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wie lange dialysiert ihr schon ? 11 Jun 2013 10:56 #493030

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Hallo


wie lange hängt Ihr schon an der Nadel oder am Schlauch und baut Ihr mit der Zeit auch so ab ?
Oder geht es nur mir so ?

Bis vor kurzem konnte ich wenigstens tagsüber meine Gedanken für anderes verschwenden, nun seit ich die Restausscheidung verloren habe , (passe ich endlich in die ärztliche Schublade :X ) dreht sich alles bei mir nur noch um die Dialyse, gedanklich und auch durch den Tagbeutel ,der mich sehr belastet.

ICH HASSE ES !!!!!!!!!

Sagt mal was !

lg Bina

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 11 Jun 2013 11:34 #493032

  • bgudschun
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Hej Bambina,

ich bin jetzt ziemlich genau seit 5 Jahren wieder an der Dialyse.

Ich glaube abgebaut habe ich bisher nicht, ich habe aber auch den
Vorteil ziemlich viel zu dialysieren, dadurch dass ich zuhause entscheiden
kann wie lange und wie oft ich dialysiere.

Schöne Grüße, ich hoffe Du gewöhnst Dich bald an die neue Situation
mit dem Tagbeutel.

Schöne Grüße,

Boris

P. S. Restausscheidung ist bei mir seit 4 1/2 Jahren vorbei.

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 11 Jun 2013 15:36 #493036

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Bina, das darf man doch hier nicht sagen: hier muss man doch auf Knien dankbar sein, dass es Dialyse gibt. X(

Ich bin jetzt nächsten Monat 10 1/2 Jahre dialyseabhängig und ganz ehrlich wann mir vorher einer was von den ganzen Kollateralschäden erzählt hätte, wäre ich schon tot!

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 10:04 #493044

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Bei mir werden es im August 10 Jahre, davon mitlerweile 6 mit Heimdialyse. Mir geht es eigentlich zu gut ich mache viel Sport hab bis jetzt außer einer Shuntrevision keine weiteren Komplikationen und verspüre auch noch gar keine Lust auf eine Transplantation. Ok, ich hab noch ein bischen Restausscheidung, aber das mit der Trinkerei ist durch viel Sport und Sauna sowieso kein Problem.

Gruß und Kopf hoch

Jürgen

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 15:45 #493052

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Hallo,
ich bin seit 1995 an der Dialyse mit einer Pause von 2 Jahren Transplantation. Hätte man mir zu Beginn der Dialyse erzählt, daß ich nach 18 Jahren immer noch dialysepflichtig bin, hätte ich wahrscheinlich gar nicht erst damit angefangen.

Inzwischen bin ich selbst verwundert, wie wenig Kollateralschäden bei mir nach so langer Zeit eingetreten sind. Gut, ein wenig Neuropathie, Blutdruckschwankungen und ab und an Schlafstörungen. Seit ich in die Nachtdialyse gewechselt bin, ist es mir gelungen, die Dialyse aus meinem normalen Tagesablauf heraus zu halten. Das funktioniert so gut, daß ich darüber nachdenke, ob ich mich überhaupt noch transplantieren lasse. Auch mit der Trinkmenge hab ich seit Jahren keine großen Probleme mehr. Ich habe mich eben mit der Zeit daran gewöhnt wenig zu trinken und habe selten mehr als 2-3 kg abzunehmen in 7,5 Std Dialyse. Wenn ich Durst habe, dann trinke ich eben und wenn ich was bestimmtes essen will, tue ich das auch. Notfalls gibt es noch Resonium und die richtigen Kaliumbomben esse ich direkt vor oder bei der Dialyse
Insgesamt hab ich die Dialyse ganz gut in meinen Tages bzw Nachtablauf integriert und zwischen den Dialysen denke ich fast gar nicht mehr daran. Hab ja auch keine ( oder kaum) körperliche Beeinträchtigungen.
Ich rede da auch nicht groß drüber, es sei denn ich werde gefragt. Aber das ist halt meine Art damit umzugehen. Da ist jeder anders. Würde ich die Situation jedoch so ernst nehmen, wie zu Anfang meiner Dialysezeit in der sich bei mir alles um die Dialyse, Trinkmenge Diäten und RLS gedreht hat, wäre ich schon durchgedreht.
Gruß Krischan

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 16:50 #493053

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Hallo Bina,

bei mir sind es jetzt schon über Jahre CAPD mit noch ca. 1300 ml Restausscheidung, trinken also kein Problem. RLS ist bei mir etwas mehr geworden aber noch im Rahmen. In letzter Zeit habe ich einen seltsamen Husten, der evtl. vom Enalapril kommen könnte.

LG
Sabine

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 17:43 #493056

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seit 1980.

Mit 2 Unterbrechungen. 1mal 2 Jahre Tx und 1mal 7 Jahre TX. keine RLS keine Impotenz und kein Bock auf 3. TX nach nervigem Untersuchungsmarathon anfang 2013 in Berliner Klinik.

VG DK

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 18:00 #493057

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Wieviel Jahre , Sabine ?

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 18:05 #493058

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hallo bambina,

sind erst 2 Jahre Dialyse.

Das mit dem Trinken macht mir auch zu schaffen da ich früher schon 1 Liter getrunken hab bevor ich um 6Uhr auf der Arbeit war. (Das war auch der grund wieso es die Diagnose direkt mit nem Lungenödem begann).

Wenn ich mich nicht unter kontrolle hab und dann doch 3L an die Dialyse geschleppt habe stelle ich halt mal die Zeit etwas länger (von 5 auf 6 Stunden). Schade das sich die gute Restausscheidung so schnell reduziert hat (nach 2 Jahren wüsst ich wie ich eventuell hätte hinauszögern könnn)

Ansonsten stört mich das leichte RLS nicht wirklich. Und mein zu hohen Blutdruck versuch ich gerade noch etwas zu korrigieren.

Gibt aber auch sonst keine Probleme.
Kalium i.O.
Phosphat i.O.
Parathormon n.i.O. (nach meiner Richtlinie aber sollte ich anderweitig korrigieren können)
kein Phosphatbinder
kein EPO
kein Eisen
...


Gruß

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 18:39 #493061

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Hallo bambina,

9,5 Jahre, seit ca. einem Jahr HD in so einem blöden Zentrum (Vorsicht ich finde Zentrum überhaupt blöd, nicht ein konkretes!) und mal zwischendurch ca. 4 Monate HD und ganz am Anfang ein paar Wochen, sonst PD.

Seit der Peritonitis vor einem Jahr habe ich immer mal wieder Atembeschwerden am Anfang der Dialyse, mal mehr mal weniger mal gar nicht. Es wurden schon kurzzeitig erhöhte Leukos gemessen und es war mal was mit der Herzfrequenz und es wurde alles mögliche probiert, aber niemand weiß genau was ist.

Ansonsten piept mich im Zentrum an, das viele PKs und auch der eine oder andere Arzt (nicht alle, gibt auch einige ganz sozial kompetente) mal davon ausgehen, dass Dialysepatienten sowieso alle leicht dement und einen IQ von allerhöchstens 70 haben, das man ständig seinen Behandlungsinformationen hinterherrennen muss und Interesse an diesen als Angst ausgelegt wird z.B., man eine normale Sprechstundensituation einfordern muss (also die sonst gültigen (manchmal auch sicher lächerlichen) Datenschutzgegebenheiten nicht gelten) usw. Ich will behandelt werden wie jeder sonstiger mündiger Bürger dieses Landes und mir Selbstverständlichkeiten nicht ständig erkämpfen müssen. Kämpfen will ich im Leben draußen, meine Kraft nicht an der Dialyse verpulvern. Mal davon abgesehen, dass ich da nicht einfach mal so gehen kann, wenn es mir zu bunt wird. Ich will auch nicht ständig Hilfe abwehren, wo ich sie nicht brauche und dort wo ich sie bräuchte, ist dann niemand...

Zusätzliche Beschwerden: Knochenschmerzen, weil mein PTH ist nicht runterzukriegen, trotz 2 OPs; RLS, mit der Trinkmenge geht so durch die Nachtdialyse,

Besonders blöd finde ich es, wenn Ärzte Hoffnungen machen auf baldige TX (wie es Geierlein ja passiert ist oder neulich fand ein junger Arzt vom TX-Zentrum es schon sehr merkwürdig, dass ich bei meiner Wartezeit noch keinen Anruf hatte-er sollte es ja wohl besser wissen), weil das zwar vielleicht über ein Tief im Moment hilft, dafür fällt man danach umso tiefer, wenn die Weissagung nicht eintrifft. Zum Glück hatte ich durch DO immer ein Bild von den realistischen Wartezeiten (Glückskinder mal abgesehen) und konnte solche Ansagen ignorieren.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 18:47 #493062

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Bei mir sind es nächste Woche 21 Jahre ohne Unterbrechung. Allerdings habe ich seit ein paar Wochen das Gefühl, daß ich abbaue. Seit ich an den freien Tagen regelmäßig spazierengehe wurde es mit der Kondition sehr viel besser. Seit ein paar Wochen fällt mir das Gehen aber schon nach ca. einer halben Stunde schwer, meine Beine werden immer schwerer und ich habe das Gefühl das die Beinmuskeln regelrecht lahm sind. Und seit letzter Woche merke ich das auch an den Armen und im Rücken. Ich hoffe ja, daß es mal wieder besser wird, aber viel Hoffnung habe ich nach so langer Zeit mit diesem Problem nicht.
Liebe Grüße von
Hachiko ;)

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 18:58 #493063

  • rewendi
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bambina, leider bist Du kein Einzelfall..
ich hänge seit 5 Jahren an der nadel... und immer noch hab ich keinen Spaß daran!
es frustet... es gibt im Laufe der Zeit zusatzGeschenke... die ich nicht bestellt hab. Leider gehören auch blöde intellektuelle Ausfälle dazu.. und ich muss mein Leben um die dia herum organisieren... auch das meines Partners! der ist immer mit betroffen.
ein kleines bisschen mehr Freiheit hab ich durch die Heimdia.. ich bin inzwischen gut dialysiert, und dennoch ist die Veranstaltung nicht vergnügungssteuerpflichtig!
Irgendwie muss man sich da durchwühlen, und für sich eine passable Lösung immer wieder neu suchen.

es gibt eine amerikanische Site www.ihatedialysis.com/index.htm
.. früher hatten die noch einen shop mit cartoons zum thema..
auch ein Weg mit dem Frust, den Dialyse mit sich bringt, umzugehen...

Ich wünsch Dir sehr, dass sich Dein Zustand bessert!

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 19:02 #493064

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Hallo Hati,

ich bin da mal neugierig.

Hati schrieb:
> Hallo bambina,
>
> 9,5 Jahre, seit ca. einem Jahr HD in so einem
> blöden Zentrum (Vorsicht ich finde Zentrum
> überhaupt blöd, nicht ein konkretes!)

Kann ich mit blick auf die Gastdialysen nachvollziehen.

> Ansonsten piept mich im Zentrum an, das viele PKs
> und auch der eine oder andere Arzt (nicht alle,
> gibt auch einige ganz sozial kompetente) mal davon
> ausgehen, dass Dialysepatienten sowieso alle
> leicht dement und einen IQ von allerhöchstens 70
> haben,

Ist ja auch leider sie Hauptgruppe.

> das man ständig seinen
> Behandlungsinformationen hinterherrennen muss und
> Interesse an diesen als Angst ausgelegt wird z.B.

Was für Behandlungsinformationen?
Meine Akte liegt am Platz und daher besteht immer Zugriff darauf. Auf Wunsch gibt es Kopien. Und ganz wichtig wenn ich dort was Eintrage trage ich dort was ein.

> man eine normale Sprechstundensituation
> einfordern muss (also die sonst gültigen
> (manchmal auch sicher lächerlichen)
> Datenschutzgegebenheiten nicht gelten) usw. Ich
> will behandelt werden wie jeder sonstiger
> mündiger Bürger dieses Landes und mir
> Selbstverständlichkeiten nicht ständig
> erkämpfen müssen. Kämpfen will ich im Leben
> draußen, meine Kraft nicht an der Dialyse
> verpulvern.

Ich hab mir mein Zentrum fast 2 Jahre erziehen müssen. Daher hab ich auch kein Bock auf die Alternativen bei mein Wunsch nach Heimdialyse.
Ok der Arzt läßt sich mal nen Monat nicht blicken. Aber wenn änder ich was am Regiem und er kann es abzeichnen.

> Mal davon abgesehen, dass ich da nicht
> einfach mal so gehen kann, wenn es mir zu bunt
> wird. Ich will auch nicht ständig Hilfe abwehren,
> wo ich sie nicht brauche und dort wo ich sie
> bräuchte, ist dann niemand...

Erziehung!

> Besonders blöd finde ich es, wenn Ärzte
> Hoffnungen machen auf baldige TX (wie es Geierlein
> ja passiert ist oder neulich fand ein junger Arzt
> vom TX-Zentrum es schon sehr merkwürdig, dass ich
> bei meiner Wartezeit noch keinen Anruf hatte-er
> sollte es ja wohl besser wissen), weil das zwar
> vielleicht über ein Tief im Moment hilft, dafür
> fällt man danach umso tiefer, wenn die Weissagung
> nicht eintrifft. Zum Glück hatte ich durch DO
> immer ein Bild von den realistischen Wartezeiten
> (Glückskinder mal abgesehen) und konnte solche
> Ansagen ignorieren.

Ich bin froh das mich das bisher eher wenig Interessiert.


Gruß

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 19:04 #493065

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Danke für die vielen Antworten.

Dieser Bericht macht mir Angst:

www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/trans...tem-an-a-903918.html

Angst ,daß ich womöglich garnicht mehr drankomme.

Es kann doch nicht sein, daß ich keine Aussicht auf Besserung habe.

Ja , Hati, ich will auch kämpfen, aber nicht immer die Kraft dafür aufbrauchen am Leben zu bleiben.
Kämpfen für meine Kunst, für meine Kinder , für meinen Mann
ich hab noch soviele Ideen .............

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 19:09 #493066

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Hallo bambina,


bambina schrieb:
> Danke für die vielen Antworten.
>
> Dieser Bericht macht mir Angst:
>
> www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/transpla
> ntationen-arzt-prangert-organspendesystem-an-a-903
> 918.html

> Angst ,daß ich womöglich garnicht mehr
> drankomme.

Erstmal nicht drüber aufregen (sehe das an meinem Blutdruck). Und Leber kann man mit Niere nicht vergleichen.

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 19:24 #493068

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Mit Cartoons zeichnen dazu hab ich mich auch eine Weile gut behelfen können, aber mittlerweil ist mir der Humor vergangen.

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 19:46 #493071

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Hallo Laphroaig,

es ist nicht meine Aufgabe Erwachsene zu erziehen, mal davon abgesehn dass jeder ab so etwas über 20 sich im Wesentlichen selbst erzieht. Ich mag es ja auch nicht, wenn sich irgendein Fremder hinstellt und meint er müsse mich zu irgendwas erziehen und Du sicher auch nicht. Auch die offensichtliche Nichtkenntnis dieser Tatsache führt zu so manchem (unnötigen) Konflikt in den Zentren. Ein Arzt oder die PKs können raten und erklären aber nicht ihre Pats erziehen und umgekehrt!

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 20:00 #493073

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Ganz meine Meinung (tu)

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 20:06 #493075

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Hallo Hati,

kann dir gerade nicht ganz folgen.


Gruß

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 20:36 #493076

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bin knapp 10 jahre dabei. meine restausscheidung ist sehr wenig, aber dank dem klima kann ich so viel trinken, wie ich mag. auch sonst lebe ich ohne einschraenkungen und erfreue mich taeglich des lebens. ich unternehme immer was. ich kann keine dialysebedingten beschweden feststellen! sie wuerden auch nicht in meine mentalitaet passen!
kaimana

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 20:58 #493078

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Hallo Bina,

es ist sehr schade, daß es dir immer noch nicht besser geht.
Ich selbst bin erst 1,5 Jahre dabei, mach mir aber auch keinen Kopf über die Wartezeit.
Vielleicht solltest Du dir mal überlegen etwas für dich zu tun, etwa das dir gut tut.
Nicht die Kinder nicht der Mann auch nicht die Arbeit, auch wenn es dir bis jetzt immer geholfen hat zu Zeichnen.

Ein Urlaub mit einer Freundin? Mit der Familie?

Ich denke du bist seit einem halben Jahr in einem Loch und kommst einfach nicht raus!
Vielleicht brauchst Du auch professionelle Hilfe, ich war damals in einer Reha ( Klinik für Psychosamatik)
Als ich dort angekommen bin, dachte ich voller schreck...alles kranke Menschen ausser mir, bis ich einsehen musste
dort genau richtig zu sein und mir wurde sehr gut geholfen.

Leider wird es kein geheimrezept geben, daß für alle passt.
Ich wünsche Dir aber von ganzen Herzen, daß du bald wieder auf die Beine kommst und deine alte Form
wiederfindest.

Grüße Angelo

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 12 Jun 2013 22:22 #493079

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Oh, ist irgendwie verschluckt worden.....

9 Jahre!!

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 13 Jun 2013 10:46 #493084

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Sie passen auch nicht in meine Mentalität :X

Aber irgendwie geht mir die Luft aus, wenn ich noch nicht mal eine Stadtbesichtigung oder einen Museumsbesuch durchstehe, mir schon nach hundert Metern die Hüften so weh tun ,daß ich an nichts anderes mehr denken kann,
und jetzt zusätzlich noch die Gedanken, wieviel ich trinken, kreisen den ganzen Tag und Nacht um mich rum.

Was bleibt mir ,wenn ich nicht mehr rauskomme , bzw es jedesmal ein Qual ist ?

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 13 Jun 2013 15:25 #493089

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ich denke kaum, dass das dialysefolge ist. klingt eher nach hueftarthrose. was sagt denn der orthopaede dazu?
kaimana

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 13 Jun 2013 15:44 #493090

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nein, die Hüfte ist in Ordnung , ich war zum Röntgen beim Facharzt.

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 13 Jun 2013 18:46 #493095

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Bin erst seit Oktober 2012 an der Dialyse und habe noch volle Ausscheidung und es geht mir prächtig - kann wohl noch nicht so richtig mitreden. Trotzdem eine Frage: was muß oder kann man tun um die Ausscheidung möglichst lange zu erhalten.

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 13 Jun 2013 23:11 #493100

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ich kann keine dialysebedingten beschweden feststellen! sie wuerden auch nicht in meine mentalitaet passen!


Als hätten Beschwerden etwas mit der Mentalität zu tun. So ein Quatsch. Die Mentalität hilft Dir vielleicht Beschwerden zu verdrängen. Aber auch das funktioniert nur bis zu einem gewissen Punkt.

Und wieso kann man beim Klima auf Teneriffa so viel trinken wie man mag?

Als ich auf Teneriffa war musste ich mich genau wie in Deutschland an eine gewisse Trinkmenge halten. Vielleicht kannst Du mal erklären wie`s funktioniert?!

Und zu guter Letzt nehm ich Dir jetzt noch eine Illusion:
Auch auf Teneriffa machen früher oder später Dialyse- oder Transplantations bedingte Nebenwirkungen keinen Bogen um die Patienten - egal mit welcher Mentalität.

Sorry, aber das musste ich jetzt mal loswerden...

Liebe Grüße an Gabi

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 13 Jun 2013 23:57 #493101

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Hallo Bina,
ich hänge mittlerweile schon über 20 Jahre ander nadel.
Sicher, habe auch dann und wann mal Tiefs, mich aber immer wieder hochgerappelt.
Kling vielleicht komisch, üsste nicht, was ich ohne Dialyse machen sollte..;)
Zuhause denke ich nicht an die Dialyse...und demnächste steht mal wieder eine Reise an, auf die ich mich schon sehr freue.
Bin ein positiv denkender mensch. Wenns mal zwickt oder zwackt..sag ich mir..es geht vorbei...

Kopf hoch Bina...:)

GlG Ingo

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 14 Jun 2013 21:10 #493112

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Ich habe meine Diakarriere 1991 gestartet. Unterbrochen von zwei Spendernieren (1x 5 Jahre, 1x 10 Jahre). Bauchfelldialyse habe ich auch mal gemacht, allerdings nur kurz. Jetzt bin ich seit knapp einem Jahr Heimi und das scheint für mich die perfekte Lösung zu sein. Die Werte sind top und mir geht es gut. Auf die Liste habe ich mich daher noch nicht wieder setzen lassen.

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 15 Jun 2013 12:17 #493118

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Habe 9 1/2 Jahre Bauchfelldia gemacht. Seit einem Jahr Hd. Habe schon sehr lange keine Ausscheidung mehr, was mir aber am Schlauch nicht so viele Probleme machte. Im Moment drehen sich meine Gedanken den ganzen Tag nur ums Trinken bzw. nicht trinken. Vermutlich hilft nur Ablenkung

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 15 Jun 2013 16:38 #493122

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Hallo,
wenn es warm ist, so über 25 Grad und ich in Bewegung bin kann ich auch immer einen Liter mehr pro Tag trinken, das schwitzt man wieder aus. Im Sommer wenn es denn mal warm ist hab ich bei der Dialyse weniger abzunehmen. Komisch wird es nur, wenn es dann wieder kalt wird und ich hab mich an die erhöhte Trinkmenge gewöhnt.
Krischan

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 16 Jun 2013 12:46 #493126

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Hallo
Im August bin ich 8Jahre an der Maschine in Luckau .Ich habe in dieser Zeit unendliche Stuntsoperationen
hinter mir.Bin gestern erst wieder aus dem Kkh entlassen worden mit einen neuen Stunt am linken Unterarm
und einen Ersatzstunt unter der Haut der aus der linken Brust heraus kommt zur Dialyse bis der neue Stunt laeuft, nach vier bis sechs Wochen wird er entfernt.Ich war wieder mal am Ende .Wärend der OP vom Halskatheter zum Brustkatheter, der länger halten soll bis zu 2 Jahre,habe ich so eine Schmerzen gehabt trotz örtlicher Betäubung ,das ich gesagt habe,er soll sofort aufhören ,ich will lieber sterben ,hat aber weiter gemacht.Ich wahr wieder so am Endpunkt angelangt ob ich nicht schluß machen soll!
Ich weiß auch nicht ob ich so mit nach Hamburg kommen soll oder kann?


Vielen Gruß der Spreewälder

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 16 Jun 2013 14:33 #493129

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Hallo, Bambina,

in dem Artikel geht es doch um Lebertransplantationen, die Situation ist doch gar nicht übertragbar.

Ich mache mir eher Gedanken, ob ich denn überhaupt an eine Tx denken soll. Mit Heimdia komme ich zurecht, und eine Besserung von Komplikationen erwarte ich eher nicht, z.B. Polyneuropathie. Wenn der Blutdruck wieder hochgehen sollte - momentan brauche ich da keine Medikamente - kommen wieder die Ganzen Medikamente mit NW, Folgen des Blutdrucks usw.
Es ist halt eine Frage der Sichtweite, aber eine TX scheint mir auch nicht das gelobte Land zu sein. Und ständig die Tage zu zählen, würde mich auch nerven.
Ich habe jetzt 6 J Dia und bin nicht gelistet.

LG Antonio

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 16 Jun 2013 14:35 #493130

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Aus der Brust .... dann isses wohl eher ein Katheter wahrscheinlich ein Demerskatheter. Darüber dialysiere ich nun schon fast 4 1/2 Jahre, auch ich hatte das Problem bei der Verlegung mit nachlassender Narkose und heftigen Schmerzen! Mit dem Ding kannst du überall hin reisen!

Ich habe nach der 14. Shuntoperation die Reißleine gezogen und erst mal erforschen lassen warum die Halbwertszeiten der Shunts nur noch in Minuten absehbar waren! Und der Shuntpapst in Wiesbaden hat eindeutig festgestellt, an den Armen ist nun Schluß mit Shunts!

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 16 Jun 2013 20:16 #493137

  • Birki
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Liebe Bambina,
ich dialysiere seit 5 Jahren davon jetzt 4 in HHD. Mir ging es recht schlecht die ersten 2 Jahre, weil die Dialyse einiges zu schaffen hatte. Jetzt geht es mir recht gut. Manchmal habe ich das Gefühl mein Leben bestünde aus Arbeitengehen und Dialyse und die Freizeit bleibt auf der Strecke. Bis jetzt habe ich mich aus solchen Tiefs wieder gut rausgestrampelt. Auch stehe ich der TX immer skeptischer gegenüber mit der Frage: wird es mir denn besser gehen als jetzt?
Ich lese Deine Beiträge gerne, habe aber auch die letzte Zeit eine deutliche Veränderung erlebt. Hast Du denn Leute zum Austausch ohne die Anonymität des Forums? Lässt Du Dir psychologisch helfen? Du musst Dir Hilfe suchen damit Du die alte Bambina wieder findest. Auch Schmerzempfinden kann ein Ausdruck von seelischen Problemen sein. Ich wünsche Dir alles alles Gute und grosse Stärke.
P.S.: ich lese gerade ein Buch und schreibe kurz folgende Begebenheit: ein Mann liegt mit hohem Querschnitt im Bett. Er bekommt Besuch mit dem Hinweis: Scheiß Wetter das geht mir auf die Nerven! Daraufhin sagt der Mann im Bett: ich würde Dir eine Million geben, für 20 Sekunden stehend im Scheißwetter.
Kopf hoch

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Re: wie lange dialysiert ihr schon ? 17 Jun 2013 01:55 #493140

  • Limo
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Hallo Antonio,

Du hast völlig recht. Was vermutlic selbst von vielen Dialysepatienten so richtig wahr genommen wird: Auch eine Transplantation ist letztendlich nicht aller Weisheit letzter Schluss. [size=large]Auch eine NTX ist nur eine Form der Nierenersatztherapie[/size]. Wir sind weiterhin chronisch Nierenkrank. Nur eben anders als zuvor.

Nur wenn das offensichtlich noch nicht mal alle betroffenen Patienten so auf dem Schirm haben, dann braucht man sich auch nicht mehr wundern,dass aussenstehende keine Ahnung haben (warum auch).

Es wird soviel Müll zur ganzen Thematik über die Medien verbreitet (und nicht nur von Journalisten und Politikern, sondern oft genaug sogar von Ärzten), da sollten doch wenigstens die betroffenen Patienten genau bescheid wissen. Und das ist daher umso wichtiger.

PS: Hat jetzt nix mit Antonio, Bambina oder sost wem konkret zu tun. War ganzallgemein an die DO Gemeinde gerichtet.


Limo

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