THEMA:

Hi Leute ,

will gern mal bissl über meine Erfahrungen zur bevorstehenden Transplantation berichten.
Angefang mit dem Psyschologengespräch,wo ich mit meiner Mutter zusammen war da sie mir ja ne Niere spenden möchte.
Das Gespräch verlief eigentlich super und das Gutachten was er nach 2h Gespräch schrieb ist auch okay und seinerseits gibt es keine Beanstandung zum Akt.
Es dauerte auch gar nicht lang bis es um die Zeit nach der tx ging,wo er zu mir sagte :na wenn sie dann transplantiert sind können sie ja dann Hartz4 beantragen und ich sollte doch schon mal aufs Aamt gehn um mir irgendein Job zu suchen,seit diesem Tag beomm ich diesen Gedanken nicht mehr aus dem Kopf,ich werde dann Gesund geschrieben,warum auch immer???Und bin dann dazu verdammt in Armut zu leben???
Weil ich mich vor meiner Krankheit entschieden hatte für mich und meine Exfrau plus Kind ein Haus zu bauen und schön fett Kredi aufzunehmen und ne kleine Einliegerwohnug ins Häuschen zu bauen,um eben diesen Kredit bedienen zu können....
Soweit so gut ,jetz ist die Exfrau mit Kind ausgezogen(wir machen natürlich halb und halb mit Kinderbetreuung) gemeldet ist das Kind bei der Ex,und trotzdem zähl ich ja als Alleinerziehnder Vater;.
Und ehrlich gesagt weis ich nicht was passiert wenns dann so weit is;also wenn mir die Rente gestrichen wird,kann ich weder für mein Kind sorgen noch den Kredit der ne Raten von knapp 800 Eus geschweige denn die gesammten Kosten für Haus und Kfz und dabei hÄtte ich nochnichtmal was zu Essen im Kühlschrank.
Und ehrlichgesagt alle Stellen die ich jetz fragen können mir nichts dazu sagen,Fakt ist das mir mit Sicherheit kein Amt was gibt um mich unterstützen ......alle Anzeichen nach soll ich mein Haus verkaufen plus allen eventuellen Rücklagen um dann Hartz beantragen zu könn und mich dann finaziell ums Kind kümmern zu können oder besser gesagt der meiner väterlichen Pflicht nachzukommen......

Bitte nicht falsch verstehn ,ich würde gern jetz nach mehr als 10 Jahren wieder ein Job machen aber wie soll das gehn das Mann nach ner Tx sein Lebensunterhalt dann komplett wieder selbst übernehmen soll??Also ich war vor meiner Krankheit im StrassenTiefbau tätig und in meinen letzten 3 jahren im Arbeitsleben war ich Vorarbeiter im Bereich Gartenlandschaftsbau tätig demzufolge Rückn und Knie kaputt,so also in meinen alten Job wird gar nix ,ein Bürojob gibt mir auch niemand da ich nun mal davon echt keinen Plan hab und lange sitzen kann ich Zwecks Rückn auch ni also wäre ne wechseltätige Arbeit gut ???????Ich glaub die Arbeit für sonen Behindi wie mich muss erst noch erfunden werden und ob ich dann damit wenigstens 2TE verdienen würde ist fraglich weil das wäre so in etwa was ichbräuchte um normal über die Runden zu kommen.

Also komm ich zu dem Schluss das ich ein wenig Lebensqualität Eintausch um das Leben meiner Mutter aufs Spiel zusetzen um dann mich wieder fertigmachen zu lassen damit ich arbeitn gehn kann um irgendwelche Rechnungen bezahlen zu können!?!?!?

Vielleicht kennt ihr ja irgendwelche Institutionen oder Ämter dir mir irgendwas schriftlich geben können;das ich nach der Tx nicht verarme,weil wenn ich hier bei mir jemand frag wissen alle nichts genaues....?????

so jetz ist meine Diaschicht zuende und ich bin noch nicht fertig .......würd später dann mal weiterschreibn....


mfg Hase

Hallo hasenbaer,

wer hat Dir das denn so pauschal an den Kopf geschmissen, ein Arzt? Wenn ja, ich finde es manchmal nicht fassbar, wie einige dieser Spezies mit Ihren Bemerkungen ihre Ansichten Patienten in den Kopf zu manipulieren versuchen...

Du wirst ganz sicher nicht sofort nach der TX entrentet, da gibt es eine Heilungsbewährung von 2 Jahren und je nach dem Verlauf, kann es natürlich dann passieren, dass du keine Rente mehr bekommst. Allerdings kenne ich einige TXler, die waren vor der TX berentet und sind es auch heute noch viele Jahre später, obwohl sie immer noch im arbeitsfähigem Alter sind. Ehrlich gesagt, fällt mir keiner ein, der nun keine Rente mehr bekommt(es sei denn er wollte wieder arbeiten)...

Bis zu einem bestimmten Jahrgang (habe ich jetzt nicht im Kopf, irgendein Geburtsjahrgang in den 60igern) gibt es nach wie vor noch die Berufsunfähigkeitsrente von der RV (Bestandschutz). Solltest Du in diese Altersgruppe fallen, dann müßtest Du eigentlich auch transplantiert gute Chancen dafür haben bei deinen Beschwerden und deinem Beruf.

Lass Dich nach der TX auf eine AHB ein und suche dort das Gespräch mit einer Sozialarbeiterin, die kann Dir sicher weitere konkrete Hinweise geben, ich fand die bei meiner AHB ganz gut. Es ist auch so, wenn die RV Dir die Rente streichen will, dann muss sie Dir ggf. auch eine Umschulung finanzieren und Hilfsangebote zur Arbeitsfindung machen...

Insofern wirst Du auf keinen Fall gleich bei Hartz IV landen, lass Dich nicht verrückt machen. Weitere Hinweise ganz Du sicher bei den Sozialverbänden bekommen, aber ob die sich so mit der Heilungsbewährung nach TX auskennen?

Bitte mache keineswegs die Pferde scheu, also ich würde nicht die RV befragen (die kommen nur auf dumme Gedanken). Die AHB liefe bei Dir ja über die KK, also nicht über RV gehen und auch da nicht den Antrag stellen! Die HartzIV-Ämter sind eher bemüht alle, bei denen es irgendwie geht in Rente zu schicken, damit sie nicht zahlen müssen. Wenn Du Ihnen im Fall der Fälle erzählst, dass Du 10 Jahre berentet warst, ist eh wahrscheinlich, dass die sehr penibel ausloten, ob es nicht weiterhin so ist.

Viele liebe Grüße
Hati

Hy Hati,

wenn es denn nur ein Arzt were,seit das nun die Ärzte wissen wie der Plan von mir und meiner Mutter ist höre ich nichts mehr anderes:kümmern sie sich um ne Arbeit den sie sind dann wieder gesund und am besten schon vor der OP...Ich frag mich da echt was das mit Genehsung zu tun haben soll wenn ich diesen Stress im Kopf haben soll und gleichzeitig Exsistensängste bekomme!?!? Und das hör ich immer wieder obs meine Nephs oder unsere Sozialschwester oder eben die Ärzte die mit der Tx zu tunhaben selbst die Angestellten im Bürgerbüro....

Nun gut;ich denke die kennen sich alle doch nicht mit dem Thema aus,und wollen nur klugscheissn.
Ich lass mich erst ma ni weiter verrückt machen ,werds ja wahrscheinlich alles erlebn wenn es alles klar geht und dann ist es eben so wie es ist und das mit dem gesund sein kann ich mir ehrlich gesagt noch ni so richtig vorstelln .
Den seit ich jetz im Januar mit Sport angefangen habe(schwimmen und Jujutsu)komm ich echt ganz schön an meine Grenzen was das körperliche angeht und merk dann ganz schnell das es eben nicht mehr so geht wie ichs gern hätte.
Aber son bissl Sport tut echt gut mal abgesehn von dem Muskelkater und den ganzen blauen Fleckn......

Zum Alter,zur Altersrente habch noch ein Stück weg vor mir;bin doch erst 37.
Und danke für den Tip nicht zur RV zu gehn das hat mir so ähnlich mein Versicherungstyp auch empfohlen;also lass ich die erst mal ausen vor....Bin selber bei der AOK,bis jetz konnten die mir auch keine richtige Info zum Thema geben,aber naja is ja noch bissl Zeit.........

Ich komm mir schon ein wenig komisch vor mir so Gedanken über das danach zu machen....wären die Wartezeitn nicht so unverschämmt lang bräuchte ich mir mit sollschen Gedanken nicht die Zeit vertuen,da bekommst ein Anruf sagst ja oder eben nein wenns grad nicht geht,dann färst ins KH dann wirst fix mitn Ersatzteil ausgestatet und gut........stell mir das fürn Kopf irgendwie einfacher vor obs denn so ist weis ich nicht.....

bis später erst mal der hase

Hallo hasenbär,

Ich weiß nicht ob du HD oder CAPD machst....aber ich frage mich, wie du deinen Exit bzw. deinen Shunt bei einem Kampfsport wie Ju-Jutsu schützt??? Geht das überhaupt?
Will hier niemanden zu nahe treten, aber ich dachte daß gewisse Sportarten, wegen der Verletzungsgefahr des Shunts bzw. des Exits...eben nicht praktiziert werden sollten. Ich laß mich aber gern eines besseren belehren....

viele Grüße Littlesmile

Hallo Hasenbaer,

naja wenigstens hast Du Dich jetzt wohl entschieden, ob Hase oder Baer. Deiner Unterschrift nach bist Du eher der Hase. OK. das war natürlich der kümmerliche Versuch eines Scherzes und nicht ernst zu nehmen.

Die von Dir beschriebene Situation ist so oder so ähnlich sicherlich etlichen DOlern bekannt, mir auch.

Auch ich hatte ganz extreme Existenzängste. Ich hatte zwar keine grossen Zahlungen für nix und niemanden zu leisten, aber Miete etc. summieren sich auch und wenn man, wie das eben so ist als Freiberufler / Selbstständiger, ohne festes Einkommen ist und die Rücklagen auch nicht auf imalaja-Niveau sind ....... . Die Ängste waren einfach immer da. Was wird nach meiner OP, wenn ich nicht mehr erbei? Wovon leben usw. Und wenn die Gedanken einmal anfangen zu kreisen, ....... . Dann muss man aufpassen, dass man selber nicht mitkreist.

Meiner Erfahrung nach ist der Tip von Hati ein sehr guter. Während der Anschlussheilbehandlung (AHB) die dortige Sozialberatung aufsuchen. Die Leute haben Ahnung von der Materie. Sie werden dafür bezahlt den Patienten zu helfen. Das ist Teil ihres Jobs.

Eine sehr gute Informationsquelle findest Du auch hier. Jedenfalls habe ich es öfters schon so gehört und gelesen. Ausserdem hast Du da den Vorteil, dass Du nicht auf die NTX mit der nachfolgenden AHB warten musst um Infos zu bekommen.

Wegen Deines Alters musst Du Dir vermutlich nicht unbedingt die grössten Gedanken machen.
Als ich auch von jetzt auf gleich an die Dialyse kam, war ich auch erst 43 Jahre alt. Ich wurde dauerhaft berentet, hatte vor 5 Jahren meine NTX und zum Glück läuft die Rente weiter.

Schliesslich geht es hier nicht um eine Altersrente (dafür wärst Du vermutlich tatsächlich etwas zu jung ;-) ), sondern um eine Erwebsminderungsrente.

Ich habe ja keine Ahnung, seit wann Du an der Dia bit, aber viele Dialysepatiernten entwickeln im laufe der Dialysejahre Nebenbaustellen. Ausserdem bist Du, wenn ich das richtig gelesen habe, ja auch ohne die Nierengeschichte nicht mehrso ganz gesund. Zumal Rücken etc. ja wohl auch nicht so ganz ohne sind.

Also Summasummarum kann ich Dir (auch aus eigener leidvoller Erfahrung) nur raten Dich nicht verrückt machen zu lassen und selber in Ruhe die entscheidenden Infos einzuholen. Und das hier bei DO als Frage zu formulieren ist schon mal ein guter Schritt auf dem Weg.


Alles Gute und Viel Erfolg wünscht

Limo

Hy Leutz,


@Littlesmile,

ich selber wäre wahrscheinlich nie auf den Gedanken gekommen wenn nicht seit nem Jahr der Trainer hier neben mir in der Schicht liegen würde,und er mir das über die ganze Zeit echt schmackhaft gemacht hat.
Er hat mich dann mal zum schnuppern eingeladen....tja und seit dem mach ich das ,hab auch gleich die grosse meiner Süssen mitgenomm und ihr machts auch Fun,also haben wir beide uns angemeldet und los gings.
Muss aber auch sagen das zum Training meist so um die 10 Leute dabei sind ,die echt alle sehr nett und vorsichtig bei meinem Arm sind ,kennen es ja auch vom Trainer.
Natürlich schütz ich mein Fistlarm zur zeit noch mit 2 fetten Binden,und der Trainer hat mir auch gelich ein richtgen stabielen Schutz für Arm und Zähne bestellt >:D<
Laut letzter Wassermessung hab ich schon aus knapp nem Kilo Fettmasse schon umgewandelt in Muggiemasse,das freut mich irgendwie plus das Körperfitnessgefühl,zumindest für mich.
An der Maschiene mache ich OHDF vertrag ich besser,hoffe ich konnte dich ein wenig Aufklären...


@Limo

Ob Hase oder Bär is mir eigentlich ziemlich Wurst wenn du magst kannst mich auch Hanswurst Inge nennen :D

Danke für deine guten Tipps bin auch schon fleißig am lesen ,telefoniern und Info sammeln,hatte die Woche ein telefonat mit einer Leiterin von nem gemeinnützigenNieren Verein aus Erfurt geführt.
Die mir gleich sagte das nach 2 Jahren die Rente weg bzw überprüft wird und sie dann zu 80% weg ist oder eben auf ein minimumm gekürzt wird und ich spätestens nach den 2 Jahren wieder arbeitn gehn muß,hab von ihr noch 2 sehr interresante Adressen bekomm,na ma schaun ich würde dann ein wenig später mal meine Erfahrungen mit den ganze Beratungsstellen und Vereinen posten.


Wünsch euch allen erst mal schönes Wochenende

de Inge(:D

hallo hasenbaer,

Wenn dein Trainer auch an der Dia ist und seinen Sport weiter ausüben kann und deine Mitkämpfer Bescheid wissen....dann wünsche ich dir weiterhin viel Spass bei deinem Ju-Jutsu.:-)), dein Shunt ist geschützt und Muckis anstatt Fettmasse kann ja wohl nicht so schlecht sein,ne?

In diesem Sinne

viele Grüße Littlesmile