THEMA:

Guten Morgen, Ihr Lieben,

könnt Ihr mir mal Euer Ohr leihen, ich muss mal wieder ein bisschen was loswerden:

In Kürze habe ich meine Shunt-OP, dann steht der Wechsel von der Bauchfelldialyse zur Hämodialyse an. Ich merke auch, dass es jetzt höchste Zeit wird. ... Restless legs, Unruhe, Schwindel, Missempfindungen in den Händen und Füßen, Übelkeit, Überwässerung, Herzklopfen, hoher Blutdruck, Unruhe - mir geht es jeden Tag ein bisschen schlechter. Momentan ist es - wieder mal - mehr Qual als Lust, in diesem, meinen Körper zu sein. Ich kann nur auf bessere Zeiten hoffen und warten.

Ich will, dass es aufhört, ich will mich wieder mal gut fühlen, ich will mich leicht fühlen, ich will mich lebendig und beweglich fühlen, ich will festen Boden unter den Füßen, ich will tanzen. Ich will das Leben geniessen, meinen Körper genießen, trinken dürfen, essen dürfen, worauf ich Lust habe, nicht immer diese ständige Kontrolle, sondern mal loslassen und in die Vollen greifen ... Im Moment sitze/liege ich wieder mal nur in meiner Wohnung rum und warte, dass die Zeit vergeht. Ich sitze hier in der Pampa fest, weil ich mit dem Schwindel kein Auto mehr fahren kann und mein Hund leidet auch, weil ich es grad mal so um den Block schaffe. Ich bin es manchmal so leid, dieses Leiden, dieses Aushalten, dieses Ertragen, dieses Warten.

Und jetzt ist ja auch erstmal keine Ende in Sicht. Wenn ich Glück habe, bleibt mir der Demers-Katheter erspart, aber was mit Sicherheit jetzt auf mich zukommt, ist eine Shunt-OP mit Schmerzen, die nicht ohne sind. Dann die Hämodialyse. Ich hoffe, ich habe nicht wieder diese Startschwierigkeiten wie beim letzten Mal, mit Übelkeit und Krämpfen, Blutdruckabfällen und unerträglichen Kopfschmerzen. Ich hoffe, mein alter Shunt lässt sich reaktivieren, sonst muss mein rechter Arm auch noch zerschnitten werden und dann hab ich keine normale Vene mehr für Blutentnahmen und Infusionen, dann wird auch das in Zukunft jedesmal zur Qual, wenn man am Fuss eine Vene suchen muss. Und die Shuntpunktionen sind die ersten Jahre ein echter Horror ...

Ihr seht schon, ich bin mal wieder so richtig in der Abwärtsspirale und im Selbstmitleid ...Hat jemand ein paar aufmunternde Worte für mich?
Klatschmohnalisa

Ach meine arme Klatschmohnalisa


wie gut ich Dich verstehen kann.
Bei mir war es zum Glück nur das hohe Kalium, seitdem ich das im Griff habe, kann ich mich auch wieder aus dem Loch holen.
Ich hab mich grade aus so einem Loch herausgeholt, indem ich mir sagte,
es kann doch noch schlimmer kommen und dann ärger ich mich, daß ich nicht das wenige Gute noch mitgenommen habe.
Und ich hab mich in den Hintern getreten, meine Familie ist so lieb zu mir und ich weiß sie leidet jedesmal fürchterlich mit, wenn es mir dreckig geht.

Ich hätte aber auch Angst vor dem was auf Dich zukommt.
Und einfach mal sich wieder rundherum wohl fühlen zu können, das wäre genial.

Ich habe vor meine Cartoons der DSO zur Verfügung zu stellen, ich hoffe ,daß sie sie der Öffentlichkeit zugänglich macht, damit Aussenstehende verstehen, wie es uns geht und sich vielleciht die Meinung zur Organspende wieder etwas wendet. So hab ich das Gefühl, nicht so hilflos ausgeliefert zu sein.

Dafür hätte ich gern noch etwas Stoff, vor allem von der Hämo, weil ich davon noch nicht viel Ahnung habe.
Es wäre schön ,wenn ihr mir Anekdoten erzählen würdet und wie ihr euch an der Dia fühlt ect.
Ich mach dafür noch einen thread auf, dort könnt ihr mir eure Erlebnisse schreiben.

Vielleicht liebe Lisa, geht es dann schneller mit der TX

Bina

Hallo bina,

ich habe auch einmal von der PHV einen Kalender bekommen, mit Bildern von Dialysepatienten gemalt. Vielleicht hätten die auch Interesse an Deinen Cartoons.

LG
Sabine

Ja da frag ich mal nach, danke für den Tipp

lg Bina

Liebe Bambina,

danke für Dein Mitgefühl!

Und schön, dass Du dabei bist, aus Deinem Loch wieder raus zu kriechen. Das find ich immer so erstaunlich - egal wie oft und wie schlimm es war, sobald es einem ein bisschen besser geht, kommt die Lebensenergie zurück und man rappelt sich auf und geht wieder ins Leben. Und dann kommen auch die Ideen und die Kreativität und die Lebensfreude wieder.

Ich finde, das ist eine super Idee mit Deinen Cartoons. Ich werde, sobald ich an der Hämo bin, fleißig Anekdoten für Dich sammeln :-)

Ja, ich denke, das Gefühl, dass man was tun kann und nicht nur völlig hilflos und ohnmächtig ausgeliefert ist, das ist ganz wichtig. Aber es gibt eben auch Phasen, da kann man sich nur in Geduld üben und in Hingabe und im Abwarten. Das ist manchmal ziemlich schwer.

Alles Liebe und noch ein schönes Wochenende!
Klatschmohnalisa

Liebe Mohnalisa

hier einen Mohn für Dich

ich drück Dich mal und wünsche Dir ,daß Du bald wieder obenauf bist.

liebe Grüße
Bina

Ach, wie schön! Danke Dir, Bina! Ich liebe Klatschmohn :-)

Liebe Klatschmohnalisa,
ja ich denke mal diese Zeiten, Gefühle kennen wir alle. Ich kann aber nur von mir reden. Ich habe im November 1972 meinen Shunt bekommen und im Februar 1973 kam ich an die Dialyse. Wie Tommy schon beschrieben hat, wurde man damals noch ausgewählt - es standen bei uns nur 4 Dialysemaschinen zur Verfügung. Ich hatte damals mit 15 Jahren absolut nix mit Dialyse am Hut. Mist, vermalledeiter!!!! Jetzt bin ich 55 Jahre habe sogar meine Rente erreicht worüber ich sehr glücklich bin. Mit insgesamt 17 Op´s , schön über die ganzen Jahre verteilt, bin ich auch durch tiefe Täler gegangen. Wenn´s wieder mal eine neue Baustelle gab, wie Geierlein zu sagen pflegt, dann hab´ich geheult und mit dem Schicksal gehadert, aber meistens nicht lange. Ich sag´mir dann immer: Es geht gut Lass das Prozedere über mich ergeh´n und will so schnell wie möglich aus dem Krankenhaus raus.:-)
Achso, ja ich dialysiere schon seit 1973 zuhause. erst mit meinem Vater, später dann mit meinem Mann. Ich war schon immer ein Heimi. Das Selberpunktieren hat mich Überwindung gekostet, nützt ja nix.Die Nadeln müssen rein:-(
Ich hatte 3 TX, die erste Niere hielt 6 Wochen, die zweite eine Woche und die dritte 12 Jahre. Jetzt sind meine Venen zu verkalkt und ich kann nicht mehr auf die Liste gesetzt werden.
Das war bis jetzt das Traurigste, weil´s halt endgültig ist.....
Jetzt lebe ich von einem Tag auf den anderen. Mach´das beste draus. Die Dialyse nehmen wir wie Essen, Trinken und Schlafen. nach dem Motto muß halt sein.

Dir, liebe Klatschmohnalisa wünsche ich von ganzem Herzen, daß du sehr bald wieder aus deinem tiefen Tal herauskommst...und viele kleine Inseln des Glücks und Sonnenschein. Halt die Ohren steif!!!!

Liebe Grüße
Littlesmile

Hallo Littlesmile,
danke für deine Geschichte und die lieben Wünsche.
Ja ... das Beste draus machen, von einem Tag auf den anderen leben und kleine Inseln des Glücks geniessen - das ist eine gute Einstellung.
Tut mir leid für Dich, dass Du nicht mehr transplantiert werden kannst. Ich warte momentan auch auf das Ok. für eine dritte TX und habe auch Angst, dass es evtl. nicht mehr möglich ist.
Alles Liebe für Dich!
Klatschmohnalisa

Hallo alisa,

ich weiß nicht, ob Dich das aufbauen kann:

Ich habe momentan auch wieder ein Tief. Körperlich geht es zwar einigermaßen, aber die Depression werde ich nicht los. Da müssen sie durch, meint selbst der Psychologe. Die Krankheit bleibt, ob wir wollen oder nicht. Auch die Transplantation bietet ja keine Garantie für ein besseres Leben.

Gestern hatten wir hier einen projekteigenen Flohmarkt mit anschließendem abendlichen Grillen durchgeführt. Ich habe mich da hingequält, hatte absolut keine Lust, obwohl ich nur 5 Schritte aus dem Haus gehen musste. Es war letztendlich gut, weil es mich abgelenkt hat. Aber heute sitze auch ich wieder da, und es geht überhaupt nichts.

Ich fühle mich unfähig für das Leben, dazu, meinen Weg weiter zu gehen. Gleichwohl weiß ich, dass ich es muss, weil nur ich das kann und niemand sonst. Es ist niemand da, der meinen Haushalt besorgt, der Einkaufen geht und mir das Essen zubereitet, niemand, der mir die Dialyse und die Schmerzen, die körperlichen und die seelischen, abnimmt.

Wir leiden alle auf unsere Weise, der eine mehr, der andere weniger. Ich weiß sehr gut, dass mein Zustand nur vorübergehend schlecht ist, dass es immer wieder bessere Zeiten mit schönen Momenten geben wird, auch, wenn es sich gerade qualvoll anfühlt. Das auszuhalten ist wahnsinnig schwer, aber es gehört dazu.

Vielleicht ist es gut. Die Melancholie ist ein fester Bestandteil meiner Persönlichkeit, und Selbstmitleid keine Schande. Ich glaube, kein Mensch kann durchgehend zufrieden sein. Wer das behauptet, belügt sich selbst. Außerdem: Es ist traurig, wenn der Körper nicht mehr mitspielt wie wir es uns wünschen. Das nimmt niemand leicht hin.
Ich kann trotz allem immer noch Bücher, Filme oder Musik genießen. Sie erfordern keine großen körperlichen Anstrengungen und sind schnell verfügbar. Hilft Dir das nicht?

Der Neustart mit Hämodialyse muss doch nicht genauso schlecht verlaufen wie beim letzten Mal. Es kann alles ganz anders werden. Lass es auf Dich zukommen. Das ist leicht gesagt, aber es kommt doch sowieso meistens anders als man denkt.

Kant sagte: Ich kann, weil ich will, was ich muss. Wir sollten aufpassen, dass unser Wille nicht gebrochen wird. Er ist die Voraussetzung dafür, dass wir weitergehen können, auch wenn wir an die Dialyse müssen und all das ertragen müssen, was uns die Krankheit auferlegt.

Also, pass auf Dich auf! Ich wünsch Dir Kraft für die Zukunft!

Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,

danke, Deine Worte haben mir sehr gut getan.

Ich erlebe immer nur Menschen um mich rum, die gesund sind und augenscheinlich ihr Leben leben können, Pläne machen und sie dann auch umsetzen, in ferne Länder reisen, Familien gründen, Häuser bauen, Karriere machen, Hobbies pflegen, Sport treiben, Essen und Trinken geniessen, Nächte durchtanzen ... ganz ohne Einschränkung.

Das stimmt so natürlich auch nicht, jeder hat ja sein Päckchen zu tragen und seine persönlichen, individuellen Einschränkungen hinzunehmen ... Und doch ist es irgendwie anders, wenn man gesund ist.

Hier im DO-Forum fehlt es mir, dass wir uns auch mehr über die seelisch-psychische Seite der Krankheit austauschen. Ich finde, der Aspekt kommt hier ganz wenig zur Sprache.

Vielleicht sollte ich mir doch mal eine Selbsthilfegruppe suchen. Es geht nicht darum, gemeinsam zu Jammern, es geht mir um Austausch mit Menschen, die WIRKLICH nachvollziehen können, wie ich mich fühle mit meiner Krankheit. Keiner von meinen Freunden, auch mein Partner (die alle gesund sind) kann verstehen, was ich empfinde und durchmache. Das macht mich irgendwie einsam.

Anja, ich wünsche Dir auch alles Liebe und dass bald wieder bessere Zeiten mit schönen Momenten kommen. Weisst, was Deine Depression ausgelöst hat?

Leider kann ich im Moment keine Bücher, Musik oder Filme geniessen, ich bin mich nur am Betäuben mit Fernsehen und Computerspielen. Warum das so ist, weiss ich nicht.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag, alles Liebe für Dich!
Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

Du hast geschrieben:

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>
> Leider kann ich im Moment keine Bücher, Musik
> oder Filme geniessen, ich bin mich nur am
> Betäuben mit Fernsehen und Computerspielen. Warum
> das so ist, weiss ich nicht.
>

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Sorry wenn ich mich jetzt vielleicht zu plakativ und simpel äussere. Aber was mir eben beim lesen Deines Beitrages spontan einfiel ist auch einfach.

Wenn Du Fernseh gucken kannst und am Computer spielen kannst, ist es doch nur noch ein winziger Schritt hin zum geniessen.

Davon abgesehen, dass ich keine Computerspiele habe / mache. Aber wenn ich mich für eine bestimmte Zeit X vor den PC zum spielen setzen kann, stelle ich mir jedenfall vor, dass es mir eigentlich relativ gut geht. Sonst könnte / würde ich mich da gar nicht erst hinsetzen, geschweige denn ein Buch lesen.

Wenn meine Scmerzen und / oder Beschweren zu stark sind, kann ich z. B. keine Sekunde vor dem PC sitzen.

Das bedeutet, das Du so gesehen eigentlich nur noch ein winziges Schrittchen vor Dir hast. Auch das kleinste Schrittchen kostet Kraft, das ist mir schon klar, sollte aber zu gehen sein.

Achja was mir gerade noch einfällt ist eine Frage. Unterhältst Du Dich manchmal mit Dir selbst wenn es Dir gerade besonders mies geht und Du gerade alleine zu Hause bist. Ich meine so richtig mit ausgesprochenen Worten? Ich tue es gelegentlich und stelle mir dann auch ganz schwierige direkte Fragen (manchmal). Meinen -dann auch ausgesprochenen- Antworten höre ich dann auch zu.
Nur die Umsetzung . . . naja . . *grins**grins*


Alles Gute wünscht

Limo

PS: Hoffentlich war mein Beitrag diesmal nicht auch wieder zu lang.

Hallo Limo,
danke, Dein Beitrag ist gar nicht zu lang - im Gegenteil, ich finde ihn sehr hilfreich!
Mal sehen, was ich davon umsetzen kann.
Es geht mir schon wieder besser, danke für Eure Anteilnahme und Eure Geschichten, wie ihr mit solchen Phasen umgeht. Davon würde ich gerne noch mehr lesen ...
Gute Nacht und eine gute Woche, Euch allen da draußen!
Klatschmohnalisa

Hallo Limo,

ich rede auch manchmal mit mir. Aber nur kurz angebunden. Das mit den direkten und schwierigen Fragen hab´ich noch nicht ausprobiert. Käme auf einen Versuch an.
Aber wenn´s hilft? Warum denn nicht!

viele Grüße
Littlesmile