THEMA:

Moin Moin an alle,

ich bin neu hier und dachte, ich starte gleich mal ein neues thema. ich bin 23 jahre alt und seit mai 2020 bin ich im club der nierenkranken. mein krea liegt stabil bei 2,4, clearance ist 28, ich habe hohe proteinurie und bluthochdruck. leider habe ich keine diagnose und wurde von jeglichen ärzten immer weitergereicht, weil sie keine ahnung hatten was los ist mit mir. demnach habe ich auch keine prognose.. denn außer dass ich nicht mehr viel funktion habe, hat mir kein arzt was sinnvolles sagen können. ich stehe in fast allen lebensbereichen zur zeit im leeren, weil die nicht-diagnose alles auf den kopf gestellt hat und freue mich über jede form von austausch, erfahrungsberichte und ratschläge. bisher hatte ich noch keinen wirklichen kontakt mit anderen nierenkranken und hoffe hier ein wenig anklang zu finden. gibt noch andere hier die keine diagnose haben??

und zwar habe ich auch einige fragen an euch... ich bin momentan dabei mich gedanklich auf eine berufliche neu orientierung einzustellen. aufgrund der krankheit habe keine ahnung ob es notwendig ist nun einen entspannten job zb im büro zu suchen. ändert ihr eure (blöd gesagt) "träume" wegen der krankheit? was macht ihr beruflich bzw könnt ihr überhaupt arbeiten?

ein anderes großes thema ist, dass ich gerne schwanger werden möchte. ich hatte letztes jahr im sept bereits einen versuch und eine frühe fehlgeburt in der 10. ssw was natürlich nicht unüblich ist selbst ohne nierenkrankheit. ich kenne die risiken und chancen sehr gut und habe alles mehr oder weniger rational abgewogen und mit jeglichen ärzten gesprochen. gibt es hier frauen die schwanger geworden sind und aus dem nähkästchen plauden können? wie ist das leben an der dialyse mit kind?

naja und da ich evtl. kurz nach der geburt (fingers crossed, dass es mal soweit kommt) dialyse pflichtig werde, führt das alles natürlich auch zu der frage wie sich die dialyse und das leben damit anfühlt?

ich weis, dass jeder körper anders ist und demnach keiner vorhersagen treffen kann. aber mir würde es helfen zumindest abschätzen zu können wie gut oder eben schlecht alles laufen kann.

oh und falls ich hier auf der falschen plattfrom mit meinen fragen sein sollte, könnt ihr das auch gerne sagen oder halt einfach nichts antworten :D


viele stürmische grüße von der nordsee
Lara

.. ich muss doch nachfragen..
DU weißt dass Du nierenkrank bist und kennst 2 wichtige Werte..
WER hat Dir das erzählt?
Kannst Du denjenigen erneut befragen?
Ansonsten ist eigentlich ein Nephrologe oder evtl. Urologe oder auch eine Uniklinik die richtige Adresse.
Thema Kinder..
Ich hatte die Diagnose mit Mitte 20... in einer Uniklinik!
Dazu wurde gleich behauptet mit diesen Nieren werden Sie höchstens 40.
Ein Kind dürfen Sie nicht bekommen.
.. das war vor 60 Jahren.. heute blicke ich auf 2 mal tx, 12 Jahre Dialyse und viele Nebenbaustellen zurück! Mein größtes Enkelkind ist jetzt 8.
Der Verlauf ist bei jedem anders! Und was bei mir funktionierte geht nicht bei meinem Nachbarn!
Dir erst einmal eine Diagnose und dann eine gute Entscheidung!

Ps..
Die endgültige Diagnose Zystennieren war erst 89 klar..
Vorher wurde über Tuberkulose schwadroniert, die es eindeutig nicht nicht war.
Röntgen hab ich mich nach etwa 6 oder 7 malen nicht mehr lassen.. Ultraschall brachte nix..
Und biopsie hab ich abgelehnt.. die exakte Diagnose hätte ja an der Behandlung nix geändert.

zu erst einmal danke für dein feedback!

ich bin mir bei den ersten 5 Zeilen von dir gerade nicht sicher, ob ich dich richtig verstehe.. ich kam damals ins krankenhaus wegen tagelanger starker kopfschmerzen und übelkeit, weil mein Hausarzt dachte es sei was neurologisches. Es wurde ein blutdruck von 180/110 gemessen und man sagte mir, das meine nierenwerte nicht gut waren. ich wurde zweimal!! im uniklinikum oldenburg nieren biopsiert, in denen sie jeweils 10-14 glumeruli entnommen und nur 1- 2 zur untersuchung hatten, weil der rest komplett vernarbt war. Man sieht also nur noch die FSGS also vernarbung der nierenkörperchen. anzeichen im blut für eine autoimmun krankheit habe ich keine und ansonsten gibt es auch keine anderen anhaltspunkte. ich bin daraufhin in der uniklinik hannover stationär gewesen, die mir auch nicht mehr sagen konnten. ich bin nun bei einer spezialistin der klinik hannover, die sich auf solche fälle spezialisiert hat und genforschung betreibt. es kann sein dass ich einfach pech habe und meine gene dafür verantwortlich sind ohne speziellen auslöser. bis man ein gen findet kann es aber jahrzehnte dauern.
unterm stich also: keine klare diagnose

man hat mir in hannover mehrmals gesagt, dass eine schwangerschaft machbar sei bei mir und ich dort mitbetreut würde. bin da ebenfalls schon in kontakt mit speziellen ärtzen... ich wollte nur hören wie es bei anderen ausgegangen ist, um viele eventualitäten im kopf zu haben und mich vorzubereiten.

ich hoffe es ist nicht zu persönlich... aber wieso wurdest du zwei mal transplantiert? wie lebt es sich mit einer neuen niere?

Hallo Lara. Schön, dass du hier bist, herzlich willkommen

Meine erste Frage wäre auch gewesen, ob du schon in nephrologischer Behandlung bist (die ersten 5 Zeilen von nierentisch...). Es geschieht gar nicht so selten, dass jemand neu ins Forum kommt, über alle möglichen Beschwerden berichtet, aber vom Hausarzt noch gar nicht zum Nephrologen geschickt wurde. Aber du bist da schon um Einiges weiter

Du schreibst, dass im Moment genetische Ursachen abgeklärt werden - ist denn in deiner Familie kein ähnlicher Fall bekannt? Natürlich kann so etwas auch ganz neu auftreten, aber es kommt auch vor, dass es eine Familiengeschichte gibt, von der man nichts weiss. Früher wurden gewisse Krankheit gar nicht diagnostiziert, weil die Medizin noch nicht so weit war - die Leute sind dann einfach gestorben. Es gibt auch Familien, in denen nicht über eine Erbkrankheit gesprochen wird. Nur so als Beispiel. Hast du schon mal ein bisschen "Ahnenforschung" in dieser Richtung betrieben?

Betreffend Schwangerschaft - da gab schon ein paar Diskussionen, die vielleicht auch noch interessant wären. Mit der Suchfunktion könntest du sie finden. Zum Beispiel diese hier:
Schwangerschaft und nierenkrank

Liebe Grüsse Kohana

Liebe Lara, Du bist hier absolut richtig mit Deinen Fragen.

Ich bin 24 gewesen, als bei mir die FSGS durch eine Biopsie diagnostiziert wurde. Da hatte ich schon mehrere Jahre Bluthochdruck gehabt..Ich war kurz vor dem Ende meines Studiums. Heute bin ich 56, war 16 Jahre lang transplantiert und bin seit bald 4 Jahren wieder an der Dialyse. All die Jahre bin ich meinem Beruf nachgegangen.

Nach der Diagnose konnte ich noch 5 Jahre ohne Dialyse leben, dann habe ich mit der Bauchfelldialyse angefangen.

Mir hat man als erstes gesagt, ich dürfe keine Kinder kriegen. Das war sehr unsensibel, aber das war damals wohl Stand der Wissenschaft.

Ich könnte mir keine Dialyse mit einem kleinen Kind vorstellen. Aber wenn man einen Partner hat, mag das gehen. Als ich jung war, konnte ich allerdings sehr viel arbeiten, heute geht das nicht mehr so. Die Bauchfelldialyse hat mir das möglich gemacht, mit der ist man ziemlich flexibel. Jetzt mache ich Hämodialyse. Da geht's mir auch gut, aber ich finde die Dialysetage unheimlich anstrengend. Anderen geht es aber nicht so.

Weil ich wieder auf der Transplantationsliste stehe, hat man meine FSGS genetisch untersucht. Der Grund ist eine spontane Genmutation.

Ja, den Kopfstand kenne ich auch. Ganz schön schwer, wenn man so jung eine solche Diagnose bekommt und nicht weiß, was alles auf einen zukommt und nicht sicher ist, ob man seine Pläne verwirklichen kann.

Frag hier ruhig, denn man hat gerade am Anfang tausende von Fragen.

Liebe Grüße von Ulrike

Hallo Lara,

Ich bin 28 Jahre alt und seit ca 4 Jahren an der Dialyse, zuerst Hämo im Zentrum jetzt Heimhämo. Zu den Frauenthemen kann ich nichts sagen. Arbeiten mit Dialyse klappt bei mir. Ich arbeite als Softwareentwickler. An deiner Stelle würde ich mir früh überlegen welche Dialysebehandlung du am besten in deinen Alltag integrieren kannst. Wenn es erst Mal soweit ist drängt manchmal die Zeit.

vielen dank an euch alle für die nachrichten, tut wirklich gut sich auszutauschen auch wenn ich am anfang skeptisch war.

@cohana: tatsächlich hatten mein großvater und onkel mütterlicher seite zystennieren. meine mutter ist aber gesund ! die genforschung wird sogar auch in diese richtung betrieben, aber wenn ich zystennieren hätte würde man das wohl gesehen haben in irgendeinem mrt oder ultraschall. :-D
ich hatte nie kontakt zu meinem onkel bis ich ihn kurz vor weihnachten anrief.. ich habe einen antrag auf schwerbehinderung gestellt der auf gdb 40 "abgelehnt" wurde und brauchte unterstützung für den widerspruch. da habe ich mich auch ein wenig über krankheit unterhalten, aber noch nicht soo ausfühlich, da er ziemlich geschockt war plötzlich von mir zu hören :-D
ansonsten sind meine drei geschwister und eltern vollkommen gesund und auch meine restlichen großeltern und tanten/onkel haben nichts..


@ulineu: was hast du studiert und welchen beruf hast du danach gemacht?
oh man... bist du wieder dialysepflichtig weil die gene die spenderniere auch "kaputt" gemacht haben oder ist das "natürlicher verfall"?

ja es ist wirklich sehr schwer alles zu verstehen..da hilft mir das gesundheits abitur auch nicht weiter :D vor allem habe ich das gefühl, dass die meisten ärtze "keinen bock" auf mich habe, weil sie nicht wissen was es ist und demnach auch nicht viel tun können. aufklärung über die bedeutung von kalium etc oder anämie habe ich zb gar nicht von alleine bekommen. ich versuche an alles zu denken und die sachen nachzufragen aber das ist auch anstrengend und nervig.
ganz oft schiebe ich das alles emotional noch ganz weit von mir weg und denke, dass ich doch so krank gar nicht bin. dann wiederum bin ich so wütend aufs leben, dass mir das nun passieren muss und alles voraussichtlich recht kompliziert wird.. und dann versuch ich alles rational zu sehen, es zu akzeptieren. ich finds trotzdem kacke aber es nützt ja nun mal nix.
wie bist du damals damit umgegangen?


@Liqu: thx! ich habe auch überlegt in diesen bereich zu gehen und web-designer zu werden.. ich hatte die letzten monate das gefühl irgendwie so kraftlos zu sein und glaube, dass in jedem falle ein job im sitzen, der vielleicht auch home-office zulässt sinnvoller ist als einer, bei dem man den ganzen tag in action ist!?
wieso hast du dich für die hämodialyse entscheiden?

Hallo Lara,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Ich bin auch noch in der Prädialysephase (wir sind nicht so viele davon hier .

Meine Diagnose bekam ich vor knapp 16 Jahren, als mein Kreatinin bei einer Untersuchung wegen eines Infekts plötzlich bei 2,5 war.

Durch eine Biopsie und per Ausschlussverfahren kam heraus, dass vermutlich ein Medikament gegen CED (Mesalazin) die Nierenschädigung verursacht hat.

Mein Krea wurde noch mal etwas besser und pendelte viele Jahre um die 2 herum. Das gibt's also durchaus. Bei einem Krea-Wert zwischen 2 und 3 habe ich kaum Einschränkungen gespürt und konnte normal leben und arbeiten. Außer einer leichten Anämie waren meine übrigen Werte okay.

Meine Nieren waren vermutlich während meiner zweiten Schwangerschaft schon geschädigt, weil ich da immer wieder sehr hohen Blutdruck hatte. Zum Glück kam mein Sohn gesund zur Welt.

In den letzten Jahren haben sich meine Werte sehr langsam verschlechtert, momentan bin ich bei Krea 3,5.

Einen Bürojob habe ich glücklicherweise, ich hoffe sehr, diesen auch nach Dialysebeginn weiter ausüben zu können.

Das Allerwichtigste ist ein guter Nephrologe! Ich habe zu allen sonstigen Ärzten nicht sehr viel Vertrauen, aber meine Nephrologin, die mich seit 16 Jahren betreut, ist einfach wunderbar und ich fühle mich da gut aufgehoben.

Falls du irgendwelche "prädialytischen" Fragen hast - immer gerne!

Liebe Grüße
Anja

Hallo Lara,

ich habe Theologie studiert und bin Pfarrerin. Ich habe 15 Jahre als Gemeindepfarrerin gearbeitet. Die Gemeinde war nur für eine halbe Stelle, ich habe auf 3/4 aufgestockt, weil ich wegen meiner Krankheit nicht beamtet bin. Aber egal, welchen Stellenanteil Du hast, Du bist 24 Stunden im Dienst in diesem Beruf. Deswegen bin ich vor gut 8 Jahren in die Altenheimseelsorge gegangen. Dort bin ich glücklich (wenn C. nicht wäre, ich komme seit einem 3/4-Jahr nicht mehr in meine Heime). Ich habe mich schon im Studium für Krankenhausseelsorge interessiert und meine Fühler dahin ausgestreckt. Nun habe ich das, was ich immer wollte, meine Stelle in der Spezialseelsorge. Und davor Dorfpfarrerin war auch genau richtig.

Mit der CAPD ging das gut. Man kann auch mal einen Beutel verschieben. Ich war da gewissenhaft, habe aber auch meine Freiheit genossen. Dann wurde ich transplantiert. Die Niere hat leider über die Jahre immer mehr verloren, aber nicht wegen meiner FSGS, sondern durch chronische Abstoßung, dem Schicksal vieler TX-Nieren. Immerhin hat sie 16 Jahre gehalten. Wenn man FSGS durch eine Genmutation hat, muss man nicht befürchten, dass die Krankheit die neue Niere zerstört. Das weiß ich seit 2 Jahren und das macht mir Hoffnung auf eine 2. TX.

Ja, ich war erst unheimlich traurig, als ich merkte, nun geht es bald wieder mit der Dialyse los. Dann war ich wütend, genau wie Du. Ich fand das Leben total ungerecht. Das war damals mit 24 auch so. Ich hatte viele Freunde, die mir geholfen haben, vor allem, als es mir schlecht ging wegen einer Chemotherapie, die die Ärzte noch versucht haben, obwohl sie damals schon wussten, dass es nichts bringt. Aber ich war in einer Uniklinik mit einem renommierten Professor, der mir sagte, wir probieren es. Ich wollte doch alle Chancen nutzen.

Ich habe mir immer Wegbegleiter, oft Kollegen, zum Austausch und Reden gesucht. Rationalisierung, wie Du schreibst, ist eine gute Bewältigungsstrategie. Aber es braucht seine Zeit. Ich konnte es nicht mal eben so akzeptieren. Es ist ein Prozess. Damals hat mir der Wille zum Beruf geholfen. Es gab zu viele Pastoren, aber ich wollte unbedingt in diesen Beruf. Hat geklappt! Mit Hürden zwar, aber das spielt jetzt keine Rolle mehr.

Was Liqu schreibt, ist wichtig. Du hast hoffentlich noch viel Zeit, aber Du solltest Dich vorbereiten. Ich hätte auch jetzt wieder gerne CAPD gemacht, aber mein Bauchfell ist ausgereizt. Darum kann nur HD in Frage. Aber das geht auch, weil ich mir meine Zeit bei der Arbeit selbst einteilen kann und keine Sonntagsdienste mehr habe. Guck, was Du machen möchtest und kannst und dann, welche Dialyse passt da am besten rein. Oder umgekehrt? Aber ich denke an das, was mein erster Dialysearzt immer gesagt hat: Die Dialyse ist für den Patienten da, nicht umgekehrt.

Es gibt auch Nachtdialysen, wenn Du nicht gerade auf dem platten Land wohnst. Einige Zentren machen das, das nur mal so als eventuelle Option für später.

Es gibt auch Selbsthilfegruppen für chronisch Nierenkranke, die dem Austausch und der gegenseitigen UNterstützung dienen. Da bin ich aber erst eingetreten, als ich mit der PD begonnen habe.

Aber das Wichtigste ist, dass Du Dir einen Nephrologen suchst. So schwer es ist, aber suche Dir ein Dialysezentrum und dort hast Du dann einen guten Arzt, der Dich auf dem hoffentlich langen Weg in die Dialyse begleitet.

Und stelle gerne Deine Fragen - Du siehst ja, Du bist hier an der richtigen Stelle.

Herzliche Grüße, Ulrike

Hallo Lara,

ich bin der Christian aus Niederösterreich, 29 Jahre jung, seit 3 Jahren an der Hämodialyse.
Wobei in meinem Fall gilt das Sprichwort "reden ist Silber, Schweigen ist Gold".

Als jemand der selber einen Abschluss der Handelsakademie für Wirtschaftsinformatik hat kann ich dir sagen, Web-Designer wird man nicht soooo einfach. Gibt viele Informatik-Studenten die sowas "fröhlich nebenbei" machen wollen die schon mit 13 zu programmieren begonnen haben.
Als Web-Designer braucht man überhaupt entweder ein gutes Talent als Grafiker oder eben als Programmierer.
Aber letzten Endes ist es doch nur etwas, das sich auch gut verkaufen muss, man muss Kunden gewinnen und dafür besser werben als die Konkurrenz, weil das ja heut zutage jeder macht ist das zum Scheitern verurteilt, da bist du 15 Jahre zuspät.
Mal abgesehen davon setzen die Leute heutzutage auf "Open Source", also Gratis-Software und alles muss billig sein......
Aber ich könnte den ganzen Tag über die beschissenen Seiten der IT-Branche sprechen, ich hab da schon viele Jobs durch.

Ich gammel ja jetzt seit 3 Jahren in Invalidenrente rum und genieße das leben, verbringe viel Zeit mit meiner Familie, hab jetzt auch einen neuen Welpen^^

Hab seit ein paar Monaten einen österreichischen Behindertenausweis mit 60% Grad der Behinderung und versuche mir einen Bürojob bei einer Behörde zu besorgen.
Wobei ich es damit echt nicht eilig hab, ich wohne bei meinen Eltern am Dachboden sehr billig, die Invalidenrente kommt monatlich und ich hab dieses Jahr einen kleinen Pool gekauft, zwischendurch meine Wohnung abgebrannt und sie dann schöner renovieren lassen als sie vorher war.....LANGE Geschichte.

Also mein Dialyseleben ist zwischen den Behandlungen wunderschön und voller Abenteuer, und viel Freizeit so ganz ohne Job und ohne finanzielle Ängste....

Aktuell irgendwie nicht so richtig "bock auf Arbeit" wegen Corona....

Als meine Gesundheit vor Dialysebeginn ja schleichend schlechter wurde, hatte ich auch nur die Karriere und die Zukunftsperspektiven im Kopf.
Aber heute bin ich irgendwo froh, dass ich überhaupt die Möglichkeit habe mein Leben so fröhlich weiter zu führen. In meinem Fall hab ich eben die Karriere aufgegeben um mich auf meine Freizeit zu konzentrieren.

lg
Chris

tatsächlich hatten mein großvater und onkel mütterlicher seite zystennieren. meine mutter ist aber gesund ! die genforschung wird sogar auch in diese richtung betrieben, aber wenn ich zystennieren hätte würde man das wohl gesehen haben in irgendeinem mrt oder ultraschall. :-D

Zystennieren überspringen keine Generation. Wenn also deine Mutter nicht betroffen ist, bist du es auch nicht. Es gibt zwar auch eine spontan auftretende Variante von Zystennieren, aber die Wahrscheinlichkeit ist seeeehr klein.
Nebenbei: Dass man sie hätte sehen sollen auf Ultraschall/MRT - wenn man danach sucht, wahrscheinlich schon. Die vielen Zysten bei Zystennieren wachsen langsam, werden immer grösser und zahlreicher und führen typischerweise erst zu Problemen (Nierenversagen), wenn man so um die 50 Jahre alt ist. Du bist noch richtig jung

weil die gene die spenderniere auch "kaputt" gemacht haben oder ist das "natürlicher verfall"

Wie lange ein Transplantat hält, ist sehr verschieden. Wenn man sehr viel Glück hat, 50 Jahre, die meisten wohl so zwischen 10-15 Jahre, in ganz unglücklichen Fällen nur wenige Jahre. Und dann ... beginnt man wieder von vorne. Warum das Transplantat seine Funktion aufgibt - da gibt es die verschiedensten Gründe. Das Gute daran: heutzutage hat man viel mehr Möglichkeiten, ein Transplantat zu "halten" als früher.

Der Gründe warum ich mich für die Hämodialyse entschieden waren, dass ich so eine größere Pause zwischen den Behandlungen hab als mit der Bauchfelldialyse. Dafür hat man den Nachteil, dass eine Behandlung länger dauert und das Equipment (zur Zeit) nicht transportabel ist. Man kann die Bauchfelldialyse allerdings auch Nachts mit einem Cykler machen ohne tagsüber zu wechseln (oder mit einem Wechsel), genau kenne ich mich damit aber nicht aus. Ich wollte außerdem keine Schläuche aus meinem Bauch baumeln haben auf die ich Acht geben muss. Dafür kann ein Shunt für manche Menschen ein kosmetisches Problem sein, die Schläuche im Bauch sieht man im Alltag nicht. Für mich war das Aussehen meines Arms nicht besonders wichtig, laut meiner Krankenschwester stören sich mehrheitlich Frauen an ihrem Shunt. Die Bauchfelldialyse kann auch zur Gewichtszunahme durch den Zucker in den Lösungen führen, dafür ist die Behandlung schonender für den Kreislauf, bei der Hämodialyse ist man oft körperlich etwas erschöpft (macht mir nichts aus, da ich Abends dialysiere und nach/während der Behandlung schlafe).

Mir geht es auch so wie Liqu.

Ich war vor über einem Jahr bei einer Infoveranstaltung meiner zukünftigen Dialyseeinrichtung, wo alle Dialyseformen ausführlich vorgestellt wurden. Diese Infoveranstaltungen finden regelmäßig statt, wahrscheinlich in anderen Einrichtungen auch.

Wegen meiner CED könnte die Bauchfelldialyse sowieso schwierig werden, aber ich habe auch sehr große Bedenken vor dem Fremdkörper im Bauch. Außerdem habe ich Respekt davor, die Dialyse dann immer selbstständig durchzuführen.

Ich habe keine weite Anreise zur Dialyseeinrichtung und erhoffe mir bei der Hämodialyse von den dialysefreien Tagen einen halbwegs normalen Alltag.

ich bin wirklich überwältigt von all den informationen. ich habe mir schon einmal grob durchgelesen, wobei es sich um die einzelnen dialysearten handelt, aber dann habe ich das Thema auch wieder weg geschoben :D das ist wirklich komplett anders es von euch zu hören und hilft sehr weiter!

noch mal eine Frage an alle: habt ihr mal eine reha gemacht oder wurde euch das angeboten? und wo bzw wie habt ihr euch das mit der ernährung und den nährwerten angeeignet?

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Liebe Lara,

Prädialyse bedeutet ganz einfach "vor der Dialyse". Niereninsuffizienz ist ja in vier Stadien eingeteilt, ich habe jetzt 4, also das letzte vor der Dialyse. Wann es soweit sein wird - ich weiß es nicht. Ich hoffe, ich hab noch ein paar Jahre ohne.

Es gibt hier auch ein Unterforum "Prädialyse", aber da ist, wie gesagt, wenig los. Die meisten hier im Forum sind wohl an der Dialyse (ok, das Forum heißt ja schließlich auch so ) oder transplantiert.

Meine Nephrologin ist menschlich ganz wunderbar, sie nimmt sich viel Zeit, obwohl in der Praxis (ist eine große nephrologisch-diabetologische Praxis mit mehreren Ärzten) immer sehr viel los ist. Sie kennt meine Werte und gesundheitlichen Baustellen und sogar meine private Situation ganz genau. Ich hasse es, wenn ich zu einem Arzt komme, bei dem ich schon mehrfach war, und immer wieder meine Krankengeschichte runterbeten muss, weil er sich offensichtlich nicht mehr an mich erinnert.

Zum Thema Reha habe ich hier auch vor kurzem erst angefragt, vielleicht magst du mal nachlesen. Ich peile das für dieses Jahr an, falls Corona es zulässt.

Liebe Grüße
Anja

Lara_0520 schrieb: ...und ab wann wirst du mit der richtigen dialyse beginnen? ich habe gehört ,dass das recht verschieden ist, aber man lieber eher als später beginnen sollte?......

Wann man dialysepflichtig wird ist, genau wie du schreibst, unterschiedlich. Kreatinin ist nur einer der Werte, der etwas über die Nierenfunktion aussagen. Einigen machen die Auswirkungen des Nierenversagens (Übelkeit, Müdigkeit, Jucken, Appetitlosigkeit usw.) früher zu schaffen, anderen später. Und Nephrologen setzen auch die Prioritäten nicht immer gleich. Mein Nephrologe stellt eher auf die Auswirkungen als zB auf den GFR ab. Es gäbe Patienten, die sich bei 15% Restfunktion (grob GFR unter 15 Milliliter /Minute) schon sehr schlecht fühlen, bei anderen geschieht das erst bei 8% Restfunktion.
Eine gute Übersicht über die Stadien wäre zB hier zu finden Nierenversagen - Stadien

Das, was kohana beschreibt, ist bei mir genau so. Meine GFR ist ca. 15 und dafür bin ich noch ganz munter, kann arbeiten und so. Ich habe Appetit, mein Blutdruck ist mit einer halben Ramipril normal, ich habe keine Ödeme und selten Juckreiz. Die renale Anämie wird stärker und mein Immunsystem ist nicht mehr so toll, aber alles noch im Rahmen.

Meine Nephrologin schaut auch eher auf das subjektive Empfinden.

Naja....

Neben dem subjektiven Empfinden hat natürlich die Ausscheidung von Eiweiß eine enorme Bedeutung.
Wenn man Eiweiß ausscheidet ist das ein klares Zeichen dafür, dass die Niere aktuell noch Schaden nimmt, die Krankheit also noch aktiv ist.
Man sollte also immer schauen, dass die Eiweiß-Ausscheidung zum Stillstand gebracht wird. Ein erneutes Auftreten wäre dann auch ein klares Warnsignal für einen erneuten Schub der Grunderkrankung.
Da muss man umbedingt zu einem Nephrologen gehen und alle Möglichkeiten der Reihe nach ausprobieren und hoffen, dass man keinen Eiweiß mehr im Harn hat.

Aktuell läuft eine nette Diskussion in einer meiner Facebook-Gruppen über FSGS mit interessanten Kommentaren.
Ein Patient der seine FSGS mit Tacrolismus im Griff hält. (eine Form von Immunsuppression die man eigentlich bei Transplantierten einsetzt, aber auch einige Auto-Immun-Erkrankungen deaktivieren kann.)
Ein Patient der seine FSGS mit regelmäßiger Plasmapherese über Jahre im Griff gehalten hat, aber nach einer kurzen Unterbrechung für die Hochzeit hat die Therapie nicht mehr angeschlagen.
Ein weiterer Patient dessen FSGS auch die Transplantate befällt, 1. Niere 10 Jahre, 2te Niere 3 Jahre, 3te Niere 2 Jahre, 4te Niere nurnoch 9 Monate. Seither hat er die Wartelisten aufgegeben.

Natürlich auch zahlreiche Patienten deren FSGS nie behandelt wurde oder wo die Behandlung keinen Erfolg hatte oder die jetzt glücklich mit einem Transplantat leben, aber einige Aussagen stechen eben klar hervor....

Wobei FSGS auf Deutsch einfach nur fleckiges Narbengewebe auf den Nieren bedeutet, also den Schaden beschreibt und nicht die Grunderkrankung, kann also viele verschiedene Auto-Immun-Krankheiten sein die noch kaum erforscht sind.
Da sollte man aber lieber vor der Dialyse versuchen den Krankheitsverlauf zu begreifen und zu bremsen, damit nicht die selben Symptome eines Tages bei einer lang ersehnten Spenderniere auftreten.

Das könnte z.B. so aussehen, dass man zuerst mit Ramipril seinen Blutdruck perfekt einstellt und schaut, ob immernoch Eiweiß im Harn ist.
Dann ist natürlich ein gesunder Lebensstil für die Nieren wichtig, mit wenig Salz, sowenig Eiweiß wie nötig und viel Trinken. Immernoch Eiweiß im Harn?
Dann Kortison ausprobieren, vielleicht hat es ja mit Entzündungs-Prozessen zu tun. Immernoch Eiweiß?
Dann probiert man einfach das Plasma mit einer Plasmapherese von schädlichen Bestandteilen zu befreien. Immernoch Eiweiß?
Dann eben einzelne Teile des Immunsystems deaktivieren. Alle T-Zellen deaktivieren. Immernoch Eiweiß? Dann eben statt dessen alle B-Zellen deaktivieren. Immernoch Eiweiß?

Das wäre eben die Herangehensweise wenn man eine Auto-Immun-Erkrankung bekämpfen will, die noch kaum erforscht oder zu diagnostizieren ist. Man versucht was funktionieren könnte und hofft das Beste.


Und aus meiner Sicht hat Niereninsuffizienz 7 Stadien.
1-4 Niereninsuffizienz.
5 terminales Nierenversagen, also dann wenn man an die Dialyse kommt und noch massig Harn hat.
6 frustrierendes Nierenversagen, dann wenn die Harnmenge immer weniger wird und man immer weniger trinken darf.
7 absolutes Nierenversagen, wenn kein Tropfen Harn mehr produziert wird, die Harnblase leer bleibt und die Harnwege überflüssig geworden sind.

Als Dialysepatient wird man dann auf Patienten neidisch die mehr Harn haben als man selber.....

Wobei natürlich immer die Hoffnung bleibt, dass es irgendwann eine implantierbare künstliche Niere gibt. Die Universität von SanFrancisco forscht z.B. seit Jahren daran mit langsamen Fortschritten.
Und eine Firma namens Talaris entwickelt basierend auf der Forschung der Universität von Louseville eine Alternative zur Immunsuppression, bei der Knochenmark des Spenders mitverpflanzt wird um eine Toleranz im Empfänger-Immunsystem für das Spender-Gewebe zu erzeugen.
Außerdem entwickelt eine Firma in den Niederlanden Namens "NanoDialyse" aktuell alternativen zur Hämodialyse und Bauchfelldialyse, die Alltagstauglich in jede Handtasche passen. Die wollen nach Corona mit den Tests am Menschen beginnen, ich hatte letztes Jahr per E-Mail um ein Status-Update gebeten. ;)
Ich finde ja den Forschungsansatz von NanoDialyse, die Dialyseflüssigkeit beim PD-Patienten in Echtzeit aufzufrischen am Interessantesten, weil das die Dialysequalität massiv verbessern wird.

So gesehen kann die Zukunft also nur besser werden und nicht schlechter.

Liebe Lara, als die Diagnose FSGS vor über 30 Jahren bei mir festgestellt wurde, wusste man noch kaum etwas darüber. Inzwischen hat man das - eigentlich - Syndrom ziemlich ausdifferenziert, aber wie das zustandekommt, da ist man kaum weitergekommen. So kann man sie immer noch nicht heilen.

Weil ich noch einmal transplantiert werden möchte, hat mein TX-Zentrum mit meinem Einverständnis eine Genanalyse machen lassen.. Das ging damals , 1994, nur in San Francisco, aber da wollte ich dann aber eher nicht hinfliegen So habe ich erst im letzten Jahr erfahren, dass meine FSGS genetisch bedingt ist (Spontanmutation, eine Laune der Natur).

Leider verlieren manche ihre Niere durch die FSGS noch auf dem OP-Tisch. Bei einer genetischen Genese passiert das nicht.. So habe ich gute Aussichten, sollte es nochmal klappen. Und die Probleme, die ich mit der chronischen Abstoßung hatte, können nicht mit der FSGS zu tun gehabt haben wie sich immer alle Ärzte sicher gewesen sind, nur ich nicht

Damals in Heidelberg hat man es erst mit Cortison versucht, dann mit Endoxan, einem Chemotherapeutikum. Ich sollte dann noch ein Immunsuppressivum bekommen, Ciclosporin, aber das hat eine Scharlachinfektion unmöglich gemacht. Das Scharlach hat meinen Nieren den Rest gegeben.

Ein schönes Wochenende und liebe Grüße, Ulrike

PS Frag uns im Bedarfsfall ruhig Löcher in den Bauch.

Leider verlieren manche ihre Niere durch die FSGS noch auf dem OP-Tisch.

Das habe ich nicht verstanden. Was meinst du damit?

Die Niere ist transplantiert, die TX abgeschlossen, da braucht es unter Umständen nur Stunden, und die FSGS wütet schon wieder und zerstört die Niere. Der krankheitsbedingende Faktor liegt außerhalb der Niere, das weiß man deshalb.

Bei mir haben sie das auch gedacht, da ich sofort Eiweiss ausgeschieden habe. Mir haben sie 3 Wochen mit der Niere gegeben.

Zum Glück habe ich das in meiner Euphorie nicht geschnallt und zum Glück hat man mir das auch nicht so explizit gesagt. Erst als ich wegen der Entfernung des PD-Katheters wieder auf Station war und man mich gebeten hat, meine Geschichte in einer Runde von Medizinstudenten zu erzählen, habe ich es vom Arzt erfahren. Tja, zum Glück Fehleinschätzung. Meine Niere hat immer etwas Eiweiß ausgeschieden, die Biopsie war okay.

Ich habe in der Reha eine Frau getroffen, die ihr Transplantat durch FSGS nach kurzer Zeit verloren hatte.

Das MUSS ja aber nicht sein. Sie war die Einzige, die ich je getroffen habe. Und es kann ja auch gut gehen, obwohl die FSGS nicht genetisch bedingt ist.

@blanja: die stadien kannte ich.. ich wusste nur nicht, dass man das letzte vor dialyse "prädialyse" nennt - macht aber ja sinn :D ich wünsche dir, dass du es noch lange schaffst ohne dialyse! ich bin ja noch weit von deinem GFR entfernt und habe schon leichte ödeme und öfter juckreiz und ich nehme über den tage verteilt ne dreier kombi (5 tabletten) an blutdruck medis um halbwegs eingestellt zu sein..

wenn ich das von deiner ärtzin so höre, denke ich ernsthaft darüber nach etwas mehr fahrtweg auf mich zu nehmen und mir einen anderen arzt zu suchen. gestern hätte mich eigentlich ein arzt über die neuen blutwerte informieren sollen, außerdem vertrage ich ein medikament nicht (bekomme RR um die 100/50 und puls von 140 kurz nach tabeltteneinnahme) und ich wollte mich eh umstellen lassen, weil ich ja versuchen möchte schwanger zu werden - naja die ärtzin hat einfach nicht angerufen, obwohl ich nach 2 h warten dort noch mal bescheid gesagt habe, dass ich warte. ich versuche nun seit knapp über einem monat mit einem arzt dort zu sprechen! es ist frustrierend wenn man das gefühl bekommt so unwichtig zu sein und das in meinem alter..


@ulineu: so wie bei dir, vermutet die ärztin in hannover auch bei mir eine genmutation.. sie hat auch lange in amerika an genen geforscht. sie fand es aber komisch, dass mein opa und onkel an zystennieren erkrankt sind und ich nun auch was mit den nieren habe aber eben nicht das.. aber wie dem auch sei, meine werden ja nun auch untersucht. den nächsten termin bei ihr habe ich leider erst im märz, und dabei bin ich so ungeduldig
ich bin froh so viel auch über transplantation zu erfahren, weil ich zwar von abstoßungs-reaktion schon gehört habe, aber ich mir vorgestellt habe, dass man damit wieder wie ein vollkommen gesunder mensch lebt quasi so als wäre man nie krank gewesen - ist wohl in meinem jugendlichen leichtsinn eine schöne wunschvorstellung :D

@christian: ..jetzt ärger ich mich doch, dass ich kein FB habe :D ist ja wirklich interessant was du da schreibst.. blöd, dass ich so wenig ahnung von allem habe. aber ich wurde schon mit cortison behandelt, was keine veränderung brachte.. ein nephrologe im da vita team vermutet seit je her, dass ich eine vaskulitis habe. dafür hat man aber in beiden biopsien keine anhaltspunkte gefunden und auch andere ärtze habe gesagt, dass es das eher nicht ist weil man sonst auch in meinem blut was finden müsste. alles sehr mysteriös - ich hoffe auf ergebnisse des gentests!
deine eigene Stadien einteilung macht nicht wirklich hoffnung wenn ich ehrlich bin :D aber besser so, als es beschönigen!

Hallo Christian,

° Eiweiß in der Ernährung ist lebensnotwendig.
° Bei kaputten Nierenfiltern (Glomeruli) gelangt Eiweiß in den Harn.

Damit ist es illusorisch anzunehmen, man würde mit bestmöglicher Mühe (Lebensweise, Ernährung, Medikation) eine Eiweißausscheidung von 0 hingekommen. Wenn die Lücken zwischen den Podozyten (Teil der Nierenkörper) zu groß sind, flutschen Eiweißmoleküle durch dieses Sieb und vergrößern aufgrund ihres Umfanges im Laufe der Zeit die Lücken zwischen den Podozyten weiter - das Sieb wird also noch löchriger. Darauf beruht die Empfehlung, prädialytisch moderatere Mengen an Eiweiß zuzuführen.

Klar ist aber auch, dass man wegen der unerlässlichen Eiweißaufnahme da nichts stoppt, sondern allenfalls verlangsamt. Und: Die Eiweißreduktion muss halbwegs durchdacht erfolgen (essentielle Aminosäuren nicht vernachlässigen), weil man sonst dem Gesamtorganismus gravierend schadet.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Lara!

Eine Dialyse und ein Baby funktionieren eigentlich sehr gut. Wie das mit der Schwangerschaft ist, kann ich dir nicht sagen, da ich erst nach der Geburt an die Dialyse kam. Ich war etwa 6 Monate an der Hämodialyse und konnte meine Maus mitbringen. Ansonsten kam entweder mein Partner früher von der Arbeit nach hause oder die Großeltern haben in der Zeit aufgepasst oder ihre Patentante. Wenn du die richtige Unterstützung zuhause hast, ist das auf jeden Fall machbar.

Lg Sabrina

huhu Sabrina, das ist schön zu hören! ich bin ja auch noch nicht an der dialyse (habe noch ca 28% funktion), demnach seh ich das eigentlich auch alles recht entspannt. verlief deine schwangerschaft denn normal? wusstest du vorher von dem nierenproblem und hast dich dann bewusst für die schwangerschaft entschieden? was haben deine ärzte damals zu dir gesagt? ...soooo viele fragen

liebe grüße

Liebe Lara, meine Schwangerschaft verlief super. Hatte keinerlei Beschwerden. Weder Übelkeit, noch Heißhunger. Mir ging es in der Zeit blendet. Meine Nierenwerte waren während dessen auch super.
Bei mir kam das alles durch einen Riss der Gebärmutter und einen ziemlich hohen Blutverlust. Meine Maus kam am 09.11.2017 per Kaiserschnitt, der auch super gut verlief. Na ja, ein paar Stunden später ging es mir schlechter, eine Krankenschwester hat gemerkt und ich kam sofort in den Op. In einer 6 stündigen Notop wurde mir letztendlich die Gebärmutter entfernt. Ich bekam während dieser Op 10 Blutkonserven, mein HB war laut Opbericht bei 3. Ich lag 4 Tage im künstlichen Koma, ca. 2,5 Wochen auf Intensiv. Zuerst hieß es, dass sich meine Nieren wieder erholen würden. Leider war das nicht der Fall. Einer meiner Nephrologen geht davon aus, dass die Nieren vielleicht vorher schon geschädigt waren und sie sind laut Ultraschall recht klein.
Ich mache seit Juni 2018 die Bauchfelldialyse. Für mich bis jetzt die beste Entscheidung, da ich diese zuhause machen kann und dank dem Cycler auch über Nacht. So kann ich tagsüber arbeiten gehen (Teilzeit) und hab Zeit für die Kleine und andere Dinge.

Hallo Lara, das sind ja ganz viele Felder, die Du beackern musst. Diebina macht Dir Mut, über eine Schwangerschaft nachzudenken.

Ich möchte Dir Mut machen, später auch eine Transplantation in den Blick zu nehmen. Es ist, wie Du schon ahnst, nicht so, als wäre man nie krank gewesen. Aber weitgehend gesund fühlt man sich, wenn alles gut geht, schon. Auch wenn man es nicht ist. Man ist jeden Tag auf Immunsuppressiva angewiesen und hat Verantwortung für sein neues Leben. Man wird ärztlicherseits gut überwacht, damit das Organ lange hält.

Was Fabienne schreibt, kann ich nur unterstützen. Ich habe es zwei Mal erlebt. Das erste Mal wäre ich beinahe verhungert, weil ich kaum noch Eiweiß gegessen habe. War nur noch Haut und Knochen und habe es nicht gemerkt.

Das letzte Mal habe ich besser aufgepasst und trotzdem 20 kg abgenommen. Vor allem haben sich die Muskeln abgebaut, so dass ich nur noch wenig Kraft hatte. Mein Dialysebeginn hatte sich aber auch verschoben wegen Shuntproblemen, und einen Katheter wollte ich mir auf keinen Fall legen lassen. Inzwischen habe ich wieder gut zugenommen Aber meine Ärzte finden mich jetzt genau richtig. Als Dialysepatient soll man ein bisschen mehr wiegen als ein gesunder Gleichaltriger.

Dir nun eine gute Woche und liebe Grüße, Ulrike

Hallo Lara_520,

ich bin 39 Jahre alt und habe schon seit meinem 17 Lebensjahr eine MGN, eine autoimmune Nierenerkrankung. Bei mir verläuft das irgendwie schubweise. Momentan bin ich im Rezidiv und erhalte Rituximab.

Bei mir wurde in der Uniklinik gesagt, als ich damals das erste Mal die Diagnose bekam, dass es mit Kinder bekommen schwierig sei. Es könnte zu einer Frühgeburt oder einer Totgeburt kommen und bei mir selbst könnte es zur Nierenfunktionsverschlechterung sowie anderen Risiken durch durch eine Schwangerschaft kommen.

Ich habe mich dagegen entschieden Kinder zu bekommen. Mein Gynäkologe hat erst letztens gesagt "das eigene Leben geht vor".

Na ja, ich finde es nicht schlimm. Einen riesen großen Wunsch danach hatte ich sowieso nicht, vielleicht hat meine biologische Uhr nicht getickt.

Schlimmer finde ich den Umgang anderer Leute damit und auch mit dem Umgang mit mir und meiner Erkrankung. Teilweise musste ich da Unverständnis kassieren, auch im Verwandten- und Bekanntenkreis. Wenn man so jung ist wie wir und man sieht einem nicht an, was man hat, dann kommen die Sprüche, die einen als Simulant da stehen lassen. Oder Freunde verstehen nicht, wenn man mal nicht so fit ist. Mein Freundeskreis hat sich dadurch geändert, dass ich jetzt auch eher Freunde habe, die selbst eine chronische Erkrankung haben, weil da das Verständnis mehr da ist.

Im Beruf sieht es leider ein wenig mau aus momentan bei mir. Bis jetzt bin ich krank geschrieben. Zuvor hatte ich einen Job, der körperlich anstrengend war. Den kann ich nicht mehr machen. Ich hatte es auf Gedeih und Verderb probiert, von irgendwas muss man ja leben, aber nachdem ich 2x einen Kreislaufkollaps hatte, war es das. Es war einfach zuviel. Ich habe zwar 2 Büroberufe, aber bisher nichts gefunden. Ich selbst habe einen Schwerbehindertenausweis mit 50%, leider hat der mir was Arbeit angeht nur negatives gebracht. Es war besser ihn nicht zu erwähnen. Die Arbeitgeber haben "allergisch" darauf reagiert, leider.

Huhu Rina81, als erstes wünsche ich dir viel kraft für während der rituximab behandlung!
das unverständnis kommt mir bekannt vor... ich fühle so mit dir!! ich hab es zwar nicht so im familien und freundeskreis erlebt, aber im berufsleben dafür umso stärker. ich glaube es fehlt vor allem auch das wissen über nieren und alles was damit zusammenhängt / was ist wenn sie nicht mehr funktioniert.
fingers crossed dass es beruflich bald bergauf geht! und mit dem Sb-ausweis geht man ein ziemliches risiko ein.. sehr schade aber das ist wohl ein anderes thema. ich hoffe drauf die vorteile nutzen zu können und nicht all zu viele probleme zu haben, aber man kann ja leider nicht in die zukunft gucken.

@diebina : mir lief es kalt den rücken runter, als ich gelesen habe was dir widerfahren ist! dennoch machen deine worte mut - dass du mutti-sein, arbeiten und dialyse so unter einen hut bekommst ist echt beeindruckend!

@ullineu : ja leider kam das alles ein paar jahre zu früh ans licht (naja eigentlich ist das ja immer recht unpassend :-D ) nach gründlichem abwägen von risiko und nutzen sieht es für mich wohl so aus als wäre es: jetzt oder nie. ich habe mir immer früh kinder gewünscht.. und niemand weis wann es mal soweit ist, dass ich eine neue niere habe und das alles vielleicht etwas bessere chancen hat. mir ist auch nur wichtig, dass das kleine dann gesund ist, meine gesundheit ist da eher zweitrangig und ich bin mir sicher es nicht zu bereuen, selbst wenn ich den rest meiner nierfunktion riskiere.
also immer weiter nach sternschnuppen ausschau halten und das beste hoffen! :-)

ja das kenne ich auch, da ich mich oft dazu zwingen muss gesunde proteine zu mir zu nehmen. es ist gruselig wie schnell man körperlich abbauen kann..
stört es dich, dass du etwas zugenommen hast?

liebe grüße an euch alle

Danke dir Lara. Es ist ist nicht immer einfach, aber ich hab gemerkt, dass mir das Arbeiten einfach gut tut. Ich denk nicht mehr ganz so oft an das, was da passiert ist und die Leute auf der Arbeit sind alle super lieb. Passen mit auf, dass ich nicht zu schwer hebe.
Es war nach der Geburt eine schwere Zeit. Muss aber sagen, dass ich mit der Dialyse ziemlich schnell klar kam. Was mir mehr zu schaffen gemacht hat und was wahrscheinlich auch immer so sein wird, ist dass ich die erste Zeit von meiner Maus verpasst hab. Wie sie nach Hause kam, das erste Mal Oma und Opa sehen,... Und natürlich auch, dass ich nicht für sie da sein konnte. Daran werd ich aber, glaub ich, immer zu knabbern haben.
Ich weiß aber auch, dass ich das alles ohne meinen Partner, meine Familie und meine Freunde nicht so hinbekommen hätte. Und auch ohne das Dialysezentrum.
An der HD konnte ich meine Maus ja mitnehmen. Die Schwestern, Ärzte und die älteren Patienten hatten da ihre Freude.

Hallo Lara, ja, es stört mich. Alle sagen, ich sähe gut aus und meine Ärzte meinen, ich hätte jetzt gerade das Mindestgewicht für die Dialyse erreicht. Sie sehen aber meinen Bauch nicht, an dem sich alles angesammelt hat und müssen sich nicht in Hosen und Röcke zwängen. Ich versuche, mich mit ihm anzufreunden...., ganz schön schwer. Das Dürre gefiel mir besser.

Kinder hätte ich auch gerne gehabt, dachte ich zumindest. Aber inzwischen weiß ich, dass das jetzt so besser ist. Vielleicht habe ich deshalb gerne und viel mit Kindern und Jugendlichen gearbeitet, weil ich es gesundheitlich nicht riskiert hätte. Ich habe über 10 Jahre lang Kleingindergottesdienste gemacht, zusammen mit Müttern, die hatten die Expertise, nicht ich. Nun sind die alten Menschen dran

Ich hatte auch immer viel Kontakt zu meiner Nichte und dem Neffen. Die sind jetzt erwachsen, und es ist immer noch schön mit ihnen.

Wichtig ist bei Deinem verständlichen Wunsch, dass Du einen Partner hast, der das Ganze vollumfänglich unterstützt, aber so sieht es ja aus.

Ein schönes Wochenende, Ulrike