THEMA:

Hallo Leute,
diesmal unter Seelen-Spiegel da mir das einfach am passendsten erschien. Sitz mal wieder hier und heule, nach einem Super-Dia -Tag...;_(
Habe ja eigentlich Bauchfelldialyse gemacht, schön allein und selbstbestimmt zu hause, dann Wasser an der Lunge und aus, Demers und nun alle zwei Tage Hämo. Ein Graus! Bin mit Abstand die Jüngste die ich im ganzen Zentrum je gesehen habe, Pfleger können gar nicht damit, wenn man am liebsten selber was machen will, wie Verband abnehmen, und mal was erklärt haben will, ie fühlen sich dann angegriffen, in Frage gestellt, ich fühle mich total bevormundet, werde rumgereicht wie ein Wanderpokal, hatte jetzt schon zwei Mal das gleiche Zimmer und das gleiche Bett, super! Und dann schieben sie heute einen Herren rein, der gar nicht mehr kann und nur schreit, nur von einem Verwandten am Bett festgehalten wird.Will hier keinen diskreditieren, jeder hat ein Recht auf Dialyse und auf Leben, aber ich komm mit den ganzen Problemen im Moment nicht klar. Und nicht mit einem dauerschreienden Bettnachbar, wenn ich selber festgebunden bin. Sitz im Bett und heule. Blutdruck 200, egal, muss man aushalten, so der Pfleger. Muss man? Ich hab mich schließlich vor der Zeit abnehmen lassen, eine andere Dame auch noch, und bin nix wie raus! Ich kann nicht mehr. Weiss nicht wies weitergehen soll.
Hab jetzt ne andere Dialyse angefragt, die auch kleinere Zimmer haben... Montag einen Termin mit dem Prof der der Dia vorsteht und mal mein behandelnder Arzt war.
Bin ich denn so komplett alleine auf der Welt mit meinem Wunsch, dass die Pfleger mich wenn möglich die Dinge selber machen lassen oder mir genau erklären was sie warum tun? Und das sie in meine momentan psychisch sehr desolaten Zustand ein bisschen darauf schauen, was sie mir zumuten können und was nicht? Komplett verzweifelt und mit Riesenhorror vor der nächsten Dialyse am Freitag...
Steff

Hallo Steff,

ich kann es dir voll und ganz nachempfinden.

Ich hatte damals dafür gekämpf das sie mich in ruhe lassen, hat am ende sogar geklappt. Dauerte über alle Pflegern aber auch leider Monate.

Sag den Pflegern dann auch vielleicht mal leicht unter der Gürtellinie die Meinung. Scheinbar brauchen das leider einige.
In Fachbüchern stehen doch sachen wie: Hilfe zur Selbsthilfe/der Patient soll selber soviel machen wie möglich.

Durchhalten und drauf bestehen!!

Wäre selbstbestimmte Heim-Hämodialyse keine Option für dich ? Das bieten wir allen jungen Patienten bei uns an, gerade wenn sie in so einer Situation sind wie du.

au weia,
ich kann das gut nachempfinden!

das ist leider tatsächlich so: alle anderen Pat sind wie man selbst schwer krank, einer mehr der andere noch mehr..
in meinen 4 Jahren Zentrumsdialyse hab ich oft nicht schlafen können weil ich einfach die Bilder nicht aus dem Kopf bekam!
Und das ist kein Vorwurf an das Zentrum oder die Pfleger, das ist schlicht die Situation.

Nach so langer Zeit weiss ich: die Abendschichten sind meist jünger, gesunder, fitter und interessierter an dem was da passiert.
da kann man dann auch besser fragen und drum bitten, Etliches selbst machen zu dürfen.
Für mich war der erste Schritt aus dem hühnerkz, selbst zu punktieren, danach habe ich langsam gelernt, die Maschine selbst zu bedienen, seit 3,5 Jahren hab ich die Maschine zu Haus.
.. das geht nicht für jeden Patienten, das ist auch nicht die Lösung für jeden, .. aber es war für mich der richtige Weg.

wichtig für Dich ist, ganz in Ruhe die richtige Dialyse zu suchen, Pfleger/ Medizinmänner, die dich ernst nehmen und nicht nur verwalten.
und: als diapatient sollte man gaanz viel wissen!
nur so kann man auch vernünftig fragen!

Dir Alles Gute und : Kopf hoch! Du hast ( leider) keine Eile, Dialyse braucht langen Atem.

Hallo Steff,

nein da bist Du keineswegs allein. Ich kann Deine Gedanken sehr gut nachempfinden, ging es mir doch genauso und jetzt nach der TX wird es immer mehr zum Horror der Gedanke, es könnte etwas vorkommen und ich muss wieder dahin. Und das nicht, wegen dem Verfahren an und für sich. Zugegeben, es gab auch ganz angenehme PKs und Ärzte, aber eben nicht alle.
Ich fand es auch sehr anstrengend, darum zu kämpfen, dass was ich selber kann, auch selber zu machen und was ich leicht erlernen kann auch zu erlernen. Eigentlich eine Selbstverständlichkeit, wo sonst im Leben muss man z.B. drum kämpfen sein Bett selber zu machen (wenn man nicht zu geschwächt für ist) oder ähnliches? Ich verzichte jetzt mal auf eine Aufzählung all der vielen Kleinigkeiten, wo ich mich auch entmündigt fühlte. Ein Problem denke ich, ist für uns beide auch, dass wir genau wissen, was alles zur Mündigkeit usw. dazugehört und nicht so ohne weiteres dem Menschen entzogen werden darf und, dass in unserem Beruf Partnerschaftlichkeit ein Grundprinzip ist genauso wie Hilfe zur Selbsthilfe (soweit es eben geht) usw. Leider werden solche Dinge den Pflegekräften nicht vermittelt und vielen Ärzte ist dies auch fremd. Hinzu kommt das der Medizinbetrieb immer noch ein sehr hierarchischer ist und sich den Patienten gegenüber von dem Teil des Personals, das dies verinnerlicht hat, auch so verhalten wird.
Was ich so gelesen habe, zur Ausbildung des Personals bzgl. psychosozialer Komponenten an der Dialyse wird oft sehr verallgemeinert (alle Patienten scheinen gleich zu empfinden, dieselben Ängste zu haben usw...). Auch dies wirkt sich auf die Reaktionen des Personals aus, oft gerade auch auf jene, die patientengerecht arbeiten wollen. Die anderen interessiert das Gedöns ohnehin nicht.

Ich denke, dein Weg ist im Moment der einzig mögliche, es noch einmal woanders zu probieren und versuche einen geeigneten Arzt mit in Dein Boot zu nehmen. Mir hat etwas geholfen, eine Ärztin zu finden, die es ganz toll fand, dass ich mich selbst punktieren wollte usw. und mir mitunter da auch hilfreich war. Überlege mit deinen jetzigen Erfahrungen, was alles Du selber machen willst und rede darüber vorher oder so bald wie möglich mit einem geeigneten Pfleger/Arzt vom neuem Zentrum. Schau Dich nach Verbündeten um, auch Pflegekräfte und Ärzte sind nicht alle gleich. Es wird aber trotzdem immer mal wieder zu solchen Situationen kommen.

Was den älteren Mann betrifft, ich war mal in einer KH-Dialyse mit so einem Mann zusammen. Als die Schwestern dass mitbekamen, dass der ständig dement wahnsinnig schrie und zappelte, haben sie mich kurzgeschlossen und samt Maschine in einen anderen Raum verfrachtet. In meiner jetzigen Dialyse war ich nie mit so jemanden zusammen, die haben genug Räumlichkeiten und da diese Patienten auch eine intensivere Betreuung brauchen, liegen sie extra. Also schon nicht gerade ein Gütezeichen für diese Dialyse.


Viele liebe Grüße und ich hoffe ja das es doch noch mit der PD klappt
Hati

Sollte es bei der HD bleiben, mach Dich stark bezüglich HHD.

Danke Euch allen.
Das hilft doch sehr, zu sehen, dass man mit seinen Gedanken und seinem Empfinden nicht alleine ist.
Hab jetzt in der kleineren Dialyse einen Platz ab morgen, in einem Zweibettzimmer. Das ist doch schon mal ein erster Schritt.
Bitte Daumen drücken, dass die auch sonst (vor allem im Puncto Erklären und Selbermachen) ein bisschen mehr Verständnis für mich aufbringen;-).

Hallo Steff,
ich drück dir die Daumen, dass es besser wird. Ein Tipp noch für dich: Manche Dialysen bieten LC-Schichten (LC=Limited Care) in diesen Schichten ist es die Regel bzw. sogar Voraussetzung, dass der Patient alles selber macht und natürlich auch dementsprechend geschult wird. Der Vorteil ist, dass in diesen Schichten nur fitte, gesunde Patienten sind.Ich habe mich damit immer selbstbestimmt und so weit wie möglich unabhängig gefühlt.
Lass den Kopf nicht hängen, ich denk an dich.
Gruß Bärbel

Hallo Steff,

ich drück Dir auch die Daumen, dass PD doch noch möglich ist. Ansonsten schreib doch mal, wo Du wohnst, vielleicht kann Dir jemand einen Tip geben, bezüglich Dialysezentrum.

LG
Sabine

Hallo Steffi,

wenn es auch in der neuen Dia nicht so ist, wie du dir das vorstellst......hast du schonmal über Nachtdialyse nachgedacht? In Essen kann ich dir eine empfehlen, das ist ja nicht sooooo weit von Bochum weg. Und das Personal ist mit Sicherheit so nett und erklärt dir alles.
Falls du Interesse hast, sag Bescheid.

Das wäre auch meine Wahl, wenn es mit der CAPD nicht mehr klappt.

Hi Steff,
erstmal zum Thema Nachtdialyse, falls es wirklich was für dich wäre: es gibt auf jeden Fall eine in Witten, was ja nicht weit ist.

Mit dem Kathter kannst du natürlich nichts selber machen und da würde ich auch immer die Finger von lassen. Diese Abhängigkeit in der du dich fühlst, kann ich gut nachempfinden, gerade als junger Mensch möchte man so autonom wie möglich agieren und da wird einem in der Dialyse ein Strich durch gemacht. Sicherlich kommt bei dir im mom noch hinzu, dass die PD erstmal nicht geht und deshlb eh die Nerven blankliegen.
Ich war in der gleichen Situation, der PD-Katheter musste wegen einer Perionitis raus und der Demer kam rein...der bekannte Geruch der Dialyse hat mir direkt die Tränenn die Augen getrieben und erstmal habe ich mich auch nicht mehr einbekommen. Es hat eine gewisse Zeit gedauert und letztlich fällt es damit wie dann mit einem umgegangen wird, da man einfach super empfindlich ist. In der ersten Zeit war immer jemand einen Teil der Dialyse bei mir und wir aben was gespielt oder gemeinsamen einen Film geguckt, vllt hast du auch die Möglichkeit Partner, Freundin oder Eltern einzubeziehen bis du dich gewöhnt hast.
Eine große Erleichterung war der Wechsel in die Abendschicht. Der Tag wird nicht gefressenes, es sind nur fitte, hauptsächlich Berufstätige da und man kommt sich als junger Mensch nicht mehr wie ein Exot und Kranker vor.
Die Schwestern sind in diesen Schichten auch daran gewöhnt, dass viele sebstständig handeln wollen und fördern das sogar...z.B. das man selber Sticht. (wobei da jetzt nicht dein Thema ist)
Ich habe auf deiner Seite gesehen, dass du von deinen Studienabschlüssen berichtest, vllt fühlen sich manche auch von dir eingeschüchtert, wenn du dein angelesenes Wissen auspackt und reagieren deshalb kratzbüstig...mir wurde das jedenfalls mal so durch die Blume gesagt.
Ich wünsche dir, dass du dich in der neuen Dialyse wohlerfühlst.
Du bist nicht alleine wie du hier schon erfahren hast, auch nicht mit deinem Alter (ich bin sogar jünger) ;-)
LG

Hallo Ihr Lieben,
irgendwie komme ich nicht so recht weiter...
Da wo ich jetzt bin fühle ich mich auch nicht richtig. Das Zimmer ist zwar ein recht ruhiges Zweierzimmer, aber der anatolische Patriarch, der als Arzt-Gott in meiner Schicht herrscht, ist leider keine besonders gute Adresse für meine Fragen.
Bin hier wohl wirklich ein totaler Exot.
Daher, auf Dauer ist das auch keine Lösung, und nun meine Frage an Euch: Nachtschicht ist bestimmt eine gute Idee oder Limited Care, wo man in seinem Drang nach Wissen und Erklärung und so gut es geht auch Eigenständigkeit vielleicht (hoffentlich) ein bischen ernster genommen wird. Wer kann mir da Empfehlungen geben? Wie läuft es da bei Euch? Wohne in Bochum, also gerne auch örtliche Tipps.
Werde im Januar/ Februar wohl noch mal einen Versuch mit der Bauchfelldialyse starten, aber wenn das dann nicht klappt brauch ich ne gute Lösung. Heimhämo ist in der derzeitigen Wohnung aus Platzgründen schwierig, da müsst ich erst mal umziehen...
Hab auch meine E-Mail-Adresse auf meiner Seite angegeben, könnt mich auch gerne darüber kontaktieren.
Nun wünsche ich Euch erst mal schöne Weihnachtsfeiertage. Alles Liebe.
Steff

Hallo Steff,
wie gross ist denn deine Wohnung ? Platz für Heimhämo ist in der kleinsten Hütte. Wir hatten mal einen Patienten der seine Maschine im Wohnzimmer stehen hatte.

Hallo Steff,

ja, da gibt´s die abenteuerlichsten Stellmöglichkeiten für das Dialysegerät. Als mein Mann und ich vor Jahren unsere erste, gemeinsame Wohnung hatten und auch nicht gleich wieder umziehen wollten, da hatten wir die Maschine 2 Jahre in der Küche stehen. Hinten gab es eine Nische und da standen dann Bett und Maschine. Mein Mann hat dann jede Dialysenacht eine Matratze und Bettzeug geholt und hat bei mir im Dialysezimmer.. geschlafen. Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Sicher, das war eine Notlösung....jetzt habe ich mein eigenes Dialysezimmer und alles ist paletti.

viele Grüße Littlesmile

Hallo Steff,
zu meiner Dia Zeit (2010), habe ich auch nachts dialysiert.
Maschine mussten wir selbst aufbauen und, wer sich selbst punktieren wollte, konnte das tun.
Allerdings war ich in Köln zur Dia.

Alles Gute und das du für dich das Richtige findest.

Schöne Weihnachten

Michaela