THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin mit meinen 62 Jahren seit knapp einem Jahr PD-Patientin. Die Dialyse läuft recht gut, aber seit Ende des letzten Jahres gab es ganz viele "Nebenkriegsschauplätze": Katheter-Entzündung, leichte Lungenentzündung, starker Eiweißmangel, Magenschmerzen, Verdauungsprobleme, viel zu hohe Zuckerwerte trotz Insulinpumpe und und und. Und dann verliere ich den Mut und würde am liebsten alles hinschmeißen.
Wie schafft man es, sich immer wieder zu motivieren? Ich hab eine Heidenangst zum Pflegefall zu werden und mache mit meinen negativen Gedanken meinem Mann (der 100 % hinter mir steht) das Leben zur Hölle.
Wie kriegt Ihr Rückschläge in den Griff und was tut Ihr gegen Eure Angsst (z.B. auch eine eventuell erforderlich Umstellung auf HD)???
Lieben Dank für jede Meinung und viele Grüße
Claudia aus Mainz

Hallo Claudia,

Ich fang bald an mit der Dialyse, so ich habe nicht viel erfahrung. Aber ich habe auch manchmal negative gedanken, zum beispiel gestern abend lag ich in Bett zwei stunden vor ich einsschlafen konnte. Viele gedanken sind durch meinem Kopf gerast.

Was bei mir hilft ist lesen. Ich habe ein buch gelesen bei Ekhart Tolle, es heist Jetzt! Die Kraft der Gegenwart. Es geht darum um in der moment zu leben un nicht immer sorgen um eine mogliche zukunft zu machen. Ich habe andere anliche bucher gelesen, über "mindfulness" / Acksamkeit. Die haben auch geholfen.

Ich glaube auch das schlechte zeiten in leben sind manchmal auch wichtig, um die bessere zieten schatzen zu konnen. Auch mann kann viel davon lernen über sich selbts und über anderen.

Was mir Sehr geholfen hat, ist andere leute zu treffen die auch Dialyse machen or erfahrung damit haben, und die konnen uns zeigen das leben weiter geht, weil die haben das alles durchgemacht und sind noch hier am leben.

LG
John (Engliche muttersprache)

Ebenfalls Hallo, Claudia!

Bin erst 28 Jahre alt.
Hab an der Hämo auch manchmal Phasen, wo ich psychisch einfach nur "düster" gelaunt bin.

Diese Woche Dienstag Dialyse.
Mittwoch Zahnarzt.
Donnerstag Dialyse.

Das tolle an Hämo ist ja, dass frische Prellungen und frisch gemachte Zähne während der Dialyse wieder "wie neu" zum Schmerzen anfangen.
Meine Dialyse am Donnerstag wird also wie die Zahnarztbehandlung am Mittwoch, aber das über 4 Stunden lang gezogen.
Und das passiert dann die nächsten 3-4 Dialysen. Und dann geh ich wieder zum Zahnarzt weiter machen. Der reinste Psychothriller.

Mit meinen Ärzten streite ich mich aktuell. Wenn es darum geht ob Amalgam schädlich ist oder nicht, will mir keiner was schriftlich geben. Wenn die PVA einen Befund vom Arzt will, krieg ich nur eine 1-zeilige Aufenthaltsbestätigung. Irgendwie fühl ich mich da sehr allein gelassen.

Und seit Februar soll ich zum Psychiater, mir ein schriftliche Bestätigung beschaffen, "damit ich bald auf die Warteliste komm und wahrscheinlich noch 2019 transplantiert werde."
Von meinem Bettnachbarn(der is erst 27 jahre alt) hör ich allerdings aktuell nur, wie schlecht ihn das TX-Spital behandelt hat und, dass seine TX-Niere nur 3 Jahre gehalten hat, obwohl er sich sehr bemüht hat.
Darum hab ich mir noch nicht einmal einen Termin beim Psychiater ausgemacht, weil ich einfach nur Angst habe und mich schutzlos ausgeliefert fühle. Also geh ich einfach nicht hin, solange diese Gefühle anhalten.

Mittlerweile fang ich an dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit und des körperlichen Absturzes als "normalzustand" zu akzeptieren.
Hat also nicht umbedingt etwas mit dem Alter zu tun, man will auch als <30 Jähriger nicht zum Pflegefall werden.

Und meine sonstigen Schauplätze....täglicher Kampf gegen Phosphatspiegel und Eiweißmangel, therapieresistenter Bluthochdruck, Brechreiz zum Aufstehen am Morgen, Kreislaufprobleme (manchmal Fall ich einfach um wie ein Stein), hochgradige Osteopenie mit mittelschwerer Frakturierungsgefahr(Glasknochen), Gelenksabnutzung wie ein 80-Jähriger. (wenn es so weiter geht, brauch ich in 2-3 Jahren künstliche Gelenke...)
Zusätzlich noch Allergien und Neurodermitis, also Dauerschnupfen und trockene, von Hautausschlägen geplagte Haut.

Wenn es ganz schlimm wird, denke ich an Steven Hawking. Quasi mein Kindsheits-Idol. Ein totaler Pflegefall aber der klügste Mensch der Welt.

Im Endeffekt ist das Leben dann doch nur ein Geben und Nehmen. Wenn man selbst viel Pflege braucht, muss man einen Weg finden seinem Gegenüber etwas "zurück zu geben", um die eigenen Schuldgefühle zu dämpfen und seine Helfer bei Laune zu halten. Besonders Liebe, Wertschätzung, Dankbarkeit und Anerkennung sind wichtig, aber auch sich selbst in den Haushalt einzubringen, wo es noch möglich ist und seinen Frust niemals an der Familie auszulassen. Manche Dinge spricht man lieber nicht zu oft aus, um Menschen die einen Lieben nicht ebenfalls in dieses Tief runter zu ziehen.

Zum Eiweißmangel kann ich dir nur den Tipp geben, dass du Eiklar in jedes Essen mischt, in das es dazupassen könnte. Ich ess sogar meine Schinkennudeln mit Extra-Ei. Den Dotter kriegt der Hund.
Und bei jeder Mahlzeit in den Körper reinhören, ob er das auch verträgt. Ich vertrag viele Gewürze, z.B. Pfeffer, garnicht mehr. Davon krieg ich Sodbrennen und Magenkrämpfe.

So....hab mal mein Hirn ausgeschüttet, hoffe irgendetwas davon kann dir nützlich sein.

LG
Christian

Liebe Wiewaldi,
betrachte doch mal die Tatsache, dass die Dialyse gut läuft, erstmal als ganz wichtigen positiven Faktor. Mit 62 Jahren dürfte es für den Körper nicht so einfach sein als wenn du noch ein junger Hüpfer wärst. Gegen Eiweißmanngel kann man was tun, hattest du schon eine Ernährungsberstung? Eine Lungenentzündung kann auch ein gesunder Mensch bekommen. Verdauungsprobleme koennen evtl. auch an Medikamenten liegen, habt ihr das schon geprüft? Katheterentzündungen kennen, glaube ich, viele PDler. Zum Zuckerproblem kann ich nicht viel sagen, aber kann es vielleicht mit der Glucose im Dialysat zu tun haben? Was sagt denn dein Diabetologie dazu, ist er mit Dialyse vertraut?
Ich glaube, nach Regen folgt Sonnenschein. Manchmal sind die Gedanken so mies, dass man das vergisst. Vielleicht kannst du dich darüber freuen, dass du in der heutigen Zeit lebst und nicht vor 50 Jahren, dass du die Möglichkeit hast, zu dialysieren und eine Zukunft hast.
Ich schicke dir positive Gedanken. Halte durch.

Liebe Grüße
MaWa

Hallo Christian,

bei dem, was Du schreibst, ist viel Wahres.
Ich muss mir wahrscheinlich mein "schlechtes Gewissen" abgewöhnen, ich kann ja auch ichts für die Dialyse.
Und dann fällt mir es vielleicht auch ein bisschen leichter - schließlich rettet die Dialyse ja main Leben - wenn auch mit der ein oder anderen Einschränkung.

Danke für Deine offenen Worte, Dir viel Glück und liebe Grüße

Claudia

Hallo Mawa,

ich bin wohl manchmal ein bisschen undankbar und übersehe die positiven Seiten der Dialyse.
Danke, dass Du mit auch mal "die andere Seite" aufzeigst.

Liebe Grüße und einen schönen Nachmittag
Claudia

Liebe Claudia,
nein, ich glaube nicht, dass du undankbar bist. Die Situation ist ja nicht so einfach. Aber manchmal hilft es mir, darüber nachzudenken.
Alles Gute
MaWa

Hallo Mawa,

es stimmt, was Du sagst.
Allerdings gehöre ich zu den Menschen, die sich total in was reinsteigern können, ud wenn man dann schon negative Gedanken hat, geht es immer weiter abwärts. Da ist es dann von einer nicht ganz gut laufenden Dialyse bis zur Planung dereigenen Beerdigung nicht mehr weit. Und mein Mann - ich hatte ja scho gesagt, dass er immer zu mir hält - steht dann relativ hilflos daneben.
Ich muss einfach versuchen, nicht nur negativ zu denken.
Deswegen bin ich auch sehr dakbar für Deine offenen Worte.

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Claudia,
Wir sind fast gleichalt, ich habe 4 Jahre Pd gemacht und bin jetzt transplantiert, leider nicht so erfolgreich, wie ich es mir erhofft hatte.
Sehr geholfen hat mir zum einen der Austausch hier im Forum und dann der Anschluss an die regionale Selbsthilfegruppe. Hab viel über meine Krankheit lernen.können, fühle mich nicht mehr so ausgeliefert. Und nicht mehr so allein, es gibt viele, denen es ähnlich geht.
Und wenn es mal wieder richtig dicke kommt, dann setz ich mich in die Ecke und heul mich aus. Tut gut, löst Spannungen. Und dann Nase putzen und weiter geht's , jammern hilft ja doch nicht auf Dauer. Und das Leben ist doch trotz allem immer noch so schön.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

Du hast Recht - jammern hilft wirklich nichts.

Ich mache jetzt gerade ein Jahr PD und hoffe, dass es noch ein bisschen so weiter gehen kann.

Ich hoffe natürlich auch auf eine neue Niere - aber Du schreibst, dass Deine Transplantation nicht so erfolgreich war ?!?!

Hast Du die neue Niere noch ? Ich verspreche mir davon wieder ein wenig von meiner "alten" Lebensqualität, aber leider bin ich auch sehr ungeduldig und denke jeden Tag, dass jetzt eigentlich mal das Telefon klingeln könnte und sich die Uniklinik meldet.
Ich muss wahrscgheinlich einfach ein bisschen gelassener werden und - wie mir schon jemand im Forum gesagt hat - einfach die schönen Dinge wieder sehen, denn die gibt es durchaus auch.

Also: Augen auf und durch ;=))

Ganz liebe Grüße

Claudia

Hallo Claudia,

ich kann dich irgendwie verstehen. Bin seit der Geburt meiner kleinen Maus Dialysepflichtig.
Die Dialyse selbst macht mir aber weniger zu schaffen und gesundheitlich geht es mir soweit gut.
Was mir persönlich mehr zu schaffen macht, ist die Zeit, die mir von ihr fehlt. Ich hab die ersten 3 Wochen von ihr verpasst. Konnte nicht für sie da sein. Und jetzt ist sie 17 Monate alt und mein ganzer Stolz.
Ohne meinen Partner, seiner und meiner Familie und ohne unsere Freunde, hätt ich das alles so nicht geschafft.
Das man zwischendurch mal Tage hat, an denen es einem nicht so gut geht, ist ganz normal und die darf man auch mal haben. Wichtig ist nur, dass man sich trotzdem nicht aufgibt und versucht das Beste daraus zu machen.

Stimmt liebe Claudia, du solltest etwas gelassener werden. Es ist höchst unwahrscheinlich, dass du nach einem Jahr schon eine neue Niere bekommst. Ich hatte mich innerlich auf 10 Jahre eingestellt, wollte mich nicht verrückt machen. Und dann kam.der Anruf schon nach 4 Jahren.
Und bevor du jetzt Ängste aufbaust, was bei der Tx alles schiefgehen kann, ich bin da schon ein besonderer, ein seltener Fall. Ich habe das atypische HUS, d.h einem bestimmten Teil meines Immunsystems fehlen die regulierenden Antikörper. Das war vor der Tx nicht bekannt, in 2008, bei meiner ersten Biopsie war diese Krankheit noch nicht diagnostizierbar. Das geht erst seit wenigen Jahren.
Durch die Tx und das Prograf als Auslöser ist dann dieser Teil meines Immunsystems völlig ausgetickt und hat auf meine arme Niere eingepruegelt. Schwerster Tubulusschaden, mein armer Paule, so hab ich die Niere genannt, wollte erst gar nichts machen, kein Wunder bei dem Empfang. Den engagierten Ärzten in Fulda hab ich es zu verdanken, dass dieses aHUS schnell erkannt und auch die richtige Therapie eingeleitet wurde. Paule und ich hätten auch dabei draufgehen können, wir wären nicht die ersten gewesen.
Jetzt, nach 5 Monaten hab ich ein Krea von 2 und eine Gfr zwischen 20 und 25. Also nicht arg viel Luft nach unten, aber viiel besser als Dialyse. Bin immer noch ziemlich angeschlagen, es hat sich aber auch einiges zum Positiven verändert. Ich hab gemerkt, wie stark ich bin, wie kaempferisch. Und ganz wichtig, ich bin kein Opfer meiner Krankheit. Und du auch nicht. Wer sich als Opfer sieht, hat schon halb verloren.
Es hat uns erwischt, ja, das ist übel, aber nicht zu ändern. Machen wir das Beste draus, aufgeben gilt nicht.
So und jetzt gibst du deinem Schatz nochmal einen dicken extra Kuss und bist dabei froh und glücklich, dass du es kannst. Meiner hat mich pünktlich zum Dialysebeginn im Stich gelassen.

Alles Gute für dich

Sabine und Paule

Tja Claudia,
"was jammerst du, sei froh und lächle, es hätte schlimmer kommen könnenE

Wenn du es nicht glaubst, verfolge meine Geschichte, ich habe gelächelt!

Natürlich Quatsch!

Will damit nur sagen, es gibt immer Schlimmeres und ehrlich, an diesen ziehe ich mich hoch! Und bin dann dankbar, nicht sooo schlimm dran zu sein! Funktioniert bei mir ganz gut.

Vielelicht auch für dich geeignet?

Und bezüglich PD: die wollte ich, die habe ich, die paßt zu mir - merke fast nichts davon, außer beim Waschen und beim zu Bett gehen als auch aufstehen - sonst nichts!

Wenn ich wüßte, das diese bis zum Lebensende hält, könnte ich direkt auf eine Niere verzichten - denn so ne Immunsuppressiva ist ja auch nicht ohne.

lg
Harald alias Flüstermann (der aber doch eine Niere will, bevor es ne Hämo wird)

Hi Claudia,

Wichtig ist, zu merken das mann nicht aleine ist. Ich habe auch Flustermans Geshichte gefolgt. Das war so viel es war schwer alles zu lesen. Was er durchgemacht hat!

Und jetzt er kann uns alle mut geben. Das find ich Toll!!!

Das ist auch eine inspiration fuer jeder.

MFG
John

Hallo Harald,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Du hast natürlich Recht - es könnte viel schlimmer sein und es gibt auch immer Menschen, den es noch schlechter geht als uns PDlern. Meistens kann ichb das auch so sehen, aber ab und zu gibt es halt auch mal "schwarze Tage", wo dann garnichts hilft und ich nur noch das sehe, was nicht mehr geht. Aber diese Tage überwiegen ja Gott sei Dank nicht. Die Dialyse hat mich ziemlich dünnhäutig gemacht und Dinge, über die ich früher gelacht habe, geben mir dann so richtig zu denken.
Positiv ist, dass die PD gut läuft, dass ich auf der Liste bei Eurotransplant stehe und auch noch viele Dinge tun kann.

Und es tut uch gut, dass es viele "Mitstreiter" gibt, die die gleichen Sorgen und Probleme haben.

Liebe Grüße
Claudia