THEMA:

Hallo ,
ich habe seit 1996 eine TX Niere.
Im März haben sich  meine Nierenwerte verschlechtert auf Crea 3.7 GFR 20 und nach der Biopsie wurde ein schon weit fortgeschrittener Transplantat schaden festgestellt , war bis zur Diagnose immer Mono supremiert mit *CellCept .

Nun haben mir die Ärzte im Krankenhaus die Diagnose mitgeteilt das die Niere noch zwischen Wochen und Monaten funktioniert .

Da ich große Probleme mit Schmerzen und Untersuchungen habe (Nierenkrankheit wurde bei mir im Alter von 5 Jahren festgestellt und mit 10 wurde Transplantiert , Dialysiert wurde vor der Transplantation für 3 Monate ) bin ich momentan sehr abgeneigt gegen eine neue Dialysetherapie oder Transplantation. Seit März war ich schon 3x im Krankenhaus wegen anstieg des Crea von 3.7 auf 6 und Wasserverlust.
Leider wurden die Untersuchungen meist ohne Beachtung meiner Wünsche durchgeführt , was mich Psychisch extrem belastet hat.

Habt ihr einen Rat wie man den Medizinern im Krankenhaus beibringen kann Ängste und Wünsche des Patienten zu respektieren?

Beispiel: Falls ich mich nochmal überwinden würde Dialyse zu machen hätte ich gerne einen Halsvenenzugang (den ich als Kind auch hatte) nur der wurde mir unter der Begründung abgelehnt das man nur Schunt oder Vorhofkatheter macht. Und wenn man Div Eingriffe hat, die Schmerzen verursachen das dort so behandelt wird wich ich es mir wünsche.

Danke für eure Antworten.

 

Moin,

ein herzliches Willkommen zum regen Gedanken -und Erfahrungsaustausch hier im Forum.

zum Thema Dialyse, wäre die die CAPD Dialyse etwas für dich ? Man kann ja auch nachts den Cycler  laufen lassen.
Ich glaube es ist immer schwierig die Ängste & Wünsche den Ärzten zu vermitteln...zum einen weil einfach denen die Zeit fehlt und sie so viel zu tun haben...doch auch manchmal hören sie einem zu....ich glaube es kommt immer darauf an..wer es ist.

Sommergrüße,

3fachmami

Hallo 3fachmami ,

Wie sieht das mit CAPD aus darf der Zugang nass werden , im Klinikum sagten mir die das der Zugang trocken beliben soll .
Ich bin oefters in Japan und da ist man abends meistens in Onsen *heisse Quellen* und ein Halsvenenzugang wuerde da noch nicht nass werden da er weit genug ueber der Wasseroberflaeche ist.

Wie sieht es mit Reisen generell aus wegen Platzbedarf fuer CAPD und Tagesweisen wechsel der Hotels Standorte ? * HD waere ja kein Problem da gibt es ja Hotels und Zentren die HD anbieten.

Und zum Thema Schmerzen wie Schmerzhaft ist so ein Zugang und die Dialyse darueber?

Gruss

YauLOng

 

Grüß dich,
Capd in Japan stelle ich mir schwierig bis unmöglich vor. Ich denke 1. Nicht das die Anbieter das Zeug da hin schicken, 2. Sollte der komplette Vorgang immer möglichst sterik stattfinden und 3.ist das immunsystem an der Dia generell nicht mehr der Hit, man kann sich da ja auch andere Krankheiten einfangen (und hat dann ggf. Ein größeres Problem mit der medizinischen Versorgung dort). 
Jetzt bin ich ja selbst einer der (als transplantierter) lockerer mit vielen umgeht als andere transplantierte, aber selbst ich halte das für schwierig. 
Auch wenn das jetzt hart klingt, aber die Dialyse bringt zwangsläufig Einschränkungen mit. 
Grüße paul
​​​​​​
 

Moin
Das was du so schreibst zeugt,das du sehr schlecht aufgeklärt bist von den Docs.
Der Zugang am Hals ist nur für Notfälle und kurze Zeit gedacht.
Infos darüber findest du auich hier beir DO auf den Info Seiten.
Angst vor Schmerzen kann man beherschen lernen.Dafür gibt es Psycho Tanten.
Hat dir nie jemand erzählt das Trans Organe nur begrenzt funzen?

Sprich noch mal in Ruhe mit den Docs
VG DK

Hallo dknoppers ,

Das eine TX Niere nicht ewig hällt ist mir klar , die Äerzte sagten damals (1996) das die zwischen 10-18 Jahre halten würde was sie ja auch hat leuft seit 25 Jahren und wird jetzt schlechter.
Zum Halsvenenzugang da sagten die Ärtzte im März 2022 wo ich nochmals über die möglichen Zugänge für eine Dialyse beraten wurde das der nur im Notfall gelegt werden würde Max 10 Tage ,aber als Kind hatte ich den mehr als 3 Monate was super fonktioniert hat .  Zudem war der relativ weit oeben am Hals demnach wurde der beim Baden und Schwimmen nicht nass.
Den würde ich bevorzugen wenn ich nochmal Dialyse machen sollte und ja die Risiken mit Infektionsgefahr kenne ich , aber das ist ja meine Sache das wird Unterschrieben und gut ist dann muss ich da gut drauf aufpassen und das ding sauber halten wie bei jedem Zugang (kenne ich ja von früher).

Das mit dem Psychologen hat zwar geklappt die wollte sich dan auch mit den Kollegen unterhalten was ich halt schon alles mitgemacht habe und das ich da so meine Probleme habe.
Nur leider wurde das dann nicht so umgesetzt wie besprochen (Narkose zu früh beendet , wieder Schmerzen gehabt und keine Schmerzmittel bekommen) .

Gruss

YauLOng

Das wird nicht mit unterschrieben und fertig erledigt sein. Ärzte machen nur sinnvolle und notwendige OPs. Der halsshunt hält auf jeden Fall viel zu kurz, egal wie gut du drauf aufpasst. 
Und du wirst den shunt nun leider lange brauchen. 
Freunde dich mit der notwendigkeit eines normalen shunts an... Du wirst leider nicht drum rum kommen
 

Hallo,
was den Katheter anbetrifft, wirst du wohl kein Wunschkonzert haben.
Überleg dir das mit der PD noch einmal und lass dich noch mal beraten. Einschränkungen gibt es leider immer.
Für die CAPD wäre eine Japanreise nicht ganz abwegig, weil Baxter Renal auch in Japan eine Niederlassung hat.
Da könnte man mal  bei Baxter Deutschland nachfragen, ob die dich mit Material versorgen können.
Ich hatte mit meinem Krankenhaus wirklich großes GLÜCK. So umsorgt, gehegt und gepflegt wurde ich noch nie.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung.
VG Llissy
 

Danke ,
Skrillex87 , Llissy

Das die Ärzte unnötige OPs nicht machen ist ja klar , aber ich habe ja auch ein Mitspracherecht was mit mir Passiert.
Ich werde mich wenn die Grenzen wieder offen sind nach Japan mal dort beraten lassen habe da gesehen das die bei den Dialysezugang über Halsvene auch druch die Haut tunneln können was ja den Zugang verbessert.

Als Kind war der Exit ca 5cm unter dem linken Ohr dann  konnte ich die Anschlüsse mit ner Mullbinde einwickeln hinter das Ohr legen und mit einenr Mullbinde festmachen, kein gebaumel und hat kaum gestört.

Und ne Shuntop fällt eh flach , brauche meine Arme zum Arbeiten. und Privat beim Basteln .
Baue etwas grössere Schaltschrankanlagen im MW bereich.

LoadModule 20Kg :

     ELE System > 1MVA  

Gruss ,

YauLOng


 

Auch da wäre ich vorsichtig, Stichpunkte deutsche Krankenkasse usw... Ich würde da schon eher den deutschen Ärzten vertrauen.
Ich glaube du bist noch in der Phase des nicht wahrhaben wollens, das ist ok, die hat jeder. 
Schwere Arbeiten werden sich mit der Dialyse eh bald erledigen, hier muss man leider realistisch sein.
Aber ich kann dir sagen, ich selbst bin mit shunt noch Motorrad gefahren :D 

Es ist gut, dass du da noch eine Option hast. Japan ist da doch fortschrittlicher. Ich habe für eine japanische Medizintechnikfirma gearbeitet, die sind einfach weiter.
Ich wünsche dir viel Erfolg.
LG Llissy