THEMA:

Hallo zusammen,

ich habe immer so meine Probleme mit dem langen Wochenende, den zwei Tagen zwischen den Dialysen. Ich nenne es mein Sonntagsgefühl, heute kam mir erstmals der Begriff vom Dialysemangelsyndrom in den Sinn. Regelmäßig sonntags (Montag vormittag ist es seltsamerweise wieder besser) fühle ich mich überwässert, vergiftet, dialysereif. Ich habe leichte Kopfschmerzen und bin lustlos, würde am liebsten im Bett bleiben. Sonntage sind für mich oftmals Nichttage, das steht für mich zweifelsfrei mit dem längeren Dialyseintervall in Zusammenhang.
Andere freuen sich über die freien Tage am Wochenende, ich bin froh, wenn die Woche wieder beginnt.

Den Gedanken an Heimdialyse musste ich vorerst auf Eis legen, aber er ist nicht ganz vom Tisch. Das wäre wahrscheinlich die beste Variante für eine optimale Entgiftung. Jetzt überlege ich, wegen der besseren Aufteilung anstatt am Freitag nachmittag, Samstag vormittag zu dialysieren. Seitens des Zentrums wäre es machbar. Ich probiere es in 2 Wochen aus, da wollte ich aus anderen Gründen sowieso die Dialysetage tauschen.

Heute abend wird hier in unserem Wohnprojekt noch gegrillt, dahin gehe ich auf jeden Fall, es wird mich ablenken. Die Entscheidung hierher zu ziehen war übrigens goldrichtig. Wo anders sollte man (als kranker, behinderter, alleinstehender Mensch) besser leben können, als unter sozial denkenden, wohlwollenden und einander zugewandten Menschen.
Es fiel bereits der Begriff des Anarchismus, der hier individuelles freiheitliches Leben in einer solidarischen Gemeinschaft, die niemanden ausgrenzt, meint. Natürlich muss jeder dazu beitragen, damit das gelingt. Aber da bin ich durchaus hoffnungsvoll und froh, den Schritt in ein neues Leben gewagt zu haben.

Wie erlebt ihr das lange Intervall, merkt ihr es auch so gravierend und wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße
Anja

Hallo silber,

ich freue mich, dass Du so eine gute Wohnform für Dich gefunden hast. Soziales Umfeld aber jenseits der Dialyse.

Als jemand der eben jahrelange Unabhängigkeit vom Zentrum und Personal erlebt hat, ist das lange Intervall eher eine kleine kurzzeitige Befreiung. Mal 2 Nächte im eigenen Bett zubringen und niemanden vom Zentrum zu sehen, machen was ich will und nur zusammensein mit Leuten mit denen ich es auch möchte. Sicher merke ich Montag (ich gehe ja erst Montag abend zur Dialyse) auch manchmal, dass es Zeit wird für die Dialyse, ich auch etwas überwässert bin. Aber das andere überwiegt doch. Durch die Nachtdialyse habe ich aber zum Glück nicht mehr so schnell ein Kaliumproblem und kann auch mehr entwässern, vielleicht sind die körperlichen Probleme deshalb nicht so schlimm. Also probiere das mit dem Samstag, vielleicht hilft es Dir. Vielleicht findest Du ja in deinem Wohnprojekt jemanden, der bereit ist, im Notfall zu assistieren oder so, dass für die Ärzte eine Heimdialyse akzeptabel wird. Das wünsche ich Dir jedenfalls.

Viele liebe Grüße
Hati

sonntagsblues oder aehnliches kenne ich nicht. ich nutze jede sekunde des WE um spass zu haben. heute war ich erst oben am Teide in den Cañadas und dann noch in Adeje, wo heute wegen Corpus Christi die hauptstarsse voll war mit bunten sandteppichen. nachher koche ich mir was und mache mir noch einen apfelstudel, der wenn er schmeckt morgen zum teil mit in die dia kommt.
kaimana

Hallo kaimana !

Schön für Dich, aber überhaupt keine Antwort geschweige denn eine Hilfe auf Anjas Anfrage.

Ich finde generell, dass es nix oder besser das Gegenteil von Hilfe bringt, wenn jemand hier sein Problem schildert und ein anderer User schreibt, dass er dieses Problem überhaupt nicht hat und kennt.
Was soll das bringen ?
Da wäre Mund halten ja noch angebrachter.

Viel Spass weiterhin wünscht Dir

Luisa

und was bringt es wenn man mitjammert. jammern hat noch nie geholfen noch hat es probleme geloest. positives denken ist das wichtigste.

hallo silber !!! ich kenne das genau wie du .....mir geht es sonntags besser,wenn ich samstag mit essen und trinken sehr sparsam und dialysediätbewußt war...andererseits sind meine werte am montag auch alle im normbereich(außer krea und harnstoff)--wieso also dieses dialysereife gefühl ?steht sonntags volles unterhaltungsprogramm an ,ablenkung also,kann ich ohne weiteres durchhalten---sonntagabend ist es auch besonders schlimm mit RLS und allgemeiner unruhe....und nochwas :donnerstag war feiertag(,so wie ein sonntag) und da hab ich auch mit essen und trinken gegeizt--lol--ich denke mal es liegt zur hälfte an den doch schlechteren werten und mehr wasser im körper und die andere hälfte ist der nicht zu unterschätzende kopf---in meinen frühen dialysejahren ging es mir am 2.freien tag immer am besten und wenn jemand sowas erzählte konnte ich das nicht glauben ....lg taffi

Hatte ich noch nie!

Hatte dieses Gefühl an der Dialyse und erkenne mich in deinen Beschreibungen wieder! Sonntage waren schreckliche Tage - meistens war mir übel und ich habe gespürt wie das Kalium und das Wasser in meinem Körper stieg und stieg. Meistens habe ich dann ganz viele Kleider übereinander angezogen und mich auf meinen Hometrainer gesetzt und solange geradelt bis ich durchgeschwitzt war. Ich fühlte mich danach - wenigstens für ein paar Stunden - besser (hatte das Gefühl, dass das Wasser und auch die Kaliumkonzentration weniger geworden waren). Abends aber war das Bleierne wieder voll da - diese unsäglichen Sonntage habe ich meistens in der Horizontalen verbracht mit fast nichts Trinken (Wassereinlagerungen - hatte zum Schluss auch gar keine Ausscheidung mehr) und Essen (mir war ja eh übel). Montag nachmittag war dann wieder alles gut - habe es förmlich von Minute zu Minute an der Dialyse gespürt (mein Dialysenachbar meinte sogar, dass man es bei mir wirklich sehen könnte den sog. - vorher - nachher Effekt). Ich habe mich auf die Montagsdialysen tatsächlich gefreut, weil sie mir spürbare Besserung verschafften. Deswegen hatte ich, so wie du auch, an Heimdialyse gedacht, weil man da wirklich alle 2 Tage dialysieren kann - damit wäre dieses Problem aus der Welt gewesen.

Alles Liebe und wenige Sonntagsgefühltage

taxi

Dieses Gefühl kommt mir sehr bekannt vor, obwohl ich Di - Do - Sa dialysiert habe. Gerade am Wochenende haben wir Ausflüge gemacht oder sind zum Essen eingeladen worden, da konnte man dann entweder immer wieder nein Danke sagen, oder hatte ruckzuck zu viel Kalium und Wasser Montag Abend kam ich mir dann immer wie ein Giftweiblein vor und war froh, wenn ich endlich wieder an der Nadel hing. Für mich hat sich das Problem erst mit der Heimdia erledigt, da mache ich jede zweite Nacht und bei größeren Feiern auch mal eine Zwischendialyse.
Ich wünsche dir, dass du das Problem in den Griff bekommst, oder Heimdia doch noch möglich wird.

Hallo,
kenne das Gefühl auch. Sonntags nachmittag bis Montag Mittag ging es mir immer nicht so besonders. Fühlte mich meist irgendwie voll und vergiftet. War dann Montags auch oft überwässert und hatte noch einen ganzen Tag im Büro vor mir ehe ich am Montag nachmittags an die Dialyse bin. Oft ist man ja gerade am Sonntag irgendwo zum Sonntagsessen eingeladen und das hat die Situation meist dann noch verschlimmert. Habe damals am Wochenende meist einen Tag eingelegt, an dem ich keine warme Hauptmahlzeit zu mir genommen habe. Oft war das der Samstag um eben mein Sonntagsessen nicht wieder rückwärts kauen zu müssen.
Bei mir ist das durch Verlängerung der Dialysezeit und effektivere Dialysatoren erheblich besser geworden. Seit ich 7,5 Std Nachtdialyse mache habe ich diese Vergiftungserscheinungen im langen Intervall kaum noch.
Gruß Krischan

Sowas ähnliches kenne ich auch, aber nicht weil es mir körperlich schlecht geht, sondern wegen dieser staatlich verordneten Ödnis an jedem Sonntag. Da wohnt man nun in der Großstadt, aber los ist hier auch fast nie was . Erledigen kann man nichts weil alles zu hat, die meisten Menschen scheinen vom Erdboden verschluckt zu werden kaum daß Samstag ist, die Busse fahren auch nur selten, und da hier die Anschlüsse höchst selten klappen kann man ohne Auto nicht mal einen kleinen Ausflug machen. Außer Spazierengehen bleibt da nicht viel was man machen kann, aber wenigstens gehe ich gerne spazieren.
Mein Lieblingstag ist immer der Dienstag, denn da habe ich Diafreien Tag und das nächste öde Wochenende ist noch weit (:D

Hallo,

da bin ich fast froh, dass es mir nicht allein so ergeht. Ich denke, auch die lange Dialysezeit (vorgestern hatte ich übrigens mein 35-jähriges Dialysejubiläum) spielt dabei eine Rolle. Aus den Anfangsjahren kenne ich es auch nicht.
Bei meinen 50 kg muss ich natürlich mit den Gewichtsschwankungen aufpassen, mein Toleranzbereich ist dabei relativ gering, grundsätzlich bin ich aber sehr diszipliniert.
Wer mir Jammern unterstellt, kennt mich allerdings nicht besonders gut. Zum Bergsteigen reicht es nun mal nicht mehr mit künstl. Hüftgelenken und chron. Rückenschmerzen. Ich denke, es gibt trotzdem weitaus mehr Dialysepatienten, die weniger aktiv sind (sein können) als ich.
Aber unser Leben ist nun einmal besonders schwer, ich bin kein Freund vom positiven Denken. Trotzdem ist es immer wieder auch wunderschön. Die schönen Momente schaffen den Ausgleich. Solange das so ist, ist es vollkommen in Ordnung.
Heute hatte ich übrigens einen federleichten Tag, ich hatte Besuch von Hobbit. Wer ihn von D-O kennt - beste Grüße soll ich ausrichten!

Liebe Grüße
Anja

ja und grade merke ich wieder diesen unerträglichen durst auf alles was flüssig ist ---am allerschlimmsten eben sonntags......lg taffi

Ich hab mir vorm Schlafengehen am Sonntag noch ein halbes eiskaltes alkoholfreies Radler gegönnt.

Gruß
Anja