THEMA:

Ich hab ja Anfang Juni einen Demers-Katheter bekommen, weil mein vorheriger ausgerissen war. Die Pfleger waren einfach zu oft zu grob.
Der neue Katheter hat von Anfang an nicht richtig funktioniert, musste verkrümmt liegen damit der Schlauch sich nicht abklemmt. (Venöser Druck steigt auf >500 wenn ich flach liege)
Ich sollte dem ganzen Zeit lassen, das hab ich. Hab wiederholt gesagt, dass ich den Katheter für schlecht gemacht halte und der Chirurg das nächste mal an wem anderen üben soll.

Aber mein Chefarzt der das gemacht hat ist ein bissl verliebt in mich glaub ich. Der hat das Spital gewechselt als ich das Spital gewechselt hab, lässt nicht zu dass mich ein anderer Arzt als er operiert. Und jetzt wo er den Katheter verpfuscht hat und ich einen anderen Chirurgen will, versucht er alles in seiner Macht, dass mich kein anderer Chirurg operiert. Ich telefoniere in anderen Spitälern herum um eine Operation zu bekommen - aber jedes Spital in der Umgebung weiß schon Bescheid und ich soll mich doch mit meinem Chefarzt versöhnen.

Daraufhin hab ich ihn sehr tief beleidigt, unterste Schublade und gossen Niveau......und er will mich immernoch operieren -_-

Hab jetzt seit anfang Juni keine vollständige Dialyse mehr gehabt, hab >10kg Wasser.....komm mit dem Flow nicht über 200 mit dem Katheter und schaffe selten mehr als 2 Stunden Dialyse.

Ich hatte mich auch schon mit anderen Chefärzten auf Akut-Dialysen einigen können und hab aktuel bis zul 5x die Woche Dialyse, wird aber immer abgebrochen wenn es den Pflegern zuviele Alarm sind. Trotz extra viel Gerinnungshemmer und kriege zunehmend blaue Flecken.

Vielleicht sterb ich dann nächste Woche oder so am Lungenödem oder wach bald garnicht mehr auf, weil bei mir dreht im Kopf langsam alles ab und ich steh schon mit einem Fuß im Jenseits.

Und doch bin ich Glücklich gelebt zu haben in dem Wissen, dass es jetzt wohl zu Ende geht.

lg
Chris

Hallo Chris,

ich weiß, ich wiederhole mich: Aber WARUM probierst du es nicht mal mit 'nem ganz gewöhnlichen Shunt???

Ich versteh nicht recht, weshalb es unbedingt der Katheder sein soll. Und, im Übrigen - die beste Lösung wäre immer noch die Transplantation, trotz aller Einwände deinerseits.

Viele Grüße, Gerd

Aus dem selben Grund aus dem ich nicht einfach auf PD gewechselt bin: Es stand nicht zur Debatte.
10 Wochen lang hieß es ich muss dem Katheter mehr Zeit geben. Dann hieß es muss sofort ein neues Katheter gemacht werden und es bleibt für nichts anderes mehr Zeit.
Sprich mein Nephrologe lässt keine anderen Chirurgen an seine Fälle heran und will alles selbst operieren und wollte selber aber noch abwarten ob sich die Probleme mit der Zeit von selbst bessern.

Und ich hab eine persönliche Vergangenheit mit dem Chirurgen, halte den neuen Katheter für schlecht gemacht und möchte eben einen anderen Chirurgen. Für egal was jetzt gemacht wird, Shunt, Katheter oder ws auch immer.

Aber meine Wundheilung ist seit dem neuen Katheter sehr schlecht, weil die Dialysequalität nicht ausreicht. Der Katheter steckt zu tief im Herzen und saugt sich fest sobald man über 160 Flow fahren will.
Somit ist mein Kt/V so schlecht, dass ich eigentlich schonlängst tot sein müsste.

Ist alles eine echt lange Geschichte. Ein anderer Arzt wird mir Dienstag oder so versuchen den Katheter 2cm aus dem Herz zu manipulieren trotz eingewachsener Muffe. Wobei nochnicht fest steht ob Primat/Chefarzt das OK dazu geben.

Und die Transplantation ist aktuell sooo weit in die Ferne gerückt, dass ich von der Pensionsversicherungsanstalt einen Bescheid für dauerhafte Berufsunfähigkeit bekommen hab. Ich bekomm ab Oktober BU-Rente 14x im Jahr (statt bisher nur 12x)


Aber der Knackpunkt ist eben, dass ich einen Nephrologen habe mit dem ich mich nicht verstehe und von dem ich mich nicht operieren lassen möchte. Sprich man möchte mir die freie Arztwahl verweigern, was ich nicht nachvollziehen kann.
Nicht jeder Nephrologe ist ein guter Chirurg und meiner hat bei mir ein paar Fehler gemacht die man laut Lehrbuch so auf garkeinen Fall machen darf. (Nähte zu Nah am Exit setzen.) Das ist eben ne schlechte Erfahrung die ich nicht wiederholen will.
Ich würde mir von dem Nephrologen also auch keinen Shunt oder PD-Katheter operieren lassen wollen, wofür aber sowieso keine Zeit bleibt.


lg
Chris

Kleine Erklärung wieso ich meinen Nephrologen für einen schlechten Chirurgen halte. Mein Hauttunnel hat ein Loch weil er eine Naht zu nahe am Hauttunnel gesetzt hat. Da loch ist nie verheilt und nur schlimmer geworden.
foto aktuell: i.imgur.com/CEWosqn.jpg
foto mit naht: i.imgur.com/3pQIHdD.jpg
 

Hallo Christian,

wie wäre es denn für den Anfang mit einem Sheldon Katheter? Der ist in 10 Minuten gelegt und kannst zumindest wieder eine Zeit lang vernünftig dialysieren.
Ich habe mich am Anfang auch gegen einen Shunt gesträubt, bis der Demers auch immer schlechter lief. Ich hatte es nicht bereut mit dem shunt. Trotz TX vor 2 Jahren läuft er immer noch. Und das seit 13 Jahren...

VG

Hallo schwede,

beim Shaldon müsste die Katheter-Spitze in den linken Vorhof, wo aktuell schon der Demers ist. Den müsste man vorher entfernen.
Bisher noch keinen Chefarzt gefunden der sich auf einen Kompromiss einlässt. Jeder will umbedingt einen Demers und auf der rechten Seite legen.
Ich hätte ja gerne wieder einen Tesio, aber das Spital sagt die werden heutzutage nichtmehr gemacht - ich wette die haben nur keinen Chirurgen der das kann.

Und ein Shaldon bietet jetzt auch keine Spitzenleistung, ich hatte schon 2x einen und die waren auch sehr Störanfällig. Mein Spital hält auch sowieso nichts von Shaldon-Kathetern, die wollen alles getunnelt und vermeiden ohnehin jedes Risiko.

Ich mach aktuell die Dialyse verzweifelt in verdrehter Körperhaltung auf der rechten Seite liegend, weil ich dann 160 Flow bei niedrigen Drücken schaffe, jede Körperbewegung oder entspannt liegen führt zu einem Alarm. Wenn der Muskelkater und die Schmerzen zuviel werden, muss ich mich an die Bettkannte setzen und mit durchgestrecktem Rücken gerade dasitzen und genau auf dem Bildschirm achten in welcher Körperposition die Dialyse noch funktioniert.

Mein Spital macht es sich einfach, die warten drauf, dass ich irgendwann zum Notfall werde damit ich das ganze nichtmehr selbst entscheiden kann. Wobei keiner damit gerechnet hätte, dass ich solange die Dialyse mit einem störanfälligen Katheter durchhalte.
Und ich wollte eigentlich vor egal was für einer Operation nochmal das Haus auf hochglanz putzen, fühl mich aber dauernt ausgelaugt.....vorallem das Treppen steigen wird schwieriger, meinem Herz fehlt es zunehmend an Kraft und Ausdauer, dürfte mit der Dialyse also trotzdem nicht gut genug laufen.

Zwischendurch versucht mich das Spital auch zu verarschen, dass ich mir ja auf der rechten Seite einen Demers legen lassen kann und in einem halben Jahr oder so, wenn die linke Seite wieder besser verheilt ist, kann man ja über die linke Seite diskutieren. Aber bei mir vernarbt die Muffe zu stark und ein neu verlegen auf der linken Seite wäre zu heikel. Wobei ich sage die übertreiben, weil die alten Muffen waren ja >50 Monate eingewachsen, klar waren die schwierig zu entfernen, die neue die seit 3 Monaten drinnen ist müsste einfacher sein -_-

Und beim Thema Shunt die leidige Diskussion, dass die einen auf der rechten Hand wollen und den linken Arm ablehnen, weil ich einen offenen Knochenbruch am Oberarm hatte mit relativ viel Gefäßschädigung.
Auf dem linken Arm kann ich aber nicht Blutdruck messen, weil die Manschette auf eine Narbenplatte drückt und sich nicht an die Mulden vom Armbruch anpasst und deshalb höllisch schmerzt....
Lass ich mir nen Shunt rechts machen, wäre das mein letzter gesunder Arm und ich müsste dann den kaputten Arm zum Blutdruckmessen nehmen. Da gäbs auch keine Kompromisse und den Ärzten ist das egal wie es um meine Lebensqualität steht :/

Hatte auch schon endloslange Diskussionen mit Chefärzten die MIR erklären wollen, wie schmerzfrei der Alltag mit einem Katheter doch ist und, dass der andere Patienten so garnicht stört...manche Ärzte haben auch ein sehr verträumtes Weltbild -.-

lg
Chris

EDIT:
Zusätzliches Problem: An guten Tagen räume ich meine Wohnung auf, schmeiße meinen Müll weg und mache Haushalt, an schlechten Tagen mach ich Müll in der Wohnung und der Staub vermehrt sich.
Seit dem neuen Katheter Anfang Juni gehts bei mir bergab, also verdreckt meine Wohnung und es bildet sich eine Staubschicht.....und was der Hund aktuell an Haare verliert ist auch enorm.

Und kaum hab ich einen Raum sauber, verteilt sich aus den anderen Räumen und auch von draußen soviel Dreck beim Lüften, dass in 2-3 Tagen wieder alles dreckig ist.
Aber mit dem Staub wirds auch jährlich verrückter, mein Laptop braucht nur einen halben Tag stehen und zieht eine sichtbare Staubschicht an.

Hallo Christian ,
Es gibt ja auch einen Sheldon Katheter der nur in der Halsvene liegt , den hatte ich als Kind ca 3 Monate fuer die Dialyse, vielleicht ist das was als Uebergansloesung.

Und wenn du so schlecht mit deinen Aerzten klar kommst es gibt ja noch Optionen im Ausland oder woanders bei dir im Land.

Bei mir ist es zurzeit so das die Aerzte auch nur gewisse Optionen anbieten die mir nicht gefallen , wollen unbedingt nen Shunt machen aber dann kann ich meine Arbeit nicht mehr ausueben was fuer mich ein nogo ist , zudem ist mir das ding zu schmerzhaft , deswegen wollte ich wieder nen Kath entweder Demers oder Sheldon  aber dann wieder am Hals moeglichst weit oben.
Nur da sagen die mir das die das hier nicht so machen wollen und da mein Vertauen immho sehr gering ist zu den Aerzten in meiner Region habe ich mich entschlossen den Aerzten in Japan mal zu fragen und das dann da machen zu lassen .

Gruss

YauLOng

 

Hallo YauL Ong,

der Shaldon wird zwar in die Halsvene gestochen, von dort geht der Schlauch aber bis in den linken Vorhof.
Weil das Blut für die Dialyse musst du an einem Ort zapfen wo genug Blutfluss herrscht, die Menge also nicht fehlt.
So eine hohe Blutmenge fließt aber nur im Herzen.

Der Demers unterscheidet sich zum Shaldon nur insofern, dass der Demers noch unter der Haut eine lange strecke getunnelt wird bevor er die Haut verlässt.
Wenn Bakterien durch die Haut eindringen ist dann die Entfernung zu den Blutgefäßen weiter und man hat mehr Zeit zu reagieren. Beim Shaldon kann eine Infektion direkt vom Exit zu den Blutgefäßen und hat keinen verzögernden Hauttunnel.

Es mag einem beim Shaldon vielleicht nur so vorkommen, als würde der im Hals stecken, aber tatsächlich ist der Schlauch eben viel länger und geht weit in den Körper hinein.

lg
Chris

P.S.
Mein Tesio-Katheter war ja so optimal damals, mit dem war ich auch oft schwimmen. Scheiß egal ob er nass wird, wenn er bereits gut eingewachsen ist und man danach einfach gut mit Wasser und Seife die Haut von Bakterien befreit....
www.facebook.com/groups/978625352183201/...nk/3241967085849005/

Hallo Chtistian ,

Also mein Sheldon Katheter so hat die Aerztin ihn jedengalls genannt, lag nur in der Halsvene war ca 10-15cm lang.
Die art Katheter wird auch notfallmaessig im Klinikum (UKM Muenster) benutzt wenns schnell gehen muss.


Gruss,

YauLOng


 

Habs nochmal gegoogelt, ist der rechte Vorhof, das verwechsel ich immer.

gefaesszentrum-bremen.de/dialyse/vorhofverweilkatheter/

Und das geht ziemlich schnell den bis zum Herz zu schieben mit nur lokaler Betäubung :P


Wie gesagt, es kommt einem nur so vor aber er geht tief rein bzw. vom Hals zum Herz ist es ne relativ kurze Strecke.

Hallo Christian ,
Joa kann sein das mir der wohl kuerzer vorkam als er war , dann muss der andere Katheter wohl raus.

Zum Thema das du mit deinen Aerzten nicht zurechtkommst lass ich dir mal den Kontakt meiner Psychologin hier, die hat mir sehr geholfen.
Da ich fast das selbe Problem mit meinen Aerzten hatte , dass meine Wuensche nicht beachtet werden und mir versucht wurde immer etaswas anderes zu Verkaufen was mich sehr belastet hat.

Dr. med Anna Reckert
Dingbaengerweg 41
48163 Muenster
Tel. 0251-973 065 74

Da du ja nicht in Deutschland lebst einfach mal anrufen die macht das sicher auch Telefonisch.

Gruss,

YauLOng


 

Ist wohl nett gemeint, aber als Österreicher wäre das wohl eine Ferntherapie :P

Meine Dialyse läuft übrigens immernoch richtig blöd.
Hab heute von 160 auf 200 Blutfluss zu steigern probiert, was auch relativ gut geklappt hat. Aber wenn ich meine Körperposition auch nur ein bisschen wechsel spüre ich wie der Katheter im Herz zu schwingen anfängt. Trommelt mir gegen die Herzwand.
Hab das Gefühl das Katheter-Ende in meinem Herzen schwingt herum wie die Flosse eines Spermiums das gerade auf Turbo beschleunigen will.
Das ist echt so scheiße, wenn man den Katheter im Herz spüren kann so ganz deutlich. Das hatte ich früher nochnie und macht mir eine heiden Angst.

Hab es heute geschafft 4,5 Stunden nur auf der rechten Seite zu liegen. Dadurch hatte ich dann die Ödeme durch die Schwerkraft rechtsseitig.
z.B. linkes Bein linksseitig total skeletiert, rechtsseitig Ödem. Aber immernoch das selbe Bein.
rechtes Bein linksseitig total skeletiert, rechtsseitig auch Ödem. Torso links die rippen skeletiert, rechtseitig Ödem.

Beim Heimtransport sollte ich mich dann beeilen, weil da noch eine ältere Patientin gewartet hat die auf Morphium ist und ziemliche rumgegröhlt hat.
War ziemlich heftig, als sich die Ödeme beim Fahren wieder zurück gemischt haben, hab kurzfristig kaum Luft gekriegt. Ziemlich besorgniseregend und skuril.

Aber das Gespräch mit nem Pfleger fasst es im Prinzip gut zusammen: Das ist zuwenig Dialyse zum Leben aber zuviel um zu Sterben.
Für einen brauchbaren kt/v bräuchte ich eher 350-400 ml/min Blutfluss.

lg
Chris

Egal wie sich die nächsten Wochen entwickeln, ich hab mir heute ein Bett bestellt.
Ein Verstellbares wie im Spital aber optisch nicht so auffällig, mit Fernbedienung. www.beliani.at/polsterbett-leinenoptik-g...0-x-200-cm-duke.html

Weil aktuell schlaf ich auf einem Klapp-Sofa seit >10 Jahren, das langsam dellen bekommt, weil ich da immer in der selben Position auf der Seite schlafe, am Rücken geht garnicht, zu hart und zuviele dellen. Also leg ich mir ein Bett mit echter Matratze zu und investier mal ordentlich und belohne mich für den Stress der letzten Monate :/

Hab die Dialyse heute nicht über 130 ml/min bekommen und hab deshalb nach 3 Stunden dann aufgehört weils nurnoch lästig und nutzlos war.

Hab mit den Spital zu verhandeln versucht und mit Verbündete unter den Pflegern zu Hilfe geholt die meine Geschichte schon gut kennen.....nützt auch alles nichts, das Spital meint ich muss mir ein anderes Spital suchen wenn ich einen anderen Chirurgen haben will.

Und dann ist da noch die alte Muffe vom vorherigen Katheter die man in der Haut vergessen hatte, die chronisch entzündet ist und rumeitert und starke Hautveränderungen drum herum verursacht.....die muss ich auch noch irgendwie loswerden und das Spital streitet ab einen Fehler gemacht zu haben.

Ich dokumentier aber meinen Katheter schon seit ner Ewigkeit mit Fotos.....reicht um meinen Ärzten deutliche Fehler nachzuweisen und deutliche Mängel in der ärztlichen Sorgfaltspflicht.....wird mir eine Freude sein einen Kunstfehlerprozess vorzubereiten und eine Akte anzulegen für den Fall, dass ich in die offensive gehen muss.

Und wie soll das nun weitergehen? Klingt lebensbedrohlich.

Ist äußerst lebensbedrohlich wenn man zuwenig Dialyse bekommt, man geht schleichend kaputt, kann sich mit unter bleibende Schäden züchten.

Ich versuche bei dem Stress objektiv zu bleiben. Mein letzter Chirurg war nur ein Nephrologe und macht so eine OP wohl nicht oft und ist ziemlich schlecht darin.
Ich will aber einen Gefäßchirurgen der sich eben auf Chirurgie spezialisiert hat und darin mehr Übung und Erfahrung hat.
Ob ich mich jetzt zu einem Shunt überreden lass oder mir einen Katheter machen lass, ich will dass es diesses mal auf jeden Fall was wird bevor mir die Zeit ausgeht, wird also eher Katheter werden weil sich der nicht entwickeln muss.

Ich versuch den Arzt ans Telefon zu kriegen der mir den ersten Katheter gelegt hat, ist aber schwierig, weil das der wichtige Chefarzt der Gefäßchirurgischen Abteilung meines alten Spitals ist. Den ersten Katheter hat der Chef scheinbar selbst gelegt.

Bis ich eine Lösung gefunden hab werd ich aber trotzdem wieder an meine Dialyse müssen, auch wenn es fast nichts bringt.
Bei 200 Flow ists zuviel zum Sterben aber zuwenig zum Leben.
Bei 130 Flow wirds aber zunehmend tödlicher. Wielang Herz, Gehirn und Leber das mitmachen bevor bleibende Schäden auftreten?

Hab am Samstag was neues ausprobiert.

Hab meinen linken Arm während der Dialyse hochgehoben und hinter den Kopf gelegt.
Der Demers hat seine Muffe ja hinterm Schlüsselbein knapp vor der Halsvene, dort wo am Hals der Einschnitt war.
Wenn ich den linken Arm über Augenhöhe hebe, bewegt das den Demers. Keine Ahnung wie genau sich die Position ändert, aber es hilft.
Wobei sich dabei die alte Muffe die bei mir vergessen wurde, die dauernt entzündet ist und rumsaftelt, unter den Demers-Katheter verschiebt.

Schaffe so 200ml/min mit Spielraum nach oben. Wobei ich davon einen ziemlichen Muskelkater im linken Oberarm bekomme. (da wo ich schonmal einen offenen Oberarmbruch hatte...)


Hab jetzt 3 Positionen wo mein Katheter 200ml/min schafft.
1. Wenn ich in Embryo-Stellung auf der rechten Seite liege.
2. Wenn ich meinen linken Arm über Augenhöhe hebe und so lasse.
3. Aufrecht sitzend.

Aber eben wirklich genaue und präzise Posen und sich auf keinen Fall bewegen. Mal kurz einen Schluck trinken geht da ohne Alarm nichtmehr. Zu tiefe Atemzüge sind auch verboten.
Selbst zu langsam Atmen löst einen Alarm aus.
Naja das schlimmste daran ist der Muskelkater nach der Dialyse wenn man nicht entspannt liegen darf.

Jetzt am Sonntag hatte ich einen halbwegs guten Tag.
Viel mit dem Hund gespielt, bissl die Wohnung aufgeräumt....im Kopf fühl ich mich besser, aber mein Körper ist immernoch total kurzatmig und der Blutdruck höher als sonst.

lg
Chris

Hatte heute ungeduldige Pfleger....kaum hats endlich funktioniert, sogar mit 260 Flow, hat mich der andre Pfleger mit Oleovit genervt, musst mich wieder aufrichten....
Danach große Jammerei wegen Alarme, was ja logisch war wenn ich Medikamente nehmen soll.....

Wurde abgehängt und nachhause geschickt mit dem erneuten Ultimatum, dass mich der selbe Chirurg operieren soll den ich nicht will und kein anderes Spital mich annehmen wird und es ihm egal ist ob ich ihm mit Anwalt und sonstwas drohe. Er wartet jetzt einfach bis es mir schlechter geht.

Kommt mir vor wie Erpressung.....

Kommt mir ehrlich gesagt so vor als halten die dich für einen riesen großen querulanten, und als ob keiner in diesem Laden mehr lust hat mir dir zu sprechen (nach einigen geschichten von dir auch nicht verwerflich). 
Wenn man überall um sich rum nur a... Löcher und Leute sieht die nur blöd zu einem Sinn, sollte man vlt mal drüber nachdenken woher das kommt... 

Du siehst das falsch.
Sprechen tun sehrwohl alle mit mir. LOL.

Ich hab seit Dialysebeginn vor 5 Jahren den selben Nephrologen. Kennen gelernt haben wir uns, als er mich auf der Intensivstation extubiert hat.
Ich hatte damals zuviele Infusionen bekommen und bin an einem Lungenödem erstickt und war 3 Tage intubiert.
Das hat mich dann meine restliche Nierenfunktion gekostet, hat sich dann herausgestellt, dass ich einfach nur so trocken dialysiert wurde, dass meine Nieren wochenlang kein Wasser abgekriegt haben. Seither will ich einen anderen Nephrologen und in ein anderes Spital.
Hab ewig versucht das Spital zu wechseln, irgendwann wurde ich aus Platzmangel "zwangsversetzt" und zufälligerweise ist mein Nephrologe dort Chefarzt Nr. 2 geworden und fühlt sich persönlich für mich zuständig, weil wir uns doch schon solange kennen.

Und hey, ich hab versucht ihm zu vertrauen als ich ihn meinen Katheter habe tauschen lassen. Jeder Pfleger sagt mir vom 1ten Tag nach der OP an, dass der zulang ist, zu tief im Herzen steckt, immer ansaugt und nicht gut gemacht ist. Wochenlang hab ich um Reperatur gebettelt. Und monatelang hat er dann nur andere Ärzte vorgeschickt. Nach >2 Monaten wo alles eingeheilt ist, soll ich den Katheter auf der anderen Seite neu machen lassen.....aber ich jammer schon seit 2 Monaten rum wie schlecht der Katheter geworden ist und welche Details hätten anders sein sollen....

Ich sehe das so, dass ich wiederholt von meinem Arzt bitter enttäuscht worden bin und für die nächste Operation will ich einen echten Gefäßchirurgen mit mehr Praxiserfahrung, weil ich mir keine Fehlschläge leisten kann.

Um einese klarzustellen, seit mich der Nephrologe vor 5 Jahren übernommen hat, hatte ich nochnie einen anderen behandelnden Arzt, er ist der was für mich persönlich zuständig ist und mich nicht hergeben will, obwohl ich ihn eigentlich nie haben wollte.
Und hier in Ö hast du nicht die Freiheit dein Spital und deinen Arzt zu wechseln wie du Lust und Laune hast. Sonst wäre ich in einem der Spitäler die näher zu meinem Wohnort sind.

Aus meinen früheren Geschichten weiß man ja, dass mein Nephrologe mich nicht ausstehen kann, weil ich damals frech den Katheter behalten hab und keinen Shunt wollte. Es hat ihn regelrecht geärgert, dass der Shunt >4 Jahre funktioniert hat. War dumm ihn überhaupt einen neuen Katheter setzen zu lassen, weil ihm diesbezüglich garnicht zu trauen ist.

Der Demers ist nun endgültig hinüber und die Dialyse geht garnichtmehr, er saugt nurnoch an.

Das Spital wollte mir schon für heute einen OP-Termin ansetzen. Mit dem selben Chirurgen. Und gleichzeitig wurde ich schon ausgefragt wo und wie denn ein Shunt sinnvoll wäre.....
Hab ewig verhandelt, dass ich einen anderen Chirurgen will und schon einen Termin in einem anderen Spital hab.
Die haben mir zum Schein zuerst zugestimmt und mir dann klar gemacht, dass es doch wieder der Chirurg sein wird, der den Katheter falsch gelegt hat.

Ich hab so das Gefühl, dass ich das bis Montag wohl nichtmehr aushalten werde.....

Bin mir noch unsicher wie es jetzt weiter geht. Werd wohl als Akut-Patient in ein anderes Spital müssen. Aber ob das was wird.....ich glaub jetzt steh ich endgültig mit dem Rücken zur Wand und mir gehen die Ideen aus. Muss ich meinen Arzt erst erschlagen um ihn loszuwerden?

lg
Chris

Hab am 10ten Oktober einen Termin in Wiener Neustadt für einen Kathetertausch.....
Bis dahin muss ich mit meinen alten Katheter mit 130-200 Flow durchhalten.

Sehen wir ja eh, ob ich das überleb oder nicht....also wenn ich mich nichtmehr melde, dann wohl eher nicht. Aber ich bin ja ziemlich stur, ob das reicht? :D

lg
Chris

Hallo Christian,

also irgendwas stimmt an deiner Story nicht. Du schreibst und verabschiedest dich jetzt schon seit über 4 Wochen, dass du keine richtige Dia mehr machen kannst und hattest schon vor 4 Wochen mehr als 10kg Wasser zu viel. Das sollte ja mittlerweile noch etliches mehr sein. So viel Platz für die Wasserverteilung hast du gar nicht im Körper, dass das Wasser nicht längst in der Lunge ist. Und glaube mir, dann wärst du schon lange in der Notaufnahme zur Akutdia mit Sheldonzugang. Das begreife ich immer noch nicht, wenn es denn stimmt, dass diese Situation Ärzte zulassen, ohne Konsequenzen..... Vorallem müsste dein Kaliumwert ja auch jenseits von gut und Böse sein und dein Herz nicht mehr mitspielen....
 

Die Story ist für den Fall der Fälle, dass ich diese Geschichte nicht überlebe und den Großteil erzählt wissen möchte.
Und dir dürfte ja klar sein, dass die Situation aus sooooovielen Gründen tödlich enden kann.

Man kann auch mit einem niedrigen Flow viel Wasser entziehen.
Ich kann also eine Dialyse mit 100ml/min fahren und dabei 4 Liter Wasser über unterdruck entfernen. Entwässerung und Entgiftung sind relativ unabhängig von einander.
Das Problem ist eher, wenn die Schwestern wegen der dauernden Alarme nicht arbeiten können und mich nach Hause schicken....

Und bei etwa 200ml/min schaffst du 12 Liter gerinigtes Blut in der Stunde. Das sind 48 Liter in 4 Stunden.
Der Mensch hat nur 6 Liter Blut, bei 60kg Körpergewicht kann die Dialyse 10% der Giftstoffe erreiche, die anderen 90% müssen sich langsam aus Fett, Muskelgewebe und Organen ins Blut lösen. Über Osmose/Osmolarität wenn die Konzentration im Blut fällt.
Es ist also nicht das Wasser das sich bei langsamer Dialyse ansammelt sondern eher ein Problem komplexerer Giftstoffe die sich in Fett, Muskelgewebe und Organen einlagern.

Ich bin aktuell auf 65kg Körpergewicht runterdialysiert, laut Messung sind noch 3 Liter Wasser abzuziehen. War mit Lungenödem schon bei 70kg.

Lieber Christian, 

Ich wünsche Dir alles Gute für morgen. 
Ich verstehe zwar nicht alles (bin noch nicht an der Dialyse), aber deine Schilderungen hören sich nicht gut an. Deshalb hoffe ich, dass alles zu deiner Zufriedenheit ausgeht.

Liebe Grüße 
Brezel

Danke Brezel,

aus meiner Geschichte kann man folgendes lernen: Wenn man sich operieren lässt sollte man schauen, dass es auch ein geübter Chirurg ist.
Einen Katheter kann auch der eigene Nephrologe legen, aber ein Chirurg macht das wesentlich häufiger und hat mehr Übung und Fingerspitzengefühl.

Und wenn man sich operieren lässt, sollte der Arzt besser gut sein, weil du musst mit dem Ergebnis leben.
Das gibt aber sicher nicht nur für Katheter sondern auch für Shunts und sonsitge OPs, lieber einen Spezialisten nehmen der den ganzen Tag nichts anderes macht, auch wenn man dafür in ein weiter entfernes Spital muss.

Und insbesondere: Frag die Patienten die von dem Arzt operiert wurden, ob die mit dem Ergebnis zufrieden sind. Gute Arbeit kann sich sehen lassen und im direkten Vergleich sind manche Chirurgen besser als andere.

lg
Chris

Also...ich wurde gestern um 9 in Wr.Neustadt im Spital stationär aufgenommen.
Und um 12 gings schon zur OP.

Mir wurde die alte Muffe entfernt, der Demers entfernt und ein neuer Tesio rechts verlegt.
Scheinbar nicht über den Hals sondern durch die Rippen, etwa zwischen 3. und 4. Rippenbogen durch den Brustkorb.
Die Exits hab ich jetzt also zwischen Brust und Bauch, ist eher mit einem PD-Katheter vergleichbar und eher horizontal getunnelt.

Vom Demers hab ich die Klammern abmontieren lassen und als Souvenir einpacken lassen.


Hab nach der OP bis 18 uhr gepennt und mich danach ins andere Spital nach Baden transferieren lassen....
Dialyse heute um 7 war ein fehler.Nach 2 Stunden hab ichs vor Schmerzen nichtmehr ausgehalten und bin nachhause. Und die haben mir wieder die Pflaster gewechselt gegen welche wo ich allergisch bin obwohls in meiner Akte steht.... Hab zum Nachbluten angefangen und das hört auch jetzt um 22 uhr nicht auf.....blutet immernoch langsam vor sich hin.

Hoffe das wird noch was....kann meine Arme kaum bewegen.....was mich ziemlich hilflos macht. Muss meine Eltern ständig um ne helfende Hand bitten.

Ab nach Wiener Neustadt!

Alles Andere ist Blödsinn!

Mensch Christian, du bist doch nicht unintelligent! Zudem doch auch medizinisch beschlagen, zumindest was unsere Erkrankung angeht. Und dann eierst du daheim umeinander, wo jeder andere mit gesunden Menschenverstand schon längst wieder bei seinem operateur auf der matte stehen würde.

Ruf da an und lass dich holen!

Und gib uns dann Morgen Bescheid, was es war!

So und nicht anders - ab nach Wiener-Neustadt!

(manchmal schüttel ich den Kopf über dich, momentan komm ich aus dem Kopfschütteln nicht raus, Christian)

lg
Harald, der mal nicht mehr flüstert, sondern schreien möchte (nur nicht kann).

Nabend...Moin...oder wie ooch immer... 

Ich hab mir deine Geschichten durchgelesen, am Ende hab ich mich gefragt, könnte man denn net die Dialyse wechseln statt jahrelang an sich herumdoktern zu lassen??? Vielleicht ne doofe Frage, war auch nur ein Gedanke von mir...
Ich mach nu inzwischen 33 Jahre durchgehend Dialyse und habe seit 1982 quasi den gleichen Shunt, er war einmal zu und wurde an gleicher Stelle wieder angelegt. In den 33 Jahren hab ich die 3x gewechselt aus unterschiedlichen Gründen...

Jute Besserung und jutes Gelingen...
Ingo
 

Die Blutung hat am Donnerstag in der Früh endlich aufgehört.
War auch viel Lymphflüssigkeit dabei, das hat die Gerinnung zusätzlich behindert.

Mein Spital macht keine Dialysen ohne Gerinnungshemmer, hab mich daher geeinigt am Donnerstag nicht zu kommen weil ich sehr anämisch bin und keine Blutkonserven möchte. (und mir das Blut langsam ausgeht...muss es mal schneller nachproduzieren als ich es verliere, mein Epo-Wert passt ja.)
Falls es mir am Freitag schlechter geht kann ich ja per Rettung ins Spital kommen.

Aktuelles Foto: i.imgur.com/YPWIhqO.jpg

Samstag mach ich wieder ganz normal Dialyse, hoffentlich geht der Katheter dann auch schon besser.....
Mein HB war vor der OP schon bei 7,5.....mein niedriger Hämoglobin ist aktuell das Wichtigste und die Dialyse am Dienstag wohl etwas zu früh, zuviele innere Blutungen und jetzt wirds gefährlich wenn der HB weiter sinkt.

lg
Chris

Hab meinen Tesio bis jetzt noch keinen cm bewegt.
Trotzdem blute ich häufig aus einem der Löcher -.-

Jetzt müsste ich langsam mal das Fixierpflaster wechseln, weil sich drunter Schweiß ansammelt und ich keine Pilzinfektion und dergleichen brauchen kann.
Stinkt unter meinem Pflaster wie unter einem Gips, obwohl ich das versuche schön zu reinigen -.-

War auch schonmal mit 5(!) Duschpflaster am Körper duschen......

Dialyse am Samstag war heftig.
Hatte gut geschlafen, weil ich ja Antihistaminika, Schmerztabletten, Blutdrucksenker etc. genau aufeinander abstimme damit ich diese Pflasterqual trotz Neurodermitis ertrage.....

Zum Abhängen hatte ich eindeutig starke Entzugserscheinungen, die Haut total übersensibel und jede Berührung hat geschmerzt und im Kopf total Lichtempfindlich und Migräne.

Morgen hab ich die erste Woche durch.....der Oktober wird definitiv die Hölle für mich.
Mein Balu kommt mit der Situation garnicht zurecht, bringt mir dauernt Spielzeug und jault sehr viel, weil ich nicht mit ihm spielen kann.
Ich streichel ihn und sag ihm mit ruhiger stimme, dass das aktuell nicht geht und sein Kumpel krank ist. Aber er versteht das nicht. Bringt mir sein Sein, seinen Ball und seine Plüschis, alle der Reihe nach und stupst mich die ganze Zeit an.

lg
Chris - aktuell ziemlich depri und down....nicht schonwieder den ganzen Heilungsstress.


EDIT:
Mein Tesiopflaster fängt zu verruschten an, weil sich drunter Schweiß ansammelt.
Im Spital hat keiner von den Pflegern ahnung von den Pflastern weil die haben die dort nicht.
Und ich schaff es nicht den Tesio aus dem Pflaster zu bekommen wenn ich vorm Spiegel stehen muss, ich hab nur 2 Hände.

Moin Christian,

dir alles Gute !

ich hoffe es verheilt möglichst alles schnell...dein Oberkörper sieht ja ordentlich mitgenommen aus.

Zum Pflaster / Verbandswechsel, desinfizieren ..könnte man dir dafür nicht auf Rezept eine Krankenschwester / Pfleger ausstellen...du hast ja nur 2 Hände...oder ist es in  Östere´reich nicht üblich ?

Beste Gesundheit und halte durch,

3fachmami

Hallo Christian, das sieht ja alles gar nicht gut aus und muss Dich viel Kraft kosten. Ich wünsche Dir, dass das mal besser wird und Du wieder einigermaßen normal leben kannst und Zeit für Deinen Balu hast.

Viele Grüße, Ulrike


 

Danke für die Genesungswünsche.

Ja ich hab echtes Drama hinter mir und vor mir.....
In der Nacht hatte ich heute soviel unter dem Katheter-Pflaster geschwitzt, dass sich das Pflaster rotiert hat und dabei zuviel Zug an einem der Schläuche entstanden ist.
Hat wiedermal geblutet und ich hab den Katheter nicht aus dem Tesio-Pflaster heraus bekommen, weil der so fest darin eingespannt ist.

Hab im Spital angerufen, geht keiner ran. Hab Notruf angerufen, aber ich will niemanden in der Wohnung haben der keine Ahnung davon hat während ich nakisch bin, wollte nur ne Auskunft wie ich an dieser Kindersicherung/Patientensicherung vorbeikomme weil das scheinbar nicht vom Patienten entfernbar sein soll.....
Hab meine Mutter ausm Bett holen müssen, dass mir die einen Spiegel hält wärend ich daran rumoperiere. Ich hab dafür in meinem Bett gelegen, damit die Schwerkraft den Katheter nicht runterzieht.....erster Schlauch in <2 Minuten abmontiert, der 2te hat eine gefühlte Ewigkeit und mehrere Anläufe gebraucht. Meine Mutter wär mir beim Spiegel halten fast weggekippt und ich ebenso, wir können beide kein Blut sehen. LOL.

Jetzt ist meine Mutter total verstört, weil die es nicht erträgt meinen Katheter zu sehen, wie ich daran rumfummel oder wenn ich blute.
Und ich hatte auch nochnicht gefrühstückt....alles auf leeren Magen.

Hab den Katheter dann endlich aus dem Tesio-Pflaster herausbekommen, war ziemlich präziser Kraftaufwand nötig....alles gereinigt, desinfiziert, neu verbunden und ein frisches Fixierpflaster angebracht.

Dauert noch 5 Wochen bis der Katheter eingewachsen ist, hoffe der heutige Tag hat da nichts ruiniert :/
Werd den Vorfall zwar im Spital besprechen, bin aber etwas skeptisch was deren Fachkompetenz angeht, mein Katheter wurde ja in einem besseren Spital gemacht das weiter weg ist.
Hätte mir das Spital geholfen das Tesio-Pflaster früher loszuwerden, hätte mir das viel Drama erspart.....

lg
Chris

Ich wurde heute am Katheter genäht, ohne Betäubung.

Zuerst hieß es, ob jetzt ein Stich gemacht wird oder eine kurze Betäubung ist egal....ist ein duzend Stiche geworden.

Dialyse hat mein HB gemessen und wollte mir 2x Blutkonserven geben.
Ich hab verweigert und nachgehackt, wo ich doch seit letzter Woche mehr und besseres EPO will weil ich vor der Operation auf 7,5 Hämoglobin war und jetzt ist er nur noch bei knapp unter 6.
Also ich jammer rum, dass ich mehr Epo brauch und Belegschaft hats malwieder konsequent ignoriert und will jetzt die Haftung an mich abschieben.
Wollten mich dazu bringen nen Wisch zu unterschreiben, dass die Risiken wegen meinen niedrigen HB Spiegel meine Verantwortung sind, wenn ich keine Konserven annehmen will.

Erstmal Mittagessen und mich abreagieren, nachher auf der Dialyse anrufen wie es mit meinem Epo weitergeht und, dass ich deren Inkompetenz nicht auf meine Kappe nehme.

Falls es doch auf die Blutkonserve hinausläuft. Man kann sie vorher gegen Antikörper bestrahlen. Hat man mir so mitgeteilt, als ich Blut bekommen habe. Ich denke, es sind die Antikörper, die der Spender erworben hat. 

Danke MaWa, ist ein guter Rat falls ich mich umentscheiden muss.
Bei mir wurde der Grund meiner IgA Nephritis nie ganz geklärt, die wahrscheinlichste Ursache ist der offene Oberarmbruch als ich 8 Jahre jung war und duzende Blutkonserven bekommen hatte.
Hab damals die Konserven ausgeblutet wie sie reingeflossen sind und man hat die erlaubte Menge pro Notfallpatient stark überschritten, weil ich doch noch so jung war.

Oder aber als ich früher bei jeder Schulimpf-Aktion mitgemacht habe und da der Impfstoff teilweise schlecht gelagert wurde. (Am Fensterbrett im Sonnenlicht stehend und sowas, sowohl falsche Kühlung alsauch UV-Licht, kann einen Impfstoff eine Autoimmunreaktion provozieren lassen.)

Und das 2te mal als ich Blutkonserven bekommen hab war, Freitag 13. Oktober 2017, bin Anämisch mit Lungenödem ins Spital, 2x Thrombozyten und dann 1x Blutkonserve gekriegt. Bin direkt nach der Blutkonserve an einem Lungenödem erstickt und hab vorher noch viel Blut gehustet.....was unlogisch war, bei niedrigem HB müsste eine Blutkonserve das Lungenödem eigentlich reduzieren und die Atmung verbessern. (die alte Geschichte wie ich damals intubiert worden bin...)

Hab jetzt keine Lust rauszufinden was passiert, wenn ich mit leichter Überwässerung und niedrigem HB eine Blutkonserve bekomme.
Mal abgesehen davon wie du schon schreibst, mögliche Übertragung von Antikörpern vom Blutspender die einer zukünftigen Nieren-TX im Weg stehen könnten.

Falls ich eine Blutkonserve brauche, würde ich meinen Stiefvater um Blut bitten, weil er als Spender abgelehnt wurde und kein dahergelaufener Drogensüchtiger ist der mal schnell 20€ für Blutspenden haben will.

Mein HB laut Labor liegt bei 6,8 während er laut Blutgasanalyse(Schnellbestimmung) deutlich niedriger liegt. Ist vermutlch noch kein Grund zur Panik, wir doch hoffentlich besser werden je länger die Katheter-OP zurückliegt.

lg
Chris