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Dialyse und Transplantation
Seelen-Spiegel
Mein neues Leben
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Mein neues Leben 27 Jan 2019 17:10 #510278

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Dies soll eine Art Tagebuch werden, wo ich meine Gedanken und Gefühle vor und während der Dialyse sowie nach der Transplantation niederschreibe. Deshalb kommentiert bitte nur dann, wenn ich es ausdrücklich wünsche. Ich möchte so vermeiden, dass mich eventuell sehr negative Erfahrungen oder unterschiedliche Ansichten mehr verunsichern, als weiter bringen.

Am Dienstag ist es ein Jahr, dass mir mein Liebster eine neue Niere geschenkt hat. Bei der Jahreskontrolle waren auch alle Untersuchungen unauffällig und die Ärzte zufrieden. Mir geht es so gut wie schon Jahre nicht mehr und ich strotze nur so vor Energie. Alles einfach nur ein riesiges Wunder und einfach nur schön. Ich kann gar nicht beschreiben, wie dankbar ich meinem Liebsten für seine Liebe, seine Unterstützung und seinen Mut zur Spende bin.
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Mein neues Leben 07 Feb 2019 17:45 #510341

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So heute hatte ich noch die routinemässige Biopsie des Transplantats hinter mich gebracht. Nicht sehr angenehm, aber auch nicht schlimm.

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Mein neues Leben 10 Mär 2019 18:46 #510555

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Am Samstag fliegen mein Schatz und ich für eine Woche nach Irland. Unser erster richtiger Urlaub in dem wir weiter weg wie nur das angrenzende Ausland verreisen und nicht die ganze Zeit am selben Ort sein werden. Wir waren zwar schon in Oslo, jedoch "nur" für ein verlängertes Wochenende. Ich bin schon aufgeregt, aber in erster Linie freue ich mich tierisch darauf ein neues Land zu entdecken ganz ohne auf meine eingeschränkten Kräfte achten zu müssen.

Das letzte mal, als wir eine Rundreise mit einem gemieteten Wohnwagen im Süden von Norwegen machten, ging es mir gar nicht gut. Ich stand kurz vor der Dialyse und es war lange nicht klar, ob wir überhaupt verreisen können. Die zwei Wochen waren sehr schön, aber auch anstrengend. Längere Spaziergänge oder Stadtbesichtigungen waren nicht wirklich möglich und auf den Fahrten vom einen Ort zum anderen schlief ich oft, weil ich so müde war. Mein Liebster und ich holten jedoch das Beste aus dieser beschissenen Situation raus. Mit vielen unvergesslichen Momenten, wie meine erste Forelle an der Angel, freche Möven, welche sich an unserer Maischipspackung zu schaffen machten oder unsere Elchkalb im Gras im Gepäck kamen wir nach Hause.

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Mein neues Leben 07 Jul 2019 21:36 #511128

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Nun bin ich schon seit einem Jahr wieder 100% im Arbeitsleben und die "Normalität" ist zurückgekehrt. Meine Kontrolltermine beim Nephrologen meines Vertrauens sind nun so alle anderthalb Monate und mein Krea gab in den 11/2 Jahren seit der Transplantation nicht das leiseste Piep von sich. Irgendwie kann ich es dennoch kaum glauben, dass wirklich alles so völlig problemlos verläuft. Fast schon beängstigend normal und ruhig.... manchmal noch habe ich die Befürchtung, dass alles plötzlich wieder anders ist, das Krea steigt und so weiter.. Horrorszenarien halt. Hört das jemals auf? Oder hat man immer solche Gedanken, was wäre wenn?
(Könnt gerne eure Erfahrungen teilen)

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Mein neues Leben 08 Jul 2019 14:37 #511134

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Hallo,

Läuft doch!

Leb für die Zukunft und denk nich an das vergangende, eine positive Einstellung ist immer besser!

Viel Glück und weiterhin alles Gute!!!
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Mein neues Leben 08 Jul 2019 20:03 #511138

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Hallo Mucky
Danke viel mal für Deine guten Wünsche. Ich geniesse mein neues Leben in vollen Zügen und mein Glas war schon immer halb voll. Nur hin und wieder überkommen mich solche blöden Gedanken.... ist halt ein solch wundervolles Geschenk, dass ich es kaum glauben kann

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Mein neues Leben 17 Jul 2019 14:38 #511197

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Hallo Eowyn.

Es werden im laufe der Zeit immer wieder düstere Gedanken kommen, aber man muss ihnen ja nicht nachhängen, sobald ein negativer Gedanke dich überwältig, läng dich mit etwas schönem ab.

Geh an die frische Luft, oder ess was leckeres , den blöde Gedanken tuen dir und deiner Niere nicht gut.

Klar! Hatte ich in meiner langen Nierengeschichte nicht immer friede, Freude Eierkuchen, aber viel Ablenkung und Hobbies haben mir sehr geholfen .

Denn wenn man Abwechslung und Freude im leben hat, hat man keine Zeit für schlechte Gedanken.

Ich habe mir irgendwann einen Hund zu gelegt und mit dem musste ich raus (Husky)!!!

Aber wenn du jetzt wieder arbeiten gehst, kommt etwas Routine in dein leben.

Wünsche dir weiterhin alles Gute.

LG
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Mein neues Leben 17 Jul 2019 17:05 #511200

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Hallo Eowyn, das sind keine "blöden" Gedanken. Ich finde sie total natürlich. Jetzt hat man etwas zu verlieren. So ging es mir jedenfalls mit der neuen Niere auch.

Aber umso mehr weiß man das neue Leben zu schätzen. Die Ängste haben auch etwas GUtes, weil man durch sie nämlich besser auf die neue NIere aufpasst. Am Anfang kommen sie allerdings übergroß über einen, wie eine Meereswoge. Mit meinen Ängsten musste ich erst umgehen lernen. Sie werden mit der Zeit kleiner.

Ich wünsche Dir alles Gute und ein schönes Leben, Ulrike
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Mein neues Leben 01 Sep 2019 07:47 #511493

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Hi Eowyn,

Ich finde es sehr schon deine berichte zu lesen. Es gibt mir Mut das ich auch irgendwann so weit wird.

Es ist auch toll im Forum etwas ganz positives zu lesen, stad über nur Probleme zu horen (von Leute wie ich:) ).

Ich glaube auch, du muss das eigentlich nur genießen. Wir genießen das mit wann wir deine eintrage lesen. Einfach normal zu essen klingt wunderbar.

Wie war Irland? Ich komme aus dieser Insel.

LG
John

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Mein neues Leben 01 Sep 2019 20:40 #511508

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Hi Eowyn!

Du machst das schon alles richtig und wie ich schon erwähnt habe, eine positive Einstellung und viel Abwechslung ist genau das richtige!

Ich habe meine dritte Niere und alle waren gute Nieren , aber leider bin ich nicht weit rumgekommen und das werde ich jetzt nachholen.


Nach Irland zu reisen ist ein langer Wunsch von mir, vielleicht kannst du mir ja einige schöne Orte empfehlen .

Noch ist es zu früh ( 8 Wochen NTX) aber im Frühjahr 2020 möchte ich gerne nach Irland.

Freue mich auf Info und wünsche dir weiterhin das Beste!

LG
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Mein neues Leben 22 Sep 2019 14:25 #511563

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Hi
Vielen dank für eure schönen Feedbacks. Irland war wundervoll. Wir waren vorallem in Nordirland und bewunderten die wild-romantische Landschaft dieser Gegend und machten viele erlebnisreiche Spaziergänge. Nur mit dem unberechenbaren Wetter mussten wir erst umgehen lernen.

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Mein neues Leben 18 Okt 2019 06:13 #511715

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Hallo Eowyn,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem neuen Leben. Es wird mit den Jahren ganz normal, man gewöhnt sich sehr schnell an das normale Leben ohne Dialyse. Bei mir sind es jetzt gut 12 Jahre mit neuer Niere und neuer Bauchspeicheldrüse. Dennoch kann ich sehr gut Deine Emotionen nachvollziehen. Auch heute noch ist es so, dass in mir ein unbeschreibliches Gefühl aufsteigt, wenn ich zu meinen Routineuntersuchungen fahren muß. Es sind Wehmut, ein wenig Angst und so viele schöne Erinnerungen, die sich dann alle gleichmäßig breit machen in mir. Die Angst wird bleiben, aber das ist normal. Du solltest LEBEN, wie Du es jetzt schon machst. Nicht so viel nachdenken im Sinne von "wie lange noch?", sondern einfach Mut haben, das Leben anpacken mit allem, was es zu bieten hat. Es wird ganz normal sein, Alltag wie bei Gesunden. Und sollte es denn nicht so sein?

Im ersten Jahr nach der TX bin ich sehr nachdenklich gewesen, habe Dinge in mir gespürt, die ich vorher nicht kannte. Ich habe die Station aufgesucht, die 3 Monate mein zu Hause war, bin auf die ITS gegangen, habe mich bei den Ärzten persönlich bedankt, der DSO einen Brief für die Angehörigen meines Spenders gegeben....und ...und...und.

Und viel geweint vor Freude und weil ich es nicht glauben konnte...

Dann kommt der Alltag und Vieles, was dann einfach keine Zeit mehr lässt, sich so intensiv damit zu beschäftigen. Denn ich bin selbstständig gewesen und bin es noch immer. Trotzdem bleiben diese Momente, nur sie werden weniger. Das ist bei jedem Menschen anders. Und es ist nicht richtig und nicht falsch aus meiner Sicht auf das, was war. ich würde es heute wieder so tun, das alles.

Und heute, nach gut 12 Jahren, was soll ich sagen? Da lese ich hier so ein Beginn eines Tagebuches und mir kommen die Tränen vor Rührung. Manchmal kommt es einfach so hoch, ich kann es nicht ändern. Genieße einfach die Zeit, die Du hast. Wir alle wissen, wie wertvoll das Leben ist. Niemand kann sagen, was kommen wird, aber jeder Einzelne hat es in der Hand, das Beste aus diesem geschenkten neuen Leben zu machen.

Alles Gute!

Björn, das beuteltier.
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Mein neues Leben 18 Okt 2019 09:26 #511716

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Lieber Björn
Ich danke Dir von Herzen für Deinen wunderbaren Worte, die mich sehr berühren (Ja, die Tränchen stehen zuvorderst). Du hast mir aus dem Herzen geschrieben. Diese Ängste werden bei mir jetzt auch so langsam kleiner und seltener, aber das Gefühl der Dankbarkeit und Demut vor dem Mut meines Lebenspartners, mir eine Niere zu spenden, das ist und bleibt unverändert. Man lernt auch das Leben und die kleinen Dinge ganz anders zu schätzen. Wie schön ist es doch ohne Einschränkungen essen und trinken zu dürfen? Ich weiss noch, wie sehr ich mein erstes Schnitzel mit Pommes und Tomatensalat genossen habe, als ich vom Krankenhaus zu Hause war (Mein Wunschmenü :-)).
Liebe Grüsse aus der Schweiz und auch Dir alles erdenklich Gute
Eowyn

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Mein neues Leben 18 Okt 2019 10:12 #511717

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Irgendwann zwischen Winter 2016 und Anfang 2017 eröffnete mir mein Nierendok, dass wir uns sehr bald über eine Nierenersatztherapie unterhalten müssen, falls meine Nierenwerte sich nicht stabilisieren. Ich wusste ja, dass meine Werte immer schlechter wurden und trotzdem war es ein Schock für mich. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir noch relativ gut und ich merkte wenig von den schlechten Werten. Leider ging es dann schneller wie gedacht. Eine Pyleonephritis jagte die nächste und es gesellte sich eine chronische Zystitis, Hypersensible Blase und Dranginkontinenz dazu. Was hiess, dass ich auch nachts alle 1.5h auf Toilette musste. Es gesellte sich also zum nicht gerade super allgemein Zustand noch schlechter Schlaf dazu. Bereits Mitte 2017 hatten mein Lebenspartner und ich ein gemeinsames Gespräch beim Nierendok, damit er sich über eine mögliche Spende informieren konnte. Gesundheitlich ging es mir sichtlich schlechter und ich war ständig müde. Gut 2 Monate später die nächste und letzte Pyleonephritis. Der Hausarzt, bei dem ich wegen einer Blasenentzündung war (und selbst Nierntransplantiert), schickte mich notfallmässig ins Krankenhaus weil meine GFR bei erschreckenden 8 war. Sprich meine Niere war kurz vor dem aus. Ich kam wieder auf die Beine und gerade noch um eine Notdialyse rum. Ich hatte pure Panik! Nun machte mein lieber Nierendok vorwärts. Im September hatte mein Lebenspartner und ich die ersten Voruntersuchungen für die Transplantation. Ja, er hatte sich entschieden, sich für mich "verstümmeln" zu lassen. Das Damokles Schwert Dialyse schwebte stets über mir und machte mir riesige Angst. Ich hatte mich für eine HD entschieden und daher wollte mein Nierendok warten. Er hoffte, dass ich ohne Dialyse auskomme. Im Oktober dann hatten wir bereits das Gespräch im Transplantationszentrum und 2 Wochen darauf den Bescheid, dass die Transplantation stattfinden kann. Am 6.11 musste ich dann doch an die Dialyse, weil mir zwischendurch Übel war und meine bestehende Niere aufgrund chronischer Nierenbeckenentzündung vor der Transplantation raus musste. Ich war erleichtert, weil nun endlich dieses Damoklesschwert über mir weg war und das Schreckgespenst Dialyse seine Fratze verlor. Die Panik wich einem Gemisch aus Vorfreude und Angst vor der Transplantation. Am 18.12.17, kam meine Niere, oder besser das Ding in mir, was sich so nannte, raus. Nun waren es noch 6 Wochen bis Buffalo. Eine Zeit voller Höhen und Tiefen. Vorfreude wechselte sich mit Angst und Ungeduld ab. Endlich: Am 29.01.2018 war es so weit. Ich bekam eine Neue Niere und ein neues Leben geschenkt. Tja und nun 1 Jahr und knapp 7 Monate später schreibe ich hier und es geht mir so gut wie schon ewige Zeiten nicht mehr. Meine Nierenwerte sind immer noch extrem stabil und bewegen sich kaum einen Millimeter. Ich danke der Mutter meinem Lebenspartner, die heute vor 41 Jahren einem wundervollen und grossartigem Menschen das Leben geschenkt hat.
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Mein neues Leben 03 Nov 2019 09:24 #511849

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Wir schreiben den 18.12.2017: Jener Tag, an dem meine verbleibende Niere raus kam. Am Freitag zuvor war ich von meinem Nephrologen und dem Dialyse-Team noch "Fit" gemacht worden mit Eiseninfusion und einem Waschgang extra verschmutzt. Ja, wie wird es wohl so ganz ohne Niere sein? Irgendwie erschreckend und vom Gefühl her völlig absurd: Keine Niere, nur noch 3x die Woche die Maschine. Nach der OP und als ich so halbwegs wach war, quälte mich die Übelkeit von der Narkose... an viel mehr erinnere ich mich nicht. Nur noch, dass die Ärztin bei mir vorbei schaute. Sie entschuldigte sich, weil sie meine Angehörigen erst sehr spät über den Opverlauf informiert hatte. Mein Partner und der Rest meiner Familie waren in heller Aufruhr, weil sie auch 5 Stunden nach dem geplanten Operationsbeginn noch nichts gehört hatten! Am Tag darauf wurde ich dann zum ersten mal mit dem Rollstuhl zur Dialyse runter gebracht. Bis jetzt musste man mir kein Wasser entziehen, da meine Niere trotz allem noch genügend ausschied. Also Premiere: Vor und nach der Dialyse wägen und ein Zielgewicht, welches relativ tief war im Vergleich zu meinem gewohnten. Noch etwas war anders: Ich musste mich daran gewöhnen nur noch maximal 1 Liter pro Tag zu trinken. Für mich eine riesen Umstellung, da ich problemlos 2 Liter am Tag trinke. Zum Glück achtete die Pflege darauf. Meine Mutter kam regelmässig zu Besuch, auch mein Bruder kam mal zu Besuch. Da das Krankenhaus 120km von meinem Wohnort entfernt war, musste ich während einer Woche auf meinen Partner verzichten. Ich vermisste ihn ganz schön, wie auch meine gewohnte Umgebung der Berge und Natur. Kam mir manchmal vor wie Heidi in Frankfurt. Nach 5 Tagen durfte ich dann endlich wieder nach Hause. Was auch noch anders war: Endlich musste ich nicht mehr alle 1h und auch nachts alle 1,5 auch Toilette... ein befreiendes Gefühl.
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Mein neues Leben 03 Nov 2019 09:58 #511851

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Aber mit neuer Niere gehst du nachts doch bestimmt wieder gerne pullern, oder?:)
Als ich heute Nacht mit übervoller Blase auf Toilette war, hab ich gedacht, ist das toll wie mein Nierchen arbeitet.Sooo viel :regenbogen: :tröööt: :prost:

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Mein neues Leben 03 Nov 2019 11:30 #511852

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Liebe Papaya
Erstmal herzlichen Glückwunsch Dir und Deinem Paule zum Einjährigen :-)). Ja es ist jetzt alles anders: Ich muss nachts nur noch ein oder maximal 2 mal auf Toilette und leide dabei nicht unerträgliche Schmerzen. Einfach wundervoll! Jaa auch mein Nierchen macht einen super Job und ich kann es immer noch kaum glauben, dass alles wieder so herrlich normal ist. Aber wehe ich muss weniger oder mehr Pipi, wie es meiner Vorstellung nach sein sollte...

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Mein neues Leben 16 Nov 2019 13:06 #512009

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Seit dem meine letzte eigene Niere raus ist sind nun 5 Wochen vergangen und es ist noch 1 Woche bis zur Transplantation. Wir schreiben den 21.01.2018. Mein Partner und ich sind beide schon wahnsinnig nervös und die bevorstehende OP ist Thema Nummer 1. Mein Partner nimmt die Transplantation zwar sehr ernst, trotzdem sieht er das Ganze als grosses Abenteuer. Seine Art damit umzugehen, war für mich eine echte Hilfe nicht zu verzweifeln. Überhaupt hat mich seiner und mein tiefschwarzer Humor sehr über diese nicht einfache Zeit geholfen. Die Tage flogen so dahin und plötzlich war Freitag vor dem Tag aller Tage. Wir waren den ganzen Tag im Krankenhaus für Untersuchungen und Termine. Am Abend durften wir dann bis Sonntag wieder nach Hause. Mit Packen und allem waren wir so beschäftigt, dass haste nicht gesehen mein Bruder und seine Frau mit dem Auto auf uns warteten, um uns in Krankenhaus zu fahren. Mein Partner und ich hatten getrennte Zimmer auf verschiedenen Abteilungen und irgendwann hiess es Abschied nehmen. Werden wir uns wieder sehen nach der OP? Geht alles gut? Wie wird das Erwachen mit neuer Niere sein? Es drehte sich nur so in meinem Kopf. Damit ich abschalten konnte, bekam ich noch eine Schlaftablette. Eigentlich halte ich überhaupt nix von diesen Benzodiazepin Dingern, weil ich weiss wie schnell mann davon abhängig wird. Aber nachdem die pflanzliche Variante für die Füchse war und schlafend die Zeit schneller vergeht, nahm ich das Angebot gerne an. Endlich brach der grosse Tag an und ich wurde noch zur hoffentlich letzten Dialyse für lange Zeit gefahren. Von einem weiteren Dormicum wieder in den Ist-mir-alles-egal Zustand geschickt verging auch diese Zeit schnell. Im Vorbereitungsraum kümmerte sich der freundliche Gasonkel liebevoll um mich und schon bald war ich im Land der Träume... was das erste nach der OP war, was ich mitbekam, weiss ich nicht mehr. Ich erinnere mich an den Dok, der die Gefässe schallte und daran, dass die betreuenden Nephrologinnen vorbeischauten und mir sagten, dass es meinem Parter gut gehe und sie auf dem Weg zu Ihm seinen, um ihm von mir Bericht zu erstatten.
Tja was soll ich sagen mein neues Nierchen muss schon während der OP angesprungen sein und leistete unglaubliche Arbeit: Knapp 10 Liter Urin in den ersten 24h und mein Kreatinin war bereits so tief wie schon 6 Jahre nicht mehr (wenn ich mich noch ganz richtig erinnere). Aber viel wichtiger: Meinem Partner ging es auch den Umständen entsprechend gut. Wir hatten beide die OP überstanden...
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Mein neues Leben 16 Nov 2019 22:01 #512020

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Danke Eowyn, dass du dir die Zeit zum Erzählen nimmst :blume: Ich bin überzeugt, dass solche Berichte Menschen helfen, die sich auf dem Weg zum endgültigen Nierenversagen, zur Dialyse und vielleicht auch zur Transplantation befinden, besser zu verstehen, was mit ihnen geschieht und besser damit zurecht zu kommen.

Liebe Grüsse Kohana
:regenbogen:
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Mein neues Leben 01 Dez 2019 10:04 #512137

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Die zweite und letzte Nacht auf der Intensivpflegestation ging nicht so problemlos über die Bühne. Da meine neue Niere super hart arbeitete und so viel Urin produzierte, bekam ich über die Infusion Flüssigkeit zugeführt. Nur hatte es die Pflege zu gut gemeint und in der Nacht bekam ich Husten und Atemnot, weil ich Wasser auf der Lunge hatte, wie sich dann früh morgens herausstellte. Dieses kleine Problem war jedoch mit einer Portion Lasix (Entwässerungsmedikament) intravenös schnell wieder behoben. Auch meinem Liebsten ging es nach dem ersten Tag mit Übelkeit bis auf die Schmerzen gut. Im Verlaufe des Tages wurde ich dann auf die normale Station in ein zweier Zimmer verlegt, welches jedoch nicht weiter belegt war. So kam ich in den Genuss eines Einzelzimmers. Was gibt es sonst noch so zu berichten? Ausser, dass die Aufbaukost nicht ganz so meinen Geschmack getroffen hat... Meine Nierenwerte wurden noch besser und am dritten Tag war das Krea wieder im völlig normalen Bereich und so tief, wie niemals in meinem Leben. Auch sonst gab es keine weiteren Zwischenfälle und mein Partner durfte am 5. Tag bereits das Krankenhaus verlassen. Ich musste / durfte noch etwas bleiben. Meine Schulfreundin, welche im Labor des Tx-Zentrums arbeitete leistete mir zwischen durch Gesellschaft und meine Mutter schaute täglich vorbei. So vergingen die restlichen Tage auch einigermassen schnell und nach 8 Tagen wurde ich mit Verdacht und dem Dialysekatheter entlassen. Dieser hätte eigentlich noch entfernt werden sollen, doch nur wegen diesem kleinen Eingriff, wollten die Ärzte mich nicht noch länger festhalten. Den ersten Monat hiess es für mich 2x wöchentlich zur Kontrolle 120km früh morgens hin und am Nachmittag wieder zurück. Mein Körper erholte sich langsam, jedoch spürbar von den Strapazen der vergangenen drei Jahre. Schon bald wagte ich mit meinem Liebsten den ersten kurzen Spaziergang in der wunderschönen Winterlandschaft.
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Mein neues Leben 15 Dez 2019 11:28 #512264

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shadows of the night
are creeping into my heart
shadows of the night
are tearing it apart
shadows of the nigt
won't be gone
until the breaking of the dawn
(Eigener Text)

Übersetzung
Schatten der Nacht
kriechen in Dein Herz
Schatten der Nacht
zerreissen es vor Schmerz
Schatten der Nacht
werden nicht gehen
bis sie das erste Dämmerlicht sehen

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Mein neues Leben 18 Dez 2019 16:27 #512273

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Viel Glück und weiterhin alles Gute! :kuss:
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Mein neues Leben 29 Dez 2019 11:27 #512338

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Von Wegen Dialysekatheter: 1 Woche bevor ich mit der Dialyse beginnen musste, wurde mir ein Zentralervenenkatheter "installiert". Das Ding wurde unter Lokalanästhesie und Sedierung in eines der grossen Herzgefässe eingepflanzt. Ich war schrecklich nervös. Am Nachmittag vor dem Eingriff musste ich antraben und in einer kleinen Klinik (meinem Nierendok nach führt dort der beste Arzt diesen Eingriff durch) einchecken. Zuvor arbeitete ich noch von 8 Uhr morgens bis 11:00 und stieg dann mit Sack und Pack in den Zug und trat die Reise ins Krankenhaus an. Die Nacht schlief ich mehr schlecht als recht und war froh, als es am morgen dann endlich los ging. Die OP an sich war eine kurze Geschichte von ca 30min. Durch die Lokalanästhesie und die Sedierung bekam ich nicht wirklich viel davon mit. Der Katheter sah aus wie ein fester "Schlauch" aus dem zwei kleinere Schläuche mit einem roten und einem blauen Anschluss kamen. Das ganze war sogenannt untertunnelt, hätte also ewig gehalten. Der Vorteil davon: Ich musste für die Dialyse nicht gepiekst werden und man musste mit der Wäsche nicht warten, wie bei einem Shunt. Einziger Nachteil war das Duschen damit, da er nicht nass werden durfte. Aber das war eine Übungs -und Gewöhnungssache. Und wenn man das Ganze mit etwas Galgenhumor sieht, hatte ich jetzt bis zur Transplantation eine Direktleitung das Koffein problemlos intravenös zu verabreichen ;-).

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Mein neues Leben 02 Jan 2020 17:15 #512365

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Meine Vorsätze fürs neue Jahr
Niemand ist perfekt, versuche also gar nicht erst, es zu sein.
Die einen Menschen kennen und mögen mich, die andern können mich
Das Leben ist zu kurz, es zu verschwenden

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Mein neues Leben 16 Jan 2020 08:50 #512504

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Nun liege ich mit meiner ersten Erkältung seit ich transplantiert bin flach :-(. Mein Nephro ist informiert. Ich habe ich kein Fieber und es läuft bis jetzt in einem Rahmen ab, den ich von Erkältungen gewohnt bin. Hoffe, dass es auch so bleibt ich das Ganze ohne Komplikationen hinter mich bringe

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Mein neues Leben 16 Jan 2020 10:52 #512506

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Mein neues Leben 16 Jan 2020 15:58 #512517

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Mein neues Leben 20 Jan 2020 21:23 #512553

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Mein neues Leben 24 Jan 2020 15:38 #512591

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Danke für eure lieben Wünsche :kuss: die Erkältung ist noch nicht wirklich besser, aber auch nicht schlimmer.. Fühle mich auch recht fitt. Geduld bringt wohl Rosen oder so und 2 Wochen ist ja noch im Rahmen.... Habe am Dienstag dann sowieso die grosse Jahreskontrolle im Tx-Zentrum mit allem Pi-Pa-Po.

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Mein neues Leben 29 Jan 2020 13:19 #512617

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Meine Liebe Niere
Nun sind zwei Jahre vergangen, seit Du einfach so aus Deiner gewohnten Umgebung rausgerissen wurdest und zu mir in eine komplett neue Umgebung kamst. Ohne den kleinsten Pieps von Dir zu geben hast Du, kaum angeschlossen, schon begonnen Deine Arbeit zu verrichten. Und da gab es gaaaaaanz viel Schmutz zu beseitigen am Anfang. Doch Du fühltest Dich offensichtlich wohl in Deiner neuen Heimat und machtest es mir sehr leicht mich an die neue Situation mit Dir zu gewöhnen. Du schenktest mir neue Lebenskraft und mit jedem Tag fühlte ich mich gesünder und stärker. Nach zwei Jahren habe ich mich an Dich gewöhnt und gelernt darauf zu vertrauen, dass Du zuverlässig Deine Arbeit erledigst und es Dir gut geht bei mir. Ich gebe auch mein Bestes, es Dir so angenehm wie möglich zu machen und Dich zu hegen und pflegen. Ich danke Dir, dass Du zu zu mir gekommen bist und mir so treu zur Seite stehst und hoffe, dass wir noch gaaaaaaaaaanz viele Jahre miteinander haben. Neben deinem ehemaligen Körper (meinem Schatz) bist Du das beste, was mir je in meinem Leben passiert ist.
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Mein neues Leben 23 Feb 2020 17:25 #512800

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Die zweite Jahreskontrolle im TX-Zentrum war, wie soll ich sagen? Etwas komisch. Irgendwie fühlte ich mich verloren in diesem grossen Gebäude und dann die vielen Leute, die im Ambulatorium warteten. Alles so vertraut und doch so fremd, ein seltsames Gefühl. Nach der üblichen Blutentnahme und Urinprobe, ging's zu den Dermatologen. Dort wurde ich von Kopf bis Fuss auf auffällige Hautveränderungen untersucht und danach hatte ich noch einen Fototermin für ein ganzkörper Foto von vorne, beide Seiten und hinten. Diese Fotos sollen nächstes Jahr als Vergleich genutzt werden, da ich sehr viele Leberflecken und Sommersprossen habe. Danach machte ich mich schnurstracks auf den Weg zu meiner Jugendfreundin, welche im anderen Gebäude im Labor arbeitet. Ein wunderschönes Wiedersehen. Die Zeit war relativ knapp, da ich schon kurz nach dem Mittag den Termin bei der Nephrologin hatte. Die Besprechung meiner Werte fiel sehr kurz aus. Alle waren wie aus dem Bilderbuch :-)). Einzig die Leukos waren durch meine Erkältung erhöht. Auch die Untersuchung ergab nichts Auffälliges. Leute, was bin ich glücklich....

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Mein neues Leben 18 Mär 2020 17:16 #512990

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Ich sitze hier mit meinem Partner vor unserem Wohnwagen und geniesse die Natur. Wir haben 1 Woche Urlaub und uns nach Rücksprache mit meinem Nephro für die Bodenseeregion entschieden. Bis jetzt waren wir jeden Tag wandern. Einfach herrlich die erwachende Natur, die Frühlingssonne und die frische Luft. Für mich fast der beste Schutz gegen das Virus.
Gebt acht auf euch

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Mein neues Leben 25 Apr 2020 12:20 #513413

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Ja, wie lebt es sich Nieren transplantiert und immunsupprimiert während einer Pandemie? Zu Beginn war ich immer mal wieder mit meinem Nierendok in Kontakt. Zuerst wegen unseren geplanten Ferien im März und als der schweizerische Bundesrat die ausserordentliche Lage ausgerufen hatte wegen der Arbeit. Fazit: Ich lebe und arbeite wie gewohnt, einfach mit einer noch grösseren Vorsicht. In der Freizeit halten mein Partner und ich uns fast konsequent an die Verhaltensregeln. Will heissen: Wir gehen zu zweit in den Bergen wandern, dort begegnen wir kaum anderen Menschen. Ich gehe nur zwei mal pro Woche für mich das Mittagessen einkaufen und nicht wie sonst täglich. Auch mein Partner geht nur noch zwei mal die Woche Lebensmittel einkaufen. Als Pharma-Assistentin ist Homeoffice leider nicht möglich. Daher tragen wir in der Apotheke alle Hygienemasken. Auch wenn diese nicht wirklich gegen das Virus schützen, ist es besser wie nix. Denn hier in der Schweiz sind Schutzmasken Typ FFP2 oder FFP3 aus verschiedenen Gründen Mangelware und über die offiziellen Kanäle für uns Apotheken nicht erhältlich. Ärgerlich, aber die Situation ist wie sie ist und lässt sich nicht ändern. Ab nächster Woche werden die Massnahmen in einem ersten Schritt gelockert, will heissen erste Geschäfte dürfen wieder öffnen. Die nächsten Schritte sind am 11.05 und am 08.06. geplant. Es bleibt also weiterhin spannend in diesen verrückten (sagt man das auf Hochdeutsch?) Tagen.
Ich wünsche euch allen trotz Pandemie eine gute Zeit und gebt acht.

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Mein neues Leben 25 Apr 2020 12:48 #513414

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Mein neues Leben 25 Apr 2020 16:14 #513415

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Mein neues Leben 25 Apr 2020 20:04 #513418

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Ich möchte keinen Streit und keine ungebetenen Komentare in meinem "Tagebuch". Ausser guten Wünschen natürlich ;-).
Habt alle eine schönes und friedliches Wochenende.

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Mein neues Leben 13 Jun 2020 18:36 #513727

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Es ist sooooooo schön wieder fit genug zu sein für einen Wanderurlaub. Wie habe ich die Berge und die Herausforderung vermisst. Atemberaubende Tiefblicke, unberührte Natur, glasklare Bergbäche, tiefblaue Seen und diese Stille. Hier wird einem einmal mehr Bewusst, dass wir ein Teil dieser einzigartigen und schützenswerten Natur sind. Egal auf welchem Kontinent, Dorf oder Stadt. Es ist unser aller Lebensraum, den wir Stück für Stück zerstören.
Ich bin unendlich dankbar, dass ich all das zusammen mit dem wichtigsten Menschen erleben und geniessen darf .
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Mein neues Leben 11 Jul 2020 08:57 #513888

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Mannomann, was für eine Woche... Einmal ist immer das erste Mal. Nur musste ich unbedingt zum ersten Mal in meiner erst 2.5 jährigen Karriere als Transplantierte meine Immunsupressiva vergessen? Schock lass nach! Nun, das Kind ist jetzt in den Brunnen gefallen, aber nass und etwas unterkühlt wieder unbeschadet draussen. So schnell wage ich mich nicht mehr in die Nähe eines Brunnens. Sprich: Fehler Analyse und treffen von Gegenmassnahmen. Die 20 Uhr Dosis liegt nun unübersehbar auf der Küchenablage und eine weitere Erinnerung 15min nach der üblichen um 8 Uhr und 20 Uhr ist erstellt.
Ersatzblister von Prograf, Myfortic und Prednison liegt ebenfalls seit gestern in meinem Fach auf der Arbeit. Nur, falls ich mal meine 8 Uhr Dosis zu Hause vergessen sollte.
Meinem "Diamant" im Becken möchte ich Sorge tragen und pflegen.
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Mein neues Leben 22 Jul 2020 19:33 #513996

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Weil ich es soooo vermisst habe, wollte ich unbedingt mal wieder eine Nacht im Krankenhaus verbringen *irronie fertig*. Hatte gestern im Verlaufe des Morgens wässrigen Stuhl. So weit nix beunruhigendes. Erst als ich noch 2x auf Toilette war und mir gegen Abend so Übel wurde, dass ich mich innert 1h gleich 2x übergab, rief ich dann im Krankenhaus, in welchem ich nephrologisch betreut werde, an. Danach packte ich meine 7 Sachen samt den Medikamenten und mein Liebster chauffierte mich in die Notaufnahme.
Was für ein garstiges Virus ich mir eingefangen habe, keine Ahnung. Da ich keine Stuhlprobe mehr abliefern konnte und den Plastiksack mit dem Erbrochenen von unterwegs fein säuberlich in die Tonne geworfen hatte.
Jedenfalls konnte ich heute wieder essen und trinken. Aber das allerwichtigste meinem Nierchen geht es gut.

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Mein neues Leben 23 Jul 2020 21:24 #514020

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Eowyn schrieb: Dies soll eine Art Tagebuch werden, wo ich meine Gedanken und Gefühle vor und während der Dialyse sowie nach der Transplantation niederschreibe. Deshalb kommentiert bitte nur dann, wenn ich es ausdrücklich wünsche. Ich möchte so vermeiden, dass mich eventuell sehr negative Erfahrungen oder unterschiedliche Ansichten mehr verunsichern, als weiter bringen.

Am Dienstag ist es ein Jahr, dass mir mein Liebster eine neue Niere geschenkt hat. Bei der Jahreskontrolle waren auch alle Untersuchungen unauffällig und die Ärzte zufrieden. Mir geht es so gut wie schon Jahre nicht mehr und ich strotze nur so vor Energie. Alles einfach nur ein riesiges Wunder und einfach nur schön. Ich kann gar nicht beschreiben, wie dankbar ich meinem Liebsten für seine Liebe, seine Unterstützung und seinen Mut zur Spende bin.


Wow wow das ist einfach wunderschön und freut mich total.

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Mein neues Leben 23 Jul 2020 21:25 #514021

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Eowyn schrieb: Es ist sooooooo schön wieder fit genug zu sein für einen Wanderurlaub. Wie habe ich die Berge und die Herausforderung vermisst. Atemberaubende Tiefblicke, unberührte Natur, glasklare Bergbäche, tiefblaue Seen und diese Stille. Hier wird einem einmal mehr Bewusst, dass wir ein Teil dieser einzigartigen und schützenswerten Natur sind. Egal auf welchem Kontinent, Dorf oder Stadt. Es ist unser aller Lebensraum, den wir Stück für Stück zerstören.
Ich bin unendlich dankbar, dass ich all das zusammen mit dem wichtigsten Menschen erleben und geniessen darf .


Ich kann dich so nachvollziehen, das ist wunderbar und so schön sowas zu lesen.

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Mein neues Leben 23 Jul 2020 21:26 #514022

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Eowyn schrieb: Hallo Mucky
Danke viel mal für Deine guten Wünsche. Ich geniesse mein neues Leben in vollen Zügen und mein Glas war schon immer halb voll. Nur hin und wieder überkommen mich solche blöden Gedanken.... ist halt ein solch wundervolles Geschenk, dass ich es kaum glauben kann


Genieße es , ich wünsche dir alles alles Gute.

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Mein neues Leben 01 Jan 2021 16:39 #515216

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Ihr Lieben
Ich wünsche euch allen ein glückliches, zufriedenes und vor allem gesundes neues Jahr. Möge euch das 2021 viele schöne Momente bescheren und diesem fiesen Virus das fürchten lehren.
Liebe grüsse aus den verschneiten schweizer Bergen
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Mein neues Leben 01 Jan 2021 16:54 #515217

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Liebe Eowyn,

Ich wüsche Dir auch ein gesundes 2021 und hoffe Dir geht es gut.

Liebe gesunde Grüße
Mucky

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Mein neues Leben 02 Jan 2021 08:56 #515221

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Liebe Mucky
Danke, mir geht es sehr gut und mein Nierchen macht nach wie vor einen super Job.
Bei Dir auch alles im grünen Bereich?

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Mein neues Leben 07 Jan 2021 13:29 #515257

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Am Dienstag war ich zur 3. Jahreskontrolle im Transplantationszentrum. Ich darf nur Gutes berichten. Alle Werte sind im Normbereich. Meinem Nierchen und mir geht es prächtig. Nur meine blöden Dornwarzen an den Füssen sind hartnäckiger wie ich... Mein Vorsatz also: Ran an den Speck. Ähm, ne an die Warzen.
Ihr lieben, bleibt ja gesund und haltet euch von diesem miesen Coronavirus fern

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Mein neues Leben 07 Jan 2021 16:32 #515261

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Hallo Eoyn,
Das ist ja super, dass es euch gut geht .

Dann viel Erfolg die Speck Warzen ( Dornwarzen) zu entfern, wird nicht leicht, hatte auch mal welche und die sind richtig schmerzhaft beim gehen.

LG
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Mein neues Leben 07 Jan 2022 08:13 #518396

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Ich hoffe ihr Lieben seit alle gut im neuen Jahr angekommen. Was für ein Jahr?! Wie die Zeit verfliegt schon 1 Jahr her seit meinem letzten Eintrag. Mittlerweile haben mein Partner und ich nach 22 Jahren letzten Dezember geheiratet und sind im Mai von der Zentralschweiz in die Südostschweiz gezogen. Ich habe einen neuen Job dort, der mir grossen Spass macht. Sonst hat sich nix geändert ;-). Meine Nierenwerte sind immer noch spitze und meine Dornwarzen leben leider auch noch. 
Hebet üch Sorg ( passt gut auf euch auf)
liebe Grüsse aus den Bergen

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Mein neues Leben 07 Jan 2022 14:04 #518399

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Na, wenn das nicht Glück ist!

Herzlichen Glückwunsch zur
- problemlosen neuen einjährigen Niere
- den Hochzeitsglocken
- dem neuen Job

= da braucht es keinen Lottotreffer mehr!

Gönn ich dir (Euch)  von ganzen Herzen, möge der Rest eures Lebens noch länger sein als das bisherige und das glück euch treu bleiben möge

glg
diesmal nur "Harald"
 
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Mein neues Leben 07 Jan 2022 20:12 #518404

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Lieber Harald
Ich danke Dir von Herzen. Ja, dieses Glück lässt sich für kein Geld der Welt kaufen und ist ansich schon wie ein 6er im Lotto. Aber auch so zerbrechlich wie Glas. Deshalb geniesse ich es jeden Tag und bin unendlich dankbar dafür.
Dir, harald, wünsche ich ganz viel Kraft, Mut und Kampfgeist.
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Mein neues Leben 29 Jan 2022 12:29 #518609

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Wie die Zeit vergeht. Schon 4 Jahre seit der Transplantation. Danke mein liebes Nierchen für deinen super Job, den du erledigst ohne murren und zicken. Danke aber auch meinem Mann für seine unendliche Liebe und Mut.

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Mein neues Leben 11 Aug 2022 11:13 #520232

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Jetzt hat es mich doch erwischt. Dann, wenn man es nicht mehr erwartet: Liege mit Covid-19 zu Hause. Zum Glück ist's die etwas harmlosere Omrikon-Variante und die Ärzte waren zuversichtlich, dass ich das mit einer Antikörperinfusion auch zu Hause auskurieren kann. So ein Scheiss, aber auch. Eigentlich bin ich am Montag Abend nach ärztlicher Rücksprache auf die Notfallstation, weil ich unter starker Übelkeit und Erbrechen litt. Erst zweitrangig unter Heiserkeit. Mein Mann und ich dachten eigentlich an eine Lebensmittelvergiftung, da wir am Abend zuvor Chinesisch essen waren. Die Überraschung und der kleine Schock folgte, als der nette Onkel Doktor die Nachricht des positiven Coronaabstriches überbrachte. Doch die Entwarnung folgte gut 1.5 Stunden später, als die Blutwerte aus dem Labor da waren. Alles soweit nicht besorgniserregend und ich durfte mit Verdacht nach Hause. Am nächsten Tag dann die Antikörperinfusion, welche ich ohne Probleme vertragen habe.

Soweit der Bericht aus dem Krankenbett.

Passt ja immer schön auf euch auf und lasst euch diesen VIrus nicht anhängen.

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Mein neues Leben 11 Aug 2022 11:34 #520233

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Hallo Eowyn
Ich wünsche dir rasch gute Besserung

Nur aus Neugierde: welche Antikörperinfusion hast du erhalten?
Liebe Grüsse Kohana
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Mein neues Leben 11 Aug 2022 14:09 #520234

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Liebe Kohana
Tausend Dank für die guten Wünsche. Ja, gute Frage. Wenn ich das nur wüsste. Sonst bin ich ja von Berufswegen eher neugierig bei solchen Dingen, aber am Dienstag... Du willst lieber nicht wissen in welchem Zustand ich zur Infusion ins Krankenhaus gefahren bin. Während der Infusion bin ich auf alle Fäll immer wieder eingenickt. Muss aber in 2 Wochen sowieso noch einmal hin, meine Nierenwerte zur Sicherheit checken. Werde nachfragen.
Liebe Grüsse und heb dr Sorg

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Mein neues Leben 25 Aug 2022 17:50 #520330

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So langsam ist die Covid-Infektion am Abklingen. Wenn da nicht diese hartnäckige Heiserkeit und der lästige Husten wären... Die Nierenwerte sind alle stabil, nur die Antikörper, die ich habe sind allesamt vom Provimax oder so ähnlich... in 2 Monaten nochmals eine Messung und dann krieg ich Evushield.
Bleibt alle Froh, Munter,  positiv eingestellt und bitte negativ getestet
liebe Grüsse aus dem Land von Heidi und Geissenpeter
 

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Mein neues Leben 17 Okt 2022 14:36 #520707

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Sauberes Blut fliesst durch die Venen

Mit frischer Energie bis in die Zehen

Fand ich einst Stück für Stück

in mein neues Leben zurück

Endlich keine Maschinen mehr

Freiheit, ich vermisste Dich so sehr

Seither trage ich Dich stehts bei mir

Für Mut und Liebe dank ich Dir
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Mein neues Leben 26 Okt 2022 09:00 #520789

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Irgendwie ist bei mir der Infekt-Wurm
drin. Gefühlt kaum von Covid-19 erholt, quält mich seit Montag ein Blaseninfekt. Bin extrem froh, dass meine Nierenärztin so flexibel und verständnisvoll ist. Habe am Montag angerufen, weil der einfache Urintest mit den Stix angegeben hat. Konnte über Mittag schnell vorbei Urin abgeben für ein Urinstatus, Urikult und Antibiogramm. Bekam "blind" Co-Amoxi verordet. Scheint zum Glück die Richtige Wahl zu sein. Meine Beschwerden sind bereits viel besser. Abwarten was das Antibiogramm sagt. 
Ich hatte ein richtig wüstes Déjà-Vu. Vor der TX hatte ich einen chronischen HWI und war fast ein Jahr beinahe komplett inkontinent gepaart mit unvorstellbaren Schmerzen beim pinkeln. Bin froh, dass ich seit gestern Nachmittag wieder dicht bin....
passt auf euch auf ihr Lieben

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Mein neues Leben 18 Dez 2022 16:47 #521146

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Mal auf Holzklopfen und 3x über die Schulter spucken, dass die leidige Geschichte mit der Blase wirklich vorbei ist. Der Infekt war nach 1 Woche gut, also Co-Amoxicillin gestoppt. 2 Tage später, das ganze von vorne, diesmal für 14 Tage Co-Amoxicillin. Nach Rücksprache Therapie beendet. 2 Tage drauf erneut Beschwerden. Wieder bei der Ärztin vorbei: Resultat, Urin sauber. Die Beschwerden besserten sich. Doch nochmals 1.5 Tage später, wieder Beschwerden. Ok, mal viel trinken und D-Mannose einnehmen. Sonntag morgen krankheitsgefühl und etwas Temperatur. Zusammenfassung: Notaufnahme, Fieber gestiegen, AZ schlecht. Mittwochs dann in gutem Az entlassen. Diagnose Transplantat Nierenbeckeninfekt mit neuem Keim, nicht mehr e. Coli. Nocheinmal mit einem blauen Auge  davon gekommen. Krea blieb die ganze Zeit über stabil. Seit Mittwoch Antibiotika - und Beschwerdefrei.
Danke meine Niere, dass Du so tapfer warst. Hatte richtig Angst um Dich.
 

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Mein neues Leben 19 Jan 2023 07:21 #521508

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Hi ihr Lieben
Kaum zu glauben, vor einer Woche war ich bereits das 5. Mal in der "grossen" Jahreskontrolle. Sprich nächstens feiern mein Nierchen und ich schon das 5 Jährige. Die Ärzte wussten nichts Anderes wie die 4 Jahre zuvor: Alles bestens :-)). Ich kann es nicht in Worte fassen, wie glücklich und dankbar ich bin. Doch auch der negative Gedanken: "wie lange noch?" Wird derzeit wieder lauter.
Bevor meine Wimperntusche noch ganz auf meinen Wangen verteilt ist und ich richtig emotional werde:
Danke liebe Niere und noch grösseren Dank meinem Liebsten. Auf zahllose weitere schöne Jahre. Hoffentlich
und euch einen schönen Tag

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Mein neues Leben 13 Feb 2023 22:13 #521819

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Ich bin so froh und dankbar, dass es auch meinem Mann nach 5 Jahren mit nur 1 Niere blendet geht.
Keine Ahnung, wie und ob ich damit ungehen könnte, wenn es anders wär. Aber daran mag ich gar nicht denken.
gebt ja auf euch Acht
LG
Eowyn

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Mein neues Leben 25 Jun 2023 19:41 #523174

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Wieder einmal Zeit für eine Rückblende der speziellen Art:

Munter und körperlich fit eroberte ich so manchen Gipfel zusammen mit meinem Mann, einige auch über 3'000 MüM, trotz Stadium IV. Zu diesem Zeitpunkt machte sich keiner von uns Gedanken, mir ging es abgesehen von einem erhöhten Blutdruck gut. Dass ich kaum an Fitness dazugewann und im Vergleich zu anderen langsam war, schoben wir auf mangelndes Training. Obwohl wir über die schlechter werdende Nierenleistung wussten. Ein Sturz in eine kleine Gletscherspalte machte meinem Hobby Bergsteigen ein jähes Ende. Bänder am einen Knie kaputt und 6 Wochen Zwangspause. Danach erreichte ich fitnesstechnisch nie mehr dieses Niveau. Ich war wohl auch ignorant. Symptome wie Müdikeit nahm ich kaum wahr oder ordnete sie nicht der Nireninsuffizienz zu. Auch im Stadium V und kurz vor der Dialyse merkte mein Umfeld mehr von meinem "desolaten" Zustand, wie ich. Erst 1 Monat vor meine ersten Dialyse reduzierte ich dann mein 100% Pensum auf 70% und liess mich krankschreiben. Ja, ja so ist das mit der chronisch progredienten Niereninsuffizienz: Auch wenn man bereits beim Nephrologen in Behandlung ist, merkt man selbst lange nicht, wie krank man wirklich ist. Eine starke Leistung von Körper und Kopf. Der Kopf blendet aus und der Körper gleicht aus.
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Mein neues Leben 07 Jul 2023 22:21 #523308

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Bei der Routinekontrolle im März war die Eiweissausscheidung im Urin 1g. Meine Nephrologin nahm Rücksprache mit dem TX-Zentrum. Ergebnis: Erst einmal keine Massnahmen. Jetzt Ende Juni bei der Kontrolle, sagte die Nephrologin, dass sie und der Oberarzt bezüglich einer Biopsie Rücksprache genommen hätten im März, was aber das TX-Zentrum „ablehnte“. Mein Krea und alle anderen Werte waren und sind bestens. Ich war froh, als ich die Mail bekam, dass auch das Eiweiss wieder deutlich zurück ist. Aber die Unsicherheit ist immer noch da…

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Mein neues Leben 07 Jul 2023 23:35 #523309

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Hallo Eowyn, das mit der falschen Wahrnehmung hast Du in Deinem vorletzten Post gut beschrieben.

Bei einer Größe von 1,67 m habe ich vor der ersten Dialysephase nur noch 46 kg gewogen und habe es zwar zur Kenntnis genommen, aber dünn fand ich mich nicht. Als ich dann mit der PD angefangen hatte und nichts mehr essen konnte, hatte ich nicht mal mehr die Kraft, aufzustehen und mir einen Tee zu kochen. Meine Eltern mussten kommen und mir den Tee kochen, damit ich aufstehen konnte.

Aber nicht nur ich, auch meine Familie hat nicht wahrhaben wollen, dass etwas nicht stimmte. Vorher war ich zur Hochzeit von Freunden eingeladen und mein Vater hat danach die Fotos gesehen und meinte, ich sei "das blühende Leben". So viel Verleugnung gibt es auch bei anderen.

Ich habe es viele Jahre nicht wahrhaben wollen. Erst sehr viel später war ich erschrocken, als ich mich auf den Fotos gesehen habe. Ich war nur noch Haut und Knochen. Jetzt finde ich es ganz gut, dass ich ein bisschen dicker bin (wiege bei 1,63 m 66 kg).
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Mein neues Leben 08 Jul 2023 16:42 #523311

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Liebe Uli
Ja, im Nachhinein weiss ich selber nicht mehr, woher ich vor der kurzen Dialysephase und Tx meine Kraft genommen habe. Kaum mehr wie 4-5 std Schlaf zusammengerechnet pro Nacht. Einmal stand ich mit einem HB knapp 9 g/dl 9std in der Apotheke. Normalerweise käme man mit diesen Werten kaum hoch. Hat wohl auch damit zu tun, dass man/frau nicht krank sein oder Schwäche zeigen will. Nach dem Motto: „ the show must go on“ Meine Arbeitskolleginnen erzählten mir später, dass sie besorgt waren, weil ich offensichtlich kaum mehr ‚„konnte.“
Pass gut auf Dich auf!
PS: Heute stossen mein Mann und ich auf‘s Alter an. Habe meine 1. Brille mit Gleitsichtgläsern abgeholt.
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Mein neues Leben 29 Aug 2023 21:13 #523858

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Mal kurz meinen Ärger und Frust von der Seele schreiben.
Meine Vorgesetzte terrorisiert mich non stopp. Ständig findet sie etwas, worüber sie sich beschweren kann. Heute hatten wir ein Gespräch, in welchem sie zugab, dass sie mit meiner Art nicht klar komme. Jo, es gibt einfach Leute, die sollten lieber keine leitende Funktion einnehmen…wer seine Mitarbeitenden unfair behandelt nur weil die Nase nicht passt ist führungsunfähig. Zum Glück hat der geschäftsführende Apotheker auch noch ein Wörtchen mitzureden. Und der kann, wie alle anderen, mit mir.

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Mein neues Leben 09 Sep 2023 21:31 #523945

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Seit längerem beschäftige ich mich sehr oft mit meinem Gewicht. Ich lasse nun das Frühstück weg unter der Woche. Am Wochenende das Mittagessen. Ich habe Angst vor einer Gewichtszunahme und freue mich über jedes Gramm weniger. Dies obwohl ich weiss, dass ich eher an der unteren Grenze bin mit meinem Gewicht. Das macht mir Sorgen. Noch esse ich an manchen Tagen auch Süsses.
Komme ich da noch ohne Hilfe raus

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Mein neues Leben 06 Okt 2023 12:27 #524103

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Mal etwas Positives zwischendurch. Das Eiweiss im Urin ist ganz weg und das Krea etwas besser wie letztes Mal. Sprich stabil, wie ein Betonklotz. Auch alle anderen Werte geben kein Anlass zur Klage.
Jo, wenn da nicht immer noch das Thema Gewicht wäre.. ich hab zwar nicht abgenommen, aber eine Zunahme ist für mich sehr schwer zu ertragen, ohne weniger zu essen

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Mein neues Leben 23 Okt 2023 06:58 #524216

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Man sollte den Tag nicht vor dem Abend loben.
Seit Dienstag eine deftige Erkältung und gestern beim Diensthabenden Notfallhausarzt wegen dicker Herpes Lippe. Valaciclovir Tabletten für 5 Tage. Lippe heute wieder fast abgeschwollen. Keine Ahnung, was die Damen von heute an aufgeblasenen Lippen finden.
Müde Grüsse
Eowyn

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Mein neues Leben 18 Nov 2023 19:27 #524411

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Jetzt hats mich zum 2. Mal erwischt. Dieses fiese Corona-Virus. Mir gehts zum Glück den Umständen entsprechend nicht schlecht. Ich sags euch passt man einmal nicht gut genug auf. Ich hätte es merken und mich schützen sollen. Ja, ich weiss von wem ich es hab!!! Naja hätte hätte Fahrradkette

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Mein neues Leben 18 Nov 2023 21:16 #524414

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Du, es ist gerade keine Kunst, Corona zu kriegen. Niemand trägt mehr eine Maske, zumindest kaum einer. Bin am Mittwoch im knallvollen Zug gewesen. Wir mit Maske waren zu zweit.
Es tut mir leid für Dich.
Ich wünsche Dir sehr, dass es nicht so schlimm wird und überhaupt gute Besserung.
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Mein neues Leben 19 Nov 2023 14:18 #524428

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Danke Dir, liebe Uli :blume:

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Mein neues Leben 28 Jan 2024 21:09 #524741

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Neues Leben

Aus traumlosem Schlaf
wieder geboren
fliesst Leben in Strömen
weicht Nacht dem Tag
mit etwas du im ich
Sonnenstrahlen sammeln
Hand in Hand
bis zur Dämmerung

Für meinen Helden und zum 6. Geburtstag .
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Mein neues Leben 20 Mär 2024 18:00 #524996

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ParvoB19
heisst mein aktueller Staatsfeind Nummer 1. So ein Scheiss… Mein Hämoglobin dementsprechend im Keller und meine Stimmung ist solala. Bin hier auf Texel (wunderschöne Insel übrigens) und muss morgen nochmals zur Blutentnahme ins Dialysezentrum. Meine Ferien hab ich mir etwas anders vorgestellt, aber immerhin musste ich nicht abblasen.
Liebe Grüsse und passt gut auf euch auf

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Mein neues Leben 20 Mär 2024 20:18 #524997

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Liebe Eowyn,

das ist aber wirklich blöd. Kann man was dagegen tun? Geht es dir gut?
Ich hoffe, du kannst trotzdem die Insel genießen. Es ist so schön am Meer.

Liebe Grüße und gute Besserung.
MaWa
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Mein neues Leben 20 Mär 2024 21:40 #524998

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Liebe Mawa
Mir geht es den Umständen entsprechend gut, trotz des tiefen HB‘s. Bekam am Freitag noch Mircera gespritzt. Sonst musste ich ab sofort das Myfortic absetzen und bekomme ab Montag, wenn ich wieder zu Hause bin einen Antikörper Coktail.
Geht alles erwas langsamer, aber so lässt sich die Natur noch mehr geniessen.
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Mein neues Leben 21 Mär 2024 18:12 #525002

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Eowyn, auch von mir gute Besserung, Ulrike
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Mein neues Leben 22 Mär 2024 09:51 #525012

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Hätte ja gestern morgen in der Dialysestation auf Texel kurz das Hämoglobin messen sollen. Eigentlich eine einfache Sache… Jo nur läuft es hier in Holland nicht so unkompliziert. Moral von der Geschicht: Kein HB bestimmt, mir gehts nicht besser oder schlechter wie anfangs Woche. Und am Montag gibs zu Hause einen Zaubertrank von Miraculix.
Liebe Grüsse von Texel

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Mein neues Leben 22 Mär 2024 11:34 #525016

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Viel Glück, dass Miraculix den richtigen Zaubertrank für dich gefunden hat. Schmeiß nicht soviele Hinkelsteine durch die Gegend und sei gnädig mit den Römern.

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Mein neues Leben 22 Mär 2024 18:37 #525025

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Danke, liebe Mawa. Bis ich wieder Hinkelsteine durch die Gegend schmeisse, dauerts wohl noch. Im Moment bin ich froh, wenn ich überhaupt irgendetwas rumwerfen könnte ohne schneller atmen zu müssen.

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Mein neues Leben 27 Mär 2024 11:24 #525049

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So ein doofes Virus. Hat mich ziemlich übel umgehauen. Liege seit Montag im Krankenhaus und bekomme 1x täglich Immunglobuline. Doch die Blutwerte verheissen noch nichts Gutes.
Mehr wie abwarten kann ich wohl nicht

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Mein neues Leben 27 Mär 2024 11:39 #525050

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Ach, das tut mir leid. Aber du bist ja stark und ich glaube auch immer positiv. Du kriegst den Fiesling sicher raus.
Gute Genesung wünscht dir MaWa
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Mein neues Leben 27 Mär 2024 12:13 #525051

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Von mir auch gute Besserung !!!

Hat man den Erreger rasch identifizieren können? Der scheint mir nicht gerade häufig zu sein. Und, soweit ich weiss, ist die Identifikation bei Viren viel komplizierter als bei Bakterien, weil man nach einem bestimmten Virus suchen muss und nicht einfach eine Kultur anlegen kann. Oder geht das dank PCR-Vervielfältigungs-Methode heutzutage einfacher / rascher?

LG Kohana
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Mein neues Leben 27 Mär 2024 14:16 #525052

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Liebe Eowyn, das Abwarten in der Ungewissheit finde ich immer das Schlimmste. Da kann einem die Zeit unerträglich lang werden, weil man zwischen Angst, Sorge und Hoffnung schwankt. Kaum auszuhalten. Ich hoffe, wie die anderen hier mit Dir, dass es gut ausgeht und Du bald wieder gesund wirst.

Liebe Grüße, Ulrike
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Mein neues Leben 27 Mär 2024 15:25 #525054

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Ich danke euch für eure guten Wünsche
:blume:.
@kohana: hat 4 Tage geduert. Aber meine Nephrologin hatte aber schon den Verdacht und liess explizit testen. Bei Transplantierten soll es nicht sooo selten sein das Parvovirus.
Lasst es euch gut gehen

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Mein neues Leben 28 Mär 2024 18:59 #525071

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Danke auch Dir liebe Ulli für Deine Worte.

Leider haben sich die Blutwerte erneut verschlechtert. Bekam heute noch eine Blutkonserve und wurde in die Uniklinik verlegt, in welcher ich transplantiert wurde. Die haben mehr Möglichkeiten, schneller zur Hand wie die Klinik in meiner Nähe. Fühl mich gerade wie Heidi in Frankfuhrt und suche vergebens die Berge, wenn ich aus dem Fenster schaue. Es kotzt mich richtig an.. auch wenn ich weiss, dass ich in Sachen Infekte glimpflich davon gekommen bin bis jetzt und die Chancen, dass mein Nierchen das ohne Schaden übersteht stehen sehr gut. Wenigstens is mein Appetit zurück und das Fieber auch
Schöne und geruhsame Ostertage euch Lieben.
Eowyn
Ps: Es staut jetzt schon vor dem Gotthard und Richtung San Bernadino. Also überlegts euch gut ;-)

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Mein neues Leben 28 Mär 2024 19:41 #525074

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Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es bald wieder gut wird. Lass dich nicht unterkriegen.
Ganz liebe Grüße und trotzdem ein schönes Osterfest
wünscht dir
MaWa
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Mein neues Leben 31 Mär 2024 11:42 #525082

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Für einmal bessere Nachrichten. Meine Nieren Werte haben sich fast schon ganz erholt. Die jungen Erithrozyten wollen noch nicht so recht, aber mit der horrenden Virenlast, die ich zu Beginn des Infektes hatte war damit auch noch nicht zu rechnen.
Lg
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Mein neues Leben 31 Mär 2024 12:33 #525083

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Schöne Nachrichten.
Frohe Ostern.

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Mein neues Leben 06 Apr 2024 16:01 #525097

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Hallo Eowyn,
wie geht es dir mittlerweile?
Viele Grüße
MaWa
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Mein neues Leben 07 Apr 2024 09:22 #525098

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Liebe Mawa
Danke der Nachfrage :blume:
Bin seit Mittwoch wieder zu Hause und habe schon wieder Hummeln im Hintern
;-). Merke aber deutlich, dass alles noch Zeit braucht.
Schönes Wochenende (hoffentlich nicht zu heiss) Ich schwitze hier schon bei Sommertemperaturen.

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Mein neues Leben 07 Apr 2024 12:20 #525099

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Wirklich schöne Nachricht. Erhol dich gut. Liebe Grüße leider aus dem Krankenhaus...
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Mein neues Leben 07 Apr 2024 16:41 #525100

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Liebe Mawa
Das tut mir leid zu hören. Du musst mir die schlechten Dinge nicht nachmachen ;-).
meine besten Wünsche
:kuss:
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Mein neues Leben 07 Apr 2024 17:26 #525101

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Danke, liebe Eowyn.
Es läuft leider gar nicht gut. Probleme mit dem Herzen. Ich bin seit Dienstag hier, seit Freitag Abend große Probleme. Dann habe ich 16 Stunden gewartet bis ein Arzt kam. Jetzt Überwachung mit Heparingabe und neue Probleme mit Heparin und wieder Warten auf einen Arzt.

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Mein neues Leben 15 Apr 2024 13:01 #525180

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Langsam wirds. Krea ist wieder im Normbereich. Das HB braucht noch. Es frustriert mich, dass ich nicht so kann/darf, wie ich will
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Mein neues Leben 15 Apr 2024 15:01 #525183

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Das kommt schon wieder. Aber Geduld ist auch nicht so meine Sache.
Ich habe mir am Samstag den kleinen Zeh böse angeschlagen. Blöd, wenn man Urlaub machen will. Außerdem ein neues Augenproblem, bei dem ich nicht weiß, ob das vom Streß kommt. Seitdem gewaltiges Herzstolpern. Ich denke als Streßreaktion. Heute nochmal zum Krankenhaus. Der Arzt fragte mich, was sie tun sollen. Das EKG war voller Extrasystolen, sonst aber wohl in Ordnung.
Die Punktionsstelle ist hart geworden. Dafür habe ich nochmal eine Stunde gewartet. Zum Glück ist da auch alles gut.
Läuft nicht so gut im Moment.
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Mein neues Leben 25 Apr 2024 07:39 #525241

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Nach fast einem Monat kehrt bei mir so langsam Normalität ein. Seit letzter Woche wieder im gewohnten Pensum arbeiten und seit dieser Woche das Cortison zurück auf 5mg wie gehabt und das Myfortic wird mit 180mg 2xtgl langsam eingeschlichen.
Leben i‘m back again.

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Mein neues Leben 05 Jun 2024 22:22 #525403

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So ein Scheiss… Seit etwa 1.5 Monate kämpft mein Körper gegen das Parvo B19 Virus. Bis diese Woche Tendenz sinkend. Heute rief mich meine Nephrologin an und teilte mir mit, dass die Virenlast wieder leicht gestiegen sei. Fazit: Montag erneute Blutuntersuchung. Zum Glück sind alle andern Werte, wie Hämoglobin, Leukozyten und das Kreatinin gut. Langsam habe ich die Nase voll von Viren.

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Mein neues Leben 06 Jun 2024 12:15 #525407

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Ach Eowyn, das tut mir so leid. Warum wirst du das Zeug nicht los? Gibt es dafür eine Erklärung?
Liebe Grüße und verlier nicht den Mut.
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Mein neues Leben 06 Jun 2024 20:19 #525413

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Liebe Mawa
Danke für Deinen Zuspruch :blume:

Ja, einerseits die exorbitant hohe Virenlast zu Beginn des Infektes von ca 8 mio Viren pro 4ml Blut, andererseits die Immunsupression. Zudem gibt es keine spezifischen Antikörper, wie bei Corona.
Jo, mal sehen was nächste Woche ist.
Pass gut auf Dich auf
LG
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Mein neues Leben 30 Jun 2024 17:25 #525554

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Liebe Eowyn,
wie geht es dir inzwischen? Hast du das Parovirus endlich überstanden? Das wäre wirklich schön.
Liebe Grüße und schönen Sonntag
MaWa
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Mein neues Leben 30 Jun 2024 18:16 #525556

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Hey liebe Mawa
Nein, los bin ich das Virus immer noch nicht. Aber mein Immunsystem hat es soweit im Griff und das ist auch das Ziel. Ganz los werde ich den Eindringling wohl nie mehr. Aber ich bin fit wie ein Turnschuh und merke nichts davon.
Wie geht es Dir?
Dir auch einen schönen Sonntag

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Mein neues Leben 30 Jun 2024 19:10 #525558

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Liebe Eowyn,
das sind wunderschöne Nachrichten.
Mir geht es im großen und ganzen ganz gut .Aber auch Probleme mit dem Blutdruck.

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Mein neues Leben 02 Jul 2024 16:23 #525570

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@Mawa: Ich wünsche Dir, dass das mit dem Blutdruck bald behoben ist.

Ich hab gerade eine scheiss Angst. Bekam gestern einen Anruf meiner Nephrologin: Das Krea, der HB und die anderen Werte waren zwar alle stabil, aber die Virenlast immer noch astronomisch. Also zurück auf Start: Myfortic stopp und Prednison auf 10mg hoch. Was, wenn ich mein Transplantat verliere, wenn die Imunsuppression wieder auf minimum habe?
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Mein neues Leben 02 Jul 2024 17:07 #525571

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Liebe Eowyn,

vielen Dank für deine Wünsche.
Das mit der Virenlast ist echt bescheiden. Ich hatte in der Transplantiertenzeit auch eine Situation, in der ich das Myfortic absetzen musste und die gleichen Gedanken hatte. Die Ärztin im TX‐Zentrum meinte, dass der Körper mit dem Infekt genug zu tun hätte und sich gar nicht um die Abstoßung der Niere kümmern könnte. Ich solle mir deswegen keine Sorgen machen.
Es ist alles gut gegangen.
Ich denke an dich und drücke die Daumen.

Liebe Grüße
MaWa
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Mein neues Leben 02 Jul 2024 17:26 #525572

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Hi Eowyn
Ich habe nachgelesen, dass die Gabe von Immunglobulinen und Reduktion der Immunsuppressiva Standardtherapie ist. Und die Gabe von Blutkonserven wenn nötig. Das würde ja deiner Behandlung entsprechen, so wie du geschrieben hast. Und sollte früher oder später zum Erfolg führen.
Gibt es noch irgendwelche neuen Behandlungsansätze, die man allenfalls noch versuchen würde?
Dein Nierchen hat sich soweit taper gehalten. Ich wünsche ihm und dir weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüsse Kohana
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Mein neues Leben 02 Jul 2024 20:31 #525575

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@Mawa: Danke. Ja, genau das selbe haben sie mir Anfang April auch gesagt, als ich Stationär war und ich habe eigentlich grosses Vertrauen in die Ärzte vom TX-Zentrum und des Krankenhauses in meiner Nähe.

@Kohana: lieben Dank fürs nachschauen.
Die Immunglobuline wirken leider nur für eine gewisse Zeit und die Krankenkasse lehnen eine ambulante Therapie erneut ab. Im Moment wird der HB-Wert und die Reticulozyten (Baby-Erithrozyten) engmaschig überwacht. Falls es neue Therapiemöglichkeiten gäbe, wüsste es das TX-Zentrum (Du weisst wie toll die Ärzte dort sind)

Ich danke euch zweien ganz herzlich für die lieben Worte
LG

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Mein neues Leben 10 Jul 2024 21:51 #525630

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Wenns mal läuft… heute Morgen zum Hausarzt, weil ich solche Rückenschmerzen im Lendenbereich hatte, dass ich in der Nacht kaum aus dem Bett und mit Müh und Not wieder rein kam. Moral von der Geschicht: Ein blockiertes Illiosakralgelenk und morgen Physio-Therapie. Mit Paracetamol gehts einigermassen.
WTF ist los in letzter Zeit. Ein Scheiss jagt den Nächsten
Habe fertig

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Mein neues Leben 11 Jul 2024 09:05 #525631

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Liebe Eowyn,
das klingt nach Stress und plötzlich blockiert das Gelenk. Da hilft gute Physiotherapie, Wärme und regelmäßig Übungen machen. Mein Mann hat auch genau da dann immer wieder Probleme. Zum Glück hast du schnell einen Termin bekommen.
Gute Besserung
wünscht dir MaWa
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Mein neues Leben 12 Jul 2024 17:09 #525642

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Ja, Stress ist ein gutes Stichwort, liebe Mawa. Zu viel gearbeitet die letzten Wochen. Jetzt kehrt wieder Ruhe ein

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Mein neues Leben 11 Aug 2024 17:40 #525821

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Uff, der Rücken zwickt nur noch zwischendurch etwas.
Mein Nierchen macht auch nach einem Monat noch brav die Myfortic Pause mit. Meine Hoffnung, wieder starten zu dürfen hat sich jedoch zerschlagen. Noch einen Monat durchhalten bis zur nächsten Kontrolle. Wenn nicht wieder etwas dazwischen kommt, darf ich dann langsam wieder mit Myfortic beginnen.
In einer Woche gehts ab in den Urlaub.
Däumchen drücken, dass die Glückssträhne anhält.

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Mein neues Leben 11 Aug 2024 20:53 #525826

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Daumendrück!

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Mein neues Leben 12 Aug 2024 16:16 #525834

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Das tu ich auch :blume:

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Mein neues Leben 12 Aug 2024 16:57 #525835

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Liebe Eowyn,
ich drücke auch meine Daumen.
Schönen Urlaub.
Liebe Grüße
MaWa

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Mein neues Leben 13 Aug 2024 12:48 #525840

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Liebe Kohana, Uli und Mawa
Herzlichen Dank fürs drücken
:regenbogen:
LG

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Mein neues Leben 01 Nov 2024 20:12 #526360

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Uff, 2 Monate später endlich: Neustart mit Myfortic 180mg 2xtgl. Mein ungebetener Gast liess sich jedoch nicht vollständig vertreiben. Ich bin froh hat auch mein Nierchen alles so tapfer mitgemacht. Jetzt nur noch nach Vorne ohne zurück auf Start.
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Mein neues Leben 06 Nov 2024 19:57 #526368

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Man sollte den Tag nie vor dem Abend loben. Gestern wurde bei einer Blasenspiegelung keine Polypen entdeckt, wie das Ultraschall vermuten liess, sondern einen Tumor. Dieses Jahr hört auf, wie es angefangen hat.
Alle Flaschen leer habe fertig

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Mein neues Leben 06 Nov 2024 20:23 #526369

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Liebe Eowyn,
verlier nicht den Mut. Du schaffst das. Der kann ja ganz harmlos sein. Ich drück dich und sende dir ganz liebe Grüße.
MaWa
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Mein neues Leben 06 Nov 2024 20:45 #526370

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Liebe Eowyn, MaWa hat Recht. Trotzdem war mein erster Gedanke: Schei....! Aber er muss nicht bösartig sein. Ich denke an Dich, dass es ein gutes Ende nimmt.

Liebe Grüße, Ulrike
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Mein neues Leben 07 Nov 2024 15:18 #526372

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Hi ihr Lieben
Ja, ihr habt ja recht. Der Urologe schätzt das Risiko als gering ein, dass die ganze Blase raus muss. So was ich gelesen habe ist damit das Risiko, dass der Tumor schon im Muskelgewebe ist, nicht hoch und somit auch jenes von Metastasen. Die Chancen stehen gut, dass ich es mit der geplanten 30min. OP über den Harnleiter überstanden habe. Aber ob das Gewebe gut oder bösartig ist, kann nur der Patologe sagen. Da wollte der Dok keine Prognose machen.
Nur hab ich es nicht so mit der Zunft der Kanalreinigung im weissen Kittel (Urologie) zu viele unschöne Erfahrungen.
Ach Leute…
@Mawa: Danke fürs drücken und Dir liebe Uli danke fürs zusätzliche Mutmachen.

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Mein neues Leben 09 Nov 2024 00:20 #526382

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Liebe Eowyn, halte uns doch bitte auf dem Laufenden. Hier sind sicherlich alle in Gedanken bei Dir. Ulrike
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Mein neues Leben 10 Nov 2024 15:50 #526393

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Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute!
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Mein neues Leben 11 Nov 2024 22:31 #526408

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Liebe Uli
Das werde ich tun. Im Moment heisst es abwarten. Den Termin zu den Voruntersuchungen und die OP sind erst in einem Monat.
Sei lieb gegrüsst
Eowyn
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