THEMA:

Hallo,
Ich bin neu hier, habe bisher nur ein bisschen mitgelesen.

Ich bin 43, w, und bisher eigentlich gesund (kein Bluthochdruck, kein Diabetes, schlank, Nichtraucher...)
Bei einer Blutuntersuchung im Nov 20 wurde jetzt zufällig festgestellt dass mein GFR bei 38 liegt. Seitdem ein ewiges hin und her: US im Spital durch Hausarzt (Aussage alles ok), dann Funkstille, auf Nachfrage wurde dann Urin gecheckt (ok), nochmal Blut im März (nicht ok). Dann sollte ich entscheiden wie weiter, erstmal halbes Jahr abwarten, oder zum Nephrologen. Hat mich in dem Moment echt überfordert.
Bin letztendlich doch zum Nephrologen: US (doch nicht ok - Vernarbung), Biopsie Anfang Mai (Verdacht auf Alport, Ergebnis Ende Mai)
Da ich bisher dieses ganze Nierenthema verdrängt hab und nicht drüber geredet hab bin ich am Ende der Überwachung der ambulanten Biopsie mit Krampfanfall zusammengeklappt und notfallmässig ins Spital gekommen.
Die sind die ersten die mir mal gesagt haben dass meine Einteilung bei G3b A2 liegen würde.
Jetzt warte ich weiter ab...
Musste einfach mal raus - quasi danke fürs Zuhören (macht mich sonst irre)
LG
Mira

Hallo Mira und herzlich willkommen im Forum

Nephrologen beklagen sich oft, dass Hausärzte die Patienten schon früher hätten zu ihnen schicken sollen (hat mir mein Nephrologe erzählt). Auf der anderen Seite gibt es auch Nephrologen, die dann nicht vorwärts machen oder einfach schlechte Kommunikatoren sind (wurde hier im Forum schon öfters berichtet) Und der Patient steckt zwischen Stuhl und Bank, versucht nicht in Panik zu geraten, weiss nicht wass er machen kann, darf, muss...

Dich an den Nephrologen zu wenden, war offensichtlich der richtige Entscheid. Aber jetzt wirst du gezwungen, die mit dem neuen Wissen bzw. den Vermutungen auseinandersetzen. Das ist nicht einfach. Da wird man durchgerüttelt. Ich hoffe, dass du bald eine klare Diagnose bekommst und bei deinem Nephrologen gut aufgehoben bist. Das würde dir sicher viel dabei helfen, mit dieser Situation zurecht zu kommen.

Wenn sich der Verdacht auf Alport bestätigt. Alport ist erblich, kennst du in deiner Familie ähnliche Fälle? Ich kenne selbst niemanden mit Alport und wüsste auch nicht, ob/wie man das Nierenversagen verzögern oder gar verhindern kann.

Betreffend der Einteilung G3b A2 - ich nehme an, du hast nachgesehen, was das bedeutet. Ich musste mir diese Tabelle, aus der diese Bezeichnung stammt, zuerst wieder ergoogeln.

Wenn du Fragen hast oder dich einfach mal mit Leuten austauschen willst, bei denen du nicht immer mit Adam und Eva beginnen musst, wenn du etwas erzählst - hier bist du richtig.

Liebe Grüsse
Kohana

Hallo Mira,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

Ich bin auch noch in der Prädialysephase, allerdings schon Stufe 4.

Meine Diagnose habe ich vor gut 16 Jahren erhalten, eine ganz schön lange Zeit.

Nierenerkrankungen sind sehr unterschiedlich und verlaufen sehr unterschiedlich.

Wichtig, ist, dass du einen guten Nephrologen hast.

Liebe Grüße
Anja

Quelle: www.aerztezeitung.at/fileadmin/PDF/2015_...ereninsuffizienz.pdf

Hab das Einstufungsschema mal gegoogelt. Wobei das nur eine Vermutung sein kann bis die Diagnose gesichert wurde und der GFR über einen längeren Zeitraum beobachtet wurde, die eigene Einstufung kann sich also bei neuen Erkenntnissen jederzeit ändern. (Wer weiß, ob der GFR-Schaden nicht schon über einen längeren Zeitraum schleichend entstanden ist...)

Ich, 30 Jahre jung, seit 3,5 Jahren an der Dialyse, bin heute bei schwerem Regen mit dem Moped von der Dialyse nachhause gefahren...
Wenn die Zeiten beschissen sind, dann musst du um deine Lebensfreude kämpfen und sie umso stärker verteidigen. Immer positiv denken, harte Zeiten machen dich mental stärker.



lg
Chris

Liebe Kohana,
vielen Dank für dein Feedback.
Es tut gut sich einfach mal bei Gleichgesinnten auszuquatschen.

In meiner Familie inkl. meiner Brüder hat niemand Alport. Mal sehen ob es das überhaupt ist. Mittwoch nächste Woche krieg ich das Ergebnis.

Bin Gott sei Dank ein generell positiv eingestellter Mensch. Es wird also werden ;-)
Bin trotzdem froh, dass ich wegen des Krampfanfalls neulich vom Spial zur psychosomatischen Reha angemeldet wurde. Denke das gibt mir Zeit mich mit allem in Ruhe auseinanderzusetzen.

GLG
Mira

Liebe Anja,
auch dir vielen Dank für dein Feedback.
Wow, 16 Jahre sind ehct lange.

Ich warte jetzt einfach ab was kommt und dann sehen wir weiter.
GLG
Mira

Lieber Chris,
vielen Dank für dein Feedback und die Tabelle. Hatte Dr Google auch schon mal gefragt ;-)

35 J, das ist ja auch echt jung. ...

GFR war scheinbar Ende 2017 schon bei 60. Hat man in der Vorbereitung für ne Trommelfell OP festgestellt. Wurde allerdings nix weiter dazu gesagt und auch nicht weiterverfolgt. Kam eben jetzt Ende 2020, als der GFR nur noch bei 38 lag wieder aufs "Tablett"

Bin Gott sei Dank ein positiver Mensch, denke das hilft mir schon mal. Und in meiner psychosomatischen Reha demnächst hab ich die Ruhe mich auch mit dem Thema in Ruhe auseinanderzusetzen.

GLG :-)
Mira