THEMA:

Hallo,
Das hier wird wahrscheinlich ein längerer Text werden. Ich bitte das zu Entschuldigen.
Name: Nico
Alter 32
Tx seit 4 Jahren 2017 in der MHH.

Ich bin aktuell total fertig mit den Nerven. Egal wie ich das Blatt drehe oder wende, das was ich darauf sehe für meine Zukunft gefällt mir garnicht. Ich musste am Wochenende auch leider einen kleinen Ausflug in die Psychiatrie machen. Sorry das ich alles so aus dem Kontext schreibe. Bin einfach schon total kaputt. Um es in erster Linie auf den Punkt zu bringen, habe ich schreckliche Todesangst vor einer Krebsdiagnose. Diese Gedanken enstehen bei mir, weil ich natürlich wie Jeder auch die Immunsuppressiva nehmen muss. Alles fing vor ca 6 Wochen an, als ich Knoten in meinen unteren Rücken bemerkt habe. Ich bin total panisch geworden. Muss vorweg aber sagen, dass das tatsächlich eigentlich garnicht meine Art ist. Die Situation entstand zu allen übel auch noch am Wochenende. Ergo konnte ich Niemanden erreichen. Leider habe ich dann zuviel Eigenrecherche betrieben Das hat mich innerlich wirklich komplett zerstört. Es hat dann ca 1.5 Wochen gebraucht, bis es zu einer Diagnose kam. Es ist wohl nur Fettgewebe was sich einbisschen unregelmäßig verteilt hat. Aber die Aussage verschaffte mir leider auch keine Ruhe mehr. Ich habe die eigentlich positive Diagnose Emotionslos aufgenommen. Weil ich in den 1.5 Wochen noch kaum gegessen oder geschlafen habe und unglaublich viele Panikattacken hatte.Es ging schlicht weg einfach nicht mehr. Gestaltet sich aktuell auch wirklich immernoch schwierig. Leider fing ich danach erst richtig an, mich in meine Gesamtsituation einzulesen. Ich habe mir eigentlich jede Arztarbeit zu Immunsuppressiva und Krebs durchgelesen. Alle Statistiken und Zahlen. Und vorallem wo genau die Medikation ansetzt und was damit eigentlich gemacht wird. Ich könnte heulen, wenn ich darüber nachdenke. Mir wird so schlecht bei diesen Gedanken. In den letzten Wochen habe ich so unglaublich viele Informationen gesammelt, etliche Telefonate geführt.Mit Nierentransplantierten, oder Dialyse Patienten, mit der Mhh mit meiner Nephrologin und und und. Und am Ende kam ich trotzdem nie zu einen Ergebnis mit dem ich Leben kann. Immunsuppression wurde um 33% runtergeschraubt. Angebot auf Rapamune umzusteigen ( soll geringeres Krebsrisiko haben, aber dafür eventuell andere Sachen die damit auf den Plan gerufen werden ) steht auch als Option im Raum. Aktuelle Medikation:

Prograf 1mg Morgens und Abends.
Myfortic360 Morgens und Abends.
1x Pregnisolon 5mg.

Mhh lässt die 5 mg Erhaltungsdosis auf Grund von Erfahrung drin.

Ich fand tatsächlich ein Telefonat mit einem Herren mitte 50 sehr interessant. Er macht seit 19 Jahren Heimhämodialyse und ist damit zufrieden. Er möchte garnicht transplantiert werden und kommt so aktuell sehr gut zurecht. Er macht täglich 3 std Dialyse. Dazu kommt eine ausgewogene Ernährung und viel Rad fahren. Es war einfach mal eine andere Perspektive außer dieses permanente " Nierentransplantation ist das Beste ". Ich denke das sollten die Mediziner schon den Patienten selber überlassen. Ich finde man bekommt kaum einen neutralen Einblick auf die Situation. Ich würde halt gerne mal wissen, wie Sie sich selber entscheiden würden, wenn Sie in der Situation sind. Sie sind ja die Experten in dem Gebiet und haben vieles in den Jahren gesehen. Ich frage mich einfach, ob das damals die richtige Entscheidung war. Ich bin ehrlich, zu dem Zeitpunkt waren mir mit 27 Jahren die Krebszahlen nicht so geläufig. Es wurde kurz erwähnt, dass das Krebsrisiko mit den Tabletten steigt, aber was hieß das schon groß. Ich hatte noch keine Zahlen dazu gesehen und mir wurde auch nicht mehr dazu gesagt. Aber ich war doch ein Leihe auf dem Gebiet. Ich fühle mich schon einwenig hintergangen. Als Mediziner kann man doch nicht davon ausgehen, das der Patient das alles selber wissen sollte. Natürlich kann man jetzt wieder sagen, alles kann, nichts muss. Aber worüber redet man hier. Über das eigene Leben auf dieser Erde. Und da soll ich dann einfach die Daumen drücken und hoffen wenn mein Transplantat 20 Jahre hält, das ich dann kein tödlichen Krebs von den Immunsuppressiva bekommen habe ? Komm ich nicht mit zurecht. Für mein Geschmack zuviel Glücksspiel. Ich setze hier mal kurz einen Strich. Würde gerne später noch was dazu schreiben. Ps: Sorry bin auch nicht so der große Schreiber.

(MOD/Kohana 10.8.21 - verschoben in den Seelenspiegel)

Ja das Krebsrisiko ist nicht zu unterschätzen und wird vermutlich jährlich schleichend höher.
Das Krebsrisiko hängt ja von vielen Umweltfaktoren ab, gegen die sich der Körper auf Immunsuppression nicht mehr verteidigen kann.

Die Umweltverschmutzung wird jährlich schlimmer und ähnlich wie beim Klimawandel muss man sich fragen, ab welchem Verschmutzungsgrad das Leben unter Immunsuppression nicht mehr vernünftig möglich ist.

Gibt ja soviele Stoffe die krebserregend sind, da ist es nur eine Frage der Zeit und der Menge bis der Körper krank wird und für Menschen auf Immunsuppression ist diese Grenze wohl viel niedriger.

Oder auch anders betrachtet: Immunsuppremierte als Kanarienvögel der Gesellschaft - wenn ihr auf einmal alle tot umfällt, dann fängt für die Gesunden die Bedrohung erst an, wie ein menschliches Frühwarnsystem.
Also vorsätzlich schwache Menschen die als erstes erkranken sollen um wie ein Frühwarnsystem vor atomaren, biologischen oder chemischen Gefahren zu warnen.

lg
Chris

Hallo Christian, und Du meinst, diese Antwort hilft Nico jetzt? Das ist unqualifizierte Angstmache. Lass das doch bitte mal sein.

Nico, es tut mir leid, dass Du Dich so damit quälst. Das kann man auch nicht einfach mal eben abschalten. Ich würde Dir aber wünschen, dass Du Deine Niere genießen kannst. Also, dass die Angst nicht so überbordend ist und nicht lebensbestimmend.

Du bist an der MHH. Da müsste es doch auch, wie bei uns in Hamburg, eine Ambulanz geben, an die sich Transplantierte wenden können, wenn sie Ängste, Akzeptanzprobleme und andere psychische Sorgen haben, die mit der TX einhergehen. Das kommt ja nicht selten vor, denn die TX ist ein Einschnitt. Bei uns kann man dann mit speziellen Transplantationspsychologen sprechen. Siebegleiten einen, wenn nötig, auch über längere Zeit. Für "normale" Psychologen ist das oft ein fremdes Feld.

Ob das eine Möglichkeit für Dich wäre?

Ja, ich denke, obwohl ich 16 Jahre tx war, auch manchmal, bei der Dialyse weiß ich, was ich habe.. Aber auch die hat ja im Laufe der Zeit ihre Nebenwirkungen.

Gut, dass Du hier von Dir schreibst. Der Austausch hilft vielleicht auch.

Ich wünsche Dir alles Gute und grüße Dich, Ulrike

Lieber Nico

Ich kann Ulrikes Rat, dir psychologische Hilfe zu suchen, nur unterstützen - Gespräche mit jemandem, der weiss, womit du im Moment kämpfst und dir hilft, wieder etwas Ordnung und Ruhe zu finden. Du scheinst dich im Moment wirklich in einem Wirbelsturm von negativen Gedanken verfangen zu haben.

Wenn ich nach dem Unterschied zwischen Leben mit einem Transplantat und Leben mit Dialyse gefragt werde, antworte ich jeweils so ungefähr so:

- Die Dialyse gibt dem Leben einen sehr starken Rhythmus. Das kann beruhigend wirken. Bei Dialyse im Zentrum ist man regelmässig in Kontrolle, das gibt eine gewisse Sicherheit. Wenn etwas nicht stimmt, kann sofort reagiert werden. Bei Bauchdialyse, hat man eine gewisse Freiheit. Auf der anderen Seite können die Ernährungsvorschriften und vor allem bezüglich des Trinkens als sehr einschränkend empfunden werden. Man kann sich ein Stück weit daran gewöhnen, damit jonglieren, aber manchmal hat man es einfach auch mal über. Und wenn man viele Jahre an der Dialyse ist, merkt man, dass die Dialyse halt nicht alle Funktionen der Nieren ersetzen kann. Auch mit dem Dialysepersonal kann es gute und schlechte Zeiten geben.

- Wenn man transplantiert ist, und es gut läuft (die Wahrscheinlichkeit, dass es gut läuft, ist hoch), kann das Leben fast normal sein. Aber auch hier gibt es gewisse Einschränkungen, die vor allem mit den Medikamenten zu tun haben, bzw. mit den Nebenwirkungen. Und manchmal mit der Grunderkrankung, die zum Nierenversagen geführt hat. Es ist gefühlsmässig auch etwas ein Auf und Ab. Die Kontrollen alle paar Monate - ist irgend ein Wert nicht dort, wo er sein sollte... Es braucht wohl auch eine gute Portion Vertrauen in die Medizin, in die Fortschritte, in die Möglichkeiten. Schön ist, wenn man von einem guten Ärzteteam betreut wird.

Ich wünsche dir, dass du rasch wieder etwas Ruhe findest, dich mit deinem Transplantat versöhnen kannst, das Leben wieder mehr Schritt für Schritt angehen kannst, als von Wellen überspült zu werden.

Liebe Grüsse Kohana

Vielen lieben Dank für deine Worte Ulrike. Ja tatsächlich ist mir dann gleich ein ehmaliges Projekt der Mhh in den Sinn gekommen. Da wären tatsächlich die richtigen Ansprechpartner. An die komme ich auch noch gut ran. Habe tatsächlich halt schon wirklich sehr sehr viele Gespräche in den letzten Wochen gehabt, aber das hat mich alles irgendwie dann nicht mehr beruhigen können. Ich denke das wird auch noch dauern. Angedacht ist auch eine Reha, hab diese damals nach der Tx nie angenommen. Ist soweit eigentlich auch schon besprochen. Dank dir nochmal Ulrike. Und wünsche dir natürlich nur das Beste. Darf ich Fragen ob du dich wieder transplantieren lassen möchtest ?

Auch dir danke ich vorab erstmal sehr für deine Worte.
Natürlich haben beide Seiten Pro und Kontra. Jeder muss halt für sich schauen, was für ihn selber das Beste ist. Nur wie oben schon erwähnt, empfand ich meine Aufklärung nicht als sehr gut. Kurz erwähnt: ach ja, das Risiko an Krebs zu erkranken steigt. So ca. Aber was das wirklich in Zahlen und an Fakten später heißen soll, ist mir jetzt irgendwie extrem bewusst geworden. Daher trifft es mich gerade auch so hart. Und dann in Kombination mit der geringeren Lebenserwartung. Aktuell wäre ich Gedanklich halt lieber an der Dialyse. Da Pokere ich halt irgendwie nicht so hoch. Ergo ich weiß, das ich wohl den Tod meiner Mutter mitbekommen werden. Und nicht umgekehrt z.B. Mit den Immunsuppressiva kann das eventuell halt schon vorher dolle nach hinten losgehen. Das wäre dann eine harte Nummer. Ich weiß grad garnicht wie ich weiter schreiben soll. Die Dialyse Zuhause, ich meine keine Bauchfelldialyse, wo bei diese natürlich auch immer eine Überlegung ist, bezog sich wenn dann auf die Maschine Zuhause stehen haben. So wie der Herr, mit dem ich gesprochen habe. Das machen nur 1% der Leute die Dialyse machen. Also mit der Maschine Zuhause. Aber Morgen 's direkt 3 Std jeden Tag, ist halt besser als 3x die Woche im Zentrum. Da musste dich mit dem trinken auch nicht so dolle einschrenken. Ach einfach vielen lieben Dank das man sich hier dann nochmal mit Menschen unterhalten kann, die in der selben oder ähnlichen Situation aktuell stecken.

Ja, Nico, ich möchte sehr gerne noch einmal transplantiert werden. Ich stehe auf der Liste. Hoffe sehr, dass ich nochmal eine Chance bekomme. Es wäre zu schön. Werde demnächst 57 Jahre alt.

Ich bin 16 Jahre tx gewesen, seit 4,5 Jahren wieder an der Dialyse, HD im Zentrum. Ich habe mich so langsam daran gewöhnt, aber ich finde es auch sehr anstrengend.

Ich habe noch nie gehört, dass Transplantierte eine geringere Lebenserwartung hätten. Wegen der Immunsuppressiva? Klar, das ist viel Gift, aber andere ziehen sich anderes Gift rein in Form von ungesundem Essen, Tabak, Alkohol etc. Als Transplantierter passt man in der Regel doch besser auf sich auf bzw.lebt gesünder (Ausnahmen bestätigen die Regel ;-)).

Das ist ja schön, dass Du in eine Reha gehen kannst. Dort findest Du bestimmt hilfreiche Angebote und auch Austauschmöglichkeiten mit anderen.

Beste Grüße, Ulrike

Lieber Nico,
Es tut mir leid, dass dich diese Gedanken so quälen.
Leider gibt es für nichts Garantien und du bist in der misslichen Lage, dass du die absolute Kontrolle behalten möchtest und die absolut richtigen Entscheidungen triffst.
Du möchtest die Kontrolle behalten.
Leider geht das nicht immer. In erster Linie benötigst du wohl jemanden, mit dem du reden kannst, der dich auch versteht.
Eine Gesprächstherapie würde dich ein Stück weiter bringen.
Ich wünsche dir, dass du deine Ängste überwindet.
Liebe Grüße
Llissy

Ich weiß ich komm hier im Forum an und bin nur destruktiv. Das tut mir unsagbar Leid. Und natürlich ist mir auch bewusst, das es andere Menschen gibt, denen es schlechter geht. Ich habe aber einfach unfassbare Angst vor der Zukunft. Wenn man jetzt einfach mal davon auageht, das ich nicht vom Auto überfahren werde. Wie soll es werden, wenn ich damit alt bin. Das was man dann von vielen Menschen mit bekommt, die Jahrzehnte das durchmachen, kann ich kaum aushalten. Und so soll das jetzt für immer bleiben ? Zu akzeptieren das ich jetzt das einzige Leben was ich hier habe tödlich chronisch krank bin, bringt mich um meinen Verstand. Mitzubekommen wie viele Menschen depressiv werden unter den Umständen ist schwierig auszuhalten. Ich fühle mich einfach ausgeliefert. Denke auch immer wieder in Richtung Pharmaindustrie und in Richtung Dialyse weiterentwicklung. Ich stehe der ganzen Sache sehr skeptisch gegenüber. Ich fühle mich, Sinnbildlich im Netz der Spinne gefangen Ich denke das die Pharmaindustrie nur symtome behandeln will, aber die Ursache nicht. Und das die Dialysegeräte mit Absicht schon seit länger Zeit so in der Form bleiben. Wenn kleinere Gruppen kommen und innovativ sind, wird es gefühlt aufgekauft oder zu nichte gemacht. Anstatt die Sache zu unterstützen. Es soll genau so bleiben wie es jetzt ist. Ich hab keine Hoffnung das sich in den nächsten 20 Jahren da viel ändern wird. Sorry, das ist nur mein Gefühl.Ich kann damit nicht umgehen. Es geht hier schließlich um Menschen Leben und um mein Leben. Die Hoffnungsvollen Nachrichten zu lesen und dann später zu hören, das die Person es nicht mehr geschafft hat, zerstören mich und machen mir unheimlich Angst. Zum anderen die beiden Optionen. Dialyse oder Transplantation. Welchen Weg soll man gehen ? Ich finde beide schwierig. Will mal erklären wie es sich für mich anfühlt. Der Transplantationsweg ist der Beste, aus meiner Perspektive. Wenn da nicht das Würfelspiel hinzugekommen würde. Tabletten langzeiteinnahme eventuell Krebs.Egal was ich mache, ob ich 50 Kilometer Rad in der Woche fahre und mich gesund ernähre, bleibt das eine Sache, die du hast der Hand geben musst. Aber wie soll man damit umgehen ? Oder die Dialyse als zweiter Weg. Ich bin schon der Meinung das Disziplin bei der Dialyse viel ausmachen kann. Aber trotzdem ändert es nichts daran, das es unglaublich hart ist und mit vielen Begleiterkranken im späteren Verlauf einhergeht. Das was man da dann zum Teil hört, oder auch wenn man sich die Menschen ansieht nach langer Dialysezeit bringt mich komplett aus der Fassung. Dazu kommt einfach auch noch, dass das Leben insgesamt durch die Krankheit verkürzt ist. Das Sinnbild von alten weisen Mann in der Hängematte kann ich mir abschminken. Ab jetzt darf ich ja Glücklich sein, wenn ich die nächsten 20-25 Jahre relativ Beschwerdefrei durchkomme und das aushalte. Entschuld bitte, das ich mich so nochmal melde. Ich habe nur einfach keine Hoffung und auch kein Vertrauen. Bin ab Morgen in der Stationär in einer Klinik. Werde versuchen wieder eine andere Perspektive auf die Sache zu bekommen. Aber es fällt mir unheimlich schwer. Ich bin halt Realist und kein Träumer. Ich orentiere mich viel an Zahlen. Und ich habe mir viele Leute anfgehört. Entschuldigt bitte.

"Bin ab Morgen in der Stationär in einer Klinik."
Das ist ein sehr guter Entscheid!

Alles Gute und lass von dir hören
Kohana

Ja, das Leben als junger Nierenversager ist scheiße und das weitere Leben wird schwieriger als für den Rest der Gesellschaft.

Aber auf der anderen Seite, immernoch besser als ein künstlicher Darmausgang. Oder jeder Blinde, hat auch ein beschisseneres Leben als wir.

Gibt ein paar Mitglieder im Forum, wenn man liest was die so durchgemacht haben, vergeht einem das Selbstmitleid....es bringt dir ja nichts darüber zu trauern wie scheiße die Zukunft wird.
Lieber mit Wut und Hass auf das Leben jeden Tag darum kämpfen zu bekommen was dir zusteht, deinen Anteil vom Glück bewusst einfordern.


Wenn du keine Hoffnung hast, konzentrier dich auf deine Wünsche/Bedürfnisse und was du wirklich haben willst - hol dir was dir zusteht.

lg
Chris

Danke Christian das du immer gleich zur Stelle bist. Man kann eigentlich nur hoffen. Ich habe tatsächlich Jemanden kennengelernt der 38 Jahre Ntx ist und in der Zeit nichts weiter bekommen hat. Wird jetzt bald 70 Jahre. Eigentlich sollte das Hoffnung geben. Aber das er eine Ausnahme ist, weiß halt jeder Realist.

Mach ich, Danke Kohana

Wie sieht das eigentlich aus, wenn man im Leben etwas erreicht hat?

Kenne genug Menschen die nach der Privatinsolvenz mit nichts als dem Hemd am Leib dagestanden sind.
Kenne auch genug Menschen die mit dem silbernen Löffel aufgewachsen sind und denen immer alles zugeflogen ist. Ebenso Menschen die sich alles hart erarbeitet haben und aus der Gosse aufgestiegen sind.
Wie das so ist wenn man in einem Dorf wohnt, wo es einen Skater-Park gibt und eben auch einen Golf-Club, Arm und Reich nebeneinander.

Da gibts Menschen mit einer Brieftasche voll Geld, aber dumm wie Brot.
Oder Menschen mit unglaublich viel Fachwissen, die aber nur gelernte Fachkräfte mit geringen Einkommen sind.

Der größte Erfolg der Menschheit wiederrum war es, dass wir angefangen haben Werkzeuge zu benutzen.
Wenn wir lernen ein neues Werkzeug zu benutzen, erweitern sich unsere persönlichen Fähigkeiten. Je mehr Werkzeuge wir gemeistert haben, umso mehr können wir.
Sowas kann man auch als Erfolg definieren, wenn sich jemand immer wieder neue Werkzeuge zulegt und den Umgang mit selbigen erlernt.
Sprich sich alle paar Monate ein neues Werkzeug vornehmen, damit umgehen lernen und mit seinen eigenen 2 Händen etwas bodenständiges schaffen, vielleicht sogar die eigene Lebensqualität etwas verbessern.

Hab mir z.B. einen neuen digitalen Lötkolben zugelegt um besser Kunststoffe schweißen/schmelzen zu können. Weil ich so gerne Dinge repariere die beschädigt sind.
Oder meine Handfräse die ich mir letztes Jahr zugelegt hab, wo ich mir immer mehr neue Aufsätze besorge. Schneiden, Schleifen, Polieren....es gibt immer etwas zum Reparieren im Haushalt und neue Fähigkeiten die man erlernen kann.
Irgendwann meistere ich vielleicht auch die Kreissäge-Aufsätze zum Fliesen, Metal und Kunststoffe schneiden.....oder schneide mir beim Versuch einen Finger ab....
(Ich hab mir diesen Sommer ein Filter-System für den Pool aus Plastik-Flaschen gebaut....da bastel ich gerne dran herum und verändere es laufend. Richtig cooler Scheiß^^ Mehrstufiges Filtersystem und jede Flasche ist eine eigene Filterstufe, z.B. grobe Filterung mit Sieb in einer Flasche, Feinfilterung mit Watte in der nächsten Flasche....und der Skimmer ist überhaupt eine Wissenschaft für sich....richtig großes Bastel-Projekt....macht mir viel Spaß! )

Das erlangen neuer Fähigkeiten ist einfach so eine schöne, reine Form von persönlicher Weiterentwicklung.
Wenn man auf die Dinge die man kann stolz ist, dann hat man auch etwas im Leben erreicht.

Aber auf der anderen Seite bin ich ja Dialysepatient und in Invalidenrente, beruflich und wirtschaftlich läuft bei mir garnichts und eigentlich bin ich ja Wirtschaftsinformatiker.....
Vielleicht ist es aber der größere Erfolg, wenn man von sich behaupten kann, dass man jetzt glücklicher/zufriedener lebt als noch vor einem Jahr, oder eben vor x Jahren.

lg
Chris