THEMA:

Hallo Leute,
unlängst hatte ich mein 29. Dialysejubiläum. Am 24. Fe4bruar 1995 begann die Dialysepflicht.
Kein Grund zum Feiern:( -
Nachdem ich aufgrund der im Laufe der Jahre entwickelten Gefäßerkrankung paVK Anfang letzten Jahres und im Mai nochmals ein Zeh amputieret werden musste, bemerkte ich am Wochenende erneut eine zunächst kleine Wunde an einem Zeh . Innerhalb von 2 Tagen wurde die Wunde nekrotisch, ich verlor den Zehnagel und die Wunde entwickelte auch den entsprechenden Geruch, so das ich schon befürchtete, was sichj heute bestätigt hat.

Während die Dialyseschwestern das nicht so dramatisierten und erst einmal einen Wundabstrich vornahmen, wollte die behandelnde Ärztin in Absprache mit der in unserer Praxis angestellten Wundschwester mich möglichst sofort in ein Krankenhaus einweisen.

Ich intervenierte, da ich gestern eine Augenspritze gegen Makulardegeneration bekam und morgen dort noch einmal zur Kontrolle in die Augenklinik muss. A>ußerdem bekomme ich morgen auch noch meinen Zahnersatz eingegliedert. Ich konnte 8 Wochen kaum was essen und wurde immer wieder vertröstet auf spätere Termine. Nun will ich natürlich die Termine morgen erst einmal abarbeiten.
Ohne funktionierende Zähne im Krankenhaus ist schlecht und das gespritzte Auge macht auch Probleme, so das ich das unbedingt kontrollieren lassen will.
Habe mich nun darauf geeinigt, das ich Freitag mittags gleich nach der Dialyse ins Krankenhaus fahre.

So wie es wohl aussieht, werde i dann wohl den 3. Zeh verlieren:(
Nachdem ich 2021 meinen 3, Herzinfarkt hatte, 2022 Wiederbelebt werden musste nach einer Herzkathederuntersuchung mit Einblutung in den Herzbeutel, jetzt der erneute Schlag.
Dazwischen immer noch die IVOM Spritzen ins Auge inzwischen wieder im Intervall von 4 Wochen , weil auch hier der Befund sich verschlechtert hat.

Inzwischen gelingt es mir kaum noch mich zwischen den Schicksalsschlägen wieder aufzubauen.
2022 hatte ich eine sehr gute Reha in Klink an der Müritz und war guten Mutes das der Gesundheitszustand zuzumindest einigermaßen gehalten werden kann.
Durch die Amputationen und Wundbehandlungen, die sich von Januar bis in den Frühsommer 2023 hinzogen, war das Reha Ergebniss , wie weg geblasen. Kein Kardiotraining nichts war mehr möglich.
Eine nochmalige Reha, dieses Mal in Malchow hat gar nichts gebracht. Die Klinik war einfach nur schlecht und man hat mich lediglich verwahrt dort bei miserabler Verpflegung

Nun stehe ich also wieder vor einem längeren Krankenhausaufenthalt und monatelanger Rekonvaleszenz.
Es ist einfach kein Licht mehr am Ende des Tunnels zu sehen für mich.
Umso trauriger macht es mich, das ich nun , nachdem ich eine Erbschaft angetreten habe , mir endlich mal einen Dialyseurlaub leisten könnte.

Ich werde dieses Jahr 60 Jahre alt und habe 30 Jahre nur gekämpft. Habe einen Nackenschlag nach dem anderen bekommen , mich immer wieder aufgerafft. Mein ganzes sostiges Leben ist dabei den Bach runter gegangen:
Karriere, Partnerschaft, Wohnung, Job, alles weg . Jedes Fünkchen Hoffnung in meiner Krankheitskarrierre wurde im Keim erstickt. Ich erhielt ein krebsbefallenes Transplantat, wäre bei der Entfernung der Niere fast verblutet, wurde stattdessen hoch immunisiert und auch mal 3 Jahre NT gelistet, ohne das jemand davon wusste. Habe Krebsoperationen über mich ergehen lassen müssen, wo kein Krebs war, Komplikationen durch ärztliche Kunstfehler wegstecken müssen und und und.

Dann sehe ich das Leben meiner gleichaltigen Freunde, die Familien gegründet, haben erfolgreiche Karrieren hatten, schöne Urlaube gemacht haben und sich jetzt, mehr oder weniger fit auf den verdienten Ruhestand vorbereiten mit Reiseplänen und allem as so dazu gehört

Ich hingegen bin ein aschwerst vorgealterter schwerstkranker und sehr einsamer Mensch geworden, was ich nie wollte.

ich weis nicht, wie lange ich noch kämpfen kann uncd immer wieder versuchen aufzustehen
Bin nahe dran die Dialysebehandlung abzubrechen oder mein Leiden auf andere Art zu beenden. Als Dialysepatient hat man da ja einige Möglichkeiten.
War heute schon im Baumarkt kurz davor mir einen Einweggrill zu kaufen um einfach nur einzuschlafen und dieses ständige Leiden zu beenden.
Aber ich hänge halt irgendwie auch noch am Leben.

Vielleicht hätte dieser Beitrag besser in Seelenspiegel gepostet werden sollen.
Ich musste mir einfach mal den Frust, der sich aus dieser hilflosen Situation ergibt von der Sele schreiben

Krischan.

Lieber Krischan

Ja, manchmal ist das Leben unbarmherzig und man bekommt das Gefühl, dass man alles Pech wie ein Magnet anzieht. Es wäre schön, wenn du jemanden finden würdest, der dir ein bisschen beim Sorgentragen hilft. Wenn man schon so lange wie du kämpft, ist es manchmal nicht so einfach, sich jemandem neues anzuvertrauen. Aber vielleicht versuchst du es trotzdem. Manchmal kann das der Dorfpfarrer sein - die guten können problemlos über alles mögliche reden, ohne "religiös" zu werden ;) Oder eine Nachbarschaftshilfe-Gruppe. Oder ein Psychologe - die können zuhören und manchmal Tipps geben, wie man den hellen Streifen am Himmel wieder sieht.

Und hier im Forum darfst du deinen Frust natürlich auch hereinwerfen.

Viele liebe Grüsse und jeden Mogen genug Kraft, um nicht nur den Tag durchzustehen
Kohana

PS: Ich habe deinen Beitrag in den Seelen-Spiegel verschoben. Dort ist er wunderbar aufgehoben.
PS2: Ich hatte einen Onkel, der nach 25 Jahren zuerst sein Transplantat verloren hat und dann aus irgendeinem Grund "stückweise" beide Unterschenkel - Salamitaktik hat er es genannt. Er war ein starker sturer Mann. Schliesslich hatte er zwei Prothesen. Er wollte unbedingt wieder spazieren gehen können. Es ist gut, wenn man seine Kräfte in so einer Situation auf etwas richten kann, das einem wichtig ist. Aber es ist alles andere als einfach. Vor allem, wenn man soviele Baustellen hat wie du und schon von denen enttäuscht wurde, die einen hätten helfen sollen - ich meine die Ärzte und Krankenhäuser.

Lieber Krischan,
auch, wenn es Dir im Moment nicht wirklich hilft - ich wünsche Dir sehr, dass noch einmal eine Zeit für Dich kommt, wo keine zusätzlichen gesundheitlichen Probleme und keine "unguten" Ärzte etc. Dir das Leben zusätzlich verleiden. Und, dass Du Deinen tapferen Geist nicht verlierst und genug Kraft bekommst, Dir Deinen Traum-Urlaub zu erfüllen. Viele liebe Grüße, Martina
(...auch mit vielen "Baustellen" seit Jahrzehnten)

Lieber Krischan,
es ist wirklich schlimm, was du schreibst. Trotzdem verliere nicht den Mut. Es gibt so viel Schönes in der Welt. Doch manchmal ist das Leben so schwer, dass man das nicht mehr sehen kann. Ich habe seit 2018 einen Tiefschlag nach dem anderen erlebt. Ich bin meinem früheren Nephrologen sehr dankbar, dass er mir Medikamente verschrieben hat, die mir durch eine düstere Phase geholfen haben und mich überzeugt hat, dass ich mir psychologische Hilfe suche. Ich habe eine Psychologin gefunden, die mich seit einigen Jahren begleitet.
Vielleicht findest du für dich einen Weg.
Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft und vor allem noch viel Freude.
Ganz liebe Grüße
MaWa

Lieber Krischan
All meine positiven Gedanken und Lebensenergie sind auf dem Weg zu Dir.
Manchmal hält das Leben auch schöne Überraschungen bereit. Wäre schade, wenn du die verpassen würdest.
Liebe Grüsse
Eowyn

Lieber Krischan, es tut mir so leid. Vieles von dem, was Du schreibst, kann ich nachvollziehen. Man hat das Gefühl, man kann irgendwann nicht mehr, es reicht. Vor allem, wenn man so lange schon krank ist und die Krankheit viele Lebensträume zerstört hat.

Ich schreibe erst jetzt, weil es mir selbst nicht gut ging. Mein Shunt ist letzte Woche zugegangen und ich habe die üblichen Krankenhausprobleme gehabt, die dermaßen an meinen Nerven gezehrt/gezerrt haben, dass ich nur noch am Heulen bin. Ich bin eh im Burn-out, ziemlich depressiv und freudlos, arbeite schon ein 3/4 - Jahr nicht und weiß nicht, ob ich es noch einmal schaffe, wieder anzufangen. Ich war wie Du an der Müritz, das war gut, und darf dank der Hilfe von dort im April noch einmal in Reha fahren, in die Psychosomatik nach Damp. Vielleicht wichtig für Dich: Wenn man eine medizinische Reha gemacht hat, hat man Anspruch, innerhalb eines Jahres eine psychosomatische zu beantragen. Geht natürlich jetzt nicht mit Deinem Fuß, aber da man in Damp sehr lange warten muss nach der Bewilligung, wäre eine Antragstellung vielleicht schon möglich?

Ich werde dieses Jahr 60, habe auch vor 30 Jahren mit Dialyse angefangen, hatte aber das Glück, zwischendurch 16 Jahre transplantiert zu sein. Viel gesundheitliches Pech hatte ich trotzdem, aber das scheinen wir hier alle irgendwie zu haben.

Mich macht traurig, dass ich wegen meiner Nierenerkrankung, die vor 35 Jahren durch Zufall entdeckt wurde, nie einen Partner hatte. Manchmal fühle ich mich beschissen alleine.

Ich wünsche Dir so sehr, dass sich Dein Wunsch mit dem Dialyseurlaub in nächster Zeit doch noch erfüllen wird. Dass du in allem Schwerem irgendetwas findest, an dem Du Freude hast.

Ich habe auch seit über 10 Jahren eine psychotherapeutische Begleitung, die mir sehr hilft. Oft denke ich, das, was wir ertragen müssen, kann und muss man nicht alleine schaffen. Wenn Du schlimme Gedanken hast, kannst Du die Nummer der Telefonseelsorge wählen (ich bin selbst Seelsorgerin und rufe da manchmal an, ich sage natürlich nicht, was mein Beruf ist): 0800/1110111, 0800/1110222, 116123 www.telefonseelsorge.de

Vielleicht geht es Dir inzwischen besser? Jedenfalls wünsche ich dir alle gute und beste Wünsche, Ulrike

Hallo allerseits,
bin jetzt seit einer Woche wieder raus aus dem Krankenhaus.
Hatte mich aber noch nicht gemeldet, da ich nach wie vor nervlich sehr angespannt bin
Der Zeh konnte bistz auf den oberen Teil erhalten werden.
Wurde alles weggeschnitten, was bereits abgestorben war incl etwas Knochenmaterieal.

Nun muß bei jeder Dialyser verbunden werden und das Therater geht wieder los.
Der erste Arzt faselte was von eingewachsenen Nähten, 3 Tage nach dem Nahtlegen.
Die Ärztin ging gleich damit überein und meinte ich müsse mich dann zum Fäden ziehen wieder ins Krankenhaus begeben-
Die Wunde ist mit zwei Einknopfnähten genäht, die sowieso erst in 2 Wochen gezogen wertden müssen. Bei 4 Ärztrn muss doch einer in der Lage sein 2 Fäden zu ziehen.

Diese Ärztin ist diejenige, die die Wunde gar nicht richtig untersucht hat und wenn es nach ihr gegangen wäre , wäre so llange gewartet worden und jetzt zumindest der Zeh weg.
Komplett untermotiviert Ich habe den Eindruck, die ist da nur angestellt um die Visiten möglichst komplikationslos abzuhaken.
Genau wegen so einer "laizzez fair " Einstellung einer anderen Ärztin bin ich seinerzeit überhaupt dialysepflichtig geworden.
Mal sehen, wie das jetzt mit dem Verbinden durch die aus dem Urlaub widergekehrte Verbandsschwester funktioniert.
Das letze Mal ist die ja ghar nicht zurecht gekommen und anstatt etwas zu unternehmen wurde gewartet, bis sich die Hauttransplantation auch wieder aufgelöst hat. So habe ich den 2. Zeh verloren.

Psychisch bin ich am Ende angelangt.
Ich bin jetzt seit 1995 an der Dialyse. Die mir 2001 transplantierte Niere hielt 2 Jahre . Von Anfang an war klar, dasd das wohl nichts längeres wird.
Schlußendlich stellte sich heraus, das ein bösarrtiger Tumor s chon vor Transplantation in dieser Niere war.

Da mich die ganze Aktion hochgradig immubnisiert hat, kam in den folgenden Jahrzehnten kein weiteres Nierenangebot.
Ich hatte also nie eine Zeit in der sich mein Körper und vor allem meine Seele mal von der Dialyse erholen konnte, ich wieder Mut schöpfen konnte.
Ab 2015 kamen dann die kardiologischen Probleme hinzu. Inzwischen 3 Herzinfarkte, Herzrythmusstörungen , Lungenhochdruck. 6 Stents wurden wohl gesetzt,die aber immer wieder zugehen. Beim letzten Herzkatheder dann Einblutung in den Herzbeutel, Herzstillstand, Wiederbelebung.
Jetzt, durch die langen Dialysejahre bedingte paVK und Neuropathie, das Absterben einzelner Zehen nach und nach.

Hinzu kommt eine fortschreitende Makulardegeneration, die monatliche Spritzen ins Auge nach sich ziehen und jedes Mal sehr belastend sind.
Ich tue das u.A. auch nur, um das mir verbleibenden Hobby, Ausflugsfahrten mit meinem Oldtimer weiter gefahrlos betreiben zu können.

Ich habe mich bei jedem dieser Schicksalsschläge wieder aufgerafft und versucht das Beste daraus zu machern. Habe mich durch Reha und eigenständigen Training versucht wieder fit zu machen, was mir häufig auch gelang. Nur dann kam der nächste Schicksalschlag und alles war wieder hinfällig.

Ich vermisse so das Leben, das ich vielleicht hätte führen können, wenn seinerzeit kein Kunstfehler passiert wäere.
Oder aber auch eine Zeit der Transplantation, in der ich vielleicht 5 bis 10 Jahre ein weitgehend normales Leben,ohne ständige Gerdanken an die Krankheit hätte führen können

Aber es gibt keine realistische Hoffnung mehr diesem Mühlrad Dialysepflicht zu entkommen. Durch die langen Wartezeiten und die sich aus der jahrelangen Dialyse ergebenen Nebenerkrankungen, kann ich nicht mehr transplantiert werden

Ich danke Euch allen, die Ihr versucht habt mir Mut zu zusprechen.
Aber wenn ich nachts aufwache mit unbeschreiblichen Unruhezuständen, ist mir jetzt klar, das dies nie wieder anders sein wird. An meinem körperlichen Verfall merke ich, dasd sich meine Zeit wohl dem Ende zuneigt. Ohne jegliche realistische Hoffnung auf Besserung

Meine diesjährigen Urlaubspläne , mal wieder an die Müritz zu fahren, sind auch in weite Ferne gerückt, jetzt durch die chronische Wunde. Wenn das dann erledigt sein wird , wird es wohl auch keine freien Dialyseplätze geben. Außerdem müssre ich das mit meinen monatlichen Augenspritzen eintakten. Alles zu viel für mich momentan.

Ich habe keine Kraft und keine Lust mehr auf irgend etwas anderes ,als mich zu Hause von der anstrengenden Dialysen zu erholen und die Zeit vor dem Fernseher oder im Bett zu verbringen.

Zum Thema Partnerschaft , kann ich Ulinieu zustimmen. Ich hatte vor Dialysebeginn eine Partnerschaft, die unter normalen Umständen wohl auch zu einer Ehe und Familie geführt hätte.
Die Partnerschaft bestand auch noch eine lange Zeit während meiner Dialysepflicht. Irgendwann wurden die Belastungen dann aber zu viel und die Partnerschaft zerbrach ei Jahr vor meiner Transplantation.
Danach hat sich nie wieder was ergeben. Die Zeit der Transplantation, in der ich auch nicht zur Ruhe gekommen bin um diesbezüglich was "Neues" kennen zu lernen, war kurz und alle Versuche danach führten ins Nichts, weil keine der gedateten Frauen einen kranken Mann als Partner haben wollten. Irgendwann habe ich es dann frustriert aufgegeben weiter zu suchen.
Psychologische Betreuung habe ich seit Jahren. Auch wenn die Krankenkasse dalangsam einen Riegel vorschieben will. Aber ich brauche dasd zum reden.

Ich versuche weiterhin in den Tag hinein zu leben und das Beste aus jedem Tag zu machen.
Im Sommer steht erstmal der 60te Geburtstag an, den ich zusammen mit 2 guten Freunden des gleichen Jahrganges ganz groß feiern will. ( Auch wenn mir nach feiern gar nicht zumute ist)
Realistische Hoffnung auf eine Verbesserung meiner Gesamt-Lebenssituation habe ich keine mehr

Gruß Krischan

Hallo Krischan,

das sind schwere Dinge, die du meistern musst. Das tut mir so unendlich leid.

Ein paar Gedanken, die ich mir zu deinem Beitrag mache. Könnte dein Hausarzt die Nachsorge der Wunde übernehmen? Hättest du da jemanden, dem du vertraust? Oder könnte das Krankenhaus das übernehmen?

Ich kenne das Problem mit den Stents. Jetzt wird versucht, das LDL-Cholesterin unter 40 zu senken. Ob das hilft weiß ich nicht. Aber besser etwas zu tun als es so hinzunehmen.

Warum hast du Makuladegeneration? Vom Alter her dürfte das ja noch zu früh sein. Bei mir liegen die Probleme mit der Netzhaut /Makula an der starken Kurzsichtigkeit. Könntest du dir vorstellen, falls die Spritzenbehandlung im Urlaub notwendig ist, das bei einem Augenarzt oder Krankenhaus am Urlaubsort zu erledigen? Vielleicht kann man so was regeln? Es gibt womöglich eine FB-Gruppe oder ein Forum, wo du Infos bekommst, ob es einen guten kompetenten Augenarzt vor Ort gibt?

Aus all dem, was du schreibst, lese ich, dass du ein sehr starker Mensch bist. Es ist gut, dass du psychologische Unterstützung hast. Wirst du auch medikamentös unterstützt?

Freu dich auf die Geburtstagsfeier. Die Vorbereitungen lenken dich vielleicht etwas ab.
Triff dich mit deinen Freunden. Gute Freunde sind so wertvoll.

Ich wünsche dir alles, alles Liebe und endlich eine bessere Zeit.

Liebe Grüße
MaWa

Hallo Krischan, da möchte ich mich MaWa anschließen. Auch mir tut es leid, dass Du so ein schweres Leben hast. Dialyse rettet zwar unser Leben, aber das ist dann doch oft einfach nur schwer. Außerdem machen die Dialysejahre ja etwas mit einem. Deine Hoffnungen auf ein Leben ohne Dialyse sind schwer enttäuscht worden. Und jünger wird man auch nicht.

Bei mir lief es etwas glücklicher, ich hatte immerhin 16 Jahre keine Dialyse, aber mein Radius wird nun auch kleiner. Ständig habe ich Shuntprobleme, was mir einfach Angst macht. Dazu Nebenkrankheiten (auch Auge). Es ist so schwer, die Hoffnung aufrecht zu erhalten.

Vielleicht gibt es in der Müritzregion, in Waren z.B., einen Augenarzt, der Dir die Spritzen setzen könnte? Ich habe keine Ahnung, aber das müsste doch jeder Augenarzt können?

Dass Du Deinen Geburtstag mit den beiden Freunden feierst, finde ich gut. Bei mir wird es auch nicht groß. Ich habe auch keine Lust, aber es ist bestimmt gut, das irgendwie zu begehen und dabei nicht alleine zu sein.


Liebe Grüße, Ulrike

Das mit der Makulardegeneration ist nicht so einfach. Bis 45 konnte ich sehen wie ein Luchs. War mal bei der Augenärztlichen Kontrolle und der Dr. meinte ich hätte Veranlagung dafür, wie schon meine Großmutter. Aber erst im sehr vhohen Alter.
Dann bekam ich irgendwann eine Lesebrille. Während des Corona Lockdowns merkte ich, das ich Untertitel nicht mehr scharf lesen konnte.
Bin dann zum Optiker, um eine neue Brille zu machen und der stellte fest, das ich rechts nur noch 25% Sehkraft habe. Der Augenarzt diagnostizierte dann eine feuchte Makulardegeneration nur rechts und überwies mich in die Charite, die eine entsprechende Spezialabteilung haben.
Dort musste ich Anfangs alle 4 Wochen eine Spritze bekommen. Das Ziel dabei ist, die Erkrankung aufzuhalten . Heilung ist nur begrenzt möglich. Dennoch konnte meione Sehkraft rechts auf 40% gesteigert werden, die Intervalle auf 3 Monate ausgedehnt.
Dann bin ich 2 Jahre nicht mehr dazu gekommen dort hin zu gehen, wegen Herzinfarkt, Reha und sonstige Baustellen.
Ich habe auch wieder angefangen Clexane zu spritzen, wegen meiner Herzrythmusstörungen. Parallel dazu wurde die Sehkraft wieder schlechter, so das ich das jetzt auf eigene Faust abgesetzt habe, Gibt es eh unterschiedliche Fachmeinungen dazu.
Meiner Meinung nach hat erst dieser Blutverdünner die Erkrankung ausgelöst. ( Einblutungen und Ödeme auf der Netzhaut)
So eine IVOM Spritze kostet übrigens über € 1000,-
Ich mache das lieber im Fachzentrum der Charite. Ich hoffe irgendwann werden die Intervalle auch wieder verlängert.
Die Augenärztin meinte, ich hätte insgesamt noch so eine gute Sehkraft , das sie momentan ein schlechtes Gewissen hätte die Intervalle zu verlängern.

Keiner kann mir erzählen, das diese Erkrankung, die ein Stück weit auch erblich ist, nicht irgendwie mit der Nierenerkrankung , Dialyse oder Medikamentennebenwirkungen in Zusammenhang steht. Die meisten Patienten, die im IVOM Zentrum behandelt werden sind mind 20 Jahre älter.