THEMA:

Hallo ihr Lieben,

muss das einfach mal loswerden,mach nun bissl was über 2 Jahre Dia.
Läuft alles auch ganz gut bis auf die schmerzen der Nadeln an die ich mch wohl nie gewöhnen werd und die Art der Ärzte wie sie mit Patienten umgehn und und und.....
Aber darum solls ni gehn,was mich beschäftigt ist was anderes.:
Nach dieser langen Zeit an der Maschiene,hat sich nun meine Mutter testen lassen ob sie mir ne Niere spenden kann,und siehe da es würde wohl perfekt hinhauen und wenns nach den Ärzten im Uniklinkum gänge würde die klei im Frühjahr losschnippeln..........
Das geht natürlich ganz schön schnell und ich mach mir Gedanken über meine Mutter .....wenn ihr dann was geschieht nach der ganze Geschichte,wenn mir was geschieht....hab ja auch ein 5jährigen Sohn .....Haus und Grundstück wären mir ja egal das is so abgesichert das mein Kind alles Schuldenfrei erbt wenn ich abnippeln sollte...
Bin hin und her gerissen,würde mich natürlich über ne funktionierden Niere freuen fänds aber besser die von jemand fremden zu bekomm als von meiner Mutsch.
Hab mir jetzt mit einer Mutsch verabredet das wir gegen sep:im nächsten jahr es angehn wollen und nich schon im Frühjahr,da is wenigstens noch bissl Zeit.....naja ich denke ich hab einfach Schiss vor dem ganzen....
Leider fühl ich mich irgendwie nichtverstanden bei meinen Freunden und so weil alle sagen nimm die Niere und genies dann dein Leben ,is für mich nur irgendwie gar ni so einfach ,ach naja........
Danke fürs zuhören.....

schönen Tag euch allen do hase

Hallo Hasenbaer,
wo ich vor 5 Jahren wieder an die Dialyse musste hat mir mein Sohn angeboten mir eine Niere zu geben ich habe abgelehnt.Ich war 46 mein Sohn 29 Jahre er hat gerate geheiratet und ist mit 30 Vater geworden.
Mir war das Risiko zu groß Ihn könnte etwas passieren ich habe darauf verzichtet und lieber darauf gewartet .Und habe Glück gehabt das im Juli diesen Jahres eine Spenderniere erhalten habe.

Du musst um Dich keine Angst haben zwecks der TX das Dir etwas passiert in der Zwischenzeit (ich wurde schon 1990 transplantiert) hat sich vieles zum positiven Verändert.

Du musst es mit deinen Gewissen verantworten ob Du von Deiner Mutter die Niere haben möchtest für Dich wäre eine TX nach 2 Jahren Dialyse optimal da noch nicht so viel Folgeschäden von der Dialyse da sind und die Chance für Dich super Voraussetzung wären noch ein langes Leben zu haben.

Ach übrigens das will ich Dir nicht verschweigen meine Mutter hat ihre Niere mir auch angeboten die ich wiederum genommen hätte wenn es gegangen wäre .Warum ich so entscheidet bei Sohn nein und Mutter ja weiß ich nicht aber es ist halt so. Wenn man selbst Mutter ist entscheidet man so.

Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung für Dich und deinen Kind zu treffen.

Alles Liebe Birgit

Grüss dich Birgith,

danke für deine Worte,wenn die Wartezeiten in Schland nich so ewig wären gäb es glaub für mich gar keine Frage.

Wo es damals losging mit dem Ganzen,wollte meine Ex (die mutter meines kleinen)auch sofort spenden,was ich auch dankend abgelehnt habe,da ich mir dachte.wenn sie schon gesund ist soll ds auch so bleiben,eben fürn kleinen....

Aber jetz.....wie gesagt binsch mir nicht mehr sicher ....würde mich natürlich über par Jahre Dialysefrei freuen und und endlich mal wieder Urlaub zu machen ohne Gedanken wie wo wann und so ....ich denke ihr wisst was ich mein....


bis späda der hase

Meine Mutter hat mir vor 4 Jahren auch eine ihrer Nieren geschenkt.
Sie war 63 und ich 44.
Uns geht es sehr gut. Dieses Jahr im Mai waren wir zusammen in Reha.

Als ich mit 20 erfahren haben, dass meine Nieren krank sind....hat meine Mutter gesagt, wenn du eine Niere brauchst, bekommst du meine.

Ich habe 8 Monate dialysiert, und seit dem 18.01.11 arbeitet das Nierchen in meinen Körper, wie Bolle.

Alles Gute und das du die, für dich, richtige Entscheidung triffst.

Michaela

Hallo hasenbaer,

Du schreibst die Wartezeit wäre so lange aber nach deiner ersten Mail schreibst Du das Du schon im Frühjahr operiert werden könnt und schiebt es jetzt bis September raus. Wie ich raus lese hast Du dich entschieden die Niere anzunehmen ,dann mach es auch im Frühjahr so eher um so besser. Deiner Mutter geht es gut was in einen Jahr ist weis man nicht. Wie schon gesagt Du musst keine Angst haben. Ich habe in der Klinik in diesen Jahr viele Menschen kennengelernt wo ältere Ehefrau ihren Mann, wo Vater seiner
Tochter und Freund und Freund sich gegenseitig die Niere gespendet haben.
Mit Vater und Tochter war in der gleichen Reha beiden geht es gut.

Und wenn Du das Thema Urlaub ansprichst ich war in den 5 Jahren sehr oft in Urlaub hauptsächlich in der Türkei und habe sehr gute Erfahrung mit der Dialyse gemacht. Man wird vom Hotel abgeholt und wieder zurückgebracht.
Ich war in Belek, Manafag ,Antalya und Kusadasie (wo meine persönliche Dolmetscherin hatte die mich vom Hotel abgeholt und zurückgebracht hat)in den anderen Dialysen konnte immer einer deutsch sprechen.

Ein schönes Wochenende
liebe Grüsse Birgit

Guten Abend,
bevor überhaupt alles anläuft, müsst Ihr Zwei Euch im Klaren sein über den Schritt den Ihr tut.Wenn Deine Mutter das möchte, glaube ich kannst Du Dir sicher sein, dass sie sich das überlegt und mit sich im Reinen ist. Das ist bei Mütter so! Ich bin seit 6 Jahren an der Dialyse und habe mit 0 negativ und einigen Bauschäden sicher nochmal die gleiche Zeit vor mir, wenn nicht noch mehr.
So hat mein Mann beschlossen mir eine Niere zu spenden und nach zahlreichen Gesprächen war ich dann auch einverstanden. Das war letztes Jahr im Dezember. Im Januar bekamen wir dann in Heidelberg einen Termin für den 01.04.14. Nach diesem Termin wollten wir dann aber nicht mehr nach Heidelberg und meldeten uns nach vielen Informationsveranstaltungen in Giessen an. Das war auch gut so, denn das sind nur 40 km und wir waren jetzt schon sehr oft dort. Mein Mann der ja A positiv hat, wurde auf den Kopf gestellt mit hervorragenden Ergebnissen. Termin wäre jetzt im November gewesen, hätten sie nicht bei mir allerhand Baustellen gefunden, die erst operativ beseitigt werden mussten. Jetzt ist der Termin verschoben auf Januar.
Du bist viel jünger und hast eine viele kürzere Dialysezeit. Also beste Voraussetzungen für eine gelungene TX.
Viel Glück

Ich hatte auch vor meiner NTx noch 2 OPs vor mir.

Alles Gute Birki.
Was lange währt, wird endlich gut.

Michaela

Hallo Hasenbaer,

das ist eine schwierige Kiste. Ich selbst habe vor über 10 Jahren eine Niere von meiner Frau bekommen. Wir waren damals etwas gut gläubig und - aus heutiger Sicht - haben wir uns sehr wenig informiert und alles in allem sehr viel Glück gehabt. Es gibt einige Punkte, die es zu überlegen gilt:
- oft ist spenden leichter als annehmen
- was ist der eigentliche Grund für die Spende? Mitleid, Mitgefühl, etwas Gutes tun wollen, das Leiden nicht mehr sehen können, dem anderen Helfen ...? Da muss Klarheit her. Ein noch so selbsloses Motiv hat immer auch einen egoistischen Anteil, und das ist gut so.
- welche Nebenwirkungen können beim Spender auftreten? Informier dich sehr ausführlich, es gibt Fälle wie bei uns, da ist alles super, aber es gibt auch andere Beispiele. Recherchiere und setzt Euch damit auseinander.
- wie ist die juristische Absicherung für Spender? Das ist ein weites und schwieriges Feld, informiert euch gründlich.

Du siehst, ich will Fragen aufwerfen, die nur Du und Deine Miuttfür sich beantworten können. Und wenn ihr dies gründlich gemacht habt, kommt ihr sicher zhu einer guten Entscheidung. Dazu wünsche ich euch ein gutes Händchen und eine Entsceidung, die für euch beide ok ist.
Alles Gute hemago

Güsse an alle,

danke an alle,ist wie immer sehr aufschlussreich,hier von euch verschiedene Denkanstösse zu bekomm.
Will auch ungern alles überstürzen,und nehm mir mit meiner Mutsch noch bissl Zeit um alles genau abzuwägen um dann die besten Voraussetzungen zu haben.
Ach so eine frage interresiert mich doch noch,sollte man vor der op ein wenig sport machen um bissl fit zu sein?Da ich ja durch die Dia bissl zugenomm hab ,und naja das mit der Fitness bissl schleifen gelassen hab....
In diesem Sinne alles gute und ich schreib auf jeden Fall meine Fortschritte bissl ins Forum....

MFG das Häschen:)

also Übergewicht ist generell bei jeder Art von OP ein Risikofaktor, je nachdem wieviel Du zugenommen hast, ist etwas abnehmen also nicht unbedingt verkehrt (das würde ich aber einfach mal den Arzt fragen, der kann das besser abwägen als ich).

Ich bin noch an der Dialyse (HD), mache aber aktiv viel Sport nebenebei. Ich glaube schaden kann sowas nie, ich bin zb immer noch sehr leistungsfähig, besonders im Verlgeich mit manchen anderen jungen Patienten, die ich bei uns so gesehen habe (ich bin 27). Du musst ja jetzt nicht zum Bodybuilder oder Extremläufer werden....

viel Erfolg wünscht Dir,
Bellymountain

Hallo Bellymountain,


ich hab mal von mehreren Ärzten gehört das das erhöhte Risiko durch Übergewicht nicht nachgewiesen werden kann.
Ein leicht höheres Gewicht ist sogar besser.

Aber Sport sollte trotzdem nicht falsch sein.

Jaja, da gibt es so ne Studie, die ist aber ziemlich mangelhaft, weil nicht zwischen Rauchern und Nichtrauchern unterschieden wird.

Es kommt halt auch immer auf das Übergewicht an, ein paar Kilo sind natürlich völlig problemlos, jeder Mensch ist ja etwas anders gebaut und dem BMI würde ich sowieso nicht vertrauen. Darum wollte ich auch keine Aussage dazu machen, der behandelnde Arzt wird das am besten abwägen können.

Aber klar, ich bin ein großer Fan von Sport. Ich denke jeder findet eine Art von Bewegung, die ihm taugt.

Hallo hasenbaer,

Du hast geschrieben:

---

< sollte man vor der op ein wenig sport machen um bissl fit zu sein? >

---

Sport kann niemals schaden. (So wird es jedenfalls auch von den Ärzten immer behauptet. *grins*)
Ich habe trotzdem noch nie was von Sport gehalten (zumindest ausserhalb von TV) und auch nie sowas gemacht. Aber die Menschen sind eben sehr verschieden.

Scherz beiseite, aber meine Oma hat immer zu mir gesagt ich solle mehr essen, weil ich ja gar nichts zum zusetzen hätte. Ich war schon immer schlank und rank und konnte alles in allen Mengen vertilgen.

In meinem TX Zentrum hiess es, dass ein paar enige Kilos über dem Normalgewicht völlig in Ordnung seinen, damit man nach der TX etwas zum zusetzen habe. Da der Körper ja wieder den gesammten Ablauf intern umstellen muss, haben manche die ersten Tage nach der NTX etwas weniger Appetit bzw. kriegen ein paar Tage lang einfach weniger runter.

Dann steht nur noch die Frage, was das Normalgewicht ist. Ich halte von diesem Begriff nichts sondern habe mein Wohlfühlgewicht. Das kann auch schon mal gering (um 1 bis 3 Kilo) schwanken.

Die Frage nach dem günstigsten OP-Gewicht würde ich jetzt schon mit den TX Docs besprechen, damit bis zur NTX noch Zeit bleibt um das Gewicht nötigenfalls noch ein wenig anzupassen.


Alles Gute wünscht

Limo

Da reagiere ich empfindlich! Gut ich war nur als Kind ein Leichtgewicht. Später kamen durch diverse Sportarten gut definierte Muskeln durch und auch ein wenig Fettmasse. Am Ende meiner aktiven American Football Zeit hatte ich so 130 Kilo, die habe ich in einen 2 stelligen Bereich gebracht per Diäten und abtrainieren.Seit meiner Dialysezeit pendle ich um die 100 kg.. Ich erinnere an den damals vorgeschriebenen BMI, der mich NT stellte. Seitdem ist mein Sollgewicht 99, 5 Kilo. Das ich mühelos halte. Mal + 1 oder 2 Kilos - mal weniger, je nach Saison!Der Doc zieht das mit Wohlfühlgewicht erkannt hat. Sport ist leider gar nicht mehr drin. Sei es aus den Anstrengungen der Dialyse oder den Auswirkungen von Parkinson - oder wegen dem Katheter in der Brust (was _Schwimmen nahezu unmöglich macht).

Hallo noch mal,

hatte die Woche mal mit meiner Ärztin geredet nachdem ich in ner Gastdialyse vom Arzt angesprochen wurde.das zu klären wäre in wie weit meine momentane Krankheit nach der tx wiederkehrt.
Da er wohl ein Patient hatte wo es nach 2 Jahren wieder zu der selben Erkrankung kam.
Also bei mir handelt es sich um IGAnephropatie ,was sovel bedeudet das mein Körper meine Niere abstösst ,warum er das macht kann mir niemand sagen..

Daraufhin sagte mir meine Ärztin dann,wennsch pech hab kommts in 1 bis 2 Jahren zur selben Erkrankung oder ich bleib gleich da liegn aufn Tisch oder oder ...

Was mir die Sache wiederum schwere macht weil doch nicht sinnlos das Organ verheizen will....oder?

Was mich auchnoch interresiert wäre das Thema Rente nach Tx wenn so weit alles gut wäre,is die dann weg und ich muss wieder aufn Bau um irgendwie um dIe Runden zukommen.dann als gesund geschriebn wird?

DANKE und schönes WE

do hase....

Auf dem Bau kannst du wohl kaum nach Tx arbeiten.

Meine Grunderkrankung ist ein Lupus erythematodes. (Körper bildet Antikörper gegen sich selbst).
Wenn es ganz dumm läuft, kann sich das Vieh auf meine neue Niere setzen...

Meine volle EM Rente ging von 2010 bis 2013. Die Verlagerung habe ich mit viel Hin und Her bis 2016 genehmigt bekommen. Und dann sehen wir mal weiter.

Wie hast du dich denn jetzt entschieden? Nimmst du das Geschenk deiner Mama an?

hi ,

also bedeudet das ,das die Rente so bleibt wie sie ist,auch nach der TX?
Weil mir gesagt wurde das sie sofort neu berechnet würde.....mmmhhhh.

Und ja ich denk wenn meine MU es wirklich will wonach es ja aussieht,werd ichs angehn,im nächsten Jahr so lang wirds sicher dauern,diese ganze Geschichte...

Ich denke 2015 wird mein Jahr.>:D<

bis späda der hase......

nach 2 Jahren wird/sollte neu berechnet werden.

Solltes du unbefristet haben und es nicht melden bleibt es so.
Kontrolliert das irgendwann doch einer bist du wegen Betrug dran.

Hallo hasenbaer,

dazu kann ich dir leider nichts sagen. Ich bekomme die EM Rente seit meiner Tx.
Vorher hatte ich Krankengeld.
Und davor bin ich 26 Jahre Vollzeit arbeiten gegangen.

2013 habe ich die EM Rente, nach längerem Kampf, bis 2016 verlängert bekommen.

Alles Gute

Michaela

MOIN @ALL,

ALSO WERE DAS THEMA RENTE AUCH ERST MA GEKLÄRT;WEIL DAS MIT DEM BAU WÜRDE ICH MIR UNGERN WIEDER ANTUN.

MEINE MUTSCH WAR GESTERN ZUM LETZTEN TEST IM KH.ND SIEHT WOHL IMMER NOCH ALLES IO AUS.

WIE GEHTES DENN NUN WEITER,WERD ICH ANGESCHRIEBEN VOM KH,ODER SAG ICH EIN TERMIN DER MIR GEFÄLLT?WEIL SO KAM NOCH NIX VON DEN.....


SCHÖNES WE EUCH LIEBEN............

Warum schreistn so?