THEMA:

Liebe Mitglieder von Dialyse online,

Wir sind ein junges Team aus zwei Medizinern und einem Informatiker, das im Rahmen eines Startup-Wochenendes für digitale Gesundheit nach neuen digitalen Lösungen für Dialysepatienten sucht. Hierzu würden wir sehr gerne von Euch/Ihnen persönliche Rückmeldung erhalten, um einen Eindruck zu gewinnen, welche Themen tatsächlich relevant sind.

Wir freuen uns über kurze persönliche Nachrichten zu den Fragen:
+was war für Sie/Dich die deprimierendste/verzweifeltste Erfahrung mit der Erkrankung
+was sind alltägliche Hürden, für die es noch keine gute Lösung gibt
+was würden Sie/Du sich als zusätzliches Angebot dringend wünschen/Woran fehlt/mangelt es z.B. auch im Hinblick auf öffentliche Infrastruktur, Urlaub etc
+wie ist die Erfahrung mit den Leistungserbringern (Krankenkasse, Niedergelassene, Ambulanz, Dialysepraxis, Krankenhaus)
+ besteht genügend Vernetzung zwischen den Leistungserbringern?
+ gibt es genug Information hinsichtlich des langfristigen Verlaufes der Erkrankung und Hilfsangeboten?
+ für NTX Patienten: Wurde der Prozess der Transplantation und der folgende Verlauf ausreichend erklärt oder fühlten Sie sich allein gelassen?

Wir würden uns sehr, auch über jede noch so kurze Nachricht freuen!

Herzlichen Dank und bleiben Sie gesund!

D. Gäßler im Namen der Start-Up Weekend Gruppe

Liebe/r R.

- Wir sollen euch unsere privaten, manchmal schmerzlichen, oft intimen Erfahrungen und Empfindungen übermitteln, einfach so, heutzutage? Wer seid ihr? Wie wärs mit ein bisschen mehr Infos über euch?

- "welche Themen tatsächlich relevant sind." Das seht ihr hier im Forum. So viele Beiträge, mit viel Engagement geschrieben, zu allen möglichen Themen, die uns hier bewegen, Sorgen bereiten, erfreuen, traurig machen, Angst machen, zum Lachen bringen...

Liebe Grüsse Kohana

PS: Start-Up Weekend Bremen Health ... das ist dieses Wochenende?! So viel zu tun und so wenig Zeit... wir könnten einfach unsere Anamnesen einscannen und mailen, zu mehr reicht die Zeit fast nicht. Entschuldigung. Satire.

Hallo,

eure Umfrage basiert auf einer Fehleinschätzung.
International betrachtet gibt es einige Projekte die den Dialysealltag bald revolutionieren könnten.
Zum einen versucht eine Firma in den Niederlande schon seit Jahren eine tragbare Dialyse namens "Nanodialyse" auf den Markt zu bringen, scheitert aber bisher an der EU-Zulassung und übertriebenen Sicherheitsvoraussetzungen. Es macht auch den Anschein als würden einige größere Firmen wie Baxter und Fresenius versuchen veränderungen im Dialysealltag bewusst von Europa fern zu halten.
(Fresenius hat vor 2 Jahren oder so den amerikanischen Hersteller NXstage aufgekauft, weil dieser sein Produkt in die EU exportieren wollte. Seither hällt Fresenius den Export auf niedriger Priorität, weil die NXstage-Geräte günstiger als die aktuellen Fresenius-Geräte wären.)
Sowohl Fresenius alsauch Baxter halten Anteile an einigen privaten Dialysezentren in Deutschland, haben ihre Finger und Profite bei jeder Dialyse mit drinnen, dass Dialyse aufeinmal billiger/einfacher wird, wäre nicht wirtschaftlich.
Gibt aber auchnoch einige andere Forschungsprojekte die eine "wearable artificial kidney" auf den Markt bringen wollen, das würde unseren Alltag komplett auf den Kopf stellen und dramatisch verbessern.

Dann gäbe es noch ein Projekt eine implantierbare künstliche Niere zu entwickeln in der Universitätsklinik von San Francisco (google: Kidney Project UCSF)
Ist auch chronisch unterfinanziert.....darum gibt es nur langsame jährliche Fortschritte.

Oder in der Universität von Lousevill gibt es eine neue Therapie die auf Knochenmark basiert, um bei einer Lebendspende keine Immunsuppression mehr zu benötigen. (Google: Talaris)
Da könnte man auch mehr Forschung reinstecken, weil ebenfalls chronisch unterfinaiziert. Wurde an 37 Personen getestet, 70% der Probanten brauchen niewieder eine Immunsuppression. Seither hört man nichts davon.

Wir müssten nicht krank sein wenn die Öffentlichkeit mehr Fördermittel in die nephrologische Forschung stecken würde. 1% von dem Geld das in Deutschland in die Corona-Kriese investiert wurde, würde ausreichen um die Entwicklung einer künstlichen implantierbaren Niere vollständig zu finanzieren.

Ein großes Problem in der Forschung ist überhaupt der Nationalismus. Eine Regierung würde nie Fördermittel in ein Forschungsprojekt einer anderen Nation stecken, lieber steckt man Geld in ein Konkurrenzprojekt. Dann hat man global 5-7 Projekte die an dem selben Ziel arbeiten mit unterschiedlichen Ansätzen - und alle sind chronisch unterfinanziert.

lg
Chris

Meine Tochter ist 31, seit 2007 nierentransplantiert und jetzt seit 2016 an der Bauchfelldialyse. Wir haben auf die bionische Niere gehofft, aber das wird noch dauern.
Der BDO hat auf meine Anfrage, was denn in Deutschland innovativ getan wird, nicht geantwortet. Die Medizinische Hochschule Hannover will auch nichts von bionischer Niere oder einer Niere aus dem 3 D Drucker wissen.
Dass Geld der Dialyseindustrie eine große Rolle spielt ist schon klar. Vielleicht wäre es trotzdem an der Zeit, dass sich da was tut.
Wie können wir euch evtl. unterstützen?
Herzliche Grüße Marion Wehrhahn

Frag doch mal GOTT oder Pastor; wie funktioniert Niere.
Es gab schon viele Ansätze ,Versuche etc.. in den letzten 40 Jahren.
War nix dolles andere dabei.
Auch die PD funzt noch keine 40 Jahre; kannstte dir zwar wünschen....
Es soll ja noch Wunderheiler irgendwo geben, Ich vertrau lieber meiner Kapillare.

VG DK

Eine biologische Niere zu züchten ist mit jetzigem Stand der Dinge unmöglich.
2019 hat man es zum ersten Mal geschafft, dass sich im Labor gezüchtete Nierenzellen so verhalten wie das im Körper herangewachsene Original.
Das heißt im Labor gezüchte Nierenzellen haben bis 2019 garnicht richtig funktioniert sondern nur fehlerhaft. Da fehlt aber noch einiges an Grundlagenforschung, bevor daraus ein größes Organ werden kann.

Hier eine Studie darüber:

Successful clinical tissue engineering requires functional fidelity of the cultured cell to its in vivo counterpart, but this has been elusive in renal tissue engineering. Typically, renal proximal tubule cells in culture have a flattened morphology and do not express key transporters essential to their function. In this article, we show for the first time that in vitro substrate mechanical properties dictate differentiation of cultured renal proximal tubule cells. Remarkably, this effect was only discernable after 4 weeks in culture, longer than usually reported for this cell type. These results demonstrate a new tunable parameter to optimize cell differentiation in renal tissue engineering.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30484388/

lg
Chris

P.S.
Ich würde eher damit rechnen, dass man sich ab 2035 künstliche Mini-Nieren in der größe einer 2-Euro-Münze an die Blase einoperieren lassen kann, wobei man davon 20-40 Stück brauchen wird.
Eine große Niere zu drucken....die wird einen Schaden haben bevor sie fertig gedruckt ist. Ein Kleinformat ist aber in einigen Jahren denkbar.
Wird aber noch länger dauern bis es billiger als Dialyse wird und somit markt- und massentauglich.

Wesentlich früher könnte es eine Mischform aus Dialyse und künstlichen Nierenzellen geben. (z.B. Kidney Project vom UCSF)

nur so eine Zwischenbemerkung:
Das Event, auf das sich der Startbeitrag dieses Themas bezog, ist schon lange vorbei. Das war nicht eine medizinische Forschungsgruppe, die zB eine künstliche Niere entwickeln wollte, die sich da gemeldet hatte, sondern ein Team aus 2 Medizinern und 1 Informatiker, die an einem Wochenende zusammen ein "Produkt" in Sachen digitale Gesundheit entwickeln wollten bzw. die an der Grundidee zu so einem Produkt arbeiten wollte. Wir hatten auch schon solche Anfragen, die da auf die Schnelle reinschneiten. An so einem Wochenende -können- interessante Sachen entstehen, zB ein App, das einem hilft, die vielen Medikamente, die Nierenpatienten schlucken, zuverlässig einzunehmen. Oder Blutdruck- und andere Daten in einem App zu sammeln. Oder, oder, oder....
Aber wenn so eine Anfrage reinschneit, am 1. Tag des Events selbst, ist meine Hoffnung nicht allzugross, dass sich der Aufwand unsererseits lohnt, auf die Anfrage überhaupt noch zu antworten.

Aber soviele Menschen wie im Forum stöbern und heimlich überall mitlesen, wird ja vielleicht mal jemand die Suchfunktion benutzen und dann hier landen.

Es gibt ja Fortschritte in der Forschung und jede Menge neues Wissen, wir bekommen davon nur nicht viel mit und da entsteht der Eindruck als gäbe es keine Hoffnung für eine bessere Zukunft in absehbarer Zeit.

lg
Chris

@Christian
Ja, du hast ja auf eine Frage geantwortet. Aber ich hatte den Eindruck, dass sich Marion da von dem Event etwas zuviel versprochen hatte.

Ich habe mir nichts versprochen, nur mehr Infos.
Wir haben jetzt mit NL Nanodialyse Kontakt aufgenommen.
Bin gespannt.
Liebe Grüße an alle, Marion