THEMA:

Hallo zusammen,

da ich noch nicht lange hier bin und mich erst mal durch das Forum gewühlt habe möchte ich nun doch einiges loswerden,
Als Kind der 70ger kam ich schon in sehr jungen Jahren mit dieser Krankheit ADPKD  Dialyse  und alles was eben dazu gehört in Kontakt. Meine Mutter fing in der 80gern  mit der Dialyse an, bis zu Ihrem Tod 2004 hat sich daran auch nichts geändert. Mir wurde damals ich denke ich war so 15 das selbe Schicksal vorher gesagt, gehört weggeschoben auf die Seite gedrängt was solls, es geht mir doch gut. Die Krankheit war immer in mir und nun ist es bald soweit, die Dialyse ruft und es ist das was ich nie niemals wollte, nie wollte ich so ein Leben wie meine Mutter, nie wollte ich so abhängig sein von einer Maschine. Wenn du als junger Mensch erlebst wie der einzige Mensch ( ich bin ein Einzelkind , mein Vater verstarb als ich 7 war) jedes Jahr schwächer und schwächer wird 2 Transplantationen nicht funktioniert haben und die geliebte Mama nur leidet dann wünscht man sich das man das nicht mit machen muss. Ich bin verh. und habe 2 Töchter einen liebevollen Ehemann und nur deshalb habe ich mich nach langem überlegen für die PD entschieden. Hätte ich niemanden und könnte nur für mich allein entscheiden und müsste keine Rücksicht auf meine liebsten nehmen,  dann wäre das einzige was ich tun würde NICHTS gäbe es keine Dialyse müsste ich nichts tun was ich eigentlich gar nicht will. Dann wäre es wohl in einigen Monaten zu Ende aber dann könnte ich Sagen das Leben hab ich mir zwar anders vorgestellt es war auch nicht allzu lang aber ich hatte eins. Ein Leben mit Dialyse ist und bleibt für mich kein lebenswertes Leben und ich habe noch nicht mal angefangen. mit der Dialyse.. Es klingt jetzt alles sehr negativ aber genau so sehe ich das für mich gäbe es keine Dialyse bräuchte ich sie nicht zu machen.
L.G.Chrstine

Halli crissi,

an dem Punkt, den du da beschreibst, war ich auch schon. Ich hatte mit dem Gedanken gespielt einer Dialyse zu widersprechen per Patientenverfügung. Hintergrund waren meine eigenen, wirklich schlechten, Erfahrungen mit einem Jahr Dialyse, und ich konnte mir nicht vorstellen, das sechs oder mehr Jahre bis zur nächsten Transplantation durchzuhalten. Bei mir war es weniger die Abhängigkeit von der Maschine, sondern der Durst, den ich so unerträglich fand. Die Abhängigkeit, die Diät und der Aufwand haben das nicht besser gemacht.

Jetzt mache ich seit 3 Jahren CAPD und bin damit ziemlich zufrieden, und vor allem froh, noch am Leben zu sein. Es ist ein himmelweiter Unterschied zu dem, was ich mir vorgestellt bzw. wie ich es in Erinnerung hatte.

Du wirst mit PD sehr viel unabhängiger sein als deine Mutter. Vor allem weniger abhängig von anderen Menschen, vom Zentrum und den Dialysezeiten dort. Als "Maschine" gibt's höchstens noch den Cycler -- wenn du APD statt CAPD machst -- aber der steht ja unter deiner Kontrolle, nicht umgekehrt.

Hallo crissi2310
Solche Gedanken muss man wahrscheinlich mal durchgedacht haben. Und ein Feedback von Betroffenen erhaltenen haben. Oder von Menschen, die Menschen in schwierigen Situationen betreuen - Psychologen, Pfarrer/Priester, Ärzte/Pflegepersonal (nicht alle, aber es gibt Ärzte und Pflegepersonen, die mit Betroffenen über solche Themen sprechen können).

Ein paar Gedanken von mir dazu:
- meine Grossmutter starb Mitte der 50er Jahre mit ca. 40 Jahren an Zystennieren/ADPKD. Damals gab es noch keine Behandlung für sie. Ihr Sterben war erbärmlich. Meine Mutter war damals ca. 14jährig. Sie hat ihr Leben lang unter den damaligen Eindrücken gelitten. Meine Grosseltern hatten 2 Kinder, beide hatten Zystennieren geerbt. Meine Mutter wusste nicht, dass sie Zystennieren geerbt hatte, als sie schwanger wurde. Darauf wurde man damals nicht getestet. Und mit dem Thema Abtreibung ging man damals sowieso anders um als heute.
- meine Mutter ist mit 67 Jahren gestorben. Sie war 50 Jahre alt, als sie dialysepflichtig wurde. Ihre Zeit an der Dialyse war "durchzogen", manchmal sehr schwierig, manchmal problemlos, meist einfach so durchschnittlich. Sie wurde 2x transplantiert (Leichenspenden, hat jeweils nur ein paar Monate gehalten). Meine Eltern hatten 4 Kinder. 2 haben Zystennieren geerbt, meine Schwester und ich. Meine Mutter hat uns mal gefragt, ganz ernsthaft, ob wir meinen, dass sie uns nicht hätte "haben" sollen. Das war ein seltsames Gespräch.
- meine Schwester und ich haben mit ca. 30 Jahren erfahren, dass wir beide Zystennieren geerbt haben. Wir hatten dann ein Gespräch mit dem damaligen Nephrologen meiner Mutter und er zählte uns auf, was sich seit der 1. Dialyse überhaupt alles verändert d.h. verbessert hatte. Technik der Dialyse, Medikamente, Ernährung, Behandlungsformen allgemein usw. Er tat dies, um uns zu zeigen, dass es uns nicht so gehen muss/werde, wie der Grossmutter und auch nicht, wie der Mutter, die viel Pech hatte.
- 20 Jahre später wurden wir beide dialysepflichtig, meine Schwester und ich. Ich bin transplantiert (glückliche Empfängerin einer Lebendspende). Meine Schwester ist seit letzten September an der Dialyse und wartet auf eine Leichenspende. Meine Schwester war sehr lange der Meinung, dass sie keinesfalls an die Dialyse gehen würde. Als es dann soweit war, ist sie fast ausgeflippt. Es ging plötzlich alles wahnsinnig schnell. Viel zu schnell. Aber sie hat es dann geschafft. Langsam. Schritt für Schritt. Und es geht.

Das Leben an der Dialyse ist lebenswert. Ja, es gibt Aufs und Abs. Man muss mit schlechten Nachrichten umgehen lernen. Man muss sein Leben umstellen. Man muss lernen, die guten Zeiten zu packen und zu geniessen. Es kommt sehr darauf an, auf welche Menschen man auf der Ärzte- und Pflegepersonal-Seite trifft. Ob man einen Freundeskreis hat, der damit umgehen kann. Und ob man mit anderen Betroffenen Kontakt hat - in der Familie und ausserhalb. In meiner Familie war und ist der Kontakt sehr eng. Das war/ist manchmal beängstigend, aber es tut auch gut, wenn man helfen kann. Ich habe auch den Kontakt zu Betroffenen ausserhalb der Familie gesucht und das hat mir sehr geholfen. Dieses Forum ist ein Teil davon.

Jedem Menschen macht es Angst, wenn er/sie sein "Schicksal", hier eine schwere Krankheit, erfährt. Es gibt die verschiedensten Varianten, damit zu leben, leben zu lernen. Lass dich nicht von den Ängsten und Sorgen überwältigen. Versuche, aktiv zu werden, zu bleiben, eine Problemlöserin.

Liebe Grüsse Kohana
 

Liebe Kohana

es ist fast erschreckend wie sehr sich unsere Familiengeschichte ähnlich ist ich dachte schon das gibts ja gar nicht und mir kamen die Tränen,
Auch die Jahreszahlen sind fast identisch echt gruselig.
Nachdem mir nun gestern mit geteilt worden ist das sie den Katheder jetzt so schnell wie möglich machen möchten weil in den letzten 4 Wochen die Leistung noch mal um 4 % gesunken ist wird es nun noch schneller gehen als gedacht. Meine Tochter heiratet im Juni und ich hoffte das es eben erst danach los geht aber so wie es im Moment aussieht geht sich das nicht mehr aus . Es stellt sich die Frage hab ich Angst natürlich hab ich die, aber der Zorn die Wut und auch eine große Portion Selbstmitleid so ein wirr warr an Gefühlen manchmal denk ich mir ich werd noch ganz blöd. Schlägt sich wohl bei mir auch aufs Gehirn ...smile 
Im Grunde bin ich ja ein lustiger Mensch aber im Moment bin ich einfach nur alles andere...
Danke für deine Worte 
Liebe Grüße Christine

Crissi2310,

mach solange es geht PD und das möglichst schnell am Cycler - ist mein Rat für dich!
Als nun doch noch frischer HDler komme ich noch gar nicht gut damit zurecht.
Die Zeit der Dialyse belastet mich, obwohl ich meist schlafe bei de Dia. Trotzdem sind es insgesamt 72 Stunden a) vertane Zeit und b) Zeit außerhalb des Heimes!
Bei der PD ging ich ins Bett, vorher stöpselte ich mich an (immer Hygiene dabei beachten!), schlief DURCH bis morgen früh, manchmal auch 10 Stunden, meist nur 8,5, aber stets durchgeruht (mir fällt  kein besserers Wort dafür ein, sorry):

Das funktioniert nun nicht mehr, liegt aber auch teilweise an meinen weiteren Erkrankungen (D-PNP, Diabetes und RLS).
Trotzdem denke ich mit Wehmut an die PD zurück.
Der ich auch die bessere Dialyse zuordne:
Stets auf einen Level entgiftet (zumindest, wenn der Eingang stimmt, sprich von der Not-HD (meist  vom Sheldon-Katheter weg) im richtigen Moment zur PD (oder bei der schleichenden Insuffizenz rechtzeitig beginnend)!
Dann hat man einen -ich sage gerne- geraden Verlauf. Und das war bei mir so auf einen Wohlfüllgrad ala Tag nahccder HD!
Bei der es so aussieht: Tag der HD -bescheiden! Vielmals nach der HD ist Schlaf angesagt und wenn nicht, zumindest bei mir ist es ein Gefühl wie leichtes Kopfweh!
Den Tag nach Dia habe ich ja schon als passend beschrieben und dann kommt ja schon wieder Dia (oder am Wochenende der zweite Tag nach der Dia: schlechter wie der Erste - auf jeden Fall etwas schlechter)

So empfinde ich es.

Ist dementsprechend m2ct (bevor wieder die ohne PD Erfahrung hier reinfallen und ....)
Ich weiß, ohne HD könnte ich dies hier nicht mehr schreiben!
Aber m.M.n. ist die PD die schonendere, gleichmäßigere und bei Cycler Einsatz die mit der meisten Normalzeit (sofen man als an der Dia hängender von Normalzeit sprechen kann. Vielleicht sind meine Eindrücke ohne Dia noch zu prägnant, vielleicht bin ich auch nur zu zynisch, wer weiß?).

M.M.: Dia ist S.....e!!
(Tut mir leid, wenn sich einer auf dem Schlips getretten füllt, aber das ist m2ct und ehrlich geäußert!)

Trotzdem lebe ich und das gene!

Hallo Harald,

war bis jetzt immer auf alle 4 Stunden Beutelwechsel eingestellt aber die andere Variante wäre auch zu überlegen dazu meine Frage brauch ich nur Strom für das Gerät? Kann ich das Gerät auch mit nehmen Urlaub ect. und wie laut ist es wenn es arbeitet.? Des weiteren muss ich mehrmals Nachts aufs WC zumindest ist das jetzt noch so , und ich hab Hunger tagsüber bring ich so gut wie nichts runter und nachts dann schon da esse ich meist irgend eine Kleinigkeit im Bett, gut da könnte man ja einen Vorrat mit nehmen. Meine letzte frage ist es wirklich so viel Material was man bekommt ich habe kein extra Schlafzimmer wie viel Platz muss ich da einrechnen zb. ein Kleiderschrank mit 2 Türen hätte ich wo ich das ganze verstecken könnte, auch Platz unter dem Bett.

Bei der es so aussieht: Tag der HD -bescheiden! Vielmals nach der HD ist Schlaf angesagt und wenn nicht, zumindest bei mir ist es ein Gefühl wie leichtes Kopfweh!
Den Tag nach Dia habe ich ja schon als passend beschrieben und dann kommt ja schon wieder Dia (oder am Wochenende der zweite Tag nach der Dia: schlechter wie der Erste - auf jeden Fall etwas schlechter)

Ich kenn das von meiner Mama die Dia Tage waren schei...da war sie einfach nur fertig und der eine freie Tag dazwischen da hat sie sich erholt und als es besser ging war der Tag schon rum und wieder Dia nee das meinte ich schon zu Anfang Fluch oder Segen .

L.G. Christine

Tja crissi2310,

kein Vorteil ohne Nachteil, oder andersrum!

Nachteil PD mit Cycler: man braucht schon "etwas" Platz für das Material (die Beutel)!
Platz für einen Monat Material bei 12 Liter (hatte ich, ist aber auch verschieden, anfangs weniger, dann steigernd, selten mehr als 12 Liter) Dia-Flüssigkeit pro Tag, sind schon mal (bei 30 Tagen) 360 Liter!
Meist umverpackt zu 1; 2; 2,5; und 5 Litern (je nachdem du sie orderst - spielt sich ein nach relativ kurzer Zeit) in Plastikbeutel und Umkarton, somit rechne mit rund 400 Liter Volumen = 1/2m³.
Dazu das verbrauchte Material:  leere Beutel = Restmüll (also auch eine größere Mülltonne besorgen, mit Ausweis zur Gemeinde oder Landratsamt oder sonstige Müllstelle und größere Tonne beantragen/kaufen, mindestens 100 Liter mehr wie jetzt); leere Umverpackung = geht ans KfW zurück, also sauber zusammengelgt brauchen diese Kartons am wenigsten Platz (und beschwert sind sie minimal), so ca. ebenfalls 100 Liter Volumen!
Die Maschine (der Cycler) wird mit Transportkoffer ausgeliefert, flugtransfertauglich, sehr groß und robust, also auch Platzfresser, könnte aber auf Schrank verstaut werden (sofern du Popeye Kräfte hast, ich könnte den Koffer nichtauf den Schrank wuchten) ansonsten ist der Cycler sehr handlich, ca. 12 kilo schwer und Größe ala großer Computer (Workstation, Server oder sowas, aber länglich liegend).
Ein Problem stellen auch die Schläuche dar, sind aber ebenfalls Restmüll (und sperrig als auch sabberig, sprich sauen! Also immer mit alten Handtuch entsorgen.
Im Uurlaub kann man sich die Materialien anliefern lassen (teilweise vorher schon), muss aber mit den jeweiligen Urlaubsunterkünften abgestimmt sein. Der Cycler im Auto ist kein Problem, im Flieger weiß ich nicht.
Bei einer Reha war dies alles kein Problem, wurde vorher schon angeliefert, ich wurde mit VW-Bus abgeholt, zusammen mit Cycler und auch so heimgebracht.
Du kannst mit insgesamt 5m langen Schläuchen dich am Cycler anschliessen, also auch einen dementsprechenden Radius ausüben (wenn dies bis ins WC langt ist es kein Problem).
Ansonsten kann man sich zwischen den Ausläufen und Einläufen auch jederzeit abstöpseln, nur
JEDEr STÖPSELWECHSEL IST EIN HYGIENE RISIKO!
Daher vermeidbare unterlassen, also Nachtische auch zum Nacht-tisch bringen (evtl. Kühlbox für den "kleinen Hhunger" ans bett).

Zuletzt die Lautstärke: ich habe insgeamt 5 Stück verbraucht, bevor der "Ruhige" dabei war. Einer war extrem laut, die Anderen solala und eben der Eine passte. Mein damaliges KfH war da sehr entgegenkommend und auch dementsprechend ausgestattet, was ich extra so aussuchte (und mich leider 40km Anfahrt über Staatsstraßen bedingte, was aber richtig war).
Hatte mir im Schlafzimmer neben dem Nachtkästchen an der Wand ein Regal aufgebaut (aussen OBI für -damals- laue 17,98), dann kam ein schmaler Campingtisch für den Cycler und als "Anrichte" der Beutel (die müssen für den Anschluss vorbereitet werden, kostet auch Platz), unter diesem Campingtisch hatte ich einen 20 Liter Kanister für die verbrauchte Dia-Flüssigkeit, in einer kleinen Wanne stehend für evtl. Malheure, ebenfalls 20 Liter fassend und einen der zur Verfügung gestellten Restmüllbeutel in der mitgelieferten Halterung plaziert.
Denke mal das diese Konstrukt so ziemlich das Minimum darstellt. du brauchst also neben Nachtisch noch 35 cm bis zur Wand und an dieser entlang etwa 2m . Denke auch an den Stromanschluß. Ich hatte für das Anwärmen noch die Wärmeplatte in Gebrauch, verkürzte die Aufheizzeit des Cyclers doch sehr. Also min. 2 Steckdosen für diese Variante.

So, denke, deine Fragen habe ich beantwortet, wenn nicht: fragen!


 

Hallo Harald,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort , musste das nun  ein paar Tage sacken lassen und werde mich auch mit meiner Ärztin besprechen, und mir Ihre Meinung dazu einholen. Ob nun alle 4 Stunden oder Nachts macht wohl keinen Unterschied was die Menge an Material anbelangt. Ich muss noch überlegen und abwägen ob das eine oder andere ich weis es im Augenblick noch nicht. Strom wäre auch kein Problem.
Ich will nur alles verstecken möchte nichts rum stehen haben muss man ja nicht sehen wenn man in das Schlafzimmer  kommt ,wäre super wenn du Bilder hättest wie das bei dir so ausgesehen hat.
Der Müll ist kein Problem, da bin ich froh, Plastik gelber Sack übernimmt die Gemeinde , -Restmüll ( medizinischer Abfall kann  mein Mann über die Firma entsorgen  ) Verpackung  wäre Kostenlos auch über die Gemeinde. Du hast mir aber schon sehr geholfen danke noch mal.
Liebe Grüße Christine

eher der Vollständigkeit halber:
Nicht alle, die Zystennieren haben oder denen wegen anderen Ursachen die Nieren versagen, können Bauchdialyse machen. Zystennieren können sehr gross werden und dann hat die PD-Flüssigkeit nicht genug Platz im Bauch. Oder man hat (wie meine Schwester) Probleme mit Hernien oder mit Vernarbungen von früheren BauchOPs oder sonstige Probleme im Bauch. Mein Onkel hat mehrere Jahre PD gemacht, bei meiner Mutter war PD nicht möglich, weil die Zystennieren zu gross waren und ihre Gesundheit auch sonst nicht so stabil war.

Liebe Grüsse
Kohana

Hallo Kohana ,

ich weiß das es nicht bei jeder und jedem möglich ist und bin selber überrascht das es bei mir funktioniert da ich ja auch schon eine Magen OP- hinter mir habe, habe einen Magen- Bypass und meine Nieren sind ca. 7-9 kg  schwer beidseits, aber es scheint trotzdem zu funktionieren. Habe auch einen AICD seit 2008. (Implantierbarer Kardioverter-Defibrillator) ,PD  gab es bei meiner Mama ja noch nicht. Na ja die Zeit rückt näher am 27.4. wird der Termin für die OP vereinbart ich kann es nicht aufhalten und auch nicht ändern,

Hallo crissi2310
Wollte Mal nachfragen wie es dir mit der ICD Implantation ergangen ist. Ich habe einen seit 20 Jahren. Gruß Tom