THEMA:

wenn ich ein auch nur halbwegs normales Leben führen könnte ohne Schmerzen, Amputationen und Operationen.
Ich bin jetzt schon wieder im Krankenhaus gewesen, gleich 2 Operationen in einer Vollnarkose...einmal eine Shuntop und dann gings zur Amputation des kleinen Zehes am linken Bein...am rechten Bein fehlt mir schon die Grosszehe...

Laufen geht fast gar nicht, Op war am 17.7, Autofahren schon gar nicht, Fäden werden morgen gezogen, es sieht aus als ob der halbe Fuss fehlt......ich könnt nur noch schreien....wenn ich das sehe....
die letzten 7 Jahre waren die pure Hölle für mich ich kann nicht mehr wieviel kann ein Mensch ertragen??????
Ich bin ein Wrack, körperlich sowieso und seelisch schon lange Freunde gibts nicht mehr nur wenn du gesund bist..

In den letzten 7 Jahren hab ich meine Mom gepflegt (Pflegestufe 3), dann der Tod von ihr, dann meinen geliebten Hund eingeschläfert, an der Spenderniere Krebs bekommen, 5 mal am rechten Auge operiert worden, Auge ist jetzt blind, 2 schwere Herzoperationen mit 2 mal künstlichem Herzklappenersatz und 6 Monate stationär da lebensbedrohliche Endokarditis an der Herzklappe, 7 mal am Shunt operiert und und und.....
Ich frag mich ernsthaft warum ich überhaupt geboren wurde, warum ich noch am Leben bin??? Ich tauge nichts mehr, kann nichts mehr, falle anderen (meiner Schwester) nur noch zur Last, nutzlos und ausgebrannt...
Manchmal wünsche ich mir abends ins Bett zu gehen und nicht mehr aufzuwachen, für was den auch????

Meine Schwester würde mir eine Niere spenden, Ärzte lehnen alle ab, Marcumarpatient, Herzpatient meine Vorgeschichten.... meine Überlebenschanchen stünden 50/50 sagen sie, das beseutet Dialyse bis zum Tod.
Seit ich 18 bin kenne ich kein anderes Leben, jetzt bin ich 44, Zukunftsaussichten gleich null.
Tiere die so kranksind schläfert man ein......

Danke fürs zuhören

Corinna

Hallo corinna,

ich( 48J) kann Dich voll verstehen und frage mich auch immer warum gerade ich.
Bin in einer ähnlichen Situation, Diabetes, Dialyse, Zehen amputiert (5), Herzbypass, Milzentferung und man könnte die Liste noch weiter führen.
Natürlich geht es uns schlecht und das Leben könnte angenehmer sein, aber was sollen wr tun, den Kopf in den Sand zu stecken bringt uns aber auch nicht weiter.
Der Glaube, hilft mir persönlich immer wieder.

Lassen wir beide uns nicht unterkriegen und leben das Leben so wie es kommt.

Ich wünsche Dir alles Gute und denke an das Gute und Schöne

Frank

Hallo Corinna,

möchte mich Frank anschließen. Solche Gedanken hatten hier bestimmt schon viele Patienten. Man kann schon manchmal mit unserer Krankheit verzweifeln - vor allem wenn noch andere Probleme hinzukommen, die uns weiter einschränken.
Trotzdem, wir sind dazu verdonnert, mit unserer Krankheit und den ganzen Einschränkungen zu leben. Dafür gibt es eigentlich nur 2 Möglichkeiten: Man gibt sich mehr oder weniger auf und verzweifelt daran oder man versucht aus seiner Situation irgendwie das Beste zu machen.

Es gibt einen schönen Spruch:

Dieser Spruch sagt alles. Es bringt Dir nichts, wenn Du mit Deiner Situation haderst (obwohl das auch mal sein muss). Es bringt Dir nichts, wenn Du keine Freunde mehr hast und die Schuld daran bei Deiner Krankheit und bei Deinen ehemaligen Freunden suchst.

Wir alle haben schon „Freunde“ verloren, aber man kann neue Freunde finden. Die werden aber nicht bei Dir klingeln. Schließe Dich vielleicht einer Selbsthilfegruppe, einem Verein an. Dort triffst Du Gleichgesinnte, die Verständnis für Deine Probleme haben, Dich nicht blöd anschauen, weil Du Dich vielleicht durch die Erkrankung verändert hast. Dort findest Du vielleicht auch neue Freunde. Allein das könnte Dir wieder einen anderen, positiveren Blick auf Dein Leben bringen.

Ohne Zehen kann man relativ normal laufen und auch Auto fahren! Man darf natürlich nicht kurz nach der Amputation zu viel erwarten. Das braucht auch seine Zeit. Deine Shuntprobleme sind natürlich nicht schön. Auch da gibt es aber Möglichkeiten, sich vielleicht mal an einen richtigen Spezialisten zu wenden. Das wurde hier im Forum ja schon oft diskutiert.

Versuch Dich aus dem Loch selbst wieder herauszuziehen. Nutze dafür die Angebote die es gibt – es gibt welche!

Ich weis, dass man leicht so etwas schreiben kann aber die Umsetzung manchmal extrem schwer ist. Manchmal erkennt man aber auch die Hilfe nicht, die oft ganz nah ist.
Ich wünsch Dir viel Kraft, dass Du Deine Situation wieder erträglicher gestalten kannst!

VG MaRIO

Hallo corinna,

es ist viel, was Du ertragen musstest, eine belastende und anstrengende Situation in der Du bist. Wenigstens bist Du anscheinend wieder zu Hause und kannst schreiben, und das kannst Du hier gut: Es gibt viele die es lesen und nachempfinden können.
Trotz allem, Du hast auch Deine Schwester, die für Dich da ist, auch, wenn Du das Gefühl hast, ihr zur Last zu fallen. Aber vor allem hast Du Dich selbst. Du bist immer noch ein Mensch, der zwar gerade leidet und nicht weiß, wie es weitergehen soll, aber Du lebst, denkst, fühlst, kämpfst! Mach einfach weiter!

Auch, wenn ich in einer besseren Lage bin als Du, auch ich hätte oftmals nichts dagegen, morgens einfach nicht mehr aufzuwachen. Ich denke, das geht uns allen hier gelegentlich so. Dann hätte alles Leid und die ganze Quälerei ein Ende, keine Sorgen mehr und keine Ängste. Jedoch wäre das entgültig, wir hätten niemals mehr die Chance, zu erleben, dass es da vielleicht doch noch etwas gibt: ein Lächeln, eine Umarmung, ein liebes Wort, ein Fünkchen Hoffnung...

Ich mache den ganzen Mist nun schon seit meinem 12. Lebensjahr, ich bin 48. Worunter ich besonders leide, ist mein unterentwickeltes Selbstvertrauen. Das war auch ein langer Weg, dies zu erkennen. Daran zu arbeiten, ist für mich mittlerweile sehr wichtig. Der Angst, die ich (auch vor der Krankheit und der Zukunft) habe, gilt es Mut entgegen zu setzen.
Nachdem mein Lebensgefährte 2010 verstorben war, habe ich mich neu orientiert. Ich bin in eine andere Stadt gezogen und habe ganz neu angefangen. Das war mit vielen Überlegungen und Zweifeln verbunden. Hier habe ich es jedoch wirklich gut getroffen. Ich habe Ärzte und Therapeuten gefunden, die mir gut tun, die mir weiterhelfen. Und ich wohne inmitten wohlwollender Nachbarn, die ebenfalls hilfsbereit und verständnisvoll sind. Ich komme langsam voran, schaffe es wieder, Aufgaben zu übernehmen. Ich schaffe es, wieder zu leben.

Da ist die Dialyse, da ist die Gehbehinderung mit den chronischen Schmerzen, die Psoriasis, die Neigung zu Depressionen...
Aber da bin auch noch ich mit meinem Herzen, meiner Seele und dem Verstand. Die alle sagen mir: Geh weiter, geh so schnell oder langsam wie Du kannst, in Deinem Tempo. Du machst das sehr gut. Bleib neugierig, das Leben will Dich, auch wenn Du es manchmal nicht willst. Ja, ich schaffe das!

Corinna, ich wünsche Dir Kraft und Mut um weiter zu machen.
Wenn Du Dich etwas erholt hast und Dein Gesundheitszustand stabiler georden ist, gibt es vielleicht doch noch die Möglichkeit einer Transplantation. Wenn die Chance, die Op zu überleben, dann immer noch 50/ 50 steht, kannst Du wählen (evtl. mit Hilfe eines anderen TX-Zentrums), ob Du lieber Dialyse bist zum Lebensende willst oder diese 50/50 Chance riskierst.

Liebe Grüße
Anja

Liebe Corinna,
ich kann mich in vielem den drei vorherigen Antworten nur anschließen. All das kostet unendlich viel Kraft und auch ich habe schon öfter gedacht, jetzt reichts und immer ganz kurze neue Durchhalte-Zeiträume mit mir ausgehandelt und es hat sich letztlich immer wieder gelohnt! Auch, wenn Du das selbst gerade nicht so sehen kannst evtl. (obwohl Du es sicherlich weißt): Du kannst stolz sein, das alles durchgestanden und Dich immer wieder hochgerappelt zu haben. Es ist schön, daß Du eine Schwester hast, die Dir nahe steht. Die Schmerzen durch die OPs werden wohl auch wieder leichter werden- Schmerzen ziehen mich z.B. ab einem gewissen Level enorm seelisch herunter und kosten so viel Kraft. Und: manchmal tut es auch einfach gut, sich mitzuteilen.
Ich wünsche Dir, daß erst einmal alles gut heilt, viel Kraft, einen Funken Mut.
Alles Liebe, Martina

Vielen lieben Dank für eure lieben und auch wahren Worte. Im Moment seh ich alles pechschwarz vor allem da ich an die Wohnung gefesselt bin und das schon seit Wochen da ich den Fuss noch nicht belasten darf und diesen Entlastungsschuh noch anziehen muss und kein Auto fahren darf und nicht laufen darf das belastet mich sehr.
Ich weiss das geht auch vorbei aber irgendwann ist die Geduld am Ende vor allem weil es mir ja schon jahrelang so dreckig geht und es ja auch nicht besser wird sondern jedes Jahr schlechter und ich hab wahnsinnig Angst davor was noch alles passieren wird.
Ihr habt ja recht, vom rumjammern wirds auch nicht besser aber es tut gut auch mal andere Meinungen/Schicksale zu hören und zu wissen das man nicht alleine ist.

Ich danke euch und wünsche euch alles Liebe
Corinna

corinna schrieb:

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> Vielen lieben Dank für eure lieben und auch
> wahren Worte. Im Moment seh ich alles pechschwarz
> vor allem da ich an die Wohnung gefesselt bin
> und das schon seit Wochen da ich den Fuss noch
> nicht belasten darf und diesen Entlastungsschuh
> noch anziehen muss und kein Auto fahren darf und
> nicht laufen darf das belastet mich sehr.
> Ich weiss das geht auch vorbei aber irgendwann ist
> die Geduld am Ende vor allem weil es mir ja schon
> jahrelang so dreckig geht und es ja auch nicht
> besser wird sondern jedes Jahr schlechter und ich
> hab wahnsinnig Angst davor was noch alles
> passieren wird.
> Ihr habt ja recht, vom rumjammern wirds auch nicht
> besser aber es tut gut auch mal andere
> Meinungen/Schicksale zu hören und zu wissen das
> man nicht alleine ist.
>
> Ich danke euch und wünsche euch alles Liebe
> Corinna

Hallo Corinna, ich habe Deine Worte keineswegs als rumjammern empfunden, Rumgejammer mag
ich nicht und muß es mir trotzdem oft genug anhören. Du hast Deine Situation und Deine
Seelenlage geschildert und ich glaube keiner wundert sich darüber.
Gib nicht auf und alles Gute,
Martina

Hallo corinna,

auch von mir die vollste Zustimmung zu dem was die anderen User geschrieben haben.

Ich muss zugeben, dass ich nicht mit Dir tauschen möchte.

Bis zum Beginn meiner Dialysepflichtigkeit konnte ich mehr oder weniger tun und lassen was ich wollte. Beruflich gesehen hatte ich fast keine offenen Wünsche. Gesundheitlich ging es mir gut wenn man von kleinen Malaisen, die man nun mal hat, einmal absieht.

Und dann kam das Jahr 2003 und damit begann u. a. meine Dialysepflichtigkeit.
Noch sehr genau weis ich, wie es mir in den ersten Monaten ging. Nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde und wieder zu Hause war, begannen die „kleinen täglichen Probleme. Ich konnte alleine nicht aus dem Bett aufstehen, konnte mich nicht alleine anziehen, nicht zum Kühlschrank geschweige denn mit dem Hund rausgehen usw. usw. Achja, ich bin Single und lebe alleine.

Viele Dinge gingen mir durch den Kopf. Angefangen von meiner finanziellen Situation als Freiberufler (nicht arbeiten = kein Geld), über meinen damaligen Gesundheitszustand, bis zum weiteren Ablauf der Dialyse. (Ein Schulfreund kam 1974 an die Dia und er hatte kein wirklich halbwegs gutes Leben mehr (nur noch in der Wohnung und meistens im Bett))

Ich hatte eine Schei.. Angst vor dem was auf mich zu kommt. Ja auch ich lag damals im Bett und vergrub oft genug meinen Kopf in den Kissen, heuelte und stellte mir die Frage die sich wohl jeder von uns schon gestellt hat Warum ich? Was habe ich getan?

Irgendwann hörte ich damit auf, denn weder brachte mich das weiter noch hatten die Kissen irgendwelche Vorteile davon. Meine Situation hatte sich dadurch bis dato auch nicht verbessert. Immernoch musste mir mein Dialysefahrer beim anziehen helfen, mich hinunter zum Auto tragen usw. Körperlich gesehen war ich ziemlich fertig.
Jahre später erzählte mir eine der Dialyseärztinnen, dass sie auf mich nicht mal einen 10tel Pennig gesetzt hätte, dass ich mich wieder aufrappel.

Aber es hat geklappt. Heute kann ich zwar nich behaupten gesund zu sein (wer ist das schon), da sichim Laufe der 7 Dialysejahreauch bei mir Nebenbaustellen entwickelten. Aber davon abgesehen geht es mir zumindest nierentechisch gesehen richtig gut (Sie könnten Nierenspender sein sagen seit einer Weile die Nephs. bei den Kontrolluntersuchungen).

Na gut, da gibt es noch die ca. 2 Dutzend Tumore am Rückenmarkskanal an die sich kein Doc ran traut, da sind die höllischen Schmerzen in den Füssen die nur durch Opiate und Co. halbwegs zu ertragen sind ohne irre zu werden und da ist das weiterhin zunehmende zittern einer Hand, eines Arms, der Beine (die ich dann auch nicht mehr koordinieren kann, so dass ich dann definitiv auf der Nase lande), oder auch des ganzen Körpers (definitiv kein Parkinson sondern PNP = Polyneuropathie) usw., usw.

Aber was solls, manche Tage traue ich mich nicht aufzustehen, aber ich könnte es wieder - und auch noch ohne Hilfe.
Was bedeuten denn diese kleinen Nebenbaustellen; Nichts denn im Normalfall kann ich mich wieder ganz alleine anziehen und mich in der - und durch die Stadt bewegen wie ich es will. Und das sind doch riesige Erfolge.
So wie vorher wird es natürlich nie wieder werden, das ist ja auch klar. Aber damals war ich auch 11 Jahre jünger usw. Also was solls Alles wird gut. Ich brauche eben meine Schmerzpillen und andere meinen Botox zu brauchen. Also was solls. Alles wird gut.

Nur eines ist meiner Meinung nach wichtig: Nach Möglichkeit
niemals längere Zeit den Kopf hängen lassen. Das wäre dann vielleicht ein Einfallstor für Depressionen etc. und die sind immer kontraproduktiv und behinden letztendlich nur unsere positiven Aktivitäten die aber sehr wichtig für uns sind.


Alles erdenklich Gute wünscht

Limo

PS: 2009 war für mich das an Operationen reichste Jahr. Alleine 15 Shunt-OP. Es war nicht wirklich prickelnd.

Hallo Corinna,

ich kann dich ehrlich verstehen. Meine Geschichte liest sich ähnlich wie deine. Seit 1999 Dialyse, seit 2007 beidseitige Hörgeräte (aufgrund der Nierenkrankheit - Alport-Syndrom), 2007 meine Mum mit 56 an Krebs verstorben (nach 4-wöchiger Diagnose), 2009 mein Dad mit 62 verstorben (plötzlicher Herztod- und das als immerwährender Sportler), Ende 2009 Herz OP mit künstlicher Herzklappe - seitdem Marcumar Patient, Lymphome in der Milz, 2 Zehe rechts und 4/5 Zehe links amputiert in 2012 wegen Durchblutungsstörungen, Testosteronmangelsyndrom, RLS, vor 6 Wochen war im im KKH, weil ich plötzlich nicht mehr stehen bzw. laufen konnte...usw

Das einzig positive ist, das mein Shunt seit Anfag an ohne Probleme läuft...naja, ist ja auch schon mal etwas

Bin seit 2003 berentet mit ner EU-Rente

Besitze das Haus meiner Eltern (und wohne auch drin) und frage mich auch manchmal, wie ich das alles bloß stämmen soll mit der kleinen Rente. Sprünge irgendwelcher Art sind sowieso nicht mehr drin

Habe vor 6 Wochen Grundsicherung beantragt und habe nun durch G im Ausweis und Dialysekost etwas mehr Geld im Monat

Viele Freunde haben sich auch großflächig abgewendet, da man mit mir ja nix mehr unternehmen kann

Manchmal würde ich auch gerne den Kopf in den Sand stecken, aber ich raff mich immer wieder auf, weil ich doch noch nicht bereit bin, von dieser Erde zu gehen, aller Dinge zum Trotz, die bis jetzt kamen und vielleicht noch kommen werden...

ich wünsche dir alles Gute und verlier nicht deinen Mut
LG Kai