Hallo zusammen,
kurz zu mir.
Bin 43 Jahre und habe ADPKD, was vermutlich einige hier haben. Ein geplatztes Aneurysma hatte ich vor ca. 15 Jahren was aber keine bleibenden Schäden verursacht hatte.
Die Krankheit kommt von der Seite meiner Mutter die leider schon vor 10 Jahren daran gestorben ist, genauso wie Ihre drei Schwestern die auch alle durch diese Krankheit gestorben sind.
Bis jetzt habe ich die Krankheit eigentlich in meinem Leben ausgeblendet. Ich gehe alle drei Monate zum Nephrologen mache das was sein muss (Blutabgeben, Sammelurin, kurzes Gespräch über mein Wohlbefinden) und dann wieder heim und alles ist gut.
Meine Werte schwanken sehr stark und es lässt sich nicht erklären warum das so ist. War mir aber auch ziemlich egal, da ich die Krankheit eigentlich verdränge.
Ich rechne mit einem Nierenversagen zwischen 50-55 wie bei allen in meiner Familie, was ja noch knapp 10 Jahre sein sollten. Dann sollten wir an dem Punkt sein wo jeder von uns sich eine Schweine Niere einsetzten lassen kann. (Das war mein Plan, bis jetzt)
Das einzige worauf ich achte ist die Einnahme meiner Medikamente, da ich sonst sehr hohen Blutdruck habe.
Ich nehme noch Tolvaptan 30/90mg, seit einigen Jahren. Jetzt habe ich letzte Woche einen Anruf von meinem Nephrologen bekommen, dass ich das Tolvaptan absetzten muss, da meine Trinkmenge zu gering ist und meine Nierenwerte im Eimer sind.
Ich habe vor 4 Woche ein Medikament (Hygroton 25mg) zum entwässern bekommen, weil ich Abends immer extrem viel Wasserablagerungen in den Fußknöcheln hatte
und da ich viel zu wenig trinke, max 2-3 Liter pro Tag...eher 2... und dann hauptsächlich Cola und Limo...hat das wohl meine Nieren in den letzten Wochen nochmal richtig rangenommen und jetzt sind die Werte im total im Arsch...vermutlich dauerhaft...
Ich muss jetzt die kommende Woche erneut zum Nephrologen und soll bis dahin 6-8 Liter täglich trinken, dann schauen wir weiter. Jetzt habe ich die letzten Tage immer 6 Liter geschafft, was selbst bei der Hitze nicht so einfach ist.
Jetzt mache ich mir das erste mal Sorgen in meinem Leben wie es weitergeht. Ich bin eigentlich durchweg ein positiver Mensch und glaube es wird schon alles gut, aber hier und jetzt merke ich das vieles nicht mehr funktioniert.
Ich bin körperlich schlank, aber mein Bauch sieht aus wie von einer Schwangeren, das ist mir echt unangenehm. Im T-Shirt rumlaufen mache ich nur noch ungern und wenn die Temperaturen es zu lassen wird sofort wieder ein Hoodie angezogen, am besten mit Taschen vorne dann fällt der Bauch nicht ganz so stark auf.
Bücken ist nur noch schwer möglich, ich kämpfe morgens schon mit den Socken, ich habe meiner Frau schon angedroht, dass Sie mir wohl bald die Fußnägel schneiden muss :-(
Eigentlich habe ich kein Grund mich hier zu beschweren. Meine Frau möchte mir eine Niere spenden und wir gehen dann jetzt in die Voruntersuchungen, damit kämme ich wenn die Nieren noch was halten und alles passt um die Dialyse rum. Also nix mit Schweineniere...Wobei die FDA Zulassungsstudie soweit ich weiß letzten Monat am John Hopkins begonnen hat und von hier an 2 Jahre dauert, zu mindestens in den USA dann.
Jetzt habe ich mich zum ersten Mal die letzten Tage in das Thema Nierenversagen, Dialyse, Ernährung eingelesen und muss sagen ist wirklich viel was ich beachten sollte...Und wenn das so ist ändern sich doch sehr viel in meinem Leben...
Ich feiere gerne mit Freunden, trinke dann reichlich Alkohol mit meinen Freunden zusammen, mit dem Rauchen habe ich zum Glück vor ein paar Monaten aufgehört, esse gerne bei McDonalds, liebe Cola und Chips...Das sind ja alles Dinge die dann nicht mehr gehen...
Ich habe aber ansonsten gute Gene bei 179cm und 81KG bin ich jetzt nicht übergewichtig was man eigentlich erwarten sollte bei meinem Lebensstil.
Wie seit Ihr mit dieser Veränderung klargekommen, wie macht Ihr das?
Ich wünsche allen Gesundheit und Erfolg!
Sorry, sollte gar nicht soviel Text werden, aber so wirklich rede ich mit niemandem über das Thema und hier kann ich mich mal anonym öffnen.
