich entgegnen kommen würde.
Praxis: Wo haben sie vorher gewohnt?
Ich: Ich bin nicht umgezogen!!
Praxis: Weiß ihre Dialyse Bescheid das sie wechseln?
Ich: Noch nicht.
Praxis: die müssen aber Bescheid wissen.
Ich: Das ist klar.
Praxis: Wann Dialysieren sie denn jetzt?
Ich: Di,Do,Sa
Praxis: Da haben wir keine Nachtschicht.
Ich: Das ist bekannt. (hier war ich schon richtig genervt) Würde dann ja auch wechseln.
Praxis: Sie können zur Frühschicht kommen.
Ich: Arbeiten? Daher frage Nachtschicht?
Praxis: Die ist voll. Aber sie können es ja in 4 Wochen noch mal Probieren.
….

Hätte das nicht andersrum laufen können?
z.b.:
--
Praxis: Wir haben momentan kein Platz in der Nachtschicht frei. Aber einen in der Frühschicht können wir ihnen Anbieten.
--

Wenn ich Urlaubs technisch bei KfH oder PHV angerufen habe wegen einem Termin verlief das irgendwie vollkommen entspannter. Da wurde mal ein Termin vergessen (schon interessant wie schnell alle werden wenn ein Patient da ist aber kein Platz vorhanden ist).


Seit dem weiß ich das ich mit der Praxis (die Betreiben alle 5 anderen in der Gegend.) was zu tun haben will. Ich denke nur dran das ich da ja die nächsten Jahre hin müsste und wenn die eine auch so Behandeln? Die wären auch die einzigen die „angeblich“ Heimdialyse Betreuung anbieten. Bin da echt am überlegen aber das ich da erst hin müsste schreckt mich das schon ab.


So hab mich genug ausgekotzt.

Guten Morgen,

ich glaube du hast die Arzthelferin bzw. Krankenschwester einfach auf dem falschen Fuss erwischt.
Sind auch nur Menschen und dürfen auch mal schlecht drauf sein.
Klar sollte sie sich im Griff haben. Ich würde es, an deiner Stelle, überhaupt nicht persönlich nehmen.
Wünsche dir einen entspannten Tag.

Michaela

Thema neue Dia..
jeden zweiten Tag 25 KM Umweg ist natürlich echt gräßlich!
die eigentliche Dia kostet ja schon genug Zeit...!

es gibt immer mal Stresstage wo Mitarbeiter so gar keine Luft zum Atmen haben..
und dann entsprechend reagieren.. Vielleicht hattest Du nur den falschen Tag erwischt..?

versuch es einfach zu einem späteren Zeitpunk erneut. .. vielleicht mit der freundliche Ansage: haben Sie genug Zeit ein vielleicht etwas komplizierteres Anliegen zu besprechen oder ist es zu einem anderen Zeitpunkt günstiger?

Es ist mir auch schon passiert, dass ich zur monatlichen Blutabgabe zum schlicht blöden Zeitpunkt kam ( Notarzt wurde gerade gerufen, alle hatten Hektik im Blick und einer war krankgemeldet...).ich bin dann schlicht am nächsten Tag wieder dahin gedackelt...


Thema Heimdia:
also ich kann nur von mir berichten..
als ich anfing mir heimdia zu wünschen gabs erst mal eine ganze Latte ( berechtigter) Gegenargumente..
nach und nach hab ich den Fuß in die Tür gekriegt, und nun mache ich seit 2 Jahren Heimdia...
auch wenn Dein Doc bisher keine Meinung zum Thema hat kannste ja mal vesuchen ihn drauf anzusprechen.. immer wieder, ist ja drei mal in der Woche Zeit!
so wie ich das verstanden hab, bieten die Maschinenanbieter den Praxen ein fast Rundumpaket zum Umbau und zur Einrichtung einer Heimdia..
mein Doc war noch nie bei mir.. aber die Techniker... Auch die Bestellungen mache ich gleich mit dem Hersteller ab..
nur so klüngelkrams wie Pflaster hol ich bei Gelegenheit in der Praxis .
wenn das der Doc weiss, hat er vielleicht nicht so einen Horror, Dir ne Heimdia anzubieten.. der muss nicht selbst bei Dir die Leitungen legen oder bestimmen was wo notwendig ist! und er muss nicht mal nachmessen ob die Ströme / das Wasser etc reichen. klar muss man sich auch selbst kümmern.. die städtischen Stadtwerke sind zB mein ständiger Begleiter.. wenn hier in der Straße gebaut wird, ruft mich vorher einer an, dass ich ja nicht die Dia anstellen soll!!
So denke ich dass jeder Doc das anbieten kann.

Sicher bist Du enttäuscht dass nicht alles auf Anhieb funzt.. aber ( leider ) bliebt ja Diapatienten viel Zeit, sich die nächsten Schritte zu überlegen...

k... entlastet erst mal das Hirn..

und nachher kannste frisch von vorn beginnen!
Viel Erfolg!

hast du mit dem/der erstbesten am tel gesprochen, oder nach dem praxisleiter gefragt. so schlimm finde ich das telefonat nicht, eher menschlich verstaendlich.

ich wuerde einfach da mal anrufen, und fragen wann der praxisleiter zeit fuer ein gespraech hat. es gibt an jeder dialyse tageszeiten, wo mehr als genug stress gerade ist.

bevor ich auswanderte habe ich zw 2003 und 2006 problemlos 3 mal die dialyse gewechselt.
kaimana

Hast du denn kein KfH oder PHV in der Nähe ? Wäre HeimHD denn für dich eine Option ?

Hallo,


@Telefonat
Der klang weder gestresst noch in eile. Bin wohl halt empfindlich in der hinsicht.


@HeimDia
Mein Doc betreut einfach keine Heimdia das ist alles. Von seiner seite aus ist ihm das egal b.z.w ich soll es machen.
Nur ob ich das machen soll weiß ich bisher nicht ganz.

Werde wohl demnächst dort noch mal Anrufen.

Moin,


KfH wären noch mal 20km mehr.
Bei der PHV könnte ich der Zentrumsdialyse wohl gleich aufhören zu Arbeiten.
Mo,Mi,Fr 6 bis 17Uhr.

Bei der HeimHD bin ich mir wie gesagt noch nicht ganz sicher.
Irgendwie scheue ich den Umbau (geht nicht um die Kosten) und wo Platz für alles wäre.
Zusätzlich nervt mich meine Verwandschaft (ok ist schön das die sich Sorgen machen). Die meinen alle wie verrückt es muss permanent ein Arzt anwesend sein. Meinen sehe ich teilweise nur alle 2 Wochen....

Naja kommt Zeit kommt Rat.

Hallo,

machen deine Verwandten die Dia oder Du? Meine Mutter hat mir vor vielen Jahren auch über eine Stunde das Ohr abgeknappert, als ich ihr mtteilte, dass machen will und was das eigentlich ist. Im zentrum kümmert man sich ja so schön ums Töchterchen (damals über 40) und ich armes krankes Kindchen nichts zu kümmern na und so weiter...Ich hatte aber ganz sicher das Gefühl, dass es anders richtig für mich ist und darauf kommt es an.

Viele liebe Grüße
Hati

Für Heimdia ist kein Riesen-Umbau vonnöten ! Wir haben Patienten die haben ihre Maschine neben dem Bett im Schlafzimmer stehen weil sie nur eine 2-Zimmer-Wohnung haben.

Bei uns war der Umbau innerhalb von einem Tag erledigt. Das einzig sichtbare Ergebnis: ein Loch in der Wand zwischen Bad und Behandlungszimmer und die Anschlüsse im Behandlungszimmer. Das lässt sich auf Wunsch schnell wieder entfernen (sollte mal wieder eine Transplantniere kommen) Den Arzt sehe ich nur noch alle 4 Wochen und da fehlt mir nix ;) Dafür kann ich mir die Zeiten einteilen wie ich möchte, habe kein langes Intervall mehr und meine Werte sind so gut wie nie.
Zum Telefonat - wenn ich in unserem Zentrum anrufe, erwische ich auch manchmal einen Gesprächspartner, dem mindestens 20 Läuse über die Leber gelaufen sind. Aber das hat nichts mit der Qualität der Dialyse zu tun, Pfleger im Drachenkostüm gibt es an jeder Dia ;)

Mojn,

Laphroaig schrieb:

---

>
> Bei der HeimHD bin ich mir wie gesagt noch nicht
> ganz sicher.
> Irgendwie scheue ich den Umbau (geht nicht um die
> Kosten) und wo Platz für alles wäre.

Der Umbau ist eigentlich meistens kein Problem, selbst wenn
die Lage des Zimmers zum Bad und zur Verteilung nicht optimal
ist findet sich eigentlich eine Lösung.
Die Maschine steht bei mir im Schlafzimmer und den grössten Teil
des Materials lagere ich hinter einer Tür meines Schlafzimmerschranks,
der restliche Krempel liegt im Keller und wird bei Bedarf hochgeholt.
Eventuell kannst Du auch 14-tägige Belieferung vereinbaren, dann ist
es noch weniger, aber auch das Material für vier Wochen ist nicht so rasend viel,
dass man es nicht unterbekommt, mit etwas gutem Willen und Mut zur Lücke ;-)

> Zusätzlich nervt mich meine Verwandschaft (ok ist
> schön das die sich Sorgen machen). Die meinen
> alle wie verrückt es muss permanent ein Arzt
> anwesend sein. Meinen sehe ich teilweise nur alle

Da könntest Du ja Deiner Verwandschaft vor Augen führen, dass die Heimdialyse
für Dich nicht nur einen organisatorischen, sondern auch einen massiven
gesundheitlichen Nutzen hätte. Du bist in der Regel als Heimpatient wesentlich
besser dialysiert, da Du kein langes Intervall hast und häufig auch länger dialysierst.
Du bist zufriedener, weil Du die Dialyse (im Rahmen) an Dein Leben anpassen kannst
und nicht Dein Leben an die Dialyse anpassen musst. Häufig müssen Heimpatienten
auch insgesamt weniger Medikamente (Blutdrucksenker, Phophatbinder, Epo) nehmen
als Zentrumspatienten, dies auch aufgrund der erhöhten Dialysedosis.
Zu dem anwesenden Arzt fällt mir nur ein, wie oft hast Du Situationen erlebt, dass
der Arzt Dir während der Dialyse helfen musste, vermutlich nie, sonst würdest Du
eher nicht über Heim HD nachdenken. Weiterhin entwickelst Du (insbesondere als
partnerlos) Heimdialysierender ein ausgeprägtes Gefühl für Situationen (Blutdruckabfall/Krämpfe)
in denen eine Intervention notwendig ist und kannst sie im Vorfeld abwenden durch
UF aus, NaCl Gabe ...

Ich halte die Heimdialyse für jeden geeigneten Patienten für die bestmögliche Behandlungsform,
da man selbst die Verantwortung übernimmt und sich ganz anders mit dem Thema auseinandersetzt,
viel besser Bescheid weiss. Der letzte Satz gilt unabhängig vom Heimverfahren für alle
Patienten die zuhause dialysieren.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo zusammen,


@Umbau
Wasserversorgung des Zimmers müsste das Neu Renovierte Bad öffnen durch den Renovierten Flur die Treppe hoch...
Ok verhältnis wege Zeiteinteilung ist schon richtig. Vorallem da man ja noch lange lange Zeit an der Dia hängt.

Ist halt Altbau über 3,5Etagen. Hinter Bad 2 gibt es ein Raum wo eine Heizung eingebaut werden muss da würde das dann passen. Platz zum Lagern wäre kein Problem.

@bgudschun

Heimdialyse:
Jetzt sag ichmal nicht das ich im Zentrum meine Maschinen selber Bediene, Punktiere, die Protokolle führe,...
B.z.w Blutdruckabfall, Krämpfe,... kenn ich nicht. Weil ich da schon weit vorher gegen steuer. Höchstens informiere ich Fachkräfte im nachhinein über geänderte UF Rate/Blutfluss/.... oder si können es im Protokoll nachlesen.

Also weit weg von der Heimdia dürfte ich nicht sein. So der ersten Einschätzung nach.



Werde mal gucken das da eine Heizung rein kommt und dann mal die Dia zwecks Heimdia wechseln.

Laphroaig schrieb:

---

> Hallo zusammen,
>
>
> @Umbau
> Wasserversorgung des Zimmers müsste das Neu
> Renovierte Bad öffnen durch den Renovierten Flur
> die Treppe hoch...
> Ok verhältnis wege Zeiteinteilung ist schon
> richtig. Vorallem da man ja noch lange lange Zeit
> an der Dia hängt.
>
> Ist halt Altbau über 3,5Etagen. Hinter Bad 2 gibt
> es ein Raum wo eine Heizung eingebaut werden muss

Frostfrei reicht, beheizen kannst Du Dich ja über die Maschine ;-)


>
> @bgudschun
>
> Heimdialyse:
> Jetzt sag ichmal nicht das ich im Zentrum meine
> Maschinen selber Bediene, Punktiere, die
> Protokolle führe,...

Dann machst Du also sozusagen LC-Dialyse, also
ist der Schritt zur Heimdialyse (bei gleichem Maschinentyp)
ja theoretisch mit zwei Wochen Fehlerdiagnose und Intervention
erledigt, die grundlegenden Dinge kannst Du dann ja.

Baust Du auch selbst auf, oder machen das die Schwestern/Pfleger?

> B.z.w Blutdruckabfall, Krämpfe,... kenn ich
> nicht. Weil ich da schon weit vorher gegen steuer.
> Höchstens informiere ich Fachkräfte im
> nachhinein über geänderte UF Rate/Blutfluss/....
> oder si können es im Protokoll nachlesen.
>
> Also weit weg von der Heimdia dürfte ich nicht
> sein. So der ersten Einschätzung nach.

Das sind dann doch optimale Voraussetzungen!

Hallo,


Altbau ist halt auch ein Feuchtigkeits Problem. Aber das ist ne andere sache.
Ich mag halt Altbauten und deren Reovierung.
Alt heißt wirklich alt sind schon ein paar hundert Jahre.


Aufbauen mach ich nicht b.z.w höchstens den letzten schritt wenn keiner in der nähe ist. Die mögen das nicht und beim rest war es schon ein leichter kampf das durch zu setzen.
Je nach Schwester unterschiedlich die einen lassen mich machen die anderen wollen die Kontrolle behalten.
Schon irgendwie lustig wenn Schwester 1 ankommt dich an die Maschine anschließt und sofort ohne ein weiten handgriff abhaut (rest machst mal alleine) wärend Schwester 2 umbedingt auch Punktieren will und dich ja nichts machen läßt.

Aber ok ich gucke mal wegen Umbau und wechsel der Dia.

Moin zusammen,


Hab noch mal versucht ein Termin zu machen.

Heimdialyse da meinen sie PD!
Nein HHD!
Ja aber..
Da muss wenn der Partner mitgeschult werden. <-- Juhu das wird ne Diskussion. Da sowas nicht zur verfügung steht.
So eine Schulung dauert ein paar Monate. <--- Ha Leute. diskissions Material.


Bin gelernte Fachkraft Arbeite in der Luftfahrt und Rüstung als Führungskraft. Wenn die glauben das das lange dauert sind sie falsch informiert.

Der Arzt will nun zurückrufen aber ein Termin wird erst was ende Mai.

Aber Positiv:
Der Maschinen Typ ist der selbe.

Laphroaig schrieb:

---

Bin gelernte Fachkraft Arbeite in der Luftfahrt und Rüstung als Führungskraft. Wenn die glauben das das lange dauert sind sie falsch informiert.

Wieso erinnert mich das an damals... als die Dame von Baxter für die Schulung am Cycler drei Tage vorgesehen hat... bei einem Gerät, wo man mit den 5 Knöpfen nicht wirklich was falsch machen kann :D

Naja... 2 Stunden (inkl. Kaffee trinken) waren dann auch ok :D

Grüße, Elena.

Hallo Data,


das beruhigt. Aber nach dem Rückruf gerade wo ich drauf hingewiesen wurde das bei denen eine Heimdia nur mit Partner abläuft muss ich wohl mal gucken.

Der hinweis wieso das notwendig ist:
Wenn ihnen schlecht wird oder sie krämpfe bekomen.

1: Wird mit schlecht starte ich kurz vorher die infusion von 500ml NaCi.
2: Krämpfe hatte ich bisher 1x als jemand meinte mehr entziehen zu müssen. Ich bin der Fachmann für meinen Körper und kein anderer.


Da kein Partner zur verfügung steht wäre demnach das Unternehmen ja zum scheitern verurteilt.

Wo gibt es Dialysen die Partnerlose HHDs unterstützen?

Laphroaig schrieb:

---

> Der hinweis wieso das notwendig ist:
> Wenn ihnen schlecht wird oder sie krämpfe
> bekomen.
Mit der entsprechenden Erfahrung wird es gar nicht erst
so weit kommen!

> Da kein Partner zur verfügung steht wäre demnach
> das Unternehmen ja zum scheitern verurteilt.
>
> Wo gibt es Dialysen die Partnerlose HHDs
> unterstützen?

Frag mal bei den PHV oder KfH Zentren in Deiner Umgebung
nach, da sollte es grundsätzlich möglich sein, auch wenn
nicht alle Zentren mitmachen.

Ansonsten sprich mit Deinem derzeitigen Zentrum drüber,
es gibt inzwischen ja einiges an Erfahrungswerten.

Von wo kommst Du denn?

Schöne Grüße,

Boris

Hallo,


Ok das mit erfahrung sehe ich als Erledigt an. Ich keine keine dieser Problem.
Kann bei Mitpatienten auch immer die selben Probleme erkennen weil falsch behandelt wird oder der Patient uneinsichtig ist.

@PHV hab ich auch Angerufen.

Deren definition von Heimdialyse:
Wir Betreuen die Patienten Ambulant und es ist nicht immer ein Arzt Anwesend.
Das ist daher Limited Care. <-- Ja ne is klar.
Selbst an meiner am Krankenhaus angeschlossenen Dialyse sehe ich mal Wochenlang kein Arzt. Aber das brauch ich auch nicht.

Meine derzeitige dia hat keine Erfahrung weil die das nicht Anbieten (andere Patientengruppe). Ist auch kein Zentrum im den sinne.
Da wussten einige bis vor kurzem nicht einmal das man auch zuhause HHD machen kann.

Ich komme aus dem Kreis Soest. Östlich Dortmund in NRW.

Laphroaig schrieb:

---

> @PHV hab ich auch Angerufen.
>
> Deren definition von Heimdialyse:
> Wir Betreuen die Patienten Ambulant und es ist
> nicht immer ein Arzt Anwesend.
Ich glaube da hast Du was falsch verstanden.
Heimpatienten werden immer ambulant betreut,
das heisst Du musst gelegentlich zur Untersuchung
und zum Blut abgeben ins Zentrum. Das der Arzt nicht
immer wenn Du dialysierst direkt ansprechbar ist,
versteht sich von selbst.

Die PHV in Soest bietet laut Internetauftritt Heimdialyse an,
eventuell hast Du den falschen Ansprechpartner erwischt.

Ansonsten wende Dich an Paderborn die sind überregionales
Trainingszentrum für Heimdialyse innerhalb der PHV.
www.phv-dialyse.de/paderborn/#jfmulticontent_c3696-2

Wenn dass arbeitstechnisch für Dich besser passt sind
Bielefeld und Siegen auch überreg. Trainingszentren.

> Das ist daher Limited Care. <-- Ja ne is klar.

LC ist sozusagen Heimdialyse im Zentrum, aber natürlich
mit festen Zeiten, nur ohne Aufbau-, Abbau- und Punktionsservice.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo,

meine Erfahrungen bzgl. partnerlose HHD ist ähnlich, will ich nicht wiederholen. Aber wäre Kölln (KfH) nicht ev. möglich? Die bieten nun wirklich partnerlose HHD an und sind da wohl auch Vorreiter.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo,

wenn Du an HHD Interesse hast, dann such Dir die nächste Dia die das anbietet
auch wenn es weiter entfernt ist, da Du ja nur einmal im Quartal zur Kontrolle
vorstellig werden wirst.

den Rest wie Material-Lieferung oder Service machst Du von Zuhause.

wenn es nicht Partnerlos geht dann gieb doch einfach Deine Mutter/Freund/
Freundin/Verwanten an, die dann beim Training zwei drei mal dabei sind.


schließlich kann man heutzutage jegliche Beziehung führen ohne Trauschein usw.

wenn Du erst mal Zuhause dialysierst interessiert das keinen mehr ob
jemand anwesend ist oder nicht , die Verantwortung hat man trotz allem
immer alleine.

Gruß
Bernd

Moin Bernd,

opus schrieb:

---

>
> wenn es nicht Partnerlos geht dann gieb doch
> einfach Deine Mutter/Freund/
> Freundin/Verwanten an, die dann beim Training zwei
> drei mal dabei sind.

> wenn Du erst mal Zuhause dialysierst interessiert
> das keinen mehr ob
> jemand anwesend ist oder nicht , die Verantwortung
> hat man trotz allem
> immer alleine.

damit begibt man sich aber auf ziemlich dünnes Eis,
wenn das rauskommt ist das Vertrauensverhältnis
erstmal ge(zer)stört und das Zentrum hat einen
guten Grund jemanden nicht für heimdialysetauglich
zu halten.

Da wäre ich eher für Überzeugen!

Boris

Hallo,

Ich hab das nicht falsch verstanden.
Das war deren Definition.

LC mache ich nun jetzt schon.



Gruss

>
> damit begibt man sich aber auf ziemlich dünnes
> Eis,
> wenn das rauskommt ist das Vertrauensverhältnis
> erstmal ge(zer)stört und das Zentrum hat einen
> guten Grund jemanden nicht für
> heimdialysetauglich
> zu halten.
>
> Da wäre ich eher für Überzeugen!
>
> Boris


Hallo Boris

hier geht es um mich um mein Leben/Qualität , meine Frau war beim Training
2 oder 3 mal dabei konnte nicht punktieren bzw. die Maschine aufbauen
dafür hat die Schwester gesehen dass ich das alles perfekt konnte und das
ist doch das Wichtigste .

dann noch eins,hätten wir uns in den 10 Jahren getrennt hätte ich das
niemals an die große Glocke gehängt oder würdest Du das machen ?



Gruß
Bernd

Hallo,


zur Not zum Training wird es auf sowas hinauslaufen.


Danke

opus schrieb:

>
> dann noch eins,hätten wir uns in den 10 Jahren
> getrennt hätte ich das
> niemals an die große Glocke gehängt oder
> würdest Du das machen ?

Ja, genau so hab ich das gemacht, Zentrum angerufen, ein paar Monate
da dialysiert, dann in der neuen Wohnung den Kram einbauen lassen und
da wieder Heimdialyse gemacht, ich war ja eh partnerlos trainiert.

Boris

na dann hast Du ja einen Dialysebetreiber der die Partnerlose akzeptiert,
dann hat man auch kein Problem mit HHD ohne Partner.

Gruß
Bernd